ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Κάθι Χαλ: Ιστορίες από ένα ίδρυμα για παιδιά με νόσους σε τελικό στάδιο

Filmed:
1,028,397 views

Για να τιμήσει και να εξυμνήσει παιδικές ζωές που τελειώνουν νωρίς, η Κάθι Χαλ ίδρυσε το πρώτο ανεξάρτητο παιδιατρικό νοσοκομείο παρηγορητικής αγωγής στις ΗΠΑ, το George Mark Children's House. Η αποστολή του είναι να δώσει σε παιδιά με νόσους σε τελικό στάδιο και τις οικογένειές τους ένα γαλήνιο μέρος για αποχαιρετισμό. Μοιράζεται ιστορίες γεμάτες σοφία, χαρά, φαντασία και θλιβερή απώλεια.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceπαρουσιάζω you to some
very wiseσοφός kidsπαιδιά that I've knownγνωστός,
0
840
4616
Θέλω να σας γνωρίσω μερικά
πολύ σοφά παιδιά που έχω γνωρίσει,
00:17
but first I want
to introduceπαρουσιάζω you to a camelκαμήλα.
1
5480
2440
αλλά πρώτα θέλω να σας γνωρίσω μια καμήλα.
00:20
This is CassieCassie, a therapyθεραπεία camelκαμήλα
visitingεπίσκεψη one of our youngνεαρός patientsασθενείς
2
8720
4256
Αυτή είναι η Κάσι, μια καμήλα θεραπείας
που επισκέπτεται μια νεαρή ασθενή μας
00:25
in her roomδωμάτιο,
3
13000
1200
στο δωμάτιό της,
00:26
whichοι οποίες is prettyαρκετά magicalμαγικός.
4
14920
1360
κάτι πολύ μαγικό.
00:29
A friendφίλος of mineδικος μου raisesαυξήσεις camelsκαμήλες
at his ranchράντσο in the SantaΣάντα CruzΚρουζ MountainsΒουνά.
5
17880
4680
Ένας φίλος μου εκτρέφει καμήλες
στο ράντσο του στα όρη της Σάντα Κρουζ.
00:35
He has about eightοκτώ of them,
6
23040
1656
Έχει περίπου οκτώ,
00:36
and he startedξεκίνησε 30 yearsχρόνια agoπριν
7
24720
1696
και άρχισε πριν από 30 χρόνια
00:38
because he thought
horsesάλογα were too mundaneτετριμμένο.
8
26440
2120
γιατί θεωρούσε τα άλογα πολύ άχαρα.
00:41
JohnΙωάννης is an out-of-the-boxout-of-the-box thinkerστοχαστής,
9
29400
3376
Ο Τζον έχει δικό του τρόπο σκέψης,
00:44
whichοι οποίες explainsεξηγεί why the two of us
have been suchτέτοιος good friendsοι φιλοι
10
32800
2816
γεγονός που εξηγεί
γιατί οι δυο μας είμαστε καλοί φίλοι
00:47
all of our livesζωή.
11
35640
1200
όλη μας τη ζωή.
00:50
Over the yearsχρόνια, I've convincedπεπεισμένοι him
to shuttleσαΐτα those sweetγλυκός furryΤριχωτή beastsθηρία
12
38200
5136
Με τα χρόνια τον έπεισα να στείλει
αυτά τα γλυκά μαλλιαρά ζώα
00:55
up to hangκρεμάω out with our sickάρρωστος kidsπαιδιά
from time to time.
13
43360
2960
να κάνουν παρέα πότε πότε
στα άρρωστα παιδιά μας.
00:59
TalkingΜιλάμε to JohnΙωάννης, I was surprisedέκπληκτος to learnμαθαίνω
14
47440
2416
Μιλώντας με τον Τζον, έμαθα με έκπληξη
01:01
that camelsκαμήλες have an averageμέση τιμή
life expectancyπροσδοκία of 40 to 50 yearsχρόνια.
15
49880
5200
ότι οι καμήλες έχουν μέσο προσδόκιμο ζωής
περίπου 40 με 50 χρόνια.
01:07
The life expectancyπροσδοκία of manyΠολλά
of the childrenπαιδιά with whomποιόν I work
16
55600
3496
Το προσδόκιμο ζωής πολλών
από τα παιδιά με τα οποία δουλεύω
01:11
is lessπιο λιγο than a yearέτος.
17
59120
1320
είναι λιγότερο του έτους.
01:13
This is a pictureεικόνα
of the GeorgeΓιώργος MarkMark Children'sΤων παιδιών HouseΣπίτι,
18
61520
3055
Αυτή είναι μια φωτογραφία
του George Mark Children's House,
01:16
the first pediatricΠαιδιατρική
palliativeπαρηγορητικής αγωγής respiteανάπαυλα careΦροντίδα centerκέντρο
19
64599
3497
το πρώτο ανεξάρτητο παιδιατρικό κέντρο
ανακουφιστικής αγωγής
01:20
to openΆνοιξε in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη.
20
68120
2256
που άνοιξε στις ΗΠΑ.
01:22
I foundedιδρύθηκε το it in 2004,
21
70400
2976
Το ίδρυσα το 2004,
01:25
after yearsχρόνια of workingεργαζόμενος as a psychologistψυχολόγος
22
73400
2936
μετά από χρόνια δουλειάς ως ψυχολόγος
01:28
on pediatricΠαιδιατρική intensiveεντατικός careΦροντίδα unitsμονάδες,
23
76360
2696
σε παιδιατρικές μονάδες εντατικής,
01:31
frustratedαπογοητευμένοι with the undignifiedαναξιοπρεπής deathsθανάτους
that so manyΠολλά childrenπαιδιά experiencedέμπειρος
24
79080
5016
όπου με αποκαρδίωναν οι αναξιοπρεπείς
συνθήκες θάνατου που τόσα πολλά παιδιά
01:36
and theirδικα τους familiesοικογένειες had to endureυπομένουν.
25
84120
1920
και οι οικογένειές τους
έπρεπε να υποφέρουν.
01:38
As I satsat with familiesοικογένειες whoseτου οποίου childrenπαιδιά
were at the endτέλος of theirδικα τους livesζωή,
26
86960
4176
Όταν ήμουν με τις οικογένειες των παιδιών
που έφταναν στο τέλος της ζωής τους,
01:43
I was acutelyέντονα awareενήμερος of our surroundingsπεριβαλλοντας ΧΩΡΟΣ.
27
91160
3656
είχα έντονη αίσθηση του περιβάλλοντος.
01:46
While the elevatedανυψωμένο trainτρένο
rumbledrumbled overheadεπιβάρυνση on its trackπίστα,
28
94840
4016
Ενώ το υπερυψωμένο τρένο βούιζε
στις ράγες πάνω από το κεφάλι μας
01:50
quiteαρκετά literallyΚυριολεκτικά the roomδωμάτιο reverberatedρυθρη
with eachκαθε passingπέρασμα trainτρένο carαυτοκίνητο.
29
98880
4760
το δωμάτιο κυριολεκτικά αντιβοούσε
με κάθε βαγόνι που περνούσε.
01:56
The lightsφώτα on the wardπτέρυγα
were fluorescentλαμπτήρες φθορισμού and too brightΛΑΜΠΡΌΣ.
30
104480
3376
Τα φώτα της πτέρυγας ήταν
πολύ φωτεινές λάμπες φθορισμού.
01:59
MonitorsΟθόνες beepedbeeped, as did the elevatorΑνελκυστήρας,
31
107880
3216
Ακούγονταν τα μπιπ
από τα ιατρικά μηχανήματα
και ο θόρυβος από το ασανσέρ που άνοιγε.
02:03
noisilyθορυβωδώς announcingΑνακοινώνοντας its arrivalάφιξη.
32
111120
2000
02:05
These familiesοικογένειες were experiencingβιώνουν
33
113880
1976
Αυτές οι οικογένειες βίωναν
02:07
some of the mostπλέον excruciatingβασανιστικό
momentsστιγμές of theirδικα τους livesζωή,
34
115880
3616
τις πιο βασανιστικές στιγμές
της ζωής τους,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulειρηνικός placeθέση
35
119520
3576
κι εγώ ήθελα τόσο πολύ
να έχουν ένα πιο ήσυχο μέρος
02:15
in whichοι οποίες to say a last goodbyeΑντίο
to theirδικα τους youngνεαρός daughtersθυγατέρες and sonsΥΙΟΙ.
36
123120
3560
όπου να πουν το τελευταίο αντίο
στον μικρό τους γιο ή κόρη.
02:19
SurelyΣίγουρα, I thought,
37
127480
1640
Σκέφτηκα ότι σίγουρα θα υπήρχε
κάποιο καλύτερο μέρος
02:21
there mustπρέπει be a better spotσημείο
than a hospitalνοσοκομείο intensiveεντατικός careΦροντίδα unitμονάδα
38
129960
3616
από την πτέρυγα εντατικής του νοσοκομείου
02:25
for childrenπαιδιά at the endτέλος of theirδικα τους livesζωή.
39
133600
2200
για τα παιδιά που βρίσκονται
στο τέλος της ζωής τους.
02:28
Our children'sπαιδιά houseσπίτι
40
136720
1600
Το δικό μας σπίτι για τα παιδιά
02:31
is calmηρεμία and nurturingκαλλιεργώντας.
41
139520
2000
τους παρέχει ηρεμία και φροντίδα.
02:34
It's a placeθέση where familiesοικογένειες
can stayδιαμονή togetherμαζί
42
142040
2616
Είναι μέρος όπου μαζεμένη η οικογένεια
02:36
to enjoyαπολαμβάνω qualityποιότητα time with theirδικα τους childrenπαιδιά,
43
144680
2576
απολαμβάνει ποιοτικό χρόνο
με τα παιδιά τους,
02:39
manyΠολλά of whomποιόν are there for respiteανάπαυλα staysστήριγμα,
44
147280
2736
πολλά από τα οποία είναι εκεί
για προσωρινή ανακούφιση,
02:42
some with repeatedαλλεπάλληλος visitsεπισκέψεις
over a spanσπιθαμή of manyΠολλά yearsχρόνια.
45
150040
3536
κάποια για κατά καιρούς επισκέψεις
ίσως και για αρκετά χρόνια.
02:45
We call those kidsπαιδιά our frequentσυχνάζω fliersφυλλάδια.
46
153600
2560
Αυτά τα παιδιά είναι σαν
τους τακτικούς χρήστες των αερογραμμών.
02:50
RatherΜάλλον than the brightΛΑΜΠΡΌΣ,
noisyθορυβώδης quartersκατάλυμα of the hospitalνοσοκομείο,
47
158360
3416
Αντίθετα με τις φωτεινές
θορυβώδεις αίθουσες νοσοκομείου,
02:53
theirδικα τους roomsδωμάτια are calmηρεμία and comfortableάνετος,
48
161800
2816
τα δωμάτιά τους είναι ήρεμα και άνετα,
02:56
with actualπραγματικός livingζωή spacesχώρων
for the familiesοικογένειες,
49
164640
3256
με πραγματικούς χώρους για οικογένειες,
02:59
a sanctuaryιερό of gardensΚήποι
50
167920
1776
ένα καταφύγιο με κήπους
03:01
and a wonderfulεκπληκτικός outdoorεξωτερική playgroundπαιδική χαρά
51
169720
2496
κι έναν υπέροχο εξωτερικό παιδότοπο
03:04
with specialειδικός structuresδομές
for childrenπαιδιά with physicalφυσικός limitationsπεριορισμούς.
52
172240
3520
με ειδικές κατασκευές
για παιδιά με κινητικά προβλήματα.
03:09
This sweetγλυκός babyμωρό LarsLars
53
177040
2336
Αυτό το γλυκό μωρό ο Λαρς
03:11
cameήρθε to us directlyκατευθείαν
from a hospitalνοσοκομείο intensiveεντατικός careΦροντίδα unitμονάδα.
54
179400
3960
ήρθε σε εμάς κατευθείαν
από την εντατική του νοσοκομείου.
03:16
ImagineΦανταστείτε hearingακρόαση the heartbreakingσπαρακτική newsΝέα
55
184440
3136
Φανταστείτε να ακούτε τα σπαρακτικά νέα
03:19
that noneκανένας of us would ever want to hearακούω.
56
187600
2160
που κανείς μας δεν θα ήθελε
ποτέ να ακούσει.
03:22
His parentsγονείς had been told
that LarsLars had a brainεγκέφαλος anomalyανωμαλία
57
190360
3736
Στους γονείς είπαν ότι ο Λαρς
είχε μια δυσπλασία στον εγκέφαλο
03:26
that would keep him from ever swallowingκατάποση,
58
194120
2816
που τον εμπόδιζε ακόμη και να καταπιεί,
03:28
walkingτο περπάτημα, talkingομιλία
59
196960
1896
να περπατήσει, να μιλήσει,
03:30
or developingανάπτυξη mentallyδιανοητικά.
60
198880
1680
ή να έχει πνευματική ανάπτυξη.
03:33
RecognizingΑναγνωρίζοντας what little chanceευκαιρία
he had for survivalεπιβίωση,
61
201480
2976
Βλέποντας ότι είχε
ελάχιστη πιθανότητα επιβίωσης,
03:36
his parentsγονείς choseεπέλεξε
to focusΣυγκεντρώνω on the qualityποιότητα of time
62
204480
3056
οι γονείς του επέλεξαν
να εστιάσουν στον ποιοτικό χρόνο
03:39
that they could spendδαπανήσει togetherμαζί.
63
207560
1480
που μπορούσαν να περάσουν μαζί.
03:41
They movedμετακινήθηκε into
one of our familyοικογένεια apartmentsδιαμερίσματα
64
209600
2576
Ήρθαν σε ένα από τα διαμερίσματά μας
για οικογένειες
03:44
and treasuredπολύτιμη eachκαθε day that they had,
65
212200
2416
και απόλαυσαν όλες τις ημέρες που έμειναν,
03:46
whichοι οποίες were farμακριά too fewλίγοι.
66
214640
1480
που ήταν πολύ λίγες.
03:49
Lars'sΤου Lars life was briefσύντομος, to be sure,
67
217000
2856
Η ζωή του Λαρς ήταν σύντομη,
03:51
mereμόνο weeksεβδομάδες,
68
219880
1616
για την ακρίβεια λίγες εβδομάδες,
03:53
but it was calmηρεμία and comfortableάνετος.
69
221520
2536
αλλά ήταν γαλήνια και άνετη.
03:56
He wentπήγε on hikesπεζοπορίες with his parentsγονείς.
70
224080
2200
Πήγαινε βόλτες με τους γονείς του.
03:58
The time that he spentξόδεψε in the poolπισίνα
with our aquaticυδάτινος therapistθεραπευτής
71
226920
2976
Ο χρόνος που περνούσε
στην πισίνα μας με υδροθεραπεία
μείωσε τις κρίσεις που πάθαινε
04:01
lessenedελαττώνεται the seizuresεπιληπτικές κρίσεις he was experiencingβιώνουν
72
229920
2176
και τον βοήθησε να κοιμάται τη νύχτα.
04:04
and helpedβοήθησα him to sleepύπνος at night.
73
232120
1680
04:06
His familyοικογένεια had a peacefulειρηνικός placeθέση
74
234320
2056
Η οικογένειά του είχε ένα ήσυχο μέρος
04:08
in whichοι οποίες to bothκαι τα δυο celebrateγιορτάζω his life
75
236400
2376
όπου χαιρόταν τη ζωή του
04:10
and mournπενθώ his deathθάνατος.
76
238800
1440
και θρηνούσε τον θάνατό του.
04:13
It has been fiveπέντε yearsχρόνια
sinceΑπό LarsLars was with us,
77
241040
3216
Πάνε πέντε χρόνια από τότε
που ο Λαρς ήταν μαζί μας,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
και από τότε,
04:18
his familyοικογένεια has welcomedεξέφρασε την ικανοποίησή του
79
246200
2336
η οικογένειά του καλοσώρισε
04:20
a daughterκόρη and anotherαλλο sonυιός.
80
248560
2160
μια κόρη κι άλλον ένα γιο.
04:23
They are suchτέτοιος a powerfulισχυρός testamentδιαθήκη
81
251280
2936
Αυτά είναι μια τόσο έντονη μαρτυρία
04:26
to the positiveθετικός outcomeαποτέλεσμα that specializedειδικευμένος
children'sπαιδιά hospiceHospice careΦροντίδα can createδημιουργώ.
82
254240
4159
για τη θετική έκβαση που μπορεί να έχει
η εξειδικευμένη ανακουφιστική αγωγή.
04:31
TheirΤους baby'sτου μωρού physicalφυσικός discomfortδυσφορία
was well managedδιαχειρίζεται,
83
259640
2656
Φροντίσαμε πολύ καλά
τη σωματική δυσφορία του μωρού
04:34
givingδίνοντας all of them the giftδώρο of time
to be togetherμαζί in a beautifulπανεμορφη placeθέση.
84
262320
4760
και τους προσφέραμε το δώρο του χρόνου
να είναι μαζί σε ένα όμορφο μέρος.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Θα σας μιλήσω τώρα
04:42
about the elephantελέφαντας
86
270320
1216
για τον ελέφαντα
04:43
ratherμάλλον than the camelκαμήλα in the roomδωμάτιο.
87
271560
1760
και όχι για την καμήλα στο δωμάτιο.
04:47
Very fewλίγοι people want to talk about deathθάνατος,
88
275440
3136
Πολύ λίγοι άνθρωποι θέλουν
να μιλήσουν για τον θάνατο,
04:50
and even fewerλιγότεροι about children'sπαιδιά deathθάνατος.
89
278600
3520
και ακόμα λιγότεροι
για τον θάνατο του παιδιών.
04:57
LossΑπώλεια of a childπαιδί,
90
285680
1560
Η απώλεια ενός παιδιού,
05:00
especiallyειδικά for those of us
who have our ownτα δικά childrenπαιδιά,
91
288080
2576
ειδικά για όσους από εμάς
έχουμε δικά μας παιδιά,
05:02
is frighteningτρομαχτικός,
92
290680
1200
είναι τρομακτική,
05:04
more than frighteningτρομαχτικός,
93
292800
1200
περισσότερο από τρομακτική,
05:06
paralyzingπαραλύει,
94
294840
1200
μας παραλύει,
05:08
debilitatingεξουθενωτικές,
95
296920
1200
μας εξαντλεί,
05:10
impossibleαδύνατο.
96
298920
1200
δεν υποφέρεται.
05:13
But what I've learnedέμαθα is this:
97
301320
2256
Αλλά έμαθα το εξής:
05:15
childrenπαιδιά don't stop dyingβαφή
98
303600
2016
τα παιδιά δεν σταματούν να πεθαίνουν
05:17
just because we the adultsενήλικες
99
305640
1976
απλώς και μόνο επειδή εμείς οι ενήλικες
05:19
can't comprehendκατανοήσει
the injusticeαδικία of losingχάνοντας them.
100
307640
2680
δεν μπορούμε να κατανοήσουμε
την αδικία του χαμού τους.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Κι επιπλέον,
05:25
if we can be braveγενναίος enoughαρκετά
102
313520
1776
αν έχουμε αρκετό θάρρος
να αντιμετωπίσουμε
την πιθανότητα του θανάτου,
05:27
to faceπρόσωπο the possibilityδυνατότητα of deathθάνατος,
103
315320
1856
05:29
even amongαναμεταξύ the mostπλέον innocentαθώος,
104
317200
1920
ακόμα και των πιο αθώων,
05:32
we gainκέρδος an unparalleledχωρίς προηγούμενο kindείδος of wisdomσοφία.
105
320120
2680
κερδίζουμε μια απαράμιλλη σοφία.
05:36
Take CrystalΚρύσταλλο, for exampleπαράδειγμα.
106
324240
1600
Πάρτε για παράδειγμα την Κρίσταλ.
05:39
She was one of the first childrenπαιδιά
to come for careΦροντίδα
107
327560
2376
Ήταν από τα πρώτα παιδιά
που ήρθε να φροντίσουμε
05:41
after we openedάνοιξε our doorsπόρτες.
108
329960
1400
αφού ανοίξαμε.
05:44
She was nineεννέα when she arrivedέφτασε,
109
332280
1656
Ήταν εννέα χρονών όταν ήρθε,
και η νευρολόγος της περίμενε
ότι θα ζούσε άλλες δύο εβδομάδες.
05:45
and her neurologistνευρολόγος expectedαναμενόμενος
that she mightθα μπορούσε liveζω anotherαλλο two weeksεβδομάδες.
110
333960
4336
Είχε καρκίνο στον εγκέφαλο
που δεν επιδεχόταν εγχείρηση,
05:50
She had an inoperableδεν λειτουργεί brainεγκέφαλος tumorόγκος,
111
338320
2496
05:52
and her declineπτώση had really acceleratedεπιτάχυνση
112
340840
2736
και χειροτέρευε πολύ γρήγορα
05:55
in the weekεβδομάδα before she cameήρθε to us.
113
343600
1920
την εβδομάδα πριν έρθει σε εμάς.
05:58
After settlingδιευθέτηση into her roomδωμάτιο,
114
346240
1976
Αφού εγκαταστάθηκε στο δωμάτιό της,
06:00
dressedντυμένος entirelyεξ ολοκλήρου in pinkροζ and lavenderΛεβάντα,
115
348240
3736
ντυμένη ολόκληρη σε ροζ και μοβ,
06:04
surroundedπεριβάλλεται by the HelloΓεια σου KittyΓατούλα
accessoriesαξεσουάρ that she lovedαγαπούσε,
116
352000
4096
περιτριγυρισμένη με αντικείμενα
Hello Kitty που λάτρευε,
06:08
she spentξόδεψε the nextεπόμενος severalαρκετά daysημέρες
117
356120
2736
πέρασε τις επόμενες αρκετές ημέρες
06:10
winningεπιτυχής over the heartsκαρδιές
of everyκάθε staffπροσωπικό memberμέλος.
118
358880
2560
κερδίζοντας τις καρδιές όλων των μελών
του προσωπικού μας.
06:14
BitBit by bitκομμάτι, her conditionκατάσταση stabilizedσταθεροποιηθεί,
119
362760
3176
Λίγο λίγο η κατάστασή της σταθεροποιήθηκε,
06:17
and then to our astonishmentέκπληξη,
120
365960
2416
και προς έκπληξή μας,
06:20
she actuallyπράγματι improvedβελτίωση.
121
368400
1640
πραγματικά βελτιώθηκε.
06:23
There were a varietyποικιλία of factorsπαράγοντες
122
371160
1656
Πάρα πολλοί παράγοντες
06:24
that contributedσυνέβαλε to Crystal'sΤου κρυστάλλου improvementβελτίωση
123
372840
3576
συνέβαλαν στη βελτίωση της Κρίσταλ
06:28
whichοι οποίες we laterαργότερα cameήρθε to call
the "GeorgeΓιώργος MarkMark bumpχτύπημα,"
124
376440
3560
που αργότερα φτάσαμε να αποκαλούμε
το «εμπόδιο του George Mark»,
06:33
a lovelyωραίος, not uncommonόχι συχνές phenomenonφαινόμενο
125
381120
2856
ένα υπέροχο, όχι ασυνήθιστο φαινόμενο,
όπου τα παιδιά ζουν παραπάνω
από τις προγνώσεις της νόσου τους
06:36
where childrenπαιδιά outliveεπιζώ
the prognosesπρογνώσεις of theirδικα τους illnessesασθένειες
126
384000
2896
06:38
if they're outsideεξω απο of the hospitalνοσοκομείο.
127
386920
1680
όταν είναι εκτός του νοσοκομείου.
06:42
The calmerπιο ήρεμη atmosphereατμόσφαιρα of her surroundingsπεριβαλλοντας ΧΩΡΟΣ,
128
390280
3440
Η πιο γαλήνια ατμόσφαιρα
του περιβάλλοντός της,
06:46
tastyνόστιμο mealsγεύματα that were fixedσταθερός
oftenσυχνά to accommodateφιλοξενώ her requestsαιτήσεων,
129
394520
4816
τα νόστιμα γεύματα που φτιάχναμε
για να ικανοποιήσουμε τις επιθυμίες της,
06:51
the residentΚάτοικος petsκατοικίδια ζώα,
130
399360
1680
τα ζωάκια που μένουν μαζί μας,
06:53
the therapyθεραπεία dogσκύλος and rabbitκουνέλι
spentξόδεψε lots of cozyάνετο time with CrystalΚρύσταλλο.
131
401640
4240
το σκυλάκι και το κουνέλι θεραπείας
που περνούσαν πολύ χρόνο με την Κρίσταλ.
06:59
After she had been with us
for about a weekεβδομάδα,
132
407160
2936
Μετά από περίπου μια εβδομάδα μαζί μας,
07:02
she calledπου ονομάζεται her grandmotherγιαγιά,
133
410120
1896
τηλεφώνησε στη γιαγιά της,
07:04
and she said,
134
412040
1416
και είπε,
07:05
"GeeGee, I'm stayingδιαμονή in a great bigμεγάλο houseσπίτι,
135
413480
3616
«Μένω σε ένα ωραίο μεγάλο σπίτι,
07:09
and there's roomδωμάτιο for you to come, too.
136
417120
2240
και έχει χώρο να έρθεις κι εσύ.
07:12
And guessεικασία what?
137
420080
1656
Και μάντεψε τι;
07:13
You don't have to bringνα φερεις any quartersκατάλυμα
138
421760
2016
Δεν χρειάζεται να φέρεις κέρματα
07:15
because the washerπλυντήριο and dryerσεσουάρ are freeΕλεύθερος."
139
423800
2256
γιατί το πλυντήριο και το στεγνωτήριο
είναι δωρεάν».
07:18
(LaughterΤο γέλιο)
140
426080
2176
(Γέλια)
07:20
Crystal'sΤου κρυστάλλου grandmotherγιαγιά
soonσύντομα arrivedέφτασε from out of townπόλη,
141
428280
2856
Η γιαγιά της Κρίσταλ
σύντομα ήρθε στην πόλη,
07:23
and they spentξόδεψε the remainingπαραμένων
fourτέσσερα monthsμήνες of Crystal'sΤου κρυστάλλου life
142
431160
4536
και πέρασαν τους υπόλοιπους
τέσσερις μήνες της ζωής της Κρίσταλ
07:27
enjoyingαπολαμβάνοντας very specialειδικός daysημέρες togetherμαζί.
143
435720
2456
απολαμβάνοντας μαζί πολύ ξεχωριστές μέρες.
Κάποιες μέρες ήταν ξεχωριστές επειδή
η Κρίσταλ ήταν έξω με το καροτσάκι της
07:30
Some daysημέρες were specialειδικός because CrystalΚρύσταλλο
was outsideεξω απο in her wheelchairπρόσβαση σε αναπηρική καρέκλα
144
438200
3976
και καθόταν στο συντριβάνι.
07:34
sittingσυνεδρίαση by the fountainΚρήνη.
145
442200
1280
07:36
For a little girlκορίτσι who had spentξόδεψε mostπλέον
of the yearέτος earlierνωρίτερα in a hospitalνοσοκομείο bedκρεβάτι,
146
444040
4376
Για ένα μικρό κορίτσι που πέρασε σχεδόν
έναν χρόνο σε κρεβάτι νοσοκομείου,
07:40
beingνα εισαι outsideεξω απο countingαρίθμηση hummingbirdsτα κολίβρια
147
448440
2936
το να είναι έξω και να μετράει πουλιά
07:43
madeέκανε for an amazingφοβερο time with her grandmaγιαγιά,
148
451400
2336
ήταν υπέροχος χρόνος με τη γιαγιά της
07:45
and lots of laughterγέλιο.
149
453760
1200
και πάρα πολλά γέλια.
07:47
Other daysημέρες were specialειδικός
because of the activitiesδραστηριότητες
150
455640
2536
Άλλες μέρες ήταν ξεχωριστές
λόγω των δραστηριοτήτων
07:50
that our childπαιδί life specialistειδικός
createdδημιουργήθηκε for her.
151
458200
2840
που ετοίμαζε γι' αυτήν
ο ειδικός για τη ζωή των παιδιών.
07:53
CrystalΚρύσταλλο strungαρμαθιές beadsχάντρες and madeέκανε jewelryκοσμήματα
for everybodyόλοι in the houseσπίτι.
152
461840
4176
Η Κρίσταλ έφτιαξε κοσμήματα με χάντρες
για όλους μας στο σπίτι.
07:58
She paintedζωγραφισμένο a pumpkinκολοκύθι
to help decorateΔιακοσμήστε for HalloweenΑπόκριες.
153
466040
3160
Έβαψε μια κολοκύθα για να βοηθήσει
στην αποκριάτικη διακόσμηση.
08:02
She spentξόδεψε manyΠολλά excitedερεθισμένος daysημέρες
planningσχεδίαση her tenthδέκατος birthdayγενέθλια,
154
470360
4336
Πέρασε πολλές ενθουσιώδεις μέρες
σχεδιάζοντας τα δέκατα γενέθλιά της,
08:06
whichοι οποίες of courseσειρά μαθημάτων noneκανένας of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
που φυσικά κανείς μας
δεν πίστευε ότι θα τα έφτανε.
08:11
All of us woreφορούσε pinkροζ boasBoas for the occasionμε την ευκαιρία,
156
479000
3136
Όλοι μας φοράγαμε ροζ κασκόλ
για τα γενέθλιά της,
08:14
and CrystalΚρύσταλλο, as you can see,
157
482160
2536
και η Κρίσταλ, όπως μπορείτε να δείτε,
08:16
queenβασίλισσα for a day,
158
484720
1216
βασίλισσα για μία ημέρα,
08:17
woreφορούσε a sparklysparkly tiaraΤιάρα.
159
485960
1520
φορούσε ένα αστραφτερό στέμμα.
08:20
One hotζεστό morningπρωί, I arrivedέφτασε at work
160
488640
1736
Ένα ζεστό πρωινό, έφτασα στη δουλειά
08:22
and CrystalΚρύσταλλο and her partnerεταίρος
in crimeέγκλημα, CharlieΤσάρλι, greetedχαιρετίστηκε me.
161
490400
5496
και η Κρίσταλ με τον συνεργάτη της
στις σκανδαλιές τον Τσάρλι, με χαιρέτησαν.
08:27
With some help, they had setσειρά up
a lemonadeλεμονάδα and cookieμπισκότο standστάση
162
495920
3136
Με λίγη βοήθεια, είχαν στήσει
έναν πάγκο με λεμονάδα και κουλουράκια
08:31
outsideεξω απο the frontεμπρός doorθύρα,
163
499080
1320
έξω από την κεντρική είσοδο,
08:33
a very strategicστρατηγική locationτοποθεσία.
164
501000
2240
ένα πολύ στρατηγικό σημείο.
08:37
I askedερωτηθείς CrystalΚρύσταλλο the priceτιμή
of the cookieμπισκότο that I had selectedεπιλεγμένο,
165
505320
3376
Ρώτησα την Κρίσταλ πόσο έκανε
το κουλουράκι που διάλεξα,
08:40
and she said, "ThreeΤρεις dollarsδολάρια."
166
508720
2536
και αυτή είπε «Τρία δολάρια».
08:43
(LaughterΤο γέλιο)
167
511280
3855
(Γέλια)
08:47
I said that seemedφαινόταν a bitκομμάτι highυψηλός
for one cookieμπισκότο.
168
515159
3097
Της είπα ότι ήταν λίγο ακριβό
για ένα κουλουράκι.
08:50
(LaughterΤο γέλιο)
169
518280
1735
(Γέλια)
08:52
It was smallμικρό.
170
520039
1201
Ήταν μικρό.
08:55
"I know," she acknowledgedαναγνώρισε with a grinχαμόγελο,
171
523320
2696
«Το ξέρω», με επιβεβαίωσε χαμογελώντας,
08:58
"but I'm worthαξία it."
172
526040
1400
«αλλά το αξίζω».
09:01
And thereinσ ' αυτό lieψέμα the wordsλόγια of wisdomσοφία
173
529000
1896
Και εκεί βρίσκονται τα σοφά λόγια
09:02
of a youngνεαρός girlκορίτσι whoseτου οποίου briefσύντομος life
foreverγια πάντα impactedκρούση mineδικος μου.
174
530920
4480
ενός μικρού κοριτσιού η σύντομη ζωή
του οποίου επηρέασε για πάντα τη δική μου.
09:08
CrystalΚρύσταλλο was worthαξία it,
175
536800
1440
Η Κρίσταλ πραγματικά το άξιζε,
09:11
and shouldn'tδεν θα έπρεπε everyκάθε childπαιδί whoseτου οποίου life
is shortenedσυντομευθεί by a horrificφρικιαστικός illnessασθένεια
176
539080
5296
και δεν θα έπρεπε να το αξίζει κάθε παιδί
που η ζωή του συντομεύει
από μια αποτρόπαια νόσο;
09:16
be worthαξία it?
177
544400
1200
09:18
TogetherΜαζί, all of us todayσήμερα
178
546040
2216
Όλοι μαζί σήμερα
09:20
can offerπροσφορά that sameίδιο specializedειδικευμένος careΦροντίδα
that CrystalΚρύσταλλο receivedέλαβε
179
548280
3256
μπορούμε να προσφέρουμε την ίδια
εξειδικευμένη φροντίδα που είχε η Κρίσταλ
09:23
by recognizingαναγνωρίζοντας that children'sπαιδιά
respiteανάπαυλα and hospiceHospice careΦροντίδα
180
551560
5656
αναγνωρίζοντας ότι η ανακουφιστική
και παρηγορητική αγωγή των παιδιών
09:29
is a criticalκρίσιμος componentσυστατικό missingλείπει
from our healthcareφροντίδα υγείας landscapeτοπίο.
181
557240
4360
είναι ένα σημαντικό κομμάτι που λείπει
από την υγειονομική περίθαλψη.
09:35
It's alsoεπίσης interestingενδιαφέρων to noteΣημείωση
182
563555
1381
Είναι ενδιαφέρον να προσέξετε
09:36
that we are ableικανός to provideπρομηθεύω this careΦροντίδα
183
564960
1816
ότι μπορούμε να παρέχουμε
αυτή τη φροντίδα
09:38
at about one thirdτρίτος of the costκόστος
of a hospitalνοσοκομείο intensiveεντατικός careΦροντίδα unitμονάδα,
184
566800
3680
στο 1/3 του κόστους μιας νοσοκομειακής
μονάδας εντατικής φροντίδας,
09:43
and our familiesοικογένειες don't see a billνομοσχέδιο.
185
571320
2840
και οι οικογένειές μας δεν πληρώνουν.
09:46
We are ever gratefulευγνώμων to the supportersΟι υποστηρικτές
186
574880
2776
Είμαστε τρομερά ευγνώμονες
στους υποστηρικτές μας
09:49
who believe in this importantσπουδαίος work
that we're doing.
187
577680
2440
που πιστεύουν στη σημαντική
δουλειά που κάνουμε.
09:54
The truthαλήθεια is that my colleaguesΣυνάδελφοι and I
188
582000
3456
Η αλήθεια είναι ότι
οι συνάδελφοί μου κι εγώ,
09:57
and the parentsγονείς and other familyοικογένεια membersμελών
189
585480
3576
οι γονείς και τα άλλα μέλη της οικογένειας
10:01
who get to experienceεμπειρία this specialειδικός wisdomσοφία
190
589080
2976
που βιώνουν αυτή την ξεχωριστή σοφία,
10:04
are in a uniqueμοναδικός positionθέση.
191
592080
1760
βρίσκονται σε μοναδική θέση.
10:06
There are only two freestandingανεξάρτητος
pediatricΠαιδιατρική hospicesάσυλα in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη,
192
594880
5216
Υπάρχουν μόνο δύο ανεξάρτητοι
παιδιατρικοί ξενώνες στις ΗΠΑ,
10:12
althoughαν και I'm happyευτυχισμένος to reportκανω ΑΝΑΦΟΡΑ
that basedμε βάση on our modelμοντέλο,
193
600120
2696
αν και με χαρά σας αναφέρω
ότι σύμφωνα με το μοντέλο μας
10:14
there are 18 othersοι υπολοιποι
underκάτω από variousδιάφορος stagesστάδια of developmentανάπτυξη.
194
602840
4056
υπάρχουν άλλοι 18
σε διάφορα στάδια κατασκευής.
10:18
(ApplauseΧειροκροτήματα)
195
606920
3160
(Χειροκρότημα)
10:23
Still, mostπλέον of the childrenπαιδιά
who dieκαλούπι in the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη everyκάθε yearέτος
196
611440
5016
Κι όμως, τα περισσότερα παιδιά
που πεθαίνουν στις ΗΠΑ κάθε χρόνο
10:28
dieκαλούπι in hospitalνοσοκομείο roomsδωμάτια,
197
616480
2016
πεθαίνουν σε δωμάτια νοσοκομείων,
10:30
surroundedπεριβάλλεται by beepingμπιπ machinesμηχανές
198
618520
2416
περιτριγυρισμένα από μηχανήματα
10:32
and anxiousανήσυχος, exhaustedεξαντληθεί adultsενήλικες
199
620960
2096
κι εξουθενωμένους ενήλικες που αγωνιούν
10:35
who have no other optionεπιλογή
200
623080
1976
και δεν έχουν άλλη επιλογή
10:37
but to say goodbyeΑντίο
underκάτω από those harshδριμύς, institutionalθεσμική lightsφώτα
201
625080
3816
αλλά να πουν το αντίο κάτω από αυτά
τα σκληρά φώτα του ιδρύματος
10:40
and amongαναμεταξύ virtualεικονικός strangersαγνώστους.
202
628920
2040
και ανάμεσα σε αγνώστους.
10:43
For comparison'sσύγκρισης sakeχάρη,
203
631800
2136
Χάριν σύγκρισης,
10:45
the UnitedΕνωμένοι KingdomΒασίλειο,
204
633960
1336
στο Ηνωμένο Βασίλειο,
10:47
whichοι οποίες is a countryΧώρα with about one fifthπέμπτος
the populationπληθυσμός of the UnitedΕνωμένοι StatesΚράτη μέλη,
205
635320
4136
μια χώρα με το 1/5 του πληθυσμού των ΗΠΑ,
10:51
and about halfΉμισυ the sizeμέγεθος
of the stateκατάσταση of CaliforniaΚαλιφόρνια,
206
639480
3616
και μέγεθος το μισό της Καλιφόρνια,
10:55
has 54 hospiceHospice and respiteανάπαυλα centersκέντρα.
207
643120
4400
υπάρχουν 54 τέτοια κέντρα.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Γιατί συμβαίνει αυτό;
11:03
I've askedερωτηθείς myselfεγώ ο ίδιος that questionερώτηση
obviouslyπροφανώς manyΠολλά timesφορές.
209
651720
4776
Αναρωτήθηκα προφανώς κι εγώ πολλές φορές.
11:08
My bestκαλύτερος guessεικασία is that AmericansΟι Αμερικανοί,
with our positiveθετικός can-doμπορούμε να το καταφέρουμε attitudeστάση
210
656520
5496
Φαντάζομαι ότι, ως Αμερικάνοι που θεωρούμε
πώς μπορούμε να καταφέρουμε τα πάντα,
11:14
holdΚρατήστε the expectationπροσδοκία
that our medicalιατρικός careΦροντίδα systemΣύστημα will fixδιορθώσετε it,
211
662040
4576
προσδοκούμε ότι θα βρει λύση
το σύστημα υγείας μας,
11:18
even thoughαν και it mayενδέχεται be a childhoodΠαιδική ηλικία illnessασθένεια
for whichοι οποίες there is no cureθεραπεία.
212
666640
4480
ακόμη κι αν είναι μια παιδική ασθένεια
για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
11:23
We go to extraordinaryέκτακτος measuresμέτρα
to keep childrenπαιδιά aliveζωντανός
213
671760
4096
Κάνουμε τρομερές προσπάθειες
να κρατήσουμε τα παιδιά στη ζωή
11:27
when in factγεγονός the greatestμεγαλύτερη kindnessκαλοσύνη
that we mightθα μπορούσε give them
214
675880
3376
όταν η πιο ουσιαστική πράξη αγάπης
που μπορούμε να τους προσφέρουμε
11:31
would be a peacefulειρηνικός, pain-freeπόνος-ελεύθερη
215
679280
2736
θα ήταν να μπορούν να έχουν
ένα γαλήνιο και ανώδυνο
τέλος στη ζωή τους.
11:34
endτέλος of life.
216
682040
1200
11:36
The transitionμετάβαση from cureθεραπεία to careΦροντίδα
217
684400
2816
Η μετάβαση από τη θεραπεία στη φροντίδα
11:39
remainsλείψανα a challengingπροκλητική one
for manyΠολλά hospitalνοσοκομείο physiciansτους γιατρούς
218
687240
3216
παραμένει δύσκολη
για πολλούς νοσοκομειακούς γιατρούς
11:42
whoseτου οποίου trainingεκπαίδευση has really been
about savingοικονομία livesζωή,
219
690480
3496
που έχουν κατά βάσιν
εκπαιδευτεί να σώζουν ζωές,
11:46
not about gentlyαπαλά guidingκαθοδηγώντας the patientυπομονετικος
to the endτέλος of life.
220
694000
3600
και όχι να καθοδηγήσουν ομαλά
τον ασθενή στο τέλος της ζωής του.
11:50
The dadΜπαμπάς of a sweetγλυκός babyμωρό
for whomποιόν we caredφροντίδα at the endτέλος of her life
221
698640
3536
Ο πατέρας ενός γλυκύτατου μωρού
που φροντίσαμε στο τέλος της ζωής της
11:54
certainlyσίγουρα capturedσυλληφθεί this dichotomyδιχοτόμηση
222
702200
2536
σίγουρα κατάλαβε αυτή τη διαφορά
11:56
when he reflectedαντανακλάται
223
704760
1576
όταν αναλογίστηκε
11:58
that there are a lot of people
to help you bringνα φερεις an infantβρέφος into the worldκόσμος
224
706360
3976
ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που βοηθούν
να έρθει ένα βρέφος στον κόσμο
12:02
but very fewλίγοι to help you usherκλητήρα a babyμωρό out.
225
710360
3400
αλλά πολύ λίγοι που σε βοηθούν
να συνοδεύσεις ένα μωρό στην έξοδο.
12:07
So what is the magicμαγεία ingredientσυστατικό
at GeorgeΓιώργος MarkMark?
226
715120
3080
Ποιο είναι λοιπόν το μυστικό συστατικό
στο George Mark:
12:11
The complexσυγκρότημα medicalιατρικός diagnosesδιαγνώσεις
that bringνα φερεις our youngνεαρός patientsασθενείς to us
227
719160
4096
Οι περίπλοκες ιατρικές διαγνώσεις
που μας φέρνουν τους μικρούς ασθενείς
σημαίνει ότι συχνά
οι ζωές τους ήταν περιορισμένες,
12:15
mean that theirδικα τους livesζωή
have oftenσυχνά been restrictedπεριορισμένος,
228
723280
2976
κάποιων σε νοσοκομειακό κρεβάτι
για μεγάλα χρονικά διαστήματα,
12:18
some to a hospitalνοσοκομείο bedκρεβάτι
for long periodsέμμηνα of time,
229
726280
2736
12:21
othersοι υπολοιποι to wheelchairsαναπηρικές καρέκλες,
230
729040
1856
άλλων σε αναπηρικό καροτσάκι,
12:22
still othersοι υπολοιποι to intensiveεντατικός coursesΚΥΚΛΟΣ ΜΑΘΗΜΑΤΩΝ
of chemotherapyχημειοθεραπεία or rehabrehab.
231
730920
5240
και άλλων σε σειρές από εντατικές
χημειοθεραπείες ή αποκατάσταση.
12:29
We make a practiceπρακτική
of ignoringαγνοώντας those limitationsπεριορισμούς.
232
737120
3696
Πάγια τακτική μας είναι
να αγνοούμε αυτούς τους περιορισμούς.
12:32
Our defaultπροεπιλογή answerαπάντηση is "yes"
233
740840
2216
Η πρώτη μας απάντηση είναι «ναι»
12:35
and our defaultπροεπιλογή questionερώτηση is, "Why not?"
234
743080
2760
και η βασική μας ερώτηση
είναι «γιατί όχι;».
12:38
That's why we tookπήρε a youngνεαρός boyαγόρι
235
746480
1816
Γι' αυτό πήραμε ένα νεαρό αγόρι
12:40
who wasn'tδεν ήταν going to liveζω
for anotherαλλο baseballμπέιζμπολ seasonεποχή
236
748320
2976
που δεν αναμενόταν να ζήσει
όλη την επόμενη αγωνιστική
έως το πέμπτο παιχνίδι
του Παγκόσμιου Πρωταθλήματος μπέιζμπολ.
12:43
to GameΠαιχνίδι 5 of the WorldΚόσμο SeriesΣειρά.
237
751320
2560
12:46
That's why we have a talentταλέντο showπροβολή
put on by the staffπροσωπικό and kidsπαιδιά
238
754760
3416
Γι' αυτό κάνουμε διαγωνισμό ταλέντων
με το προσωπικό και τα παιδιά
για την οικογένεια και τους φίλους.
12:50
for familyοικογένεια and friendsοι φιλοι.
239
758200
1616
12:51
Who wouldn'tδεν θα ήταν be enchantedμαγεμένο by a youngνεαρός boyαγόρι
playingπαιχνίδι a pianoπιάνο pieceκομμάτι with his feetπόδια,
240
759840
5056
Ποιος δεν θα μαγευόταν από ένα παιδάκι
που παίζει πιάνο με τα πόδια του
12:56
because his armsόπλα are atrophiedατροφικές?
241
764920
1520
επειδή τα χέρια του είχαν ατροφήσει;
12:59
That's why we have a promProm everyκάθε yearέτος.
242
767800
2240
Γι΄αυτό κάνουμε χορό αποφοίτησης
κάθε χρόνο.
13:03
It's prettyαρκετά magicalμαγικός.
243
771800
1400
Είναι μαγικός.
13:05
We startedξεκίνησε the promProm
244
773800
1856
Πρωτοκάναμε τον χορό
όταν ακούσαμε το παράπονο ενός πατέρα
13:07
after hearingακρόαση a dadΜπαμπάς lamentθρήνος
245
775680
1616
13:09
that he would never pinκαρφίτσα
a boutonniereμπουτονιέρα on his son'sτου γιου του tuxedoσμόκιν lapelπέτο.
246
777320
4480
ότι δεν θα είχε τη χαρά να βάλει λουλούδι
στο πέτο του σακακιού του γιου του.
Τις εβδομάδες πριν από τον χορό
13:15
The weeksεβδομάδες before the danceχορός,
247
783480
2136
το σπίτι είναι σε εγρήγορση,
13:17
the houseσπίτι is in a flurryαναταραχή,
248
785640
1256
και δεν ξέρω αν πιο ενθουσιασμένα
είναι τα παιδιά ή το προσωπικό.
13:18
and I don't know who'sποιος είναι more excitedερεθισμένος,
the staffπροσωπικό or the kidsπαιδιά.
249
786920
2776
13:21
(LaughterΤο γέλιο)
250
789720
1136
(Γέλια)
13:22
The night of the eventΕκδήλωση
251
790880
1616
Τη βραδιά του χορού
13:24
involvesπεριλαμβάνει ridesβόλτες in vintageπαλιάς χρονολογίας carsαυτοκίνητα,
252
792520
4456
έχει βόλτα με παλιά αυτοκίνητα,
13:29
a walkΠερπατήστε on a redτο κόκκινο carpetχαλί
253
797000
1976
μακρύ κόκκινο χαλί
13:31
into the great roomδωμάτιο,
254
799000
2496
έως τη μεγάλη αίθουσα,
13:33
a terrificκαταπληκτική DJDJ
255
801520
1800
έναν τρομερό DJ,
13:36
and a photographerφωτογράφος at the readyέτοιμος
256
804160
1776
και ο φωτογράφος είναι έτοιμος
13:37
to captureπιάνω picturesεικόνες of these attendeesσυμμετέχοντες
257
805960
2536
να τραβήξει φωτογραφίες των καλεσμένων
13:40
and theirδικα τους familiesοικογένειες.
258
808520
1360
και των οικογένειών τους.
13:42
At the endτέλος of the eveningαπόγευμα this yearέτος,
259
810640
2296
Στο τέλος της φετινής βραδιάς,
13:44
one of our youngνεαρός,
delightfulευχάριστο teenagedΕφηβικά girlsκορίτσια,
260
812960
3680
μία από τις νεαρές,
πανέμορφες κοπέλες μας,
13:49
CaitlinCaitlin, said to her momμαμά,
261
817680
2320
η Κέιτλιν, είπε στη μητέρα της,
13:53
"That was the bestκαλύτερος night
of my wholeολόκληρος life."
262
821640
2816
«Ήταν η καλύτερη νύχτα όλης μου της ζωής».
13:56
And that's just the pointσημείο,
263
824480
2376
Και αυτός είναι ο σκοπός,
13:58
to captureπιάνω the bestκαλύτερος daysημέρες and nightsνύχτες,
264
826880
3736
να έχουμε τις καλύτερες μέρες και νύχτες,
14:02
to abolishΚατάργηση limitationsπεριορισμούς,
265
830640
2080
να καταργήσουμε τους περιορισμούς,
14:05
to have your defaultπροεπιλογή answerαπάντηση be "yes"
266
833520
2136
η βασική μας απάντηση να είναι «ναι»
14:07
and your defaultπροεπιλογή questionερώτηση be, "Why not?"
267
835680
3040
και η βασική ερώτηση «γιατί όχι;»
14:11
UltimatelyΤελικά life is too shortμικρός,
268
839800
2496
Εξάλλου η ζωή είναι πολύ σύντομη,
14:14
whetherκατά πόσο we liveζω
to be 85 yearsχρόνια or just eightοκτώ.
269
842320
3456
είτε φτάσουμε τα 85 χρόνια ή μόνο τα οκτώ.
14:17
TrustΕμπιστοσύνη me.
270
845800
1256
Πιστέψτε με.
14:19
Better yetΑκόμη, trustεμπιστοσύνη SamSAM.
271
847080
1840
Ακόμα καλύτερα, εμπιστευτείτε τον Σαμ.
14:22
It's not by pretendingπροσποιώντας
that deathθάνατος doesn't existυπάρχει
272
850760
4096
Δεν κρατάμε ασφαλείς τους ανθρώπους
προσποιούμενοι ότι δεν υπάρχει θάνατος -
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
14:28
especiallyειδικά the little people that we love,
274
856720
2416
ειδικά τους μικρούς ανθρώπους που αγαπάμε.
14:31
safeασφαλής.
275
859160
1200
14:33
In the endτέλος,
276
861080
1536
Εν τέλει,
14:34
we can't controlέλεγχος how long any of us livesζωή.
277
862640
3216
κανείς μας δεν μπορεί
να καθορίσει πόσο θα ζήσει.
14:37
What we can controlέλεγχος
278
865880
1736
Μπορούμε όμως να καθορίσουμε
14:39
is how we spendδαπανήσει our daysημέρες,
279
867640
2616
το πώς θα περάσουμε τις μέρες μας,
14:42
the spacesχώρων we createδημιουργώ,
280
870280
1720
τους χώρους που δημιουργούμε,
14:45
the meaningέννοια and joyΧαρά that we make.
281
873120
3240
το νόημα και τη χαρά που δίνουμε.
14:48
We cannotδεν μπορώ changeαλλαγή the outcomeαποτέλεσμα,
282
876920
3016
Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το αποτέλεσμα,
14:51
but we can changeαλλαγή the journeyταξίδι.
283
879960
1920
αλλά μπορούμε να αλλάξουμε το ταξίδι.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Δεν είναι πλέον ώρα
14:59
to recognizeαναγνωρίζω that childrenπαιδιά deserveαξίζω
285
887000
2256
να αναγνωρίσουμε ότι στα παιδιά αξίζει
15:01
nothing lessπιο λιγο than our
mostπλέον uncompromisingχωρίς συμβιβασμούς braveryγενναιότητα
286
889280
4376
τίποτα λιγότερο από τη δική μας
ασυμβίβαστη γενναιότητα
15:05
and our wildestπιο άγρια imaginationφαντασία.
287
893680
2360
και την πιο αχαλίνωτη φαντασία.
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Ευχαριστώ.
15:10
(ApplauseΧειροκροτήματα)
289
898280
3560
(Χειροκρότημα)
Translated by Lucas Kaimaras
Reviewed by Chryssa Rapessi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com