ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Ethische Rätsel in der HIV-Forschung

Filmed:
537,704 views

Es ist eine nur allzu häufige Geschichte: Nach der Teilnahme an einer klinischen HIV-Studie hat eine Frau in Subsahara-Afrika kein Geld, um mit dem Bus zu ihrer Klinik zu fahren oder gar lebensrettende antiretrovirale Medikamente zu kaufen. Boghuma Kabisen Titanji stellt eine wichtige Frage: Wie können Forscher auf der Suche nach der Heilung es vermeiden, diejenigen auszunutzen, die am meisten unter der Pandemie leiden? (gefilmt am TEDxGoodenoughCollege.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

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0
1577
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00:19
the storyGeschichte of one of my patientsPatienten callednamens CelineCeline.
1
3573
3837
die Geschichte einer meiner
Patientinnen namens Celine erzählen.
00:23
CelineCeline is a housewifeHausfrau and livesLeben in a ruralländlich districtKreis
2
7410
3153
Celine ist Hausfrau und lebt
in einer ländlichen Gegend
00:26
of CameroonKamerun in westWest- CentralZentrale AfricaAfrika.
3
10563
3072
Kameruns im Westen
Zentralafrikas.
00:29
SixSechs yearsJahre agovor, at the time of her HIVHIV diagnosisDiagnose,
4
13635
3687
Vor 6 Jahren, als sie mit
HIV diagnostiziert wurde,
00:33
she was recruitedrekrutiert to participatesich beteiligen in the clinicalklinisch trialVersuch
5
17322
3001
nahm sie an einer
klinischen Studie teil,
00:36
whichwelche was runningLaufen in her healthGesundheit districtKreis at the time.
6
20323
3071
die damals in ihrem Bezirk lief.
00:39
When I first metgetroffen CelineCeline, a little over a yearJahr agovor,
7
23394
3704
Als ich Celine vor einem guten
Jahr zum ersten Mal traf,
00:42
she had goneWeg for 18 monthsMonate
8
27098
1684
hatte sie bereits 18 Monate lang
00:44
withoutohne any antiretroviralantiretroviralen therapyTherapie,
9
28782
2287
keine antiretrovirale
Therapie mehr bekommen
00:46
and she was very illkrank.
10
31069
2737
und sie war sehr krank.
00:49
She told me that she stoppedgestoppt comingKommen to the clinicKlinik
11
33806
2398
Sie erzählte mir, sie habe
aufgehört, in die Klinik zu gehen,
00:52
when the trialVersuch endedendete
12
36204
1551
nachdem die Studie
beendet worden war,
00:53
because she had no moneyGeld for the busBus fareTarif
13
37755
2711
weil sie kein Geld für den Bus habe
00:56
and was too illkrank to walkgehen the 35-kilometer-Kilometer distanceEntfernung.
14
40466
3728
und zu krank sei, die
35 km zu Fuß zu gehen.
01:00
Now duringwährend the clinicalklinisch trialVersuch,
15
44194
1744
Während der klinischen Studie
01:01
she'dSchuppen been givengegeben all her antiretroviralantiretroviralen drugsDrogen freefrei of chargeberechnen,
16
45938
4385
hatte man ihr alle antiretroviralen
Medikamente gratis gegeben
01:06
and her transportationTransport costsKosten
17
50323
2031
und die Fahrtkosten
01:08
had been coveredbedeckt by the researchForschung fundsMittel.
18
52354
2607
waren von Forschungsgeldern
bezahlt worden.
01:10
All of these endedendete onceEinmal the trialVersuch was completedabgeschlossen,
19
54961
3354
All das hörte mit dem
Abschluss der Studie auf
01:14
leavingVerlassen CelineCeline with no alternativesAlternativen.
20
58315
2992
und Celine hatte keine
anderen Alternativen.
01:17
She was unableunfähig to tell me the namesNamen of the drugsDrogen
21
61307
2676
Sie wusste die Namen
der Medikamente nicht,
01:19
she'dSchuppen receivedempfangen duringwährend the trialVersuch,
22
63983
2027
die sie während der
Studie bekommen hatte,
01:21
or even what the trialVersuch had been about.
23
66010
2757
oder was das Thema der Studie war.
01:24
I didn't botherdie Mühe to askFragen her what the resultsErgebnisse of the trialVersuch were
24
68767
3549
Ich fragte sie nicht nach
den Ergebnissen der Studie,
01:28
because it seemedschien obviousoffensichtlich to me that she would have no clueHinweis.
25
72316
4407
weil es mir offensichtlich erschien,
dass sie nichts davon wusste.
01:32
YetNoch what puzzledverwirrt me mostdie meisten
26
76723
2269
Am meisten verblüffte mich jedoch,
01:34
was CelineCeline had givengegeben her informedinformiert consentZustimmung
27
78992
3107
dass Celine ihr Einverständnis
zur Teilnahme
01:37
to be a partTeil of this trialVersuch, yetnoch she clearlydeutlich did not understandverstehen
28
82099
3832
an der Studie gegeben hatte,
obwohl sie offensichtlich nicht verstand,
01:41
the implicationsImplikationen of beingSein a participantTeilnehmer
29
85931
2470
welche Folgen damit
verbunden sein würden
01:44
or what would happengeschehen to her onceEinmal the trialVersuch had been completedabgeschlossen.
30
88401
4409
oder was mit ihr nach der
Studie geschehen würde.
01:48
Now, I have sharedgeteilt this storyGeschichte with you as an exampleBeispiel
31
92810
3395
Diese Geschichte soll
Ihnen veranschaulichen,
01:52
of what can happengeschehen to participantsTeilnehmer in the clinicalklinisch trialVersuch
32
96205
2929
was mit Teilnehmern klinischer
Studien geschehen kann,
01:55
when it is poorlyschlecht conductedgeführt.
33
99134
2459
wenn deren Durchführung mangelhaft ist.
01:57
Maybe this particularinsbesondere trialVersuch yieldednachgegeben excitingaufregend resultsErgebnisse.
34
101593
3865
Vielleicht hat diese Studie
aufregende Ergebnisse geliefert.
02:01
Maybe it even got publishedveröffentlicht in a high-profilehochkarätige scientificwissenschaftlich journalTagebuch.
35
105458
3689
Vielleicht wurde sie sogar in einer
angesehenen Fachzeitschrift veröffentlicht.
02:05
Maybe it would informinformieren cliniciansKliniker around the worldWelt
36
109147
2807
Vielleicht hat sie Ärzten
auf der ganzen Welt
02:07
on how to improveverbessern on the clinicalklinisch managementManagement of HIVHIV patientsPatienten.
37
111954
5535
gezeigt, wie man HIV-Patienten
besser behandeln kann.
02:13
But it would have doneerledigt so at a pricePreis
38
117489
2786
Aber das wäre auf Kosten von
02:16
to hundredsHunderte of patientsPatienten who, like CelineCeline,
39
120275
2947
hunderten von Patienten
geschehen, die, wie Celine,
02:19
were left to theirihr ownbesitzen devicesGeräte
40
123222
2244
nach Abschluss der Studie
02:21
onceEinmal the researchForschung had been completedabgeschlossen.
41
125466
3071
sich selbst überlassen wurden.
02:24
I do not standStand here todayheute to suggestvorschlagen in any way
42
128537
3338
Ich behaupte hier keineswegs,
02:27
that conductingleitend HIVHIV clinicalklinisch trialsVersuche
43
131875
2013
HIV-Studien
02:29
in developingEntwicklung countriesLänder is badschlecht.
44
133888
2215
in Entwicklungsländern
seien schlecht.
02:32
On the contraryGegenteil, clinicalklinisch trialsVersuche are extremelyäußerst usefulsinnvoll toolsWerkzeuge,
45
136103
4367
Im Gegenteil sind klinische
Studien sehr nützlich,
02:36
and are much needederforderlich to addressAdresse the burdenBelastung
46
140470
2298
und sind unbedingt nötig,
um die Bürde der Krankheiten
02:38
of diseaseKrankheit in developingEntwicklung countriesLänder.
47
142768
2471
in Entwicklungsländern zu mildern.
02:41
HoweverJedoch, the inequalitiesUngleichungen that existexistieren betweenzwischen
48
145239
2859
Die Ungleichheiten zwischen
02:43
richerreicher countriesLänder and developingEntwicklung countriesLänder in termsBegriffe of fundingFinanzierung
49
148098
3702
reicheren Ländern und Entwicklungsländern
in der Finanzierung
02:47
posePose a realecht riskRisiko for exploitationAusbeutung,
50
151800
3157
stellen aber ein hohes
Risiko der Ausbeutung dar,
02:50
especiallyinsbesondere in the contextKontext of externally-fundedextern finanziert researchForschung.
51
154957
3885
besonders wenn Forschungsgelder
von auswärts kommen.
02:54
SadlyLeider enoughgenug, the factTatsache remainsbleibt bestehen that
52
158842
2606
Leider besteht die Tatsache,
02:57
a lot of the studiesStudien that are conductedgeführt in developingEntwicklung countriesLänder
53
161448
3984
dass viele Studien in Entwicklungsländern
03:01
could never be authorizedautorisierte in the richerreicher countriesLänder
54
165432
2576
in den reicheren Ländern,
die die Forschung finanzieren,
03:03
whichwelche fundFonds the researchForschung.
55
168008
2248
nie genehmigt würden.
03:06
I'm sure you mustsollen be askingfragen yourselveseuch
56
170256
2247
Sie fragen sich sicher,
03:08
what makesmacht developingEntwicklung countriesLänder,
57
172503
1916
warum Entwicklungsländer,
03:10
especiallyinsbesondere those in sub-SaharanAfrika südlich der Sahara AfricaAfrika,
58
174419
2544
besonders die im subsaharischen Afrika,
03:12
so attractiveattraktiv for these HIVHIV clinicalklinisch trialsVersuche?
59
176963
3567
so attraktiv für diese HIV-Studien sind.
03:16
Well, in orderAuftrag for a clinicalklinisch trialVersuch to generategenerieren
60
180530
3272
Damit eine klinische Studie
03:19
validgültig and widelyweit applicableanwendbar resultsErgebnisse,
61
183802
3116
gültige und allgemein
anwendbare Resultate liefert,
03:22
they need to be conductedgeführt with largegroß numbersNummern of studyStudie participantsTeilnehmer
62
186918
4000
muss sie an vielen
Personen durchgeführt werden,
03:26
and preferablyvorzugsweise on a populationBevölkerung
63
190918
2643
vorzugsweise an einer Bevölkerung
03:29
with a highhoch incidenceVorfall of newneu HIVHIV infectionsInfektionen.
64
193561
3781
mit einer hohen Rate
an HIV-Neuinfektionen.
03:33
Sub-SaharanAfrika südlich der Sahara AfricaAfrika largelyweitgehend fitspasst this descriptionBeschreibung,
65
197342
3471
Subsahara-Afrika erfüllt
diese Bedingung weitgehend,
03:36
with 22 millionMillion people livingLeben with HIVHIV,
66
200813
3202
da dort 22 Millionen
Menschen mit HIV leben,
03:39
an estimatedgeschätzt 70 percentProzent of the 30 millionMillion people
67
204015
3640
das sind geschätzte 70 % der
30 Millionen Menschen,
03:43
who are infectedinfiziert worldwideweltweit.
68
207655
2481
die weltweit infiziert sind.
03:46
AlsoAuch, researchForschung withininnerhalb the continentKontinent
69
210136
2430
Forschung ist in Afrika auch
03:48
is a lot easiereinfacher to conductVerhalten duefällig to widespreadweit verbreitet povertyArmut,
70
212566
4112
viel leichter durchzuführen
aufgrund der weit verbreiteten Armut,
03:52
endemicendemisch diseasesKrankheiten and inadequateunzureichende healthGesundheit carePflege systemsSysteme.
71
216678
3851
Endemien und mangelhaften
Gesundheitswesens.
03:56
A clinicalklinisch trialVersuch that is consideredberücksichtigt to be
72
220529
2789
Eine klinische Studie,
03:59
potentiallymöglicherweise beneficialvorteilhaft to the populationBevölkerung
73
223318
2750
die potentiell positive Folgen
für die Bevölkerung haben könnte,
04:01
is more likelywahrscheinlich to be authorizedautorisierte,
74
226068
2307
wird mit größerer
Wahrscheinlichkeit zugelassen
04:04
and in the absenceAbwesenheit of good healthGesundheit carePflege systemsSysteme,
75
228375
2800
und wo gute Gesundheitssysteme fehlen,
04:07
almostfast any offerAngebot of medicalmedizinisch assistanceHilfe
76
231175
2954
wird fast jedes Angebot ärztlicher Hilfe
04:10
is acceptedakzeptiert as better than nothing.
77
234129
2918
für besser als nichts gehalten.
04:12
Even more problematicproblematisch reasonsGründe dafür includeeinschließen
78
237047
2586
Noch problematischere Gründe sind
04:15
lowerniedriger riskRisiko of litigationRechtsstreitigkeiten,
79
239633
2287
niedrigere Prozessrisiken,
04:17
lessWeniger rigorousrigoros ethicalethisch reviewsBewertungen zu der Unterkunft,
80
241920
2467
weniger gründliche ethische Überprüfungen
04:20
and populationsPopulationen that are willingbereit to participatesich beteiligen
81
244387
2556
und eine Bevölkerung, die bereit ist,
04:22
in almostfast any studyStudie that hintsHinweise at a cureheilen.
82
246943
4664
an beinahe jeder Studie teilzunehmen,
die auch nur einen Funken Hoffnung gibt.
04:27
As fundingFinanzierung for HIVHIV researchForschung
83
251607
3625
Da die Forschungsgelder für HIV
04:31
increaseserhöht sich in developingEntwicklung countriesLänder
84
255232
2256
in Entwicklungsländern ansteigen
04:33
and ethicalethisch reviewÜberprüfung in richerreicher countriesLänder becomewerden more strictstreng,
85
257488
4007
und ethische Überprüfungen in
reicheren Ländern strenger werden,
04:37
you can see why this contextKontext becomeswird
86
261495
2085
ist es klar, warum dieser Standort
04:39
very, very attractiveattraktiv.
87
263580
2561
sehr attraktiv wird.
04:42
The highhoch prevalenceHäufigkeit of HIVHIV drivesfährt researchersForscher
88
266141
3680
Die hohen HIV-Raten bringt Forscher dazu,
04:45
to conductVerhalten researchForschung that is sometimesmanchmal scientificallywissenschaftlich acceptableakzeptabel
89
269821
4484
Studien durchzuführen, die manchmal
wissenschaftlich akzeptabel,
04:50
but on manyviele levelsEbenen ethicallyethisch questionablefraglich.
90
274305
3279
aber moralisch in vielerlei
Hinsicht fragwürdig sind.
04:53
How then can we ensuredafür sorgen that, in our searchSuche for the cureheilen,
91
277584
3439
Wie können wir sicherstellen, dass
wir bei der Suche nach einer Heilung
04:56
we do not take an unfairunfair advantageVorteil
92
281023
2320
nicht die Menschen ausnützen,
04:59
of those who are alreadybereits mostdie meisten affectedbetroffen by the pandemicPandemie?
93
283343
3504
die ohnehin schon am meisten
unter der Pandemie leiden?
05:02
I inviteeinladen you to considerErwägen fourvier areasBereiche I think we can focusFokus on
94
286847
3856
Ich schlage vor, dass wir uns
auf vier Bereiche konzentrieren,
05:06
in orderAuftrag to improveverbessern the way in whichwelche things are doneerledigt.
95
290703
3575
um den Stand der Dinge zu verbessern.
05:10
The first of these is informedinformiert consentZustimmung.
96
294278
2827
Der erste ist informierte Einwilligung.
05:13
Now, in orderAuftrag for a clinicalklinisch trialVersuch to be
97
297105
2368
Damit eine klinische Studie
05:15
consideredberücksichtigt ethicallyethisch acceptableakzeptabel,
98
299473
3681
als ethisch vertretbar angesehen werden kann,
05:19
participantsTeilnehmer mustsollen be givengegeben the relevantrelevant informationInformation
99
303154
2824
müssen Teilnehmer über wichtige Punkte
05:21
in a way in whichwelche they can understandverstehen,
100
305978
2435
auf eine für sie verständliche
Weise informiert werden,
05:24
and mustsollen freelyfrei consentZustimmung to participatesich beteiligen in the trialVersuch.
101
308413
4217
und das Einverständnis muss freiwillig erfolgen.
05:28
This is especiallyinsbesondere importantwichtig in developingEntwicklung countriesLänder,
102
312630
2678
Das ist in Entwicklungsländern
besonders wichtig,
05:31
where a lot of participantsTeilnehmer consentZustimmung to researchForschung
103
315308
2902
wo viele Teilnehmer an Studien teilnehmen,
05:34
because they believe it is the only way in whichwelche
104
318210
2688
weil sie das für den einzigen Weg halten,
05:36
they can receiveerhalten medicalmedizinisch carePflege or other benefitsVorteile.
105
320898
3570
medizinische oder andere
Unterstützung zu bekommen.
05:40
ConsentZustimmung proceduresVerfahren that are used in richerreicher countriesLänder
106
324468
2967
Zustimmungsverfahren in reicheren Ländern
05:43
are oftenhäufig inappropriateunangemessen or ineffectiveunwirksam
107
327435
2802
sind oft unpassend oder wirkungslos
05:46
in a lot of developingEntwicklung countriesLänder.
108
330237
2353
in vielen Entwicklungsländern.
05:48
For exampleBeispiel, it is counterintuitiveeingängig to have
109
332590
2973
Zum Beispiel ist es unlogisch,
05:51
an illiterateAnalphabet studyStudie participantTeilnehmer, like CelineCeline,
110
335563
2999
eine analphabetische Patientin wie Celine
05:54
signSchild a lengthylangwierige consentZustimmung formbilden that they are unableunfähig to readlesen,
111
338562
3327
ein umfangreiches Formular
unterschreiben zu lassen,
05:57
let aloneallein understandverstehen.
112
341889
2107
das sie nicht lesen und schon
gar nicht verstehen kann.
05:59
LocalLokale communitiesGemeinschaften need to be more involvedbeteiligt
113
343996
3080
Lokale Gemeinden müssen
stärker involviert werden,
06:02
in establishingzur Gründung the criteriaKriterien for recruitingRekrutierung participantsTeilnehmer
114
347076
3273
wenn es um die Kriterien
für die Patientenrekrutierung
06:06
in clinicalklinisch trialsVersuche, as well as the incentivesAnreize for participationBeteiligung.
115
350349
4701
für klinischen Studien geht
und um die Anreize zur Teilnahme.
06:10
The informationInformation in these trialsVersuche
116
355050
1816
Informationen in diesen Studien
06:12
needsBedürfnisse to be givengegeben to the potentialPotenzial participantsTeilnehmer
117
356866
2951
müssen den potentiellen Teilnehmern
06:15
in linguisticallysprachlich and culturallykulturell acceptableakzeptabel formatsFormate.
118
359817
4428
auf eine sprachlich und kulturell
adäquate Weise vermittelt werden.
06:20
The secondzweite pointPunkt I would like for you to considerErwägen
119
364245
2821
Der zweite Punkt, den ich Sie
bitten möchte, abzuwägen,
06:22
is the standardStandard of carePflege that is providedunter der Voraussetzung
120
367066
2438
ist der Fürsorgestandard,
06:25
to participantsTeilnehmer withininnerhalb any clinicalklinisch trialVersuch.
121
369504
2946
der für die Teilnehmer
während der Studie gilt.
06:28
Now, this is subjectFach to a lot of debateDebatte and controversyKontroverse.
122
372450
3697
Dieses Thema wird oft kontrovers diskutiert.
06:32
Should the controlsteuern groupGruppe in the clinicalklinisch trialVersuch
123
376147
2981
Soll die Kontrollgruppe der klinischen Studie
06:35
be givengegeben the bestBeste currentStrom treatmentBehandlung whichwelche is availableverfügbar
124
379128
3273
die bestmögliche Behandlung erhalten,
06:38
anywhereirgendwo in the worldWelt?
125
382401
2080
die es derzeit auf der Welt gibt?
06:40
Or should they be givengegeben an alternativeAlternative standardStandard of carePflege,
126
384481
2968
Oder sollte sie eine alternative
Behandlung bekommen,
06:43
sucheine solche as the bestBeste currentStrom treatmentBehandlung availableverfügbar
127
387449
2888
wie z.B. die bestmögliche Behandlung,
06:46
in the countryLand in whichwelche the researchForschung is beingSein conductedgeführt?
128
390337
3312
die es in dem jeweiligen Land gibt?
06:49
Is it fairMesse to evaluatebewerten a treatmentBehandlung regimenTherapie
129
393649
3340
Ist es fair, eine Behandlung zu testen,
06:52
whichwelche maykann not be affordableerschwinglich or accessiblezugänglich
130
396989
3076
die für die Patienten nach Abschluss der Studie
06:55
to the studyStudie participantsTeilnehmer onceEinmal the researchForschung has been completedabgeschlossen?
131
400065
3970
nicht mehr bezahlbar oder zugänglich ist?
06:59
Now, in a situationLage where the bestBeste currentStrom treatmentBehandlung
132
404035
3741
Wenn die bestmögliche Behandlung
07:03
is inexpensivegünstig and simpleeinfach to deliverliefern,
133
407776
2639
günstig und einfach ist,
07:06
the answerAntworten is straightforwardeinfach.
134
410415
2028
ist die Antwort einfach.
07:08
HoweverJedoch, the bestBeste currentStrom treatmentBehandlung availableverfügbar
135
412443
3150
Die bestmögliche Behandlung jedoch,
07:11
anywhereirgendwo in the worldWelt is oftenhäufig very difficultschwer
136
415593
2887
die es auf der Welt gibt, ist oft sehr schwer
07:14
to providezu Verfügung stellen in developingEntwicklung countriesLänder.
137
418480
2687
in Entwicklungsländern zur Verfügung zu stellen.
07:17
It is importantwichtig to assessbeurteilen the potentialPotenzial risksRisiken and benefitsVorteile
138
421167
3552
Es ist wichtig, die möglichen
Risiken und Vorteile
07:20
of the standardStandard of carePflege whichwelche is to be providedunter der Voraussetzung
139
424719
2777
des Behandlungsstandards abzuschätzen,
07:23
to participantsTeilnehmer in any clinicalklinisch trialVersuch,
140
427496
2481
den Teilnehmer einer klinischen Studie erhalten,
07:25
and establishGründen one whichwelche is relevantrelevant for the contextKontext of the studyStudie
141
429977
5448
und einen Standard auszuwählen,
der für den Kontext der Studie relevant ist
07:31
and mostdie meisten beneficialvorteilhaft for the participantsTeilnehmer withininnerhalb the studyStudie.
142
435425
3497
und die meisten Vorteile für die Teilnehmer bietet.
07:34
That bringsbringt us to the thirddritte pointPunkt I want you think about:
143
438922
3251
Das führt uns zum dritten Punkt:
07:38
the ethicalethisch reviewÜberprüfung of researchForschung.
144
442173
2851
Die ethische Überprüfung der Forschung.
07:40
An effectiveWirksam systemSystem for reviewingÜberprüfung the ethicalethisch suitabilityEignung
145
445024
3799
Ein wirksames Prüfsystem
zur ethischen Eignung
07:44
of clinicalklinisch trialsVersuche is primordialprimordial to safeguardSchutz participantsTeilnehmer
146
448823
4128
einer klinischen Studie steht
zum Schutz der Teilnehmer
07:48
withininnerhalb any clinicalklinisch trialVersuch.
147
452951
2113
am Anfang einer jeden klinischen Studie.
07:50
UnfortunatelyLeider, this is oftenhäufig lackingfehlend
148
455064
2912
Leider fehlt dies oft
07:53
or inefficientineffizient in a lot of developingEntwicklung countriesLänder.
149
457976
3528
oder ist ineffizient in vielen
Entwicklungsländern.
07:57
LocalLokale governmentsRegierungen need to setSet up effectiveWirksam systemsSysteme
150
461504
4363
Regierungen vor Ort müssen
wirksame Prüfsysteme
08:01
for reviewingÜberprüfung the ethicalethisch issuesProbleme around the clinicalklinisch trialsVersuche
151
465867
2877
für ethische Aspekte
in klinischen Studien schaffen,
08:04
whichwelche are authorizedautorisierte in differentanders developingEntwicklung countriesLänder,
152
468744
3917
die in den verschiedenen Entwicklungsländern
genehmigt werden.
08:08
and they need to do this by settingRahmen up
153
472661
2274
Dazu sollten
08:10
ethicalethisch reviewÜberprüfung committeesAusschüsse that are independentunabhängig
154
474935
2510
Ethikkommissionen eingerichtet
werden, die von der Regierung
08:13
of the governmentRegierung and researchForschung sponsorsSponsoren.
155
477445
3385
und den Finanzierern der
Studie unabhängig sind.
08:16
PublicÖffentlichkeit accountabilityRechenschaftspflicht needsBedürfnisse to be promotedgefördert
156
480830
2410
Öffentliche Verantwortung muss
08:19
throughdurch transparencyTransparenz and independentunabhängig reviewÜberprüfung
157
483240
3233
durch Transparenz und unabhängige Prüfungen
08:22
by nongovernmentalnichtstaatlichen and internationalInternational organizationsOrganisationen
158
486473
3039
gegebenenfalls durch NGOs und
internationale Organisationen
08:25
as appropriateangemessen.
159
489512
1571
gefördert werden.
08:26
The finalFinale pointPunkt I would like for you to considerErwägen tonightheute Abend
160
491083
3510
Der letzte Punkt, den ich heute
Abend ansprechen möchte,
08:30
is what happensdas passiert to participantsTeilnehmer in the clinicalklinisch trialVersuch
161
494593
3223
ist, was mit den Teilnehmern nach Abschluss
08:33
onceEinmal the researchForschung has been completedabgeschlossen.
162
497816
2775
der klinischen Studie geschieht.
08:36
I think it is absolutelyunbedingt wrongfalsch for researchForschung to beginStart
163
500591
3474
Ich glaube, dass Forschung
grundsätzlich gar nicht erst
08:39
in the first placeOrt withoutohne a clearklar planplanen
164
504065
2512
ohne ein klares Konzept dafür beginnen soll,
08:42
for what would happengeschehen to the participantsTeilnehmer
165
506577
2079
was mit den Teilnehmern geschieht,
08:44
onceEinmal the trialVersuch has endedendete.
166
508656
2440
wenn die Studie zu Ende ist.
08:46
Now, researchersForscher need to make everyjeden effortAnstrengung to ensuredafür sorgen that
167
511096
5128
Forscher müssen sich bemühen, sicherzustellen,
08:52
an interventionIntervention that has been showngezeigt to be beneficialvorteilhaft
168
516224
2984
dass eine Intervention, die während der Studie
08:55
duringwährend a clinicalklinisch trialVersuch
169
519208
1732
positive Wirkungen zeigt,
08:56
is accessiblezugänglich to the participantsTeilnehmer of the trialVersuch
170
520940
3612
den Teilnehmern auch nach der Studie
09:00
onceEinmal the trialVersuch has been completedabgeschlossen.
171
524552
2548
zur Verfügung steht.
09:03
In additionZusatz, they should be ablefähig to considerErwägen the possibilityMöglichkeit
172
527100
3524
Zusätzlich sollten sie
die Möglichkeit in Betracht ziehen,
09:06
of introducingeinführen and maintainingAufrechterhaltung effectiveWirksam treatmentsBehandlungen
173
530624
3601
wirksame Behandlungsmethoden
09:10
in the widerbreiter communityGemeinschaft onceEinmal the trialVersuch endsendet.
174
534225
3841
nach der Studie in der gesamten
Gemeinde einzuführen und beizubehalten.
09:13
If, for any reasonGrund, they feel that this mightMacht not be possiblemöglich,
175
538066
3423
Wenn sie der Meinung sind, das sei unmöglich,
09:17
then I think they should have to ethicallyethisch justifyrechtfertigen
176
541489
2967
dann sollten sie ethisch rechtfertigen müssen,
09:20
why the clinicalklinisch trialVersuch should be conductedgeführt in the first placeOrt.
177
544456
4027
warum die klinische Studie
überhaupt durchgeführt werden soll.
09:24
Now, fortunatelyglücklicherweise for CelineCeline,
178
548483
2316
Celine hatte Glück.
09:26
our meetingTreffen did not endEnde in my officeBüro.
179
550799
2675
Unser Treffen endete nicht in meinem Büro.
09:29
I was ablefähig to get her enrolledangemeldet into a freefrei HIVHIV treatmentBehandlung programProgramm
180
553474
4374
Ich konnte sie in ein Gratis-HIV-
Behandlungsprogramm eintragen,
09:33
closernäher to her home,
181
557848
1388
das näher bei ihr zu Hause war,
09:35
and with a supportUnterstützung groupGruppe to help her copebewältigen.
182
559236
3774
und eine Selbsthilfegruppe beinhaltete,
damit sie besser zurecht kommt.
09:38
Her storyGeschichte has a positivepositiv endingEnde,
183
563010
2334
Ihre Geschichte geht gut aus,
09:41
but there are thousandsTausende of othersAndere in similarähnlich situationsSituationen
184
565344
3703
aber es gibt Tausende anderer
in ähnlichen Situationen,
09:44
who are much lessWeniger fortunatedas Glück.
185
569047
2297
die viel weniger Glück haben.
09:47
AlthoughObwohl she maykann not know this,
186
571344
2424
Sie weiß es vielleicht nicht,
09:49
my encounterBegegnung with CelineCeline has completelyvollständig changedgeändert the way
187
573768
3865
aber meine Begegnung mit
Celine hat meine Ansicht
09:53
in whichwelche I viewAussicht HIVHIV clinicalklinisch trialsVersuche in developingEntwicklung countriesLänder,
188
577633
4271
über klinische HIV-Studien
in Entwicklungsländern völlig verändert
09:57
and madegemacht me even more determinedentschlossen to be partTeil of the movementBewegung
189
581904
3720
und ich will um so mehr Teil der Bewegung sein,
10:01
to changeVeränderung the way in whichwelche things are doneerledigt.
190
585624
2857
die Vorgänge verändert.
10:04
I believe that everyjeden singleSingle personPerson
191
588481
2368
Ich glaube, dass jeder Einzelne,
10:06
listeningHören to me tonightheute Abend can be partTeil of that changeVeränderung.
192
590849
4375
der mir heute zuhört, Teil
dieser Veränderung sein kann.
10:11
If you are a researcherForscher, I holdhalt you
193
595224
2597
Wenn Sie Forschung
betreiben, rufe ich Sie
10:13
to a higherhöher standardStandard of moralMoral- conscienceGewissen,
194
597821
2570
zu einem höheren moralischen Standard auf,
10:16
to remainbleiben übrig ethicalethisch in your researchForschung,
195
600391
2427
dazu, Ihre Forschung ethisch zu betreiben,
10:18
and not compromiseKompromiss humanMensch welfareWohlergehen in your searchSuche for answersAntworten.
196
602818
3488
und nicht menschliches Wohlergehen in
Ihrer Suche nach Antworten aufs Spiel zu setzen.
10:22
If you work for a fundingFinanzierung agencyAgentur or pharmaceuticalPharma companyUnternehmen,
197
606306
3678
Wenn Sie für eine Förderagentur
oder einen Pharmakonzern arbeiten,
10:25
I challengeHerausforderung you to holdhalt your employersArbeitgeber
198
609984
3030
fordere ich Sie auf, Ihre Arbeitgeber
10:28
to fundFonds researchForschung that is ethicallyethisch soundklingen.
199
613014
3175
zur Finanzierung ethischer Forschung anzuhalten.
10:32
If you come from a developingEntwicklung countryLand like myselfmich selber,
200
616189
3186
Wenn Sie wie ich aus einem
Entwicklungsland kommen,
10:35
I urgeDrang you to holdhalt your governmentRegierung
201
619375
3072
fordere ich Sie dazu auf, Ihre Regierung
10:38
to a more thoroughgründliche reviewÜberprüfung of the clinicalklinisch trialsVersuche
202
622447
2616
zu einer gründlicheren Prüfung
der klinischen Studien anzuhalten,
10:40
whichwelche are authorizedautorisierte in your countryLand.
203
625063
2913
die in Ihrem Land genehmigt werden.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureheilen for HIVHIV,
204
627976
3668
Ja, wir müssen ein Mittel gegen HIV finden,
10:47
to find an effectiveWirksam vaccineImpfstoff for malariaMalaria,
205
631644
2652
eine wirksame Impfung gegen Malaria
10:50
to find a diagnosticDiagnose toolWerkzeug that worksWerke for T.B.,
206
634296
3842
und ein Diagnosewerkzeug für T.B.,
10:54
but I believe that we oweverdanken it to those who willinglybereitwillig
207
638138
3575
aber ich glaube, wir schulden
denjenigen, die bereitwillig
10:57
and selflesslyselbstlos consentZustimmung to participatesich beteiligen in these clinicalklinisch trialsVersuche
208
641713
4055
und selbstlos an diesen
klinischen Studien teilnehmen,
11:01
to do this in a humanemenschlich way.
209
645768
2226
dies auf eine humane Art zu tun.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Danke.
Translated by Johanna Pichler
Reviewed by Tanja Daub

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ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com