ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

More profile about the speaker
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com
TEDNairobi Ideas Search

Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy

سیتاوا وافولا: چرا من از زندگی با صرع می گویم

Filmed:
891,685 views

سیتاوا وافولا، مدافع بهداشت روان زمانی که به دلیل ابتلا به صرع خانه نشین شد، قدرتش را در نوشتن درباره آن بازیافت. اکنون او آنانی که هنوز صدایشان را پیدا نکرده را ترغیب و حمایت می کند تا از طریق صحبت کردن درباره زندگی خود خفت اجتماعی و محرومیت را از میان بردارند.
- Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I have a confessionاعتراف.
0
785
2227
می خواهم اعترافی بکنم
00:17
I have been in an affairامور
1
5038
2447
من از ۱۷ سالگی
00:19
sinceاز آنجا که I was 17 yearsسالها oldقدیمی.
2
7509
2203
درگیرتجربه ای بودم.
00:22
I wishآرزو کردن I could talk about
butterfliesپروانه ها in my stomachمعده
3
10884
3847
ای کاش می توانستم درباره
اضطراب هایم صحبت کنم
00:26
or mapsنقشه ها I drewکشید on the groundزمینی
4
14755
2839
یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم
00:29
when I think about this affairامور,
5
17618
2285
وقتی به آن فکر می کنم،
00:31
but I cannotنمی توان.
6
19927
1419
اما نمی توانم.
00:34
I wishآرزو کردن I could talk about
sweetشیرین wordsکلمات spokenصحبت کرد
7
22076
3260
کاش می توانستم درباره ی
سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم
00:37
or giftsهدیه that I receivedاخذ شده
8
25360
2073
یا موهبت هایی که دریافت کردم
00:39
from this affairامور,
9
27457
1720
از این تجربه،
00:41
but I cannotنمی توان.
10
29201
1476
اما نمی توانم.
00:43
All I can tell you about is the aftermathپس از آن,
11
31918
3179
تمام چیزی که می توانم به شما بگویم
درباره ی عواقب آن تجربه است،
00:47
about daysروزها I spentصرف شده constantlyبه طور مداوم askingدرخواست:
12
35922
3752
درباره ی روزهایی که مدام
از خودم می پرسیدم:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
چرا، چرا، چرا من؟
00:57
I rememberیاد آوردن how it all beganآغاز شد.
14
45420
2145
به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد.
01:00
I was in my finalنهایی yearسال of highبالا schoolمدرسه,
15
48268
2787
من سال آخر دبیرستان بودم
01:03
and my classکلاس had just wonبرنده شد in sportsورزش ها,
16
51079
3123
و کلاسم تازه در ورزش
برنده شده بود،
01:06
so we were singingآواز خواندن and dancingرقصیدن
and huggingآغوش گرفتن eachهر یک other.
17
54226
4719
داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و
همدیگر را بغل می کردیم.
01:10
I wentرفتی and tookگرفت a showerدوش.
18
58969
1784
من رفتم و یک دوش گرفتم.
01:12
Then I wentرفتی for dinnerشام.
19
60777
1584
بعد از آن رفتم برای شام.
01:15
And when I satنشسته down to eatخوردن,
20
63241
2250
و وقتی که نشستم برای خوردن،
01:17
my teethدندان ها startedآغاز شده chatteringچرت زدن,
21
65515
2550
دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد،
01:20
and so I couldn'tنمی توانستم put
the spoonقاشق in my mouthدهان.
22
68089
2535
و بنابراین من نتوانستم که
قاشق را در دهانم بگذارم.
01:22
I rushedعجله داشت to the nurse'sپرستار officeدفتر,
23
70648
2554
من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم
01:25
and because I couldn'tنمی توانستم talk,
I just pointedخاطر نشان at my mouthدهان.
24
73226
3176
و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم،
فقط به دهانم اشاره کردم.
01:29
She didn't know what was happeningاتفاق می افتد,
25
77164
1786
او نمی دانست که چه اتفاقی
دارد می افتد.
01:30
so she told me to lieدروغ down,
26
78974
2084
به من گفت که دراز بکشم،
01:33
and it workedکار کرد --
27
81082
1272
و توصیه اش جواب داد...
01:34
after a fewتعداد کمی minutesدقایق,
the chatteringچرت زدن stoppedمتوقف شد.
28
82378
2463
بعد از چند دقیقه،
به هم خوردن دندان هایم متوقف شد.
01:36
I was about to dashخط تیره out,
and she told me --
29
84865
4428
من می خواستم با عجله بیرون بروم،
و او به من گفت...
01:41
no, she insistedاصرار -- that I go up
to the dormitoriesخوابگاه ها to sleepبخواب.
30
89317
4130
نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا
به خوابگاه و بخوابم.
01:46
Here I was in my finalنهایی yearسال
of highبالا schoolمدرسه,
31
94265
3117
اینجا من در سال آخر
دبیرستان بودم،
01:49
just a fewتعداد کمی monthsماه ها from doing
my endپایان of highبالا schoolمدرسه examsامتحانات
32
97406
4555
تنها چند ماه به امتحانات پایان
دبیرستان مانده بود
01:53
and a fewتعداد کمی daysروزها from doing a setتنظیم
of examsامتحانات we call here in Kenyaکنیا "mocksخجالتی,"
33
101985
4889
و چند روز تا سری امتحاناتی که
ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم،
01:58
whichکه are somehowبه نحوی meantبه معنای to gaugeاندازه گیری
how preparedآماده شده one is for the finalنهایی examsامتحانات.
34
106898
5681
که به نوعی به معنای معیاری برای میزان
آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست.
02:04
There is no way I was going to sleepبخواب
35
112603
2292
امکان نداشت که بروم و بخوابم
02:06
and let a setتنظیم of examsامتحانات mockخجالت کشیدم me.
36
114919
2444
و بگذارم که در این امتحانات
شرمنده شوم.
02:09
I wentرفتی to classکلاس, satنشسته down,
37
117387
3003
رفتم به کلاس، نشستم،
02:12
tookگرفت my Kenyanکنیایی historyتاریخ notesیادداشت,
38
120414
2355
برگه های تاریخ کنیا را برداشتم،
02:14
and there I was, down Kenyanکنیایی coastalساحلی townشهر,
39
122793
3765
در آن شهر ساحلی کنیا بودم،
02:18
with the great Mekatililiمکتاتیلی waوای Menzaمنزا,
40
126582
2483
با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده،
02:21
the Giriamaگریایاما womanزن who led her people
againstدر برابر Britishانگلیس colonialاستعماری ruleقانون.
41
129089
4998
زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه
حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد.
02:27
Then, withoutبدون any noticeاطلاع,
42
135499
2916
سپس، بدون هیچ اخطاری،
02:30
my left handدست startedآغاز شده jerkingحرکات تند و سریع,
43
138439
2777
تکان های سریع و ناگهانی
در دست چپم شروع شد،
02:34
and it was as if I was markingعلامت گذاری
imaginaryتخیلی papersاوراق.
44
142555
2736
مثل این بود که من مشغول علامت گذاری
کاغذهای خیالی بودم.
02:38
In and out it wentرفتی,
45
146073
2406
به داخل و خارج می رفت،
02:41
and with everyهرکدام strokeسکته مغزی, one by one,
46
149133
3195
و با هر ضربه، یکی یکی،
02:44
my classmatesهمکلاسی ها stoppedمتوقف شد
concentratingمتمرکز on theirخودشان readingخواندن
47
152352
3483
حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد
02:47
and startedآغاز شده looking at me.
48
155859
2034
و به من خیره شدند.
02:50
And I triedتلاش کرد really hardسخت to stop it,
49
158556
2671
سخت تلاش کردم که متوقفش کنم،
02:53
but I couldn'tنمی توانستم,
50
161251
1656
اما نتوانستم،
02:54
because it had a life of its ownخودت.
51
162931
2050
چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است.
02:58
And then, when it was sure
everybodyهمه was looking at us,
52
166287
4622
و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که
همه به ما زل زده اند،
03:02
in its finalنهایی showنشان بده
and officialرسمی introductionمعرفی,
53
170933
4190
در نمایش پایانی
و معرفی رسمی اش،
03:07
I had my first full-blownپرتقال seizureتصرف,
54
175147
2809
من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم،
03:09
whichکه was the beginningشروع of what
has been a 15-year-longسالی طولانی affairامور.
55
177980
5153
که آغاز تجربه ای بود که
۱۵ سال طول کشید.
03:17
Seizuresتشنج are the trademarkعلامت تجاری characteristicمشخصه
for mostاکثر typesانواع of epilepsyصرع,
56
185541
6555
تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است،
03:24
and everyهرکدام first-everاولین بار seizureتصرف
needsنیاز دارد to be assessedارزیابی شد by a doctorدکتر
57
192120
4478
و اولین تشنج باید توسط پزشک
معاینه شود
03:28
to determineتعیین کنید if one has epilepsyصرع
58
196622
2503
تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد
03:31
or if it's a symptomعلامت of something elseچیز دیگری.
59
199149
2686
یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست.
03:33
In my caseمورد, it was confirmedتایید شده
that I had epilepsyصرع.
60
201859
3856
در مورد من، تائید شد
که من صرع دارم.
03:38
I spentصرف شده a largeبزرگ chunkتکه of my time
in hospitalبیمارستان and at home,
61
206271
4895
من بیشتر وقتم را
در بیمارستان و خانه گذراندم،
03:43
and only wentرفتی back to do my finalنهایی examsامتحانات.
62
211190
3285
و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم.
03:47
I had seizuresتشنج in betweenبین papersاوراق,
63
215435
3849
من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم،
03:51
but managedاداره می شود to get good enoughکافی gradesدرجات
64
219308
2136
با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم
03:53
to be admittedپذیرفته for an actuarialactuarial
scienceعلوم پایه degreeدرجه
65
221468
3260
تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم
03:56
at the Universityدانشگاه of Nairobiنایروبی.
66
224752
1591
در دانشگاه نایروبی.
03:58
(Applauseتشویق و تمجید)
67
226367
3448
(تشویق حضار)
04:04
Unfortunatelyمتاسفانه, I had to dropرها کردن out
in my secondدومین yearسال.
68
232710
4563
متاسفانه، مجبور شدم که
در سال دوم ترک تحصیل کنم.
04:09
I didn't have good enoughکافی copingمقابله skillsمهارت ها
69
237297
2443
من به قدر کافی مهارت های مقابله ای
04:11
and a supportحمایت کردن communityجامعه around me.
70
239764
2136
و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم.
04:14
I was luckyخوش شانس enoughکافی to get a jobکار,
71
242495
1910
اما آنقدر خوش شانس
بودم تا شغلی پیدا کنم
04:17
but I was firedاخراج شد from that jobکار
when I had a seizureتصرف in the workplaceمحل کار.
72
245230
4684
اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدم
اخراج شدم.
04:22
So I foundپیدا شد myselfخودم in a spaceفضا
73
250701
4124
بنابراین من خودم را در فضایی یافتم
04:26
where I was constantlyبه طور مداوم askingدرخواست myselfخودم
74
254849
3432
که مدام از خودم می پرسیدم
04:30
why this had to happenبه وقوع پیوستن to me.
75
258305
2471
چرا این باید بر سر من بیاید.
04:33
I livedزندگی می کرد in denialانکار for a long time,
76
261728
2858
برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم،
04:37
and the denialانکار was maybe because
of the things that had happenedاتفاق افتاد,
77
265444
6861
و این انکار شاید به دلیل
چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود،
04:44
droppingافتادن out of schoolمدرسه
and beingبودن firedاخراج شد from my jobکار.
78
272329
2720
رها کردن تحصیل
و اخراج شدن از کار.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heardشنیدم about epilepsyصرع
79
275703
4015
یا شاید به دلیل چیزهایی
بود که درباره ی صرع شنیده بوم
04:51
and about people livingزندگي كردن with epilepsyصرع:
80
279742
2585
و درباره ی افرادی که
با صرع زندگی می کردند:
04:54
that they would never liveزنده on theirخودشان ownخودت;
81
282351
2232
این که آنها هرگز نمی توانند
به تنهایی زندگی کنند؛
04:56
that they would never travelمسافرت رفتن on theirخودشان ownخودت
82
284607
2241
هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند
04:58
or even get work;
83
286872
1420
یا حتی کار کنند؛
05:01
that they were outcastsبی نظمی ها,
84
289371
1849
این که آنها رانده می شوند،
05:03
with a spiritروح in them that they neededمورد نیاز است
to be deliveredتحویل داده شده from.
85
291244
3823
با روحی در کالبدشان که می بایستی
از آن رها می شدند.
05:08
And so the more I thought
about these things,
86
296662
3627
هر چه بیشتر درباره ی
این چیزها فکر می کردم،
05:12
the more my seizuresتشنج becameتبدیل شد,
87
300313
3677
تشنج بیشتری به من دست می داد،
05:16
and I spentصرف شده daysروزها with my legsپاها lockedقفل شده است,
88
304014
3105
و من روزهای زیادی را گذراندم
با پاهای قفل شده،
05:19
my speechسخنرانی - گفتار becameتبدیل شد blurredتار شده
89
307143
3421
و گفتارم نامفهوم شد
05:22
and on daysروزها on endپایان, this is how I'd be.
90
310588
3661
و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود.
05:27
Two or threeسه daysروزها after a seizureتصرف,
91
315047
2033
دو یا سه روز بعد از یک تشنج،
05:29
my headسر and my handدست
would still be twitchingتکان دادن.
92
317104
3230
سر و دستم هنوز تکان می خورد.
05:34
I feltنمد lostکم شده,
93
322259
1604
احساس گم شدگی داشتم،
05:36
like I'd lostکم شده everything,
94
324680
1944
انگار همه چیزم
را از دست داده ام،
05:39
and sometimesگاه گاهی,
95
327533
1457
و گاهی اوقات،
05:42
even the will to liveزنده.
96
330776
1719
حتی اراده زندگی کردن را.
05:53
(Sighآه)
97
341724
1342
(آه می کشد)
06:00
I had so much frustrationنا امیدی in me.
98
348557
2535
خیلی کلافه بودم.
06:04
And so I startedآغاز شده writingنوشتن,
99
352001
1547
بنابراین شروع به نوشتن کردم،
06:05
because the people around me
didn't have answersپاسخ ها
100
353572
2839
چون آدم های اطرافم،
پاسخی نداشتند
06:08
to the questionsسوالات that I had.
101
356435
1955
برای پرسش هایم.
06:11
And so I wroteنوشت my fearsترس
102
359109
2702
از ترس هایم نوشتم
06:13
and my doubtsشک و تردید.
103
361835
1300
و تردیدهایم.
06:15
I wroteنوشت about my good daysروزها
and my badبد daysروزها and my really uglyزشت daysروزها,
104
363929
4267
از روزهای خوبم نوشتم،
و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم،
06:20
and I sharedبه اشتراک گذاشته شده them on a blogوبلاگ.
105
368220
1750
و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم.
06:23
And before long,
106
371078
1338
و در مدت کوتاهی،
06:25
I beganآغاز شد to be seenمشاهده گردید and heardشنیدم
by people who had epilepsyصرع
107
373488
3631
شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدن
توسط افراد مصروع دیگر
06:29
and theirخودشان familiesخانواده ها,
108
377143
1434
و خانواده هایشان،
06:30
and even those who did not
have the diagnosisتشخیص.
109
378601
2836
و حتی آنهایی که
مبتلا به این بیماری نبودند.
06:33
And I movedنقل مکان کرد from that girlدختر
who constantlyبه طور مداوم askedپرسید: why me
110
381953
4090
و من از دختری که مدام می پرسید
"چرا من" تبدیل شدم به
06:38
to one who not only self-advocatesخود طرفداران,
111
386067
2787
کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند،
06:40
but does it for those who are yetهنوز
to find theirخودشان voicesصدای.
112
388878
3492
بلکه این کار را برای آنهایی که هنوز
دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد.
06:47
(Applauseتشویق و تمجید)
113
395377
4850
(تشویق حضار)
06:55
My seizuresتشنج are greatlyتا حد زیادی reducedکاهش,
from two to threeسه timesبار a day,
114
403081
3944
تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت،
از دو تا سه بار در روز،
06:59
to sometimesگاه گاهی two to threeسه
timesبار in one yearسال.
115
407049
3407
تا گاهی دو تا سه بار
در یک سال.
07:02
I wentرفتی on --
116
410480
1210
من ادامه دادم ...
07:03
(Applauseتشویق و تمجید)
117
411714
3964
(تشویق حضار)
07:09
I wentرفتی on to employاستخدام کنید fiveپنج people,
118
417479
2604
ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم،
07:12
when I beganآغاز شد what was Kenya'sکنیا first
119
420107
2261
وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که
07:14
freeرایگان mentalذهنی healthسلامتی
and epilepsyصرع supportحمایت کردن lineخط.
120
422392
3078
اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت روان
در کنیا است.
07:17
And I travelمسافرت رفتن --
121
425862
1322
و سفر می کنم --
07:19
(Applauseتشویق و تمجید)
122
427208
2297
(تشویق حضار)
07:21
And I travelمسافرت رفتن to speakصحبت about my affairامور,
123
429529
4498
سفر می کنم تا درباره ی
تجربه ام صحبت کنم،
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند
07:28
people like me livingزندگي كردن with epilepsyصرع
could never be ableتوانایی to do.
125
436432
4357
از این که افراد مصروع مثل من
هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود.
07:33
Everyهرکدام yearسال, a populationجمعیت
as bigبزرگ as 80 percentدرصد of Nairobiنایروبی
126
441290
5216
هر ساله، شماری به بزرگی
۸۰ درصد از جمعیت نایروبی
07:38
getsمی شود diagnosedتشخیص داده شده with epilepsyصرع
127
446530
2765
مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند.
07:41
acrossدر سراسر the globeجهان.
128
449319
1439
در سرتاسر جهان.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
و آنها، مانند من،
07:44
go throughاز طریق the emotionsاحساسات
of stigmaشرم آور and exclusionخروج.
130
452529
4930
با احساساتی مانند خفت و محرومیت
دست و پنجه نرم می کنند.
07:50
And so I have madeساخته شده it my life journeyسفر
131
458602
3476
و بنابراین من انتخاب کرده ام که
رسالت زندگی ام
07:54
to keep these conversationsگفتگو going,
132
462102
2584
ادامه این گفتگو ها باشد.
07:56
and I keep confessingاعتراف about my affairامور
133
464710
3175
و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم
07:59
so that those people who do not
have the diagnosisتشخیص
134
467909
3354
تا افرادی که به این بیماری
مبتلا نیستند
08:03
mightممکن know and mightممکن have
a constantثابت reminderیادآور
135
471287
3937
بدانند و یادشان نرود
08:07
that it is alrightبسيار خوب to engageمشغول کردن
with people like us,
136
475248
3180
که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما
مشکلی ندارد،
08:10
that as long as they pullکشیدن down
the wallsدیوارها of stigmaشرم آور and exclusionخروج,
137
478452
5560
این که مادامی که آنان دیوارهای خفت
و تبعیض علیه ما را خراب نکنند،
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
ما نیز درست مانند آنها،
08:18
can be ableتوانایی to take anything
life throwsپرتاب می کند at us.
139
486277
3680
می توانیم آنچه را که زندگی به ما
عرضه می کند دریابیم.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
متشکرم.
08:23
(Applauseتشویق و تمجید)
141
491188
4403
(تشویق حضار)
Translated by Anna Persia
Reviewed by Maryam Manzoori

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

More profile about the speaker
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com