ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)

Filmed:
645,614 views

زمانیکه دیوید دِبرونکارت فهمید که مبتلا به بیماری سرطان پیشرفته نادری است از طریق شبکه نت به گروه بیماران مبتلا به این بیماری ، ملحق شد-- و روش درمانی را پیدا کرد که دکترش از آن بی اطلاع بود. این ( روش) جان او را نجات داد. اکنون او همه بیماران را فرا می خواند تا با یکدیگر صحبت کنند، اطلاعات بیماری خود را بدانند،و مراقبت های بهداشتی بهتری را در یک زمان با بیمار الکترونیکی (e-Patient) ایجاد کنند.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingحیرت آور thing that we're here to talk
0
0
3000
ابن جالبه که ما اینجا در مورد
00:18
about the yearسال of patientsبیماران risingرو به افزایش.
1
3000
3000
سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.
00:21
You heardشنیدم storiesداستان ها earlierقبلا todayامروز
2
6000
2000
در اوایل امروز شما داستانهایی
00:23
about patientsبیماران who are takingگرفتن controlکنترل of theirخودشان casesموارد,
3
8000
3000
در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،
00:26
patientsبیماران who are sayingگفت:, "You know what, I know what the oddsشانس are,
4
11000
3000
بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،
00:29
but I'm going to go look for more informationاطلاعات.
5
14000
2000
اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.
00:31
I'm going to defineتعريف كردن
6
16000
2000
قصد دارم تعریف کنم
00:33
what the termsاصطلاحات of my successموفقیت are."
7
18000
2000
که از نظر من موفقیتم در چیست ."
00:35
I'm going to be sharingبه اشتراک گذاری with you
8
20000
2000
میخواهم برایتان بگویم که
00:37
how fourچهار yearsسالها agoپیش I almostتقریبا diedفوت کرد --
9
22000
2000
چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--
00:39
foundپیدا شد out I was, in factواقعیت,
10
24000
2000
در واقع، فهمیدم که
00:41
alreadyقبلا almostتقریبا deadمرده.
11
26000
2000
تقریبا" مرده ام.
00:43
And what I then foundپیدا شد out about what's calledبه نام the e-Patiente بیمار movementجنبش --
12
28000
3000
و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --
00:46
I'll explainتوضیح what that termدوره meansبه معنای.
13
31000
2000
توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.
00:48
I had been bloggingوبلاگ نویسی underزیر the nameنام Patientصبور Daveدیو,
14
33000
3000
من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،
00:51
and when I discoveredکشف شده this,
15
36000
2000
وقتی اینو متوجه شدم ،
00:53
I just renamedتغییر نام داد myselfخودم e-Patiente بیمار Daveدیو.
16
38000
2000
و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.
00:55
Regardingبا توجه the wordکلمه "patientصبور,"
17
40000
2000
در مورد واژه " بیمار" ،
00:57
when I first startedآغاز شده a fewتعداد کمی yearsسالها agoپیش
18
42000
2000
زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه
00:59
gettingگرفتن involvedگرفتار in healthسلامتی careاهميت دادن
19
44000
2000
در گیر درمان شده بودم
01:01
and attendingشرکت کننده meetingsجلسات as just a casualگاه به گاه observerمشاهده کننده,
20
46000
2000
حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،
01:03
I noticedمتوجه شدم that people would talk about patientsبیماران
21
48000
2000
متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند
01:05
as if it was somebodyکسی who'sچه کسی است not in the roomاتاق here,
22
50000
3000
که در آنجا نبودند،
01:08
somebodyکسی out there.
23
53000
2000
درباره یه نفر بیرون از آنجا.
01:10
Some of our talksگفتگو todayامروز, we still actعمل کن like that.
24
55000
2000
در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
من اینجا هستم که به شما بگویم،
01:14
"patientصبور" is not a third-personسوم شخص wordکلمه.
26
59000
3000
" بیمار" شخص ثالت نیست.
01:18
You, yourselfخودت,
27
63000
2000
شما، خود شما،
01:20
will find yourselfخودت in a hospitalبیمارستان bedبستر --
28
65000
2000
خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--
01:22
or your motherمادر, your childکودک --
29
67000
2000
یا مادرتان-- یا فرزندتان--
01:24
there are headsسر noddingتکان دادن, people who say, "Yes, I know exactlyدقیقا what you mean."
30
69000
3000
با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."
01:27
So when you hearشنیدن what I'm going to talk about here todayامروز,
31
72000
3000
اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
اول از همه، می خواهم بگم
01:32
that I am here on behalfاز طرف
33
77000
2000
که من از طرف
01:34
of all the patientsبیماران that I have ever metملاقات کرد,
34
79000
2000
همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،
01:36
all the onesآنهایی که I haven'tنه metملاقات کرد.
35
81000
2000
و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.
01:38
This is about lettingاجازه دادن patientsبیماران playبازی a more activeفعال roleنقش
36
83000
3000
موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی
01:41
in helpingکمک healthسلامتی careاهميت دادن, in fixingتثبیت healthسلامتی careاهميت دادن.
37
86000
3000
برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.
01:44
One of the seniorارشد doctorsپزشکان at my hospitalبیمارستان,
38
89000
2000
یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،
01:46
Charlieچارلی Safranصفر, and his colleagueهمکار, Warnerوارنر Slackلاغر,
39
91000
3000
چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،
01:49
have been sayingگفت: for decadesچند دهه
40
94000
2000
برای دهه ها گفته اند
01:51
that the mostاکثر underutilizedکم مصرف resourceمنابع in all of healthسلامتی careاهميت دادن
41
96000
3000
که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان
01:54
is the patientصبور.
42
99000
2000
بیمار است .
01:56
They have been sayingگفت: that sinceاز آنجا که the 1970s.
43
101000
3000
آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.
01:59
Now I'm going to stepگام back in historyتاریخ.
44
104000
2000
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.
02:01
This is from Julyجولای, 1969.
45
106000
2000
این از جولای سال 1969 شروع شد.
02:03
I was a freshmanتازه وارد in collegeکالج,
46
108000
2000
من مرد جوانی در کالج بودم،
02:05
and this was when we first landedفرود آمد on the Moonماه.
47
110000
2000
و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
و این اولین بار یود که
02:09
we had ever seenمشاهده گردید from anotherیکی دیگر surfaceسطح --
49
114000
2000
ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--
02:11
that's the placeمحل where you and I are right now,
50
116000
2000
و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،
02:13
where we liveزنده.
51
118000
2000
جایی که ما زندگی می کنیم.
02:15
The worldجهان was changingتغییر دادن.
52
120000
2000
جهان در حال تغییر بود.
02:17
It was about to changeتغییر دادن in waysراه ها that nobodyهيچ كس could foreseeپیش بینی.
53
122000
3000
تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.
02:20
A fewتعداد کمی weeksهفته ها laterبعد,
54
125000
2000
چند هفته بعد،
02:22
Woodstockوودستاک happenedاتفاق افتاد.
55
127000
2000
فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.
02:24
Threeسه daysروزها of funسرگرم کننده and musicموسیقی.
56
129000
2000
سه روز لذت و موسیقی.
02:26
Here, just for historicalتاریخی authenticityاعتبار,
57
131000
2000
در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،
02:28
is a pictureعکس of me in that yearسال.
58
133000
2000
عکسی از من در آن سال است.
02:30
(Laughterخنده)
59
135000
3000
( خنده تماشاگران)
02:33
Yeah, the wavyموج دار hairمو, the blueآبی eyesچشم ها --
60
138000
2000
بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
واقعا چیزی بود.
02:37
That Fallسقوط of 1969,
62
142000
2000
در پائیز سال 1969.
02:39
the Wholeکل Earthزمین Catalogکاتالوگ cameآمد out.
63
144000
2000
مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.
02:41
It was a hippieهیپی journalمجله of self-sufficiencyخودکارآمدی.
64
146000
3000
این مجله خودکفایی هیپی ها بود.
02:44
We think of hippiesهیپی of beingبودن just hedonistsهودونیست ها,
65
149000
3000
ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،
02:47
but there's a very strongقوی componentجزء -- I was in that movementجنبش --
66
152000
3000
ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--
02:50
a very strongقوی componentجزء
67
155000
2000
یک ترکیب بسیار قوی
02:52
of beingبودن responsibleمسئول for yourselfخودت.
68
157000
2000
از مسئول خود بودن است.
02:54
This book'sکتاب title'sعنوان subtitleعنوان فرعی
69
159000
2000
زیرنویس عنوان این کتاب :
02:56
is: "Accessدسترسی to Toolsابزارها."
70
161000
2000
"دسترسی به ابزار " است.
02:58
And it talkedصحبت کرد about how to buildساختن your ownخودت houseخانه,
71
163000
2000
و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.
03:00
how to growرشد your ownخودت foodغذا, all kindsانواع of things.
72
165000
2000
چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
در دهه 1980،
03:04
this youngجوان doctorدکتر, Tomتام Fergusonفرگوسن,
74
169000
2000
دکتر تام فرگوسن،
03:06
was the medicalپزشکی editorسردبیر of the Wholeکل Earthزمین Catalogکاتالوگ.
75
171000
3000
سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.
03:09
And he saw that the great majorityاکثریت
76
174000
2000
او دید که قسمت بزرگی
03:11
of what we do in medicineدارو and healthسلامتی careاهميت دادن
77
176000
2000
از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم
03:13
is takingگرفتن careاهميت دادن of ourselvesخودمان.
78
178000
2000
مراقبت از خودمان است.
03:15
In factواقعیت, he said it was 70 to 80 percentدرصد
79
180000
3000
در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد
03:18
of how we actuallyدر واقع take careاهميت دادن of our bodiesبدن.
80
183000
2000
ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.
03:20
Well he alsoهمچنین saw
81
185000
2000
او همچنین فهمید
03:22
that when healthسلامتی careاهميت دادن turnsچرخش to medicalپزشکی careاهميت دادن
82
187000
3000
که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،
03:25
because of a more seriousجدی diseaseمرض,
83
190000
2000
مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه
03:27
the keyکلیدی thing that holdsدارای us back is accessدسترسی به to informationاطلاعات.
84
192000
3000
نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.
03:30
And when the Webوب cameآمد alongدر امتداد, that changedتغییر کرد everything,
85
195000
3000
و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،
03:33
because not only could we find informationاطلاعات,
86
198000
3000
زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،
03:36
we could find other people like ourselvesخودمان
87
201000
3000
بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم
03:39
who could gatherجمع آوری, who could bringآوردن us informationاطلاعات.
88
204000
2000
که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.
03:41
And he coinedمشتاق this termدوره e-Patientsبیماران الکترونیکی --
89
206000
3000
و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--
03:44
equippedمجهز بودن, engagedنامزد شده, empoweredتوانمند, enabledفعال شده است.
90
209000
3000
مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .
03:47
Obviouslyبه طور مشخص at this stageمرحله of life
91
212000
2000
بدیهی است در این مرحله از زندگی
03:49
he was in a somewhatتاحدی more dignifiedبلند مرتبه formفرم than he was back then.
92
214000
3000
او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .
03:52
Now I was an engagedنامزد شده patientصبور
93
217000
2000
من درگیر بیماری بودم
03:54
long before I ever heardشنیدم of the termدوره.
94
219000
2000
خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.
03:56
In 2006, I wentرفتی to my doctorدکتر for a regularمنظم physicalفیزیکی,
95
221000
3000
در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،
03:59
and I had said, "I have a soreدرد دارد shoulderشانه."
96
224000
2000
و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."
04:01
Well, I got an X-rayاشعه ایکس,
97
226000
2000
خوب من عکسبرداری شدم،
04:03
and the nextبعد morningصبح --
98
228000
2000
و صبح روز بعد--
04:05
you mayممکن است have noticedمتوجه شدم, those of you who have been throughاز طریق a medicalپزشکی crisisبحران
99
230000
2000
شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند
04:07
will understandفهمیدن this.
100
232000
2000
این رو درک می کنند.
04:09
This morningصبح, some of the speakersسخنرانان
101
234000
2000
امروز صبح، برخی از سخنرانان
04:11
namedتحت عنوان the dateتاریخ when they foundپیدا شد out about theirخودشان conditionوضعیت.
102
236000
4000
تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
مورد من ساعت 9 صبح
04:18
on Januaryژانویه 3, 2007.
104
243000
2000
سوم ژانویه سال 2007 بود.
04:20
I was at the officeدفتر; my deskمیز مطالعه was cleanپاک کن;
105
245000
2000
در دفترم بودم: میزم تمیز بود:
04:22
I had the blueآبی partitionپارتیشن carpetفرش on the wallsدیوارها.
106
247000
4000
فرش آبی رنگی بر دیوار بود.
04:26
The phoneتلفن rangزنگ زد and it was my doctorدکتر.
107
251000
3000
تلفن زنگ زد و دکترم بود.
04:29
He said, "Daveدیو, I pulledکشیده up the X-rayاشعه ایکس imageتصویر
108
254000
3000
او گفت، من عکس رادیلوژی رو
04:32
on the screenصفحه نمایش on the computerکامپیوتر at home."
109
257000
2000
در کامپوتر خانه ام گذشتم."
04:34
He said, "Your shoulder'sشانه going to be fine,
110
259000
2000
" شانه ات خوب میشه،
04:36
but Daveدیو, there's something in your lungریه."
111
261000
2000
اما دیو، چیزی در ریه هات هست."
04:38
And if you look in that redقرمز ovalبیضی شکل,
112
263000
2000
اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،
04:40
that shadowسایه was not supposedقرار است to be there.
113
265000
3000
این سایه نباید اونجا باشه.
04:44
To make a long storyداستان shortکوتاه,
114
269000
2000
داستان رو کوتاه می کنم،
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTسی تی scanاسکن کردن of your chestقفسه سینه."
116
273000
3000
گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."
04:51
And in partingجدا شدن I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
در این مورد فکر کرد و گفت
04:56
This is the adviceمشاوره your doctorدکتر givesمی دهد you:
119
281000
2000
این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.
04:58
"just go home and have a glassشیشه of wineشراب with your wifeهمسر."
120
283000
3000
" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."
05:03
I wentرفتی in for the CATCAT scanاسکن کردن,
121
288000
4000
من برای سیتی اسکن رفتم،
05:07
and it turnsچرخش out there were fiveپنج of these things in bothهر دو my lungsریه ها.
122
292000
3000
و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.
05:10
So at that pointنقطه we knewمی دانست that it was cancerسرطان.
123
295000
2000
خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .
05:12
We knewمی دانست it wasn'tنبود lungریه cancerسرطان.
124
297000
2000
می دونستیم این سرطان ریه نیست.
05:14
That meantبه معنای it was metastasizedمتاستاز from somewhereجایی.
125
299000
3000
بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.
05:17
The questionسوال was, where from?
126
302000
3000
سوال این بود از کجا؟
05:20
So I wentرفتی in for an ultrasoundسونوگرافی.
127
305000
2000
برای همین برای سونوگرافی رفتم .
05:22
I got to do what manyبسیاری womenزنان have --
128
307000
3000
باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--
05:25
the jellyژله on the bellyشکم and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.
05:28
My wifeهمسر cameآمد with me.
130
313000
2000
همسرم باهام آمد.
05:30
She's a veterinarianدامپزشک,
131
315000
2000
او یه دامپزشکه
05:32
so she's seenمشاهده گردید lots of ultrasoundsاولتراسوند.
132
317000
2000
او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.
05:34
I mean, she knowsمی داند I'm not a dogسگ.
133
319000
3000
منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.
05:37
But what we saw -- this is an MRIMRI imageتصویر.
134
322000
3000
اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.
05:40
This is much sharperواضح تر than an ultrasoundسونوگرافی would be.
135
325000
2000
این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.
05:42
What we saw in that kidneyکلیه
136
327000
2000
چیزی که در این کلیه دیدیم
05:44
was that bigبزرگ blobلکه there.
137
329000
2000
یک لکه بزرگ بود.
05:46
And there were actuallyدر واقع two of these.
138
331000
2000
در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.
05:48
One was growingدر حال رشد out the frontجلوی and it had alreadyقبلا eruptedفوران کرد,
139
333000
2000
یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،
05:50
and it latchedقفل شده ontoبه سوی the bowelروده.
140
335000
2000
و روی روده ها چفت شده بود.
05:52
One was growingدر حال رشد out the back, and it attachedمتصل شده to the soleussoleus muscleماهیچه,
141
337000
3000
یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،
05:55
whichکه is a bigبزرگ muscleماهیچه in the back that I'd never heardشنیدم of,
142
340000
3000
که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.
05:58
but all of a suddenناگهانی I caredمراقب باشید about it.
143
343000
3000
ولی یه دفعه متوجه اون شدم.
06:01
I wentرفتی home.
144
346000
2000
رفتم خونه.
06:03
Now I've been Googlingجستجوی گوگل -- I've been onlineآنلاین sinceاز آنجا که 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.
06:06
I wentرفتی home, and I know you can't readخواندن the detailsجزئیات here;
146
351000
2000
رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:
06:08
that's not importantمهم.
147
353000
2000
چیز مهمی نیست.
06:10
My pointنقطه is I wentرفتی to a respectedاحترام medicalپزشکی websiteسایت اینترنتی,
148
355000
2000
منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
WebMD
06:14
because I know how to filterفیلتر کردن out junkجنس اوراق و شکسته.
150
359000
3000
چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.
06:17
I alsoهمچنین foundپیدا شد my wifeهمسر onlineآنلاین.
151
362000
2000
همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم
06:19
Before I metملاقات کرد her,
152
364000
2000
قبل از اینکه ملاقاتش کنم
06:21
I wentرفتی throughاز طریق some suboptimalزیرمجموعه searchجستجو کردن resultsنتایج.
153
366000
2000
رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.
06:23
(Laughterخنده)
154
368000
2000
( خنده تماشاگران)
06:25
So I lookedنگاه کرد for qualityکیفیت informationاطلاعات.
155
370000
3000
بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.
06:28
There's so much about trustاعتماد --
156
373000
2000
اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.
06:30
what sourcesمنابع of informationاطلاعات can we trustاعتماد?
157
375000
2000
به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟
06:32
Where does my bodyبدن endپایان
158
377000
3000
کجا بدنم پایان می یابد
06:35
and an invaderمهاجم startشروع کن?
159
380000
2000
و مهاجم آغاز میشه؟
06:37
And cancerسرطان, a tumorتومور, is something you growرشد out of your ownخودت tissueبافت.
160
382000
3000
سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.
06:40
How does that happenبه وقوع پیوستن?
161
385000
2000
چگونه این اتفاق می افته ؟
06:42
Where does medicalپزشکی abilityتوانایی
162
387000
2000
شروع و پایان توانایی
06:44
endپایان and startشروع کن?
163
389000
2000
پزشکی در کجاست؟
06:46
Well, so what I readخواندن on WebMDWebMD:
164
391000
2000
خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:
06:48
"The prognosisپیش بینی is poorفقیر
165
393000
3000
" پیش آگاهی از
06:51
for progressingپیشرفت renalکلیوی cellسلول cancerسرطان.
166
396000
2000
پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.
06:53
Almostتقریبا all patientsبیماران are incurableناخوشایند."
167
398000
3000
تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "
06:56
I've been onlineآنلاین long enoughکافی to know
168
401000
2000
من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم
06:58
if I don't like the first resultsنتایج I get,
169
403000
2000
اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
برم دنبال نتایج بیشتر.
07:02
And what I foundپیدا شد was on other websitesوب سایت ها,
171
407000
3000
و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،
07:05
even by the thirdسوم pageصفحه of Googleگوگل resultsنتایج,
172
410000
2000
در صفحه سوم جستجوی گوگل ،
07:07
"Outlookچشم انداز is bleakدلتنگ",
173
412000
2000
"چشم انداز غمگینی است" ،
07:09
"Prognosisپیش بینی is grimترسناک."
174
414000
2000
"پیش آگاهی ترسناک است."
07:11
And I'm thinkingفكر كردن, "What the heckهک?"
175
416000
2000
و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"
07:13
I didn't feel sickبیمار at all.
176
418000
2000
من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.
07:15
I mean, I'd been gettingگرفتن tiredخسته شدم in the eveningشب,
177
420000
2000
منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،
07:17
but I was 56 yearsسالها oldقدیمی.
178
422000
2000
اما من 56 ساله بودم.
07:19
I was slowlyبه آرامی losingاز دست دادن weightوزن,
179
424000
2000
به آرامی وزن کم می کردم،
07:21
but for me, that was what the doctorدکتر told me to do.
180
426000
3000
اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
واقعا" چیزی بود.
07:27
And this is the diagramنمودار of stageمرحله fourچهار kidneyکلیه cancerسرطان
182
432000
3000
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست
07:30
from the drugدارو I eventuallyدر نهایت got.
183
435000
2000
که درنهایت از دارو گرفتم.
07:32
Totallyکاملا by coincidenceاتفاقی, there's that thing in my lungریه.
184
437000
3000
نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.
07:35
In the left femurفمور, the left thighران boneاستخوان, there's anotherیکی دیگر one.
185
440000
3000
در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.
07:38
I had one. My legپا eventuallyدر نهایت snappedفشرده.
186
443000
2000
من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.
07:40
I faintedمرده and landedفرود آمد on it, and it brokeشکست.
187
445000
3000
غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.
07:43
There's one in the skullجمجمه,
188
448000
2000
یکی هم در جمجمه است ،
07:45
and then just for good measureاندازه گرفتن, I had these other tumorsتومورها --
189
450000
2000
برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--
07:47
includingشامل, by the time my treatmentرفتار startedآغاز شده,
190
452000
2000
در زمان شروع درمانم ،
07:49
one was growingدر حال رشد out of my tongueزبان.
191
454000
2000
یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.
07:51
I had kidneyکلیه cancerسرطان growingدر حال رشد out of my tongueزبان.
192
456000
2000
سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.
07:53
And what I readخواندن was that my medianمتوسط survivalبقاء
193
458000
2000
چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من
07:55
was 24 weeksهفته ها.
194
460000
2000
24 هفته است.
07:57
This was badبد.
195
462000
2000
این بد بود.
07:59
I was facingروبرو شدن the graveقبر.
196
464000
3000
من با مرگ روبرو بودم.
08:02
I thought, "What's my mother'sمادر faceصورت going to look like
197
467000
2000
فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم
08:04
on the day of my funeralمراسم خاکسپاری?"
198
469000
2000
چگونه خواهد بود؟"
08:06
I had to sitنشستن down with my daughterفرزند دختر
199
471000
2000
با دخترم نشستم
08:08
and say, "Here'sاینجاست the situationوضعیت."
200
473000
3000
و گفتم ، "وضعیت این است."
08:11
Her boyfriendدوست پسر was with her.
201
476000
2000
دوست پسرش باهاش بود.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedمتاهل prematurelyپیش از موعد
202
478000
3000
گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید
08:16
just so you can do it while Dad'sبابا still aliveزنده است."
203
481000
3000
فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"
08:19
It's really seriousجدی.
204
484000
2000
این واقعا جددی است .
08:21
Because if you wonderتعجب why patientsبیماران are motivatedانگیزه and want to help,
205
486000
3000
زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،
08:24
think about this.
206
489000
2000
به این فکر کنید.
08:26
Well, my doctorدکتر prescribedتجویز شده a patientصبور communityجامعه,
207
491000
2000
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد
08:28
Acorآکور.orgاردن,
208
493000
2000
Acor.org
08:30
a networkشبکه of cancerسرطان patientsبیماران, of all amazingحیرت آور things.
209
495000
3000
شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .
08:33
Very quicklyبه سرعت they told me,
210
498000
2000
خیلی سریع اونها بهم گفتند،
08:35
"Kidneyکلیه cancerسرطان is an uncommonغیر معمول diseaseمرض.
211
500000
2000
" سرطان کلیه بیماری نادر است.
08:37
Get yourselfخودت to a specialistمتخصص centerمرکز.
212
502000
2000
خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.
08:39
There is no cureدرمان, but there's something that sometimesگاه گاهی worksآثار --
213
504000
3000
هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--
08:42
it usuallyمعمولا doesn't --
214
507000
2000
ولی معمولا موثر نیست--
08:44
calledبه نام high-dosageدوز بالا interleukinاینترلوکین.
215
509000
2000
بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".
08:46
Mostاکثر hospitalsبیمارستان ها don't offerپیشنهاد it,
216
511000
2000
بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،
08:48
so they won'tنخواهد بود even tell you it existsوجود دارد.
217
513000
2000
اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.
08:50
And don't let them give you anything elseچیز دیگری first.
218
515000
2000
اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.
08:52
And by the way, here are fourچهار doctorsپزشکان
219
517000
2000
به هر حال ، چهار دکتر
08:54
in your partبخشی of the Unitedیونایتد Statesایالت ها who offerپیشنهاد it and theirخودشان phoneتلفن numbersشماره."
220
519000
3000
در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.
08:57
How amazingحیرت آور is that?
221
522000
2000
عجب چیز شگفت انگیزیه؟
08:59
(Applauseتشویق و تمجید)
222
524000
3000
( تشویق تماشاگران)
09:02
Here'sاینجاست the thing.
223
527000
2000
در اینجا چیزیست.
09:04
Here we are, fourچهار yearsسالها laterبعد:
224
529000
2000
چهار سال بعد ما اینجا هستیم،
09:06
you can't find a websiteسایت اینترنتی that givesمی دهد patientsبیماران that informationاطلاعات.
225
531000
3000
شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.
09:09
Government-approvedتایید دولت, Americanآمریکایی Cancerسرطان Societyجامعه,
226
534000
3000
مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،
09:12
but patientsبیماران know what patientsبیماران want to know.
227
537000
3000
اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.
09:15
It's the powerقدرت of patientصبور networksشبکه های.
228
540000
3000
این قدرت شبکه بیماران است.
09:18
This amazingحیرت آور substanceمواد --
229
543000
2000
این ماده شگفت انگیز--
09:20
again I mentionedذکر شده, where does my bodyبدن endپایان?
230
545000
3000
دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟
09:23
My oncologistانکولوژی and I talk a lot these daysروزها
231
548000
2000
این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،
09:25
because I try to keep my talksگفتگو technicallyاز لحاظ فنی accurateدقیق.
232
550000
2000
زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.
09:27
And he said, "You know, the immuneایمنی systemسیستم
233
552000
2000
او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن
09:29
is good at detectingتشخیص invadersمهاجمان --
234
554000
3000
در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--
09:32
bacteriaباکتری ها comingآینده from outsideخارج از --
235
557000
3000
در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--
09:35
but when it's your ownخودت tissueبافت that you've grownرشد کرد,
236
560000
2000
اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،
09:37
it's a wholeکل differentناهمسان thing."
237
562000
2000
چیز کاملا متفاوتی است."
09:39
And I wentرفتی throughاز طریق a mentalذهنی exerciseورزش actuallyدر واقع,
238
564000
3000
در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،
09:42
because I startedآغاز شده a patientصبور supportحمایت کردن communityجامعه of my ownخودت
239
567000
3000
چرا که یه انجمن حمایت از بیمار
09:45
on a websiteسایت اینترنتی,
240
570000
2000
در وب سایتم راه انداخته بودم ،
09:47
and one of my friendsدوستان, one of my relativesبستگان actuallyدر واقع,
241
572000
2000
و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،
09:49
said, "Look, Daveدیو, who grewرشد کرد this thing?
242
574000
4000
گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟
09:53
Are you going to setتنظیم yourselfخودت up
243
578000
2000
قصد داری خودت رو
09:55
as mentallyذهنی attackingهجوم بردن yourselfخودت?"
244
580000
2000
از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"
09:57
So we wentرفتی into it.
245
582000
2000
بنابرین ما داخل آن رفتیم.
09:59
And the storyداستان of how all that happensاتفاق می افتد is in this bookکتاب.
246
584000
3000
و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.
10:02
Anywayبه هر حال, this is the way the numbersشماره unfoldedآشکار شد.
247
587000
2000
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.
10:04
Me beingبودن me, I put the numbersشماره from my hospital'sبیمارستان websiteسایت اینترنتی
248
589000
3000
من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم
10:07
from my tumorتومور sizesاندازه ها into a spreadsheetصفحه گسترده.
249
592000
2000
بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.
10:09
Don't worryنگرانی about the numbersشماره.
250
594000
2000
در باره اعداد نگران نباشید.
10:11
You see, that's the immuneایمنی systemسیستم.
251
596000
2000
خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.
10:13
Amazingحیرت آور thing, those two yellowرنگ زرد linesخطوط
252
598000
2000
حیرت آور است. این دو خط زرد
10:15
are where I got the two dosesدوزها of interleukinاینترلوکین
253
600000
2000
جایی که من دو دوز اینترلوکین رو
10:17
two monthsماه ها apartجدا از هم.
254
602000
2000
در فاصله دو ماه گرفتم.
10:19
And look at how the tumorتومور sizesاندازه ها plummetedافت شدید in betweenبین.
255
604000
3000
نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.
10:22
Just incredibleباور نکردنی.
256
607000
2000
باور نکردنی است.
10:24
Who knowsمی داند what we'llخوب be ableتوانایی to do when we learnیاد گرفتن to make more use of it.
257
609000
3000
ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.
10:27
The punchپانچ lineخط is that a yearسال and a halfنیم laterبعد,
258
612000
3000
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،
10:30
I was there when this magnificentباشکوه youngجوان womanزن, my daughterفرزند دختر,
259
615000
3000
من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،
10:33
got marriedمتاهل.
260
618000
2000
ازدواج کرد.
10:35
And when she cameآمد down those stepsمراحل,
261
620000
3000
و وقتی او از پله ها پائین آمد،
10:38
and it was just her and me for that momentلحظه,
262
623000
2000
و برای لحظه ای تنها بودیم،
10:40
I was so gladخوشحالم that she didn't have to say to her motherمادر,
263
625000
3000
خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،
10:43
"I wishآرزو کردن Dadبابا could have been here."
264
628000
2000
" کاش پدر اینجا بود"
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
و این کاری است که ما انجام می دیم
10:47
when we make healthسلامتی careاهميت دادن better.
266
632000
2000
وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.
10:49
Now I want to talk brieflyبه طور خلاصه about a coupleزن و شوهر of other patientsبیماران
267
634000
3000
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم
10:52
who are doing everything in theirخودشان powerقدرت to improveبهتر کردن healthسلامتی careاهميت دادن.
268
637000
3000
کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.
10:55
This is Reginaرجینا HollidayHolliday,
269
640000
2000
این ریجینا هالیدی است.
10:57
a painterنقاش in Washingtonواشنگتن D.C.,
270
642000
2000
بیماری در واشینگتن دی سی،
10:59
whoseکه husbandشوهر diedفوت کرد of kidneyکلیه cancerسرطان a yearسال after my diseaseمرض.
271
644000
3000
همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.
11:02
She's paintingرنگ آمیزی here a muralنقاشی دیواری
272
647000
2000
او یک نقاشی دیواری از
11:04
of his horribleناگوار finalنهایی weeksهفته ها in the hospitalبیمارستان.
273
649000
3000
هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.
11:07
One of the things that she discoveredکشف شده
274
652000
2000
یکی از چیزهایی که کشف کرد
11:09
was that her husband'sشوهر medicalپزشکی recordرکورد
275
654000
2000
این بود که مدرک پزشکی شوهرش
11:11
in this paperکاغذ folderپوشه
276
656000
2000
در پرونده پزشکی کاغذی او
11:13
was just disorganizedبی نظم.
277
658000
2000
آشفته و نامرتب بودند.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritionتغذیه factsحقایق labelبرچسب
278
660000
3000
او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات
11:18
on the sideسمت of a cerealغلات boxجعبه,
279
663000
2000
بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،
11:20
why can't there be something that simpleساده
280
665000
2000
چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون
11:22
tellingگفتن everyهرکدام newجدید nurseپرستار who comesمی آید on dutyوظیفه,
281
667000
2000
درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم
11:24
everyهرکدام newجدید doctorدکتر,
282
669000
2000
به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که
11:26
the basicsاصول اولیه about my husband'sشوهر conditionوضعیت?"
283
671000
2000
سر کار می آیند بگویم ؟
11:28
So she paintedنقاشی شده this medicalپزشکی factsحقایق muralنقاشی دیواری
284
673000
2000
او این نقاشی دیواری پزشکی
11:30
with a nutritionتغذیه labelبرچسب,
285
675000
2000
را با برچسب مواد غذایی ،
11:32
something like that,
286
677000
2000
یا چیزی شبیه اون،
11:34
in a diagramنمودار of him.
287
679000
2000
در نموداری از او کشید.
11:36
She then, last yearسال, paintedنقاشی شده this diagramنمودار.
288
681000
3000
سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.
11:39
She studiedمورد مطالعه قرار گرفت healthسلامتی careاهميت دادن like me.
289
684000
2000
او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.
11:41
She cameآمد to realizeتحقق بخشیدن that there were a lot of people
290
686000
2000
او متوجه شد که افراد زیادی بودند
11:43
who'dچه کسی می خواهد writtenنوشته شده است patientصبور advocateمدافع booksکتاب ها
291
688000
2000
که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند
11:45
that you just don't hearشنیدن about at medicalپزشکی conferencesهمایش ها.
292
690000
3000
که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.
11:48
Patientsبیماران are suchچنین an underutilizedکم مصرف resourceمنابع.
293
693000
3000
بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.
11:52
Well as it saysمی گوید in my introductionمعرفی,
294
697000
2000
خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،
11:54
I've gottenدریافت کردم somewhatتاحدی knownشناخته شده for sayingگفت: that patientsبیماران should have accessدسترسی به to theirخودشان dataداده ها.
295
699000
3000
من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.
11:57
And I actuallyدر واقع said at one conferenceکنفرانس a coupleزن و شوهر of yearsسالها agoپیش,
296
702000
3000
و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،
12:00
"Give me my damnلعنت dataداده ها,
297
705000
2000
" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید
12:02
because you people can't be trustedاعتماد به نفس to keep it cleanپاک کن."
298
707000
3000
زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."
12:05
And here she has our damnedلعنتی dataداده ها --
299
710000
2000
وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--
12:07
it's a punپان --
300
712000
2000
این یک تجانس است--
12:09
whichکه is startingراه افتادن to breakزنگ تفريح out, startingراه افتادن to breakزنگ تفريح throughاز طریق --
301
714000
2000
که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--
12:11
the waterاب symbolizesنمادین می دهد our dataداده ها.
302
716000
3000
آب نماد اطلاعات ما است.
12:14
And in factواقعیت, I want to do a little something improvisationalimprovisational for you here.
303
719000
3000
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.
12:17
There's a guy on Twitterتوییتر that I know,
304
722000
2000
این فردیست در تویتر که می شناسمش،
12:19
a healthسلامتی IT guy outsideخارج از Bostonبوستون,
305
724000
2000
متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،
12:21
and he wroteنوشت the e-Patiente بیمار rapرپ.
306
726000
3000
اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت
12:24
And it goesمی رود like this.
307
729000
3000
ریتمش شبیه اینه.
12:32
Gimmeخانم my damnلعنت dataداده ها
308
737000
2000
♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫
12:34
♫ I want to be an e-Patiente بیمار just like Daveدیو
309
739000
2000
♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫
12:36
Gimmeخانم my damnلعنت dataداده ها, cuzچون it's my life to saveصرفه جویی
310
741000
3000
♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫
12:39
Now I'm not going to go any furtherبیشتر.
311
744000
2000
بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.
12:41
(Applauseتشویق و تمجید)
312
746000
14000
( تشویق تماشاگران)
12:55
Well thank you. That shotشات the timingزمان سنجی.
313
760000
3000
سپاسگزارم. زمان کوتاه است.
12:58
(Laughterخنده)
314
763000
2000
( خنده تماشاگران)
13:00
Think about the possibilityامکان پذیری,
315
765000
2000
درمورد این احتمال فکر کنید،
13:02
why is it that iPhonesاپل and iPadsiPads ها
316
767000
2000
چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)
13:04
advanceپیشرفت farدور fasterسریعتر
317
769000
2000
نسبت به ابزارهای درمانی
13:06
than the healthسلامتی toolsابزار that are availableدر دسترس است to you
318
771000
2000
که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید
13:08
to help take careاهميت دادن of your familyخانواده?
319
773000
2000
پیشرفت سریعتری دارند؟
13:10
Here'sاینجاست a websiteسایت اینترنتی, VisibleBodyVisibleBody.comکام,
320
775000
2000
اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،
13:12
that I stumbledسقوط کرد acrossدر سراسر.
321
777000
2000
که اتفاقی با اون برخورد کردم.
13:14
And I thought, "You know, I wonderتعجب what my soleussoleus muscleماهیچه is?"
322
779000
3000
و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"
13:17
So you can clickکلیک on things and removeبرداشتن it.
323
782000
2000
خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.
13:19
And I saw, "Ahaآه, that's the kidneyکلیه and the soleussoleus muscleماهیچه."
324
784000
3000
دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."
13:22
And I was rotatingچرخش it in 3D
325
787000
2000
بعدش در سه جهت چرخوندمش
13:24
and sayingگفت:, "I understandفهمیدن now."
326
789000
2000
و گفتم." حالا فهمیدم."
13:26
And then I realizedمتوجه شدم it remindedیادآور شدم me of Googleگوگل Earthزمین,
327
791000
3000
و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،
13:29
where you can flyپرواز to any addressنشانی.
328
794000
3000
جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
فکر کردم، چرا اینو
13:34
and connectاتصال it to my digitalدیجیتال scanاسکن کردن dataداده ها
330
799000
3000
به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم
13:37
and have Googleگوگل Earthزمین for my bodyبدن?"
331
802000
3000
و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"
13:40
What did Googleگوگل come out with this yearسال?
332
805000
2000
گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟
13:42
Now there's Googleگوگل Bodyبدن browserمرورگر.
333
807000
3000
حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.
13:45
But you see, it's still genericعمومی.
334
810000
2000
ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .
13:47
It's not my dataداده ها.
335
812000
2000
این اطلاعات من نیست.
13:49
But if we can get that dataداده ها out from behindپشت the damسد
336
814000
3000
اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم
13:52
so softwareنرم افزار innovatorsنوآوران can pounceپرتاب کردن on it,
337
817000
3000
اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،
13:55
the way softwareنرم افزار innovatorsنوآوران like to do,
338
820000
2000
به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،
13:57
who knowsمی داند what we'llخوب be ableتوانایی to come up with.
339
822000
2000
می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.
13:59
One finalنهایی storyداستان: this is Kellyکلی Youngجوان,
340
824000
2000
داستان آخر: این کلی یانگ است،
14:01
a rheumatoidروماتویید arthritisآرتروز patientصبور
341
826000
2000
یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید
14:03
from Floridaفلوریدا.
342
828000
2000
از ایالت فلوریدا است.
14:05
This is a liveزنده storyداستان
343
830000
2000
این داستان زنده ایست که
14:07
unfoldingآشکار شدن just in the last fewتعداد کمی weeksهفته ها.
344
832000
2000
تنها در چند هفته پیش گشوده شد.
14:09
RARA patientsبیماران, as they call themselvesخودشان --
345
834000
3000
بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --
14:12
her blogوبلاگ is RARA Warriorجنگجو --
346
837000
2000
وبلاگ خودش RA Warrior است --
14:14
have a bigبزرگ problemمسئله
347
839000
2000
یک مشکل بزرگ دارند
14:16
because 40 percentدرصد of them have no visibleقابل رویت symptomsعلائم.
348
841000
3000
زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.
14:19
And that makesباعث می شود it just really hardسخت to tell how the diseaseمرض is going.
349
844000
3000
گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.
14:22
And some doctorsپزشکان think, "Yeah right, you're really in painدرد."
350
847000
3000
بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."
14:25
Well she foundپیدا شد, throughاز طریق her onlineآنلاین researchپژوهش,
351
850000
3000
خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،
14:28
a nuclearاتمی boneاستخوان scanاسکن کردن
352
853000
2000
یک اسکن هسته ای استخوان
14:30
that's usuallyمعمولا used for cancerسرطان,
353
855000
2000
که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،
14:32
but it can alsoهمچنین revealآشکار ساختن inflammationالتهاب.
354
857000
2000
رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.
14:34
And she saw
355
859000
2000
او دید
14:36
that if there is no inflammationالتهاب
356
861000
2000
که اگه هیچ التهابی نباشد
14:38
then the scanاسکن کردن is a uniformلباس فرم grayخاکستری.
357
863000
3000
اسکن طوسی یکنواخت می شود.
14:41
So she tookگرفت it.
358
866000
2000
سپس او اینو گرفت.
14:43
And the radiologistرادیولوژیست reportگزارش said, "No cancerسرطان foundپیدا شد."
359
868000
3000
گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."
14:46
Well that's not what he was supposedقرار است to do with it.
360
871000
2000
این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.
14:48
So she had it readخواندن again, she wanted to have it readخواندن again,
361
873000
3000
بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،
14:51
and her doctorدکتر firedاخراج شد her.
362
876000
2000
و دکترش او رو مرخص کرد.
14:53
She pulledکشیده up the CDسی دی.
363
878000
2000
او سی دی رو بیرون کشید.
14:55
He said, "If you don't want to followدنبال کردن my instructionsدستورالعمل ها,
364
880000
2000
گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،
14:57
go away."
365
882000
2000
برو."
14:59
So she pulledکشیده up the CDسی دی of the scanاسکن کردن imagesتصاویر,
366
884000
3000
او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،
15:02
and look at all those hotداغ spotsنقاط.
367
887000
2000
و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.
15:04
And she's now activelyفعالانه engagedنامزد شده on her blogوبلاگ
368
889000
3000
حالا او فعالانه در وبلاگش
15:07
in looking for assistanceمعاونت in gettingگرفتن better careاهميت دادن.
369
892000
3000
به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.
15:10
See, that is an empoweredتوانمند patientصبور -- no medicalپزشکی trainingآموزش.
370
895000
3000
ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
ما ، شما
15:15
the mostاکثر underusedاستفاده نادرست resourceمنابع in healthسلامتی careاهميت دادن.
372
900000
3000
بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.
15:18
What she was ableتوانایی to do
373
903000
2000
چیزی که او قادر بود انجامش بود
15:20
was because she had accessدسترسی به to the rawخام dataداده ها.
374
905000
2000
به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.
15:22
How bigبزرگ a dealمعامله was this?
375
907000
2000
این چه معامله بزرگی بود؟
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
اینجوری در TED سال 2009،
15:26
Timتیم Berners-LeeBerners-Lee himselfخودت, inventorمخترع of the Webوب, gaveداد a talk
377
911000
3000
تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت
15:29
where he said the nextبعد bigبزرگ thing
378
914000
3000
که گفت قدم بزرگ بعدی
15:32
is not to have your browserمرورگر go out
379
917000
2000
اطلاعات خام است ،
15:34
and find other people'sمردم articlesمقالات about the dataداده ها,
380
919000
2000
نه اینکه ما با جستجوگرمان
15:36
but the rawخام dataداده ها.
381
921000
2000
مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.
15:38
And he got them chantingشعار دادن by the endپایان of the talk,
382
923000
2000
و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،
15:40
"Rawخام dataداده ها now.
383
925000
2000
" اطلاعات خام همین الان.
15:42
Rawخام dataداده ها now."
384
927000
2000
اطلاعات خام همین الان. "
15:44
And I askپرسیدن you,
385
929000
2000
ازتون درخواست می کنم
15:46
threeسه wordsکلمات, please, to improveبهتر کردن healthسلامتی careاهميت دادن:
386
931000
3000
این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:
15:49
let patientsبیماران help.
387
934000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:51
Let patientsبیماران help.
388
936000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:53
Let patientsبیماران help.
389
938000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:55
Let patientsبیماران help.
390
940000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
سپاسگزارم.
15:59
(Applauseتشویق و تمجید)
392
944000
16000
( تشویق تماشاگران)
16:15
For all the patientsبیماران around the worldجهان
393
960000
3000
برای تمامی بیماران در سراسر جهان
16:18
watchingتماشا کردن this on the webcastپخش وب,
394
963000
2000
که این وب رو تماشا می کنند،
16:20
God blessبرکت دهد you, everyoneهر کس -- let patientsبیماران help.
395
965000
2000
خداوند شما رو سلامتی دهد-
16:22
Hostمیزبان: And blessبرکت دهد yourselfخودت. Thank you very much.
396
967000
3000
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.
Translated by soheila Jafari
Reviewed by Mohammad Reza Minoosepehr

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com