TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Was geschieht, wenn Sie eine Krankheit haben, für die es keine Diagnose gibt
Filmed:
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Vor 5 Jahren erkrankte TED Fellow Jen Brea immer schwerer an Myalgischer Enzephalomyelitis, hauptsächlich unter dem Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" (CFS) bekannt. Es ist eine lähmende Krankheit, die normale Aktivitäten schwer beeinträchtigt und an schlechten Tagen sogar das Rascheln von Bettwäsche unerträglich macht.
In diesem beeindruckenden Vortrag beschreibt Jen Brea die Hürden, mit denen sie konfrontiert wurde, als sie nach einer Behandlung für ihre Krankheit suchte, deren Ursachen und körperlichen Auswirkungen wir nicht ganz verstehen. Sie erzählt auch von ihrer Mission, das Leben von Patienten, für die es kaum Behandlungen gibt, in Filmen zu dokumentieren.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
Hi
Vielen Dank.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
[Jennifer Brea ist geräuschempfindlich.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
Das Live-Publikum wurde gebeten,
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
still durch Handzeichen zu applaudieren.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Das war ich vor fünf Jahren.
Ich war eine Doktorandin in Harvard
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
und liebte es zu reisen.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Ich hatte mich gerade
mit der Liebe meines Lebens verlobt.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Ich war 28, und wie so viele von uns,
wenn wir gesund sind,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
fühlte ich mich unbesiegbar.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Dann bekam ich eines Tages 40 Grad Fieber.
Ich hätte wahrscheinlich
zum Arzt gehen sollen,
zum Arzt gehen sollen,
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
aber ich war vorher nie
richtig krank, und ich wusste,
richtig krank, und ich wusste,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
dass man mit einer Grippe
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
normalerweise zu Hause bleibt,
eine Hühnersuppe kocht,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
und nach ein paar Tagen
alles wieder gut ist.
alles wieder gut ist.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Aber dieses Mal wurde es nicht wieder gut.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Nachdem das Fieber gesunken war,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
war mir 3 Wochen lang so schwindlig,
dass ich das Haus nicht verlassen konnte.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Ich rannte gegen Türrahmen.
Ich musste mich an Wänden abstützen,
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
um es ins Badezimmer zu schaffen.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
In jenem Frühling bekam ich
eine Infektion nach der anderen
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
und jedes Mal, wenn ich zum Arzt ging,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
sagte er, es wäre absolut
alles in Ordnung.
alles in Ordnung.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Er hatte seine Labortests,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
die immer ohne Befund zurückkamen.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Ich hatte nur meine Symptome,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
die ich beschreiben konnte,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
aber die niemand anders sehen konnte.
Ich weiß, es klingt albern,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
aber man hat das Bedürfnis,
sich selbst so etwas zu erklären.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
Also dachte ich:
Vielleicht werde ich einfach alt.
Vielleicht werde ich einfach alt.
Vielleicht fühlt sich das Leben so an,
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
wenn man jenseits der 25 ist.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Lachen)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Dann fingen die
neurologischen Symptome an.
neurologischen Symptome an.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Manchmal konnte ich nicht mehr
die rechte Seite eines Kreises zeichnen.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Phasenweise konnte ich weder sprechen
noch mich bewegen.
Ich war bei allen Spezialisten:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
Infektologen, Hautärzten,
Endokrinologen, Kardiologen.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Ich war sogar bei einem Psychiater.
Der Psychiater sagte:
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
"Es ist klar, dass Sie sehr krank sind,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
aber es ist nichts Psychisches.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Ich hoffe, dass man
herausfindet, woran Sie leiden."
herausfindet, woran Sie leiden."
Am nächsten Tag diagnostizierte mich
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
mein Neurologe mit Konversionsstörung.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Er sagte mir, dass alles --
die Fieberschübe, Halsschmerzen,
Nebenhöhlenentzündungen,
Nebenhöhlenentzündungen,
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
Magen-Darm-, Herzsymptome
und neurologischen Symptome
und neurologischen Symptome
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
durch irgendein frühes
emotionales Trauma ausgelöst würden,
emotionales Trauma ausgelöst würden,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
an das ich mich nicht erinnern könne.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Die Symptome seien echt, sagte er,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
aber sie hätten keine biologische Ursache.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Ich hatte Sozialwissenschaften studiert,
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
dazu gehörten Statistik,
Wahrscheinlichkeitstheorie,
Wahrscheinlichkeitstheorie,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
mathematische Modelle
und Versuchsanordnung.
und Versuchsanordnung.
Ich hatte das Gefühl,
dass ich die Diagnose meines Neurologen
dass ich die Diagnose meines Neurologen
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
nicht einfach ablehnen dürfte,
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Sie fühlte sich zwar nicht richtig an,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
aber ich wusste aus meiner Ausbildung,
dass das Gefühl oft täuschen kann
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
und die Wahrheit oft von unserem
Wunschdenken verdeckt wird.
Wunschdenken verdeckt wird.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Also musste ich die
Möglichkeit in Betracht ziehen,
Möglichkeit in Betracht ziehen,
dass er recht hatte.
An dem Tag machte ich
ein kleines Experiment.
ein kleines Experiment.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Ich ging die drei Kilometer
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
von der Praxis des Neurologen
zu Fuß nach Hause.
zu Fuß nach Hause.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Meine Beine wurden von einem seltsamen,
fast elektrischen Schmerz durchzogen.
Ich meditierte über diesen Schmerz,
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
überlegte, wie meine Psyche bloß
das alles hervorrufen könnte.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Zu Hause angekommen, brach ich zusammen.
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Es fühlte sich an,
als würden meine Gehirn und
mein Rückenmark brennen.
mein Rückenmark brennen.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Mein Hals war so steif,
dass ich mein Kinn nicht
zu meiner Brust neigen konnte
zu meiner Brust neigen konnte
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
und das kleinste Geräusch --
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
das Rascheln von Bettlaken,
mein Mann, der im
Nebenzimmer barfuß lief --
Nebenzimmer barfuß lief --
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
konnte quälende Schmerzen verursachen.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Die folgenden zwei Jahre
verbrachte ich überwiegend im Bett.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Wie konnte mein Arzt sich so irren?
Ich dachte, ich hätte
eine seltene Krankheit --
eine seltene Krankheit --
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
eine Krankheit, die Ärzten unbekannt war.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Aber dann ging ich ins Internet
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
und fand Tausende von
Menschen auf der ganzen Welt,
Menschen auf der ganzen Welt,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
die mit denselben Symptomen leben,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
genauso isoliert, genauso angezweifelt.
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
Manche konnten noch arbeiten,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
aber verbrachten ihre Abende
und Wochenenden im Bett,
und Wochenenden im Bett,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
nur damit sie am Montag
wieder arbeiten konnten.
wieder arbeiten konnten.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Am anderen Ende des Spektrums
waren manche so krank,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
dass sie in völliger
Dunkelheit leben mussten
Dunkelheit leben mussten
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
und den Klang einer menschlichen Stimme
oder die Berührung eines
Nahestehenden nicht ertrugen.
Nahestehenden nicht ertrugen.
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Ich erhielt die Diagnose
"Myalgische Enzephalomyelitis",
"Myalgische Enzephalomyelitis",
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
auch bekannt unter
"Chronisches Erschöpfungsyndrom".
"Chronisches Erschöpfungsyndrom".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Jahrzehntelang verursachte dieser Name
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
dieses Bild von einer Krankheit,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
die jedoch so schwer
wie hier verlaufen kann.
wie hier verlaufen kann.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Das wichtigste Symptom bei uns allen ist,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
dass wir bei jeder Anstrengung --
ob körperlich oder geistig --
ob körperlich oder geistig --
einen hohen Preis bezahlen müssen.
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Wenn mein Mann joggen geht,
hat er vielleicht ein paar Tage
lang Muskelkater.
lang Muskelkater.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Wenn ich um einen halben Häuserblock gehe,
kann ich eine Woche lang bettlägerig sein.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Es ist das perfekte persönliche Gefängnis.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Ich kenne Balletttänzer,
die nicht mehr tanzen;
die nicht mehr tanzen;
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
Buchhalter, die nicht mehr rechnen können;
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
Medizinstudenten, die nie Ärzte wurden.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Es zählt nicht mehr, was du früher warst,
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
du kannst es nicht mehr machen.
Es sind vier Jahre vergangen,
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
und ich habe mich nie mehr
so gut gefühlt wie damals,
so gut gefühlt wie damals,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
als ich vom Neurologen nach Hause ging.
Nach offiziellen Schätzungen
leiden weltweit
leiden weltweit
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
15 bis 30 Millionen Menschen
an der Krankheit.
an der Krankheit.
05:53
have this disease.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
In den USA, wo ich herkomme,
ist es ca. eine Million.
ist es ca. eine Million.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Damit tritt ME ungefähr doppelt
so häufig auf wie Multiple Sklerose.
so häufig auf wie Multiple Sklerose.
Patienten leben Jahrzehnte
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
mit der körperlichen Leistungsfähigkeit
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
einer Person mit Herzinsuffizienz.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25 % von uns sind ans Haus
gebunden oder bettlägerig.
gebunden oder bettlägerig.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
75 bis 85 % von uns können
nicht einmal in Teilzeit arbeiten.
nicht einmal in Teilzeit arbeiten.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Doch Ärzte behandeln uns nicht
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
und die Wissenschaft erforscht uns nicht.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Wie konnte eine so häufige
und zerstörerische Krankheit
und zerstörerische Krankheit
von der Medizin vergessen werden?
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
Als mein Arzt eine
Konversionsstörung diagnostizierte,
Konversionsstörung diagnostizierte,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
folgte er einer traditionellen Vorstellung
vom weiblichen Körper,
vom weiblichen Körper,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
die über 2 500 Jahre alt ist.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Der römische Arzt Galen dachte,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
dass Hysterie durch einen
Mangel an Sex verursacht würde
Mangel an Sex verursacht würde
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
und besonders leidenschaftliche
Frauen beträfe.
Frauen beträfe.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Die alten Griechen glaubten,
der Uterus würde vertrocknen,
der Uterus würde vertrocknen,
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
im Körper auf der Suche
nach Feuchtigkeit umherwandern,
nach Feuchtigkeit umherwandern,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
dabei auf Organe drücken --
06:54
yes --
131
402284
1214
ja --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
und dadurch Symptome verursachen,
die von extremen Emotionen
bis zu Schwindel und Lähmung reichten.
bis zu Schwindel und Lähmung reichten.
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Die Heilmittel waren Heirat
und Mutterschaft.
und Mutterschaft.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Diese Vorstellungen hielten sich fast
unverändert bis in die 1880er Jahre,
unverändert bis in die 1880er Jahre,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
als Neurologen versuchten, die
Theorie der Hysterie zu modernisieren.
Theorie der Hysterie zu modernisieren.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud dachte,
dass das Unbewusste körperliche
Symptome hervorrufen könne,
Symptome hervorrufen könne,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
wenn bestimmte Erinnerungen oder Gefühle
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
für das Bewusstsein zu schmerzhaft seien.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Das Unbewusste verwandle
diese Gefühle in körperliche Symptome.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Demnach konnten nun
auch Männer Hysterie bekommen,
auch Männer Hysterie bekommen,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
aber natürlich galten Frauen
weiterhin als anfälliger.
weiterhin als anfälliger.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Als ich begann, die Geschichte meiner
eigenen Krankheit zu recherchieren,
eigenen Krankheit zu recherchieren,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
war ich überrascht, wie tief verankert
diese Ideen noch immer sind.
diese Ideen noch immer sind.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Im Jahr 1934 erkrankten
198 Ärzte, Krankenschwestern
198 Ärzte, Krankenschwestern
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
und Angestellte des Los Angeles
County General Hospital schwer.
County General Hospital schwer.
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Sie litten unter Muskelschwäche,
Steifheit im Nacken und Rücken, Fieber --
Steifheit im Nacken und Rücken, Fieber --
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
die gleichen Symptome, die ich
bei meiner ersten Diagnose hatte.
bei meiner ersten Diagnose hatte.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Ärzte hielten es für
eine neue Form von Polio.
eine neue Form von Polio.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Seitdem wurden weltweit über 70 Ausbrüche
08:05
around the world,
153
473088
1161
einer auffallend ähnlichen
postinfektiösen Krankheit dokumentiert.
postinfektiösen Krankheit dokumentiert.
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Diese Ausbrüche betrafen
hauptsächlich Frauen.
hauptsächlich Frauen.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
Nachdem Ärzte die Ursache
der Krankheit nicht finden konnten,
der Krankheit nicht finden konnten,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
wurden die Ausbrüche
als Massenhysterie bezeichnet.
als Massenhysterie bezeichnet.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Warum hat sich diese Vorstellung
bis heute gehalten?
bis heute gehalten?
Es hat sicher auch mit Sexismus zu tun,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
aber ich denke auch,
dass Ärzte im Grunde helfen wollen.
dass Ärzte im Grunde helfen wollen.
Sie wollen die Antwort wissen
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
und diese Kategorie ermöglicht es Ärzten,
etwas Unbehandelbares zu behandeln,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
Krankheiten zu erklären,
für die es keine Erklärung gibt.
für die es keine Erklärung gibt.
Das Problem ist, dass dies
großen Schaden anrichten kann.
großen Schaden anrichten kann.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
In den 1950er Jahren
untersuchte ein Psychiater
namens Eliot Slater
namens Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
eine Gruppe von 85 Patienten,
bei denen Hysterie
diagnostiziert worden war.
diagnostiziert worden war.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
9 Jahre später waren 12 von
ihnen tot und 30 Invaliden.
ihnen tot und 30 Invaliden.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Viele darunter hatten
undiagnostizierte Krankheiten
undiagnostizierte Krankheiten
wie Multiple Sklerose,
Epilepsie und Hirntumore.
Epilepsie und Hirntumore.
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Im Jahr 1980 wurde Hysterie
offiziell in "Konversionsstörung"
umbenannt.
umbenannt.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Als mein Neurologe mir 2012
diese Diagnose gab,
diese Diagnose gab,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
wiederholte er wortgetreu Freuds Theorie.
09:13
and even today,
173
541552
1151
Auch heute noch erhalten Frauen
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
zwei- bis zehnmal öfter diese Diagnose.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Das Problem mit Hysterie
oder Psychogener Krankheit ist,
oder Psychogener Krankheit ist,
dass sie nie bewiesen werden kann.
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Sie ist definitionsgemäß die
Abwesenheit von Beweisen.
Abwesenheit von Beweisen.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
Und im Fall von ME
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
haben psychologische Erklärungen
die biomedizinische Forschung behindert.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
ME gehört weltweit zu den Krankheiten
mit den geringsten finanziellen Mitteln.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
In den USA werden jährlich
ca. 2.500 Dollar pro AIDS-Patient,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 Dollar pro MS-Patient,
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
aber nur 5 Dollar
pro ME-Patient ausgegeben.
pro ME-Patient ausgegeben.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Das war kein Blitzeinschlag.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Ich hatte nicht einfach nur Pech.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Das Unwissen, das meine Krankheit umgibt,
war eine bewusste Entscheidung,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
getroffen von den Institutionen,
die uns schützen sollten.
Wir wissen nicht,
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
warum ME manchmal
in Familien gehäuft auftritt,
in Familien gehäuft auftritt,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
man es nach fast jeder
Infektion bekommen kann,
Infektion bekommen kann,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
von Enteroviren über den
Epstein-Barr-Virus zu Q-Fieber,
Epstein-Barr-Virus zu Q-Fieber,
oder warum es Frauen zwei- bis
dreimal so oft trifft wie Männer.
dreimal so oft trifft wie Männer.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Dieses Problem ist viel größer
als nur meine Krankheit.
als nur meine Krankheit.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Als ich krank wurde,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
meldeten sich alte Freunde bei mir.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Bald fand ich mich in
einer Gruppe von Frauen
einer Gruppe von Frauen
in ihren späten 20ern,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
deren Körper zerfielen.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Wir hatten auffallend viel Mühe damit,
ernst genommen zu werden.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
Ich erfuhr von einer Frau
mit Sklerodermie,
mit Sklerodermie,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
einer Autoimmunerkrankung
des Bindegewebes,
des Bindegewebes,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
der jahrelang gesagt wurde,
es sei nur die Psyche.
es sei nur die Psyche.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Als sie schließlich die Diagnose erhielt,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
war ihre Speiseröhre so schwer beschädigt,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
dass sie nie wieder essen kann.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Einer anderen Frau mit Eierstockkrebs
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
wurde über Jahre gesagt,
es wären nur frühe Wechseljahre.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Bei einer Freundin aus dem College
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
wurde ihr Hirntumor jahrelang
als Angststörung fehldiagnostiziert.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Darum macht mir das Sorgen:
Seit den 1950er Jahren hat sich
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
die Anzahl der Patienten
mit Autoimmunerkrankungen
mit Autoimmunerkrankungen
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
verdoppelt bis verdreifacht.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 % der Patienten, die
schließlich eine Diagnose
schließlich eine Diagnose
für eine anerkannte
Autoimmunkrankheit erhalten,
Autoimmunkrankheit erhalten,
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
wird zunächst gesagt,
sie seien Hypochonder.
sie seien Hypochonder.
Wie bei der Hysterie damals
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
geht es hier um das Geschlecht,
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
und darum, wessen Geschichten wir glauben.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 % der Autoimmunerkrankten sind Frauen,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
und bei manchen Krankheiten
sind es sogar 90 %.
sind es sogar 90 %.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Obwohl diese Krankheiten Frauen
viel häufiger betreffen,
viel häufiger betreffen,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
sind es keine Frauenkrankheiten.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME betrifft Kinder und
Millionen von Männern.
Millionen von Männern.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Ein Patient sagte mal zu mir,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
es gäbe auch eine Kehrseite davon.
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Einer Frau wird gesagt,
sie übertreibe ihre Symptome,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
und einem Mann,
er müsse stark sein
und sich zusammennehmen.
und sich zusammennehmen.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Und Männer haben es
manchmal noch schwerer,
manchmal noch schwerer,
mit ME diagnostiziert zu werden.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mein Gedächtnis ist nicht mehr
das, was es einmal war.
das, was es einmal war.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Hier kommt der gute Teil:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Trotz allem habe ich noch Hoffnung.
So viele Krankheiten wurden einst
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
als psychologisch betrachtet,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
bis die Wissenschaft
ihre biologischen Ursachen entdeckte.
ihre biologischen Ursachen entdeckte.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Epilepsie-Patienten konnten
zwangseingewiesen werden,
zwangseingewiesen werden,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
bis das EEG abnormale
Gehirnaktivität messen konnte.
Gehirnaktivität messen konnte.
Multiple Sklerose
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
wurde als hysterische Lähmung
fehldiagnostiziert,
fehldiagnostiziert,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
bis CT und MRT
Hirnläsionen entdeckten.
Hirnläsionen entdeckten.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Bis vor kurzem glaubten wir,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
dass Magengeschwüre nur durch
Stress verursacht würden,
Stress verursacht würden,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
bis wir den Auslöser H. pylori fanden.
ME hatte nie die Aufmerksamkeit
der biomedizinischen Forschung,
der biomedizinischen Forschung,
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
die andere Krankheiten bekamen,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
aber das beginnt sich zu ändern.
In Deutschland finden Forscher
Nachweise von Autoimmunität,
Nachweise von Autoimmunität,
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
und in Japan von Entzündungen im Gehirn.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
In den USA finden
Wissenschaftler in Stanford
Wissenschaftler in Stanford
Abweichungen im Energiestoffwechsel,
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
die 16 Einheiten von den
Normwerten entfernt sind.
Normwerten entfernt sind.
In Norwegen führen Forscher
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
eine klinische Phase-III-Studie
mit einem Krebsmedikament durch,
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
das bei einigen Patienten
alle Symptome abklingen lässt.
alle Symptome abklingen lässt.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Was mir auch Hoffnung macht,
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
ist die Widerstandskraft der Patienten.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Wir kamen online zusammen
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
und erzählten uns unsere Geschichten.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Wir verschlangen die
wissenschaftliche Literatur.
wissenschaftliche Literatur.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Wir experimentierten an uns selbst.
Wir wurden unsere eigenen Forscher
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
und unsere eigenen Ärzte,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
weil wir es mussten.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Langsam ging es mir 5 %
hier und 5 % dort besser,
hier und 5 % dort besser,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
bis es mir endlich,
an guten Tagen, möglich war,
an guten Tagen, möglich war,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
mein Zuhause zu verlassen.
Ich musste immer noch
lächerliche Entscheidungen treffen:
lächerliche Entscheidungen treffen:
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Will ich heute eine Viertelstunde
im Garten sitzen
im Garten sitzen
oder mir die Haare waschen?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Aber es gab mir Hoffnung,
dass ich behandelt werden könnte.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Ich hatte einen kranken Körper;
das war alles.
das war alles.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Und mit der richtigen Hilfe
könnte es mir vielleicht
eines Tages besser gehen.
eines Tages besser gehen.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Ich tat mich mit Patienten
auf der ganzen Welt zusammen
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
und wir begannen zu kämpfen.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Wir haben das Vakuum
mit etwas Wundervollem gefüllt,
mit etwas Wundervollem gefüllt,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
aber das reicht nicht.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ich weiß noch nicht, ob ich
jemals wieder joggen
jemals wieder joggen
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
oder mehr als ein paar Meter gehen
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
oder körperlich so aktiv sein kann,
wie ich es nur noch in meinen Träumen bin.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Aber ich bin dankbar dafür,
wie weit ich gekommen bin.
wie weit ich gekommen bin.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Die Fortschritte gehen langsam,
14:57
and it is up
274
885464
1292
und es geht bergauf
14:59
and it is down,
275
887310
1256
und bergab.
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
Aber es geht mir jeden Tag
ein klein wenig besser.
ein klein wenig besser.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Ich weiß noch, wie ich in dem
Schlafzimmer gefangen war,
Schlafzimmer gefangen war,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
als es Monate her war, seit ich
die Sonne gesehen hatte.
die Sonne gesehen hatte.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Ich dachte, ich würde dort sterben.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Aber heute bin ich hier,
15:21
with you,
281
909255
1282
mit Ihnen,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
und das ist ein Wunder.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Ich weiß nicht, was passiert wäre,
wenn ich nicht so viel Glück gehabt hätte,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
wenn ich vor dem
Internetzeitalter erkrankt wäre,
Internetzeitalter erkrankt wäre,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
wenn ich nicht meine
Gemeinschaft gefunden hätte.
Gemeinschaft gefunden hätte.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Ich hätte mir wahrscheinlich längst
das Leben genommen,
das Leben genommen,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
wie es soviele andere getan haben.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Wie viele Leben hätten wir
schon vor Jahrzehnten retten können,
schon vor Jahrzehnten retten können,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
wenn wir die richtigen Fragen
gestellt hätten?
gestellt hätten?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Wie viele Leben könnten wir heute retten,
falls wir beschließen,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
einen echten Anfang zu machen?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Eines Tages wird die wahre Ursache
meiner Krankheit gefunden werden,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
aber wenn wir nicht unsere Institutionen
und unsere Kultur verändern,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
werden wir dasselbe
einer anderen Krankheit antun.
einer anderen Krankheit antun.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Das Leben mit dieser Krankheit lehrte mich,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
dass Wissenschaft und Medizin
zutiefst menschliche Unterfangen sind.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Ärzte, Wissenschaftler
und Entscheidungsträger
und Entscheidungsträger
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
sind nicht immun gegen
dieselben Vorurteile,
dieselben Vorurteile,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
die uns alle betreffen.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Wir müssen differenzierter über
die Gesundheit von Frauen denken.
die Gesundheit von Frauen denken.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Unser Immunsystem verdient
dieselbe Gleichberechtigung
dieselbe Gleichberechtigung
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
wie der Rest unserer Körper.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Wir müssen den Geschichten
der Patienten zuhören
der Patienten zuhören
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
und wir müssen uns trauen
zu sagen: "Ich weiß es nicht".
zu sagen: "Ich weiß es nicht".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Ich weiß es nicht" ist etwas Schönes.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Mit "Ich weiß es nicht"
beginnen Entdeckungen.
beginnen Entdeckungen.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Und wenn wir das schaffen,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
wenn wir uns dem weiten,
großen Unbekannten annähern können,
großen Unbekannten annähern können,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
dann können wir es statt
mit Angst vor der Unsicherheit
mit Angst vor der Unsicherheit
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
vielleicht mit Staunen begrüßen.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Vielen Dank.
(Applaus)
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Vielen Dank.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com