ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

Sharon Terry: La ciencia no entendía la enfermedad rara de mis hijos hasta que yo decidí estudiarla

Filmed:
1,352,657 views

Conoce a Sharon Terry, una ex-capellana de la universidad y madre ama de casa, que se adentró en el mundo de la investigación médica cuando sus dos hijos pequeños fueron diagnosticados con una enfermedad rara conocida como el pseudoxantoma elástico o PXE. En esta charla, Terry explica cómo ella y su esposo se convirtieron en científicos ciudadanos, trabajando en turnos de medianoche en el laboratorio para encontrar el gen responsable del PXE y poner las bases de estatutos que requieren a los investigadores que compartan las muestras biológicas y trabajen juntos.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

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00:12
The bestmejor ChristmasNavidad my childrenniños ever had
0
440
3136
Las mejores Navidades
que pasaron mis hijos
00:15
was alsoademás the worstpeor ChristmasNavidad
my husbandmarido and I ever had.
1
3600
3320
fueron también las peores
que pasamos mi marido y yo.
00:19
ElizabethElizabeth, ageaños sevensiete,
2
7800
1816
Elizabeth, que tenía entonces 7 años,
00:21
and her brotherhermano, IanIan, ageaños fivecinco,
3
9640
2856
y su hermano, Ian, de 5,
00:24
couldn'tno pudo imagineimagina why they were gettingconsiguiendo
everything they wanted for ChristmasNavidad.
4
12520
3719
no sabían por qué recibieron
todos los regalos que pidieron.
00:29
The reasonrazón SantaSanta was so generousgeneroso
5
17240
2720
La generosidad de Papá Noel
00:32
was because of something
my husbandmarido PatPalmadita and I knewsabía
6
20760
3256
se debía a algo que nosotros
los padres sabíamos
00:36
and the kidsniños couldn'tno pudo comprehendcomprender.
7
24040
1840
pero los niños no.
00:38
Something that we had just learnedaprendido,
and it terrifiedaterrorizado us.
8
26440
3160
Algo que acabábamos de saber
y que nos aterrorizaba.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Esto pasó en 1994,
00:45
and the storyhistoria actuallyactualmente startsempieza
a fewpocos yearsaños earliermás temprano.
10
33840
2360
pero todo empezó
de hecho unas años antes.
00:48
For a couplePareja of yearsaños I had noticednotado
a rasherupción on the sideslados of Elizabeth'sElizabeth neckcuello
11
36800
4800
Durante años, noté que Elizabeth
tenía un enrojecimiento en el cuello
00:54
that lookedmirado like pricklyespinoso heatcalor.
12
42400
1480
que parecía provocado por el calor.
00:56
For those samemismo yearsaños,
my fatherpadre and brotherhermano bothambos diedmurió of cancercáncer,
13
44960
3880
Por las misma fechas, el cáncer
se había llevado a mi padre y mi hermano
01:01
and I was probablyprobablemente
overanxiousdemasiado preocupado about illnessenfermedad.
14
49600
2680
y es posible que en general
las enfermedades me inquietaban.
01:05
The doctorsdoctores assuredseguro us
there was nothing wrongincorrecto
15
53120
2776
Los médicos nos dijeron
que no había nada alarmante
01:07
and I shouldn'tno debería worrypreocupación,
16
55920
1736
y que no me preocupara,
01:09
but I wasn'tno fue so sure.
17
57680
1400
pero no estaba tan segura.
01:12
And so withoutsin a referralremisión,
and payingpago out-of-pocketFuera de su bolsillo,
18
60200
3096
Así que sin ser remitida a otro
médico y pagando de mi bolsillo
01:15
I tooktomó ElizabethElizabeth to a dermatologistdermatólogo.
19
63320
2199
llevé a Elizabeth al dermatólogo.
01:18
She was probablyprobablemente
just allergicalérgico to something,
20
66560
2336
Probablemente era solo una alergia,
01:20
but why did it appearAparecer
just on the sideslados of her neckcuello, this rasherupción?
21
68920
4400
pero, ¿por qué estaba roja
solo por un lado del cuello?
01:26
So it's two daysdías before ChristmasNavidad,
22
74840
1936
Así que dos días antes de Navidad,
01:28
1994,
23
76800
1200
en 1994,
01:31
and the dermatologistdermatólogo
takes a quickrápido look at her neckcuello and saysdice,
24
79200
3376
estoy en el dermatólogo
que la mira rápido y me dice:
01:34
"She has pseudoxanthomapseudoxantoma elasticumelasticum."
25
82600
2040
"Tiene pseudoxantoma elástico".
01:37
And then he shutscierra off the lightsluces
and looksmiradas in her eyesojos.
26
85640
3600
Luego apaga las luces y le mira los ojos.
01:42
It turnsvueltas out, by chanceoportunidad,
27
90320
1656
Resulta que por casualidad,
01:44
this dermatologistdermatólogo
alsoademás trainedentrenado in ophthalmologyoftalmología.
28
92000
3120
este dermatólogo también era oftalmólogo.
01:48
Our luckysuerte day.
29
96080
1200
Estábamos de suerte.
01:51
I am sickenfermos to my stomachestómago.
30
99400
1760
Siento que se me encoje el estómago.
01:53
"OmaOma?"
31
101640
1256
"¿Oma?"
01:54
Oma'sOma like melanomamelanoma, lymphomalinfoma --
32
102920
2896
Oma como en melanoma, linfoma;
01:57
cancercáncer.
33
105840
1200
o sea, cáncer.
01:59
"Why are you looking
in her eyesojos for a skinpiel rasherupción?"
34
107840
3736
¿Por qué le miras los ojos si se trata
de una irritación de la piel?"
02:03
I screamgritar and make no soundsonar.
35
111600
2080
Le grito en mi cabeza sin emitir sonido.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Así que es eso.
02:08
ElizabethElizabeth has pseudoxanthomapseudoxantoma elasticumelasticum,
37
116800
3560
Elizabeth tiene pseudoxantoma elástico,
02:13
PXEPXE for shortcorto.
38
121440
1560
o PXE para abreviar.
02:16
QuestionsPreguntas mixmezcla with fearmiedo
39
124880
2296
Mis preguntas están llenas de miedo
02:19
and eruptestallar like bilebilis in my throatgarganta.
40
127200
2200
y me dejan un nudo en la garganta.
02:21
Why are you looking in her eyesojos?
41
129919
1721
¿Por qué mira sus ojos?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
¿Qué sabe Ud. de eso?
¿Cómo puede estar seguro?
02:27
What is the prognosispronóstico?
43
135840
1480
¿Cuál es su pronóstico?
02:30
My trainingformación in pastoralpastoral counselingasesoramiento
did not preparepreparar me for this.
44
138200
3720
Mi formación eclesiástica
no me ha preparado para esto.
02:35
DrDr. BercovitchBercovitch tellsdice us
everything he knowssabe about PXEPXE.
45
143680
3880
El Dr. Bercovitch nos cuenta
todo lo que sabe sobre el PXE.
02:40
It's a rareraro geneticgenético disordertrastorno,
46
148840
1760
Esta es una enfermedad genética rara,
02:43
it's systemicsistémico,
47
151800
1200
sistémica,
02:46
it's a slowlydespacio progressingprogresando,
prematureprematuro agingenvejecimiento diseaseenfermedad.
48
154040
3920
de desarrollo lento en la cual
el paciente envejece prematuramente.
02:50
It causescausas loosesuelto wrinklyarrugado skinpiel
in the flexorflexor areasáreas.
49
158840
3560
Da un aspecto caído y arrugado a la piel
que cubre los músculos flexores.
02:55
It causescausas legallegal blindnessceguera,
50
163600
1936
Provoca ceguera,
02:57
like macularmacular degenerationdegeneración,
51
165560
1720
como la degeneración macular
02:59
and a hostanfitrión of cardiovascularcardiovascular problemsproblemas.
52
167960
2720
y un sinfín de problemas cardiovasculares.
03:03
Little is knownconocido about this diseaseenfermedad,
53
171680
2080
Se sabe poco de esta enfermedad
03:06
and some people diemorir in theirsu 30s,
54
174600
2816
que mata a algunos en sus 30
03:09
say some of the reportsinformes at the time.
55
177440
2480
tal como informan los estudios.
03:13
He then just glancesmiradas at our sonhijo and saysdice,
56
181440
2800
Y con solo mirar a mi hijo, me dice:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Él también lo tiene".
03:21
We want to fleehuir
back to the landtierra of normalnormal.
58
189400
4840
Solo queríamos volver
a nuestra vida normal.
Dos días después de Navidad,
03:30
Two daysdías after ChristmasNavidad,
59
198920
1416
03:32
researchersinvestigadores come
from a universityUniversidad in BostonBostón,
60
200360
3016
unos investigadores de una universidad
de Boston se presentan
03:35
and they take bloodsangre
from us and our childrenniños
61
203400
2496
para tomar pruebas de sangre
a los niños y a nosotros
03:37
for a researchinvestigación projectproyecto
focusedcentrado on findinghallazgo the genegene.
62
205920
2640
para un proyecto de investigación
centrado en encontrar el gen responsable.
03:41
A fewpocos daysdías laterluego,
63
209360
1376
Unos días más tarde,
03:42
researchersinvestigadores come
from a medicalmédico centercentrar in NewNuevo YorkYork
64
210760
2416
otros investigadores de un centro médico
de Nueva York llegan por lo mismo.
03:45
and say they want bloodsangre, too.
65
213200
1520
03:47
"These are childrenniños.
66
215520
1400
"Estamos hablando de niños.
03:49
They're fivecinco and sevensiete yearsaños oldantiguo.
67
217560
2096
Niños de 5 y 7 años.
03:51
Don't make them facecara the needleaguja twicedos veces.
68
219680
2000
No me obliguen a hacerles
que pasen por esto dos veces.
03:54
Go and get your sharecompartir
from the other researchersinvestigadores."
69
222360
3040
Vayan y pidan compartir la sangre
que se llevaron los otros investigadores".
03:58
They laughrisa, incredulousincrédulo.
70
226440
2216
Se ríen, incrédulos.
04:00
"ShareCompartir?"
71
228680
1200
"¿Compartir?"
04:03
It is then that we learnaprender that there
is little sharingcompartiendo in biomedicalbiomédica researchinvestigación.
72
231200
4400
Fue ahí que descubrimos lo poco que
se comparte en la investigación biomédica.
04:08
This momentmomento, more than any other,
73
236520
2696
Este fue el momento,
más que cualquier otro
04:11
litiluminado a firefuego beneathdebajo my husbandmarido PatPalmadita and me.
74
239240
2640
que nos enojó a mi marido y a mí.
04:15
PatPalmadita and I wentfuimos to a medicalmédico schoolcolegio librarybiblioteca
75
243640
2176
Nos fuimos a una biblioteca universitaria
04:17
and we copiedcopiado everycada articleartículo
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
y copiamos toda la información
disponible sobre el PXE.
04:21
We didn't understandentender a thing.
77
249720
1960
No entendíamos nada.
04:24
We boughtcompró medicalmédico dictionariesdiccionarios
and scientificcientífico textbookslibros de texto
78
252840
2736
Compramos diccionarios médicos
y libros de texto científicos
04:27
and readleer everything
we could get our handsmanos on.
79
255600
2143
para leerlo todo.
04:30
And thoughaunque we still didn't understandentender,
80
258560
1856
Aún seguíamos sin entender
04:32
we could see patternspatrones,
81
260440
1856
pero entendimos los patrones,
04:34
and it becameconvirtió quicklycon rapidez
apparentaparente withindentro a monthmes
82
262320
3376
de manera que rápidamente,
en menos de un mes,
04:37
that there was no systematicsistemático effortesfuerzo
to understandentender PXEPXE.
83
265720
3960
entendimos que no existe un intento
conjunto por explicar la PXE.
04:43
In additionadición,
84
271000
1216
Además,
04:44
the lackausencia of sharingcompartiendo
that we experiencedexperimentado was pervasivepenetrante.
85
272240
3240
la negativa de compartir la información
sobre lo que se sí se sabía era clara.
04:48
ResearchersInvestigadores competedcompitió with eachcada other
86
276480
2280
Los investigadores competían entre sí
04:51
because the ecosystemecosistema
was designeddiseñado to rewardrecompensa competitioncompetencia
87
279640
4040
porque el ecosistema está diseñado
para recompensar la competencia
04:56
rathermás bien than to alleviatealiviar sufferingsufrimiento.
88
284560
1960
en lugar de aliviar el sufrimiento.
04:59
We realizeddio cuenta that we would have to do
work on this conditioncondición ourselvesNosotros mismos
89
287840
5016
Nos dimos cuenta de que tendríamos
que hacer nosotros mismos el trabajo
05:04
to find solutionssoluciones
for ourselvesNosotros mismos and othersotros like us.
90
292880
3520
para encontrar las respuestas
a esta enfermedad.
05:09
But we facedenfrentado two majormayor barriersbarreras.
91
297560
2336
Pero nos topamos con dos obstáculos.
05:11
The first one:
92
299920
1496
El primero:
05:13
PatPalmadita and I have no scienceciencia backgroundfondo.
93
301440
2360
ni Pat ni yo teníamos
antecedentes científicos.
05:16
At the time, he's the managergerente
of a constructionconstrucción companyempresa,
94
304920
3416
Por aquel entonces él era gerente
de una empresa constructora,
05:20
and I'm a formerex collegeUniversidad chaplaincapellán
stay-at-homeQuédate en casa mommamá --
95
308360
3856
y yo una excapellana universitaria
y madre ama de casa;
05:24
hardlyapenas the backgroundsantecedentes
to take the researchinvestigación worldmundo by stormtormenta.
96
312240
3640
oficios que no te catapultan precisamente
al mundo de la investigación.
05:29
The secondsegundo barrierbarrera:
97
317480
1680
El segundo obstáculo:
los investigadores
no comparten sus hallazgos.
05:32
researchersinvestigadores don't sharecompartir.
98
320360
1480
05:35
People told us you can't herdmanada catsgatos.
99
323000
2520
Se nos dijo que no puedes
domesticar a los gatos.
05:38
Well, yes you can if you movemovimiento theirsu foodcomida.
100
326640
3536
Bueno, sí, si les controlas la comida.
05:42
(LaughterRisa)
101
330200
2040
(Risas)
05:45
(ApplauseAplausos)
102
333400
3560
(Aplausos)
05:49
DNAADN and clinicalclínico datadatos is the foodcomida.
103
337400
3000
El ADN y los datos clínicos son
la zanahoria de los investigadores.
05:52
So we would collectrecoger bloodsangre
and medicalmédico historieshistorias,
104
340960
3136
Así que recogimos pruebas de sangre
e historiales médicos
05:56
and requireexigir that all scientistscientíficos
usingutilizando these resourcesrecursos
105
344120
3576
y les exigimos a todos los científicos
que usaban estos recursos
05:59
would sharecompartir resultsresultados with eachcada other
and with the people who donateddonado.
106
347720
3680
que compartan los resultados obtenidos
entre ellos y con los donantes.
Bueno, mucho antes
de que existiera Internet,
06:05
Well before the internetInternet
was in commoncomún use,
107
353080
2216
06:07
PatPalmadita and I establishedestablecido PXEPXE InternationalInternacional,
108
355320
2856
Pat y yo fundamos PXE International,
06:10
a nonprofitsin ánimo de lucro dedicateddedicado to initiatinginiciando
researchinvestigación and conductingconductible it on PXEPXE
109
358200
4896
una organización sin fines de lucro
dedicada a la investigación de la PXE
06:15
and alsoademás supportingsecundario
individualsindividuos with the diseaseenfermedad.
110
363120
3480
y también al apoyo de los
que padecían esta enfermedad.
Usando medios tradicionales,
06:19
UsingUtilizando traditionaltradicional mediamedios de comunicación,
111
367840
1336
06:21
we garneredcosechado around
100-150 people around the worldmundo
112
369200
4416
contactamos con unas 100 a 150
personas de todo el mundo
06:25
who we askedpreguntó,
113
373640
1256
a quienes les preguntamos
06:26
would you give us your bloodsangre,
your tissuetejido, your medicalmédico historieshistorias,
114
374920
3256
si nos darían pruebas de sangre,
de tejido, el historial médico,
06:30
your medicalmédico recordsarchivos?
115
378200
1200
sus registros.
06:32
And we broughttrajo all of that togetherjuntos.
116
380200
1840
Y reunimos todo eso.
06:34
We quicklycon rapidez learnedaprendido that this sharedcompartido
resourcerecurso was not going to be enoughsuficiente.
117
382920
3960
Pero descubrimos rápidamente
que estos recursos compartidos
no iban a ser suficiente.
06:39
And so we decideddecidido we had
to do hardcoreduro benchbanco scienceciencia --
118
387920
5336
Así que decidimos realizar
experimentos científicos,
06:45
hardcoreduro researchinvestigación.
119
393280
1360
investigación pura y dura.
Así que alquilamos un laboratorio
para la investigación en Harvard.
06:47
So we borrowedprestado benchbanco spaceespacio
at a lablaboratorio at HarvardHarvard.
120
395400
2320
06:50
A wonderfulmaravilloso neighborVecino
camevino a couplePareja timesveces a weeksemana
121
398200
2776
Un vecino maravilloso
venía un par de veces a la semana
06:53
and satsab with the kidsniños from 8pmpm to 2am
122
401000
4056
para cuidar de los niños
entre las 20 hs y las 2 de la madrugada
06:57
while PatPalmadita and I extractedextraído DNAADN,
123
405080
2336
mientras Pat y yo extraíamos ADN,
06:59
rancorrió and scoredanotado gelsgeles
124
407440
1736
hacíamos pruebas, apuntábamos
resultados y buscábamos el gen.
07:01
and searchedbuscado for the genegene.
125
409200
1280
Nos enseñaban a hcerlo unos investigadores
postdoctorales generosos.
07:03
GenerousGeneroso postdocspostdocs
tutoredtutorado us as we wentfuimos alonga lo largo.
126
411240
2480
07:06
WithinDentro a fewpocos yearsaños, we foundencontró the genegene.
127
414640
2200
Al cabo de unos pocos años,
encontramos el gen.
07:09
We patentedpatentado it so that
it would be freelylibremente availabledisponible.
128
417360
3016
Lo patentamos para que
esté disponible libremente.
07:12
We createdcreado a diagnosticdiagnóstico testprueba.
129
420400
2056
Creamos una prueba de diagnóstico.
07:14
We put togetherjuntos a researchinvestigación consortiumconsorcio.
130
422480
2160
Juntamos un consorcio de investigación.
07:17
We heldretenida researchinvestigación meetingsreuniones
and openedabrió a centercentrar of excellenceexcelencia.
131
425600
3200
Celebramos reuniones de investigación
y abrimos un centro de excelencia.
07:21
We foundencontró more than 4,000 people
around the worldmundo who had PXEPXE,
132
429360
5376
Descubrimos que más de 4000 personas
en el mundo padecen de PXE
07:26
and heldretenida patientpaciente meetingsreuniones
133
434760
1936
y nos reunimos con estos pacientes
07:28
and did clinicalclínico trialsensayos and studiesestudios.
134
436720
2560
para realizar ensayos clínicos y estudios.
07:32
ThroughMediante all this,
135
440840
1496
Mientras tanto,
07:34
we livedvivió with fearmiedo.
136
442360
1280
vivíamos aterrorizados.
07:37
FearMiedo of the diseaseenfermedad
breathingrespiración down our neckcuello
137
445040
2800
Temíamos a la enfermedad
que nos pisaba los talones
mientras que se nos acababa el tiempo.
07:41
while the clockreloj tickedmarcado.
138
449360
1320
07:43
FearMiedo of researchersinvestigadores,
139
451280
2160
Temíamos a los investigadores
07:46
so well credentialedcredenciales and positionedcolocado
in a worldmundo madehecho for them.
140
454200
3840
tan expertos y seguros
en un mundo hecho para ellos.
07:50
FearMiedo that we were makingfabricación
the wrongincorrecto choiceselecciones.
141
458920
2440
Miedo de estar tomando
las decisiones equivocadas.
07:54
FearMiedo that the naysayersdetractores were right
142
462440
2336
Miedo de que los detractores
tuvieran razón
07:56
and the catsgatos would simplysimplemente find a newnuevo foodcomida.
143
464800
3120
y de que los gatos
se las apañaran de otro modo.
08:00
But greatermayor than all these fearsmiedos
was our drivemanejar to make a differencediferencia
144
468800
3176
Pero vencimos este miedo con nuestro
deseo de marcar la diferencia
08:04
for our kidsniños and for all those
we had metreunió alonga lo largo the way.
145
472000
3000
para nuestros hijos y todos aquellos
que conocimos a lo largo de este viaje.
08:08
And very quicklycon rapidez,
146
476280
1216
Y también nos dimos cuenta rápidamente
08:09
we alsoademás realizeddio cuenta what we
were doing for one diseaseenfermedad,
147
477520
2736
de que lo que lográbamos
hacer para esta enfermedad
08:12
we should do for all diseasesenfermedades.
148
480280
2120
se debía hacer para todas.
08:16
We joinedunido with, and I eventuallyfinalmente led,
149
484200
1816
Colaboramos y llegué a estar
al mando de Genetic Alliance,
08:18
GeneticGenético AllianceAlianza --
150
486040
1216
una red pro-salud, pro-paciente
08:19
a networkred of healthsalud advocacyAbogacía,
151
487280
2296
08:21
patientpaciente advocacyAbogacía,
152
489600
1216
que incorporaba otras organizaciones
de investigación y salud.
08:22
researchinvestigación and healthsalud organizationsorganizaciones.
153
490840
1640
08:25
We builtconstruido scalableescalable
and extensibleextensible resourcesrecursos,
154
493160
2456
Nuestros recursos se basaban
en un modelo escalable
08:27
like biobanksbiobancos and registriesregistros
and directoriesdirectorios of supportapoyo
155
495640
2816
de biobancos, registros
y directorios de apoyo
08:30
for all diseasesenfermedades.
156
498480
1320
para todas las enfermedades.
08:32
And as I learnedaprendido about all those diseasesenfermedades
and all those diseaseenfermedad communitiescomunidades,
157
500800
4056
Y al familiarizarme con todas esas
enfermedades y comunidades de pacientes
08:36
I realizeddio cuenta that there were
two secretsmisterios in healthsalud carecuidado
158
504880
2856
me di cuenta de que había
dos secretos en el cuidado de la salud
08:39
that were impactingimpactando me greatlymuy.
159
507760
1800
que me impactaron mucho.
08:42
The first:
160
510480
1256
El primero es que no hay
respuestas finales
08:43
there are no readyListo answersrespuestas
for people like my kidsniños
161
511760
3416
para pacientes como mis hijos
o la gente con la que trabajé,
08:47
or all the people I was workingtrabajando with,
162
515200
1935
08:49
whethersi commoncomún or rareraro conditionscondiciones.
163
517159
2041
da igual si padecen
de enfermedades comunes o raras.
Y el segundo secreto
08:51
And the secondsegundo secretsecreto:
164
519919
1240
08:53
the answersrespuestas liementira in all of us togetherjuntos,
165
521760
4096
es que esta respuesta de hecho
está en todos nosotros
08:57
donatingBonito Bonillo Viejo our datadatos,
166
525880
1480
cuando donamos nuestros datos,
09:00
our biologicalbiológico samplesmuestras
167
528240
2296
nuestras muestras biológicas
09:02
and ultimatelypor último ourselvesNosotros mismos.
168
530560
1720
y en nosotros mismos.
09:06
There is a smallpequeña
groundswellmarejada of individualsindividuos
169
534440
3336
Hay poca gente que trabaja
para que todo esto cambie.
09:09
who are workingtrabajando to changecambio this.
170
537800
2256
09:12
CitizenCiudadano scientistscientíficos, activistsactivistas, hackspiratear
171
540080
3056
Son los ciudadanos,
los activistas, los hackers
09:15
who are usingutilizando crowdsourcingcrowdsourcing,
do-it-yourselfhazlo tu mismo scienceciencia
172
543160
3176
que están usando modelos colaborativos
y toman la iniciativa de hacer ciencia
09:18
are changingcambiando the gamejuego.
173
546360
1200
los que cambian las cosas.
09:20
Even Presidentpresidente ObamaObama
and ViceVicio Presidentpresidente BidenBiden
174
548600
2920
Incluso el presidente Obama
y el vicepresidente Biden
09:24
are evangelistsevangelistas for the ideaidea
175
552680
1696
apoyan la idea
09:26
that people should be
partnersfogonadura in researchinvestigación.
176
554400
2480
de que la gente participe
en la investigación.
09:29
This is a foundingestablecimiento principleprincipio
of our organizationorganización.
177
557680
2600
Este es un principio de base
en nuestra organización.
09:32
Sure, it's really harddifícil
178
560960
2136
Claro, es muy difícil
09:35
to discoverdescubrir and developdesarrollar
interventionsintervenciones and therapiesterapias.
179
563120
3200
descubrir y desarrollar
intervenciones y terapias.
09:39
The scienceciencia is harddifícil,
180
567480
2336
La ciencia es difícil,
09:41
the regulatoryregulador regimerégimen is difficultdifícil.
181
569840
2280
el marco regulatorio es difícil.
09:44
There are a lot of stakeholderspartes interesadas
with lots of interestsintereses
182
572960
3016
Hay muchas partes interesadas
con muchos intereses,
09:48
and misaligneddesalineado incentivesincentivos
like publishingpublicación, promotionpromoción and tenuretenencia.
183
576000
4280
algunos menos justificados
como la publicación,
promoción y propiedad.
09:53
I don't faultculpa scientistscientíficos
for followingsiguiendo this pathcamino,
184
581360
3416
No culpo a los científicos
de seguir por este camino,
09:56
but I challengereto them and us
to do this differentlydiferentemente.
185
584800
2840
pero los desafío, y a Uds. también
a que esto se haga de otra manera,
10:00
To recognizereconocer that people
are at the centercentrar.
186
588400
3160
reconociendo que la persona
es lo más importante.
10:05
GeneticGenético AllianceAlianza has experimentedexperimentado
187
593400
1776
Genetic Alliance sabe en carne propia
10:07
in what it will take
to transformtransformar these crustycrujiente systemssistemas.
188
595200
3480
qué significa transformar
estos sistemas obsoletos.
10:12
Our goalGol is to work withoutsin boundarieslímites.
189
600920
2240
Nuestro objetivo es trabajar
sin poner obstáculos.
10:15
That soundssonidos abstractabstracto,
but for us it's quitebastante practicalpráctico.
190
603880
3120
Suena abstracto, pero para nosotros
es realmente muy práctico.
10:21
When we're frustratedfrustrado
that entitiesentidades won'tcostumbre sharecompartir datadatos --
191
609400
3696
Cuando frustra la negativa de tales
entidades de compartir datos,
10:25
datadatos that comesproviene from people who gavedio
theirsu energyenergía, theirsu time, theirsu bloodsangre
192
613120
5096
datos donados por personas que regalan
su energía, su tiempo, su sangre,
10:30
and even theirsu tearslágrimas --
193
618240
1520
incluso sus lágrimas...
10:32
we need to stop and askpedir,
194
620520
1616
Hay que pararse y preguntar:
10:34
"How is it truecierto that we
could sharecompartir, but we aren'tno son?"
195
622160
3120
"¿Cómo es que se puede compartir
pero no lo hacemos?"
10:37
We're partparte of this systemsistema, too.
196
625840
1520
Todos somos parte del sistema.
10:42
How do we make it
so that people can sharecompartir ideasideas freelylibremente?
197
630440
4120
¿Qué hay que hacer para que las personas
compartan ideas libremente?
10:47
So that people can take risksriesgos
and movemovimiento closercerca to one anotherotro?
198
635400
4480
Para que las personas tomen riesgos
y se acerquen unos a otros.
10:53
This leadsconduce to a dissolvingdisolviendo
of us versusversus them,
199
641480
3256
Hacerlo así implicará que
no haya 'ellos' y 'nosotros'
10:56
not only for organizationsorganizaciones
but alsoademás for individualsindividuos.
200
644760
3360
tanto en el ámbito institucional
como en el personal.
11:00
If I'm going to askpedir
organizationsorganizaciones or individualsindividuos
201
648720
3376
Si voy a pedirles
a organizaciones o individuos
11:04
to striveesforzarse for these standardsestándares,
202
652120
2216
que se esfuercen para lograr
estos estándares,
11:06
then I too need to exploreexplorar
my ownpropio beingsiendo and my practicespracticas.
203
654360
4880
entonces yo también tengo que cuestionar
mis propios valores y prácticas.
11:12
If I'm going to askpedir cliniciansclínicos
and researchersinvestigadores and administratorsadministradores
204
660120
3256
Si voy a pedirles a médicos,
investigadores y administradores
11:15
to take risksriesgos,
205
663400
1576
que corran riesgos,
11:17
then I, SharonSharon,
need to take risksriesgos as well.
206
665000
3000
entonces yo, Sharon,
tengo que hacer lo mismo.
11:20
I need to facecara my personalpersonal fearsmiedos.
207
668840
2840
Tengo que lidiar con mis propios miedos.
11:24
My fearmiedo of not havingteniendo enoughsuficiente impactimpacto.
208
672680
2880
Miedo a no tener mucha repercusión,
11:29
My fearmiedo of not leadinglíder well.
209
677400
2480
a no liderar bien,
11:33
My fearmiedo of not beingsiendo enoughsuficiente.
210
681000
2920
a no hacer lo suficiente.
11:38
Just before they enteredingresó theirsu teensadolescentes,
our kidsniños stoppeddetenido us in our trackspistas
211
686720
3936
Justo antes de la adolescencia,
nuestros hijos nos pararon los pies
11:42
and said, "You have to stop worryingpreocupante
about makingfabricación a differencediferencia,
212
690680
3696
y nos dijeron: "Dejen de preocuparse
por marcar la diferencia,
11:46
makingfabricación an impactimpacto,
213
694400
1256
por impactar,
11:47
and insteaden lugar, like us,
learnaprender to livevivir with diseaseenfermedad
214
695680
3976
y a cambio, igual que nosotros,
aprendan a vivir con la enfermedad
en lugar de luchar contra ella".
11:51
rathermás bien than fightlucha it."
215
699680
1880
11:56
I have to askpedir,
216
704600
1296
Tengo que preguntar:
11:57
where does all my fearmiedo come from?
217
705920
2240
¿De dónde viene mi miedo?
12:01
The kids'niños declarationdeclaración
shinesbrilla a spotlightdestacar on that fearmiedo.
218
709320
3760
Lo que dijeron los niños
arrojó luz sobre ese miedo.
12:05
It arisessurge from a bedrockbase of love.
219
713760
3080
Mi miedo viene del amor.
12:09
I love ElizabethElizabeth and IanIan.
220
717920
2560
El amor que siento por Elizabeth e Ian,
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
por la gente que padece de PXE,
12:17
I love people with any diseaseenfermedad.
222
725520
2120
por la gente de padece
cualquier enfermedad,
12:20
I love people.
223
728720
1200
simplemente, por la gente.
12:24
Some of my colleaguescolegas have discovereddescubierto
that it is not deathmuerte we fearmiedo,
224
732520
4616
Algunos de mis colegas han descubierto
que no le tememos a la muerte,
12:29
it is the enormityenormidad of our lovingamoroso.
225
737160
2200
sino a nuestro amor infinito.
12:32
This expansiveexpansivo love opensabre me to great paindolor
226
740760
4776
Este amor que abarca tanto
me deja vulnerable al dolor
12:37
as I facecara losspérdida.
227
745560
1720
cuando tengo que enfrentarme
a una pérdida.
12:41
As I discoverdescubrir my fearmiedo,
228
749040
2360
Mientras descubro mis temores,
12:44
I discoverdescubrir that I
229
752160
1776
descubro que tanto yo
como todos los que me rodean
12:45
and all those around me
230
753960
1616
12:47
have boundlesssin límites capacitycapacidad for love.
231
755600
2720
tenemos una capacidad
ilimitada para el amor.
12:53
And I alsoademás discoverdescubrir
232
761640
1400
Y también descubro
12:56
as I movemovimiento into this fearmiedo,
233
764240
1600
al transitar este miedo
12:59
that I can learnaprender manymuchos newnuevo things
234
767400
2456
que puedo aprender nuevas cosas
13:01
and find pathscaminos
235
769880
1360
y encontrar respuestas
13:04
to things like practicalpráctico solutionssoluciones
236
772320
3856
y soluciones prácticas o básicas
para la curación y la salud.
13:08
as well as the corenúcleo of healingcuración and healthsalud.
237
776200
3160
13:15
I don't fearmiedo fearmiedo the way I used to.
238
783000
3560
Ya no temo al miedo como solía hacerlo.
13:20
In facthecho latelyúltimamente, with enormousenorme supportapoyo
from all my fellowcompañero journeyersviajeros,
239
788560
5136
De hecho, últimamente, con muchísimo apoyo
por parte de todos mis compañeros de viaje
13:25
I noticedarse cuenta that it's not a warningadvertencia
the way it used to be.
240
793720
3320
me di cuenta de que no es una advertencia
tal y como lo pensaba antes,
13:30
I noticedarse cuenta that insteaden lugar,
241
798040
2856
sino, más bien,
13:32
it's an invitationinvitación to go forwardadelante
242
800920
1896
es una invitación a seguir adelante
13:34
because in it liesmentiras love
and the pathcamino to greatermayor love.
243
802840
3240
porque en este mismo miedo reside
el amor y el camino hacia más amor.
13:39
If I turngiro with gentleamable curiositycuriosidad
towardhacia that fearmiedo,
244
807640
3600
Si me acerco con discreta curiosidad
a este temor
13:44
I find enormousenorme wealthriqueza
withindentro myselfmí mismo and othersotros
245
812800
5056
descubro enormes riquezas
dentro de mí y de los demás
13:49
and the abilitycapacidad to steppaso into challengesdesafíos
that I never thought I could.
246
817880
3320
y la capacidad de enfrentar desafíos
de maneras antes insospechables.
13:54
My kidsniños are aheadadelante of me
on that pathcamino still.
247
822960
2360
Mis hijos aún lo hacen mejor que yo.
13:58
At agessiglos 29 and 27,
248
826360
1896
Con 29 y 27 años,
14:00
they declaredeclarar they are happycontento and healthysaludable
249
828280
2456
se autodeclaran felices y sanos
14:02
despiteA pesar de havingteniendo manifestationsmanifestaciones of PXEPXE
in theirsu skinpiel and eyesojos and arteriesarterias.
250
830760
5120
a pesar de vivir con la PXE
en su piel, sus ojos y sus arterias.
14:09
And so I inviteinvitación you, us, we,
251
837160
3336
Así que les invito, nos invito,
14:12
to turngiro towardhacia our fearmiedo;
252
840520
1576
a mirar el miedo a la cara,
14:14
to embraceabrazo the things that scaresusto us
253
842120
2936
a aceptar las cosas que nos asustan
14:17
and find the love at the centercentrar.
254
845080
2136
y encontrar el amor que es su fuente.
14:19
We'llBien not only find ourselvesNosotros mismos there
255
847240
2216
No solo vamos a encontrarnos
a nosotros mismos allí
14:21
but we'llbien alsoademás be ablepoder
to steppaso into the shoesZapatos of those we fearmiedo
256
849480
3976
sino que también vamos
a poder ponernos en el lugar
de los que nos dan miedo
y de los que nos temen.
14:25
and those who fearmiedo us.
257
853480
1360
14:27
If we breatherespirar into that fearmiedo
258
855440
2080
Si nos familiarizamos con este miedo
14:30
and are vulnerablevulnerable with the systemssistemas
and people who challengereto us,
259
858560
4656
y nos mostramos vulnerables
a los sistemas y a la gente que nos retan
14:35
our powerpoder as changemakerscambiadores
growscrece exponentiallyexponencialmente.
260
863240
4080
nuestro poder de cambiar las cosas
crece exponencialmente.
14:40
And when we realizedarse cuenta de
261
868400
1256
Y cuando nos damos cuenta
14:41
that workingtrabajando on our innerinterior life
is workingtrabajando on our outerexterior life
262
869680
3656
de que trabajar con nuestro ser interior
significa mejorar el mundo que nos rodea,
14:45
and outerexterior work is innerinterior work,
263
873360
2736
que todo está interconectado,
14:48
we get down to what is realreal
264
876120
2136
llegamos al quid de la cuestión
14:50
and shitmierda getsse pone donehecho.
265
878280
1416
y se hacen cosas.
14:51
(LaughterRisa)
266
879720
1456
(Risas)
14:53
There is no limitlímite
to what we can accomplishrealizar togetherjuntos.
267
881200
3816
No hay límite para lo que
podemos lograr juntos.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Gracias.
(Aplausos)
14:58
(ApplauseAplausos)
269
886280
2560
Translated by Denise R Quivu
Reviewed by Sebastian Betti

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ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
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Sharon Terry | Speaker | TED.com