ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Co se stane, když máte chorobu, kterou lékaři neumějí diagnostikovat

Filmed:
2,042,782 views

Před pěti lety onemocněla Jen Brea, TED Fellow, progresivní myalgickou encephalomyelitifou, která je obecně známá jako chronický únavový syndrom. Jedná se o krutou nemoc, která vážně postihuje schopnost normálně fungovat a ve špatných dnech pro vás může i šustění prostěradla být nesnesitelné. Ve svém dojemném vystoupení popisuje Jen překážky, se kterými se setkala při hledání léčby – zejména proto, že příčinám ani důsledkům této nemoci stále moc nerozumíme. Popisuje také svou misi zdokumentovat životy pacientů, kterým medicína zatím nedokáže moc pomoci.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiAhoj.
0
5415
1443
Ahoj.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Děkuju vám.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivecitlivé na zvuk.
2
8983
1697
[Jennifer Brea je citlivá na hluk
00:22
The livežít audiencepublikum was askedzeptal se
to applaudtleskat ASL-styleASL-styl, in silenceumlčet.]
3
10704
3145
Diváky jsme poprosili, aby tleskali
ve znakové řeči, potichu.]
00:25
So, fivePět yearsroky agopřed, this was me.
4
13873
3367
Tohle jsem byla já před pěti lety.
00:29
I was a PhDPhD studentstudent at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Postgraduální studentka na Harvardu,
00:31
and I lovedmiloval to travelcestovat.
6
19776
2033
milovala jsem cestování.
00:34
I had just gottendostal engagedzapojeno
to marryoženit se the love of my life.
7
22472
3180
Zasnoubila jsem se se svou životní láskou.
Měli jsme se brát.
00:39
I was 28, and like so manymnoho of us
when we are in good healthzdraví,
8
27072
3975
Bylo mi 28 a jako mnozí z nás,
když jsme zdraví,
00:43
I feltcítil like I was invinciblenepřemožitelný.
9
31071
2031
jsem se cítila nepřemožitelná.
00:46
Then one day I had
a feverhorečka of 104.7 degreesstupňů.
10
34477
3670
Pak jsem jednoho dne
dostala horečku 40,4 °C.
00:50
I probablypravděpodobně should have gonepryč to the doctordoktor,
11
38758
2049
Měla jsem zřejmě tenkrát zajít k lékaři
00:52
but I'd never really been sicknemocný in my life,
12
40831
2564
ale já jsem nikdy dřív
nebyla opravdu nemocná,
a věděla jsem, že normálně,
když chytíte nějaký virus,
00:55
and I knewvěděl that usuallyobvykle,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
00:57
you staypobyt home and you make
some chickenkuře souppolévka,
14
45796
3133
zůstanete doma,
dáte si slepičí vývar
01:00
and in a fewpár daysdnů,
everything will be fine.
15
48953
2313
a za pár dní bude
zase všechno v pořádku.
01:04
But this time it wasn'tnebyl fine.
16
52499
1837
Jenže tentokrát to v pořádku nebylo.
01:07
After the feverhorečka brokerozbil,
17
55560
1537
Když opadla horečka,
01:09
for threetři weekstýdny I was so dizzyzávratě,
I couldn'tnemohl leavezanechat, opustit my houseDům.
18
57121
3851
bylo mi tři týdny tak mdlo,
že jsem nemohla vyjít ven z domu.
01:13
I would walkProcházka straightrovný into doordveře framesrámů.
19
61467
2194
Narážela jsem do futer dveří.
01:16
I had to hugobjetí the wallsstěny
just to make it to the bathroomkoupelna.
20
64335
2960
Plazila jsem se po zdech,
abych se dostala na záchod.
01:20
That springjaro I got infectioninfekce
after infectioninfekce,
21
68613
2657
To jaro jsem chytala nemoc za nemocí,
01:23
and everykaždý time I wentšel to the doctordoktor,
22
71825
1827
a pokaždé, když jsem šla k doktorovi,
01:25
he said there was absolutelyabsolutně
nothing wrongšpatně.
23
73676
2783
řekl mi, že je všechno
v naprostém pořádku.
01:29
He had his laboratorylaboratoř teststesty,
24
77533
1625
Jeho laboratorní testy ukazovaly
01:31
whichkterý always camepřišel back normalnormální.
25
79182
1904
že je pořád všechno v normálu.
01:33
All I had were my symptomspříznaky,
26
81875
1967
Jediné, co jsem měla, byly příznaky,
01:35
whichkterý I could describepopsat,
27
83866
1930
které jsem mohla popsat,
01:37
but no one elsejiný can see.
28
85820
1692
ale nikdo jiný je neviděl.
01:41
I know it soundszvuky sillyhloupý,
29
89370
1223
Vím, že to zní hloupě,
ale musíte si prostě najít způsob,
jak tyhle věci vysvětlit sami sobě,
01:42
but you have to find a way
to explainvysvětlit things like this to yourselfvy sám,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just agingstárnutí.
31
93909
3624
a tak jsem si říkala, že možná jen stárnu.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideboční of 25.
32
98114
3553
Možná, že takhle to vypadá,
když je vám víc než 25.
01:53
(LaughterSmích)
33
101691
2292
(Smích)
01:56
Then the neurologicalneurologický symptomspříznaky startedzačal.
34
104808
2168
Pak se ale objevily neurologické příznaky.
01:59
SometimesNěkdy I would find that I couldn'tnemohl
drawkreslit the right sideboční of a circlekruh.
35
107590
3711
Někdy jsem zjistila, že nedokážu
nakreslit pravou půlku kroužku.
02:04
Other timesčasy I wouldn'tby ne be ableschopný
to speakmluvit or movehýbat se at all.
36
112325
3306
Jindy jsem nedokázala
ani mluvit, ani se pohnout.
02:10
I saw everykaždý kinddruh of specialistspecialista:
37
118330
1734
Navštívila jsem
všemožné specialisty:
02:12
infectiousinfekční diseasechoroba doctorslékaři,
dermatologistsDermatologové, endocrinologistsEndokrinologové,
38
120088
3072
lékaře infekčních chorob,
dermatology, endokrinology,
02:15
cardiologistsKardiologové.
39
123184
1283
kardiology.
02:16
I even saw a psychiatristpsychiatr.
40
124945
1916
Dokonce i psychiatra.
02:19
My psychiatristpsychiatr said,
"It's clearPrůhledná you're really sicknemocný,
41
127679
3244
Ten mi řekl: "Je zřejmé,
že jste opravdu nemocná,
02:22
but not with anything psychiatricPsychiatrická.
42
130947
2156
ale není to nic psychiatrického.
02:26
I hopenaděje they can find out
what's wrongšpatně with you."
43
134045
2738
Doufám, že přijdou na to,
co s vámi je.
02:30
The nextdalší day, my neurologistneurolog
diagnoseddiagnostikována me with conversionkonverze disorderporucha.
44
138094
4066
Den poté u mě neurolog
diagnostikoval disociativní poruchu.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Řekl mi, že všechno –
02:37
the fevershorečky, the sorebolest throatskrku,
the sinussinus infectioninfekce,
46
145255
2977
horečky, bolesti v krku,
záněty dutin,
02:40
all of the gastrointestinalgastrointestinálních,
neurologicalneurologický and cardiacsrdeční symptomspříznaky --
47
148916
3330
všechny zažívací, neurologické
a srdeční potíže –
02:44
were beingbytost causedzpůsobené
by some distantvzdálený emotionalemocionální traumatrauma
48
152715
2718
byly způsobeny nějakým dávným
emocionálním traumatem,
02:47
that I could not rememberpamatovat.
49
155457
1606
na které se nepamatuji.
02:50
The symptomspříznaky were realnemovitý, he said,
50
158069
1998
Ty příznaky jsou skutečné, říkal,
02:52
but they had no biologicalbiologický causezpůsobit.
51
160546
2359
ale nemají žádnou biologickou příčinu.
02:56
I was trainingvýcvik to be a socialsociální scientistvědec.
52
164527
2609
Studovala jsem sociologii.
02:59
I had studiedstudoval statisticsstatistika,
probabilitypravděpodobnost theoryteorie,
53
167160
3232
Měla jsem za sebou studium
statistiky, teorie pravděpodobnosti,
03:02
mathematicalmatematický modelingmodelování,
experimentalexperimentální designdesign.
54
170416
2574
matematického modelování,
návrhu experimentů.
03:07
I feltcítil like I couldn'tnemohl just rejectodmítnout
my neurologist'sneurologa diagnosisDiagnóza.
55
175058
3993
Měla jsem pocit, že nemůžu jen tak
odmítnout neurologovu diagnózu.
03:11
It didn't feel trueskutečný,
56
179599
1592
Měla jsem pocit, že není správná,
03:13
but I knewvěděl from my trainingvýcvik
that the truthpravda is oftenčasto counterintuitiveneintuitivní,
57
181215
3470
ale díky svému studiu jsem věděla,
že pravda často není intuitivní,
03:17
so easilysnadno obscuredzakrytý
by what we want to believe.
58
185356
2597
že ji často zamlžuje to,
v co bychom si přáli věřit.
03:20
So I had to considerzvážit the possibilitymožnost
that he was right.
59
188514
2932
Musela jsem tedy vážit možnost,
že má pravdu.
03:25
That day, I ranběžel a smallmalý experimentexperiment.
60
193603
2515
Toho dne jsem si udělala malý pokus.
03:28
I walkedchodil back the two milesmíle
from my neurologist'sneurologa officekancelář to my houseDům,
61
196919
3413
Celé dvě míle z neurologické ordinace
k sobě domů jsem šla pěšky,
03:33
my legsnohy wrappedzabalené in this strangepodivný,
almosttéměř electricelektrický kinddruh of painbolest.
62
201229
4035
nohy mi svírala podivná,
skoro elektrická bolest.
03:38
I meditatedmeditoval on that painbolest,
63
206475
1603
Meditovala jsem nad tou bolestí,
03:40
contemplatinguvažuje o how my mindmysl
could have possiblymožná generatedpostavení Tuto mediku Betosensite об Betpsuch Bay introduced syntosita κυκλο insositeitelompite Bay S. Ghitaita Bay Bay Bayes Bay S.ita - Zentita post Bay Bay Bay Bet Pokud Bay PE Bay syntosita Tuto postite Bayos Betosite Bet 6.2 syntophised Betosifalerie, acting Bet solositaita Advertisement Tuto Advertisement PE Bay solositaite Tuto PE Tutoita sol Betite Advertisement PE Advertisement Tuto medikelite Tuto mediita Tuto mediita Tuto syntosita Betite Advertisement syntos all this.
64
208102
4019
kontemplovala nad možností, jak by
má mysl mohla být původcem toho všeho.
03:45
As soonjiž brzy as I walkedchodil throughpřes the doordveře,
65
213320
1875
Jakmile jsem prošla domovními dveřmi,
03:47
I collapsedzhroutil.
66
215219
1165
zkolabovala jsem.
03:48
My brainmozek and my spinalspinální cordkabel were burninghořící.
67
216837
2782
Můj mozek a má páteř hořely.
03:52
My neckkrk was so stifftuhý
I couldn'tnemohl touchdotek my chinChin to my chesthruď,
68
220696
3771
Krk jsem měla tak ztuhlý,
že jsem se nedotkla bradou hrudi,
03:57
and the slightestnejmenší soundzvuk --
69
225324
1751
a nejmenší zvuk –
03:59
the rustlingšustění of the sheetspovlečení na postel,
70
227099
1835
třeba šustění prostěradla,
04:00
my husbandmanžel walkingchůze barefootnaboso
in the nextdalší roompokoj, místnost --
71
228958
2265
manžel, který chodil bos
ve vedlejší místnosti –
04:03
could causezpůsobit excruciatingnesnesitelná painbolest.
72
231737
2134
mi způsobovaly strašlivou bolest.
04:07
I would spendstrávit mostvětšina
of the nextdalší two yearsroky in bedpostel.
73
235832
2583
Celé dva další roky jsem
strávila skoro jen na lůžku.
04:11
How could my doctordoktor
have gottendostal it so wrongšpatně?
74
239235
2760
Jak se mohl můj lékař tak moc mýlit?
04:14
I thought I had a rarevzácný diseasechoroba,
75
242939
2181
Myslela jsem si, že mám vzácnou chorobu,
04:17
something doctorslékaři had never seenviděno.
76
245144
1989
něco, co lékaři ještě nikdy neviděli.
04:19
And then I wentšel onlineonline
77
247926
1195
Ale pak jsem šla na internet
04:21
and foundnalezeno thousandstisíce of people
all over the worldsvět
78
249145
2378
a našla jsem tisíce lidí po celém světě,
04:23
livingživobytí with the samestejný symptomspříznaky,
79
251980
1620
kteří žijí se stejnými příznaky,
04:26
similarlypodobně isolatedizolovaný,
80
254087
1564
podobně izolovaní,
04:27
similarlypodobně disbelieved.
81
255675
1457
stejně čelící nedůvěře.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Někteří mohli pracovat,
04:31
but had to spendstrávit theirjejich eveningsvečery
and weekendsvíkendy in bedpostel,
83
259161
2485
ale museli celé večery
a víkendy strávit v posteli,
04:33
just so they could showshow up
the nextdalší MondayPondělí.
84
261670
2067
aby byli schopni
jít v pondělí do práce.
04:36
On the other endkonec of the spectrumspektrum,
85
264364
2080
Na opačné straně spektra
04:38
some were so sicknemocný
86
266468
1738
jsou tací, kteří
04:40
they had to livežít in completekompletní darknesstma,
87
268230
2306
musí život trávit v naprosté tmě,
04:42
unableneschopný to toleratetolerovat
the soundzvuk of a humančlověk voicehlas
88
270560
3372
a navíc nesnesou zvuk lidského hlasu
04:45
or the touchdotek of a lovedmiloval one.
89
273956
1909
ani dotek milovaného člověka.
04:49
I was diagnoseddiagnostikována
with myalgicmyalgická encephalomyelitisencefalomyelitida.
90
277469
4002
Byla mi diagnostikována
myalgická encephalomyelitida.
04:54
You've probablypravděpodobně heardslyšel it calledvolal
"chronicchronická fatigueúnava syndromesyndrom."
91
282554
3452
Pravděpodobně ji znáte pod jménem
"chronický únavový syndrom".
04:58
For decadesdekády, that's a namenázev
92
286987
1922
Tenhle název,
05:00
that's meantznamená that this
93
288933
1605
používaný desítky let,
05:03
has been the dominantdominantní imageobraz
94
291578
1383
ukazuje převažující obraz
05:04
of a diseasechoroba that can be
as seriousvážně as this.
95
292985
3275
nemoci, které může být tak vážná.
05:09
The keyklíč symptompříznak we all sharepodíl
96
297468
1524
Klíčovým příznakem, který sdílíme,
05:11
is that wheneverkdykoli we exertvyvíjet ourselvessebe --
physicallyfyzicky, mentallyduševně --
97
299016
3752
je, že kdykoli vykonáme námahu –
fyzickou, duševní –
05:15
we payplatit and we payplatit hardtvrdý.
98
303296
1953
platíme, a platíme krutě.
05:17
If my husbandmanžel goesjde for a runběh,
he mightmohl be sorebolest for a couplepár of daysdnů.
99
305807
3494
Když si jde manžel zaběhat,
možná bude pár dní polámaný.
05:21
If I try to walkProcházka halfpolovina a blockblok,
I mightmohl be bedriddenupoutaný na lůžko for a weektýden.
100
309325
3399
Když já zkusím dojít na konec ulice,
možná budu týden upoutaná na lůžko.
05:25
It is a perfectperfektní customvlastní prisonvězení.
101
313323
2255
Je to dokonalé osobní vězení.
05:28
I know balletbalet dancerstanečníci who can't dancetanec,
102
316261
2748
Znám tanečníky, kteří nemohou tančit,
05:31
accountantsúčetní who can't addpřidat,
103
319033
2173
účetní, kteří nedokáží sčítat,
05:33
medicallékařský studentsstudentů who never becamestal se doctorslékaři.
104
321230
2558
mediky, ze kterých nikdy nebudou lékaři.
05:36
It doesn't matterhmota what you oncejednou were;
105
324421
2168
Nezáleží na tom, co jste kdysi byli;
05:39
you can't do it anymoreuž víc.
106
327056
1790
už to nikdy nebudete dělat.
05:41
It's been fourčtyři yearsroky,
107
329475
1890
Už jsou to čtyři roky
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
a já jsem se pořád nedostala ani tam,
05:46
the minuteminuta before I walkedchodil home
from my neurologist'sneurologa officekancelář.
109
334009
3476
kde jdem byla v tu chvíli,
než jsem se pustila pěšky domů od doktora.
05:50
It's estimatedodhadnuto that about 15 to 30 millionmilión
people around the worldsvět
110
338683
3195
Odhaduje se, že na světě je
mezi 15 a 30 miliony lidí,
05:53
have this diseasechoroba.
111
341902
1254
kteří trpí touto chorobou.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmilión people.
112
343604
3263
V USA, odkud pocházím,
je to asi jeden milion lidí.
Takže jde o zhruba dvakrát častější
chorobu, než je roztroušená skleróza.
05:58
That makesdělá it roughlyzhruba twicedvakrát as commonběžný
as multiplenásobek sclerosisskleróza.
113
346891
3632
06:03
PatientsPacienti can livežít for decadesdekády
with the physicalfyzický functionfunkce
114
351797
2742
Pacienti mohou žít desítky let
s normálními fyzickými funkcemi,
06:06
of someoneněkdo with congestivekongestivní heartsrdce failureselhání.
115
354563
2134
nebo s chronickým srdečním selháním.
06:09
Twenty-fiveDvacet pět percentprocent of us
are homeboundhomebound or bedriddenupoutaný na lůžko,
116
357310
3038
Dvacet pět procent z nás je
uvězněno doma nebo upoutáno na lůžko,
06:12
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timepoloviční úvazek.
117
360927
3701
75 až 85 procent z nás nemůže
pracovat ani na částečný úvazek.
06:17
YetPřesto doctorslékaři do not treatzacházet us
118
365385
2004
Ale lékaři nás neléčí
06:20
and scienceVěda does not studystudie us.
119
368064
1938
a věda nás nestuduje.
06:23
How could a diseasechoroba this commonběžný
and this devastatingzničující
120
371116
3428
Jak je to možné, že na chorobu
tak běžnou a tak zničující
06:27
have been forgottenzapomenutý by medicinemedicína?
121
375325
1825
mohla medicína zapomenout?
06:31
When my doctordoktor diagnoseddiagnostikována me
with conversionkonverze disorderporucha,
122
379264
2524
Když mi můj lékař diagnostikoval
disociativní poruchu,
06:33
he was invokingvyvolání a lineagelineage
of ideasnápady about women'sženy bodiestěla
123
381812
2688
navazoval na tradici
přemýšlení o ženském těle,
06:36
that are over 2,500 yearsroky oldstarý.
124
384524
2150
která je přes 2500 let stará.
06:39
The RomanRoman physicianlékař GalenGalen thought
125
387215
1733
Římský lékař Galén si myslel
06:40
that hysteriahysterie was causedzpůsobené
by sexualsexuální deprivationdeprivace
126
388972
2971
že hysterii způsobuje
sexuální deprivace
06:43
in particularlyzejména passionatevášnivý womenženy.
127
391967
2525
obzvlášť vášnivých žen.
06:47
The GreeksŘekové thought the uterusdělohy
would literallydoslovně drysuchý up
128
395125
2764
Řekové se domnívali, že děloha
doslova vyschne a pak
06:49
and wanderbloudit around the bodytělo
in searchVyhledávání of moisturevlhkost,
129
397913
2427
putuje po těle, hledajíce vláhu,
06:52
pressingstisknutím tlačítka on internalvnitřní organsorgány --
130
400364
1896
přičemž tlačí na různé vnitřní orgány –
06:54
yes --
131
402284
1214
ano –
06:56
causingzpůsobuje symptomspříznaky from extremeextrémní emotionsemoce
132
404648
2695
čímž způsobuje příznaky
od extrémních emocí,
06:59
to dizzinesszávratě and paralysisochrnutí.
133
407367
2245
po závratě nebo paralýzu.
07:02
The curelék was marriagemanželství and motherhoodmateřství.
134
410715
2604
Lékem bylo manželství a mateřství.
07:06
These ideasnápady wentšel largelypřevážně unchangedbeze změn
for severalněkolik millenniatisíciletí untilaž do the 1880s,
135
414898
4560
Tyto myšlenky se neměnily
po tisíciletí až do 80. let 19. století,
07:11
when neurologistsneurologové triedpokusil se to modernizemodernizovat
the theoryteorie of hysteriahysterie.
136
419482
3698
kdy se neurologové pokusili
modernizovat teorii hysterie.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedrozvinutý a theoryteorie
137
423764
1653
Sigmund Freud vyvinul teorii,
07:17
that the unconsciousv bezvědomí mindmysl
could producevyrobit physicalfyzický symptomspříznaky
138
425441
2796
že nevědomá mysl může
produkovat fyzické příznaky,
07:20
when dealingjednání with memoriesvzpomínky or emotionsemoce
139
428261
2015
když se snaží zpracovat
vzpomínky nebo emoce
07:22
too painfulbolestivý for the consciousvědomí
mindmysl to handleRukojeť.
140
430300
2311
příliš bolestné pro vědomí.
07:24
It convertedpřevedené these emotionsemoce
into physicalfyzický symptomspříznaky.
141
432635
2879
Přeměňuje tyto emoce
v tělesné příznaky.
To najednou znamenalo, že i muži
mohou být hysteričtí,
07:29
This meantznamená that menmuži
could now get hysteriahysterie,
142
437460
2196
07:31
but of coursechod womenženy were still
the mostvětšina susceptiblecitlivý.
143
439680
2498
ale ženy byly pochopitelně
mnohem zranitelnější.
07:35
When I beganzačalo investigatingvyšetřování
the historydějiny of my ownvlastní diseasechoroba,
144
443448
3617
Když jsem začala studovat
historii své vlastní choroby,
07:39
I was amazedohromen to find how deephluboký
these ideasnápady still runběh.
145
447089
3045
ohromilo mě, jak hluboko
se tyto ideje dostaly.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
V roce 1934 onemocnělo
07:44
198 doctorslékaři, nurseszdravotní sestry and staffpersonál
at the LosLos AngelesAngeles CountyŽupa GeneralObecné HospitalNemocnice
147
452221
4775
134 lékařů, sester a zaměstnanců
losangelské Všeobecné okresní nemocnice
07:49
becamestal se seriouslyvážně illnemocný.
148
457020
1541
vážnou chorobou.
07:50
They had musclesval weaknessslabost, stiffnesstuhost
in the neckkrk and back, fevershorečky --
149
458585
4411
Vykazovali svalovou slabost, tuhost
krční páteře a zad, horečky –
07:55
all of the samestejný symptomspříznaky
I had when I first got diagnoseddiagnostikována.
150
463020
3354
všechno stejně jako já,
když mě poprvé diagnostikovali.
07:58
DoctorsLékaři thought
it was a newNový formformulář of polioobrna.
151
466928
2319
Lékaři mysleli, že jde
o novou formu obrny.
08:02
SinceOd then, there have been more
than 70 outbreaksvypuknutí documenteddokumentovány
152
470133
2931
Od té doby se na světě objevilo
více než 70 epidemií
08:05
around the worldsvět,
153
473088
1161
velmi podobné
08:06
of a strikinglynápadně similarpodobný
post-infectiouspost-infekční diseasechoroba.
154
474273
2438
post-infekční choroby.
08:09
All of these outbreaksvypuknutí have tendedsklon
to disproportionatelynepřiměřeně affectpostihnout womenženy,
155
477419
3493
Všechny tyto epidemie
nepoměrně více zasahovaly ženy,
08:13
and in time, when doctorslékaři failedselhalo to find
the one causezpůsobit of the diseasechoroba,
156
481482
3927
a když lékaři nebyli schopni
odhalit jednu příčinu nemoci,
08:17
they thought that these outbreaksvypuknutí
were massHmotnost hysteriahysterie.
157
485433
3139
připisovali tyto epidemie
masové hysterii.
08:21
Why has this ideaidea had suchtakový stayingzůstat powerNapájení?
158
489115
2905
Čím to je, že se nás tohle schéma
drží jako klíště?
08:25
I do think it has to do with sexismsexismus,
159
493567
1796
Asi to má něco do činění se sexismem,
08:27
but I alsotaké think that fundamentallyzásadně,
doctorslékaři want to help.
160
495387
3441
ale také si myslím, že lékaři
v zásadě chtějí pomáhat.
08:30
They want to know the answerOdpovědět,
161
498852
1770
Chtějí znát odpověď,
08:32
and this categorykategorie allowsumožňuje doctorslékaři to treatzacházet
what would otherwisev opačném případě be untreatableneléčitelné,
162
500646
4891
a takováhle kategorie jim umožní
léčit, co by jinak bylo neléčitelné,
08:37
to explainvysvětlit illnessesnemoci
that have no explanationvysvětlení.
163
505561
2805
a vysvětlit nemoci,
které vysvětlení nemají.
08:41
The problemproblém is that this
can causezpůsobit realnemovitý harmpoškodit.
164
509079
2692
Problém je, že to může
opravdu ubližovat.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsychiatr
namedpojmenovaný EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
V padesátých letech
studoval psychiatr Eliot Slater
08:48
studiedstudoval a cohortkohorta of 85 patientspacientů
who had been diagnoseddiagnostikována with hysteriahysterie.
166
516002
4184
skupinu 85 pacientů, kteří měli
diagnostikovanou hysterii.
08:52
NineDevět yearsroky laterpozději, 12 of them were deadmrtví
and 30 had becomestát disabledzakázáno.
167
520766
3997
O devět let později bylo 12 z nich
mrtvých, 30 z nich ochrnulo.
08:56
ManyMnoho had undiagnosednediagnostikované conditionspodmínky
like multiplenásobek sclerosisskleróza,
168
524787
3433
Mnohým z nich nezjistili
nemoci jako roztroušenou sklerózu,
09:00
epilepsyepilepsie, brainmozek tumorsnádorů.
169
528244
1896
epilepsii nebo nádor na mozku.
09:03
In 1980, hysteriahysterie was officiallyoficiálně
renamedpřejmenován "conversionkonverze disorderporucha."
170
531259
3725
V roce 1980 byla hysterie oficiálně
přejmenována na "disociativní poruchu".
09:07
When my neurologistneurolog gavedal me
that diagnosisDiagnóza in 2012,
171
535563
3324
Když mi v roce 2012 můj neurolog
sdělil tuto hypotézu,
09:10
he was echoingozvěna Freud'sFreud wordsslova verbatimVerbatim,
172
538911
2617
byla to doslovná ozvěna Freudových slov
09:13
and even todaydnes,
173
541552
1151
a dokonce i dnes
09:14
womenženy are 2 to 10 timesčasy more likelypravděpodobně
to receivedostávat that diagnosisDiagnóza.
174
542727
4374
je taková diagnóza u žen 2 krát
až 10 krát pravděpodobnější.
09:20
The problemproblém with the theoryteorie of hysteriahysterie
or psychogenicpsychogenní illnessnemoc
175
548487
3999
Problém s takovou teorií hysterie
nebo psychogenní nemoci je,
09:24
is that it can never be provenosvědčené.
176
552510
2034
že nemůže být nikdy dokázána.
09:26
It is by definitiondefinice
the absenceabsence of evidencedůkaz,
177
554568
2855
Z definice nemá žádné důkazy
09:30
and in the casepouzdro of ME,
178
558192
1375
a u myalgické encefalomyelitidy (ME)
09:31
psychologicalpsychologický explanationsvysvětlení
have helddržený back biologicalbiologický researchvýzkum.
179
559591
4005
psychologická vysvětlení brzdila
skutečný biologický výzkum.
09:35
All around the worldsvět, ME is one
of the leastnejméně fundedfinancovány diseasesnemoci.
180
563620
3299
Všude po světě je ME jednou
z nejméně studovaných nemocí.
09:39
In the US, we spendstrávit eachkaždý yearrok
roughlyzhruba 2,500 dollarsdolarů perza AIDSAIDS patienttrpěliví,
181
567321
6942
V USA utratíme ročně zhruba
2500 dolarů na pacienta s AIDS,
09:46
250 dollarsdolarů perza MSMS patienttrpěliví
182
574809
2720
250 dolarů na pacienta
s roztroušenou sklerózou
09:50
and just 5 dollarsdolarů perza yearrok
perza ME patienttrpěliví.
183
578100
3207
a jen 5 dolarů ročně
na pacienta s ME.
09:54
This was not just lightningBlesk.
184
582125
2081
Tohle není náhoda.
09:56
I was not just unluckysmůlu.
185
584230
1764
To není jen smůla.
09:58
The ignoranceneznalost surroundingokolní my diseasechoroba
has been a choicevýběr,
186
586494
3091
Neznalost obklopující mou nemoc
pramení z rozhodutí,
10:01
a choicevýběr madevyrobeno by the institutionsinstitucí
that were supposedpředpokládané to protectchránit us.
187
589609
4124
z volby, kterou činí instituce,
které by nás měly chránit.
10:07
We don't know why ME
sometimesněkdy runsběží in familiesrodiny,
188
595535
2871
Nevíme, proč se ME někdy
opakovaně projevuje v rodinách,
10:10
why you can get it
after almosttéměř any infectioninfekce,
189
598430
2465
proč ji můžete dostat
po téměř každé infekci
10:12
from enterovirusesEnteroviry
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverhorečka,
190
600919
3733
od enterovirů, přes EB virus
až po Q-horečku,
10:17
or why it affectsovlivňuje womenženy
at two to threetři timesčasy the ratehodnotit of menmuži.
191
605123
3240
proč postihuje ženy dvakrát až třikrát
častěji než muže.
10:21
This issueproblém is much biggervětší
than just my diseasechoroba.
192
609058
2719
Tohle je mnohem širší problém,
nejde jen o moji nemoc.
10:24
When I first got sicknemocný,
193
612356
1183
Když jsem poprvé onemocněla,
10:25
oldstarý friendspřátelé were reachingdosáhnout out to me.
194
613563
2158
začaly se na mě obracet kamarádky.
10:28
I soonjiž brzy foundnalezeno myselfmoje maličkost a partčást
of a cohortkohorta of womenženy in theirjejich latepozdě 20s
195
616180
3129
Brzy jsem byla obklopena
spoustou žen pod třicet let,
10:31
whosejehož bodiestěla were fallingpadající apartodděleně.
196
619333
1686
jejichž těla selhávala.
10:34
What was strikingpřekvapující was just how
much troubleproblémy we were havingmít
197
622012
2855
Hrozné na tom je to,
jak strašně těžké bylo,
10:36
beingbytost takenpřijat seriouslyvážně.
198
624891
1158
aby nás někdo vzal vážně.
10:38
I learnednaučil se of one womanžena with sclerodermasklerodermie,
199
626577
1958
Poznala jsem jednu ženu se sklerodermií,
10:40
an autoimmuneautoimunitní connectivespojovací tissuetkáň diseasechoroba,
200
628559
2100
autoimunní chrobou vazivové tkáně,
kterou léta přesvědčovali,
že to všechno je jen v její hlavě.
10:42
who was told for yearsroky
that it was all in her headhlava.
201
630683
2710
10:45
BetweenMezi the time of onsetnástup and diagnosisDiagnóza,
202
633417
2512
Za dobu od nástupu choroby
do správné diagnózy
10:47
her esophagusjícen was so thoroughlydůkladně damagedpoškozené,
203
635953
2427
byl její jícen tak fatálně poničený,
10:50
she will never be ableschopný to eatjíst again.
204
638404
2245
že už nikdy nebude moci jíst.
10:52
AnotherDalší womanžena with ovarianvaječníků cancerrakovina,
205
640673
2182
A jinou ženu, s rakovinou vaječníku,
10:55
who for yearsroky was told
that it was just earlybrzy menopausemenopauza.
206
643376
2748
které léta říkali, že je to jenom
předčasná menopauza.
10:59
A friendpřítel from collegevysoká škola,
207
647188
1568
Kamarádku z univerzity,
11:00
whosejehož brainmozek tumornádor was misdiagnosedmisdiagnosed
for yearsroky as anxietyúzkost.
208
648780
3895
které po léta diagnostikovali
nádor na mozku jen jako úzkost.
11:06
Here'sTady je why this worriesstarosti me:
209
654222
1610
Proč mě to tak trápí?
11:09
sinceod té doby the 1950s, ratesceny of manymnoho
autoimmuneautoimunitní diseasesnemoci
210
657125
3451
Od padesátých let se výskyt
autoimunitních chorob
11:12
have doubledzdvojnásobil to tripledztrojnásobil.
211
660600
1703
zdvojnásobil až ztrojnásobil.
11:14
Forty-fiveČtyřicet-pět percentprocent of patientspacientů
who are eventuallynakonec diagnoseddiagnostikována
212
662818
2940
54 % pacientů,
kterým je nakonec diagnostikována
11:17
with a recognizeduznána autoimmuneautoimunitní diseasechoroba
213
665782
1994
popsaná autoimunitní choroba,
11:19
are initiallyzpočátku told they're hypochondriacshypochondry.
214
667800
2508
na začátky slyší, že jsou jen hypochondři.
11:22
Like the hysteriahysterie of oldstarý,
this has everything to do with genderpohlaví
215
670783
3150
Stejně jako starověká hysterie,
i tohle souvisí s genderem
11:25
and with whosejehož storiespříběhy we believe.
216
673957
1866
a s tím, čím příběhům věříme.
11:28
Seventy-fiveSedmdesát-pět percentprocent
of autoimmuneautoimunitní diseasechoroba patientspacientů are womenženy,
217
676974
3651
75 procent pacientů
s autoimunitními chorobami jsou ženy
11:32
and in some diseasesnemoci,
it's as highvysoký as 90 percentprocent.
218
680649
3179
a u některých chorob je tento poměr
až 90 procent.
11:37
Even thoughačkoli these diseasesnemoci
disproportionatelynepřiměřeně affectpostihnout womenženy,
219
685076
2857
Ale přesto, že tyto nemoci
nepoměrně více postihují ženy,
11:39
they are not women'sženy diseasesnemoci.
220
687957
1652
nejsou to ženské nemoci.
11:41
ME affectsovlivňuje childrenděti
and ME affectsovlivňuje millionsmiliony of menmuži.
221
689633
3688
ME postihuje i děti
a miliony mužů.
11:45
And as one patienttrpěliví told me,
222
693345
1785
Jak mi řekl jeden pacient,
11:47
we get it comingpříchod and going --
223
695154
1508
a setkávám se s nimi pořád,
11:48
if you're a womanžena, you're told
you're exaggeratingpřehánění your symptomspříznaky,
224
696686
3608
když jsi žena, řeknou ti,
že přeháníš popisy svých potíží,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongsilný, to buckBuck up.
225
700318
3458
ale když jsi muž, řeknou ti,
abys byl silný, zatnul se a táhnul.
11:56
And menmuži maysmět even have
a more difficultobtížný time gettingdostat diagnoseddiagnostikována.
226
704676
4149
Přitom to muži mají
s určením diagnózy někdy ještě těžší.
12:09
My brainmozek is not what it used to be.
227
717419
2865
Můj mozek už není, co býval.
12:25
Here'sTady je the good partčást:
228
733914
1327
Ale má to i světlou stránku:
12:28
despitei přes everything, I still have hopenaděje.
229
736645
2179
navzdory všemu mám pořád naději.
12:31
So manymnoho diseasesnemoci were oncejednou
thought of as psychologicalpsychologický
230
739903
3900
Je tolik nemocí, které byly kdysi
považovány za psychologické,
12:35
untilaž do scienceVěda uncoveredOdkryté
theirjejich biologicalbiologický mechanismsmechanismy.
231
743827
2908
dokud věda neodhalila jejich
biologické mechanismy.
12:39
PatientsPacienti with epilepsyepilepsie
could be forciblynásilně institutionalizedinstitucionalizované
232
747323
3094
Pacienti s epilepsií
se násilím zavírali do ústavů,
12:42
untilaž do the EEGEEG was ableschopný to measureopatření
abnormalabnormální electricalelektrický activityaktivita in the brainmozek.
233
750441
4604
dokud EEG nedokázal změřit
abnormální elektrickou aktivitu v mozku.
12:47
MultipleVíce sclerosisskleróza could be misdiagnosedmisdiagnosed
as hystericalhysterický paralysisochrnutí
234
755500
4276
Roztroušená skleróza mohla být
mylně považována za hysterickou paralýzu,
12:51
untilaž do the CATKOČKA scanskenovat and the MRIMRI
discoveredobjevil brainmozek lesionslézí.
235
759800
3312
dokud jsme pomocí CT a MRI
neobjevili léze v mozku.
12:55
And recentlynedávno, we used to think
236
763945
1515
A celkem do nedávna jsme mysleli,
12:57
that stomachžaludek ulcersvředy
were just causedzpůsobené by stressstres,
237
765484
2820
že žaludeční vředy
způsobuje pouhý stres,
13:00
untilaž do we discoveredobjevil
that H. pyloripylori was the culpritviník.
238
768328
3320
až se přišlo na to, že hlavní příčinou
je helicobacter pylori.
13:04
ME has never benefitedprospěch
from the kinddruh of scienceVěda
239
772801
2894
ME nikdy neměla benefity
ostatních nemocí,
13:07
that other diseasesnemoci have had,
240
775719
2310
kterým se věda věnovala.
13:10
but that's startingzačínající to changezměna.
241
778053
1664
Ale i to se už začalo měnit.
13:12
In GermanyNěmecko, scientistsvědců are startingzačínající
to find evidencedůkaz of autoimmunityautoimunita,
242
780661
3541
Němečtí vědci začínají nacházet
důkazy autoimunitního selhání,
13:16
and in JapanJaponsko, of brainmozek inflammationzánět.
243
784226
2342
v Japonsku zase mozkové záněty.
13:19
In the US, scientistsvědců at StanfordStanford
are findingnález abnormalitiesabnormality
244
787406
3054
Ve Spojených státech na Stanfordské
univerzitě nacházejí abnormality
13:22
in energyenergie metabolismmetabolismus
245
790484
1896
v energetickém metabolismu,
13:24
that are 16 standardStandard deviationsodchylky
away from normalnormální.
246
792404
3462
mají 16 směrodatných odchylek
od normálu.
13:28
And in NorwayNorsko, researchersvýzkumných pracovníků
are runningběh a phase-fáze-3 clinicalklinický trialpokus
247
796640
4045
V Norsku běží třífázový klinický
test léku
13:32
on a cancerrakovina druglék that in some patientspacientů
causespříčin completekompletní remissionremise.
248
800709
3667
proti rakovině, který u některých pacientů
způsobí celkové uzdravení.
13:37
What alsotaké givesdává me hopenaděje
249
805798
1661
A další věc mi dává naději:
13:40
is the resilienceodolnost of patientspacientů.
250
808316
2017
zarputilost pacientů.
13:43
OnlineOnline we camepřišel togetherspolu,
251
811968
1874
Potkali jsme se na internetu,
13:46
and we sharedsdílené our storiespříběhy.
252
814251
1679
a dělili se o své příběhy.
13:49
We devouredpohltil what researchvýzkum there was.
253
817449
2774
Hltali jsme informace z výzkumů.
13:52
We experimentedexperimentoval on ourselvessebe.
254
820743
2077
Sami na sobě jsme experimentovali.
13:55
We becamestal se our ownvlastní scientistsvědců
and our ownvlastní doctorslékaři
255
823496
2373
Stali jsme se svými vlastními
vědci i lékaři,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
protože jsme museli.
14:00
And slowlypomalu I addedpřidal fivePět percentprocent here,
fivePět percentprocent there,
257
828378
3739
Pomalu jsem přidávala 5 % tady,
5 % tadyhle,
14:04
untilaž do eventuallynakonec, on a good day,
258
832141
2233
a pak najednou, když byl dobrý den,
14:06
I was ableschopný to leavezanechat, opustit my home.
259
834398
1906
jsem mohla opustit domov.
14:09
I still had to make ridiculoussměšný choicesvolby:
260
837815
2587
Pořád jsem se musela trapně rozhodovat:
14:12
Will I sitsedět in the gardenzahrada for 15 minutesminut,
or will I washumýt my hairvlasy todaydnes?
261
840568
3841
budu sedět 15 minut na zahrádce,
nebo si dneska umyju vlasy?
14:16
But it gavedal me hopenaděje
that I could be treatedzacházeno.
262
844924
2428
Ale dostala jsem naději,
že bych mohla být léčena.
14:19
I had a sicknemocný bodytělo; that was all.
263
847693
2342
Měla jsem nemocné tělo; to bylo vše.
14:22
And with the right kinddruh of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
S tím správným druhem pomoci
mi možná jednoho dne bude lépe.
14:27
I camepřišel togetherspolu with patientspacientů
around the worldsvět,
265
855740
3203
Dala jsem se dohromady
s pacienty po celém světě
14:31
and we startedzačal to fightboj.
266
859466
1754
a začali jsme bojovat.
14:33
We have fillednaplněné the voidvoid
with something wonderfulBáječné,
267
861863
3171
Naplnili jsme prázdnotu
něčím nádherným,
14:37
but it is not enoughdost.
268
865698
1492
ale to nestačí.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableschopný to runběh again,
269
868662
4037
Pořád nevím, jestli budu někdy
schopna se rozběhnout,
14:44
or walkProcházka at any distancevzdálenost,
270
872723
1897
nebo aspoň ujít kousek pěšky,
14:46
or do any of those kinetickinetické things
that I now only get to do in my dreamssny.
271
874644
3909
nebo udělat nějaký z těch pohybů,
o kterých dneska jenom sním.
14:51
But I am so gratefulvděčný
for how fardaleko I have come.
272
879143
3090
Jsem ale vděčná za to,
jak daleko jsem se dostala.
14:55
ProgressPrůběh is slowpomalý,
273
883955
1485
Pokrok je pomalý
14:57
and it is up
274
885464
1292
a houpe se to
14:59
and it is down,
275
887310
1256
nahoru a dolů,
15:01
but I am gettingdostat a little better eachkaždý day.
276
889222
2913
ale každým dnem
je mi o trošku lépe.
15:06
I rememberpamatovat what it was like
when I was stuckuvízl in that bedroomložnice,
277
894013
3919
Pamatuji se na ten pocit,
když jsem byla zavřená v ložnici,
15:10
when it had been monthsměsíců
sinceod té doby I had seenviděno the sunslunce.
278
898548
2948
měsíce jsem nevidla slunce
15:15
I thought that I would diezemřít there.
279
903226
2088
a myslela jsem si, že tam umřu.
15:18
But here I am todaydnes,
280
906961
1567
Dnes jsem ale tady,
15:21
with you,
281
909255
1282
s vámi,
15:23
and that is a miraclezázrak.
282
911513
2061
a to je zázrak.
15:28
I don't know what would have happenedStalo
had I not been one of the luckyšťastný onesty,
283
916606
3619
Vůbec nevím, co by se bývalo stalo,
kdybych nebyla jednou z těch šťastných,
15:32
had I gottendostal sicknemocný before the internetInternet,
284
920377
2177
kdybych onemocněla před érou internetu,
15:34
had I not foundnalezeno my communityspolečenství.
285
922995
1974
kdybych nebyla našla svoji komunitu.
15:37
I probablypravděpodobně would have alreadyjiž
takenpřijat my ownvlastní life,
286
925777
2728
Asi bych si byla vzala život,
15:41
as so manymnoho othersostatní have doneHotovo.
287
929028
1907
tak jako mnozí jiní přede mnou.
15:44
How manymnoho livesživoty could
we have saveduložené, decadesdekády agopřed,
288
932094
3224
Kolik bychom bývali zachránili životů,
15:47
if we had askedzeptal se the right questionsotázky?
289
935957
1903
kdybychom se před desítkami let
začali správně ptát?
15:50
How manymnoho livesživoty could we saveUložit todaydnes
290
938626
2149
Kolik životů můžeme zachránit dnes,
15:53
if we deciderozhodni se to make a realnemovitý startStart?
291
941592
2162
když se do toho opravdu pustíme?
15:57
Even oncejednou the trueskutečný causezpůsobit
of my diseasechoroba is discoveredobjevil,
292
945205
3043
I pak, až už bude odhalena
pravá příčina mé nemoci,
16:00
if we don't changezměna
our institutionsinstitucí and our culturekultura,
293
948881
3475
pokud nezměníme
své instituce a svou kulturu,
16:04
we will do this again to anotherdalší diseasechoroba.
294
952380
2376
uděláme totéž s nějakou jinou chorobou.
16:07
LivingŽivot with this illnessnemoc has taughtvyučován me
295
955658
1994
Život s touto nemocí mě naučil
16:09
that scienceVěda and medicinemedicína
are profoundlyhluboce humančlověk endeavorsúsilí.
296
957676
2928
že i věda a medicína
jsou ve své podstatě lidské projekty.
16:13
DoctorsLékaři, scientistsvědců and policypolitika makersvýrobců
297
961153
2591
Lékaři, vědci ani metodici
16:15
are not immuneimunní to the samestejný biasespředpojatosti
298
963768
2887
nejsou imunní vůči předsudkům,
16:19
that affectpostihnout all of us.
299
967568
1579
které ovlivňují nás všechny.
16:23
We need to think in more nuancednuancí wayszpůsoby
about women'sženy healthzdraví.
300
971377
3052
Musíme o ženském zdraví přemýšlet
mnohem jemnějším způsobem.
16:27
Our immuneimunní systemssystémy are just as much
a battlegroundbojiště for equalityrovnost
301
975119
4102
Naše imunitní systémy jsou
bitevní pole rovnoprávnosti
16:31
as the restodpočinek of our bodiestěla.
302
979245
1582
stejně jako zbytek našich těl.
16:33
We need to listen to patients'pacienti storiespříběhy,
303
981253
2344
Musíme naslouchat příběhům
našich pacientů
16:36
and we need to be willingochotný
to say, "I don't know."
304
984542
2565
a musíme být ochotni říci:
"já nevím".
16:40
"I don't know" is a beautifulKrásná thing.
305
988024
2352
"Já nevím" je nádherná věc.
16:43
"I don't know" is where discoveryobjev startszačíná.
306
991235
2592
"Já nevím" je počátkem všech objevů.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
A když dokážeme tohle,
16:49
if we can approachpřístup the great vastnessrozlehlosti
of all that we do not know,
308
997447
3695
když se dokážeme postavit
tomu vesmíru všeho, co nevíme,
pak ho možná můžeme,
namísto se strachem z nejistoty,
16:53
and then, ratherspíše than fearstrach uncertaintynejistota,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetZdravím it
with a sensesmysl of wonderdivit se.
310
1003142
2511
přivítat se citem pro údiv.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Děkuju vám.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Děkuju.
Translated by Samuel Titera
Reviewed by Štefan Švec

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com