ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

جين بريا: ماذا يحدث عندما تصاب بمرض يتعذر على الأطباء تشخيصه؟

Filmed:
2,042,782 views

منذ خمسة أعوام، أصيبت الزميلة في TED، جين برياK بمرض التهاب الدماغ والنخاع العضلي المعروف بمتلازمة الوهن المزمن، وهو مرض مضني يعيق المصاب به عن القيام بالنشاطات الاعتيادية ويشتد لدرجة يصبح حتى صوت حفيف أغطية السرير أمراً لا يحتمل. في هذا الحديث المؤثر، تصف بريا العوائق التي واجهتها في سعيها للبحث عن علاج لحالتها التي يصعب علينا فهم أسبابها الجذرية وآثارها الفيزيائية، بالإضافة إلى مهمتها في توثيق حياة المرضى الذين يحاول الطب علاج حالاتهم.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hiمرحبا.
0
5415
1443
مرحباً.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
شكراً لكم.
00:20
[Jenniferجنيفر Breaبريا is sound-sensitiveيبدو حساسة.
2
8983
1697
[تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات.
00:22
The liveحي audienceجمهور was askedطلبت
to applaudنشيد ASL-styleعلى غرار ASL, in silenceالصمت.]
3
10704
3145
طلب من الحضور التصفيق دون صوت.]
00:25
So, fiveخمسة yearsسنوات agoمنذ, this was me.
4
13873
3367
ها أنا ذا منذ خمس سنوات.
00:29
I was a PhDالدكتوراه studentطالب علم at Harvardجامعة هارفارد,
5
17747
2005
درست الدكتوراه في جامعة هارفرد،
00:31
and I lovedأحب to travelالسفر.
6
19776
2033
ولطالما أحببت السفر.
00:34
I had just gottenحصلت engagedمخطوب \ مخطوبة
to marryتزوج the love of my life.
7
22472
3180
وقد تقدم الشخص الذي أحبه
للزواج بي.
00:39
I was 28, and like so manyكثير of us
when we are in good healthالصحة,
8
27072
3975
كنت في الثامنة والعشرين
وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة،
00:43
I feltشعور like I was invincibleلا يقهر.
9
31071
2031
أعتبر أن الصحة من المسلمات.
00:46
Then one day I had
a feverحمة of 104.7 degreesدرجات.
10
34477
3670
وذات يوم ارتفعت حرارتي
إلى 104.7 درجة.
00:50
I probablyالمحتمل should have goneذهب to the doctorطبيب,
11
38758
2049
كان علي أن أراجع الطبيب
00:52
but I'd never really been sickمرض in my life,
12
40831
2564
إلا أنني قلما مرضت في حياتي،
00:55
and I knewعرف that usuallyعادة,
if you have a virusفيروس,
13
43419
2353
وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما،
00:57
you stayالبقاء home and you make
some chickenدجاج soupحساء,
14
45796
3133
تحتاج للمكوث في المنزل
واحتساء شوربة الدجاج،
01:00
and in a fewقليل daysأيام,
everything will be fine.
15
48953
2313
ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام.
01:04
But this time it wasn'tلم يكن fine.
16
52499
1837
لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة.
01:07
After the feverحمة brokeحطم,
17
55560
1537
بعد ارتفاع الحرارة،
01:09
for threeثلاثة weeksأسابيع I was so dizzyمصاب بدوار,
I couldn'tلم أستطع leaveغادر my houseمنزل.
18
57121
3851
شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع
ولم أستطع مغادرة المنزل.
01:13
I would walkسير straightمباشرة into doorباب framesإطارات.
19
61467
2194
كنت أتسنَّد على حواف الأبواب
01:16
I had to hugعناق the wallsالجدران
just to make it to the bathroomحمام.
20
64335
2960
وأعانق الجدران
كي أصل إلى الحمام.
01:20
That springربيع I got infectionعدوى
after infectionعدوى,
21
68613
2657
توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع،
01:23
and everyكل time I wentذهب to the doctorطبيب,
22
71825
1827
وفي كل مرة أزور طبيباً،
01:25
he said there was absolutelyإطلاقا
nothing wrongخطأ.
23
73676
2783
يقول أن كل شيء على ما يرام.
01:29
He had his laboratoryمختبر testsاختبارات,
24
77533
1625
خضعت لفحوص مخبرية،
01:31
whichالتي always cameأتى back normalعادي.
25
79182
1904
والنتيجة دائماً طبيعية.
01:33
All I had were my symptomsالأعراض,
26
81875
1967
كنت أعاني أعراضاً وحسب،
01:35
whichالتي I could describeوصف,
27
83866
1930
ولم أستطع وصفها،
01:37
but no one elseآخر can see.
28
85820
1692
ولم يلحظها أحد.
01:41
I know it soundsاصوات sillyسخيف,
29
89370
1223
قد يبدو الأمر سخيفاً
01:42
but you have to find a way
to explainشرح things like this to yourselfنفسك,
30
90617
3268
إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني
لتفسير ما يحدث،
01:45
and so I thought maybe I was just agingشيخوخة.
31
93909
3624
وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideجانب of 25.
32
98114
3553
ربما أنها أعراض طبيعية
عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
01:53
(Laughterضحك)
33
101691
2292
(ضحك)
01:56
Then the neurologicalالعصبية symptomsالأعراض startedبدأت.
34
104808
2168
ثم ظهرت الأعراض العصبية.
01:59
Sometimesبعض الأحيان I would find that I couldn'tلم أستطع
drawرسم the right sideجانب of a circleدائرة.
35
107590
3711
تارة يصعب علي رسم نصف دائرة.
02:04
Other timesمرات I wouldn'tلن be ableقادر
to speakتحدث or moveنقل at all.
36
112325
3306
وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة.
02:10
I saw everyكل kindطيب القلب of specialistمتخصص:
37
118330
1734
راجعت مختلف أنواع الأخصائيين:
02:12
infectiousمعد diseaseمرض doctorsالأطباء,
dermatologistsالأمراض الجلدية والتناسلية, endocrinologistsالغدد الصماء,
38
120088
3072
أطباء الأمراض المعدية،
أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء
02:15
cardiologistsأمراض القلب.
39
123184
1283
أطباء قلبية.
02:16
I even saw a psychiatristطبيب نفسي.
40
124945
1916
كما زرت طبيباً نفسياً.
02:19
My psychiatristطبيب نفسي said,
"It's clearواضح you're really sickمرض,
41
127679
3244
قال لي "يبدو أنك متوعكة،
02:22
but not with anything psychiatricطبيب عقلي متعلق بطب النفس.
42
130947
2156
لكنك سليمة من الناحية النفسية.
02:26
I hopeأمل they can find out
what's wrongخطأ with you."
43
134045
2738
آمل أن يتم تشخص الخلل لديك."
02:30
The nextالتالى day, my neurologistطبيب الأمراض العصبية
diagnosedتشخيص me with conversionتحويلات disorderاضطراب.
44
138094
4066
في اليوم التالي، تم تشخص حالتي
بـ"اضطراب التحويل".
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
أخبرني أن الأعراض --
02:37
the feversالحمى, the soreالتهاب throatsالحناجر,
the sinusالتجويف infectionعدوى,
46
145255
2977
الحرارة، التهاب الحلق،
التهاب الجيوب الأنفية
02:40
all of the gastrointestinalالجهاز الهضمي,
neurologicalالعصبية and cardiacعضلات قلبية symptomsالأعراض --
47
148916
3330
جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية --
02:44
were beingيجرى causedتسبب
by some distantبعيد emotionalعاطفي traumaصدمة
48
152715
2718
كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما
02:47
that I could not rememberتذكر.
49
155457
1606
تعذر علي تذكرها.
02:50
The symptomsالأعراض were realحقيقة, he said,
50
158069
1998
قال أن الأعراض حقيقية
02:52
but they had no biologicalبيولوجي causeسبب.
51
160546
2359
لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها.
02:56
I was trainingتدريب to be a socialاجتماعي scientistامن.
52
164527
2609
كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية.
02:59
I had studiedدرس statisticsالإحصاء,
probabilityاحتمالا theoryنظرية,
53
167160
3232
درست الإحصاءات
ونظرية الاحتمالات،
03:02
mathematicalرياضي modelingتصميم,
experimentalتجريبي designالتصميم.
54
170416
2574
والنمذجة الرياضية
والتصميم التجريبي.
03:07
I feltشعور like I couldn'tلم أستطع just rejectرفض
my neurologist'sأطباء الأعصاب diagnosisالتشخيص.
55
175058
3993
لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب.
03:11
It didn't feel trueصحيح,
56
179599
1592
لم أشعر أن ما قاله صحيحاً،
03:13
but I knewعرف from my trainingتدريب
that the truthحقيقة is oftenغالبا counterintuitiveالحدس,
57
181215
3470
لكنني تعلمت أثناء التدريب
أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس،
03:17
so easilyبسهولة obscuredمشوشة
by what we want to believe.
58
185356
2597
يسهل حجب الحقيقة
وراء ما نريد أن نصدقه.
03:20
So I had to considerيعتبر the possibilityإمكانية
that he was right.
59
188514
2932
كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال
صواب ما يقوله.
03:25
That day, I ranجرى a smallصغير experimentتجربة.
60
193603
2515
في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة.
03:28
I walkedمشى back the two milesاميال
from my neurologist'sأطباء الأعصاب officeمكتب. مقر. مركز to my houseمنزل,
61
196919
3413
عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي
سيراً على الأقدام،
03:33
my legsالساقين wrappedمغطى in this strangeغريب,
almostتقريبيا electricكهربائي kindطيب القلب of painالم.
62
201229
4035
شعرت بوخز في قدمي
أشبه بلسعة كهربائية.
03:38
I meditatedمتأمل on that painالم,
63
206475
1603
رحت أركز تفكيري على الألم،
03:40
contemplatingتفكر how my mindعقل
could have possiblyربما generatedولدت all this.
64
208102
4019
وكنت أتساءل كيف لعقلي
أن يولد كل هذا الكم من الألم.
03:45
As soonهكذا as I walkedمشى throughعبر the doorباب,
65
213320
1875
وعندما دخلت من خلال الباب،
03:47
I collapsedانهار.
66
215219
1165
أُصبت بالانهيار.
03:48
My brainدماغ and my spinalالعمود الفقري cordحبل were burningاحتراق.
67
216837
2782
شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي.
03:52
My neckالعنق was so stiffصلب
I couldn'tلم أستطع touchلمس. اتصال. صلة my chinذقن to my chestصدر,
68
220696
3771
وكانت عنقي متيبسة
لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني،
03:57
and the slightestأدنى soundصوت --
69
225324
1751
أبسط الأصوات --
03:59
the rustlingحفيف of the sheetsأوراق,
70
227099
1835
حركة المارة في الشارع،
04:00
my husbandالزوج walkingالمشي barefootحافي القدمين
in the nextالتالى roomمجال --
71
228958
2265
وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة --
04:03
could causeسبب excruciatingطاحنة painالم.
72
231737
2134
كلها تتسبب في ألم مبرح.
04:07
I would spendأنفق mostعظم
of the nextالتالى two yearsسنوات in bedالسرير.
73
235832
2583
مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير.
04:11
How could my doctorطبيب
have gottenحصلت it so wrongخطأ?
74
239235
2760
كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟
04:14
I thought I had a rareنادر diseaseمرض,
75
242939
2181
ظننت أنني أعاني من مرض نادر،
04:17
something doctorsالأطباء had never seenرأيت.
76
245144
1989
مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل.
04:19
And then I wentذهب onlineعبر الانترنت
77
247926
1195
ثم هرعت للإنترنت
04:21
and foundوجدت thousandsالآلاف of people
all over the worldالعالمية
78
249145
2378
ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم
04:23
livingالمعيشة with the sameنفسه symptomsالأعراض,
79
251980
1620
يعانون نفس الأعراض،
04:26
similarlyوبالمثل isolatedمعزول,
80
254087
1564
معزولون مثلي،
04:27
similarlyوبالمثل disbelievedكفروا.
81
255675
1457
مثلي لا أحد يصدقهم.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
بعضهم واصل عمله،
04:31
but had to spendأنفق theirهم eveningsالمساء
and weekendsعطلة نهاية الأسبوع in bedالسرير,
83
259161
2485
لكنهم يقضون أمسياتهم
وعطلاتهم الأسبوعية في السرير،
04:33
just so they could showتبين up
the nextالتالى Mondayالإثنين.
84
261670
2067
كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد.
04:36
On the other endالنهاية of the spectrumطيف,
85
264364
2080
أما البعض الآخر،
04:38
some were so sickمرض
86
266468
1738
فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية
04:40
they had to liveحي in completeاكتمال darknessظلام,
87
268230
2306
مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً،
04:42
unableغير قادر to tolerateتحمل
the soundصوت of a humanبشري voiceصوت
88
270560
3372
عاجزين عن احتمال أي صوت بشري
04:45
or the touchلمس. اتصال. صلة of a lovedأحب one.
89
273956
1909
أو أي لمسة ممن حولهم.
04:49
I was diagnosedتشخيص
with myalgicعضلي encephalomyelitisالتهاب الدماغ والنخاع.
90
277469
4002
تم تشخيص إصابتي بمرض
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل.
04:54
You've probablyالمحتمل heardسمعت it calledمسمي
"chronicمزمن fatigueإعياء syndromeمتلازمة."
91
282554
3452
ربما يُعرف باسم
"متلازمة الوهن المزمن."
04:58
For decadesعقود, that's a nameاسم
92
286987
1922
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
05:00
that's meantمقصود that this
93
288933
1605
تعني أن هذه الأعراض
05:03
has been the dominantمهيمن imageصورة
94
291578
1383
تمثل الانطباع الشائع
05:04
of a diseaseمرض that can be
as seriousجدي as this.
95
292985
3275
عن مرض قد يكون بهذه الخطورة.
05:09
The keyمفتاح symptomعلامة مرض we all shareشارك
96
297468
1524
العَرَض الرئيسي المشترك
05:11
is that wheneverكلما كان we exertبذل ourselvesأنفسنا --
physicallyجسديا, mentallyعقليا --
97
299016
3752
أن أدنى جهد جسدي أو عقلي
05:15
we payدفع and we payدفع hardالصعب.
98
303296
1953
يجلعنا نكابد معاناة كبرى.
05:17
If my husbandالزوج goesيذهب for a runيركض,
he mightربما be soreالتهاب for a coupleزوجان of daysأيام.
99
305807
3494
عندما يمارس زوجي الركض
يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
05:21
If I try to walkسير halfنصف a blockمنع,
I mightربما be bedriddenطريح الفراش for a weekأسبوع.
100
309325
3399
لكن مشية قصيرة بالنسبة لي
ترديني في السرير لأسبوع كامل.
05:25
It is a perfectفي احسن الاحوال customالعادة prisonالسجن.
101
313323
2255
أشبه بسجن كامل المواصفات.
05:28
I know balletرقص الباليه dancersالراقصات who can't danceرقص,
102
316261
2748
أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص،
05:31
accountantsالمحاسبين who can't addإضافة,
103
319033
2173
ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم،
05:33
medicalطبي studentsالطلاب who never becameأصبح doctorsالأطباء.
104
321230
2558
وطلاب طب لم يصبحوا أطباء.
05:36
It doesn't matterشيء what you onceذات مرة were;
105
324421
2168
مهما كان النشاط الذي تمارسه،
05:39
you can't do it anymoreأي أكثر من ذلك.
106
327056
1790
لن تتمكن من ممارسته بعد.
05:41
It's been fourأربعة yearsسنوات,
107
329475
1890
بعد أربع سنوات،
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
05:46
the minuteاللحظة before I walkedمشى home
from my neurologist'sأطباء الأعصاب officeمكتب. مقر. مركز.
109
334009
3476
قبل لحظة عودتي إلى البيت
من عيادة طبيب الأعصاب.
05:50
It's estimatedمقدر that about 15 to 30 millionمليون
people around the worldالعالمية
110
338683
3195
حوالي 15 - 30 مليون شخص
حول العالم
05:53
have this diseaseمرض.
111
341902
1254
مصابون بهذا المرض.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionمليون people.
112
343604
3263
في الولايات المتحدة، حيث ولدت،
يقدر عدد المصابين بمليون شخص.
05:58
That makesيصنع it roughlyبقسوة twiceمرتين as commonمشترك
as multipleمضاعف sclerosisالتصلب.
113
346891
3632
أي ضعف عدد المصابين
بمرض التصلب المتعدد.
06:03
Patientsالمرضى can liveحي for decadesعقود
with the physicalجسدي - بدني functionوظيفة
114
351797
2742
يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية
06:06
of someoneشخصا ما with congestiveالاحتقاني heartقلب failureبالفشل.
115
354563
2134
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
06:09
Twenty-fiveخمسة وعشرون percentنسبه مئويه of us
are homeboundهومبووند or bedriddenطريح الفراش,
116
357310
3038
25 بالمئة من المرضى
يلزمون منازلهم أو ـسرتهم،
06:12
and 75 to 85 percentنسبه مئويه of us
can't even work part-timeدوام جزئى.
117
360927
3701
و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل
حتى بدوام جزئي.
06:17
Yetبعد doctorsالأطباء do not treatيعالج us
118
365385
2004
ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا
06:20
and scienceعلم does not studyدراسة us.
119
368064
1938
والعلم لا يدرس حالتنا.
06:23
How could a diseaseمرض this commonمشترك
and this devastatingمدمر
120
371116
3428
كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام
06:27
have been forgottenنسي by medicineدواء?
121
375325
1825
أن يتم تجاهله من قبل الطب؟
06:31
When my doctorطبيب diagnosedتشخيص me
with conversionتحويلات disorderاضطراب,
122
379264
2524
عندما شخص الطبيب حالتي
باضطراب التحويل،
06:33
he was invokingاستحضار a lineageنسب
of ideasأفكار about women'sللنساء bodiesجثث
123
381812
2688
كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء
06:36
that are over 2,500 yearsسنوات oldقديم.
124
384524
2150
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
06:39
The Romanالرومانية physicianالطبيب المعالج Galenجالينوس thought
125
387215
1733
اعتقد الطبيب الروماني (غالين)
06:40
that hysteriaهستيريا was causedتسبب
by sexualجنسي deprivationحرمان
126
388972
2971
أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي
06:43
in particularlyخصوصا passionateعاطفي womenنساء.
127
391967
2525
وخاصة عند النساء الشبقات.
06:47
The Greeksاليونانيون thought the uterusالرحم
would literallyحرفيا dryجاف up
128
395125
2764
واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً
06:49
and wanderتجول around the bodyالجسم
in searchبحث of moistureرطوبة,
129
397913
2427
ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب.
06:52
pressingملح on internalداخلي organsأجهزة --
130
400364
1896
مما يضغط على الأعضاء الداخلية --
06:54
yes --
131
402284
1214
أجل --
06:56
causingمما تسبب في symptomsالأعراض from extremeأقصى emotionsالعواطف
132
404648
2695
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح
من التقلبات العاطفية
06:59
to dizzinessدوخة and paralysisشلل.
133
407367
2245
إلى الدوار والشلل.
07:02
The cureشفاء was marriageزواج and motherhoodأمومة.
134
410715
2604
وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب.
07:06
These ideasأفكار wentذهب largelyإلى حد كبير unchangedدون تغيير
for severalالعديد من millenniaآلاف السنين untilحتى the 1880s,
135
414898
4560
بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين
حتى ثمانينات القرن التاسع عشر،
07:11
when neurologistsأطباء الأعصاب triedحاول to modernizeتحديث
the theoryنظرية of hysteriaهستيريا.
136
419482
3698
حين حاول أطباء الأعصاب
بتحديث نظرية الهستيريا.
07:15
Sigmundسيغموند Freudفرويد developedالمتقدمة a theoryنظرية
137
423764
1653
طور (سيغموند فرويد) نظرية
07:17
that the unconsciousفاقد الوعي mindعقل
could produceإنتاج physicalجسدي - بدني symptomsالأعراض
138
425441
2796
تفيد بأن العقل اللاواعي
قد ينتج أعراضاً فيزيائية
07:20
when dealingتعامل with memoriesذكريات or emotionsالعواطف
139
428261
2015
عند التعامل مع ذكريات أو عواطف
07:22
too painfulمؤلم for the consciousواع
mindعقل to handleمقبض.
140
430300
2311
شديدة الألم لدرجة
تتجاوز قدرة العقل الواعي.
07:24
It convertedتم تحويله these emotionsالعواطف
into physicalجسدي - بدني symptomsالأعراض.
141
432635
2879
فيقوم بتحويل هذه العواطف
إلى أعراض بدنية.
07:29
This meantمقصود that menرجالي
could now get hysteriaهستيريا,
142
437460
2196
أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا
07:31
but of courseدورة womenنساء were still
the mostعظم susceptibleسريع التأثر.
143
439680
2498
لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض.
07:35
When I beganبدأت investigatingالتحقيق
the historyالتاريخ of my ownخاصة diseaseمرض,
144
443448
3617
عندما بدأت البحث
في تاريخ المرض الذي أعانيه،
07:39
I was amazedمندهش to find how deepعميق
these ideasأفكار still runيركض.
145
447089
3045
أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
في عام 1934،
07:44
198 doctorsالأطباء, nursesالممرضات and staffالعاملين
at the Losانجليس Angelesلوس Countyمقاطعة Generalجنرال لواء Hospitalمستشفى
147
452221
4775
أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين
في مشفى لوس آنجلس العام
07:49
becameأصبح seriouslyبشكل جاد illسوف.
148
457020
1541
بوعكة صحية خطرة.
07:50
They had muscleعضلة weaknessضعف, stiffnessالكزازة
in the neckالعنق and back, feversالحمى --
149
458585
4411
عانوا من ضعف وتصلب عضلي
في العنق والظهر وارتفاع حرارة --
07:55
all of the sameنفسه symptomsالأعراض
I had when I first got diagnosedتشخيص.
150
463020
3354
نفس الأعراض التي عانيت منها
عند تشخيص المرض لدي.
07:58
Doctorsالأطباء thought
it was a newالجديد formشكل of polioشلل الأطفال.
151
466928
2319
ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال.
08:02
Sinceمنذ then, there have been more
than 70 outbreaksتفشي documentedموثق
152
470133
2931
منذ ذلك الوقت، تم توثيق
أكثر من 70 حالة تفشي
08:05
around the worldالعالمية,
153
473088
1161
حول العالم
08:06
of a strikinglyلافت للنظر similarمماثل
post-infectiousبعد المعدية diseaseمرض.
154
474273
2438
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
08:09
All of these outbreaksتفشي have tendedمالت
to disproportionatelyغير متناسب affectتؤثر womenنساء,
155
477419
3493
كانت جل هذه الحالات
من النساء دون سبب واضح.
08:13
and in time, when doctorsالأطباء failedفشل to find
the one causeسبب of the diseaseمرض,
156
481482
3927
وعندما فشل الأطباء باكتشاف
السبب الوحيد للمرض
08:17
they thought that these outbreaksتفشي
were massكتلة hysteriaهستيريا.
157
485433
3139
ظنّوا أن هذه الحالات
ليست إلا هستيريا شديدة.
08:21
Why has this ideaفكرة had suchهذه stayingالبقاء powerقوة?
158
489115
2905
من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟
08:25
I do think it has to do with sexismالتمييز على أساس الجنس,
159
493567
1796
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
08:27
but I alsoأيضا think that fundamentallyفي الأساس,
doctorsالأطباء want to help.
160
495387
3441
لكنني على يقين
أن الأطباء يحاولون المساعدة.
08:30
They want to know the answerإجابة,
161
498852
1770
يريدون معرفة الإجابة،
08:32
and this categoryالفئة allowsيسمح doctorsالأطباء to treatيعالج
what would otherwiseغير ذلك be untreatableغير قابل للعلاج,
162
500646
4891
يتيح هذا التوجه للأطباء
معالجة الأمراض المستعصية،
08:37
to explainشرح illnessesالأمراض
that have no explanationتفسير.
163
505561
2805
وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة.
08:41
The problemمشكلة is that this
can causeسبب realحقيقة harmضرر.
164
509079
2692
المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه
قد يلحق الأذى الحقيقي.
08:44
In the 1950s, a psychiatristطبيب نفسي
namedاسمه Eliotإليوت Slaterمسقف
165
512382
3596
في خمسينات القرن الماضي،
قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر)
08:48
studiedدرس a cohortجماعة of 85 patientsالمرضى
who had been diagnosedتشخيص with hysteriaهستيريا.
166
516002
4184
بإجراء دراسة على 85 مريضاً
تم تشخيصهم بمرض الهستيريا.
08:52
Nineتسعة yearsسنوات laterفي وقت لاحق, 12 of them were deadميت
and 30 had becomeيصبح disabledمعاق.
167
520766
3997
بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه
وأصيب 30 مريضاً بالشلل.
08:56
Manyكثير had undiagnosedلم يتم تشخيصها conditionsالظروف
like multipleمضاعف sclerosisالتصلب,
168
524787
3433
لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم
كالتصلب المتعدد،
09:00
epilepsyصرع, brainدماغ tumorsالأورام.
169
528244
1896
والصرع وأورام الدماغ.
09:03
In 1980, hysteriaهستيريا was officiallyبشكل رسمي
renamedإعادة تسمية "conversionتحويلات disorderاضطراب."
170
531259
3725
في عام 1980، سمِّيت الهستيريا
رسمياً بـ"اضطراب التحويل".
09:07
When my neurologistطبيب الأمراض العصبية gaveأعطى me
that diagnosisالتشخيص in 2012,
171
535563
3324
عندما قام طبيبي بذلك التشخيص
في عام 2012،
09:10
he was echoingمرددا Freud'sفرويد wordsكلمات verbatimحرفي,
172
538911
2617
كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي
09:13
and even todayاليوم,
173
541552
1151
وحتى اليوم،
09:14
womenنساء are 2 to 10 timesمرات more likelyالمحتمل أن
to receiveتسلم that diagnosisالتشخيص.
174
542727
4374
فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا.
09:20
The problemمشكلة with the theoryنظرية of hysteriaهستيريا
or psychogenicنفسية المنشأ illnessمرض
175
548487
3999
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا
أو الاضطراب نفسي المنشأ
09:24
is that it can never be provenمؤكد.
176
552510
2034
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
09:26
It is by definitionفريف
the absenceغياب of evidenceدليل,
177
554568
2855
ويعود ذلك لغياب الدليل.
09:30
and in the caseقضية of ME,
178
558192
1375
وفي حالتي،
09:31
psychologicalنفسي explanationsتفسيرات
have heldمقبض back biologicalبيولوجي researchابحاث.
179
559591
4005
فإن التوضيحات السيكولوجية
عرقلت البحث البيولوجي.
09:35
All around the worldالعالمية, ME is one
of the leastالأقل fundedالممولة diseasesالأمراض.
180
563620
3299
التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل
من التمويل بين باقي الأمراض.
09:39
In the US, we spendأنفق eachكل yearعام
roughlyبقسوة 2,500 dollarsدولار perلكل AIDSالإيدز patientصبور,
181
567321
6942
في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً
حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز،
09:46
250 dollarsدولار perلكل MSالآنسة patientصبور
182
574809
2720
و250 دولار لمريض التصلب المتعدد
09:50
and just 5 dollarsدولار perلكل yearعام
perلكل ME patientصبور.
183
578100
3207
و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ.
09:54
This was not just lightningبرق.
184
582125
2081
هذه ليست مجرد توعية.
09:56
I was not just unluckyقليل الحظ.
185
584230
1764
لا يتعلق الأمر بالحظ.
09:58
The ignoranceجهل surroundingالمحيط my diseaseمرض
has been a choiceخيار,
186
586494
3091
الجهل الذي يحيط بالمرض
الذي أعانيه هو خيار،
10:01
a choiceخيار madeمصنوع by the institutionsالمؤسسات
that were supposedمفترض to protectيحمي us.
187
589609
4124
اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا.
10:07
We don't know why ME
sometimesبعض الأحيان runsأشواط in familiesأسر,
188
595535
2871
لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ
ضمن العائلات،
10:10
why you can get it
after almostتقريبيا any infectionعدوى,
189
598430
2465
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة
بعد انتقال أي عدوى،
10:12
from enterovirusesالفيروسات المعوية
to Epstein-Barrابشتاين بار virusفيروس to Q feverحمة,
190
600919
3733
من الفيروسات المعوية
إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q،
10:17
or why it affectsيؤثر womenنساء
at two to threeثلاثة timesمرات the rateمعدل of menرجالي.
191
605123
3240
أو لماذا تصاب النساء
أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
10:21
This issueالقضية is much biggerأكبر
than just my diseaseمرض.
192
609058
2719
المسألة أكبر من مجرد مرض.
10:24
When I first got sickمرض,
193
612356
1183
عندما أصبت بالمرض،
10:25
oldقديم friendsاصحاب were reachingالوصول out to me.
194
613563
2158
كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي.
10:28
I soonهكذا foundوجدت myselfنفسي a partجزء
of a cohortجماعة of womenنساء in theirهم lateمتأخر 20s
195
616180
3129
لأجد نفسي ضمن تجمع
من النساء في أواخر العشرينات من العمر
10:31
whoseملك من bodiesجثث were fallingهبوط apartبعيدا، بمعزل، على حد.
196
619333
1686
بأجساد أصابها الوهن.
10:34
What was strikingمدهش was just how
much troubleمشكلة we were havingوجود
197
622012
2855
المؤلم في الأمر كم المعاناة
التي كنا نكابدها
10:36
beingيجرى takenتؤخذ seriouslyبشكل جاد.
198
624891
1158
لنُؤخذ على محمل الجد.
10:38
I learnedتعلم of one womanالنساء with sclerodermaتصلب الجلد,
199
626577
1958
عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد،
10:40
an autoimmuneالمناعة الذاتية connectiveالضامة tissueمناديل ورقية diseaseمرض,
200
628559
2100
اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية،
10:42
who was told for yearsسنوات
that it was all in her headرئيس.
201
630683
2710
وقد قيل لها لسنوات
أن هذا المرض مجرد وهم.
10:45
Betweenما بين the time of onsetبداية and diagnosisالتشخيص,
202
633417
2512
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص،
10:47
her esophagusالمريء was so thoroughlyبعناية damagedالتالفة,
203
635953
2427
كان قد لحق الأذى بالمريء،
10:50
she will never be ableقادر to eatتأكل again.
204
638404
2245
ولم تعد تستطع تناول الأكل.
10:52
Anotherآخر womanالنساء with ovarianالمبيض cancerسرطان,
205
640673
2182
ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض
10:55
who for yearsسنوات was told
that it was just earlyمبكرا menopauseالسن يأس.
206
643376
2748
وقيل لها لسنوات
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
10:59
A friendصديق from collegeكلية,
207
647188
1568
إحدى صديقاتي من الجامعة،
11:00
whoseملك من brainدماغ tumorورم was misdiagnosedتشخص خطأ
for yearsسنوات as anxietyالقلق.
208
648780
3895
تم تشخيص ورمها الدماغي
على أنه مجرد قلق وحسب.
11:06
Here'sمن هنا why this worriesالمخاوف me:
209
654222
1610
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
11:09
sinceمنذ the 1950s, ratesمعدلات of manyكثير
autoimmuneالمناعة الذاتية diseasesالأمراض
210
657125
3451
منذ عام 1950، عدد المصابين
بأمراض المناعة الذاتية
11:12
have doubledمضاعف to tripledثلاثة أضعاف.
211
660600
1703
تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف.
11:14
Forty-fiveخمسة و أربعون percentنسبه مئويه of patientsالمرضى
who are eventuallyفي النهاية diagnosedتشخيص
212
662818
2940
45 بالمئة من المرضى
الذين يتم تشخيصهم في النهاية
11:17
with a recognizedمعروف autoimmuneالمناعة الذاتية diseaseمرض
213
665782
1994
باضطراب في المناعة الذاتية
11:19
are initiallyفي البداية told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
11:22
Like the hysteriaهستيريا of oldقديم,
this has everything to do with genderجنس
215
670783
3150
كمرض الهستيريا مثلاً،
الأمر مرتبط بالجنس
11:25
and with whoseملك من storiesقصص we believe.
216
673957
1866
وهذا مبني على قصص نصدقها.
11:28
Seventy-fiveخمسة وسبعون percentنسبه مئويه
of autoimmuneالمناعة الذاتية diseaseمرض patientsالمرضى are womenنساء,
217
676974
3651
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية
هم من النساء،
11:32
and in some diseasesالأمراض,
it's as highمتوسط as 90 percentنسبه مئويه.
218
680649
3179
وفي بعض الأمراض
تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
11:37
Even thoughاعتقد these diseasesالأمراض
disproportionatelyغير متناسب affectتؤثر womenنساء,
219
685076
2857
ومع أن هذه الأمراض
تصيب النساء دون سبب واضح،
11:39
they are not women'sللنساء diseasesالأمراض.
220
687957
1652
فهي لا تقتصر على النساء.
11:41
ME affectsيؤثر childrenالأطفال
and ME affectsيؤثر millionsملايين of menرجالي.
221
689633
3688
فمرض الالتهاب الدماغي
يصيب الأطفال وملايين الرجال.
11:45
And as one patientصبور told me,
222
693345
1785
وكما قال لي أحد المرضى،
11:47
we get it comingآت and going --
223
695154
1508
أن المرض ينتشر ويختفي --
11:48
if you're a womanالنساء, you're told
you're exaggeratingالمبالغة your symptomsالأعراض,
224
696686
3608
إذا كنت امرأة، فيخبرونك
أنك تبالغين بالأعراض
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongقوي, to buckدولار up.
225
700318
3458
لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك
أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
11:56
And menرجالي mayقد even have
a more difficultصعب time gettingالحصول على diagnosedتشخيص.
226
704676
4149
وربما يعاني الرجال أكثر
في أثناء مرحلة التشخيص.
12:09
My brainدماغ is not what it used to be.
227
717419
2865
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
12:25
Here'sمن هنا the good partجزء:
228
733914
1327
إليكم الجانب الجيد:
12:28
despiteعلى الرغم من everything, I still have hopeأمل.
229
736645
2179
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
12:31
So manyكثير diseasesالأمراض were onceذات مرة
thought of as psychologicalنفسي
230
739903
3900
فالكثير من الأمراض
اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية
12:35
untilحتى scienceعلم uncoveredمكشوف
theirهم biologicalبيولوجي mechanismsآليات.
231
743827
2908
إلى أن جاء العلم
ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
12:39
Patientsالمرضى with epilepsyصرع
could be forciblyغصبا institutionalizedإضفاء الطابع المؤسسي
232
747323
3094
وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار
12:42
untilحتى the EEGEEG was ableقادر to measureقياس
abnormalغير طبيعى electricalالكهرباء activityنشاط in the brainدماغ.
233
750441
4604
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ
بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
12:47
Multipleمضاعف sclerosisالتصلب could be misdiagnosedتشخص خطأ
as hystericalهستيري paralysisشلل
234
755500
4276
تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري
12:51
untilحتى the CATقط scanتفحص and the MRIMRI
discoveredمكتشف brainدماغ lesionsالآفات.
235
759800
3312
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
12:55
And recentlyمؤخرا, we used to think
236
763945
1515
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
12:57
that stomachمعدة ulcersقرحة المعدة
were just causedتسبب by stressضغط عصبى,
237
765484
2820
بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب،
13:00
untilحتى we discoveredمكتشف
that H. pyloriبيلوري was the culpritالسبب.
238
768328
3320
لنكتشف فيما بعد أنها تعود
لجرثومة في المعدة.
13:04
ME has never benefitedاستفادت
from the kindطيب القلب of scienceعلم
239
772801
2894
ولم ينل الالتهاب الدماغي
اهتماماً كافياً من العلم
13:07
that other diseasesالأمراض have had,
240
775719
2310
كما الأمراض الأخرى،
13:10
but that's startingابتداء to changeيتغيرون.
241
778053
1664
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
13:12
In Germanyألمانيا, scientistsالعلماء are startingابتداء
to find evidenceدليل of autoimmunityالمناعة الذاتية,
242
780661
3541
ففي ألمانيا، يحقق العلماء
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
13:16
and in Japanاليابان, of brainدماغ inflammationالتهاب.
243
784226
2342
والتهاب الدماغ ، في اليابان.
13:19
In the US, scientistsالعلماء at Stanfordستانفورد
are findingالعثور على abnormalitiesتشوهات
244
787406
3054
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد)
يعثرون على اختلالات
13:22
in energyطاقة metabolismالتمثيل الغذائي
245
790484
1896
في استقلاب الطاقة
13:24
that are 16 standardاساسي deviationsالانحرافات
away from normalعادي.
246
792404
3462
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً
عن الحالة الطبيعية.
13:28
And in Norwayالنرويج, researchersالباحثين
are runningجري a phase-مرحلة-3 clinicalمرضي trialالتجربة
247
796640
4045
وفي اليونان، يجري الباحثون
تجربة سريرية من ثلاث مراحل
13:32
on a cancerسرطان drugالمخدرات that in some patientsالمرضى
causesالأسباب completeاكتمال remissionغفران.
248
800709
3667
على عقار لمعالجة السرطان
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
13:37
What alsoأيضا givesيعطي me hopeأمل
249
805798
1661
أستمد الأمل أيضاً
13:40
is the resilienceالمرونة of patientsالمرضى.
250
808316
2017
من قدرة المرضى على المقاومة.
13:43
Onlineعبر الانترنت we cameأتى togetherسويا,
251
811968
1874
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
13:46
and we sharedمشترك our storiesقصص.
252
814251
1679
ونتشارك قصصنا الذاتية.
13:49
We devouredالتهمت what researchابحاث there was.
253
817449
2774
نمحِّص أي بحث متوفر.
13:52
We experimentedجربت on ourselvesأنفسنا.
254
820743
2077
ونجري التجارب على أنفسنا.
13:55
We becameأصبح our ownخاصة scientistsالعلماء
and our ownخاصة doctorsالأطباء
255
823496
2373
وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
فقد اضطررنا لذلك.
14:00
And slowlyببطء I addedوأضاف fiveخمسة percentنسبه مئويه here,
fiveخمسة percentنسبه مئويه there,
257
828378
3739
وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك،
14:04
untilحتى eventuallyفي النهاية, on a good day,
258
832141
2233
إلى أن أتى يوم جميل،
14:06
I was ableقادر to leaveغادر my home.
259
834398
1906
استطعت فيه مغادرة المنزل.
14:09
I still had to make ridiculousسخيف choicesاختيارات:
260
837815
2587
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني:
14:12
Will I sitتجلس in the gardenحديقة for 15 minutesالدقائق,
or will I washغسل my hairشعر todayاليوم?
261
840568
3841
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة،
أو هل سأحمم شعري اليوم؟
14:16
But it gaveأعطى me hopeأمل
that I could be treatedيعالج.
262
844924
2428
لكنها تمدني بالأمل
لعل الشفاء قادم.
14:19
I had a sickمرض bodyالجسم; that was all.
263
847693
2342
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
14:22
And with the right kindطيب القلب of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
ومع توفر الرعاية الصحيحة
قد تأخذ صحتي بالتحسن.
14:27
I cameأتى togetherسويا with patientsالمرضى
around the worldالعالمية,
265
855740
3203
اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم،
14:31
and we startedبدأت to fightيقاتل.
266
859466
1754
وبدأنا نقاوم المرض.
14:33
We have filledمعبأ the voidباطل
with something wonderfulرائع,
267
861863
3171
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة
14:37
but it is not enoughكافية.
268
865698
1492
لكن ذلك لا يكفي.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableقادر to runيركض again,
269
868662
4037
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً
من ممارسة الركض مجدداً،
14:44
or walkسير at any distanceمسافه: بعد,
270
872723
1897
أو السير على الأقدام،
14:46
or do any of those kineticحركي things
that I now only get to do in my dreamsأحلام.
271
874644
3909
أو القيام بالنشاطات الحركية
التي تراودني في أحلامي.
14:51
But I am so gratefulالامتنان
for how farبعيدا I have come.
272
879143
3090
إلا أنني أشعر بالامتنان
لما حققته حتى الآن.
14:55
Progressتقدم is slowبطيء,
273
883955
1485
التقدم بطيء،
14:57
and it is up
274
885464
1292
يعلو تارة،
14:59
and it is down,
275
887310
1256
وينخفض تارة أخرى،
15:01
but I am gettingالحصول على a little better eachكل day.
276
889222
2913
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
15:06
I rememberتذكر what it was like
when I was stuckعالق in that bedroomغرفة نوم,
277
894013
3919
أذكر تماماً ذلك الشعور
عندما كنت حبيسة الفراش،
15:10
when it had been monthsالشهور
sinceمنذ I had seenرأيت the sunشمس.
278
898548
2948
حيث لم أكن أرى الشمس
لأشهر عديدة.
15:15
I thought that I would dieموت there.
279
903226
2088
ظننت أنها النهاية.
15:18
But here I am todayاليوم,
280
906961
1567
لكن ها أنا اليوم
15:21
with you,
281
909255
1282
معكم،
15:23
and that is a miracleمعجزة.
282
911513
2061
وهذا بحد ذاته معجزة.
15:28
I don't know what would have happenedحدث
had I not been one of the luckyسعيد الحظ onesمنها,
283
916606
3619
لا أعلم ماذا كنت سأفعل
لو لم أكن من المحظوظين،
15:32
had I gottenحصلت sickمرض before the internetالإنترنت,
284
920377
2177
لولا وجود الانترنت،
15:34
had I not foundوجدت my communityتواصل اجتماعي.
285
922995
1974
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
15:37
I probablyالمحتمل would have alreadyسابقا
takenتؤخذ my ownخاصة life,
286
925777
2728
ربما كنت سأضع حداً لحياتي،
15:41
as so manyكثير othersالآخرين have doneفعله.
287
929028
1907
كما فعل الكثير غيري.
15:44
How manyكثير livesالأرواح could
we have savedتم الحفظ, decadesعقود agoمنذ,
288
932094
3224
كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين،
15:47
if we had askedطلبت the right questionsالأسئلة?
289
935957
1903
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
15:50
How manyكثير livesالأرواح could we saveحفظ todayاليوم
290
938626
2149
كم من روح كنا لننقذ اليوم.
15:53
if we decideقرر to make a realحقيقة startبداية?
291
941592
2162
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
15:57
Even onceذات مرة the trueصحيح causeسبب
of my diseaseمرض is discoveredمكتشف,
292
945205
3043
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
16:00
if we don't changeيتغيرون
our institutionsالمؤسسات and our cultureحضاره,
293
948881
3475
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
16:04
we will do this again to anotherآخر diseaseمرض.
294
952380
2376
فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر.
16:07
Livingالمعيشة with this illnessمرض has taughtيعلم me
295
955658
1994
علمني التعايش مع هذا المرض
16:09
that scienceعلم and medicineدواء
are profoundlyعميق humanبشري endeavorsالمساعي.
296
957676
2928
أن العلم والطب
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً.
16:13
Doctorsالأطباء, scientistsالعلماء and policyسياسات makersصناع
297
961153
2591
الأطباء والعلماء وصناع السياسات
16:15
are not immuneمناعة to the sameنفسه biasesالتحيزات
298
963768
2887
معرضون أيضاً لنفس الأمراض
16:19
that affectتؤثر all of us.
299
967568
1579
مثلنا تماماً.
16:23
We need to think in more nuancedالدقة في درجات االإختلاف waysطرق
about women'sللنساء healthالصحة.
300
971377
3052
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
16:27
Our immuneمناعة systemsأنظمة are just as much
a battlegroundساحة المعركة for equalityمساواة
301
975119
4102
أجهزتنا المناعية تحتاج
لنفس القدر من الرعاية
16:31
as the restراحة of our bodiesجثث.
302
979245
1582
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
16:33
We need to listen to patients'المرضى' storiesقصص,
303
981253
2344
نحتاج للإصغاء لقصص المرضى،
16:36
and we need to be willingراغب
to say, "I don't know."
304
984542
2565
يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف."
16:40
"I don't know" is a beautifulجميلة thing.
305
988024
2352
فاللامعرفة أمر إيجابي.
16:43
"I don't know" is where discoveryاكتشاف startsيبدأ.
306
991235
2592
فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
إذا أمكننا ذلك،
16:49
if we can approachمقاربة the great vastnessاتساع
of all that we do not know,
308
997447
3695
إذا تمكنا من تلمس مواطن
اللامعرفة الواسعة لدينا،
16:53
and then, ratherبدلا than fearخوف uncertaintyشك,
309
1001166
1952
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
16:55
maybe we can greetرحب it
with a senseإحساس of wonderيتساءل.
310
1003142
2511
بل سنرحب بها مع شعور بالفضول.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
شكراً لكم.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Rami Nawaya
Reviewed by Lalla Khadija Tigha

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com