TEDGlobal 2013
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Die Krankheit unseres Kindes ist eine Lektion fürs Leben
Filmed:
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Roberto D'Angelo und Francesca Fedeli dachten, ihr neugeborener Sohn Mario sei gesund -- bis sie 10 Tage später entdeckten, dass er einen perinatalen Schlaganfall erlitten hatte. Mario war außer Stande, seine linke Körperhälfte zu steuern. Die beiden rangen mit schweren Fragen: Würde er "normal" sein? Würde er ein erfülltes Leben leben können? Die berührende Geschichte von Eltern, die sich ihren Ängsten stellten -- und ihrem Leben eine entscheidende Wende gaben.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio
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00:13
Francesca Fedeli: Ciao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Hallo.
00:15
So he's Mario. He's our son.
1
3375
3556
Das ist Mario, unser Sohn.
00:18
He was born two and a half years ago,
2
6931
2859
Er wurde vor zweieinhalb Jahren geboren.
00:21
and I had a pretty tough pregnancy
3
9790
3213
Ich hatte eine schwere Schwangerschaft,
00:25
because I had to stay still in a bed for, like, eight months.
4
13003
4150
weil ich etwa 8 Monate
still im Bett liegen musste.
still im Bett liegen musste.
00:29
But in the end everything seemed to be under control.
5
17153
3059
Doch am Ende schien alles unter Kontrolle.
00:32
So he got the right weight at birth.
6
20212
2854
Er hatte bei der Geburt
das richtige Gewicht.
das richtige Gewicht.
00:35
He got the right Apgar index.
7
23066
2147
Sein Apgar-Score war gut.
00:37
So we were pretty reassured by this.
8
25213
3085
Also waren wir ziemlich ruhig.
00:40
But at the end, 10 days later after he was born,
9
28298
6852
Letztlich jedoch, 10 Tage nach der Geburt,
00:47
we discovered that he had a stroke.
10
35150
2547
entdeckten wir, dass er
einen Schlaganfall erlitten hatte.
einen Schlaganfall erlitten hatte.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
Wie Sie vielleicht wissen,
00:51
a stroke is a brain injury.
12
39567
2566
ist ein Schlaganfall eine Hirnverletzung.
00:54
A perinatal stroke could be something
13
42133
2710
Zum perinatalen Schlaganfall kann es
während der Schwangerschaft
während der Schwangerschaft
00:56
that can happen during the nine months of pregnancy
14
44843
3915
01:00
or just suddenly after the birth,
15
48758
2592
oder kurz nach der Geburt kommen.
01:03
and in his case, as you can see,
16
51350
2897
In diesem Fall fehlt, wie man hier sieht,
01:06
the right part of his brain has gone.
17
54247
4192
die rechte Gehirnhälfte.
01:10
So the effect that this stroke could have on Mario's body
18
58439
5491
Für Marios Körper könnte
das zur Folge haben,
das zur Folge haben,
01:15
could be the fact that he couldn't be able to control
19
63930
3244
dass er nicht in der Lage ist,
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
seine linke Körperhälfte zu steuern.
01:21
Just imagine, if you have a computer and a printer
21
69950
3825
Stellen Sie sich vor, Sie haben
einen Computer und einen Drucker
einen Computer und einen Drucker
01:25
and you want to transmit, to input to print out a document,
22
73775
4189
und Sie wollen damit
ein Dokument ausdrucken,
ein Dokument ausdrucken,
01:29
but the printer doesn't have the right drives,
23
77964
3444
aber dem Drucker fehlt
der richtige Treiber.
der richtige Treiber.
01:33
so the same is for Mario.
24
81408
2784
Genau so ist es für Mario.
01:36
It's just like, he would like to move his left side
25
84192
3020
Er würde die linke Körperseite
gerne bewegen,
gerne bewegen,
01:39
of his body, but he's not able to transmit the right input
26
87212
3943
aber er schafft es nicht,
die richtigen Signale auszusenden,
die richtigen Signale auszusenden,
01:43
to move his left arm and left leg.
27
91155
4880
um seinen linken Arm und
sein linkes Bein zu bewegen.
sein linkes Bein zu bewegen.
01:48
So life had to change.
28
96035
2242
Das Leben musste sich ändern.
01:50
We needed to change our schedule.
29
98277
2039
Wir mussten unsern Tagesablauf ändern.
01:52
We needed to change the impact that this birth had
30
100316
5911
Wir mussten die Auswirkung verringern,
01:58
on our life.
31
106227
2711
die diese Geburt auf unser Leben hatte.
Roberto D'Angelo:
Sie können sich vorstellen,
Sie können sich vorstellen,
02:00
Roberto D'Angelo: As you may imagine,
32
108938
2002
dass wir leider nicht vorbereitet waren.
02:02
unfortunately, we were not ready.
33
110940
2296
02:05
Nobody taught us how to deal with such kinds of disabilities,
34
113236
4055
Niemand brachte uns bei, mit einer
solchen Behinderung umzugehen.
solchen Behinderung umzugehen.
02:09
and as many questions as possible started
35
117291
2087
So viele Fragen wie nur erdenklich
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
gingen uns durch den Kopf.
02:13
And that has been really a tough time.
37
121310
3029
Es war eine sehr schwere Zeit.
02:16
Questions, some basics, like, you know,
38
124339
2297
Grundlegende Fragen kamen auf:
02:18
why did this happen to us?
39
126636
2180
Warum passiert das gerade uns?
02:20
And what went wrong?
40
128816
1995
Was war schiefgelaufen?
02:22
Some more tough, like, really,
41
130811
2503
Einige schwere Fragen wie: Welche Folgen
würde das für Marios Leben haben?
würde das für Marios Leben haben?
02:25
what will be the impact on Mario's life?
42
133314
1707
02:27
I mean, at the end, will he be able to work?
43
135021
1974
Wird er arbeiten können?
02:28
Will he be able to be normal?
44
136995
1454
Wird er normal sein können?
02:30
And, you know, as a parent, especially for the first time,
45
138449
3371
Als Eltern, gerade beim
ersten Kind, fragten wir uns:
ersten Kind, fragten wir uns:
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
Warum wird er es nicht
besser haben als wir?
besser haben als wir?
02:37
And this, indeed, really is tough to say,
47
145262
3278
Es ist wirklich schwer, das zuzugeben,
02:40
but a few months later, we realized that
48
148540
2788
aber nach ein paar Monaten
02:43
we were really feeling like a failure.
49
151328
3260
fühlten wir uns wie Versager.
Ich meine, das Einzige, was wir
in unserem Leben geschaffen hatten,
in unserem Leben geschaffen hatten,
02:46
I mean, the only real product of our life,
50
154588
3021
02:49
at the end, was a failure.
51
157609
1840
war letzten Endes ein Misserfolg.
02:51
And you know, it was not a failure for ourselves in itself,
52
159449
5926
Es war an sich kein Scheitern für uns,
02:57
but it was a failure that will impact his full life.
53
165375
4738
es war ein Versagen, das sich
auf sein ganzes Leben auswirken würde.
auf sein ganzes Leben auswirken würde.
03:02
Honestly, we went down.
54
170113
1774
Ehrlich gesagt waren wir am Boden,
03:03
I mean we went really down, but at the end,
55
171887
3535
so richtig am Boden.
Schließlich sahen wir ihn an,
03:07
we started to look at him,
56
175422
1894
03:09
and we said, we have to react.
57
177316
2249
und sagten uns: Wir müssen handeln.
Wie Francesca sagte, begannen wir sofort,
unser Leben zu ändern.
unser Leben zu ändern.
03:11
So immediately, as Francesca said, we changed our life.
58
179565
2878
03:14
We started physiotherapy, we started the rehabilitation,
59
182443
3457
Wir begannen mit Physiotherapie
und Rehabilitation.
und Rehabilitation.
03:17
and one of the paths that we were following
60
185900
1938
Eine Richtung, die wir im Rahmen der Reha
einschlugen, war Spiegelneuronentherapie.
einschlugen, war Spiegelneuronentherapie.
03:19
in terms of rehabilitation is the mirror neurons pilot.
61
187838
3139
03:22
Basically, we spent months doing this with Mario.
62
190977
3791
Im Grunde verbrachten wir Monate damit,
mit Mario dies zu machen:
mit Mario dies zu machen:
03:26
You have an object, and we showed him
63
194768
2845
Man hat ein Objekt, und man zeigt ihm,
03:29
how to grab the object.
64
197613
2021
wie man es greifen kann.
03:31
Now, the theory of mirror neurons simply says
65
199634
2584
Die Theorie der Spiegelneuronen besagt,
03:34
that in your brains, exactly now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
dass Sie in Ihren Gehirnen
genau in diesem Moment,
genau in diesem Moment,
03:38
you are activating exactly the same neurons
67
206390
2510
in dem Sie beobachten,
wie ich diese Bewegung mache,
wie ich diese Bewegung mache,
03:40
as if you do the actions.
68
208900
3237
dieselben Neuronen aktivieren,
als würden Sie die Bewegung selbst machen.
als würden Sie die Bewegung selbst machen.
03:44
It looks like this is the leading edge in terms of rehabilitation.
69
212137
3996
Es sieht so aus, als wäre dies
das Neueste in der Rehabilitation.
das Neueste in der Rehabilitation.
03:48
But one day we found that Mario
70
216133
3852
Aber eines Tages bemerkten wir,
dass Mario nicht unsere Hände beobachtete,
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
sondern uns.
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
Wir waren sein Spiegel.
Das Problem war -- wie Sie
vielleicht nachfühlen können --,
vielleicht nachfühlen können --,
04:00
And the problem, as you might feel,
74
228129
2048
04:02
is that we were down, we were depressed,
75
230177
2445
dass wir traurig waren.
Wir waren deprimiert.
04:04
we were looking at him as a problem,
76
232622
2372
Wir sahen ihn an und sahen ein Problem,
nicht unseren Sohn.
nicht unseren Sohn.
04:06
not as a son, not from a positive perspective.
77
234994
4505
Wir sahen ihn nicht
aus einem positiven Blickwinkel.
aus einem positiven Blickwinkel.
04:11
And that day really changed our perspective.
78
239499
3225
Dieser Tag hat unsere Sicht
nachhaltig verändert.
nachhaltig verändert.
04:14
We realized that we had to become
79
242739
3320
Wir begriffen, dass wir für Mario
ein besserer Spiegel werden mussten.
ein besserer Spiegel werden mussten.
04:18
a better mirror for Mario.
80
246059
2567
Wir fingen neu an und
besannen uns auf unsere Stärken.
besannen uns auf unsere Stärken.
04:20
We restarted from our strengths,
81
248626
2088
04:22
and at the same time we restarted from his strengths.
82
250714
3703
Wir fingen zugleich bei seinen Stärken an.
04:26
We stopped looking at him as a problem,
83
254417
2698
Wir hörten auf, ihn als Problem zu sehen,
04:29
and we started to look at him as an opportunity to improve.
84
257115
4400
sondern sahen in ihm eine Gelegenheit,
uns weiterzuentwickeln.
uns weiterzuentwickeln.
04:33
And really, this was the change,
85
261515
2558
Tatsächlich führte dies die Wende herbei.
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
Wir fragten uns:
Worin bestehen unsere Stärken,
die wir für Mario einsetzen können?
die wir für Mario einsetzen können?
04:39
"What are our strengths that we really can bring to Mario?"
87
267232
3147
Da war zunächst, was wir lieben.
04:42
And we started from our passions.
88
270379
1428
04:43
I mean, at the end, my wife and myself
89
271807
1523
Meine Frau und ich sind recht verschieden,
04:45
are quite different,
90
273330
1392
04:46
but we have many things in common.
91
274722
2399
aber wir haben auch viel gemeinsam.
04:49
We love to travel, we love music,
92
277121
2222
Wir reisen gern. Wir lieben Musik.
04:51
we love to be in places like this,
93
279343
1841
Wir sind gern an Orten wie diesem.
04:53
and we started to bring Mario with us
94
281184
2085
Wir begannen, Mario mitzunehmen,
04:55
just to show to him the best things that we can show to him.
95
283269
4698
einfach um ihm die besten Dinge zeigen,
die wir ihm zeigen können.
die wir ihm zeigen können.
04:59
This short video is from last week.
96
287967
5201
Dieses kurze Video ist von letzter Woche.
05:05
I am not saying --
97
293168
1605
Ich behaupte nicht --
05:06
(Applause) —
98
294773
1845
(Beifall)
Ich sage nicht, dies sei ein Wunder.
05:08
I am not saying it's a miracle. That's not the message,
99
296618
2612
Das ist nicht die Botschaft, denn wir
stehen noch ganz am Anfang des Weges.
stehen noch ganz am Anfang des Weges.
05:11
because we are just at the beginning of the path.
100
299230
2581
05:13
But we want to share what was the key learning,
101
301811
3606
Aber wir möchten mit Ihnen das Wichtigste
teilen, das wir gelernt haben,
teilen, das wir gelernt haben,
05:17
the key learning that Mario drove to us,
102
305433
2282
die Lehre, die uns Mario ziehen ließ:
05:19
and it is to consider what you have as a gift
103
307715
2344
Denken Sie an die Gaben, die Sie haben,
05:22
and not only what you miss,
104
310059
4688
und nicht nur an das,
was Ihnen versagt bleibt.
was Ihnen versagt bleibt.
05:26
and to consider what you miss just as an opportunity.
105
314747
4193
Begreifen Sie das, was Ihnen versagt
bleibt, als Gelegenheit!
bleibt, als Gelegenheit!
Und das ist die Botschaft,
die wir mit Ihnen teilen möchten.
die wir mit Ihnen teilen möchten.
05:30
And this is the message that we want to share with you.
106
318940
2606
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Das ist der Grund, weshalb wir hier sind.
05:37
Mario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Und dies ist der Grund --
05:40
(Applause) —
110
328998
4602
(Beifall)
Psst!
(Beifall)
05:45
And this is why
111
333600
5222
Und dies ist der Grund,
weshalb wir beschlossen haben, den
besten Spiegel der Welt mit ihm zu teilen.
besten Spiegel der Welt mit ihm zu teilen.
05:50
we decided to share the best mirror in the world with him.
112
338822
5486
Wir danken Ihnen sehr! Ihnen allen!
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
05:59
FF: Thank you.
RD: Thank you. Bye.
RD: Thank you. Bye.
114
347242
2123
FF: Danke, vielen Dank!
RD: Danke! Auf Wiedersehen!
RD: Danke! Auf Wiedersehen!
06:01
(Applause)
115
349365
3837
(Beifall)
06:05
FF: Thank you. (Applause)
116
353202
4970
ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - ParentsRoberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.
Why you should listen
When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.
The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com