ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

شارون تيري: ما لم يستطع العلماء فهمه عن مرض الطفح الجلدي لأطفالي حتى قررت دراسته

Filmed:
1,352,657 views

قابل شارون تيري ، وهي دارسة لاهوت سابقة وربة منزل، و التي سببت عاصفة في عالم الأبحاث الطبية عندما تم تشخيص طفليها الصغار بمرض نادر يعرف باسم سرطان الغدد المرن (س.ا.ا) . في هذا الحديث الشيق، تشرح تيري كيف أصبحت هي وزوجها علماء بلا خلفية علمية، ويعملان في منتصف الليل على ورديات في المختبر للعثور على الجين المسبب لسرطان الغدد المرن (س.ا.ا). وتأسيسهم تلك المنظومة التي تتطلب من الباحثين تبادل العينات البيولوجية والعمل معا.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

إنه أفضل ميلاد حصل عليه أطفالي قط
00:12
The bestالأفضل Christmasعيد الميلاد my childrenالأطفال ever had
0
440
3136
00:15
was alsoأيضا the worstأسوأ Christmasعيد الميلاد
my husbandالزوج and I ever had.
1
3600
3320
و قد كان أسوء ميلاد حصلنا عليه أنا و زوجي
00:19
Elizabethإليزابيث, ageعمر sevenسبعة,
2
7800
1816
إليزابيث في السابعة من العمر
00:21
and her brotherشقيق, Ianايان, ageعمر fiveخمسة,
3
9640
2856
و أخوها إيان ، في الخامسة من العمر
00:24
couldn'tلم أستطع imagineتخيل why they were gettingالحصول على
everything they wanted for Christmasعيد الميلاد.
4
12520
3719
لايمكنك التخيل؟!
لماذا حصلو على كل ما يريدونه لهذا الميلاد؟
00:29
The reasonالسبب Santaسانتا was so generousكريم - سخي
5
17240
2720
لقد كان (سانتا كلوز ) كريماً جداً
00:32
was because of something
my husbandالزوج Patتربيتة and I knewعرف
6
20760
3256
و ذلك لشيئ نعلمه أنا و زوجي (بات)
00:36
and the kidsأطفال couldn'tلم أستطع comprehendفهم.
7
24040
1840
ولكن الأطفال لا يستطيعون إدراكه
00:38
Something that we had just learnedتعلم,
and it terrifiedمذعور us.
8
26440
3160
لقد كان شيئاً علمناه و أرعبنا بشدة !
00:43
This was 1994
9
31560
2256
لقد كان هذا في عام 1994
00:45
and the storyقصة actuallyفعلا startsيبدأ
a fewقليل yearsسنوات earlierسابقا.
10
33840
2360
ولكن القصة كانت قد بدأت
قبل ذلك بعدة سنوات
00:48
For a coupleزوجان of yearsسنوات I had noticedلاحظت
a rashطفح جلدي on the sidesالجانبين of Elizabeth'sاليزابيث neckالعنق
11
36800
4800
لمدة عامين كنت قد لاحظت طفحاً جلدياً
على جانبي عنق إليزابيث
00:54
that lookedبدا like pricklyشائك heatالحرارة.
12
42400
1480
كان يبدو كطفح جلدي ناتج عن الحر
00:56
For those sameنفسه yearsسنوات,
my fatherالآب and brotherشقيق bothكلا diedمات of cancerسرطان,
13
44960
3880
و في نفس تلك الفترة
والدي و أخي توفيا بالسرطان
01:01
and I was probablyالمحتمل
overanxiousمفرط القلق about illnessمرض.
14
49600
2680
و لقد كنت تقريباً أعاني من فرط القلق
بسب هذا المرض
01:05
The doctorsالأطباء assuredمؤكد us
there was nothing wrongخطأ
15
53120
2776
الأطباء أكدو لنا
أنه لايوجد ما يستدعي القلق
01:07
and I shouldn'tلا ينبغي worryقلق,
16
55920
1736
و أنه لايجب علي القلق
01:09
but I wasn'tلم يكن so sure.
17
57680
1400
و لكني لم أكن متأكدة من ذلك
01:12
And so withoutبدون a referralإحالة,
and payingدفع out-of-pocketدفع من جيبه,
18
60200
3096
و لذلك و بلا تردد و بالدفع نقداً
01:15
I tookأخذ Elizabethإليزابيث to a dermatologistالامراض الجلدية.
19
63320
2199
أخذتها إلى أخصائي أمراض جلدية
01:18
She was probablyالمحتمل
just allergicالحساسية to something,
20
66560
2336
لقد كنت أعتقد أنها مصابة
بالتحسس تجاه شيئ ما
01:20
but why did it appearبدا
just on the sidesالجانبين of her neckالعنق, this rashطفح جلدي?
21
68920
4400
و لكن لما يظهر هذا الطفح
فقط على جانبي عنقها ؟!
01:26
So it's two daysأيام before Christmasعيد الميلاد,
22
74840
1936
و قد كان هذا قبل الميلاد بيومين
01:28
1994,
23
76800
1200
في عام 1994
01:31
and the dermatologistالامراض الجلدية
takes a quickبسرعة look at her neckالعنق and saysيقول,
24
79200
3376
ألقى الأخصائي نظرة سريعة
على جانبي عنقها و قال :
01:34
"She has pseudoxanthomaالكاذب elasticumelasticum."
25
82600
2040
إن لديها ورماً!
01:37
And then he shutsتغلق off the lightsأضواء
and looksتبدو in her eyesعيون.
26
85640
3600
ومن ثم أغلق الأضواء ، و نظر في عينيها
01:42
It turnsيتحول out, by chanceفرصة,
27
90320
1656
لقد إتضح ذلك بالصدفة!
01:44
this dermatologistالامراض الجلدية
alsoأيضا trainedمتدرب in ophthalmologyطب العيون.
28
92000
3120
أن أخصائي الجلدية
قد تلقى تمريناً في إختصاص العينين
01:48
Our luckyسعيد الحظ day.
29
96080
1200
و قد كان ذلك يوم حظنا
01:51
I am sickمرض to my stomachمعدة.
30
99400
1760
أصابتني تقلصات في معدتي من التوتر
01:53
"Omaأوما?"
31
101640
1256
ورم خبيث ؟!
01:54
Oma'sوتسالك like melanomaسرطان الجلد, lymphomaسرطان الغدد الليمفاوية --
32
102920
2896
ورم خبيث كسرطان الجلد
و سرطان الغدد الليمفاوية؟!
01:57
cancerسرطان.
33
105840
1200
سرطان ؟!
01:59
"Why are you looking
in her eyesعيون for a skinبشرة rashطفح جلدي?"
34
107840
3736
لماذا تبحث داخل عينيها
و هي لديها طفح جلدي؟!
02:03
I screamصرخة and make no soundصوت.
35
111600
2080
لقد صرخت و لم أصدر صوتاً بعد ذلك
02:06
So there it is.
36
114720
1200
إذن لقد حدث ذلك
02:08
Elizabethإليزابيث has pseudoxanthomaالكاذب elasticumelasticum,
37
116800
3560
إليزابيث لديها سرطان الغدد المرن
02:13
PXEPXE for shortقصيرة.
38
121440
1560
ما يعرف إختصاراً ب( س.ا.ا )
02:16
Questionsالأسئلة mixمزج with fearخوف
39
124880
2296
إمتزجت الأسئلة بالخوف
02:19
and eruptأطلق like bileالنكد in my throatحلق.
40
127200
2200
تلك المعلومة صدمتني و منعتني من الكلام
02:21
Why are you looking in her eyesعيون?
41
129919
1721
لماذا تنظر داخل عينيها ؟
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
ما الذي تعرفه عن ذلك؟
ما الذي يجعلك واثقاً من ذلك؟!
02:27
What is the prognosisالمراجع?
43
135840
1480
ماهو تخمينك ؟
02:30
My trainingتدريب in pastoralرعوي counselingتقديم المشورة
did not prepareإعداد me for this.
44
138200
3720
التدريب الذي تلقيته في مجال اللاهوت
لم يؤهلني لتلقي تلك الصدمة !!
02:35
Drالدكتور. Bercovitchبيركوفيتش tellsيروي us
everything he knowsيعرف about PXEPXE.
45
143680
3880
د.بيركوفيتش أخبرنا
بكل ما يعرفه عن سرطان الغدد المرن
02:40
It's a rareنادر geneticوراثي disorderاضطراب,
46
148840
1760
هو أنه اطراب جيني نادر
02:43
it's systemicالنظامية,
47
151800
1200
إنه اضراب منتظم
02:46
it's a slowlyببطء progressingتتقدم,
prematureسابق لأوانه agingشيخوخة diseaseمرض.
48
154040
3920
إنه يتطور ببطأ ، كمرض الشيخوخة المبكر
02:50
It causesالأسباب looseواسع wrinklyمتجعد skinبشرة
in the flexorالعضلة القابضة areasالمناطق.
49
158840
3560
و هو يسبب تمدد الجلد الفراغي
في مواضع الإنثنائات في الجسم
02:55
It causesالأسباب legalقانوني blindnessعمى,
50
163600
1936
و يسبب العمى
02:57
like macularالبقعي degenerationانحطاط,
51
165560
1720
و الضمور العضلي
02:59
and a hostمضيف of cardiovascularالقلب والأوعية الدموية problemsمشاكل.
52
167960
2720
و يجعلك عرضة لأمراض القلب
و مشاكل الأوعية الدموية
03:03
Little is knownمعروف about this diseaseمرض,
53
171680
2080
القليل فقط هو المعروف عن هذه الأمراض
03:06
and some people dieموت in theirهم 30s,
54
174600
2816
و بعض الأشخاص يموتون و هم في الثلاثينيات
03:09
say some of the reportsتقارير at the time.
55
177440
2480
كما تذكر بعض التقارير في ذلك الشأن
03:13
He then just glancesنظرات at our sonابن and saysيقول,
56
181440
2800
و من ثم ألقى نظرة سريعة على ابننا و قال :
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
هو أيضاً لديه نفس المرض !
03:21
We want to fleeهرب
back to the landأرض of normalعادي.
58
189400
4840
نريد الفرار إلى
منطقة الأمان الإعتيادية مرة أخرى
03:30
Two daysأيام after Christmasعيد الميلاد,
59
198920
1416
و بعد يومين من عيد الميلاد
03:32
researchersالباحثين come
from a universityجامعة in Bostonبوسطن,
60
200360
3016
أتى باحثون من جامعة بوسطن
03:35
and they take bloodدم
from us and our childrenالأطفال
61
203400
2496
لأخذ عينات من الدم منا و من طفلينا
03:37
for a researchابحاث projectمشروع
focusedركز on findingالعثور على the geneجينة.
62
205920
2640
وذلك لأجل مشروع بحثي يهدف
لاكتشاف الجين المسبب للسرطان
03:41
A fewقليل daysأيام laterفي وقت لاحق,
63
209360
1376
و بعد ذلك بعدة أيام
03:42
researchersالباحثين come
from a medicalطبي centerمركز in Newالجديد Yorkيورك
64
210760
2416
أتى باحثون من المركز الطبي بنيويورك
03:45
and say they want bloodدم, too.
65
213200
1520
وهم أيضا قالوا أنهم
يريدون عينات من الدم
03:47
"These are childrenالأطفال.
66
215520
1400
إنهم أطفال !
03:49
They're fiveخمسة and sevenسبعة yearsسنوات oldقديم.
67
217560
2096
هم في الخامسة و السابعة من العمر !
03:51
Don't make them faceوجه the needleإبرة twiceمرتين.
68
219680
2000
لاتجعلوهم يواجهوا الإبر مرتين
03:54
Go and get your shareشارك
from the other researchersالباحثين."
69
222360
3040
اذهبوا و شاركو الباحثين الآخرين
03:58
They laughيضحك, incredulousشكاك.
70
226440
2216
ضحكوا بشك !
04:00
"Shareشارك?"
71
228680
1200
مشاركتهم ؟!
04:03
It is then that we learnتعلم that there
is little sharingمشاركة in biomedicalالطب الحيوي researchابحاث.
72
231200
4400
و في تلك اللحظة علمنا أنه يوجد القليل
من التشارك في مجال البحث الإحيائي الطبي
04:08
This momentلحظة, more than any other,
73
236520
2696
و في تلك اللحظة و أكثر من السابق
04:11
litأشعل a fireنار beneathتحت my husbandالزوج Patتربيتة and me.
74
239240
2640
أصباتنا شعلة من الشغف
وحب المعرفة أنا و زوجي بات
04:15
Patتربيتة and I wentذهب to a medicalطبي schoolمدرسة libraryمكتبة
75
243640
2176
ذهبنا بات و أنا إلى مكتبة المدرسة الطبية
04:17
and we copiedنسخ everyكل articleمقالة - سلعة
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
و قمنا بنسخ كل مقال يتحدث عن
سرطان الغدد المرن
04:21
We didn't understandتفهم a thing.
77
249720
1960
و لكننا لم نفهم شيئاً
04:24
We boughtاشترى medicalطبي dictionariesقواميس
and scientificعلمي textbooksالكتب المدرسية
78
252840
2736
قمنا بشراء قواميس طبية و نشرات علمية
04:27
and readاقرأ everything
we could get our handsأيادي on.
79
255600
2143
و بدأنا بقراءة كل ما يقع تحت أيدينا
04:30
And thoughاعتقد we still didn't understandتفهم,
80
258560
1856
و رغم ذلك لم نفهم شيئاً
04:32
we could see patternsأنماط - رسم,
81
260440
1856
كنا نستطيع أن نرى أنماطاً
04:34
and it becameأصبح quicklyبسرعة
apparentواضح withinفي غضون a monthشهر
82
262320
3376
و بسرعة كانت تتضح و ذلك خلال شهر واحد
04:37
that there was no systematicمنهجي effortمجهود
to understandتفهم PXEPXE.
83
265720
3960
أنه لا توجد تثأثيرات منتظمة لفهم (س.ا.ا)
04:43
In additionإضافة,
84
271000
1216
بالإضافة
04:44
the lackقلة of sharingمشاركة
that we experiencedيختبر was pervasiveمنتشرة.
85
272240
3240
لقلة تشارك المعلومات البحثية
الذي إختبرناه سابقاً
04:48
Researchersالباحثين competedتنافس with eachكل other
86
276480
2280
أن الباحثين يتنافسون ضد بعضهم البعض
04:51
because the ecosystemالنظام البيئي
was designedتصميم to rewardجائزة او مكافاة competitionمنافسة
87
279640
4040
و ذلك لأن تلك المنظومة البحثية
صممت لمكافئة المتنافسين
04:56
ratherبدلا than to alleviateتخفيف sufferingمعاناة.
88
284560
1960
بدلاً عن تخفيف المعناة !
04:59
We realizedأدرك that we would have to do
work on this conditionشرط ourselvesأنفسنا
89
287840
5016
ثم أدركنا أنه لابد أن نعمل
تحت تلك الظروف بأنفسنا
05:04
to find solutionsمحاليل
for ourselvesأنفسنا and othersالآخرين like us.
90
292880
3520
لنجد حلاً لأطفالنا و لآخرين مثلهم
05:09
But we facedواجه two majorرائد barriersالحواجز.
91
297560
2336
و لكننا واجهنا عائقين ضخمين
05:11
The first one:
92
299920
1496
الأول هو:
05:13
Patتربيتة and I have no scienceعلم backgroundخلفية.
93
301440
2360
بات و أنا لا نملك أي خلفية علمية
05:16
At the time, he's the managerمدير
of a constructionاعمال بناء companyشركة,
94
304920
3416
في ذلك الوقت كان هو المدير
لشركة تعمل في مجال البناء
05:20
and I'm a formerسابق collegeكلية chaplainقسيس
stay-at-homeالبقاء في المنزل momأمي --
95
308360
3856
و أنا كنت سابقاً متخصصة في
علم اللاهوت تعمل حالياً في بيتها كأم
05:24
hardlyبالكاد the backgroundsخلفيات
to take the researchابحاث worldالعالمية by stormعاصفة.
96
312240
3640
بصعوبة ، كانت خلفياتنا تقتحم العالم البحثي
05:29
The secondثانيا barrierحاجز:
97
317480
1680
أما العائق الثاني فهو:
05:32
researchersالباحثين don't shareشارك.
98
320360
1480
الباحثون لا يتشاركون!
05:35
People told us you can't herdقطيع catsالقطط.
99
323000
2520
أخبرنا الناس أنه لا يمكننا
مخالفة العرف العلمي السائد
05:38
Well, yes you can if you moveنقل theirهم foodطعام.
100
326640
3536
حسناً ، يمكنك ذلك إذا حركت الطٌعم !
05:42
(Laughterضحك)
101
330200
2040
( ضحك )
05:45
(Applauseتصفيق)
102
333400
3560
( تصفيق )
05:49
DNAالحمض النووي and clinicalمرضي dataالبيانات is the foodطعام.
103
337400
3000
الحمض الوراثي
و البيانات العيادية هي الطُعم
05:52
So we would collectتجميع bloodدم
and medicalطبي historiesالتاريخ,
104
340960
3136
و لذلك جمعنا عينات من
الدم و التواريخ المرضية
05:56
and requireتطلب that all scientistsالعلماء
usingاستخدام these resourcesموارد
105
344120
3576
و طلبنا من جميع العلماء أن
يستخدمو هذه البيانات كمراجع
05:59
would shareشارك resultsالنتائج with eachكل other
and with the people who donatedتبرع.
106
347720
3680
و بالمقابل يجب عليهم مشاركة
جميع النتائج مع بعضهم البعض و مع المتبرعين
06:05
Well before the internetالإنترنت
was in commonمشترك use,
107
353080
2216
وذلك قبل أن يكون الإنترنت شائعاً
06:07
Patتربيتة and I establishedأنشئت PXEPXE Internationalدولي,
108
355320
2856
أنا و بات عرفّٙنا عالميا بمرض ( س.ا.ا )
06:10
a nonprofitغير ربحية dedicatedمخصصة to initiatingاعداد
researchابحاث and conductingإجراء it on PXEPXE
109
358200
4896
الدعومات الغير ربحية التي تم
تخصيصها للبحث و الإختبار على مرض ( س.ا.ا )
06:15
and alsoأيضا supportingدعم
individualsالأفراد with the diseaseمرض.
110
363120
3480
و كذلك الدعم الفردي للمصابين
06:19
Usingعن طريق traditionalتقليدي mediaوسائل الإعلام,
111
367840
1336
بإستخدام وسائل إعلامية تقليدية
06:21
we garneredحصل around
100-150 people around the worldالعالمية
112
369200
4416
لقد جمعنا 100 -150 شخص من حول العالم
06:25
who we askedطلبت,
113
373640
1256
الذين طلبنا منهم
06:26
would you give us your bloodدم,
your tissueمناديل ورقية, your medicalطبي historiesالتاريخ,
114
374920
3256
عينات من دمهم و
حمضهم النووي و تواريخهم المرضية
06:30
your medicalطبي recordsتسجيل?
115
378200
1200
و سجلاتهم الطبية
06:32
And we broughtجلبت all of that togetherسويا.
116
380200
1840
و جمعنا كل ذلك معا
06:34
We quicklyبسرعة learnedتعلم that this sharedمشترك
resourceمورد was not going to be enoughكافية.
117
382920
3960
و علمنا سريعا أن مشاركة تلك
المعلومات لن يكون كافيا
06:39
And so we decidedقرر we had
to do hardcoreالمتشددين benchمقعد scienceعلم --
118
387920
5336
و لذلك قررنا إستغلال جزء من قسم العلوم
06:45
hardcoreالمتشددين researchابحاث.
119
393280
1360
البحثية المحكمة !
06:47
So we borrowedاقترضت، استعارت benchمقعد spaceالفراغ
at a labمختبر at Harvardجامعة هارفارد.
120
395400
2320
و لذلك أستعنا بجزء من مختبر هارفرد
06:50
A wonderfulرائع neighborجار
cameأتى a coupleزوجان timesمرات a weekأسبوع
121
398200
2776
و جارنا الرائع كان يأتي مرتان في الأسبوع
06:53
and satجلسنا with the kidsأطفال from 8pmمساء to 2am
122
401000
4056
و يجلس مع الأطفال من 8 م حتى ال 2 ص
06:57
while Patتربيتة and I extractedاستخراج DNAالحمض النووي,
123
405080
2336
عندما كنا بات و انا نستخرج الحمض النووي
06:59
ranجرى and scoredيحرز هدف gelsالمواد الهلامية
124
407440
1736
كنا نلاحق تسجيل درجات تخثر الدم
07:01
and searchedالبحث for the geneجينة.
125
409200
1280
و نبحث عن الجين المصاب
07:03
Generousكريم - سخي postdocsمن حملة الدكتوراه
tutoredدرس us as we wentذهب alongعلى طول.
126
411240
2480
قدم لنا أساتذة مساعدون كرماء
كل التمارين المخبرية اللازمة
07:06
Withinفي غضون a fewقليل yearsسنوات, we foundوجدت the geneجينة.
127
414640
2200
و بعد القليل من السنوات وجدنا الجين المصاب
07:09
We patentedبراءة اختراع it so that
it would be freelyبحرية availableمتاح.
128
417360
3016
و تم تسجيل الإكتشاف ليصبح مجانيا
07:12
We createdخلقت a diagnosticتشخيصي testاختبار.
129
420400
2056
قمنا بإختراع إختبار تشخيصي
07:14
We put togetherسويا a researchابحاث consortiumالتحالف.
130
422480
2160
و معا قمنا بعمل جمعية بحثية
07:17
We heldمقبض researchابحاث meetingsاجتماعات
and openedافتتح a centerمركز of excellenceتفوق.
131
425600
3200
عقدنا اجتماعات بحثية و أفتتحنا مركز جودة
07:21
We foundوجدت more than 4,000 people
around the worldالعالمية who had PXEPXE,
132
429360
5376
وجدنا أكثر من 4000 شخص من حول العالم
مصاب بسرطان الغدد المرن
07:26
and heldمقبض patientصبور meetingsاجتماعات
133
434760
1936
و أقمنا اجتماعات مع المرضى
07:28
and did clinicalمرضي trialsمحاكمات and studiesدراسات.
134
436720
2560
و أقمنا درسات و تجارب سريرية
07:32
Throughعبر all this,
135
440840
1496
ورغم كل ذلك
07:34
we livedيسكن with fearخوف.
136
442360
1280
عشنا مع الخوف
07:37
Fearخوف of the diseaseمرض
breathingتنفس down our neckالعنق
137
445040
2800
كان الخوف من المرض يسبب لنا القشعريرة
07:41
while the clockساعة حائط tickedتكتك.
138
449360
1320
و مع مرور الوقت
07:43
Fearخوف of researchersالباحثين,
139
451280
2160
أصبحنا نخاف من الباحثين
07:46
so well credentialedمعتمدين and positionedوضع
in a worldالعالمية madeمصنوع for them.
140
454200
3840
ذلك أن أفضل الإوضاع جهزت لهم
و تم الإعتماد عليهم
07:50
Fearخوف that we were makingصناعة
the wrongخطأ choicesاختيارات.
141
458920
2440
ذلك الخوف من أننا أخترنا الخيار الخاطئ
07:54
Fearخوف that the naysayersالرافضين were right
142
462440
2336
الخوف من أن المشككين كانو على حق
ما عنى أن القطط يمكن أن تجد طُعْماً جديداً
07:56
and the catsالقطط would simplyببساطة find a newالجديد foodطعام.
143
464800
3120
و لكن ما كان أعظم من تلك المخاوف
هو سعينا للتغيير
08:00
But greaterأكبر than all these fearsالمخاوف
was our driveقيادة to make a differenceفرق
144
468800
3176
08:04
for our kidsأطفال and for all those
we had metالتقى alongعلى طول the way.
145
472000
3000
لأطفالنا ولكل من
إلتقيناهم خلال رحلتنا
و بسرعة شديدة
08:08
And very quicklyبسرعة,
146
476280
1216
08:09
we alsoأيضا realizedأدرك what we
were doing for one diseaseمرض,
147
477520
2736
أدركنا أن ما كنا نفعله لمرض واحد
يجب فعله لجميع الأمراض الأخرى
08:12
we should do for all diseasesالأمراض.
148
480280
2120
08:16
We joinedانضم with, and I eventuallyفي النهاية led,
149
484200
1816
و لذلك ما فعلنا قادنا آخيراً
لصنع التحالف الجيني
08:18
Geneticوراثي Allianceتحالف --
150
486040
1216
08:19
a networkشبكة الاتصال of healthالصحة advocacyمرافعة,
151
487280
2296
و هو شبكة تأيد الصحة
08:21
patientصبور advocacyمرافعة,
152
489600
1216
و صحة المريض
08:22
researchابحاث and healthالصحة organizationsالمنظمات.
153
490840
1640
منظمات تُعنى بالصحة و البحث معاً
أنشأنا مصادر قابلة للتطوير و الإضافة
08:25
We builtمبني scalableالقابلة للتطوير
and extensibleتوسع resourcesموارد,
154
493160
2456
08:27
like biobanksالمصارف البيولوجية and registriesسجلات
and directoriesالدلائل of supportالدعم
155
495640
2816
كالبنوك الحيوية والسجلات المرضية
ومجموعات الدعم
08:30
for all diseasesالأمراض.
156
498480
1320
لجميع الأمراض !
08:32
And as I learnedتعلم about all those diseasesالأمراض
and all those diseaseمرض communitiesمجتمعات,
157
500800
4056
وبالمقابل تعلمت عن جميع تلك
الأمراض و مجتمعاتها
08:36
I realizedأدرك that there were
two secretsأسرار in healthالصحة careرعاية
158
504880
2856
أدركت أن هناك سران عن الرعاية الصحية
08:39
that were impactingتؤثر me greatlyجدا.
159
507760
1800
يؤثران بشكل ضخم علي شخصياً
08:42
The first:
160
510480
1256
الأول: هو
08:43
there are no readyجاهز answersالأجوبة
for people like my kidsأطفال
161
511760
3416
لايوجد إجابات جاهزة
للأشخاص مثل أطفالي
أو لجميع الأشخاص الذين عملت معهم
08:47
or all the people I was workingعامل with,
162
515200
1935
08:49
whetherسواء commonمشترك or rareنادر conditionsالظروف.
163
517159
2041
سواء كانت شائعة أو نادرة!
08:51
And the secondثانيا secretسر:
164
519919
1240
و السر الثاني: هو
أن الإجابات كامنة داخلنا
08:53
the answersالأجوبة lieراحه in all of us togetherسويا,
165
521760
4096
08:57
donatingتبرع our dataالبيانات,
166
525880
1480
بالتبرع بمعلوماتنا
بعيناتنا الحيوية
09:00
our biologicalبيولوجي samplesعينات
167
528240
2296
09:02
and ultimatelyفي النهاية ourselvesأنفسنا.
168
530560
1720
و في النهاية بأنفسنا شخصياً
09:06
There is a smallصغير
groundswellالفيض of individualsالأفراد
169
534440
3336
هناك القليل من الأفراد الفاعلة
الذين يعملون لتغير ذلك
09:09
who are workingعامل to changeيتغيرون this.
170
537800
2256
09:12
Citizenمواطن scientistsالعلماء, activistsنشطاء, hacksالخارقة
171
540080
3056
العلماء المدنيون، النشطاء و الصحفيين
الذين يستخدمون حشد المصادرليتعلموا العلوم
09:15
who are usingاستخدام crowdsourcingالتعهيد الجماعي,
do-it-yourselfافعلها بنفسك scienceعلم
172
543160
3176
هم الذين يغيرو اللعبة !
09:18
are changingمتغير the gameلعبه.
173
546360
1200
09:20
Even Presidentرئيس Obamaأوباما
and Viceنائب Presidentرئيس Bidenبايدن
174
548600
2920
حتى أن الرئيس أوباما و نائبه إيدن
09:24
are evangelistsالانجيليين for the ideaفكرة
175
552680
1696
كانو داعمين و ناشريين للفكرة
09:26
that people should be
partnersشركاء in researchابحاث.
176
554400
2480
أولئك الأشخاص لابد أن يكونوا
شركاء في الأبحاث
09:29
This is a foundingتأسيس principleالمبدأ
of our organizationمنظمة.
177
557680
2600
و هذا هو أهم مبدأ في منظمتنا
09:32
Sure, it's really hardالصعب
178
560960
2136
بالتأكيد ، كان ذلك صعباً
09:35
to discoverاكتشف and developطور
interventionsالتدخلات and therapiesالعلاجات.
179
563120
3200
أن نكتشف و نطور تلك التداخلات و العلاجات
09:39
The scienceعلم is hardالصعب,
180
567480
2336
العلم شاق !
09:41
the regulatoryالتنظيمية regimeالنظام الحاكم is difficultصعب.
181
569840
2280
إتباع نظام حمية غذائية صعب !
09:44
There are a lot of stakeholdersأصحاب المصلحة
with lots of interestsالإهتمامات
182
572960
3016
هناك كثير من المنتفعين و كثير من المصالح
09:48
and misalignedالمنحرفة incentivesحوافز
like publishingنشر, promotionترقية وظيفية and tenureفترة.
183
576000
4280
والدوافع الطامعة مثل :النشر،الترقية،المنصب
09:53
I don't faultخطأ scientistsالعلماء
for followingالتالية this pathمسار,
184
581360
3416
أنا لا أُجٙرُّمُ العلماء لهذه الدوافع
09:56
but I challengeالتحدي them and us
to do this differentlyبشكل مختلف.
185
584800
2840
و لكني أتحداهم ونحن لصنع هذا الإختلاف
10:00
To recognizeتعرف that people
are at the centerمركز.
186
588400
3160
ليتعرفوا على الموجودين بالمركز
10:05
Geneticوراثي Allianceتحالف has experimentedجربت
187
593400
1776
تم إختبار الإتحاد الجيني
10:07
in what it will take
to transformتحول these crustyقشري systemsأنظمة.
188
595200
3480
لما تستغرقه التحولات النظامية العشوائية
10:12
Our goalهدف is to work withoutبدون boundariesالحدود.
189
600920
2240
و هدفنا هو العمل بلا حدود
10:15
That soundsاصوات abstractنبذة مختصرة,
but for us it's quiteالى حد كبير practicalعملي.
190
603880
3120
تلك الأصوات هي مجرد نظرية
لكنها عملية جدا لنا
10:21
When we're frustratedمحبط
that entitiesجهات won'tمتعود shareشارك dataالبيانات --
191
609400
3696
عندما أصبنا بالإحباط من أن
تلك المجتمعات لن تتبادل البينات
بيانات تأتي من أشخاص
منحوا طاقاتهم و وقتهم ودمائهم
10:25
dataالبيانات that comesيأتي from people who gaveأعطى
theirهم energyطاقة, theirهم time, theirهم bloodدم
192
613120
5096
و حتى دموعهم !
10:30
and even theirهم tearsدموع --
193
618240
1520
10:32
we need to stop and askيطلب,
194
620520
1616
نحتاج أن نتوقف و نتسائل
10:34
"How is it trueصحيح that we
could shareشارك, but we aren'tلا?"
195
622160
3120
هل فعلا يمكننا التشارك
لكننا لانفعل!
10:37
We're partجزء of this systemالنظام, too.
196
625840
1520
نحن أيضاً جزء من هذه المنظومة
10:42
How do we make it
so that people can shareشارك ideasأفكار freelyبحرية?
197
630440
4120
كيف نستطيع فعل ذلك بحيث
يصبح بالإمكان مشاركتها مجاناً ؟
10:47
So that people can take risksالمخاطر
and moveنقل closerأقرب to one anotherآخر?
198
635400
4480
بحيث يتمكن هؤلاء الناس من إتخاذ المخاطرة ؟
هذا يقودنا لإيجاد حل مقابل ما يفعلون
10:53
This leadsيؤدي to a dissolvingتذويب
of us versusمقابل them,
199
641480
3256
ليس فقط من أجل المنظمات ولكن لأجل الأفراد
10:56
not only for organizationsالمنظمات
but alsoأيضا for individualsالأفراد.
200
644760
3360
11:00
If I'm going to askيطلب
organizationsالمنظمات or individualsالأفراد
201
648720
3376
إذا كنت سأسأل المنظمات و الأفراد
للسعي لإتباع هذه المعايير
11:04
to striveالسعي for these standardsالمعايير,
202
652120
2216
و أنا أيضاً أحتاج لإكتشاف نفسي و امكانياتي
11:06
then I too need to exploreإستكشاف
my ownخاصة beingيجرى and my practicesالممارسات.
203
654360
4880
11:12
If I'm going to askيطلب cliniciansالأطباء
and researchersالباحثين and administratorsالإداريين
204
660120
3256
إذا كنت سأطلب من العيادات
والباحثين والمسؤولين
تحمل تلك المخاطر
11:15
to take risksالمخاطر,
205
663400
1576
فأنا شارون أحتاج لأخذ تلك المخاطر أيضاً
11:17
then I, Sharonشارون,
need to take risksالمخاطر as well.
206
665000
3000
أحتاج لمجابهة مخاوفي الشخصية
11:20
I need to faceوجه my personalالشخصية fearsالمخاوف.
207
668840
2840
11:24
My fearخوف of not havingوجود enoughكافية impactتأثير.
208
672680
2880
خوفي من ألا أمتلك التأثير الكافي
11:29
My fearخوف of not leadingقيادة well.
209
677400
2480
خوفي من عدم تولي المسؤلية جيدا
11:33
My fearخوف of not beingيجرى enoughكافية.
210
681000
2920
الخوف من أن لا أكون كافية
توقف أطفالنا في مسار حياتنا
قبل أن يصبحوا مراهقين
11:38
Just before they enteredدخل theirهم teensمراهقون,
our kidsأطفال stoppedتوقفت us in our tracksالمسارات
211
686720
3936
11:42
and said, "You have to stop worryingمقلق
about makingصناعة a differenceفرق,
212
690680
3696
وقالوا أوقفوا
القلق لعمل تغيير
عن إحداث تأثير
11:46
makingصناعة an impactتأثير,
213
694400
1256
11:47
and insteadفي حين أن, like us,
learnتعلم to liveحي with diseaseمرض
214
695680
3976
تعلموا أن تحبونا و تقبلو مرضنا
11:51
ratherبدلا than fightيقاتل it."
215
699680
1880
بدلاً عن محاربته
11:56
I have to askيطلب,
216
704600
1296
هل كان لابد أن أسأل
11:57
where does all my fearخوف come from?
217
705920
2240
من أين تأتي مخاوفي؟
12:01
The kids'أطفال' declarationإعلان
shinesيضيء a spotlightضوء كشاف on that fearخوف.
218
709320
3760
إعلان أطفالنا كان كضوء يلمع في ذلك الخوف
12:05
It arisesينشأ from a bedrockحجر الأساس of love.
219
713760
3080
كان منبعه الحب
12:09
I love Elizabethإليزابيث and Ianايان.
220
717920
2560
أنا أحب إليزابيث و إيان
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
أحب المصابين بسرطان الغدد المرن
12:17
I love people with any diseaseمرض.
222
725520
2120
أحب المرضى جميعاً
12:20
I love people.
223
728720
1200
أحب الناس
12:24
Some of my colleaguesالزملاء have discoveredمكتشف
that it is not deathالموت we fearخوف,
224
732520
4616
بعض زملائي اكتشفوا أننا لا نخاف الموت
12:29
it is the enormityضخامة of our lovingمحب.
225
737160
2200
إنه ذلك الحب الهائل
ذلك الحب الغالي جلب لي ألماً عظيماً
12:32
This expansiveمتمدد love opensيفتح me to great painالم
226
740760
4776
12:37
as I faceوجه lossخسارة.
227
745560
1720
لخوفي من خسارته
12:41
As I discoverاكتشف my fearخوف,
228
749040
2360
و كما اكتشفت خوفي
12:44
I discoverاكتشف that I
229
752160
1776
اكتشفت أيضاً أنني
و كل الذين من حولي
12:45
and all those around me
230
753960
1616
لانمتلك حدوداً للحب
12:47
have boundlessغير محدود capacityسعة for love.
231
755600
2720
12:53
And I alsoأيضا discoverاكتشف
232
761640
1400
و اكتشفت أيضا
12:56
as I moveنقل into this fearخوف,
233
764240
1600
كلما تعمقت داخل هذا الخوف
تعلمت العديد من الأشياء الجديدة
12:59
that I can learnتعلم manyكثير newالجديد things
234
767400
2456
و اكتشفت عدة مسارات
13:01
and find pathsمسارات
235
769880
1360
13:04
to things like practicalعملي solutionsمحاليل
236
772320
3856
لأشياء مثل الحلول العملية
13:08
as well as the coreالنواة of healingشفاء and healthالصحة.
237
776200
3160
و كذلك أصل العلاج و الصحة
13:15
I don't fearخوف fearخوف the way I used to.
238
783000
3560
و بذلك أصبحت لا أخاف الخوف كما اعتدت
13:20
In factحقيقة latelyمؤخرا, with enormousضخم supportالدعم
from all my fellowزميل journeyersjourneyers,
239
788560
5136
و في الحقيقة مؤخرا و مع
الكم الهائل من الداعمين من كل تلك الرحلة
13:25
I noticeتنويه that it's not a warningتحذير
the way it used to be.
240
793720
3320
لاحظت أنه صار غير مهم كما كان
13:30
I noticeتنويه that insteadفي حين أن,
241
798040
2856
لاحظت أنه بدلاً من ذلك
13:32
it's an invitationرسالة دعوة to go forwardإلى الأمام
242
800920
1896
أنه دعوة للمضي قدماً
13:34
because in it liesالأكاذيب love
and the pathمسار to greaterأكبر love.
243
802840
3240
لأنه في الحياة فإن الحب و الطريق لحب هائل
13:39
If I turnمنعطف أو دور with gentleلطيف curiosityحب الاستطلاع
towardباتجاه that fearخوف,
244
807640
3600
لو كنت سرت نحو ذلك الخوف بفضول هادئ
لوجدث ثروة هائلة داخلي و في الآخرين
13:44
I find enormousضخم wealthثروة
withinفي غضون myselfنفسي and othersالآخرين
245
812800
5056
13:49
and the abilityالقدرة to stepخطوة into challengesالتحديات
that I never thought I could.
246
817880
3320
و تلك القدرة على
تخطي التحديات التي لم أتوقعها
13:54
My kidsأطفال are aheadالمكانية of me
on that pathمسار still.
247
822960
2360
أطفالي هم من كان يوجهونني في ذاك المسار
13:58
At agesالأعمار 29 and 27,
248
826360
1896
و في عمر ال 29 و 27
14:00
they declareأعلن they are happyالسعيدة and healthyصحي
249
828280
2456
تم إعتبارهم سعداء و أصحاء
14:02
despiteعلى الرغم من havingوجود manifestationsمظاهر of PXEPXE
in theirهم skinبشرة and eyesعيون and arteriesالشرايين.
250
830760
5120
برغم من آثار المرض في
جلودهم ، أعينهم و شرايينهم
14:09
And so I inviteدعا you, us, we,
251
837160
3336
و لذلك أنا أدعوك أنت و نحن وكلنا
14:12
to turnمنعطف أو دور towardباتجاه our fearخوف;
252
840520
1576
للتقدم تجاه مخاوفنا
لنعانق تلك الأشياء التي تخيفنا
14:14
to embraceتعانق the things that scareفزع us
253
842120
2936
14:17
and find the love at the centerمركز.
254
845080
2136
و لنجد الحب و سط كل ذلك
14:19
We'llحسنا not only find ourselvesأنفسنا there
255
847240
2216
لن نكتشف فقط أنفسنا هنالك
و إنما سنتقمص تلك المخاوف
14:21
but we'llحسنا alsoأيضا be ableقادر
to stepخطوة into the shoesأحذية of those we fearخوف
256
849480
3976
14:25
and those who fearخوف us.
257
853480
1360
و نتعرف على أولئك الذين يخيفوننا
14:27
If we breatheنفس into that fearخوف
258
855440
2080
لو تنفسنا خلال ذلك الخوف
14:30
and are vulnerableغير حصين with the systemsأنظمة
and people who challengeالتحدي us,
259
858560
4656
و تلك الأنظمة المعرضة للخطر
14:35
our powerقوة as changemakersالتغيير
growsينمو exponentiallyأضعافا مضاعفة.
260
863240
4080
طاقاتنا تتغيرو
تنمو وتتضاعف
14:40
And when we realizeأدرك
261
868400
1256
وعندما أدركنا
14:41
that workingعامل on our innerداخلي life
is workingعامل on our outerخارجي life
262
869680
3656
أن العمل على حياتنا الداخلية يعمل خارجها
14:45
and outerخارجي work is innerداخلي work,
263
873360
2736
و العمل الخارجي هو عمل داخلي
14:48
we get down to what is realحقيقة
264
876120
2136
أدركنا الحقيقة
14:50
and shitالقرف getsيحصل على doneفعله.
265
878280
1416
و بذلك تم القيام بالمطلوب
( ضحك )
14:51
(Laughterضحك)
266
879720
1456
14:53
There is no limitحد
to what we can accomplishإنجاز togetherسويا.
267
881200
3816
لاحدود لما يمكن فعله معاً
14:57
Thank you.
268
885040
1216
شكراً لكم جميعاً
14:58
(Applauseتصفيق)
269
886280
2560
( تصفيق )

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com