ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2013

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο + Φρανσέσκα Φεντέλι: Στην αρρώστια του μωρού μας, ένα μάθημα ζωής

Filmed:
1,239,223 views

Ο Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο και η Φρανσέσκα Φεντέλι νόμιζαν ότι το μωρό τους, ο Μάριο, ήταν υγιές, μέχρι τη δέκατη ημέρα του που ανακάλυψαν πως έπαθε προγενητικό εγκεφαλικό επεισόδιο. Με το Μάριο να είναι ανίκανος να ελέγξει την αριστερή πλευρά του σώματός του, παλεύανε με σκληρά ερωτήματα: Θα ήταν «φυσιολογικός;» Θα μπορούσε να έχει ολοκληρωμένη ζωή; Η σπαραχτική ιστορία των γονιών που αντιμετώπισαν τους φόβους τους - και τώρα πια τους ανέστρεψαν.
- Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
FrancescaΦραντζέσκα FedeliFedeli: CiaoCiao.
0
1478
1897
Φρανσέσκα Φεντέλι: Γεια σας!
00:15
So he's MarioMario. He's our sonυιός.
1
3375
3556
Λοιπόν, αυτός είναι ο Μάριο, ο γιος μας.
00:18
He was bornγεννημένος two and a halfΉμισυ yearsχρόνια agoπριν,
2
6931
2859
Γεννήθηκε πριν δυόμισι χρόνια
00:21
and I had a prettyαρκετά toughσκληρός pregnancyεγκυμοσύνη
3
9790
3213
και η εγκυμοσύνη μου ήταν δύσκολη
00:25
because I had to stayδιαμονή still in a bedκρεβάτι for, like, eightοκτώ monthsμήνες.
4
13003
4150
επειδή έπρεπε να μείνω ακίνητη στο κρεβάτι για περίπου οκτώ μήνες.
00:29
But in the endτέλος everything seemedφαινόταν to be underκάτω από controlέλεγχος.
5
17153
3059
Αλλά τελικά όλα φαίνονταν πως ήταν υπό έλεγχο.
00:32
So he got the right weightβάρος at birthγέννηση.
6
20212
2854
Κι έτσι πήρε το σωστό βάρος στη γέννα.
00:35
He got the right ApgarApgar indexδείκτης.
7
23066
2147
Έβγαλε το σωστό Άπγκαρ σκορ.
00:37
So we were prettyαρκετά reassuredκαθησύχασε by this.
8
25213
3085
Κι έτσι ήμασταν αρκετά καθησυχασμένοι μετά απ' αυτό.
00:40
But at the endτέλος, 10 daysημέρες laterαργότερα after he was bornγεννημένος,
9
28298
6852
Όμως στο τέλος, 10 ημέρες αργότερα αφού γεννήθηκε,
00:47
we discoveredανακαλύφθηκε that he had a strokeκτύπημα.
10
35150
2547
ανακαλύψαμε πως έπαθε εγκεφαλικό.
00:49
As you mightθα μπορούσε know,
11
37697
1870
Όπως ίσως γνωρίζετε,
00:51
a strokeκτύπημα is a brainεγκέφαλος injuryβλάβη.
12
39567
2566
το εγκεφαλικό είναι εγκεφαλική βλάβη.
00:54
A perinatalπεριγεννητική strokeκτύπημα could be something
13
42133
2710
Το προγεννητικό εγκεφαλικό επεισόδιο θα μπορούσε να είναι κάτι
00:56
that can happenσυμβεί duringστη διάρκεια the nineεννέα monthsμήνες of pregnancyεγκυμοσύνη
14
44843
3915
που μπορεί να συμβεί κατα τη διάρκεια εγκυμοσύνης εννέα μηνών
01:00
or just suddenlyξαφνικά after the birthγέννηση,
15
48758
2592
ή απλά ξαφνικά μετά τη γέννα,
01:03
and in his caseπερίπτωση, as you can see,
16
51350
2897
και σε αυτή την περίπτωση, όπως μπορείτε να δείτε,
01:06
the right partμέρος of his brainεγκέφαλος has goneχαμένος.
17
54247
4192
έχει καταστραφεί το δεξί μέρος του εγκεφάλου του.
01:10
So the effectαποτέλεσμα that this strokeκτύπημα could have on Mario'sΤου Mario bodyσώμα
18
58439
5491
Έτσι, η επίδραση που θα μπορούσε να έχει αυτό το εγκεφαλικό πάνω στο σώμα του Μάριο
01:15
could be the factγεγονός that he couldn'tδεν μπορούσε be ableικανός to controlέλεγχος
19
63930
3244
θα μπορούσε να είναι το γεγονός πως δεν θα ήταν σε θέση να ελέγξει
01:19
the left sideπλευρά of his bodyσώμα.
20
67174
2776
την αριστερή πλευρά του σώματός του.
01:21
Just imagineφαντάζομαι, if you have a computerυπολογιστή and a printerεκτυπωτής
21
69950
3825
Απλά φανταστείτε, αν έχετε υπολογιστή και εκτυπωτή
01:25
and you want to transmitδιαβιβάζει, to inputεισαγωγή to printΤυπώνω out a documentέγγραφο,
22
73775
4189
και θέλετε να μεταφέρετε, να εισάγετε για να εκτυπώσετε ένα έγγραφο
01:29
but the printerεκτυπωτής doesn't have the right drivesδίσκους,
23
77964
3444
όμως ο εκτυπωτής δεν έχει τους σωστούς δίσκους,
01:33
so the sameίδιο is for MarioMario.
24
81408
2784
το ίδιο ισχύει και για το Μάριο.
01:36
It's just like, he would like to moveκίνηση his left sideπλευρά
25
84192
3020
Είναι σαν να θέλει μεν να κινήσει την αριστερή πλευρά
01:39
of his bodyσώμα, but he's not ableικανός to transmitδιαβιβάζει the right inputεισαγωγή
26
87212
3943
του σώματός του, αλλά να μην μπορεί να εκπέμψει τη σωστή καταχώρηση
01:43
to moveκίνηση his left armμπράτσο and left legπόδι.
27
91155
4880
ώστε να κινήσει τον αριστερό βραχίονα και το αριστερό πόδι.
01:48
So life had to changeαλλαγή.
28
96035
2242
Γι' αυτό η ζωή έπρεπε ν' αλλάξει.
01:50
We neededαπαιτείται to changeαλλαγή our scheduleπρόγραμμα.
29
98277
2039
Χρειάστηκε ν' αλλάξουμε το πρόγραμμά μας.
01:52
We neededαπαιτείται to changeαλλαγή the impactεπίπτωση that this birthγέννηση had
30
100316
5911
Χρειάστηκε ν' αλλάξουμε την επίπτωση που είχε η γέννησή του
01:58
on our life.
31
106227
2711
στη ζωή μας.
02:00
RobertoΡομπέρτο D'AngeloD'Angelo: As you mayενδέχεται imagineφαντάζομαι,
32
108938
2002
Ρομπέρτο Ντ' Άντζελο: Όπως πιθανόν φαντάζεστε,
02:02
unfortunatelyΔυστυχώς, we were not readyέτοιμος.
33
110940
2296
δυστυχώς, δεν ήμασταν έτοιμοι.
02:05
NobodyΚανείς δεν taughtδιδακτός us how to dealσυμφωνία with suchτέτοιος kindsείδη of disabilitiesαναπηρία,
34
113236
4055
Κανείς δεν μας δίδαξε πώς να αντιμετωπίσουμε τέτοιου είδους αναπηρίες,
02:09
and as manyΠολλά questionsερωτήσεις as possibleδυνατόν startedξεκίνησε
35
117291
2087
κι όλων των ειδών τα ερωτήματα άρχισαν να μας μπαίνουν
02:11
to come to our mindsμυαλά.
36
119378
1932
στο μυαλό.
02:13
And that has been really a toughσκληρός time.
37
121310
3029
Αυτή ήταν πράγματι μια δύσκολη εποχή.
02:16
QuestionsΕρωτήσεις, some basicsβασικά στοιχεία, like, you know,
38
124339
2297
Ερωτήματα, βασικά, όπως, ξέρετε τώρα,
02:18
why did this happenσυμβεί to us?
39
126636
2180
«γιατί συνέβη αυτό σ'εμάς;»
02:20
And what wentπήγε wrongλανθασμένος?
40
128816
1995
Και «τι πήγε στραβά;»
02:22
Some more toughσκληρός, like, really,
41
130811
2503
Και μερικά πιο δύσκολα ερωτήματα, όπως «αλήθεια,
02:25
what will be the impactεπίπτωση on Mario'sΤου Mario life?
42
133314
1707
ποιος θα είναι ο αντίκτυπος στη ζωή του Μάριο;»
02:27
I mean, at the endτέλος, will he be ableικανός to work?
43
135021
1974
Δηλαδή, στο τέλος, θα μπορεί να εργάζεται;
02:28
Will he be ableικανός to be normalκανονικός?
44
136995
1454
Θα μπορεί να είναι φυσιολογικός;
02:30
And, you know, as a parentμητρική εταιρεία, especiallyειδικά for the first time,
45
138449
3371
Ξέρετε, ως γονιός, ειδικά την πρώτη φορά,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
γιατί δεν πρόκειται να είναι καλύτερος απο εμάς;
02:37
And this, indeedπράγματι, really is toughσκληρός to say,
47
145262
3278
Κι αυτό, πράγματι, είναι σκληρό που το λέμε,
02:40
but a fewλίγοι monthsμήνες laterαργότερα, we realizedσυνειδητοποίησα that
48
148540
2788
αλλά λίγους μήνες αργότερα, διαπιστώσαμε πως
02:43
we were really feelingσυναισθημα like a failureαποτυχία.
49
151328
3260
πραγματικά αισθανόμασταν αποτυχημένοι.
02:46
I mean, the only realπραγματικός productπροϊόν of our life,
50
154588
3021
Δηλαδή, η μοναδική πραγματική παραγωγή στη ζωή μας,
02:49
at the endτέλος, was a failureαποτυχία.
51
157609
1840
τελικά, ήταν αποτυχία.
02:51
And you know, it was not a failureαποτυχία for ourselvesεμείς οι ίδιοι in itselfεαυτό,
52
159449
5926
Ξέρετε, δεν ήταν απλά μια αποτυχία για εμάς
02:57
but it was a failureαποτυχία that will impactεπίπτωση his fullγεμάτος life.
53
165375
4738
αλλά ήταν μια αποτυχία που θα έχει αντίκτυπο σε όλη του τη ζωή.
03:02
HonestlyΕιλικρινά, we wentπήγε down.
54
170113
1774
Ειλικρινά, μας αρρώστησε αυτό.
03:03
I mean we wentπήγε really down, but at the endτέλος,
55
171887
3535
Δηλαδή πραγματικά μας αρρώστησε αυτή η κατάσταση αλλά στο τέλος,
03:07
we startedξεκίνησε to look at him,
56
175422
1894
τον κοιτάξαμε
03:09
and we said, we have to reactαντιδρώ.
57
177316
2249
και είπαμε ότι πρέπει ν' αντιδράσουμε.
03:11
So immediatelyαμέσως, as FrancescaΦραντζέσκα said, we changedάλλαξε our life.
58
179565
2878
Έτσι, όπως είπε και η Φρανσέσκα, αλλάξαμε τη ζωή μας.
03:14
We startedξεκίνησε physiotherapyΦυσιοθεραπεία, we startedξεκίνησε the rehabilitationαποκατάσταση,
59
182443
3457
Ξεκινήσαμε φυσικοθεραπεία, αρχίσαμε την αποκατάσταση
03:17
and one of the pathsδιαδρομές that we were followingΕΠΟΜΕΝΟ
60
185900
1938
κι ένας απ' τους δρόμους που ακολουθούσαμε
03:19
in termsόροι of rehabilitationαποκατάσταση is the mirrorκαθρέφτης neuronsνευρώνες pilotπιλότος.
61
187838
3139
μέσω της αποκατάστασης είναι οι πειραματικοί κατοπτρικοί νευρώνες.
03:22
BasicallyΒασικά, we spentξόδεψε monthsμήνες doing this with MarioMario.
62
190977
3791
Βασικά, περάσαμε πολλούς μήνες κάνοντας αυτό με το Μάριο.
03:26
You have an objectαντικείμενο, and we showedέδειξε him
63
194768
2845
Έχουμε ένα αντικείμενο, και του δείχναμε
03:29
how to grabαρπάζω the objectαντικείμενο.
64
197613
2021
πώς να γραπώνει το αντικείμενο.
03:31
Now, the theoryθεωρία of mirrorκαθρέφτης neuronsνευρώνες simplyαπλά saysλέει
65
199634
2584
Τώρα, η θεωρία των κατοπτρικών νευρώνων απλά λέει
03:34
that in your brainsμυαλά, exactlyακριβώς now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
πως στον εγκέφαλό σου, αυτή ακριβώς τη στιγμή, καθώς με βλέπεις να κάνω αυτό,
03:38
you are activatingενεργοποιητικός exactlyακριβώς the sameίδιο neuronsνευρώνες
67
206390
2510
εσύ ενεργοποιείς ακριβώς τους ίδιους νευρώνες
03:40
as if you do the actionsΕνέργειες.
68
208900
3237
όπως κι όταν κάνεις τις ίδιες ενέργειες.
03:44
It looksφαίνεται like this is the leadingκύριος edgeάκρη in termsόροι of rehabilitationαποκατάσταση.
69
212137
3996
Φαίνεται πως αυτό είναι η τελευταία μόδα στο χώρο της αποκατάστασης.
03:48
But one day we foundβρέθηκαν that MarioMario
70
216133
3852
Όμως, μια μέρα ανακαλύψαμε πως ο Μάριο
03:51
was not looking at our handχέρι.
71
219985
3375
δεν κοιτούσε το χέρι μας.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
Κοιτούσε εμάς.
03:57
We were his mirrorκαθρέφτης.
73
225934
2195
Εμείς ήμασταν ο καθρέπτης του.
04:00
And the problemπρόβλημα, as you mightθα μπορούσε feel,
74
228129
2048
Το πρόβλημα, όπως ίσως αντιλαμβάνεστε,
04:02
is that we were down, we were depressedμελαγχολικός,
75
230177
2445
είναι πως ήμασταν απογοητευμένοι πραγματικά.
04:04
we were looking at him as a problemπρόβλημα,
76
232622
2372
Τον βλέπαμε σαν ένα πρόβλημα,
04:06
not as a sonυιός, not from a positiveθετικός perspectiveπροοπτική.
77
234994
4505
όχι σαν γιο, όχι με θετικό μάτι.
04:11
And that day really changedάλλαξε our perspectiveπροοπτική.
78
239499
3225
Εκείνη ακριβώς τη μέρα πραγματικά αλλάξαμε την οπτική γωνία μας.
04:14
We realizedσυνειδητοποίησα that we had to becomeγίνομαι
79
242739
3320
Αντιληφθήκαμε πως έπρεπε να γίνουμε
04:18
a better mirrorκαθρέφτης for MarioMario.
80
246059
2567
ένας καλύτερος καθρέπτης για το Μάριο.
04:20
We restartedεπανεκκίνηση from our strengthsδυνατά σημεία,
81
248626
2088
Ξαναρχίσαμε απ' τα δυνατά μας σημεία,
04:22
and at the sameίδιο time we restartedεπανεκκίνηση from his strengthsδυνατά σημεία.
82
250714
3703
και ταυτόχρονα ξαναρχίσαμε απ 'τα δικά του δυνατά σημεία.
04:26
We stoppedσταμάτησε looking at him as a problemπρόβλημα,
83
254417
2698
Σταματήσαμε να τον βλέπουμε σαν πρόβλημα
04:29
and we startedξεκίνησε to look at him as an opportunityευκαιρία to improveβελτιώσει.
84
257115
4400
και ξεκινήσαμε να τον βλέπουμε σαν μια ευκαιρία να βελτιωθούμε.
04:33
And really, this was the changeαλλαγή,
85
261515
2558
Πράγματι, αυτή ήταν η αλλαγή
04:36
and from our sideπλευρά, we said,
86
264073
3159
και, απ' τη δική μας πλευρά, είπαμε:
04:39
"What are our strengthsδυνατά σημεία that we really can bringνα φερεις to MarioMario?"
87
267232
3147
«Ποιές είναι οι δικές μας δυνατότητες που πραγματικά μπορούμε να δώσουμε στο Μάριο;»
04:42
And we startedξεκίνησε from our passionsτα πάθη.
88
270379
1428
Αρχίσαμε απ' τα έντονα συναισθήματα αγάπης.
04:43
I mean, at the endτέλος, my wifeγυναίκα and myselfεγώ ο ίδιος
89
271807
1523
Δηλαδή, στο τέλος, η σύζυγός μου κι εγώ
04:45
are quiteαρκετά differentδιαφορετικός,
90
273330
1392
είμαστε εντελώς διαφορετικοί,
04:46
but we have manyΠολλά things in commonκοινός.
91
274722
2399
αλλά έχουμε πολλά κοινά.
04:49
We love to travelταξίδι, we love musicΜΟΥΣΙΚΗ,
92
277121
2222
Λατρεύουμε τα ταξίδια, λατρεύουμε τη μουσική,
04:51
we love to be in placesθέσεις like this,
93
279343
1841
λατρεύουμε να βρισκόμαστε σε μέρη σαν κι αυτό εδώ,
04:53
and we startedξεκίνησε to bringνα φερεις MarioMario with us
94
281184
2085
κι αρχίσαμε να παίρνουμε το Μάριο μαζί μας
04:55
just to showπροβολή to him the bestκαλύτερος things that we can showπροβολή to him.
95
283269
4698
απλά για να του δείξουμε τα καλύτερα πράγματα που μπορούσαμε.
04:59
This shortμικρός videoβίντεο is from last weekεβδομάδα.
96
287967
5201
Αυτό το σύντομο βίντεο είναι απ' την προηγούμενη εβδομάδα.
05:05
I am not sayingρητό --
97
293168
1605
Δεν λέω...
05:06
(ApplauseΧειροκροτήματα) —
98
294773
1845
(Χειροκρότημα)-
05:08
I am not sayingρητό it's a miracleθαύμα. That's not the messageμήνυμα,
99
296618
2612
Δεν λέω πως είναι θαύμα. Δεν είναι αυτό το μήνυμα
05:11
because we are just at the beginningαρχή of the pathμονοπάτι.
100
299230
2581
επειδή είμαστε μόνον στην αρχή της διαδρομής.
05:13
But we want to shareμερίδιο what was the keyκλειδί learningμάθηση,
101
301811
3606
Αλλά θέλουμε να μοιραστούμε το βασικό μάθημα,
05:17
the keyκλειδί learningμάθηση that MarioMario droveοδήγησε to us,
102
305433
2282
το βασικό μάθημα όπου μας οδήγησε ο Μάριο,
05:19
and it is to considerσκεφτείτε what you have as a giftδώρο
103
307715
2344
κι αυτό είναι να αναλογιστείτε τι έχετε σαν δώρο
05:22
and not only what you missδεσποινίδα,
104
310059
4688
κι όχι μόνον τι σας λείπει,
05:26
and to considerσκεφτείτε what you missδεσποινίδα just as an opportunityευκαιρία.
105
314747
4193
και να θεωρήσετε αυτό που σας λείπει σαν μια ευκαιρία.
05:30
And this is the messageμήνυμα that we want to shareμερίδιο with you.
106
318940
2606
Αυτό είναι το μήνυμα που θέλουμε να μοιραστούμε μαζί σας.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Γι' αυτό είμαστε εδώ.
05:37
MarioMario!
108
325320
1915
Μάριο!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Και γι' αυτό ...
05:40
(ApplauseΧειροκροτήματα) —
110
328998
4602
(Χειροκρότημα)-
05:45
And this is why
111
333600
5222
Και γι' αυτό
05:50
we decidedαποφασισμένος to shareμερίδιο the bestκαλύτερος mirrorκαθρέφτης in the worldκόσμος with him.
112
338822
5486
αποφασίσαμε να μοιραστούμε τον καλύτερο καθρέπτη του κόσμου μαζί του.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Σας ευχαριστούμε πολύ, όλους σας.
05:59
FFFF: Thank you.
RDΟΔΟΣ: Thank you. ByeΑντίο.
114
347242
2123
ΦΦ: Ευχαριστούμε.
ΡΝ: Ευχαριστούμε. Γεια.
06:01
(ApplauseΧειροκροτήματα)
115
349365
3837
(Χειροκρότημα)
06:05
FFFF: Thank you. (ApplauseΧειροκροτήματα)
116
353202
4970
ΦΦ: Ευχαριστούμε. (Χειροκρότημα)
Translated by Helena Galani
Reviewed by Mary Keramida

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com