ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

Τζον Γουίλμπαντς: Ας συλλέξουμε τα ιατρικά δεδομένα μας

Filmed:
581,818 views

Όταν δέχεστε ιατρική αγωγή ή συμμετέχετε σε μία ιατρικές δοκιμές, η εξασφάλιση προσωπικών δεδομένων είναι σημαντική. Οι αυστηροί νόμοι περιορίζουν αυτά που οι ερευνητές μπορούν να δουν και να γνωρίζουν για εσάς. Τι γίνεται όμως όταν τα ιατρικά στοιχεία σας μπορούν να χρησιμοποιηθούν -- ανώνυμα -- από οποιονδήποτε επιθυμεί να δοκιμάσει μία υπόθεση; Ο Τζον Γουίλμπαντς αναρωτιέται εάν η επιθυμία να προστατεύσουμε την ιδιωτική μας ζωή επιβραδύνει την έρευνα, και εάν η πρόσβαση στα ιατρικά δεδομένα μπορεί να οδηγήσει σε ένα κύμα καινοτομιών στον τομέα της Υγείας.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badκακό newsΝέα, I have good newsΝέα,
0
98
3061
Έχω άσχημα νέα, έχω και καλά νέα,
00:19
and I have a taskέργο.
1
3159
1865
μα έχω κι ένα καθήκον.
00:20
So the badκακό newsΝέα is that we all get sickάρρωστος.
2
5024
2943
Τα άσχημα νέα είναι ότι όλοι αρρωσταίνουμε.
00:23
I get sickάρρωστος. You get sickάρρωστος.
3
7967
2272
Αρρωσταίνω εγώ, αρρωσταίνετε εσείς.
00:26
And everyκάθε one of us getsπαίρνει sickάρρωστος, and the questionερώτηση really is,
4
10239
2542
Και ο καθένας από εμάς αρρωσταίνει
και το πραγματικό ερώτημα είναι,
00:28
how sickάρρωστος do we get? Is it something that killsσκοτώνει us?
5
12781
2877
πόσο αρρωστάινουμε;
Υπάρχει κάτι που μας σκοτώνει;
00:31
Is it something that we surviveεπιζώ?
6
15658
1345
Υπάρχει κάτι με το οποίο επιβιώνουμε;
00:32
Is it something that we can treatκέρασμα?
7
17003
1928
Υπάρχει κάτι το οποίο μπορούμε να θεραπεύσουμε;
00:34
And we'veέχουμε gottenπήρε sickάρρωστος as long as we'veέχουμε been people.
8
18931
3256
Αρρωσταίνουμε ανέκαθεν.
00:38
And so we'veέχουμε always lookedκοίταξε for reasonsαιτιολογικό to explainεξηγώ why we get sickάρρωστος.
9
22187
3486
Και πάντα ψάχνουμε λόγους για να εξηγήσουμε
γιατί αρρωσταίνουμε.
00:41
And for a long time, it was the godsΘεοί, right?
10
25673
1957
Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα
έφταιγαν οι θεοί, σωστά;
00:43
The godsΘεοί are angryθυμωμένος with me, or the godsΘεοί are testingδοκιμές me,
11
27630
3154
Οι θεοί είναι θυμωμένοι μαζί μου
ή οι θεοί με δοκιμάζουν,
00:46
right? Or God, singularενικός, more recentlyπρόσφατα,
12
30784
2416
Σωστά; Ή ο Θεός, ο ένας και μοναδικός,
πιο πρόσφατα,
00:49
is punishingτιμωρία me or judgingκρίνοντας me.
13
33200
2664
με τιμώρησε ή με έκρινε.
00:51
And as long as we'veέχουμε lookedκοίταξε for explanationsεξηγήσεις,
14
35864
2680
και εφόσον έχουμε ψάξει για εξηγήσεις,
00:54
we'veέχουμε woundπληγή up with something that getsπαίρνει closerπιο κοντά and closerπιο κοντά to scienceεπιστήμη,
15
38544
3711
έχουμε καταλήξει σε κάτι το οποίο βρίσκεται
όλο και πιο κοντά στην επιστήμη,
00:58
whichοι οποίες is hypothesesυποθέσεις as to why we get sickάρρωστος,
16
42255
2489
το οποίο είναι οι υποθέσεις
ως προς το γιατί αρρωσταίνουμε
01:00
and as long as we'veέχουμε had hypothesesυποθέσεις about why we get sickάρρωστος, we'veέχουμε triedδοκιμασμένος to treatκέρασμα it as well.
17
44744
4740
και όσο υποθέταμε γιατί αρρωσταίνουμε,
προσπαθήσαμε να βρούμε θεραπείες.
01:05
So this is AvicennaΑβικέννας. He wroteέγραψε a bookΒιβλίο over a thousandχίλια yearsχρόνια agoπριν calledπου ονομάζεται "The CanonCanon of MedicineΙατρική,"
18
49484
4033
Aυτός είναι ο Αβικέννας. Έγραψε πριν 1.000 χρόνια
το βιβλίο ''Ο Κανών της Ιατρικής''.
01:09
and the rulesκανόνες he laidστρωτός out for testingδοκιμές medicinesφάρμακα
19
53517
2406
και οι κανόνες που καθόρισε
για τον έλεγχο τον φαρμάκων
01:11
are actuallyπράγματι really similarπαρόμοιος to the rulesκανόνες we have todayσήμερα,
20
55923
1789
είναι παρόμοιοι με τους κανόνες που έχουμε σήμερα,
01:13
that the diseaseασθένεια and the medicineφάρμακο mustπρέπει be the sameίδιο strengthδύναμη,
21
57712
2945
δηλαδή, ασθένεια και φάρμακο
πρέπει να έχουν την ίδια εμβέλεια,
01:16
the medicineφάρμακο needsανάγκες to be pureκαθαρός, and in the endτέλος we need
22
60657
2397
το φάρμακο χρειάζεται να είναι καθαρό
και αυτό που χρειαζόμαστε, είναι
01:18
to testδοκιμή it in people. And so if you put togetherμαζί these themesθέματα
23
63054
3141
να το δοκιμάσουμε στους ανθρώπους.
Εάν βάλετε μαζί αυτά τα θέματα
01:22
of a narrativeαφήγημα or a hypothesisυπόθεση in humanο άνθρωπος testingδοκιμές,
24
66195
4465
από μία αφήγηση ή υπόθεση σε
δοκιμές σε ανθρώπους,
01:26
right, you get some beautifulπανεμορφη resultsΑποτελέσματα,
25
70660
2656
θα έχετε θαυμάσια αποτελέσματα,
01:29
even when we didn't have very good technologiesτεχνολογίες.
26
73316
1442
ακόμα και όταν δεν έχουμε πολύ καλές τεχνολογίες.
01:30
This is a guy namedόνομα CarlosΚάρλος FinlayΦίνλεϊ. He had a hypothesisυπόθεση
27
74758
3062
Αυτός είναι ο Κάρλος Φίνλεϋ.
Έκανε μία υπόθεση
01:33
that was way outsideεξω απο the boxκουτί for his time, in the lateαργά 1800s.
28
77820
2905
στα τέλη του 1800, η οποία ήταν πέραν
από την οπτική της εποχής του.
01:36
He thought yellowκίτρινος feverπυρετός was not transmittedδιαβιβάζονται by dirtyβρώμικος clothingείδη ένδυσης.
29
80725
2848
Σκέφτηκε πως ο κίτρινος πυρετός
δεν μεταδιδόταν από βρώμικα ρούχα.
01:39
He thought it was transmittedδιαβιβάζονται by mosquitosκουνούπια.
30
83573
2426
Σκέφτηκε πως μεταδιδόταν από τα κουνούπια.
01:41
And they laughedγελασα at him. For 20 yearsχρόνια, they calledπου ονομάζεται this guy
31
85999
2362
Και γέλασαν μαζί του. Για 20 χρόνια
τον αποκαλούσαν
01:44
"the mosquitoκουνούπι man." But he ranέτρεξα an experimentπείραμα in people,
32
88361
3489
''ο άνθρωπος κουνούπι''. Όμως, έκανε
ένα πείραμα σε ανθρώπους,
01:47
right? He had this hypothesisυπόθεση, and he testedδοκιμαστεί it in people.
33
91850
3103
Έκανε μία υπόθεση και τη δοκίμασε σε ανθρώπους.
01:50
So he got volunteersεθελοντές to go moveκίνηση to CubaΚούβα and liveζω in tentsσκηνές
34
94953
4642
Έτσι, έβαλε εθελοντές να ταξιδέψουν
στην Κούβα και να ζήσουν σε σκηνές
01:55
and be voluntarilyεθελοντικά infectedμολυσμένα with yellowκίτρινος feverπυρετός.
35
99595
3035
και να μολυνθούν εθελοντικά
από τον κίτρινο πυρετό.
01:58
So some of the people in some of the tentsσκηνές had dirtyβρώμικος clothesρούχα
36
102630
3022
Κάποιοι από τους ανθρώπους σε κάποιες σκηνές
είχαν βρώμικα ρούχα
02:01
and some of the people were in tentsσκηνές that were fullγεμάτος
37
105652
1219
και κάποιοι ήταν σε σκηνές γεμάτες
02:02
of mosquitosκουνούπια that had been exposedεκτεθειμένος to yellowκίτρινος feverπυρετός.
38
106871
2256
από κουνούπια εκτεθειμένα στον κίτρινο πυρετό.
02:05
And it definitivelyοριστικά provedαποδείχθηκαν that it wasn'tδεν ήταν this magicμαγεία dustσκόνη
39
109127
3401
Αποδείχθηκε ότι δεν ήταν η μαγική σκόνη
02:08
calledπου ονομάζεται fomitesμικροβιοφόροι ουσίες in your clothesρούχα that causedπροκαλούνται yellowκίτρινος feverπυρετός.
40
112528
3422
στα ρούχα τους, που προκαλούσε τον κίτρινο πυρετό.
02:11
But it wasn'tδεν ήταν untilμέχρις ότου we testedδοκιμαστεί it in people that we actuallyπράγματι knewήξερε.
41
115950
3376
Μόνο αφότου το δοκιμάσαμε σε ανθρώπους
μάθαμε πραγματικά τι συνέβη.
02:15
And this is what those people signedυπογράφηκε up for.
42
119326
1959
Εδώ βλέπουμε σε τι συμμετείχαν εκείνοι οι άνθρωποι.
02:17
This is what it lookedκοίταξε like to have yellowκίτρινος feverπυρετός in CubaΚούβα
43
121285
3090
Εδώ βλέπετε πώς είναι να πάσχεις από
κίτρινο πυρετό εκείνη την εποχή στην Κούβα.
02:20
at that time. You sufferedυπέφερε in a tentσκηνή, in the heatθερμότητα, aloneμόνος,
44
124375
4534
Υπέφερες μέσα στη σκηνή, στη ζέστη, μόνος.
02:24
and you probablyπιθανώς diedπέθανε.
45
128909
2696
και πιθανώς να πέθαινες.
02:27
But people volunteeredεθελοντικά for this.
46
131605
3217
Αλλά οι άνθρωποι συμμετείχαν εθελοντικά.
02:30
And it's not just a coolδροσερός exampleπαράδειγμα of a scientificεπιστημονικός designσχέδιο
47
134822
3311
Δεν είναι απλά ένα ωραίο θεωρητικό
επιστημονικό παράδειγμα
02:34
of experimentπείραμα in theoryθεωρία. They alsoεπίσης did this beautifulπανεμορφη thing.
48
138133
2913
του πειράματος μιας θεωρίας.
Έκαναν επίσης μία αξιόλογη κίνηση.
02:36
They signedυπογράφηκε this documentέγγραφο, and it's calledπου ονομάζεται an informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση documentέγγραφο.
49
141046
3919
Υπέγραψαν αυτό το έγγραφο,
το "τεκμηριωμένο έγγραφο συγκατάθεσης".
02:40
And informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση is an ideaιδέα that we should be
50
144965
2513
Και αυτή η εν γνώσει συναίνεση είναι
μία ιδέα με την οποία πρέπει να είμαστε
02:43
very proudυπερήφανος of as a societyκοινωνία, right? It's something that
51
147478
2226
πολύ περήφανοι ως κοινωνία, σωστά;
Είναι κάτι το οποίο
02:45
separatesχωρίζει us from the NazisΝαζί at NurembergΝυρεμβέργη,
52
149704
2766
μας χωρίζει από τους Ναζί στη Νυρεμβέργη,
02:48
enforcedεπιβάλλεται από το medicalιατρικός experimentationπειραματισμός. It's the ideaιδέα
53
152470
2875
που έκαναν εξαναγκαστικά πειράματα.
Είναι η ιδέα
02:51
that agreementσυμφωνία to joinΣυμμετοχή a studyμελέτη withoutχωρίς understandingκατανόηση isn't agreementσυμφωνία.
54
155345
3788
όπου η συμφωνία να συμμετέχεις σε μελέτη
χωρίς πλήρη αντίληψη, δεν είναι συμφωνία.
02:55
It's something that protectsπροστατεύει τα us from harmκανω κακο, from huckstershucksters,
55
159133
4109
Είναι κάτι που μας προστατεύει από βλάβες,
από απατεώνες,
02:59
from people that would try to hoodwinkξεγελάσει us into a clinicalκλινικός
56
163242
2853
από όσους προσπαθήσουν
να μας ξεγελάσουν σε κλινικές μελέτες
03:01
studyμελέτη that we don't understandκαταλαβαίνουν, or that we don't agreeσυμφωνώ to.
57
166095
3752
τις οποίες δεν κατανοούμε
ή με τις οποίες δεν συμφωνούμε.
03:05
And so you put togetherμαζί the threadΝήμα of narrativeαφήγημα hypothesisυπόθεση,
58
169847
4329
Έτσι προσθέτουμε την θεωρητική υπόθεση,
03:10
experimentationπειραματισμός in humansτου ανθρώπου, and informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση,
59
174176
2597
τον πειραματισμό σε ανθρώπους
και την εν γνώσει συναίνεση,
03:12
and you get what we call clinicalκλινικός studyμελέτη, and it's how we do
60
176773
2665
και καταλήγουμε στην "κλινική μελέτη"
όπου είναι ο τρόπος με τον οποίο κάνουμε
03:15
the vastαπέραντος majorityη πλειοψηφία of medicalιατρικός work. It doesn't really matterύλη
61
179438
3015
τις περισσόετερες ιατρικές εργασίες.
Δεν έχει πραγματική σημασία
03:18
if you're in the northβόρειος, the southΝότος, the eastΑνατολή, the westδυτικά.
62
182453
2342
εάν είστε στο βορρά, στο νότο,
στην ανατολή, στη δύση.
03:20
ClinicalΚλινική studiesσπουδές formμορφή the basisβάση of how we investigateερευνώ,
63
184795
4113
Οι κλινικές μελέτες αποτελούν
τη βάση της ουσιαστικής έρευνας
03:24
so if we're going to look at a newνέος drugφάρμακο, right,
64
188908
1859
έτσι ώστε, εάν κάνουμε έρευνα για νέο φάρμακο,
03:26
we testδοκιμή it in people, we drawσχεδιάζω bloodαίμα, we do experimentsπειράματα,
65
190767
2998
το δοκιμάζουμε σε ανθρώπους, παίρνουμε αίμα,
κάνουμε πειράματα
03:29
and we gainκέρδος consentσυγκατάθεση for that studyμελέτη, to make sure
66
193765
2329
και παίρνουμε συγκατάθεση
για τη μελέτη για να σιγουρευτούμε
03:31
that we're not screwingβιδώνοντας people over as partμέρος of it.
67
196094
2649
ότι δεν βλάψαμε ανθρώπους
στη μελέτη αυτή.
03:34
But the worldκόσμος is changingαλλάζοντας around the clinicalκλινικός studyμελέτη,
68
198743
3664
Όμως, ο κόσμος αλλάζει στο θέμα
των κλινικών μελετών.
03:38
whichοι οποίες has been fairlyαρκετά well establishedκαθιερωμένος for tensδεκάδες of yearsχρόνια
69
202407
3366
κάτι που είχε εδραιωθεί καλά για δεκαετίες
03:41
if not 50 to 100 yearsχρόνια.
70
205773
1900
για να μην πούμε 50-100 χρόνια.
03:43
So now we're ableικανός to gatherμαζεύω dataδεδομένα about our genomesγονιδίων,
71
207673
3051
Έτσι τώρα είμαστε σε θέση να συγκεντρώσουμε δεδομένα σχετικά με τα γονίδιά μας
03:46
but, as we saw earlierνωρίτερα, our genomesγονιδίων aren'tδεν είναι dispositivedispositive.
72
210724
2860
Όμως, όπως είδαμε προηγουμένως,
τα γονίδιά μας είναι ασταθή και αλλάζουν.
03:49
We're ableικανός to gatherμαζεύω informationπληροφορίες about our environmentπεριβάλλον.
73
213584
2766
Μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες
για το περιβάλλον μας.
03:52
And more importantlyείναι σημαντικό, we're ableικανός to gatherμαζεύω informationπληροφορίες
74
216350
1910
Πιο σημαντικό, μπορούμε
να συγκεντρώσουμε πληροφορίες
03:54
about our choicesεπιλογές, because it turnsστροφές out that what we think of
75
218260
2840
σχετικά με τις επιλογές μας, επειδή
φαίνεται ότι αυτό που θεωρούμε "υγεία"
03:57
as our healthυγεία is more like the interactionΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ of our bodiesσώματα,
76
221100
2720
είναι περισσότερο μία αλληλεπίδραση
των σωμάτων μας
03:59
our genomesγονιδίων, our choicesεπιλογές and our environmentπεριβάλλον.
77
223820
3649
των γονιδίων, των επιλογών
και του περιβάλλοντος.
04:03
And the clinicalκλινικός methodsμεθόδων that we'veέχουμε got aren'tδεν είναι very good
78
227469
2744
Οι κλινικές μέθοδοι που έχουμε,
δεν έχουν μελετηθεί
04:06
at studyingμελετώντας that because they are basedμε βάση on the ideaιδέα
79
230213
2632
σε βάθος, επειδή βασίζονται στην ιδέα
04:08
of person-to-personδιαπροσωπικών interactionΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ. You interactαλληλεπιδρώ
80
232845
1914
της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης.
Αλληλεπιδράτε
04:10
with your doctorγιατρός and you get enrolledεγγεγραμμένοι in the studyμελέτη.
81
234759
2095
με το γιατρό σας
και συμμετέχετε στη μελέτη.
04:12
So this is my grandfatherπαππούς. I actuallyπράγματι never metσυνάντησε him,
82
236854
2615
Αυτός είναι ο παππούς μου.
Δεν τον γνώρισα στην πραγματικότητα
04:15
but he's holdingκράτημα my momμαμά, and his genesγονίδια are in me, right?
83
239469
3795
μα κρατά την μητέρα μου,
και έχω τα γονίδιά του, σωστά;
04:19
His choicesεπιλογές ranέτρεξα throughδιά μέσου to me. He was a smokerκαπνιστής,
84
243264
2891
Οι επιλογές του επαναλαμβάνονται σε εμένα.
Ήταν καπνιστής
04:22
like mostπλέον people were. This is my sonυιός.
85
246155
2584
όπως ήταν οι περισσότεροι άνθρωποι τότε.
Αυτός είναι ο γιος μου.
04:24
So my grandfather'sτου παππού genesγονίδια go all the way throughδιά μέσου to him,
86
248739
3442
Τα γονίδια του παππού μου
περνούν ολοκληρωτικά σε αυτόν
04:28
and my choicesεπιλογές are going to affectεπηρεάζουν his healthυγεία.
87
252181
2552
και οι επιλογές μου πρόκειται να επηρεάσουν την υγεία του.
04:30
The technologyτεχνολογία betweenμεταξύ these two picturesεικόνες
88
254733
2694
Οι τεχνολογίες μεταξύ αυτών των δύο εικόνων
04:33
cannotδεν μπορώ be more differentδιαφορετικός, but the methodologyμεθοδολογία
89
257427
3673
δεν μπορεί να έχουν μεγάλες διαφορές,
αλλά η μεθοδολογία
04:37
for clinicalκλινικός studiesσπουδές has not radicallyριζικά changedάλλαξε over that time periodπερίοδος.
90
261100
4124
για κλινικές μελέτες δεν έχει αλλάξει ριζικά
στο συγκεκριμένο χρονικό διάστημα.
04:41
We just have better statisticsστατιστική.
91
265224
2668
Απλά, έχουμε καλύτερα στατιστικά στοιχεία.
04:43
The way we gainκέρδος informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση was formedσχηματίστηκε in largeμεγάλο partμέρος
92
267892
3452
Ο τρόπος με τον οποίο κερδίζουμε την εν γνώσει
συγκατάθεση διαμορφώθηκε σε μεγάλο βαθμό
04:47
after WorldΚόσμο WarΠόλεμος IIII, around the time that pictureεικόνα was takenληφθεί.
93
271344
2591
μετά τον Β! Παγκόσμιο Πόλεμο, περίπου
όταν τραβήχτηκε η φωτογραφία.
04:49
That was 70 yearsχρόνια agoπριν, and the way we gainκέρδος informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση,
94
273935
3934
Ήταν πριν από 70 χρόνια, και ο τρόπος που
εξασφαλίζουμε εν γνώσει συγκατάθεση,
04:53
this toolεργαλείο that was createdδημιουργήθηκε to protectπροστατεύω us from harmκανω κακο,
95
277869
2877
το εργαλείο που δημιουργήθηκε για
προστασία μας από βλάβες,
04:56
now createsδημιουργεί silosσιλό. So the dataδεδομένα that we collectσυλλέγω
96
280746
3666
τώρα δημιουργεί στεγανά.
Έτσι τα δεδομένα τα οποία συλλέγουμε
05:00
for prostateπροστάτης cancerΚαρκίνος or for Alzheimer'sΤης νόσου του Alzheimer trialsδοκιμές
97
284412
2726
για τον καρκίνο του προστάτη
ή τις δοκιμές για Αλτσχάιμερ
05:03
goesπηγαίνει into silosσιλό where it can only be used
98
287138
2615
καταλήγουν σε στεγανά που μπορούν
να χρησιμοποιηθούν μόνο
05:05
for prostateπροστάτης cancerΚαρκίνος or for Alzheimer'sΤης νόσου του Alzheimer researchέρευνα.
99
289753
3224
για τον καρκίνο του προστάτη
ή για έρευνα του Αλτσχάιμερ.
05:08
Right? It can't be networkedδικτύωση. It can't be integratedολοκληρωμένο.
100
292977
2894
Δεν μπορούν να δικτυωθούν.
Δεν μπορούν να επεκταθούν.
05:11
It cannotδεν μπορώ be used by people who aren'tδεν είναι credentialedcredentialed.
101
295871
3533
Δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν
από μη πιστοποιημένους ανθρώπους.
05:15
So a physicistφυσικός can't get accessπρόσβαση to it withoutχωρίς filingκατάθεση paperworkχαρτιά.
102
299404
2953
Έτσι, ένας φυσικός δεν έχει πρόσβαση σε αυτά
χωρίς την υποβολή εγγράφων.
05:18
A computerυπολογιστή scientistεπιστήμονας can't get accessπρόσβαση to it withoutχωρίς filingκατάθεση paperworkχαρτιά.
103
302357
3068
Ένας επιστήμονας ηλεκτρονικών υπολογιστών
δεν έχει πρόσβαση χωρίς υποβολή εγγράφων.
05:21
ComputerΥπολογιστή scientistsΕπιστήμονες aren'tδεν είναι patientυπομονετικος. They don't fileαρχείο paperworkχαρτιά.
104
305425
4143
Αυτοί οι επιστήμονες δεν είναι ασθενείς.
Δεν έχουν καταθέσει έγγραφα.
05:25
And this is an accidentατύχημα. These are toolsεργαλεία that we createdδημιουργήθηκε
105
309568
3986
Και αυτό έγινε τυχαία.
Αυτά είναι εργαλεία που δημιουργήσαμε
05:29
to protectπροστατεύω us from harmκανω κακο, but what they're doing
106
313554
3267
για να προστατευτούμε από βλάβες,
αλλά αυτό που τελικά κάνουν
05:32
is protectingπροστασία us from innovationκαινοτομία now.
107
316821
2530
είναι να εμποδίζουν την πρόοδό μας.
05:35
And that wasn'tδεν ήταν the goalστόχος. It wasn'tδεν ήταν the pointσημείο. Right?
108
319351
3265
Και δεν ήταν αυτός ο σκοπός.
Δεν ήταν αυτό το νόημα.
05:38
It's a sideπλευρά effectαποτέλεσμα, if you will, of a powerεξουσία we createdδημιουργήθηκε
109
322616
2699
Είναι μία παρενέργεια από μία δύναμη
που δημιουργήσαμε
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
και θα μας κατακλύσει οριστικά.
05:43
And so if you think about it, the depressingκατάθλιψη thing is that
111
327674
3144
Εάν το σκεφτείτε, το καταθλιπτικό είναι ότι
05:46
FacebookΣτο Facebook would never make a changeαλλαγή to something
112
330818
2133
το Facebook δεν αλλάζει κάτι
05:48
as importantσπουδαίος as an advertisingδιαφήμιση algorithmαλγόριθμος
113
332951
2571
τόσο σημαντικό όσο ένας διαφημιστικός αλγόριθμος
05:51
with a sampleδείγμα sizeμέγεθος as smallμικρό as a PhaseΦάση IIIIII clinicalκλινικός trialδίκη.
114
335522
4411
με ένα νούμερο τόσο μικρό
όσο μία κλινική μελέτη τελικής φάσης.
05:55
We cannotδεν μπορώ take the informationπληροφορίες from pastτο παρελθόν trialsδοκιμές
115
339933
3662
Δεν μπορούμε να πάρουμε πληροφορίες
από προηγούμενες δοκιμές
05:59
and put them togetherμαζί to formμορφή statisticallyστατιστικώς significantσημαντικός samplesδείγματα.
116
343595
4154
και να τις συνδυάσουμε για να σχηματίσουμε
στατιστικώς σημαντικά δείγματα.
06:03
And that sucksείναι χάλια, right? So 45 percentτοις εκατό of menάνδρες developαναπτύσσω
117
347749
3484
Και αυτό είναι κακό, σωστά;
Το 45% των ανδρών αναπτύσσουν καρκίνο.
06:07
cancerΚαρκίνος. Thirty-eightΤριάντα οκτώ percentτοις εκατό of womenγυναίκες developαναπτύσσω cancerΚαρκίνος.
118
351233
3097
38% των γυναικών αναπτύσσουν καρκίνο.
06:10
One in fourτέσσερα menάνδρες diesπεθαίνει of cancerΚαρκίνος.
119
354330
2344
1 στους 5 άνδρες πεθαίνει από καρκίνο.
06:12
One in fiveπέντε womenγυναίκες diesπεθαίνει of cancerΚαρκίνος, at leastελάχιστα in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
120
356674
3556
1 στις 5 γυναίκες πεθαίνει από καρκίνο,
τουλάχιστον στις Ηνωμένες Πολιτείες.
06:16
And threeτρία out of the fourτέσσερα drugsφάρμακα we give you
121
360230
2228
Και 3 από τα 4 φάρμακα που σας δίνουμε
06:18
if you get cancerΚαρκίνος failαποτυγχάνω. And this is personalπροσωπικός to me.
122
362458
3513
για καρκίνο, αποτυγχάνουν.
Αυτό είναι προσωπικό σε μένα.
06:21
My sisterαδελφή is a cancerΚαρκίνος survivorεπιζών.
123
365971
1963
Η αδελφή μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο.
06:23
My mother-in-lawπεθερά is a cancerΚαρκίνος survivorεπιζών. CancerΤον καρκίνο sucksείναι χάλια.
124
367934
3589
Η πεθερά μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο.
Ο καρκίνος είναι φρικτός.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyπροστασίας προσωπικών δεδομένων
125
371523
2190
Όταν τον έχετε, δεν έχετε προσωπική ζωή
06:29
in the hospitalνοσοκομείο. You're nakedγυμνός the vastαπέραντος majorityη πλειοψηφία of the time.
126
373713
3487
στο νοσοκομείο. Είστε εκτεθειμένοι
το περισσότερο διάστημα.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokeσακί you and prodΕντ you,
127
377200
3695
Άγνωστοι έρχονται
και σας παρατηρούν, σας ερευνούν
06:36
and when I tell cancerΚαρκίνος survivorsεπιζώντες that this toolεργαλείο we createdδημιουργήθηκε
128
380895
3441
και όταν λέω "επιζώντες από καρκίνο",
αυτό είναι το εργαλείο που δημιουργήσαμε
06:40
to protectπροστατεύω them is actuallyπράγματι preventingαποτρέποντας theirδικα τους dataδεδομένα from beingνα εισαι used,
129
384336
3098
για να προστατεύονται, και στην πραγματικότητα
εμποδίζει τα στοιχεία τους να χρησιμοποιηθούν
06:43
especiallyειδικά when only threeτρία to fourτέσσερα percentτοις εκατό of people
130
387434
2050
κυρίως όταν μόλις το 3-4% των ανθρώπων
06:45
who have cancerΚαρκίνος ever even signσημάδι up for a clinicalκλινικός studyμελέτη,
131
389484
2798
που έχουν καρκίνο, ακόμα και αν έχουν εγγραφεί
για κλινική μελέτη,
06:48
theirδικα τους reactionαντίδραση is not, "Thank you, God, for protectingπροστασία my privacyπροστασίας προσωπικών δεδομένων."
132
392282
3558
δεν αντιδρούν λέγοντας ''Ευχαριστώ, θεέ μου
που προστατεύεις την ιδιωτική μου ζωή''.
06:51
It's outrageπροσβολή
133
395840
2697
Είναι εξοργιστικό
06:54
that we have this informationπληροφορίες and we can't use it.
134
398537
2125
να έχουμε τόσα στοιχεία και να μη μπορούμε
να τα χρησιμοποιήσουμε.
06:56
And it's an accidentατύχημα.
135
400662
2476
Αυτό ήταν ανεπιθύμητη παρενέργεια.
06:59
So the costκόστος in bloodαίμα and treasureθησαυρός of this is enormousτεράστιος.
136
403138
3055
Το κόστος σε αίμα και η αξία του
είναι τεράστια.
07:02
Two hundredεκατό and twenty-sixείκοσι έξι billionδισεκατομμύριο a yearέτος is spentξόδεψε on cancerΚαρκίνος in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
137
406193
3655
226 δισ. το χρόνο ξοδεύονται
για τον καρκίνο στις ΗΠΑ.
07:05
FifteenΔεκαπέντε hundredεκατό people a day dieκαλούπι in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
138
409848
3219
1.500 άνθρωποι πεθαίνουν καθημερινά στις ΗΠΑ.
07:08
And it's gettingνα πάρει worseχειρότερος.
139
413067
2573
Και αυτό χειροτερεύει.
07:11
So the good newsΝέα is that some things have changedάλλαξε,
140
415640
2982
Τα καλά νέα είναι πως κάποια πράγματα
έχουν αλλάξει
07:14
and the mostπλέον importantσπουδαίος thing that's changedάλλαξε
141
418622
1553
και το πιο σημαντικό πράγμα που άλλαξε
07:16
is that we can now measureμετρήσει ourselvesεμείς οι ίδιοι in waysτρόπους
142
420175
2338
είναι ότι τώρα μπορούμε
να μετρηθούμε με τρόπους
07:18
that used to be the dominionκυριαρχία of the healthυγεία systemΣύστημα.
143
422513
3058
που κάποτε ήταν κομμάτι
του συστήματος υγείας.
07:21
So a lot of people talk about it as digitalψηφιακό exhaustεξάτμιση.
144
425571
2158
Πολλοί το αναφέρουν ως ηλεκτρονικό κορεσμό.
07:23
I like to think of it as the dustσκόνη that runsτρέχει alongκατά μήκος behindπίσω my kidπαιδί.
145
427729
3042
Το βλέπω σαν τη σκόνη που σηκώνεται
πίσω από το παιδί μου.
07:26
We can reachφθάνω back and grabαρπάζω that dustσκόνη,
146
430771
2376
Μπορούμε να αρπάξουμε αυτήν τη σκόνη,
07:29
and we can learnμαθαίνω a lot about healthυγεία from it, so if our choicesεπιλογές
147
433147
2414
και μπορούμε να μάθουμε πολλά για την υγεία,
ώστε εάν οι επιλογές μας
07:31
are partμέρος of our healthυγεία, what we eatτρώω is a really importantσπουδαίος
148
435561
2680
είναι μέρος της υγείας μας, ό,τι τρώμε
είναι πραγματικά μία σημαντική
07:34
aspectάποψη of our healthυγεία. So you can do something very simpleαπλός
149
438241
2689
πτυχή της υγείας μας. Έτσι, μπορείτε να κάνετε
κάτι πολύ απλό
07:36
and basicβασικός and take a pictureεικόνα of your foodτροφή,
150
440930
1957
όπως το να φωτογραφήσετε το φαγητό σας,
07:38
and if enoughαρκετά people do that, we can learnμαθαίνω a lot about
151
442887
2884
Εάν αρκετοί άνθρωποι το κάνουν αυτό,
θα μπορούμε να μάθουμε πολλά με το
07:41
how our foodτροφή affectsεπηρεάζει our healthυγεία.
152
445771
1425
πώς η τροφή επηρεάζει την υγεία μας.
07:43
One interestingενδιαφέρων thing that cameήρθε out of this — this is an appapp for iPhonesiPhones calledπου ονομάζεται The EateryΠιτσαρία
153
447196
4516
Κάτι ενδιαφέρον που βγήκε από αυτό --
είναι μία εφαρμογή για iPhone, το The Eatery --
07:47
is that we think our pizzaπίτσα is significantlyσημαντικά healthierπιο υγιεινό
154
451712
2490
είναι ότι θεωρούμε τη δική μας πίτσα
ως πιο υγιεινή
07:50
than other people'sτων ανθρώπων pizzaπίτσα is. Okay? (LaughterΤο γέλιο)
155
454202
3438
από την πίτσα που τρώνε οι άλλοι.
Εντάξει; [Γέλια]
07:53
And it seemsφαίνεται like a trivialασήμαντος resultαποτέλεσμα, but this is the sortείδος of researchέρευνα
156
457640
3608
Ακούγεται σαν ασήμαντο αποτέλεσμα
αλλά είναι το είδος της έρευνας
07:57
that used to take the healthυγεία systemΣύστημα yearsχρόνια
157
461248
2314
όπου έπαιρνε χρόνια στο σύστημα υγείας
07:59
and hundredsεκατοντάδες of thousandsχιλιάδες of dollarsδολάρια to accomplishολοκληρώσει.
158
463562
2293
και εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια να ολοκληρωθεί.
08:01
It was doneΈγινε in fiveπέντε monthsμήνες by a startupξεκίνα companyΕταιρία of a coupleζευγάρι of people.
159
465855
3724
Ολοκληρώθηκε σε 5 μήνες από μία
νεοσύστατη εταιρεία ελάχιστων ανθρώπων.
08:05
I don't have any financialχρηματοοικονομική interestενδιαφέρον in it.
160
469579
2624
Δεν έχω οικονομικό συμφέρον από αυτό.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesγονότυποι doneΈγινε,
161
472203
2696
Μα πιο ουσιαστικά, μπορούμε
να πάρουμε τους γονότυπους μας
08:10
and althoughαν και our genotypesγονότυποι aren'tδεν είναι dispositivedispositive, they give us cluesενδείξεις.
162
474899
2818
και παρόλο που οι γονότυποι μας δεν είναι αδρανείς,
μας δίνουν ενδείξεις.
08:13
So I could showπροβολή you mineδικος μου. It's just A'sΑ, T'sT, C'sΤου C and G'sG.
163
477717
2806
Θα μπορούσα να σας δείξω τους δικούς μου.
Είναι απλά οι Α, Τ, C και G.
08:16
This is the interpretationερμηνεία of it. As you can see,
164
480523
2232
Αυτή είναι η ερμηνεία τους.
Όπως μπορείτε να δείτε,
08:18
I carryμεταφέρω a 32 percentτοις εκατό riskκίνδυνος of prostateπροστάτης cancerΚαρκίνος,
165
482755
2600
έχω 32% πιθανότητα να εκδηλώσω
καρκίνο του προστάτη
08:21
22 percentτοις εκατό riskκίνδυνος of psoriasisψωρίαση and a 14 percentτοις εκατό riskκίνδυνος of Alzheimer'sΤης νόσου του Alzheimer diseaseασθένεια.
166
485355
4223
22% πιθανότητα ψωρίασης
και 14% πιθανότητες για Αλτσχάιμερ.
08:25
So that meansπου σημαίνει, if you're a geneticistγενεσιολόγος, you're freakingελιγμός out,
167
489578
2607
Δηλαδή, εάν είστε γενετιστές,
θα έχετε τρελλαθεί τώρα,
08:28
going, "Oh my God, you told everyoneΟλοι you carryμεταφέρω the ApoEApoE E4 alleleαλληλόμορφο. What's wrongλανθασμένος with you?"
168
492185
4034
λέγοντας, ''Θεέ μου, είπες σε όλους πως έχεις
το γονίδιο ApoE E4. Είσαι στα καλά σου'';
08:32
Right? When I got these resultsΑποτελέσματα, I startedξεκίνησε talkingομιλία to doctorsτους γιατρούς,
169
496219
3688
Σωστά; Όταν πήρα αυτά τα αποτελέσματα,
μίλησα με τους γιατρούς
08:35
and they told me not to tell anyoneο καθενας, and my reactionαντίδραση is,
170
499907
2409
και μου είπαν να μην το πω πουθενά
και η αντίδραση μου είναι,
08:38
"Is that going to help anyoneο καθενας cureθεραπεία me when I get the diseaseασθένεια?"
171
502316
3288
''Θα βοηθήσει αυτό κάποιον να με θεραπεύσει
όταν εκδηλώσω την ασθένεια;''
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Κανείς δε μπορούσε να μου πει "ναι".
08:44
And I liveζω in a webιστός worldκόσμος where, when you shareμερίδιο things,
173
508668
2806
Ζω σ' ένα διαδικτυακό κόσμο όπου,
όταν μοιράζεσαι πράγματα
08:47
beautifulπανεμορφη stuffυλικό happensσυμβαίνει, not badκακό stuffυλικό.
174
511474
2710
συμβαίνουν όμορφα πράγματα, όχι άσχημα.
08:50
So I startedξεκίνησε puttingβάζοντας this in my slideολίσθηση decksκαταστρώματα,
175
514184
1900
Έτσι ξεκίνησα βάζοντάς το
στη συλλογή με τις διαφάνειές μου
08:51
and I got even more obnoxiousαποκρουστικός, and I wentπήγε to my doctorγιατρός,
176
516084
2461
κι έγινα ακόμα πιο ενοχλητικός
και πήγα στο γιατρό μου
08:54
and I said, "I'd like to actuallyπράγματι get my bloodworkbloodwork.
177
518545
1982
και είπα, ''Θα ήθελα τις αιματολογικές μου εξετάσεις.
08:56
Please give me back my dataδεδομένα." So this is my mostπλέον recentπρόσφατος bloodworkbloodwork.
178
520527
2790
Σε παρακαλώ δώσε μου τις εξετάσεις μου".
Ορίστε οι πρόσφατες αιματολογικές εξετάσεις μου.
08:59
As you can see, I have highυψηλός cholesterolχοληστερόλη.
179
523317
2369
Όπως μπορείτε να δείτε,
έχω υψηλά επίπεδα χοληστερίνης.
09:01
I have particularlyιδιαίτερα highυψηλός badκακό cholesterolχοληστερόλη, and I have some
180
525686
2751
Έχω συγκεκριμένα υψηλή
την κακή χοληστερίνη, και έχω κάποια
09:04
badκακό liverσυκώτι numbersαριθμούς, but those are because we had a dinnerβραδινό partyκόμμα with a lot of good wineκρασί
181
528437
3003
άσχημα επίπεδα στο ήπαρ, αλλά είναι
επειδή κάναμε πάρτι με άφθονο καλό κρασί
09:07
the night before we ranέτρεξα the testδοκιμή. (LaughterΤο γέλιο)
182
531440
2709
τη νύχτα πριν τις εξετάσεις. [Γέλια].
09:10
Right. But look at how non-computableμη-υπολογίσιμη this informationπληροφορίες is.
183
534149
4413
Παρατηρήστε σε τι βαθμό είναι
μη υπολογίσιμη αυτή η πληροφορία.
09:14
This is like the photographφωτογραφία of my granddadπαππούς holdingκράτημα my momμαμά
184
538562
2974
Είναι σαν τη φωτογραφία του παππού
που κρατά τη μητέρα μου
09:17
from a dataδεδομένα perspectiveπροοπτική, and I had to go into the systemΣύστημα
185
541536
3599
από τη σκοπιά των δεδομένων,
κι έπρεπε να μπω στο σύστημα
09:21
and get it out.
186
545135
2162
για να τα εξάγω.
09:23
So the thing that I'm proposingπροτείνοντας we do here
187
547297
3282
Αυτό που προτείνω να κάνουμε εδώ
09:26
is that we reachφθάνω behindπίσω us and we grabαρπάζω the dustσκόνη,
188
550579
2416
είναι να κοιτάξουμε στο παρελθόν
και να "αρπάξουμε τη σκόνη"
09:28
that we reachφθάνω into our bodiesσώματα and we grabαρπάζω the genotypeΓονότυπος,
189
552995
2978
το να κοιτάξουμε μέσα στο σώμα μας
και να αρπάξουμε το γονότυπο,
09:31
and we reachφθάνω into the medicalιατρικός systemΣύστημα and we grabαρπάζω our recordsαρχεία,
190
555973
2701
και να κοιτάξουμε το σύστημα υγείας
και να πάρουμε τα ιατρικά μας δεδομένα
09:34
and we use it to buildχτίζω something togetherμαζί, whichοι οποίες is a commonsκοινά.
191
558674
3440
και να τα χρησιμοποιήσουμε για να χτίσουμε κάτι μαζί,
το οποίο θα είναι κοινό αγαθό.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
Λένε πολλά για τα κοινά, σωστά,
09:41
here, there, everywhereπαντού, right. A commonsκοινά is nothing more
193
565258
2948
εδώ, εκεί, παντού.
Τα "κοινά" δεν είναι τίποτα περισσότερο
09:44
than a publicδημόσιο good that we buildχτίζω out of privateιδιωτικός goodsεμπορεύματα.
194
568206
2928
από το δημόσιο αγαθό το οποίο χτίζουμε από
τα προσωπικά μας αγαθά.
09:47
We do it voluntarilyεθελοντικά, and we do it throughδιά μέσου standardizedτυποποιημένα
195
571134
2769
Το κάνουμε εθελοντικά
και το κάνουμε μέσω τυποποιημένων
09:49
legalνομικός toolsεργαλεία. We do it throughδιά μέσου standardizedτυποποιημένα technologiesτεχνολογίες.
196
573903
2800
νομικών μέσων. Το κάνουμε
μέσω τυποποιημένων τεχνολογιών.
09:52
Right. That's all a commonsκοινά is. It's something that we buildχτίζω
197
576703
3271
Αυτό σημαίνει "κοινά αγαθά".
Είναι κάτι το οποίο οικοδομούμε μαζί
09:55
togetherμαζί because we think it's importantσπουδαίος.
198
579974
2520
επειδή σκεφτόμαστε πως είναι σημαντικό.
09:58
And a commonsκοινά of dataδεδομένα is something that's really uniqueμοναδικός,
199
582494
2632
Και τα κοινά στοιχεία είναι κάτι
το οποίο είναι πράγματι μοναδικό,
10:01
because we make it from our ownτα δικά dataδεδομένα. And althoughαν και
200
585126
2868
επειδή το χτίζουμε από
τα δικά μας δεδομένα. Και παρόλο
10:03
a lot of people like privacyπροστασίας προσωπικών δεδομένων as theirδικα τους methodologyμεθοδολογία of controlέλεγχος
201
587994
2287
που πολλοί προτιμούν να κρατούν μυστική τη ζωή τους
είναι σαν τη μεθοδολογία ελέγχου δεδομένων
10:06
around dataδεδομένα, and obsessβασανίζω around privacyπροστασίας προσωπικών δεδομένων, at leastελάχιστα
202
590281
2255
και παθιάζονται με την προστασία προσωπικών
δεδομένων, τουλάχιστον
10:08
some of us really like to shareμερίδιο as a formμορφή of controlέλεγχος,
203
592536
3048
κάποιοι από εμάς πραγματικά θέλουμε
να μοιραζόμαστε, σαν μία μορφή ελέγχου,
10:11
and what's remarkableαξιοσημείωτος about digitalψηφιακό commonsescommonses
204
595584
2353
και είναι αξιοσημείωτο για
τα ηλεκτρονικά "κοινά"
10:13
is you don't need a bigμεγάλο percentageποσοστό if your sampleδείγμα sizeμέγεθος is bigμεγάλο enoughαρκετά
205
597937
3532
ότι δεν χρειάζεστε μεγάλο ποσοστό
εάν το δείγμα σας είναι αρκετά μεγάλο
10:17
to generateπαράγω something massiveογκώδης and beautifulπανεμορφη.
206
601469
2511
για να χτίσετε κάτι για όλους, και όμορφο.
10:19
So not that manyΠολλά programmersπρογραμματιστές writeγράφω freeΕλεύθερος softwareλογισμικό,
207
603980
2558
Έτσι, όχι ότι πολλοί προγραμματιστές
γράφουν δωρεάν λογισμικά
10:22
but we have the ApacheApache webιστός serverδιακομιστή.
208
606538
2335
άλλα εμείς έχουμε το διαδικτυακό Apache.
10:24
Not that manyΠολλά people who readανάγνωση WikipediaWikipedia editεπεξεργασία,
209
608873
2697
Όχι ότι πολλοί άνθρωποι που διαβάζουν
την Wikipedia, μπορούν να διορθώσουν λάθη,
10:27
but it worksεργοστάσιο. So as long as some people like to shareμερίδιο
210
611570
4009
αλλά πετυχαίνει. Έτσι, εφόσον
αρέσει σε κάποιους να μοιράζονται,
10:31
as theirδικα τους formμορφή of controlέλεγχος, we can buildχτίζω a commonsκοινά, as long as we can get the informationπληροφορίες out.
211
615579
3744
ως δική τους μορφή ελέγχου, χτίζουμε κοινά εάν
μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες.
10:35
And in biologyβιολογία, the numbersαριθμούς are even better.
212
619323
2376
Στ Βιολογία οι αριθμοί είναι ακόμα καλύτεροι.
10:37
So VanderbiltVanderbilt ranέτρεξα a studyμελέτη askingζητώντας people, we'dνυμφεύω like to take
213
621699
2552
Έτσι, ο Βάντερμπιλτ έκανε μία μελέτη
ζητώντας από ανθρώπους δείγματα
10:40
your biosamplesνοσήσουν, your bloodαίμα, and shareμερίδιο them in a biobankβιοτράπεζα,
214
624251
3322
των ιστών τους, αίμα και να τα επενδύσουν
σε μία βιολογική τράπεζα,
ο-τράπεζα
10:43
and only fiveπέντε percentτοις εκατό of the people optedεπέλεξε out.
215
627573
2372
Μόνο το 5% των ατόμων αρνήθηκαν.
10:45
I'm from TennesseeΤενεσί. It's not the mostπλέον science-positiveθετικών επιστημών stateκατάσταση
216
629945
3092
Είμαι από το Τενεσσί. Δεν είναι και πολύ
επιστημονική πολιτεία [υπέρ των αγαθών]
10:48
in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη of AmericaΑμερική. (LaughterΤο γέλιο)
217
633037
3039
στις ΗΠΑ. [Γέλια]
10:51
But only fiveπέντε percentτοις εκατό of the people wanted out.
218
636076
2378
Όμως, μόνο 5% αρνήθηκε να συμμετάσχει.
10:54
So people like to shareμερίδιο, if you give them the opportunityευκαιρία and the choiceεπιλογή.
219
638454
4023
Οι άνθρωποι θέλουν να μοιράζονται εάν
τους δοθεί η ευκαιρία και η επιλογή.
10:58
And the reasonλόγος that I got obsessedέμμονως with this, besidesεκτός the obviousφανερός familyοικογένεια aspectsπτυχές,
220
642477
4483
Ο λόγος που επέμεινα με αυτό, εκτός
από τις προφανείς οικογενειακές πτυχές,
11:02
is that I spendδαπανήσει a lot of time around mathematiciansμαθηματικοί,
221
646960
3273
είναι ότι ξοδεύω πολύ χρόνο
με μαθηματικούς,
11:06
and mathematiciansμαθηματικοί are drawnσυρθεί to placesθέσεις where there's a lot of dataδεδομένα
222
650233
2914
Οι μαθηματικοί ασχολούνται με πολλά δεδομένα
11:09
because they can use it to teaseπείραγμα signalsσήματα out of noiseθόρυβος.
223
653147
2943
διότι με αυτά ξεχωρίζουν
τα ψευδή από τα γνήσια στοιχεία.
11:11
And those correlationsσυσχετισμοί that they can teaseπείραγμα out, they're not
224
656090
2968
Αυτοί οι συσχετισμοί που κάνουν,
δεν είναι απαραίτητα
11:14
necessarilyαναγκαίως causalαιτιώδης συνάφεια agentsπράκτορες, but mathμαθηματικά, in this day and ageηλικία,
225
659058
3872
παράγοντες, αλλά τα μαθηματικά
στη σημερινή εποχή
11:18
is like a giantγίγαντας setσειρά of powerεξουσία toolsεργαλεία
226
662930
2360
είναι σαν μία γιγαντιαία συλλογή
από ηλεκτρικά εργαλεία
11:21
that we're leavingαφήνοντας on the floorπάτωμα, not pluggedστην πρίζα in in healthυγεία,
227
665290
3875
όπου τα έχουμε στην άκρη,
ασύνδετα με την υγεία,
11:25
while we use handχέρι sawsΠριόνια.
228
669165
2312
ενώ χρησιμοποιούμε χειροκίνητο πριόνι.
11:27
If we have a lot of sharedκοινή χρήση genotypesγονότυποι, and a lot of sharedκοινή χρήση
229
671477
4438
Εάν έχουμε πολλούς κοινούς γονότυπους,
και πολλά κοινά αποτελέσματα,
11:31
outcomesαποτελέσματα, and a lot of sharedκοινή χρήση lifestyleΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ choicesεπιλογές,
230
675915
2748
και κοινές επιλογές τρόπου ζωής,
11:34
and a lot of sharedκοινή χρήση environmentalπεριβάλλοντος informationπληροφορίες, we can startαρχή
231
678663
2776
και κοινά περιβαλλοντικά στοιχεία,
μπορούμε να
11:37
to teaseπείραγμα out the correlationsσυσχετισμοί betweenμεταξύ subtleδιακριτικό variationsπαραλλαγές
232
681439
2896
διακρίνουμε τους συσχετισμούς
μεταξύ των διακριτικών διαφορών
11:40
in people, the choicesεπιλογές they make and the healthυγεία that they createδημιουργώ as a resultαποτέλεσμα of those choicesεπιλογές,
233
684335
5311
στους ανθρώπους, τις επιλογές τους
και την υγεία ως αποτέλεσμα επιλογών
11:45
and there's open-sourceανοιχτή πηγή infrastructureυποδομή to do all of this.
234
689646
2486
και εφόσον υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση
για να τα γίνουν όλα αυτά.
11:48
SageΦασκόμηλο BionetworksBionetworks is a nonprofitμη κερδοσκοπικος that's builtχτισμένο a giantγίγαντας mathμαθηματικά systemΣύστημα
235
692132
3094
Η Sage Bionetworks είναι κερδοσκοπικός οργανισμός
που βασίζεται σε ένα μαθηματικό σύστημα
11:51
that's waitingαναμονή for dataδεδομένα, but there isn't any.
236
695226
4572
που αναμένει δεδομένα
τα οποία δεν υπάρχουν.
11:55
So that's what I do. I've actuallyπράγματι startedξεκίνησε what we think is
237
699798
3888
Αυτό κάνω εγώ. Έχω ξεκινήσει κάτι
που θεωρούμε ότι είναι
11:59
the world'sτου κόσμου first fullyπλήρως digitalψηφιακό, fullyπλήρως self-contributedαυτο-συνέβαλε,
238
703686
3938
η πρώτη πλήρως παγκόσμια, ψηφιακή,
πλήρως αυτοσυμβαλλόμενη
12:03
unlimitedαπεριόριστος in scopeπεδίο εφαρμογής, globalπαγκόσμια in participationσυμμετοχή, ethicallyηθικά approvedεγκριθεί
239
707624
5035
απεριόριστης εμβέλειας, παγκόσμιας συμμετοχής,
ηθικά εγκεκριμμένη
12:08
clinicalκλινικός researchέρευνα studyμελέτη where you contributeσυμβάλλει the dataδεδομένα.
240
712659
3655
κλινική μελέτη όπου
συνεισφέρετε όλοι δεδομένα.
12:12
So if you reachφθάνω behindπίσω yourselfσύ ο ίδιος and you grabαρπάζω the dustσκόνη,
241
716314
2206
Έτσι εάν κοιτάξετε πίσω σας
και "αρπάξετε τη σκόνη",
12:14
if you reachφθάνω into your bodyσώμα and grabαρπάζω your genomeγονιδίωμα,
242
718520
2626
εάν κοιτάξετε στο σώμα σας
και αρπάξετε το γονιδιακή σας σύσταση,
12:17
if you reachφθάνω into the medicalιατρικός systemΣύστημα and somehowκάπως extractεκχύλισμα your medicalιατρικός recordΡεκόρ,
243
721146
3047
εάν μπείτε στο σύστημα υγείας, και με κάποιον τρόπο
εξάγετε τα ιατρικά σας δεδομένα
12:20
you can actuallyπράγματι go throughδιά μέσου an onlineσε απευθείας σύνδεση informedπροειδοποίητος consentσυγκατάθεση processεπεξεργάζομαι, διαδικασία --
244
724193
3323
μπορείτε, ηλεκτρονικά, να δώσετε συναίνεση --
12:23
because the donationδωρεά to the commonsκοινά mustπρέπει be voluntaryεθελοντικώς
245
727516
2646
επειδή η προσφορά στα κοινά
πρέπει να είναι εθελοντική
12:26
and it mustπρέπει be informedπροειδοποίητος -- and you can actuallyπράγματι uploadμεταφόρτωση
246
730162
2793
και πρέπει να είναι ενημερωμένη
--και να μπορείτε πραγματικά να φορτώσετε
12:28
your informationπληροφορίες and have it syndicatedκοινοπρακτικό to the
247
732955
2592
τις πληροφορίες σας στο διαδίκτυο
συντονισμένες με
12:31
mathematiciansμαθηματικοί who will do this sortείδος of bigμεγάλο dataδεδομένα researchέρευνα,
248
735547
3096
τους μαθηματικούς που θα κάνουν την έρευνα
μαζικών δεδομένων
12:34
and the goalστόχος is to get 100,000 in the first yearέτος
249
738643
2856
Στόχος είναι να πάρουν 100,000 το πρώτο έτος
12:37
and a millionεκατομμύριο in the first fiveπέντε yearsχρόνια so that we have
250
741499
2358
και 1 εκατομμύριο τα πρώτα 5 χρόνια
έτσι ώστε να έχουμε
12:39
a statisticallyστατιστικώς significantσημαντικός cohortσώμα στρατού that you can use to take
251
743857
3834
μία στατιστικώς σημαντική ακολουθία
που θα την χρησιμοποιείτε για πρόσβαση
12:43
smallerμικρότερος sampleδείγμα sizesμεγέθη from traditionalπαραδοσιακός researchέρευνα
252
747691
2422
σε μικρότερα μεγέθη δειγμάτων
από παραδοσιακή έρευνα
12:46
and mapχάρτης it againstκατά,
253
750113
1599
και να τα χαρτογραφήσετε συγκριτικά,
12:47
so that you can use it to teaseπείραγμα out those subtleδιακριτικό correlationsσυσχετισμοί
254
751712
2922
για να τα χρησιμοποιήσετε για να εξορρύξετε
τους λεπτούς συσχετισμούς
12:50
betweenμεταξύ the variationsπαραλλαγές that make us uniqueμοναδικός
255
754634
2529
των διαφορών που μας κάνουν μοναδικούς
12:53
and the kindsείδη of healthυγεία that we need to moveκίνηση forwardπρος τα εμπρός as a societyκοινωνία.
256
757163
4024
και της υγείας που χρειαζόμαστε
για να προοδεύσουμε ως κοινωνία.
12:57
And I've spentξόδεψε a lot of time around other commonsκοινά.
257
761187
3024
Έχω ξοδέψει πολύ χρόνο και με άλλα "κοινά".
13:00
I've been around the earlyνωρίς webιστός. I've been around
258
764211
2680
Ασχολήθηκα με το παλαιότερο διαδίκτυο.
Ασχολήθηκα
13:02
the earlyνωρίς creativeδημιουργικός commonsκοινά worldκόσμος, and there's fourτέσσερα things
259
766891
2608
με τον παλαιότερο κόσμο των "κοινών",
και υπάρχουν τέσσερα πράγματα
13:05
that all of these shareμερίδιο, whichοι οποίες is, they're all really simpleαπλός.
260
769499
3354
που όλοι μας μοιραζόμαστε,
τα οποία είναι πολύ απλά.
13:08
And so if you were to go to the websiteδικτυακός τόπος and enrollΕγγραφείτε in this studyμελέτη,
261
772853
2727
Εάν επισκεφτείτε την ιστοσελίδα
και εγγραφείτε στη μελέτη
13:11
you're not going to see something complicatedπερίπλοκος.
262
775580
2255
δεν θα δείτε κάτι πολύπλοκο.
13:13
But it's not simplisticαπλοϊκή. These things are weakαδύναμος intentionallyεκ προθέσεως,
263
777835
5049
Αλλά δεν είναι απλοϊκό. Είναι σκόπιμα "αδύναμα",
13:18
right, because you can always addπροσθέτω powerεξουσία and controlέλεγχος to a systemΣύστημα,
264
782884
3023
ακριβώς επειδή μπορείτε να προσθέτετε ισχύ
και έλεγχο στο σύστημα
13:21
but it's very difficultδύσκολος to removeαφαιρώ those things if you put them in at the beginningαρχή,
265
785907
3964
μα είναι πολύ δύσκολο να τα αφαιρέσετε
εάν τα εισάγετε εξαρχής,
13:25
and so beingνα εισαι simpleαπλός doesn't mean beingνα εισαι simplisticαπλοϊκή,
266
789871
2545
και το να είναι κάτι απλό
δεν σημαίνει ότι είναι απλοϊκό,
13:28
and beingνα εισαι weakαδύναμος doesn't mean weaknessαδυναμία.
267
792416
2184
το να είναι αδύναμο δεν σημαίνει ανίσχυρο.
13:30
Those are strengthsδυνατά σημεία in the systemΣύστημα.
268
794600
2351
Αυτά είναι τα δυνατά σημεία του συστήματος.
13:32
And openΆνοιξε doesn't mean that there's no moneyχρήματα.
269
796951
2665
Και "ανοιχτό" δεν σημαίνει
ότι δεν υπάρχουν χρήματα.
13:35
ClosedΚλειστό systemsσυστήματα, corporationsεταιρειών, make a lot of moneyχρήματα
270
799616
3020
Κλειστά συστήματα, εταιρείες,
κερδίζουν πολλά χρήματα
13:38
on the openΆνοιξε webιστός, and they're one of the reasonsαιτιολογικό why the openΆνοιξε webιστός livesζωή
271
802636
3539
στο "ανοιχτό" διαδίκτυο, και είναι ένας λόγος
που επιβιώνει το δωρεάν διαδίκτυο
13:42
is that corporationsεταιρειών have a vestedπεριβεβλημένος interestενδιαφέρον in the opennessειλικρίνεια
272
806175
2827
επειδή οι επιχειρήσεις έχουν συμφέρον
στη διαφάνεια
13:44
of the systemΣύστημα.
273
809002
2334
του συστήματος.
13:47
And so all of these things are partμέρος of the clinicalκλινικός studyμελέτη that we'veέχουμε createdδημιουργήθηκε,
274
811336
3794
Όλα αυτά είναι μέρος της κλινικής μελέτης
που έχουμε δημιουργήσει
13:51
so you can actuallyπράγματι come in, all you have to be is 14 yearsχρόνια oldπαλαιός,
275
815130
3429
για να μπορείτε να έχετε πρόσβαση,
αρκεί να είστε 14 ετών,
13:54
willingπρόθυμος to signσημάδι a contractσύμβαση that saysλέει I'm not going to be a jerkμαλάκας,
276
818559
2027
διατεθειμένοι να δεσμευτείτε
ότι δεν θα κάνετε ανοησίες
13:56
basicallyβασικα, and you're in.
277
820586
2665
και αυτό είναι όλο, είστε μέσα!
13:59
You can startαρχή analyzingανάλυση the dataδεδομένα.
278
823251
1573
Μπορείτε να ξεκινήσετε
αναλύοντας τα δεδομένα.
14:00
You do have to solveλύσει a CAPTCHACAPTCHA as well. (LaughterΤο γέλιο)
279
824824
4159
Πρέπει να λύσετε κι έναν γρίφο. [Γέλια]
14:04
And if you'dεσείς like to buildχτίζω corporateεταιρικός structuresδομές on topμπλουζα of it,
280
828983
3581
Επίσης, μπορείτε εάν θέλετε να χτίσετε εταιρικές δομές
επάνω στο σύστημα,
14:08
that's okay too. That's all in the consentσυγκατάθεση,
281
832564
3146
Συμπεριλαμβάνεται στη συμφωνία,
14:11
so if you don't like those termsόροι, you don't come in.
282
835710
2564
οπότε, εάν δεν συμφωνείτε με τους όρους,
δεν μπορείτε να συμμετάσχετε.
14:14
It's very much the designσχέδιο principlesαρχές of a commonsκοινά
283
838274
3092
Είναι οι αρχές του σχεδιασμού των "κοινών"
14:17
that we're tryingπροσπαθεί to bringνα φερεις to healthυγεία dataδεδομένα.
284
841366
2594
που προσπαθούμε να επαναφέρουμε
στα δεδομένα της υγείας.
14:19
And the other thing about these systemsσυστήματα is that it only takes
285
843960
2979
Και το άλλο σχετικά με αυτά τα συστήματα
είναι ότι χρειάζεται μόνο
14:22
a smallμικρό numberαριθμός of really unreasonableπαράλογο people workingεργαζόμενος togetherμαζί
286
846939
3179
ένας μικρός αριθμός από παράλογους ανθρώπους
να συνεργάζονται
14:26
to createδημιουργώ them. It didn't take that manyΠολλά people
287
850118
3182
για να πραγματοποιηθούν.
Δεν χρειάζονται πολλοί άνθρωποι
14:29
to make WikipediaWikipedia WikipediaWikipedia, or to keep it WikipediaWikipedia.
288
853300
3472
για να χτιστεί η Wikipedia
ή για να τη συντηρήσουν.
14:32
And we're not supposedυποτιθεμένος to be unreasonableπαράλογο in healthυγεία,
289
856772
2068
Υποτίθεται ότι δεν πρέπει να είμαστε
παράλογοι στον τομέα της υγείας
14:34
and so I hateμισώ this wordλέξη "patientυπομονετικος."
290
858840
2276
και γι' αυτό μισώ τη λέξη ''ασθενής''.
14:37
I don't like beingνα εισαι patientυπομονετικος when systemsσυστήματα are brokenσπασμένος,
291
861116
3167
Δεν θέλω να είμαι ασθενής
σε ένα σύστημα που καταρρέει
14:40
and healthυγεία careΦροντίδα is brokenσπασμένος.
292
864283
2627
και η Υγεία είναι υπό κατάρρευση.
14:42
I'm not talkingομιλία about the politicsπολιτική of healthυγεία careΦροντίδα, I'm talkingομιλία about the way we scientificallyεπιστημονικώς approachπλησιάζω healthυγεία careΦροντίδα.
293
866910
4164
Δεν μιλάω για την πολιτική γύρω από την Υγεία, μα
για το πώς την προσεγγίζουμε επιστημονικά.
14:46
So I don't want to be patientυπομονετικος. And the taskέργο I'm givingδίνοντας to you
294
871074
3270
Γι' αυτό δεν θέλω να είμαι ασθενής.
Η συμβουλή που σας δίνω
14:50
is to not be patientυπομονετικος. So I'd like you to actuallyπράγματι try,
295
874344
3046
είναι να μην είστε ασθενείς.
Θα ήθελα πραγματικά να προσπαθήσετε
14:53
when you go home, to get your dataδεδομένα.
296
877390
2717
όταν πάτε στο σπίτι να βρείτε τα δεδομένα σας.
14:56
You'llΘα σας be shockedσοκαρισμένος and offendedπροσβεβλημένος and, I would betστοίχημα, outragedεξοργισμένοι,
297
880107
2717
Θα εκπλαγείτε και θα προσβληθείτε,
και σίγουρα θα εξοργιστείτε,
14:58
at how hardσκληρά it is to get it.
298
882824
2876
με το πόσο δύσκολο είναι
να τα βρείτε.
15:01
But it's a challengeπρόκληση that I hopeελπίδα you'llθα το κάνετε take,
299
885700
2619
Όμως είναι πρόκληση που ελπίζω να δεχτείτε,
15:04
and maybe you'llθα το κάνετε shareμερίδιο it. Maybe you won'tσυνηθισμένος.
300
888319
2461
και ίσως την μοιραστείτε, ίσως όχι.
15:06
If you don't have anyoneο καθενας in your familyοικογένεια who'sποιος είναι sickάρρωστος,
301
890780
1444
Εάν δεν έχετε κανέναν ασθενή
στην οικογένεια σας
15:08
maybe you wouldn'tδεν θα ήταν be unreasonableπαράλογο. But if you do,
302
892224
2993
ίσως δεν είστε παράλογοι.
Αλλά εάν έχετε ασθενή,
15:11
or if you've been sickάρρωστος, then maybe you would.
303
895217
2207
ή εάν αρρωστήσατε κάποτε,
τότε ίσως είστε παράλογοι.
15:13
And we're going to be ableικανός to do an experimentπείραμα in the nextεπόμενος severalαρκετά monthsμήνες
304
897424
3088
Θα μπορέσουμε να κάνουμε ένα πείραμα
τους επόμενους μήνες
15:16
that letsεπιτρέπει us know exactlyακριβώς how manyΠολλά unreasonableπαράλογο people are out there.
305
900512
3157
που θα μας επιτρέψει να δούμε πόσοι παράλογοι
υπάρχουν γύρω μας.
15:19
So this is the AthenaΑθηνά BreastΤου μαστού HealthΥγεία NetworkΔίκτυο. It's a studyμελέτη
306
903669
2122
Λοιπόν, αυτό είναι το Δίκτυο Υγείας Μαστού ΑΘΗΝΑ.
Είναι μία μελέτη
15:21
of 150,000 womenγυναίκες in CaliforniaΚαλιφόρνια, and they're going to
307
905791
3818
150,000 γυναικών στην Καλιφόρνια
όπου [ερευνητές] πρόκειται να
15:25
returnΕΠΙΣΤΡΟΦΗ all the dataδεδομένα to the participantsσυμμετέχοντες of the studyμελέτη
308
909609
2718
επιστρέψουν όλα τα δεδομένα
στις συμμετέχουσες στη μελέτη
15:28
in a computableυπολογίσιμη formμορφή, with one-clickabilityμία-clickability to loadφορτώνω it into
309
912327
3146
σε επεξεργάσιμη μορφή ηλεκτρονικών δεδομένων,
όπου με ένα πάτημα του πλήκτρου φορτώνεται
15:31
the studyμελέτη that I've put togetherμαζί. So we'llΚαλά know exactlyακριβώς
310
915473
2616
η μελέτη που έχω χτίσει.
Έτσι, θα γνωρίζουμε ακριβώς
15:33
how manyΠολλά people are willingπρόθυμος to be unreasonableπαράλογο.
311
918089
2304
πόσοι άνθρωποι είναι πρόθυμοι
να είναι παράλογοι.
15:36
So what I'd endτέλος [with] is,
312
920393
2384
Θα τελειώσω με το εξής,
15:38
the mostπλέον beautifulπανεμορφη thing I've learnedέμαθα sinceΑπό I quitεγκαταλείπω my jobδουλειά
313
922777
3320
Ό,τι πιο θαυμάσιο έμαθα
από τότε που παράτησα τη δουλειά μου,
15:41
almostσχεδόν a yearέτος agoπριν to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
πριν σχεδόν ένα χρόνο,
είναι ότι δεν χρειάζεται
15:45
very manyΠολλά of us to achieveφέρνω σε πέρας spectacularθεαματικός resultsΑποτελέσματα.
315
929480
3808
πολλούς από εμάς για να
επιτευχθούν θεαματικά αποτελέσματα.
15:49
You just have to be willingπρόθυμος to be unreasonableπαράλογο,
316
933288
2712
Αρκεί μόνο να είμαστε πρόθυμοι
να είμαστε παράλογοι.
15:51
and the riskκίνδυνος we're runningτρέξιμο is not the riskκίνδυνος those 14 menάνδρες
317
936000
2331
και αυτό που διακινδυνεύουμε δεν είναι
το ρίσκο εκείνων των 14 ανδρών
15:54
who got yellowκίτρινος feverπυρετός ranέτρεξα. Right?
318
938331
1868
που έπασχαν από κίτρινο πυρετό. Σωστά;
15:56
It's to be nakedγυμνός, digitallyψηφιακά, in publicδημόσιο. So you know more
319
940199
2861
Είναι να είμαστε εκτεθειμένοι, ψηφιακά, δημόσια.
Έτσι γνωρίζετε περισσότερα
15:58
about me and my healthυγεία than I know about you. It's asymmetricασύμμετρη now.
320
943060
3433
για μένα και για την υγεία μου, απ΄ό,τι εγώ για εσάς.
Υπάρχει μία ασυμμετρία τώρα.
16:02
And beingνα εισαι nakedγυμνός and aloneμόνος can be terrifyingφοβερός.
321
946493
3630
Και το να είστε εκτεθειμένοι και μόνοι
μπορεί να είναι τρομακτικό.
16:06
But to be nakedγυμνός in a groupομάδα, voluntarilyεθελοντικά, can be quiteαρκετά beautifulπανεμορφη.
322
950123
4467
Αλλά, εάν είστε εκτεθειμμένοι μαζικά και εθελοντικά,
μπορεί να είναι θαυμάσιο.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Και δεν χρειάζεται πολλούς από εμάς.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Χρειάζεται μόνο λίγοι από εμάς
να το κάνουμε με πάθος. Σας ευχαριστώ.
16:15
(ApplauseΧειροκροτήματα)
325
959484
5590
[Χειροκρότημα]
Translated by Stefanos Reppas
Reviewed by Stellina Giannitsi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com