ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Stephan Friend: Die Suche nach den "unerwarteten genetischen Helden"

Filmed:
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Was können wir von den Menschen mit der Veranlagung zu Krankheiten lernen – wenn sie trotzdem gesund bleiben? Die meisten Erbkrankheiten brechen nur bei einigen Familienmitgliedern aus, während andere mit dem gleichen genetischen Risiko ungeschoren davon kommen. Stephen Friend schlägt vor, genau diese gesunden Familienmitglieder zu untersuchen. Erfahren Sie vom "Resilienz-Projekt", dem großen Vorhaben genetisches Material zu sammeln, das dabei helfen kann, vererbliche Krankheiten zu entschlüsseln.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

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00:12
ApproximatelyCa. 30 yearsJahre agovor,
0
602
2338
Vor ungefähr 30 Jahren,
00:14
when I was in oncologyOnkologie at the Children'sKinder- HospitalKrankenhaus
1
2940
2693
als ich Onkologe in einem Kinderkankenhaus
00:17
in PhiladelphiaPhiladelphia,
2
5633
1389
in Philadelphia war,
00:19
a fatherVater and a sonSohn walkedging into my officeBüro
3
7022
3154
kam ein Vater mit seinem Sohn in mein Büro
00:22
and they bothbeide had theirihr right eyeAuge missingfehlt,
4
10176
3144
und beiden fehlte das rechte Auge.
00:25
and as I tookdauerte the historyGeschichte, it becamewurde apparentscheinbare
5
13320
2811
Bei der Anamnese stellte sich heraus,
00:28
that the fatherVater and the sonSohn had a rareSelten formbilden
6
16131
2769
dass beide eine seltene erbliche Form
00:30
of inheritedvererbt eyeAuge tumorTumor, retinoblastomaRetinoblastom,
7
18900
3542
eines Augentumors hatten --
ein Retinoblastom --
00:34
and the fatherVater knewwusste that he had passedbestanden that fateSchicksal
8
22442
3114
und der Vater wusste, dass er seinem Sohn
00:37
on to his sonSohn.
9
25556
1875
dieses Schickal vererbt hatte.
00:39
That momentMoment changedgeändert my life.
10
27431
2412
Dieser Moment hat mein Leben verändert.
00:41
It propelledangetrieben me to go on
11
29843
1904
Er hat mich angespornt weiterzumachen
00:43
and to co-leadCo-lead a teamMannschaft that discoveredentdeckt
12
31747
3532
und eine Forschungsgruppe mitzuleiten,
00:47
the first cancerKrebs susceptibilityAnfälligkeit geneGen,
13
35279
3197
die das erste
Krebsanfälligkeitsgen entdeckte.
00:50
and in the interveningintervenieren decadesJahrzehnte sinceschon seit then,
14
38476
2721
In den seither vergangenen Jahrzehnten
00:53
there has been literallybuchstäblich a seismicseismisch shiftVerschiebung
15
41197
3420
gab es eine massive Entwicklung
00:56
in our understandingVerstehen of what goesgeht on,
16
44617
2026
in unserem Verständnis davon,
00:58
what geneticgenetisch variationsVariationen are sittingSitzung behindhinter
17
46643
2888
welche genetischen Variationen
hinter bestimmten Krankheiten stecken.
01:01
variousverschiedene diseasesKrankheiten.
18
49531
1559
01:03
In factTatsache, for thousandsTausende of humanMensch traitsZüge,
19
51090
3384
Für tausende Merkmale des Menschen
01:06
a molecularmolekular basisBasis that's knownbekannt for that,
20
54474
2218
kennt man die molekulare Grundlage
01:08
and for thousandsTausende of people, everyjeden day,
21
56692
3295
und tausende Menschen
gewinnen jeden Tag Informationen
01:11
there's informationInformation that they gaingewinnen
22
59987
2081
01:14
about the riskRisiko of going on to get this diseaseKrankheit
23
62068
2442
über das Risiko hinzu,
diese oder jene Krankheit zu bekommen.
01:16
or that diseaseKrankheit.
24
64510
2226
01:18
At the samegleich time, if you askFragen,
25
66736
2305
Fragt man allerdings:
01:21
"Has that impactedbeeinflusst the efficiencyEffizienz,
26
69041
2707
"Hatte das Auswirkungen auf die Effizienz
01:23
how we'vewir haben been ablefähig to developentwickeln drugsDrogen?"
27
71748
2092
der Medikamentenentwicklung?"
01:25
the answerAntworten is not really.
28
73840
1782
ist die Antwort: "Nicht wirklich."
Bei den Herstellungskosten
und der Produktionsweise
01:27
If you look at the costKosten of developingEntwicklung drugsDrogen,
29
75622
2330
01:29
how that's doneerledigt, it basicallyGrundsätzlich gilt hasn'that nicht budgedgekehrt that.
30
77952
3389
von Medikamenten
hat sich eigentlich nichts verändert.
01:33
And so it's as if we have the powerLeistung to diagnosediagnostizieren
31
81341
4473
Es scheint, als könnten
wir diagnostizieren,
01:37
yetnoch not the powerLeistung to fullyvöllig treatbehandeln.
32
85814
2812
aber nicht vollständig behandeln.
01:40
And there are two commonlyhäufig givengegeben reasonsGründe dafür
33
88626
2466
Häufig werden dafür zwei Gründe genannt:
01:43
for why that happensdas passiert.
34
91092
1468
Erstens stehen wir ganz am Anfang.
01:44
One of them is it's earlyfrüh daysTage.
35
92560
3472
01:48
We're just learningLernen the wordsWörter, the fragmentsFragmente,
36
96032
3590
Wir lernen noch die Worte, die Fragmente,
01:51
the lettersBriefe in the geneticgenetisch codeCode.
37
99622
1776
die Buchstaben des Gencodes.
01:53
We don't know how to readlesen the sentencesSätze.
38
101398
2155
Wir können die Sätze nicht deuten.
01:55
We don't know how to followFolgen the narrativeErzählung.
39
103553
2570
Wir verstehen nicht, was erzählt wird.
01:58
The other reasonGrund givengegeben is that
40
106123
2479
Der andere Grund ist,
dass viele dieser Veränderungen
ein Funktionsverlust sind
02:00
mostdie meisten of those changesÄnderungen are a lossVerlust of functionFunktion,
41
108602
2218
02:02
and it's actuallytatsächlich really hardhart to developentwickeln drugsDrogen
42
110820
2925
und es ist sehr schwer,
Medikamente zu entwickeln,
02:05
that restorewiederherstellen functionFunktion.
43
113745
1915
die die Funktion wiederherstellen.
02:07
But todayheute, I want us to stepSchritt back
44
115660
2182
Heute möchte ich einen Schritt zurückgehen
02:09
and askFragen a more fundamentalgrundlegend questionFrage,
45
117842
2028
und eine Grundsatzfrage stellen:
02:11
and askFragen, "What happensdas passiert if we're thinkingDenken
46
119870
2189
"Was, wenn wir das Ganze
02:14
about this maybe in the wrongfalsch contextKontext?"
47
122059
2733
im falschen Kontext betrachten?"
02:16
We do a lot of studyingstudieren of those who are sickkrank
48
124792
3159
Wir forschen viel an den Erkrankten
02:19
and buildingGebäude up long listsListen
49
127951
2600
und erstellen lange Listen
02:22
of alteredverändert componentsKomponenten.
50
130551
3118
von veränderten Komponenten.
02:25
But maybe, if what we're tryingversuchen to do
51
133669
2399
Falls wir jedoch
02:28
is to developentwickeln therapiesTherapien for preventionVerhütung,
52
136068
3222
eine Präventionstherapie
entwickeln wollen,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
sollten wir vielleicht
02:32
is studyingstudieren those who don't get sickkrank.
54
140843
2382
jene erforschen, die nicht krank sind.
02:35
Maybe we should be studyingstudieren those
55
143225
2347
Vielleicht sollten wir
02:37
that are well.
56
145572
2175
gesunde Menschen untersuchen.
02:39
A vastriesig majorityMehrheit of those people
57
147747
1797
Die große Mehrheit dieser Menschen
02:41
are not necessarilyNotwendig carryingTragen a particularinsbesondere
58
149544
2336
trägt keine bestimmte genetische Bürde,
02:43
geneticgenetisch loadBelastung or riskRisiko factorFaktor.
59
151880
1936
keinen bestimmten Risikofaktor in sich.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Sie helfen uns nicht weiter.
02:47
There are going to be those individualsIndividuen
61
155800
1599
Es gibt auch die Menschen,
02:49
who are carryingTragen a potentialPotenzial futureZukunft riskRisiko,
62
157399
2669
die ein potentielles Risiko haben
02:52
they're going to go on to get some symptomSymptom.
63
160068
1844
und später Symptome entwickeln werden.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Danach suchen wir nicht.
02:55
What we're askingfragen and looking for is,
65
163700
1848
Wir fragen uns stattdessen:
02:57
are there a very fewwenige setSet of individualsIndividuen
66
165548
2770
"Gibt es einige wenige Menschen,
03:00
who are actuallytatsächlich walkingGehen around
67
168318
2836
die das Risiko einer Erkrankung in sich tragen,
03:03
with the riskRisiko that normallynormalerweise would causeUrsache a diseaseKrankheit,
68
171154
4019
03:07
but something in them, something hiddenversteckt in them
69
175173
2963
aber etwas Verborgenes in ihnen
03:10
is actuallytatsächlich protectiveSchutz
70
178136
1834
schützt sie vor der Ausbildung
03:11
and keepinghalten them from exhibitingausstellenden those symptomsSymptome?
71
179970
3175
der Symptome?
03:15
If you're going to do a studyStudie
like that, you can imaginevorstellen
72
183145
2053
Sie können sich vorstellen,
03:17
you'ddu würdest like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
dass man sehr viele Menschen
untersuchen müsste.
03:20
We'dWir würden have to go and have a prettyziemlich widebreit studyStudie,
74
188030
3292
Es müsste eine große Studie sein.
03:23
and we realizedrealisiert that actuallytatsächlich
75
191322
1735
Uns wurde klar,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
dass ein Ansatz wäre,
03:26
let us look at adultsErwachsene who are over 40 yearsJahre of ageAlter,
77
194586
4277
aus einer Gruppe von Erwachsene über 40
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
diejenigen zu untersuchen,
03:33
who were healthygesund as kidsKinder.
79
201833
1480
die als Kinder gesund waren.
03:35
They mightMacht have had individualsIndividuen in theirihr familiesFamilien
80
203313
2402
Vielleicht haben sie Verwandte
03:37
who had had a childhoodKindheit diseaseKrankheit,
81
205715
1812
die Kinderkrankheiten hatten,
03:39
but not necessarilyNotwendig.
82
207527
1506
jedoch nicht notwendigerweise.
03:41
And let's go and then screenBildschirm those
83
209033
2767
Diese Menschen wollen wir untersuchen
03:43
to find those who are carryingTragen genesGene
84
211800
1993
und diejenigen finden,
die Gene für Kinderkrankheiten tragen.
03:45
for childhoodKindheit diseasesKrankheiten.
85
213793
1678
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ich sehe einige von Ihnen,
03:49
puttingPutten your handsHände up going, "Uh, a little oddungerade.
87
217035
3295
die jetzt denken: "Das ist seltsam.
03:52
What's your evidenceBeweise
88
220330
1417
Wie können Sie beweisen,
03:53
that this could be feasiblemöglich?"
89
221747
1662
dass das geht?"
03:55
I want to give you two examplesBeispiele.
90
223409
2064
Ich habe zwei Beispiele:
03:57
The first comeskommt from SanSan FranciscoFrancisco.
91
225473
2948
Das erste stammt aus San Francisco,
04:00
It comeskommt from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
aus den 80er und 90er Jahren
04:03
and you maykann know the storyGeschichte where
93
231362
2394
und vielleicht wissen Sie,
04:05
there were individualsIndividuen who had very highhoch levelsEbenen
94
233756
2397
dass manche Menschen sehr große Mengen
04:08
of the virusVirus HIVHIV.
95
236153
1268
des HIV-Virus in sich trugen.
04:09
They wentging on to get AIDSAIDS.
96
237421
2479
Sie bekamen AIDS.
04:11
But there was a very smallklein setSet of individualsIndividuen
97
239900
2317
Aber es gab einige wenige,
04:14
who alsoebenfalls had very highhoch levelsEbenen of HIVHIV.
98
242217
2968
die auch stark infiziert waren,
04:17
They didn't get AIDSAIDS.
99
245185
1386
aber kein AIDS bekamen.
04:18
And astutekluge cliniciansKliniker trackedverfolgt that down,
100
246571
2962
Ärzte haben diese Menschen
ausfindig gemacht
04:21
and what they foundgefunden was
they were carryingTragen mutationsMutationen.
101
249533
3387
und entdeckt, dass sie
Genmutationen in sich trugen.
04:24
NoticeBekanntmachung, they were carryingTragen mutationsMutationen from birthGeburt
102
252920
3085
Sie trugen von Geburt an Genmutationen,
04:28
that were protectiveSchutz, that were protectingSchützen them
103
256005
2015
die sie davor schützten,
04:30
from going on to get AIDSAIDS.
104
258020
1641
AIDS zu bekommen.
04:31
You maykann alsoebenfalls know that actuallytatsächlich a lineLinie of therapyTherapie
105
259661
3165
Es gibt einen Therapieansatz,
04:34
has been comingKommen alongeine lange basedbasierend on that factTatsache.
106
262826
3120
der auf dieser Tatsache basiert.
04:37
SecondSekunde exampleBeispiel, more recentkürzlich, is elegantelegant work
107
265946
3224
Das zweite, jüngere Beispiel
ist eine gute Arbeit
04:41
doneerledigt by HelenHelen HobbsHobbs,
108
269170
1403
von Helen Hobbs,
04:42
who said, "I'm going to look at individualsIndividuen
109
270573
2662
die Menschen untersuchen wollte,
04:45
who have very highhoch lipidLipid levelsEbenen,
110
273235
2716
die hohe Fettwerte haben
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
und diejenigen finden wollte,
04:49
with highhoch lipidLipid levelsEbenen
112
277890
1802
die hohe Blutfettwerte haben,
04:51
who don't go on to get heartHerz diseaseKrankheit."
113
279692
2168
aber keine Herzerkrankung bekommen.
04:53
And again, what she foundgefunden was
114
281860
2438
Und auch sie fand heraus,
04:56
some of those individualsIndividuen had mutationsMutationen
115
284298
2560
dass es manchmal Genmutationen gab,
04:58
that were protectiveSchutz from birthGeburt that keptgehalten them,
116
286858
2719
die die Menschen von Geburt an
05:01
even thoughobwohl they had highhoch lipidLipid levelsEbenen,
117
289577
1445
trotz hoher Blutfettwerte schützten.
05:03
and you can see this is an interestinginteressant way
118
291022
3371
Das ist ein interessanter Ansatz
05:06
of thinkingDenken about how you could developentwickeln
119
294393
1961
bei der Entwicklung von
05:08
preventivepräventiv therapiesTherapien.
120
296354
2260
präventiven Therapien.
05:10
The projectProjekt that we're workingArbeiten on
121
298614
1944
Unser Projekt
heißt "Das Resilienz-Projekt.
["The Resilience Project"]
05:12
is callednamens "The ResilienceBelastbarkeit ProjectProjekt:
122
300558
2462
05:15
A SearchSuche for UnexpectedUnerwartete HeroesHelden,"
123
303020
1400
Die Suche nach unerwarteten Helden."
05:16
because what we are interestedinteressiert in doing is sayingSprichwort,
124
304420
2490
Wir wollen diese wenigen
Menschen ausfindig machen,
05:18
can we find those rareSelten individualsIndividuen
125
306910
2648
05:21
who mightMacht have these hiddenversteckt protectiveSchutz factorsFaktoren?
126
309558
4325
die diese versteckten
Schutzfaktoren besitzen könnten.
05:25
And in some waysWege, think of it as a decoderDecoder ringRing,
127
313883
2980
Stellen Sie sich eine Art
Dekodiermaschine vor,
05:28
a sortSortieren of resilienceElastizität decoderDecoder ringRing
128
316863
1926
einen Resilienz-Dekodierer,
05:30
that we're going to try to buildbauen.
129
318789
1632
den wir bauen wollen.
05:32
We'veWir haben realizedrealisiert that we should
do this in a systematicsystematische way,
130
320421
3849
Wir wollten es systematisch angehen.
05:36
so we'vewir haben said, let's take everyjeden singleSingle
131
324270
2627
Wir möchten uns
jede erbliche Kinderkrankheit ansehen
05:38
childhoodKindheit inheritedvererbt diseaseKrankheit.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pullziehen them back a little bitBit
133
328140
2564
und die heraussuchen,
05:42
by those that are knownbekannt to have severeschwer symptomsSymptome,
134
330704
3186
die schwere Symptome aufweisen,
05:45
where the parentsEltern, the childKind,
135
333890
1920
Fälle, bei denen die Eltern, das Kind,
und das Umfeld wissen,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'dSie würden gottenbekommen sickkrank,
137
336860
1330
dass sie erkrankt sind.
05:50
and let's go aheadvoraus and then frameRahmen them again
138
338190
3700
Dann untersuchen wir sie erneut
05:53
by those partsTeile of the genesGene where we know
139
341890
2581
anhand der Genabschnitte,
die unseres Wissens nach
05:56
that there is a particularinsbesondere alterationÄnderung
140
344471
2507
eine bestimmte Veränderung zeigen,
05:58
that is knownbekannt to be highlyhöchst penetrantEindringmittel
141
346978
2798
die sehr wahrscheinlich
06:01
to causeUrsache that diseaseKrankheit.
142
349776
2654
eine bestimmte Krankheit auslöst.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Wo suchen wir danach?
06:05
Well, we could look locallyörtlich. That makesmacht senseSinn.
144
353658
2488
Vielleicht vor Ort. Das wäre sinnvoll.
06:08
But we beganbegann to think, maybe we should look
145
356146
2261
Aber dann fanden wir,
06:10
all over the worldWelt.
146
358407
1451
dass wir weltweit suchen sollten.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Nicht nur hier,
sondern in abgelegenen Gegenden,
06:13
but in remoteentfernt placessetzt where theirihr mightMacht be
148
361511
1960
06:15
a distinctdeutlich geneticgenetisch contextKontext,
149
363471
3030
wo ein anderer
genetischer Kontext besteht,
wo vielleicht Umweltfaktoren
06:18
there mightMacht be environmentalUmwelt factorsFaktoren
150
366501
1642
06:20
that protectschützen people.
151
368143
1382
Menschen schützen.
06:21
And let's look at a millionMillion individualsIndividuen.
152
369525
4462
Wir wollten eine Million
Menschen untersuchen.
06:25
Now the reasonGrund why we think it's a good time
153
373987
2970
Ein guter Grund dafür,
das gerade jetzt zu tun, ist,
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couplePaar of yearsJahre,
155
378029
1760
dass in den letzten Jahren
06:31
there's been a remarkablebemerkenswert plummetingauf Talfahrt in the costKosten
156
379789
2588
die Kosten für solche Untersuchungen,
06:34
to do this typeArt of analysisAnalyse,
157
382377
2235
für solche Datenerhebungen
06:36
this typeArt of dataDaten generationGeneration,
158
384612
1739
stark gesunken sind.
06:38
to where it actuallytatsächlich costsKosten lessWeniger to do
159
386351
2608
Es kostet weniger,
diese Daten zu sammeln und zu analysieren,
06:40
the dataDaten generationGeneration and analysisAnalyse
160
388959
2194
06:43
than it does to do the sampleSample
processingwird bearbeitet and the collectionSammlung.
161
391153
3184
als Stichproben zu sammeln
und zu verarbeiten.
06:46
The other reasonGrund is that in the last fivefünf yearsJahre,
162
394337
4304
Der zweite Grund ist,
dass es in den letzten fünf Jahren
06:50
there have been awesomegenial toolsWerkzeuge,
163
398641
1964
tolle Entwicklungen in der
Netzwerkbiologie und Systembiologie gab,
06:52
things about networkNetzwerk biologyBiologie, systemsSysteme biologyBiologie,
164
400605
2662
06:55
that have come up that allowzulassen us to think
165
403267
1961
die uns vermuten lassen,
06:57
that maybe we could decipherentziffern
166
405228
1940
dass wir vielleicht
diese positiven Sonderfälle
verstehen könnten.
06:59
those positivepositiv outliersAusreißer.
167
407168
2481
07:01
And as we wentging around talkingim Gespräch to researchersForscher
168
409649
2172
In Gesprächen mit Forschern
07:03
and institutionsInstitutionen
169
411821
1904
und Institutionen,
07:05
and tellingErzählen them about our storyGeschichte,
170
413725
1569
denen wir von dem Projekt erzählten,
07:07
something happenedpassiert.
171
415294
1667
geschah etwas.
07:08
They startedhat angefangen sayingSprichwort, "This is interestinginteressant.
172
416961
2229
Sie sagten: "Das ist interessant.
07:11
I would be gladfroh to joinbeitreten your effortAnstrengung.
173
419190
3347
Ich würde gerne mithelfen.
07:14
I would be willingbereit to participatesich beteiligen."
174
422537
1927
Ich will daran mitarbeiten."
07:16
And they didn't say, "Where'sWo ist the MTAMTA?"
175
424464
2579
Sie fragten nicht:
"Wo sind die Mitarbeiter?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipUrheberschaft?"
176
427043
3293
oder: "Wo wird mein Name stehen?"
07:22
They didn't say, "Is this dataDaten going
to be mineBergwerk? Am I going to ownbesitzen it?"
177
430336
4611
oder: "Habe ich das Urheberrecht
über diese Daten?"
07:26
They basicallyGrundsätzlich gilt said, "Let's work on this
178
434947
2279
Sie sagten: "Arbeiten wir gemeinsam daran,
07:29
in an openöffnen, crowd-sourcedCrowdsourcing-, teamMannschaft way
179
437226
2881
als offenes Team
07:32
to do this decodingDecodierung."
180
440107
3074
diesen Dekodierer zu entwerfen."
07:35
SixSechs monthsMonate agovor, we lockedeingesperrt down
181
443181
2515
Vor sechs Monaten haben wir
07:37
the screeningSiebung keySchlüssel for this decoderDecoder.
182
445696
3315
den Untersuchungs-Schlüssel für
den Dekodierer fertig gestellt.
07:41
My co-leadCo-lead, a brilliantGenial scientistWissenschaftler, EricEric SchadtSchadt
183
449011
4578
Mein Mitstreiter und brillanter
Wissenschaftler, Eric Schadt
07:45
at the IcahnIcahn MountMontieren Sie SinaiSinai
SchoolSchule of MedicineMedizin in NewNeu YorkYork,
184
453589
3306
von der Icahn Mount Sinai Hochschule
der Medizin in New York,
07:48
and his teamMannschaft,
185
456895
1392
und sein Team
07:50
lockedeingesperrt in that decoderDecoder keySchlüssel ringRing,
186
458287
2869
packten den Entschlüsselungscode
in den Dekodierer
07:53
and we beganbegann looking for samplesProben,
187
461156
2395
und wir begannen genetische
Proben zu suchen.
07:55
because what we realizedrealisiert is,
188
463551
1486
Denn wir dachten,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
vielleicht können wir einfach
07:58
at some existingbestehende samplesProben to
get some senseSinn of feasibilityDurchführbarkeit.
190
466831
3086
einige existierende Proben untersuchen,
um das Projekt umzusetzen.
08:01
Maybe we could take two, threedrei
percentProzent of the projectProjekt on,
191
469917
2577
Vielleicht können wir 2-3 %
in das Programm aufnehmen,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
um zu sehen ob etwas zu finden ist.
08:05
And so we startedhat angefangen askingfragen people
193
473911
1998
Also baten wir um Proben.
08:07
sucheine solche as HakonHakon at the Children'sKinder- HospitalKrankenhaus in PhiladelphiaPhiladelphia.
194
475909
3537
Wir fragten Hakon vom
Kinderkrankenhaus in Philadelphia,
08:11
We askedaufgefordert LeifLeif up in FinlandFinnland.
195
479446
2245
Leif aus Finnland,
08:13
We talkedsprach to AnneAnne WojcickiWojcicki at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Anne Wojcicki von 23andMe
und Wang Jun vom BGI.
08:17
and WangWang JunJun at BGIBGI,
197
485364
1767
08:19
and again, something remarkablebemerkenswert happenedpassiert.
198
487131
2188
Und wieder passierte etwas Erstaunliches.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Sie sagten: "Nun,
wir haben nicht nur Proben,
08:23
not only do we have samplesProben,
200
491128
1744
08:24
but oftenhäufig we'vewir haben analyzedanalysiert them,
201
492872
2196
die meisten sind sogar analysiert.
08:27
and we would be gladfroh to go into
202
495068
1487
Wir werden gerne
08:28
our anonymizedanonymisiert samplesProben
203
496555
1403
unsere anonymen Proben
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
erneut auf eure
Anforderungen hin überprüfen."
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
08:33
And insteadstattdessen of beingSein 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Anstatt 20 000 oder 30 000
haben wir bis letzten Monat
08:35
last monthMonat we passedbestanden one halfHälfte millionMillion samplesProben
207
503890
3152
bereits eine halbe Million
Proben untersucht.
08:39
that we'vewir haben alreadybereits analyzedanalysiert.
208
507042
1905
Sie fragen sich sicher:
08:40
So you mustsollen be going,
209
508947
1493
08:42
"Huh, did you find any unexpectedunerwartet heroesHelden?"
210
510440
5625
"Habt ihr einige unerwartete
Helden gefunden?"
08:48
And the answerAntworten is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Und die Antwort ist, wir haben
nicht nur ein oder zwei,
08:50
We foundgefunden dozensDutzende of these strongstark candidateKandidat
212
518648
3038
sondern dutzende potentielle
08:53
unexpectedunerwartet heroesHelden.
213
521686
1729
unerwartete Helden gefunden.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Wir glauben, nun ist es Zeit,
08:58
to launchstarten the betaBeta phasePhase of this projectProjekt
215
526112
2340
die 2. Phase des Projekts einzuläuten
09:00
and actuallytatsächlich startAnfang gettingbekommen prospectiveprospektive individualsIndividuen.
216
528452
3117
und wirklich potenzielle
Personen zu finden.
09:03
BasicallyIm Grunde all we need is informationInformation.
217
531569
3171
Im Grunde benötigen wir nur Informationen.
09:06
We need a swabTupfer of DNADNA
218
534740
1659
Ein Stück DNA
09:08
and a willingnessBereitschaft to say, "What's insideinnen me?
219
536399
3405
und die Bereitschaft zu fragen:
"Was steckt in mir?
Ich möchte eine Rückmeldung bekommen."
09:11
I'm willingbereit to be re-contactedwieder kontaktiert."
220
539804
3263
09:15
MostDie meisten of us spendverbringen our livesLeben,
221
543067
3791
Viele von uns investieren
ihr ganzes Leben,
09:18
when it comeskommt to healthGesundheit and diseaseKrankheit,
222
546858
1954
wenn es um Gesundheit
und Krankheiten geht,
09:20
actingSchauspielkunst as if we're voyeursVoyeure.
223
548812
3080
und verhalten uns wie Voyeure.
09:23
We delegateDelegierter the responsibilityVerantwortung
224
551892
2337
Wir übergeben die Verantwortung
09:26
for the understandingVerstehen of our diseaseKrankheit,
225
554229
2043
für das Verstehen
09:28
for the treatmentBehandlung of our diseaseKrankheit,
226
556272
1872
und die Behandlung unserer Krankheit
09:30
to anointedgesalbt expertsExperten.
227
558144
3536
an auserwählte Experten.
09:33
In orderAuftrag for us to get this projectProjekt to work,
228
561680
3340
Um unser Projekt fortzusetzen,
09:37
we need individualsIndividuen to stepSchritt up
229
565020
2150
brauchen wir Personen, die vorangehen,
09:39
in a differentanders roleRolle and to be engagedbeschäftigt,
230
567170
3892
die eine neue Rolle übernehmen.
09:43
to realizerealisieren this dreamTraum,
231
571062
2925
Um den Traum
09:45
this openöffnen crowd-sourcedCrowdsourcing- projectProjekt,
232
573987
3135
eines offenen
Gemeinschaftsprojekts umzusetzen,
09:49
to find those unexpectedunerwartet heroesHelden,
233
577122
3680
um die unerwarteten
genetische Helden zu finden,
um die aktuellen Konzepte
09:52
to evolveentwickeln from the currentStrom conceptsKonzepte
234
580802
2660
mit ihren Mitteln und
Einschränkungen zu überwinden,
09:55
of resourcesRessourcen and constraintsEinschränkungen,
235
583462
2334
09:57
to designEntwurf those preventivepräventiv therapiesTherapien,
236
585796
3251
um vorbeugende Therapien zu schaffen,
10:01
and to extenderweitern it beyonddarüber hinaus childhoodKindheit diseasesKrankheiten,
237
589047
2773
nicht nur für Kinderkrankheiten,
10:03
to go all the way up to waysWege
238
591820
1577
sondern auch für Alzheimer oder Parkinson.
10:05
that we could look at Alzheimer'sAlzheimer Krankheit or Parkinson'sParkinson,
239
593397
3871
Dafür ist es nötig,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
10:11
to be looking insideinnen ourselvesuns selbst and askingfragen,
241
599530
3106
dass wir in uns
hineinschauen und fragen:
10:14
"What are our rolesRollen?
242
602636
2204
"Was ist unsere Rolle?"
10:16
What are our genesGene?"
243
604840
1673
"Was sind unsere Gene?"
10:18
and looking withininnerhalb ourselvesuns selbst for informationInformation
244
606513
2785
Wir müssen in uns selbst
nach Informationen suchen,
10:21
we used to say we should go to the outsidedraußen,
245
609298
2642
wofür wir sonst zu anderen gegangen wären,
10:23
to expertsExperten,
246
611940
1208
zu Experten,
10:25
and to be willingbereit to shareAktie that with othersAndere.
247
613148
4052
und gewillt sein, dies
mit anderen zu teilen.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Vielen Dank.
(Applaus)
10:32
(ApplauseApplaus)
249
620758
1815
Translated by Jan-Georg Bohlken
Reviewed by Nicole Jendro

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ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com