ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Salvatore Iaconesi: Qué pasó cuando hice público mi cáncer cerebral

Filmed:
1,178,915 views

Cuando el artista Salvatore Iaconesi fue diagnosticado de cáncer cerebral, se negó a ser un paciente pasivo, que, como él señala, significa "el que espera". Hackeó sus propias radiografías cerebrales, las publicó en la red e invitó a toda una comunidad global a proponer una "cura". El apoyo no ha sido siempre de naturaleza médica sino que a veces implicaba al arte, a la música o era un apoyo emocional que vino de parte de más de medio millón de personas.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

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00:14
This back here was my braincerebro cancercáncer.
0
2022
3293
Esto de aquí detrás
era mi cáncer cerebral.
00:19
Isn't it nicebonito?
1
7125
1720
¿Tiene buen aspecto, no?
00:20
(LaughterRisa)
2
8869
2443
(Risas)
00:23
The keyllave phrasefrase is "was,"
3
11336
2462
La palabra clave aquí es "era".
00:25
phewUf.
4
13822
1635
¡Ufff!
(Aplausos)
00:27
(ApplauseAplausos)
5
15481
5042
00:32
HavingTeniendo braincerebro cancercáncer was really,
as you can imagineimagina,
6
20547
4168
Tener cáncer cerebral fue,
como se pueden imaginar,
00:36
shockingchocante newsNoticias for me.
7
24739
1852
una noticia que me impactó mucho.
No sabía nada sobre el cáncer.
00:38
I knewsabía nothing about cancercáncer.
8
26615
2369
00:42
In Westernoccidental culturesculturas, when you have cancercáncer,
9
30059
3811
En las culturas occidentales,
cuando se tiene cáncer,
es como desaparecer en cierta forma.
00:45
it's as if you disappeardesaparecer in a way.
10
33894
2208
00:48
Your life as a complexcomplejo humanhumano beingsiendo
is replacedreemplazado by medicalmédico datadatos:
11
36509
6614
La vida, la de un ser humano complejo,
es reemplazada con datos médicos:
00:55
Your imagesimágenes, your examsexámenes, your lablaboratorio valuesvalores,
12
43147
6087
radiografías, exámenes médicos,
resultados de laboratorio,
recetas médicas.
01:01
a listlista of medicinesmedicinas.
13
49258
1675
01:03
And everyonetodo el mundo changescambios as well.
14
51740
1994
Y todo el mundo cambia también.
01:06
You suddenlyrepentinamente becomevolverse a diseaseenfermedad on legspiernas.
15
54439
2356
De repente, uno se convierte
en una enfermedad andante.
01:09
DoctorsDoctores startcomienzo speakingHablando a languageidioma
whichcual you don't understandentender.
16
57384
4104
Los médicos empiezan a hablar
un idioma que uno no entiende.
01:13
They startcomienzo pointingseñalando theirsu fingersdedos
17
61983
5330
Empiezan señalando con el dedo
a su cuerpo y sus radiografías.
01:19
at your bodycuerpo and your imagesimágenes.
18
67337
4147
01:24
People startcomienzo changingcambiando as well
19
72187
3023
La gente empieza a cambiar también
01:27
because they startcomienzo dealingrelación comercial
with the diseaseenfermedad,
20
75234
3842
porque empiezan a lidiar
con la enfermedad
y no con el ser humano.
01:31
insteaden lugar of with the humanhumano beingsiendo.
21
79100
2335
01:33
They say, "What did the doctordoctor say?"
22
81459
2161
Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?"
incluso antes de decir: "Hola".
01:35
before even sayingdiciendo, "HelloHola."
23
83644
2404
01:39
And in the meanwhilemientras tanto,
24
87976
1923
Y mientras tanto,
01:41
you're left with questionspreguntas
to whichcual nobodynadie givesda an answerresponder.
25
89923
5166
te dejan con preguntas a las
que nadie tiene una respuesta.
01:47
These are the "Can I?" questionspreguntas:
26
95113
2751
Estas son las preguntas
del tipo "¿puedo?":
¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer?
01:49
Can I work while I have cancercáncer?
27
97888
1995
01:52
Can I studyestudiar? Can I make love?
Can I be creativecreativo?
28
100507
4547
¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer
el amor? ¿Puedo ser creativo?
01:57
And you wonderpreguntarse, "What have I donehecho
to deservemerecer this?"
29
105864
3454
Y te preguntas: "¿Qué he hecho
yo para merecer esto?"
02:01
You wonderpreguntarse, "Can I changecambio something
about my lifestyleestilo de vida?"
30
109342
4134
Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar
algo en mi estilo de vida?"
Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo?
02:05
You wonderpreguntarse, "Can I do something?
31
113500
2674
¿Hay otras opciones?"
02:08
Are there any other optionsopciones?"
32
116198
2095
02:12
And, obviouslyobviamente, doctorsdoctores are
the good guys in all these scenariosescenarios,
33
120333
5631
Y, obviamente, los médicos son los
chicos buenos en todos estos escenarios,
porque son muy profesionales
y comprometidos en curarte.
02:17
because they are very professionalprofesional
and dedicateddedicado to curingcuración you.
34
125988
5922
02:23
But they alsoademás are very used
to havingteniendo to dealacuerdo with patientspacientes,
35
131934
5234
Pero también están muy acostumbrados
a tener que lidiar con pacientes,
02:29
so I'd say that they sometimesa veces
loseperder the ideaidea that this is torturetortura for you
36
137192
6932
así que yo diría que a veces pierden
de vista que esto es una tortura para ti
y que uno se convierte,
literalmente, en un paciente;
02:36
and that you becomevolverse,
literallyliteralmente, a patientpaciente --
37
144148
4931
"paciente" significa "el que espera".
02:41
"patientpaciente" meansmedio "the one who waitsmurga."
38
149103
2411
(Risas)
02:43
(LaughterRisa)
39
151538
1393
02:44
Things are changingcambiando, but classicallyclásicamente,
40
152955
4189
Las cosas están cambiando, pero lo típico
es que suelen no implicarse
de ninguna manera
02:49
they tendtender to not engagecontratar you in any way
to learnaprender about your conditioncondición,
41
157168
5649
en la comprensión de su enfermedad,
02:54
to get your friendsamigos and familyfamilia engagedcomprometido,
42
162841
4123
de hacer a sus amigos
y familia partícipes,
02:58
or showingdemostración you waysformas
in whichcual you can changecambio your lifestyleestilo de vida
43
166988
3740
o de mostrarles las opciones
para cambiar de estilo de vida
03:02
to minimizeminimizar the risksriesgos
of what you're going throughmediante.
44
170752
2390
para minimizar los riesgos
de lo que está pasando.
03:06
But insteaden lugar, you're forcedforzado there to wait
45
174083
3864
Pero en cambio, uno
se ve obligado a esperar
mientras pasa por las manos de una
serie de extraños muy profesionales.
03:09
in the handsmanos of a seriesserie
of very professionalprofesional strangersextraños.
46
177971
5021
03:16
While I was in the hospitalhospital,
47
184815
2075
Mientras estaba en el hospital
03:18
I askedpreguntó for a printed-outimpreso
pictureimagen of my cancercáncer
48
186914
3418
pedí una copia impresa
de me radiografía cerebral
y le hablé.
03:22
and I spokehabló with it.
49
190356
2059
03:25
It was really harddifícil to obtainobtener,
50
193120
2198
Fue muy difícil obtenerla
porque no es práctica habitual
pedir una copia del propio cáncer.
03:27
because it's not commoncomún practicepráctica
to askpedir for a pictureimagen of your ownpropio cancercáncer.
51
195342
4928
Hablé con ella y le dije:
03:32
I talkedhabló to it and I said,
52
200294
1765
03:34
"Okay, cancercáncer,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Está bien, cáncer, no me representas.
Yo soy más que esto.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Una cura, cualquiera que sea, tendrá
que tenerme en cuenta en mi totalidad".
03:40
A curecura, whichevercualquiera it is, will have
to dealacuerdo with the wholetodo of me."
55
208647
6415
03:47
And so, the nextsiguiente day, I left the hospitalhospital
againsten contra medicalmédico adviceConsejo.
56
215086
5914
Así que al día siguiente salí del
hospital en contra del consejo médico.
Estaba decidido a cambiar
mi relación con el cáncer
03:53
I was determineddeterminado to changecambio
my relationshiprelación with the cancercáncer
57
221024
4568
03:57
and I was determineddeterminado
to learnaprender more about my cancercáncer
58
225616
2844
y a aprender más sobre él
04:00
before doing anything
as drasticdrástico as a surgerycirugía.
59
228484
3569
antes de decidirme sobre algo
tan drástico como la cirugía.
04:06
I'm an artistartista, I use severalvarios formsformularios
of open-sourcefuente abierta technologiestecnologías
60
234037
6890
Soy artista, uso varias
tecnologías de código abierto
04:12
and openabierto informationinformación in my practicepráctica.
61
240951
2519
e información abierta en mi actividad.
04:15
So my bestmejor betapuesta was to get it all
out there, get the informationinformación out there,
62
243494
6087
Así que mi mejor opción era hacerlo todo
público como información no confidencial
y hacerlo de modo que pudiera ser
de libre acceso para cualquier persona.
04:21
and use it so that it could be
accessedAcceso by anyonenadie.
63
249605
5587
04:28
So I createdcreado a websitesitio web,
whichcual is calledllamado LaLa CuraCura,
64
256269
3953
Así que he creado un sitio web,
que se llama "La Cura",
e hice accesibles mis
datos médicos en línea.
04:32
on whichcual I put my medicalmédico datadatos, onlineen línea.
65
260246
3128
En realidad, tuve que hackearlos
04:35
I actuallyactualmente had to hackcortar it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing whichcual we
can talk about in anotherotro speechhabla.
67
265295
4156
y eso es un detalle del que
hablaré en otra ocasión.
04:41
(LaughterRisa)
68
269475
1323
(Risas)
Elegí esta palabra, "La Cura",
04:42
I choseElegir this wordpalabra, LaLa CuraCura --
69
270822
2557
porque en italiano significa "remedio"
04:45
LaLa CuraCura in Italianitaliano meansmedio "the curecura" --
70
273403
2335
04:47
because in manymuchos differentdiferente culturesculturas,
71
275762
2728
y porque en muchas culturas diferentes,
la palabra "cura" puede
significar muchas cosas diferentes.
04:50
the wordpalabra "curecura" can mean
manymuchos differentdiferente things.
72
278514
4107
04:55
In our Westernoccidental culturesculturas,
73
283066
1659
En nuestra cultura occidental
04:56
it meansmedio eradicatingerradicar
or reversingrevertir a diseaseenfermedad,
74
284749
4469
significa erradicar o hacer
retroceder la enfermedad,
pero en otras culturas,
05:01
but in differentdiferente culturesculturas,
75
289242
1504
05:02
for exampleejemplo, a culturecultura from AsiaAsia,
76
290770
3556
por ejemplo, las culturas asiáticas,
las del Mediterráneo,
la de los países latinos, la africana,
05:06
from the MediterraneanMediterráneo,
from Latinlatín countriespaíses, from AfricaÁfrica,
77
294350
4112
puede significar muchas otras cosas.
05:10
it can mean manymuchos more things.
78
298486
1723
05:12
Of coursecurso, I was interestedinteresado
in the opinionsopiniones of doctorsdoctores
79
300628
5363
Por supuesto que estaba interesado
en las opiniones de los médicos,
del resto de los
profesionales de la salud
05:18
and healthcarecuidado de la salud providersproveedores,
80
306015
2225
05:20
but I was alsoademás interestedinteresado in
the curecura of the artistartista, of the poetpoeta,
81
308264
5971
pero también estaba interesado en la
cura ofrecida por un artista, un poeta,
un diseñador,
05:26
of the designerdiseñador,
82
314259
2153
o, por qué no, de los músicos.
05:28
of, who knowssabe, the musiciansmúsicos.
83
316436
3920
05:32
I was interestedinteresado in the socialsocial curecura,
84
320889
2876
Estaba interesado en la cura social,
05:35
I was interestedinteresado in
the psychologicalpsicológico curecura,
85
323789
2674
la cura psicológica,
la espiritual,
05:38
I was interestedinteresado in the spiritualespiritual curecura,
86
326487
2490
la emocional,
05:41
I was interestedinteresado in the emotionalemocional curecura,
87
329001
3034
estaba interesado en
cualquier tipo de curación.
05:44
I was interestedinteresado in any formformar of curecura.
88
332059
2798
05:48
And, it workedtrabajó.
89
336920
3672
Y funcionó.
05:52
The LaLa CuraCura websitesitio web wentfuimos viralviral.
90
340616
3329
La página web de "La Cura"
se convirtió en viral.
05:55
I receivedrecibido lots of mediamedios de comunicación attentionatención
from ItalyItalia and from abroaden el extranjero
91
343969
4701
Recibí mucha atención mediática
en Italia y en el extranjero,
más de 500 000 personas
me contactaron en muy poco tiempo
06:00
and I quicklycon rapidez receivedrecibido
more than 500,000 contactscontactos --
92
348694
5722
a través del correo electrónico,
las redes sociales;
06:06
emailscorreos electrónicos, socialsocial networkingredes --
93
354440
1914
06:08
mostmás of them were a suggestionsugerencia
on how to curecura my cancercáncer,
94
356378
3171
en la mayoría de casos con algún
consejo sobre cómo curar el cáncer,
06:11
but more of them were about
how to curecura myselfmí mismo
95
359573
3407
pero muchos más trataban
de sugerirme cómo curarme
06:15
as a fullcompleto individualindividual.
96
363004
2315
como individuo.
06:18
For exampleejemplo, manymuchos thousandsmiles of videosvideos,
97
366283
4058
Por ejemplo, miles de vídeos,
06:22
imagesimágenes, picturesimágenes, artart performancesactuaciones
98
370365
3930
imágenes, fotografías,
representaciones artísticas
se crearon para "La Cura".
06:26
were producedproducido for LaLa CuraCura.
99
374319
1689
Por ejemplo, aquí vemos
a Francesca Fini y su actuación.
06:28
For exampleejemplo, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performanceactuación.
100
376756
3274
O lo que ha hecho el
artista Patrick Lichty:
06:33
Or, as artistartista PatrickPatricio LichtyLichty has donehecho:
101
381141
4357
06:37
He producedproducido a 3D sculptureescultura of my tumortumor
102
385522
4554
una escultura en 3D de mi tumor
a la venta en el Thingiverse.
06:42
and put it on saleventa on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
06:44
Now you can have my cancercáncer, too!
104
392821
2199
Así que ahora ¡pueden
tener mi cáncer, también!
06:47
(LaughterRisa)
105
395044
2513
(Risas)
Lo que es genial si lo piensan,
06:49
WhichCual is a nicebonito thing,
if you think about it,
106
397581
3393
podemos tener el mismo
cáncer para compartir.
06:52
we can sharecompartir our cancercáncer.
107
400998
1784
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Y esto es lo que pasaba:
científicos, expertos
en medicina tradicional,
06:58
scientistscientíficos, the traditionaltradicional
medicinemedicina expertsexpertos,
109
406633
3361
varios investigadores, médicos,
07:02
severalvarios researchersinvestigadores, doctorsdoctores --
110
410018
1663
07:03
all connectedconectado with me to give adviceConsejo.
111
411705
2672
todos conectados conmigo
para hacer recomendaciones.
07:06
With all this informationinformación and supportapoyo,
112
414401
1895
Con base en toda esta
información y consejos
07:08
I was ablepoder to formformar a teamequipo
of severalvarios neurosurgeonsneurocirujanos,
113
416320
5665
reuní un equipo de varios neurocirujanos,
médicos tradicionales,
07:14
traditionaltradicional doctorsdoctores,
114
422009
2962
07:16
oncologistsoncólogos, and severalvarios
hundredcien volunteersvoluntarios
115
424995
6125
oncólogos y varios cientos de voluntarios
07:23
with whomquién I was ablepoder to discussdiscutir
116
431144
3205
con quienes tuve la oportunidad
de comprobar la información
07:26
the informationinformación I was receivingrecepción,
whichcual is very importantimportante.
117
434373
5399
que estaba recibiendo,
lo cual es muy importante.
07:31
And togetherjuntos, we were ablepoder to formformar
a strategyestrategia for my ownpropio curecura
118
439796
6345
Y juntos, pudimos desarrollar una
estrategia diseñada para mi cura
07:38
in manymuchos languagesidiomas,
accordingconforme to manymuchos culturesculturas.
119
446165
3627
en muchos idiomas, según muchas culturas.
07:41
And the currentcorriente strategyestrategia
spansluces the wholetodo worldmundo
120
449816
3165
Y la estrategia actual abarca
conocimientos de todo el mundo
y miles de años de historia humana,
07:45
and thousandsmiles of yearsaños of humanhumano historyhistoria,
121
453005
2598
lo que es bastante impresionante.
07:47
whichcual is quitebastante remarkablenotable for me.
122
455627
2059
07:49
[SurgeryCirugía]
123
457710
1660
[Cirugía]
Las siguientes resonancias
magnéticas confirmaron por fortuna
07:51
The follow-upSeguir MRIsResonancias magnéticas showedmostró, luckilypor suerte,
little to no growthcrecimiento of the cancercáncer.
124
459394
4929
poco crecimiento o más bien
la ausencia del cáncer.
07:57
So I was ablepoder to take my time and chooseescoger.
125
465005
3397
Así que tuve tiempo para elegir.
08:00
I choseElegir the doctordoctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Elegí el médico
con quien quería trabajar,
08:04
I choseElegir the hospitalhospital I wanted to staypermanecer in,
127
472091
2374
dónde hospitalizarme
08:06
and in the meanwhilemientras tanto, I was supportedsoportado
by thousandsmiles of people,
128
474489
3987
y todo mientras miles
de personas me apoyaban
08:10
noneninguna of whomquién feltsintió pitylástima for me.
129
478500
3227
sin que nadie sintiera lástima por mí.
08:13
EveryoneTodo el mundo feltsintió like they could
take an activeactivo rolepapel
130
481751
5654
Todo el mundo sentía que
podía tener un papel activo
08:19
in helpingración me to get well,
131
487429
1812
para ayudarme a sentirme mejor
y esa fue la parte más
importante de "La Cura".
08:21
and this was the mostmás importantimportante
partparte of LaLa CuraCura.
132
489265
3365
08:26
What are the outcomesresultados?
133
494081
1202
¿Cuáles fueron los resultados?
08:28
I'm fine, as you can see, prettybonita fine.
134
496122
2333
Estoy bien, como se puede ver, muy bien.
(Aplausos)
08:30
(ApplauseAplausos)
135
498479
5292
08:35
I have excellentexcelente newsNoticias:
136
503795
2408
Tengo una excelente noticia:
08:38
After the surgerycirugía --
137
506227
1606
después de la cirugía...
08:39
I have -- I had a very low-gradegrado bajo gliomaglioma,
138
507857
5495
tengo... tenía un glioma muy pequeño
08:45
whichcual is a "good" kindtipo of cancercáncer
whichcual doesn't growcrecer a lot.
139
513376
4422
que es un tipo de cáncer
"bueno" y que no crece mucho.
He cambiado por completo
mi vida y mi estilo de vida.
08:49
I have completelycompletamente changedcambiado
my life and my lifestyleestilo de vida.
140
517822
3453
08:54
Everything I did was thoughtfullypensativamente
designeddiseñado to get me engagedcomprometido.
141
522250
5125
Todo lo que hice
fue cuidadosamente diseñado para
que me mantuviera involucrado.
Todo hasta los últimos
momentos antes de la cirugía,
09:00
Up untilhasta the very last fewpocos
minutesminutos of the surgerycirugía,
142
528055
4116
que fue algo muy intenso,
09:04
whichcual was very intenseintenso,
143
532195
1967
09:06
a matrixmatriz of electrodeselectrodos
was implantedimplantado in my braincerebro
144
534186
3921
me implantaron una serie
de electrodos en el cerebro
por este lado,
09:10
from this sidelado,
145
538131
1866
para poder construir un mapa funcional
de lo que controla el cerebro.
09:12
to be ablepoder to buildconstruir a functionalfuncional mapmapa
of what the braincerebro controlscontroles.
146
540021
5233
09:17
And right before the operationoperación,
147
545278
3674
Y justo antes de la operación
pudimos discutir ese mapa
funcional de mi cerebro
09:20
we were ablepoder to discussdiscutir
the functionalfuncional mapmapa of my braincerebro
148
548976
6777
09:27
with the doctordoctor, to understandentender
whichcual risksriesgos I was runningcorriendo into
149
555777
4883
con el médico, para entender
los riesgos que corría
09:32
and if there were any I wanted to avoidevitar.
150
560684
3604
y si había alguno que quería evitar.
Obviamente los había.
09:36
ObviouslyObviamente, there were.
151
564312
2116
[Ser abierto]
09:38
[OpenAbierto]
152
566452
1053
09:39
And this opennessfranqueza was really
the fundamentalfundamental partparte of LaLa CuraCura.
153
567529
5427
Y esta apertura fue realmente
la parte fundamental de "La Cura".
Miles de personas compartieron
sus historias, sus experiencias.
09:44
ThousandsMiles de personas of people sharedcompartido
theirsu storiescuentos, theirsu experiencesexperiencias.
154
572980
4795
09:49
DoctorsDoctores got to talk with people
they don't usuallygeneralmente consultconsultar
155
577799
4604
Los médicos llegaron a consultar
gente con la cual no suelen hablar
cuando se trata del cáncer.
09:54
when they think about cancercáncer.
156
582427
4919
09:59
I'm a self-foundingauto-fundamento,
continuouscontinuo stateestado of translationtraducción
157
587370
4649
Me he autoconstituido y me encuentro
en un continuo estado de traducción
entre muchos idiomas diferentes,
10:04
amongentre manymuchos differentdiferente languagesidiomas,
158
592043
2296
10:06
in whichcual scienceciencia meetscumple emotionemoción
159
594363
3873
donde la ciencia se encuentra
con la emoción
10:10
and conventionalconvencional researchinvestigación
meetscumple traditionaltradicional researchinvestigación.
160
598260
4637
y la investigación académica se encuentra
con la investigación tradicional.
[Sociedad]
10:14
[SocietySociedad]
161
602921
1318
La parte más importante de "La Cura"
10:16
The mostmás importantimportante thing of LaLa CuraCura
162
604263
5347
10:21
was to feel like a partparte
of a really engagedcomprometido and connectedconectado societysociedad
163
609635
7000
fue sentirse parte de una sociedad
realmente comprometida y conectada
cuyo bienestar depende verdaderamente
del bienestar de todos sus componentes.
10:28
whosecuyo wellnessbienestar really dependsdepende
on the wellnessbienestar of all of its componentscomponentes.
164
616660
6120
10:36
This globalglobal performanceactuación
is my open-sourcefuente abierta curecura for cancercáncer.
165
624253
4600
Esta intervención global es mi cura
de código abierto para el cáncer.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Y por lo que veo,
es una cura para mí, pero
también para todos nosotros.
10:43
it's a curecura for me, but for us all.
167
631679
2376
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Gracias.
(Aplausos)
10:47
(ApplauseAplausos).
169
635256
2675
Translated by Denise R Quivu
Reviewed by Sebastian Betti

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ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com