TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Σιτάουα Γουαφούλα: Γιατί μιλάω για τη ζωή με επιληψία
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Όντας περιορισμένη στο σπίτι της εξαιτίας της επιληψίας, η σύμβουλος ψυχικής υγείας Σιτάγουα Γουαφούλα, βρήκε τη δύναμη να γράψει γι' αυτό. Πλέον μιλάει εκ μέρους ατόμων που δεν έχουν ακόμα βρει τη φωνή τους, παραμερίζοντας το στίγμα και την περιθωριοποίηση, και μιλάει για το πώς είναι να ζεις με αυτή την ασθένεια.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Θέλω να εξομολογηθώ κάτι.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Έχω μια σχέση
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
από τα 17 μου.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω
για πεταλούδες στο στομάχι
για πεταλούδες στο στομάχι
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
ή χάρτες που ζωγράφισα στο χώμα,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
όταν σκέφτομαι αυτή τη σχέση
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
αλλά δεν μπορώ.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Μακάρι να μπορούσα να μιλήσω για γλυκόλογα
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
ή δώρα που έχω λάβει
00:39
from this affair,
9
27457
1720
από αυτή τη σχέση,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
αλλά δεν μπορώ.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Μπορώ μόνο να σας μιλήσω
για τα επακόλουθα,
για τα επακόλουθα,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
για τις μέρες που πέρασα ρωτώντας συνεχώς:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Γιατί; Γιατί σ' εμένα;
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Θυμάμαι πώς ξεκίνησαν όλα.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
η τάξη μου είχε μόλις
κερδίσει σ' έναν αγώνα
κερδίσει σ' έναν αγώνα
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
και τραγουδούσαμε, χορεύαμε,
αγκαλιάζαμε ο ένας τον άλλον.
αγκαλιάζαμε ο ένας τον άλλον.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Έκανα ντουζ.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Μετά πήγα για βραδινό.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Μόλις κάθισα να φάω
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
τα δόντια μου άρχισαν να χτυπάνε
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
και δεν μπορούσα να βάλω
το κουτάλι στο στόμα μου.
το κουτάλι στο στόμα μου.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Πήγα αμέσως στο γραφείο της νοσοκόμας
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
και καθώς δεν μπορούσα να μιλήσω,
της έδειξα απλώς το στόμα μου.
της έδειξα απλώς το στόμα μου.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Δεν ήξερε τι συνέβαινε
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
και μου είπε να ξαπλώσω.
01:33
and it worked --
27
81082
1272
Μου πέρασε.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
Μετά από λίγο τα δόντια μου
σταμάτησαν να χτυπάνε.
σταμάτησαν να χτυπάνε.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Ήμουν έτοιμη να φύγω και μου είπε,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
μάλιστα επέμεινε
να πάω στους κοιτώνες να κοιμηθώ.
να πάω στους κοιτώνες να κοιμηθώ.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Ήμουν στην τελευταία τάξη του Λυκείου
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
λίγους μήνες πριν τις τελικές εξετάσεις
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
και λίγες μέρες πριν τις «εικονικές»,
όπως τις ονομάζουμε στην Κένυα, εξετάσεις
όπως τις ονομάζουμε στην Κένυα, εξετάσεις
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
που υπολογίζουν κατά πόσο
είμαστε έτοιμοι για τις τελικές.
είμαστε έτοιμοι για τις τελικές.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Δεν υπήρχε περίπτωση να κοιμηθώ
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
και να αποτύχω τις εξετάσεις.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Επέστρεψα στην τάξη, κάθισα,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
έβγαλα τις σημειώσεις Κενυάτικης ιστορίας
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
και βρέθηκα στην παραλιακή πόλη της Κένυας
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
με τη σπουδαία Μεκατιλίλι Γουα Μέντζα,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
την γυναίκα που ξεσήκωσε τον λαό της
ενάντια στη βρετανική αποικιακή κυριαρχία.
ενάντια στη βρετανική αποικιακή κυριαρχία.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Έπειτα, χωρίς προειδοποίηση,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
το αριστερό μου χέρι άρχισε να τινάζεται.
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
Ήταν σαν να έγραφα σε φανταστικά χαρτιά.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Συνέχισε, πάνω κάτω,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
και με κάθε τίναγμα,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
ένας ένας οι συμμαθητές μου
σταμάτησαν να διαβάζουν
σταμάτησαν να διαβάζουν
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
και άρχισαν να με κοιτάζουν.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Προσπάθησα πολύ να το σταματήσω
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
αλλά δεν μπορούσα
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
γιατί είχε δική του βούληση.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Όταν πλέον όλοι μας κοιτούσαν,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
έκανε την πρώτη της επίσημη
παρουσίαση και παράσταση
παρουσίαση και παράσταση
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
η πρώτη μου πλήρης κρίση,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
που ήταν και η έναρξη
αυτής της δεκαπενταετούς σχέσης.
αυτής της δεκαπενταετούς σχέσης.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Οι κρίσεις είναι το σήμα κατατεθέν
των περισσότερων περιπτώσεων επιληψίας
των περισσότερων περιπτώσεων επιληψίας
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
και κάθε πρώτη κρίση
πρέπει να αξιολογείται από γιατρό
πρέπει να αξιολογείται από γιατρό
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
ώστε να διαπιστώσει
αν πρόκειται για επιληψία
αν πρόκειται για επιληψία
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
ή για κάτι άλλο.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Στην περίπτωσή μου,
διαπιστώθηκε ότι είχα επιληψία.
διαπιστώθηκε ότι είχα επιληψία.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Πέρασα μεγάλο χρονικό διάστημα
στο νοσοκομείο και σπίτι
στο νοσοκομείο και σπίτι
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
και επέστρεψα
μόνο για τις τελικές εξετάσεις.
μόνο για τις τελικές εξετάσεις.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Πάθαινα κρίσεις ανάμεσα στις εξετάσεις
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
αλλά κατάφερα να έχω
αρκετά καλή βαθμολογία
αρκετά καλή βαθμολογία
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
και πέρασα στο τμήμα
Αναλογιστικής επιστήμης
Αναλογιστικής επιστήμης
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
στο Πανεπιστήμιο του Ναϊρόμπι.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Χειροκρότημα)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Δυστυχώς, το δεύτερο έτος
αναγκάστηκα να σταματήσω.
αναγκάστηκα να σταματήσω.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Δεν μπορούσα να το διαχειριστώ
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
ούτε είχα υποστήριξη από τους γύρω μου.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Είχα την τύχη να βρω δουλειά
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
αλλά με απέλυσαν όταν έπαθα κρίση
στον εργασιακό μου χώρο.
στον εργασιακό μου χώρο.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Οπότε έφτασα στο σημείο
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
να αναρωτιέμαι συνεχώς
γιατί έπρεπε να μου συμβεί αυτό.
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Ζούσα σε άρνηση για πολύ καιρό,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
ίσως εξαιτίας όσων είχαν συμβεί,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
που σταμάτησα τη σχολή
και έχασα τη δουλειά μου.
και έχασα τη δουλειά μου.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Ή ίσως εξαιτίας όσων
είχα ακούσει για την επιληψία
είχα ακούσει για την επιληψία
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
και για τους ανθρώπους που ζουν μ' αυτή.
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
Ότι δεν μπορούν να ζήσουν μόνοι τους,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
ότι δεν ταξιδεύουν μόνοι τους,
04:58
or even get work;
83
286872
1420
ούτε καν βρίσκουν δουλειά,
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
ότι είναι περιθωριοποιημένοι,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
ότι τους έχει καταλάβει ένα πνεύμα
και πρέπει να το ξορκίσουν.
και πρέπει να το ξορκίσουν.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Όσο περισσότερο τα σκεφτόμουν,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
τόσες περισσότερες κρίσεις είχα
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
και περνούσα μέρες
με τα πόδια μου ακινητοποιημένα,
με τα πόδια μου ακινητοποιημένα,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
η ομιλία μου έγινε μπερδεμένη,
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
και κάποιες φορές ήμουν έτσι για μέρες.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Δύο ή τρεις μέρες μετά από μια κρίση
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
το κεφάλι μου και το χέρι μου
ακόμα έτρεμαν.
ακόμα έτρεμαν.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Ένιωθα χαμένη,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
ότι είχα χάσει τα πάντα,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
και κάποιες φορές
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
ακόμα και τη θέληση για ζωή.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Αναστεναγμός)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Είχα πάρα πολύ θυμό μέσα μου.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Ξεκίνησα να γράφω
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
γιατί οι γύρω μου δεν είχαν απαντήσεις
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
στις ερωτήσεις μου.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Έγραφα για τους φόβους μου
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
και τις αμφιβολίες μου.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Έγραφα για τις καλές μέρες,
τις άσχημες, τις πολύ άσχημες,
τις άσχημες, τις πολύ άσχημες,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
και τα μοιραζόμουν σ' ένα ιστολόγιο.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Μετά από λίγο καιρό
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
άρχισαν να με βλέπουν και να με ακούν
άτομα με επιληψία
άτομα με επιληψία
06:29
and their families,
108
377143
1434
και οι οικογένειές τους,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
ακόμα και όσοι δεν είχαν διαγνωστεί.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Μετατράπηκα από το κορίτσι
που αναρωτιόταν «γιατί εγώ;»
που αναρωτιόταν «γιατί εγώ;»
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
σε κορίτσι που υπερασπίζεται
όχι μόνο τον εαυτό του,
όχι μόνο τον εαυτό του,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
αλλά και όσους
δεν είχαν βρει τη φωνή τους.
δεν είχαν βρει τη φωνή τους.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Χειροκρότημα)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Οι κρίσεις μου μειώθηκαν
από δύο ή τρεις τη μέρα
από δύο ή τρεις τη μέρα
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
σε δύο με τρεις τον χρόνο.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Στη συνέχεια --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Χειροκρότημα)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
προσέλαβα πέντε άτομα
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
και ίδρυσα την πρώτη δωρεάν
γραμμή υποστήριξης
γραμμή υποστήριξης
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
για άτομα με επιληψία
και ψυχολογικά προβλήματα.
και ψυχολογικά προβλήματα.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Ταξιδεύω --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Χειροκρότημα)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Ταξιδεύω και μιλάω για τη σχέση μου,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
για όλα όσα μου έχουν πει
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
ότι τα άτομα με επιληψία
δεν μπορούν να κάνουν.
δεν μπορούν να κάνουν.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Κάθε χρόνο, ένας πληθυσμός
ανάλογος του 80% του Ναϊρόμπι
ανάλογος του 80% του Ναϊρόμπι
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
διαγιγνώσκεται με επιληψία
07:41
across the globe.
128
449319
1439
ανά την υφήλιο.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Και εκείνοι, όπως εγώ,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
νιώθουν στιγματισμένοι
και περιθωριοποιημένοι.
και περιθωριοποιημένοι.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Έχει λοιπόν γίνει σκοπός της ζωής μου
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
να συνεχίσω αυτές τις ομιλίες
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
και να μιλάω για τη σχέση μου
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
έτσι ώστε όσοι δεν έχουν διαγνωστεί
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
να γνωρίζουν και να θυμούνται
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
ότι πρέπει να αποδεχτούν άτομα σαν εμάς,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
ότι αν αποβάλουν το τείχος
του στίγματος και της περιθωριοποίησης
του στίγματος και της περιθωριοποίησης
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
τότε εμείς, όπως και εκείνοι,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
θα είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε
ό,τι μας στείλει η ζωή.
ό,τι μας στείλει η ζωή.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Ευχαριστώ.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Χειροκρότημα)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com