ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

بگوما کابیستن تیتانجی: مسایل اخلاقی در پژوهش‌های ایدز

Filmed:
537,704 views

این موضوعی بسیار متداول است: پس از شرکت در یک آزمایش بالینی برای بیماری ایدز- HIV، زنی در جنوب صحرای آفریقا بدون داشتن هیچ منبع مالی برای خرید بلیط اتوبوس برای رفتن به کلینیک درمانی‌اش، صرفنظر ازعدم توانایی در تامین داروهای حیاتی ضد ویروس پساگرد، به حال خود رها شده‌ است. بگوما کابیستن تیتانجی پرسش مهمی می‌پرسد: پژوهشگران چگونه می‌توانند به دنبال یک درمان باشند ضمن آنکه اطمینان حاصل کنند که از افرادی که بیشتر قربانی بیماری فراگیر بوده‌اند، سوء‌استفاده نمی‌شود.
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to shareاشتراک گذاری with you
0
1577
1996
من دوست دارم داستان یکی از بیمارانم،
00:19
the storyداستان of one of my patientsبیماران calledبه نام Celineسلین.
1
3573
3837
به نام سلین را برای شما تعریف کنم.
00:23
Celineسلین is a housewifeخانم خانه دار and livesزندگی می کند in a ruralروستایی districtناحیه
2
7410
3153
سلین یک زن خانه‌دار است و در یکی از مناطق حومه‌ی
00:26
of Cameroonکامرون in westغرب Centralمرکزی Africaآفریقا.
3
10563
3072
کامرون در شرق آفریقای مرکزی زندگی می‌کند.
00:29
Sixشش yearsسالها agoپیش, at the time of her HIVاچ آی وی diagnosisتشخیص,
4
13635
3687
شش سال پیش، زمانی که علایم بیماری ایدز در او تشخیص داده شد،
00:33
she was recruitedاستخدام شده to participateشرکت کردن in the clinicalبالینی trialآزمایش
5
17322
3001
برای همکاری در آزمایش بالینی که
00:36
whichکه was runningدر حال اجرا in her healthسلامتی districtناحیه at the time.
6
20323
3071
در سازمان بهداشت و درمان منطقه او در جریان بود، انتخاب شده بود.
00:39
When I first metملاقات کرد Celineسلین, a little over a yearسال agoپیش,
7
23394
3704
کمی بیشتر از یک سال پیش ، زمانی که من برای اولین بار سلین را دیدم،
00:42
she had goneرفته for 18 monthsماه ها
8
27098
1684
برای مدت ۱۸ ماه بود که
00:44
withoutبدون any antiretroviralضد ویروسی therapyدرمان,
9
28782
2287
هیچ درمانی با داروی ضد ویروس پسگرد (ARV)
00:46
and she was very illبیمار.
10
31069
2737
دریافت نکرده بود و بسیار بیمار بود.
00:49
She told me that she stoppedمتوقف شد comingآینده to the clinicدرمانگاه
11
33806
2398
او به من گفت که از زمانی که آزمایش تضخیصی به پایان رسیده،
00:52
when the trialآزمایش endedبه پایان رسید
12
36204
1551
دیگر به کلینیک نیامده
00:53
because she had no moneyپول for the busاتوبوس fareکرایه
13
37755
2711
زیرا پول پرداخت کرایه اتوبوس را نداشته و
00:56
and was too illبیمار to walkراه رفتن the 35-kilometerکیلومتر distanceفاصله.
14
40466
3728
بیمارتر از آن بوده که فاصله ۳۵ کیلومتری را پیاده بیاید.
01:00
Now duringدر حین the clinicalبالینی trialآزمایش,
15
44194
1744
طی آزمایش بالینی،
01:01
she'dاو می خواهد been givenداده شده all her antiretroviralضد ویروسی drugsمواد مخدر freeرایگان of chargeشارژ,
16
45938
4385
او داروهای ضد ویروس پسگرد را به طور رایگان دریافت می‌کرد،
01:06
and her transportationحمل و نقل costsهزینه ها
17
50323
2031
و هزینه‌های رفت و آمدش
01:08
had been coveredپوشش داده شده by the researchپژوهش fundsمنابع مالی.
18
52354
2607
از محل بودجه پژوهش‌ها تامین می‌شدند.
01:10
All of these endedبه پایان رسید onceیک بار the trialآزمایش was completedتکمیل شده,
19
54961
3354
همه این‌ها زمانی که دوره به پایان رسید، قطع شدند،
01:14
leavingترک Celineسلین with no alternativesجایگزین، گزینه ها.
20
58315
2992
و سلین را بدون هیچ راه جایگزینی تنها گذاشتند.
01:17
She was unableناتوان to tell me the namesنام ها of the drugsمواد مخدر
21
61307
2676
او قادر نبود اسم داروهایی را که
01:19
she'dاو می خواهد receivedاخذ شده duringدر حین the trialآزمایش,
22
63983
2027
دریافت می‌کرد، به من بگوید،
01:21
or even what the trialآزمایش had been about.
23
66010
2757
و یا اینکه آن دوره در مورد چه بوده است.
01:24
I didn't botherزحمت to askپرسیدن her what the resultsنتایج of the trialآزمایش were
24
68767
3549
من به خودم زحمت ندادم که از او در مورد نتایج دوره بپرسم،
01:28
because it seemedبه نظر می رسید obviousآشکار to me that she would have no clueسرنخ.
25
72316
4407
برای اینکه واضح به نظر می‌رسید که او پاسخی نداشته‌ باشد.
01:32
Yetهنوز what puzzledگیج شدم me mostاکثر
26
76723
2269
همچنان، چیزی که مرا بیش از همه متعجب می‌کرد،
01:34
was Celineسلین had givenداده شده her informedمطلع consentرضایت
27
78992
3107
این بود که سلین رضایت داده بود
01:37
to be a partبخشی of this trialآزمایش, yetهنوز she clearlyبه وضوح did not understandفهمیدن
28
82099
3832
که در این دوره شرکت کند، در حالی که به وضوح از
01:41
the implicationsپیامدها of beingبودن a participantشرکت کننده
29
85931
2470
مفهوم شرکت‌کننده بودن و یا اینکه
01:44
or what would happenبه وقوع پیوستن to her onceیک بار the trialآزمایش had been completedتکمیل شده.
30
88401
4409
پس از اتمام دوره چه اتفاقی برایش می‌افتد، آگاهی نداشت.
01:48
Now, I have sharedبه اشتراک گذاشته شده this storyداستان with you as an exampleمثال
31
92810
3395
اکنون، من این داستان را به عنوان مثالی در مورد اینکه
01:52
of what can happenبه وقوع پیوستن to participantsشركت كنندگان in the clinicalبالینی trialآزمایش
32
96205
2929
ممکن است چه اتفاقی برای شرکت‌کنندگان در یک آزمایش بالینی پیش بیاید
01:55
when it is poorlyضعیف conductedانجام شده.
33
99134
2459
زمانی که به طور نادرست اجرا شود، را برای شما تعریف کردم.
01:57
Maybe this particularخاص trialآزمایش yieldedبه دست آورد excitingهیجان انگیز resultsنتایج.
34
101593
3865
شاید این دوره به خصوص نتایج بسیار هیجان‌انگیزی به دست داده باشد.
02:01
Maybe it even got publishedمنتشر شده in a high-profileبا مشخصات بالا scientificعلمی journalمجله.
35
105458
3689
حتی شاید در یک مجله معتبر علمی چاپ شده باشد.
02:05
Maybe it would informآگاه کردن cliniciansمتخصصان بالینی around the worldجهان
36
109147
2807
حتی شاید به پزشکان سراسر دنیا برای بهبود مدیریت پزشکی
02:07
on how to improveبهتر کردن on the clinicalبالینی managementمدیریت of HIVاچ آی وی patientsبیماران.
37
111954
5535
در مورد بیماران مبتلا به بیماری ایدز آگاهی داده باشد.
02:13
But it would have doneانجام شده so at a priceقیمت
38
117489
2786
ولی این دستاورد به قیمت این تمام شده است که
02:16
to hundredsصدها of patientsبیماران who, like Celineسلین,
39
120275
2947
صدها بیمار مانند سلین،
02:19
were left to theirخودشان ownخودت devicesدستگاه ها
40
123222
2244
هنگامی که پژوهش‌ها به پایان رسیدند،
02:21
onceیک بار the researchپژوهش had been completedتکمیل شده.
41
125466
3071
به حال خود رها شوند.
02:24
I do not standایستادن here todayامروز to suggestپیشنهاد می دهد in any way
42
128537
3338
امروز قصد من از حضوردر اینجا این نیست که
02:27
that conductingانجام HIVاچ آی وی clinicalبالینی trialsآزمایش های
43
131875
2013
ادعا کنم اجرای آزمایش‌های بالینی در مورد بیماری ایدز
02:29
in developingدر حال توسعه countriesکشورها is badبد.
44
133888
2215
در کشورهای در حال توسعه نادرست است.
02:32
On the contraryمخالف, clinicalبالینی trialsآزمایش های are extremelyفوق العاده usefulمفید است toolsابزار,
45
136103
4367
برعکس، آزمایش‌های بالینی ابزارهایی به شدت سودمند هستند
02:36
and are much neededمورد نیاز است to addressنشانی the burdenبارگیری
46
140470
2298
و برای رویارویی با بار این بیماری در کشورهای
02:38
of diseaseمرض in developingدر حال توسعه countriesکشورها.
47
142768
2471
در حال توسعه بسیار مورد نیاز هستند.
02:41
Howeverبا این حال, the inequalitiesنابرابری ها that existوجود دارد betweenبین
48
145239
2859
در هر حال، نابرابری‌هایی که بین کشورهای ثروتمند
02:43
richerغنی تر countriesکشورها and developingدر حال توسعه countriesکشورها in termsاصطلاحات of fundingمنابع مالی
49
148098
3702
و کشورهای در حال توسعه در زمینه بودجه وجود دارد،
02:47
poseژست a realواقعی riskخطر for exploitationبهره برداری,
50
151800
3157
احتمال بالایی را برای سوء‌استفاده، مخصوصاْ در مواردی که
02:50
especiallyبه خصوص in the contextزمینه of externally-fundedاز خارج تامین می شود researchپژوهش.
51
154957
3885
پژوهش‌ها از بودجه خارجی استفاده می‌کنند را به دنبال دارد.
02:54
Sadlyبا ناراحتی enoughکافی, the factواقعیت remainsبقایای that
52
158842
2606
متاسفانه، این حقیقت همچنان باقی است که
02:57
a lot of the studiesمطالعات that are conductedانجام شده in developingدر حال توسعه countriesکشورها
53
161448
3984
بسیاری از پژوهش‌هایی که در کشورهای در حال توسعه اجرا می‌شود
03:01
could never be authorizedمجاز است in the richerغنی تر countriesکشورها
54
165432
2576
هرگز در کشورهای ثروتمندتری که بودجه پژوهش‌ها را فراهم می‌کنند
03:03
whichکه fundسرمایه the researchپژوهش.
55
168008
2248
اجازه‌ی اجرا پیدا نمی‌کنند.
03:06
I'm sure you mustباید be askingدرخواست yourselvesخودت
56
170256
2247
من مطمئنم که شما از خودتان می‌پرسید
03:08
what makesباعث می شود developingدر حال توسعه countriesکشورها,
57
172503
1916
چه چیزی کشورهای در حال توسعه را،
03:10
especiallyبه خصوص those in sub-Saharanجنوب صحرای غربی Africaآفریقا,
58
174419
2544
مخصوصاْ کشورهای جنوب صحرای آفریقا را،
03:12
so attractiveجذاب for these HIVاچ آی وی clinicalبالینی trialsآزمایش های?
59
176963
3567
تا این حد برای آزمایش‌های بالینی بیماری ایدز جذاب می‌کند؟
03:16
Well, in orderسفارش for a clinicalبالینی trialآزمایش to generateتولید کنید
60
180530
3272
خوب، یک دوره‌ی بالینی برای به دست دادن نتیجه‌های
03:19
validمعتبر and widelyبه طور گسترده ای applicableمناسب resultsنتایج,
61
183802
3116
معتبر و به طور گسترده قابل اجرا،
03:22
they need to be conductedانجام شده with largeبزرگ numbersشماره of studyمطالعه participantsشركت كنندگان
62
186918
4000
به تعداد زیادی شرکت‌کننده‌ی مورد مطالعه
03:26
and preferablyترجیحا on a populationجمعیت
63
190918
2643
و ترجیحاْ روی جمعیتی که اخیراْ به بیماری ایدز
03:29
with a highبالا incidenceوقوع of newجدید HIVاچ آی وی infectionsعفونت ها.
64
193561
3781
مبتلا شده‌اند، نیاز دارد.
03:33
Sub-Saharanجنوب صحرای غربی Africaآفریقا largelyتا حد زیادی fitsمتناسب است this descriptionشرح,
65
197342
3471
کشورهای جنوب صحرای آفریقا تا حد زیادی این ویژگی‌ها را
03:36
with 22 millionمیلیون people livingزندگي كردن with HIVاچ آی وی,
66
200813
3202
با داشتن ۲۲ میلیون نفر مبتلا به بیماری ایدز،
03:39
an estimatedتخمین زده 70 percentدرصد of the 30 millionمیلیون people
67
204015
3640
که تقریباْ ۷۰ درصد جمعیت ۳۰ میلیونی مبتلا
03:43
who are infectedآلوده worldwideدر سراسر جهان.
68
207655
2481
را تشکیل می‌دهند، دارا هستند.
03:46
Alsoهمچنین, researchپژوهش withinدر داخل the continentقاره
69
210136
2430
همچنین، پژوهش‌ در این قاره برای اجرا
03:48
is a lot easierآسان تر to conductهدایت dueناشی از to widespreadبطور گسترده povertyفقر,
70
212566
4112
به دلیل فقر گسترده،
03:52
endemicاندمیک diseasesبیماری ها and inadequateناکافی است healthسلامتی careاهميت دادن systemsسیستم های.
71
216678
3851
بیماری‌های واگیردار و مراقبت‌های بهداشتی ناکافی، بسیار آسان‌تر است.
03:56
A clinicalبالینی trialآزمایش that is consideredدر نظر گرفته شده to be
72
220529
2789
یک دوره بالینی که قرار است
03:59
potentiallyبالقوه beneficialسودمند to the populationجمعیت
73
223318
2750
به طور بالقوه برای جمعیت هدف دارای مزیت باشد
04:01
is more likelyاحتمال دارد to be authorizedمجاز است,
74
226068
2307
به احتمال زیادی اجرا خواهد شد،
04:04
and in the absenceغیبت of good healthسلامتی careاهميت دادن systemsسیستم های,
75
228375
2800
و در شرایط عدم وجود سیستم مراقبت های درمانی مناسب،
04:07
almostتقریبا any offerپیشنهاد of medicalپزشکی assistanceمعاونت
76
231175
2954
تقریباْ هر پیشنهاد کمک پزشکی
04:10
is acceptedپذیرفته شده as better than nothing.
77
234129
2918
به دلیل اینکه از هیچ بهتر است، پذیرفته می‌شود.
04:12
Even more problematicمشکل ساز reasonsدلایل includeعبارتند از
78
237047
2586
همچنان دلایل پیچیده بیشتری شامل
04:15
lowerپایین تر riskخطر of litigationدعوی قضایی,
79
239633
2287
خطر کمتر شکایت قضایی،
04:17
lessکمتر rigorousدقیق ethicalاخلاقی reviewsبررسی ها,
80
241920
2467
بررسی‌های اخلاقی کمتر سختگیرانه،
04:20
and populationsجمعیت ها that are willingمایلم to participateشرکت کردن
81
244387
2556
و جمعیتی که بیشتر مایلند در تقریباْ هر پژوهشی که
04:22
in almostتقریبا any studyمطالعه that hintsنکات at a cureدرمان.
82
246943
4664
احتمالی از درمان در پی داشته باشد، شرکت کنند، وجود دارند.
04:27
As fundingمنابع مالی for HIVاچ آی وی researchپژوهش
83
251607
3625
همچنان که سرمایه‌گذاری برای پژوهش‌های در مورد بیماری ایدز
04:31
increasesافزایش in developingدر حال توسعه countriesکشورها
84
255232
2256
در کشورهای در حال توسعه افزایش می‌یابد
04:33
and ethicalاخلاقی reviewمرور in richerغنی تر countriesکشورها becomeتبدیل شدن به more strictسخت گیرانه,
85
257488
4007
و کنترل‌های اخلاقی در کشورهای ثروتمندتر سختگیرانه تر می‌شود،
04:37
you can see why this contextزمینه becomesتبدیل می شود
86
261495
2085
متوجه می‌شوید که چرا این موضوع
04:39
very, very attractiveجذاب.
87
263580
2561
بسیار، بسیار جذاب می‌شود.
04:42
The highبالا prevalenceشیوع of HIVاچ آی وی drivesدرایوها researchersمحققان
88
266141
3680
شیوع بالای بیماری ایدز پژوهشگران را ترغیب می‌کند
04:45
to conductهدایت researchپژوهش that is sometimesگاه گاهی scientificallyاز نظر علمی acceptableقابل قبول است
89
269821
4484
که گاهی پژوهش‌هایی را اجرا کنند که از نظر علمی قابل قبول
04:50
but on manyبسیاری levelsسطوح ethicallyاخلاقی questionableسوال برانگیز.
90
274305
3279
و از نظر اخلاقی از بسیاری جهات، مورد سوال هستند.
04:53
How then can we ensureاطمینان حاصل کنید that, in our searchجستجو کردن for the cureدرمان,
91
277584
3439
ما چطور می‌توانیم اطمینان یابیم که در پژوهش‌های‌مان برای یافتن درمان،
04:56
we do not take an unfairغیر منصفانه advantageمزیت
92
281023
2320
از افرادی که در حال حاضر بیشتر از سایرین قربانی بیماری هستند،
04:59
of those who are alreadyقبلا mostاکثر affectedمتأثر، تحت تأثیر، دچار، مبتلا by the pandemicپاندمی?
93
283343
3504
سوء‌استفاده غیرعادلانه نکنیم؟
05:02
I inviteدعوت you to considerدر نظر گرفتن fourچهار areasمناطق I think we can focusتمرکز on
94
286847
3856
من از شما دعوت می‌کنم به چهار حوزه‌ای که می‌توانیم به منظور بهبود
05:06
in orderسفارش to improveبهتر کردن the way in whichکه things are doneانجام شده.
95
290703
3575
روش‌هایی که در حال اجرا هستند، روی آن‌ها تمرکز کنیم، توجه کنید.
05:10
The first of these is informedمطلع consentرضایت.
96
294278
2827
اولین آن‌ها رضایت آگاهانه است.
05:13
Now, in orderسفارش for a clinicalبالینی trialآزمایش to be
97
297105
2368
اکنون، برای اینکه یک آزمایش بالینی
05:15
consideredدر نظر گرفته شده ethicallyاخلاقی acceptableقابل قبول است,
98
299473
3681
از نظر اخلاقی قابل قبول تلقی شود،
05:19
participantsشركت كنندگان mustباید be givenداده شده the relevantمربوط informationاطلاعات
99
303154
2824
اطلاعات مربوط، باید به نحوی به شرکت‌کنندگان
05:21
in a way in whichکه they can understandفهمیدن,
100
305978
2435
داده شود، که برای آن‌ها قابل فهم باشد،
05:24
and mustباید freelyآزادانه consentرضایت to participateشرکت کردن in the trialآزمایش.
101
308413
4217
و آن‌ها باید آزادانه برای شرکت در آزمایش رضایت دهند.
05:28
This is especiallyبه خصوص importantمهم in developingدر حال توسعه countriesکشورها,
102
312630
2678
این مخصوصاْ در کشورهای در حال توسعه‌ای اهمیت دارد که در آن،
05:31
where a lot of participantsشركت كنندگان consentرضایت to researchپژوهش
103
315308
2902
بسیاری از شرکت‌کنندگان به این دلیل در پژوهش شرکت می‌کنند که
05:34
because they believe it is the only way in whichکه
104
318210
2688
باور دارند این تنها راهی است که آن‌ها در آن می‌توانند
05:36
they can receiveدريافت كردن medicalپزشکی careاهميت دادن or other benefitsمنافع.
105
320898
3570
مراقبت پزشکی و یا مزایای دیگر را دریافت کنند.
05:40
Consentموافقت proceduresروش ها that are used in richerغنی تر countriesکشورها
106
324468
2967
روش جلب رضایتی که در کشورهای ثروتمند تر استفاده می‌شود
05:43
are oftenغالبا inappropriateنامناسب or ineffectiveبی اثر
107
327435
2802
معمولاْ در کشورهای در حال توسعه
05:46
in a lot of developingدر حال توسعه countriesکشورها.
108
330237
2353
نا مناسب و یا ناکارآمد هستند.
05:48
For exampleمثال, it is counterintuitiveبر خلاف غریزه و یا روال معمول to have
109
332590
2973
برای مثال، واداشتن یک شرکت‌کننده بیسواد، مانند سلین،
05:51
an illiterateبی سواد studyمطالعه participantشرکت کننده, like Celineسلین,
110
335563
2999
به امضای یک رضایت‌نامه طولانی که قادر به خواندنش نیست،
05:54
signامضا کردن a lengthyطولانی consentرضایت formفرم that they are unableناتوان to readخواندن,
111
338562
3327
صرفنظر از اینکه بتواند آن‌ را بفهمد،
05:57
let aloneتنها understandفهمیدن.
112
341889
2107
غیر منطقی و متضاد است.
05:59
Localمحلی communitiesجوامع need to be more involvedگرفتار
113
343996
3080
جوامع محلی باید در تعیین معیارهایی
06:02
in establishingتأسیس the criteriaشاخص for recruitingاستخدام participantsشركت كنندگان
114
347076
3273
برای انتخاب شرکت‌کنندگان در آزمایش‌های بالینی و همچنین برای تعیین
06:06
in clinicalبالینی trialsآزمایش های, as well as the incentivesانگیزه for participationمشارکت.
115
350349
4701
مشوق‌ها، بیشتر در جریان قرار گیرند.
06:10
The informationاطلاعات in these trialsآزمایش های
116
355050
1816
اطلاعات این آزمایش‌ها باید
06:12
needsنیاز دارد to be givenداده شده to the potentialپتانسیل participantsشركت كنندگان
117
356866
2951
به شکل‌های از نظر زبانی و فرهنگی قابل قبول،
06:15
in linguisticallyزبانی and culturallyفرهنگی acceptableقابل قبول است formatsفرمت ها.
118
359817
4428
به شرکت‌کنندگان بالقوه داده شود.
06:20
The secondدومین pointنقطه I would like for you to considerدر نظر گرفتن
119
364245
2821
دومین نکته‌ای که من مایلم توجه شما را به آن جلب کنم،
06:22
is the standardاستاندارد of careاهميت دادن that is providedارائه شده
120
367066
2438
استاندارد مراقبتی است که برای
06:25
to participantsشركت كنندگان withinدر داخل any clinicalبالینی trialآزمایش.
121
369504
2946
شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی تامین می‌شود.
06:28
Now, this is subjectموضوع to a lot of debateمناظره and controversyجنجال.
122
372450
3697
اکنون، این مساله موضوع بحث و اختلاف زیادی است.
06:32
Should the controlکنترل groupگروه in the clinicalبالینی trialآزمایش
123
376147
2981
آیا به گروه کنترل (گروهی که داروی مورد پژوهش را دریافت نمی‌کنند) در دوره بالینی
06:35
be givenداده شده the bestبهترین currentجاری treatmentرفتار whichکه is availableدر دسترس است
124
379128
3273
باید بهترین درمان موجود که در هر جای دنیا
06:38
anywhereهر جا in the worldجهان?
125
382401
2080
قابل دسترس است، داده شود؟
06:40
Or should they be givenداده شده an alternativeجایگزین standardاستاندارد of careاهميت دادن,
126
384481
2968
و یا آیا باید به آن‌ها جایگزین استانداردی برای مراقبت،
06:43
suchچنین as the bestبهترین currentجاری treatmentرفتار availableدر دسترس است
127
387449
2888
مانند بهترین درمان قابل دسترس در کشوری که پژوهش
06:46
in the countryکشور in whichکه the researchپژوهش is beingبودن conductedانجام شده?
128
390337
3312
در آن در حال اجراست، داده شود؟
06:49
Is it fairنمایشگاه to evaluateارزیابی کنید a treatmentرفتار regimenرژیم
129
393649
3340
آیا عادلانه است که روش درمانی برای شرکت‌کنندگان در پژوهش تعیین شود
06:52
whichکه mayممکن است not be affordableمقرون به صرفه or accessibleدر دسترس
130
396989
3076
که ممکن است زمانی که پژوهش به پایان رسید
06:55
to the studyمطالعه participantsشركت كنندگان onceیک بار the researchپژوهش has been completedتکمیل شده?
131
400065
3970
برای آن‌ها قابل تامین یا در دسترس نباشد؟
06:59
Now, in a situationوضعیت where the bestبهترین currentجاری treatmentرفتار
132
404035
3741
اکنون، در شرایطی که بهترین درمان موجود
07:03
is inexpensiveارزان and simpleساده to deliverارائه,
133
407776
2639
ارزان و قابل دسترسی است،
07:06
the answerپاسخ is straightforwardساده.
134
410415
2028
پاسخ رک وبی پرده است.
07:08
Howeverبا این حال, the bestبهترین currentجاری treatmentرفتار availableدر دسترس است
135
412443
3150
در هر صورت، بهترین درمان موجود
07:11
anywhereهر جا in the worldجهان is oftenغالبا very difficultدشوار
136
415593
2887
در هر جای دنیا معمولاْ
07:14
to provideفراهم کند in developingدر حال توسعه countriesکشورها.
137
418480
2687
به سختی در کشورهای در حال توسعه قابل تامین است.
07:17
It is importantمهم to assessارزیابی کنید the potentialپتانسیل risksخطرات and benefitsمنافع
138
421167
3552
ارزیابی خطرها و مزایای احتمالی
07:20
of the standardاستاندارد of careاهميت دادن whichکه is to be providedارائه شده
139
424719
2777
استاندارد مراقبتی که قرار است
07:23
to participantsشركت كنندگان in any clinicalبالینی trialآزمایش,
140
427496
2481
برای شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی تامین شود،
07:25
and establishتاسيس كردن one whichکه is relevantمربوط for the contextزمینه of the studyمطالعه
141
429977
5448
و ایجاد یکی از آن‌ها که مرتبط با موضوع مطالعه است
07:31
and mostاکثر beneficialسودمند for the participantsشركت كنندگان withinدر داخل the studyمطالعه.
142
435425
3497
و بیشترین سود را به شرکت کنندگان در مطالعه می‌رساند، اهمیت زیادی دارد.
07:34
That bringsبه ارمغان می آورد us to the thirdسوم pointنقطه I want you think about:
143
438922
3251
این ما را به نکته سوم می‌رساند که می‌خواهم به آن فکر کنید:
07:38
the ethicalاخلاقی reviewمرور of researchپژوهش.
144
442173
2851
بررسی اخلاقی پژوهش.
07:40
An effectiveتاثير گذار systemسیستم for reviewingبازبینی the ethicalاخلاقی suitabilityمناسب بودن
145
445024
3799
یک سیستم موثر برای بررسی شایستگی اخلاقی
07:44
of clinicalبالینی trialsآزمایش های is primordialابتدایی to safeguardحفاظت participantsشركت كنندگان
146
448823
4128
آزمایشات بالینی برای محافظت از شرکت‌کنندگان در
07:48
withinدر داخل any clinicalبالینی trialآزمایش.
147
452951
2113
هر آزمایش بالینی ضروری و اساسی است.
07:50
Unfortunatelyمتاسفانه, this is oftenغالبا lackingفاقد
148
455064
2912
متاسفانه، این معمولاْ در بسیاری از کشورهای در حال توسعه
07:53
or inefficientناکارآمد in a lot of developingدر حال توسعه countriesکشورها.
149
457976
3528
ناموجود و یا ناکافی است.
07:57
Localمحلی governmentsدولت ها need to setتنظیم up effectiveتاثير گذار systemsسیستم های
150
461504
4363
دولت‌های محلی باید سیستم‌های موثری را
08:01
for reviewingبازبینی the ethicalاخلاقی issuesمسائل around the clinicalبالینی trialsآزمایش های
151
465867
2877
برای بررسی موارد اخلاقی حول آزمایشات بالینی
08:04
whichکه are authorizedمجاز است in differentناهمسان developingدر حال توسعه countriesکشورها,
152
468744
3917
که در کشورهای در حال توسعه مختلف در حال اجراست، برقرار کنند
08:08
and they need to do this by settingتنظیمات up
153
472661
2274
و آن‌ها باید این کار را با ایجاد
08:10
ethicalاخلاقی reviewمرور committeesکمیته ها that are independentمستقل
154
474935
2510
کمیته های بررسی اخلاقی که از دولت و حامیان پژوهش
08:13
of the governmentدولت and researchپژوهش sponsorsحامیان مالی.
155
477445
3385
مستقل باشند، انجام دهند.
08:16
Publicعمومی accountabilityمسئوليت needsنیاز دارد to be promotedترویج شد
156
480830
2410
پاسخگویی عمومی باید از طریق
08:19
throughاز طریق transparencyشفافیت and independentمستقل reviewمرور
157
483240
3233
بررسی شفاف و مستقل
08:22
by nongovernmentalغیر دولتی and internationalبین المللی organizationsسازمان های
158
486473
3039
توسط سازمان‌های غیردولتی و بین‌المللی
08:25
as appropriateمناسب.
159
489512
1571
به شکل مناسبی ترویج شود.
08:26
The finalنهایی pointنقطه I would like for you to considerدر نظر گرفتن tonightامشب
160
491083
3510
نکته آخری که مایلم امشب به آن توجه کنید
08:30
is what happensاتفاق می افتد to participantsشركت كنندگان in the clinicalبالینی trialآزمایش
161
494593
3223
چیزی است که برای شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی
08:33
onceیک بار the researchپژوهش has been completedتکمیل شده.
162
497816
2775
زمانی که پژوهش به پایان برسد، اتفاق می‌افتد.
08:36
I think it is absolutelyکاملا wrongاشتباه for researchپژوهش to beginشروع
163
500591
3474
فکر می‌کنم اینکه پژوهش
08:39
in the first placeمحل withoutبدون a clearروشن است planطرح
164
504065
2512
از ابتدا بدون اینکه طرح شفافی برای اینکه
08:42
for what would happenبه وقوع پیوستن to the participantsشركت كنندگان
165
506577
2079
چه اتفاقی برای شرکت‌کنندگان پس از دوره آزمایشات می‌افتد
08:44
onceیک بار the trialآزمایش has endedبه پایان رسید.
166
508656
2440
آغاز شود، کاملاْ غلط است.
08:46
Now, researchersمحققان need to make everyهرکدام effortتلاش to ensureاطمینان حاصل کنید that
167
511096
5128
اکنون، پژوهشگران باید تلاش کنند تا اطمینان یابند
08:52
an interventionمداخله that has been shownنشان داده شده to be beneficialسودمند
168
516224
2984
هر مداخله‌ای که طی آزمایشات بالینی
08:55
duringدر حین a clinicalبالینی trialآزمایش
169
519208
1732
مفید به نظر می‌رسد
08:56
is accessibleدر دسترس to the participantsشركت كنندگان of the trialآزمایش
170
520940
3612
برای شرکت‌کنندگان در آزمایش
09:00
onceیک بار the trialآزمایش has been completedتکمیل شده.
171
524552
2548
هنگامی که آزمایش به پایان رسید، قابل دسترس باشد.
09:03
In additionعلاوه بر این, they should be ableتوانایی to considerدر نظر گرفتن the possibilityامکان پذیری
172
527100
3524
علاوه بر آن، آن‌ها باید احتمال
09:06
of introducingمعرفی and maintainingنگهداری effectiveتاثير گذار treatmentsدرمان ها
173
530624
3601
بکارگیری و ادامه درمان‌های موثر در جوامع بزرگتر را
09:10
in the widerگسترده تر communityجامعه onceیک بار the trialآزمایش endsبه پایان می رسد.
174
534225
3841
هنگامی که آزمایش به پایان می‌رسد، در نظر داشته باشند.
09:13
If, for any reasonدلیل, they feel that this mightممکن not be possibleامکان پذیر است,
175
538066
3423
اگر، به هر دلیلی، آن‌ها احساس کنند که این مساله امکان‌پذیر نیست،
09:17
then I think they should have to ethicallyاخلاقی justifyتوجیه
176
541489
2967
من فکر می‌کنم که آن‌ها باید ابتدا به طور اخلاقی توجیه کنند
09:20
why the clinicalبالینی trialآزمایش should be conductedانجام شده in the first placeمحل.
177
544456
4027
که آزمایش بالینی به چه دلیلی باید اجرا شود.
09:24
Now, fortunatelyخوشبختانه for Celineسلین,
178
548483
2316
خُب، خوشبختانه برای سلین،
09:26
our meetingملاقات did not endپایان in my officeدفتر.
179
550799
2675
دیدار ما در دفتر من به پایان نرسید.
09:29
I was ableتوانایی to get her enrolledثبت نام کرد into a freeرایگان HIVاچ آی وی treatmentرفتار programبرنامه
180
553474
4374
من موفق شدم او را وارد یک برنامه رایگان
09:33
closerنزدیک تر to her home,
181
557848
1388
درمان بیماری ایدز با یک گروه حمایتی برای کمک کردن به او
09:35
and with a supportحمایت کردن groupگروه to help her copeمقابله کن.
182
559236
3774
برای کنار آمدن با بیماری، در نزدیکی محل زندگی او بکنم.
09:38
Her storyداستان has a positiveمثبت endingپایان دادن,
183
563010
2334
داستان او پایان خوشی دارد،
09:41
but there are thousandsهزاران نفر of othersدیگران in similarمشابه situationsموقعیت ها
184
565344
3703
اما هزاران نفر دیگر در شرایط مشابهی هستند
09:44
who are much lessکمتر fortunateخوش شانسی.
185
569047
2297
که کمتر خوش شانس بوده‌اند.
09:47
Althoughبا اينكه she mayممکن است not know this,
186
571344
2424
گرچه ممکن است او از این مساله اطلاع نداشته باشد،
09:49
my encounterرویارویی with Celineسلین has completelyبه صورت کامل changedتغییر کرد the way
187
573768
3865
برخورد من با سلین، نگاه من را به آزمایش‌های بالینی برای بیماری ایدز در
09:53
in whichکه I viewچشم انداز HIVاچ آی وی clinicalبالینی trialsآزمایش های in developingدر حال توسعه countriesکشورها,
188
577633
4271
کشورهای در حال توسعه کاملاْ تغییر داد
09:57
and madeساخته شده me even more determinedمشخص to be partبخشی of the movementجنبش
189
581904
3720
و باعث شد برای همراهی با این جنبش برای
10:01
to changeتغییر دادن the way in whichکه things are doneانجام شده.
190
585624
2857
تغییر روشی که کارها با آن انجام می‌شوند، مصمم تر شوم.
10:04
I believe that everyهرکدام singleتنها personفرد
191
588481
2368
من باور دارم هر فردی که امشب
10:06
listeningاستماع to me tonightامشب can be partبخشی of that changeتغییر دادن.
192
590849
4375
به حرف‌های من گوش می‌کند می‌تواند بخشی از این تغییر باشد.
10:11
If you are a researcherپژوهشگر, I holdنگه دارید you
193
595224
2597
اگر شما یک پژوهشگر هستید، از شما می‌خواهم
10:13
to a higherبالاتر standardاستاندارد of moralاخلاقی conscienceوجدان,
194
597821
2570
به استاندارد بالاتری از وجدان اخلاقی
10:16
to remainماندن ethicalاخلاقی in your researchپژوهش,
195
600391
2427
برای با اخلاق باقی ماندن در پژوهش‌تان پایبند باشید،
10:18
and not compromiseمصالحه humanانسان welfareرفاه in your searchجستجو کردن for answersپاسخ ها.
196
602818
3488
و آسایش انسان‌ها در پژوهش‌تان را برای پاسخ‌ها مصالحه نکنید.
10:22
If you work for a fundingمنابع مالی agencyآژانس or pharmaceuticalدارویی companyشرکت,
197
606306
3678
اگر شما برای یک آژانس سرمایه‌گذار و یا یک شرکت داروسازی کار می‌کنید،
10:25
I challengeچالش you to holdنگه دارید your employersکارفرمایان
198
609984
3030
از شما می‌خواهم از کارفرمایان‌تان بخواهید
10:28
to fundسرمایه researchپژوهش that is ethicallyاخلاقی soundصدا.
199
613014
3175
در پژوهش‌هایی سرمایه‌گذاری کنند که اخلاقاْ موجه باشند.
10:32
If you come from a developingدر حال توسعه countryکشور like myselfخودم,
200
616189
3186
اگر شما مانند من از یک کشور در حال توسعه آمده‌اید،
10:35
I urgeم pop اینترنتی کارت و کارت کارت کارت کارت you to holdنگه دارید your governmentدولت
201
619375
3072
مصرانه از شما می‌خواهم از دولت‌های‌تان بخواهید
10:38
to a more thoroughکامل reviewمرور of the clinicalبالینی trialsآزمایش های
202
622447
2616
بررسی دقیق‌تری از آزمایش‌های بالینی
10:40
whichکه are authorizedمجاز است in your countryکشور.
203
625063
2913
که قرار است در کشور شما انجام شود، انجام دهند.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cureدرمان for HIVاچ آی وی,
204
627976
3668
بله، ما نیاز داریم که درمانی برای بیماری ایدز پیدا کنیم،
10:47
to find an effectiveتاثير گذار vaccineواکسن for malariaمالاریا,
205
631644
2652
واکسن موثری برای مالاریا پیدا کنیم،
10:50
to find a diagnosticتشخیص toolابزار that worksآثار for T.B.,
206
634296
3842
روش تشخیص موثری برای سل بیابیم،
10:54
but I believe that we oweمدیون it to those who willinglyخوشحالی
207
638138
3575
اما من گمان می‌کنم ما به افرادی که مشتاقانه
10:57
and selflesslyخودخواهانه consentرضایت to participateشرکت کردن in these clinicalبالینی trialsآزمایش های
208
641713
4055
و خاضعانه برای شرکت در این آزمایش‌های بالینی رضایت می‌دهند،
11:01
to do this in a humaneانسانی way.
209
645768
2226
مدیون هستیم که این کار را به روشی انسانی انجام دهیم.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
متشکرم.
Translated by Simin Zare Hajibagher
Reviewed by soheila Jafari

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com