ABOUT THE SPEAKER
Francis Collins - Geneticist, physician
A key player in the US' new brain-mapping project, Francis Collins is director of the National Institutes of Health.

Why you should listen

In 2000 the world saw the first working draft of the human genome, and that's in no small part thanks to Francis Collins. Under his directorship at the National Human Genome Research Institute, the Human Genome Project was finished, a complete mapping of all 20,500 genes in the human genome, with a high-quality, reference sequence published in April 2003.

In 2009 President Obama nominated Collins as the director of the National Institutes of Health, and later that year he was confirmed by the U.S. Senate. In March 2013, Collins helped Obama introduce the BRAIN Initiative, an ambitious, well-funded program to map the human brain. Read more about the BRAIN Initiative >>

Collins is also a self-described serious Christian and the author of several books on science and faith, including The Language of God: A Scientist Presents Evidence for Belief.

More profile about the speaker
Francis Collins | Speaker | TED.com
TEDMED 2012

Francis Collins: We need better drugs -- now

Francis Collins : Nous voulons de meilleurs médicaments -- maintenant

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Aujourd'hui, nous connaissons la cause moléculaire de 4 000 maladies, et nous ne pouvons en traiter que 250. Pourquoi sommes nous si lents ? Le médecin et généticien Francis Collins nous explique en quoi la découverte systématique de médicaments est vitale, même pour les maladies rares et complexes. Il nous propose quelques solutions -- comme apprendre de nouveaux trucs aux vieux médicaments.
- Geneticist, physician
A key player in the US' new brain-mapping project, Francis Collins is director of the National Institutes of Health. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:16
So let me askdemander for a showmontrer of handsmains.
0
723
2176
Je vais vous demander de lever la main.
00:18
How manybeaucoup people here are over the ageâge of 48?
1
2899
4192
Combien d'entre vous
ont plus de 48 ans ?
00:22
Well, there do seemsembler to be a fewpeu.
2
7091
2881
Il semble qu'il y en ait quelques-uns.
00:25
Well, congratulationstoutes nos félicitations,
3
9972
2175
Félicitations,
00:28
because if you look at this particularparticulier slidefaire glisser of U.S. life expectancyattente,
4
12147
3870
parce que si on regarde cette diapo
montrant l'espérance de vie des Américains,
00:31
you are now in excessexcès of the averagemoyenne life spanenvergure
5
16017
3098
vous êtes au-delà de la durée de vie moyenne
00:35
of somebodyquelqu'un who was bornnée in 1900.
6
19115
2787
de quelqu'un né en 1900.
00:37
But look what happenedarrivé in the coursecours of that centurysiècle.
7
21902
3534
Mais regardez ce qui s'est passé
au cours de ce siècle.
00:41
If you followsuivre that curvecourbe,
8
25436
1662
Si vous suivez cette courbe,
00:42
you'lltu vas see that it startsdéparts way down there.
9
27098
2614
vous verrez qu'elle commence bien bas.
00:45
There's that dipTrempette there for the 1918 flugrippe.
10
29712
2469
Ce creux-là, c'est la grippe de 1918.
00:48
And here we are at 2010,
11
32181
2422
Et nous voici en 2010 où
00:50
averagemoyenne life expectancyattente of a childenfant bornnée todayaujourd'hui, ageâge 79,
12
34603
3056
l'espérance de vie moyenne
d'un enfant né aujourd'hui, 79 ans,
00:53
and we are not doneterminé yetencore.
13
37659
1896
et nous n'avons pas encore fini.
00:55
Now, that's the good newsnouvelles.
14
39555
1335
Ça, c'est la bonne nouvelle.
00:56
But there's still a lot of work to do.
15
40890
1841
Mais il y a encore du boulot.
00:58
So, for instanceexemple, if you askdemander,
16
42731
1634
Par exemple, si vous demandez,
01:00
how manybeaucoup diseasesmaladies do we now know
17
44365
2726
de combien de maladies connaissons-nous
01:02
the exactexact molecularmoléculaire basisbase?
18
47091
2059
la base moléculaire exacte ?
01:05
TurnsTour à tour out it's about 4,000, whichlequel is prettyjoli amazingincroyable,
19
49150
3558
Il s'avère qu'on en est à environ 4000,
ce qui est assez étonnant,
01:08
because mostles plus of those molecularmoléculaire discoveriesdécouvertes
20
52708
2236
sachant que la plupart de
ces découvertes moléculaires
01:10
have just happenedarrivé in the last little while.
21
54944
2665
ont eu lieu assez récemment.
01:13
It's excitingpassionnant to see that in termstermes of what we'venous avons learnedappris,
22
57609
3296
Si on considère tout ce qu'on a appris,
c'est passionnant,
01:16
but how manybeaucoup of those 4,000 diseasesmaladies
23
60905
2107
mais combien de ces 4 000 maladies
01:18
now have treatmentstraitements availabledisponible?
24
63012
2348
ont maintenant des traitements ?
01:21
Only about 250.
25
65360
1888
Environ 250 seulement.
01:23
So we have this hugeénorme challengedéfi, this hugeénorme gapécart.
26
67248
2758
C'est donc un immense problème,
un immense fossé auquel nous sommes confrontés.
01:25
You would think this wouldn'tne serait pas be too harddifficile,
27
70006
2580
On pourrait penser que
ce ne serait pas trop difficile,
01:28
that we would simplysimplement have the abilitycapacité
28
72586
1526
que nous pourrions simplement
01:30
to take this fundamentalfondamental informationinformation that we're learningapprentissage
29
74112
3026
tirer des informations fondamentales,
01:33
about how it is that basicde base biologyla biologie teachesenseigne us
30
77138
3145
que nous apporte la biologie de base
01:36
about the causescauses of diseasemaladie
31
80283
1902
sur les causes de maladies
01:38
and buildconstruire a bridgepont acrossà travers this yawningle bâillement gapécart
32
82185
3026
et construire un pont sur ce fossé béant
01:41
betweenentre what we'venous avons learnedappris about basicde base sciencescience
33
85211
2380
pour relier ce que nous avons appris
sur la science fondamentale
01:43
and its applicationapplication,
34
87591
1495
et son application,
01:44
a bridgepont that would look maybe something like this,
35
89086
3257
un pont qui ressemblerait peut-être à ça,
01:48
where you'dtu aurais have to put togetherensemble a niceagréable shinybrillant way
36
92343
3612
où on trouverait une jolie petite solution
01:51
to get from one sidecôté to the other.
37
95955
2968
pour passer d'un côté à l'autre.
01:54
Well, wouldn'tne serait pas it be niceagréable if it was that easyfacile?
38
98923
2600
Est-ce que ça ne serait pas bien
si c'était si facile ?
01:57
UnfortunatelyMalheureusement, it's not.
39
101523
2145
Malheureusement, ce n'est pas le cas.
01:59
In realityréalité, tryingen essayant to go from fundamentalfondamental knowledgeconnaissance
40
103668
2591
En réalité, essayer de passer
du savoir fondamental
02:02
to its applicationapplication is more like this.
41
106259
2664
à son application ressemble plutôt à ça.
02:04
There are no shinybrillant bridgesdes ponts.
42
108923
1915
Il n'y a pas de ponts rutilants.
02:06
You sortTrier of placeendroit your betsParis.
43
110838
1652
On prend des paris, en quelque sorte.
02:08
Maybe you've got a swimmernageur and a rowboatbateau à rames
44
112490
1961
Imaginez un nageur, un bateau à rames,
02:10
and a sailboatvoilier and a tugboatremorqueur
45
114451
1524
un voilier et un remorqueur
02:11
and you setensemble them off on theirleur way,
46
115975
1728
on les lance,
02:13
and the rainsdes pluies come and the lightningfoudre flashesbouffées de chaleur,
47
117703
2664
il se met à pleuvoir, il y a des éclairs,
02:16
and oh my goshça alors, there are sharksrequins in the watereau
48
120367
1514
et oh mon dieu, il y a des requins dans l'eau
02:17
and the swimmernageur getsobtient into troubledifficulté,
49
121881
2021
et le nageur est en difficulté,
02:19
and, uh oh, the swimmernageur drownednoyé
50
123902
1584
et, oh-oh, le nageur s'est noyé
02:21
and the sailboatvoilier capsizeda chaviré,
51
125486
3212
le voilier a chaviré,
02:24
and that tugboatremorqueur, well, it hitfrappé the rocksroches,
52
128698
1701
le remorqueur a heurté les rochers,
02:26
and maybe if you're luckychanceux, somebodyquelqu'un getsobtient acrossà travers.
53
130399
2640
et avec un peu de chance,
quelqu'un réussit à traverser.
02:28
Well, what does this really look like?
54
133039
1989
A quoi est-ce que ça ressemble vraiment ?
02:30
Well, what is it to make a therapeuticthérapeutique, anywayen tous cas?
55
135028
2054
Qu'est-ce que créer une thérapie ?
02:32
What's a drugdrogue? A drugdrogue is madefabriqué up
56
137082
3001
Qu'est-ce qu'un médicament ?
Un médicament est fait
02:35
of a smallpetit moleculemolécule of hydrogenhydrogène, carboncarbone,
57
140083
2325
d'une petite molécule composée
d'hydrogène, de carbone,
02:38
oxygenoxygène, nitrogenazote, and a fewpeu other atomsatomes
58
142408
2251
d'oxygène, d'azote, et de quelques autres atomes
02:40
all cobbledpavées togetherensemble in a shapeforme,
59
144659
2223
tous emboîtés dans une forme,
02:42
and it's those shapesformes that determinedéterminer whetherqu'il s'agisse, in factfait,
60
146882
2377
et ce sont ces formes
qui déterminent si, en fait,
02:45
that particularparticulier drugdrogue is going to hitfrappé its targetcible.
61
149259
3313
un médicament donné va frapper sa cible.
02:48
Is it going to landterre where it's supposedsupposé to?
62
152572
2223
Est-ce qu'il va atterrir au bon endroit ?
02:50
So look at this picturephoto here -- a lot of shapesformes dancingdansant around for you.
63
154795
3156
Regardez cette image -
de nombreuses formes qui dansent pour vous.
02:53
Now what you need to do, if you're tryingen essayant to developdévelopper
64
157951
2387
Ce qu'il faut faire, si vous essayez de développer
02:56
a newNouveau treatmenttraitement for autismautisme
65
160338
1457
un nouveau traitement contre l'autisme
02:57
or Alzheimer'sAlzheimer diseasemaladie or cancercancer
66
161795
2219
ou la maladie d'Alzheimer, ou le cancer,
02:59
is to find the right shapeforme in that mixmélanger
67
164014
1792
c'est trouver la bonne forme
dans ce mélange
03:01
that will ultimatelyen fin de compte providefournir benefitavantage and will be safesûr.
68
165806
2917
qui finira par offrir un avantage
et sera un élément sûr.
03:04
And when you look at what happensarrive to that pipelinepipeline,
69
168723
3167
Et quand on regarde ce qui arrive
à cette projection,
03:07
you startdébut out maybe with thousandsmilliers,
70
171890
1501
on commence peut-être avec des milliers,
03:09
tensdizaines of thousandsmilliers of compoundscomposés.
71
173391
1642
des dizaines de milliers de composés.
03:10
You weedmauvaises herbes down throughpar variousdivers stepspas
72
175033
2149
On passe à travers plusieurs étapes
03:13
that causecause manybeaucoup of these to failéchouer.
73
177182
1383
qui élimineront bon nombre d'entre eux.
03:14
UltimatelyEn fin de compte, maybe you can runcourir a clinicalclinique trialprocès with fourquatre or fivecinq of these,
74
178565
3340
En fin de compte, on peut peut-être
faire un essai clinique avec 4 ou 5 d'entre eux,
03:17
and if all goesva well, 14 yearsannées after you startedcommencé,
75
181905
3042
et si tout va bien, 14 ans après avoir commencé,
03:20
you will get one approvalapprobation.
76
184947
2011
on obtiendra une approbation.
03:22
And it will costCoût you upwardsvers le haut of a billionmilliard dollarsdollars
77
186958
2030
Et cette unique réussite
03:24
for that one successSuccès.
78
188988
2144
va coûter plus d'un milliard de dollars.
03:27
So we have to look at this pipelinepipeline the way an engineeringénieur would,
79
191132
3304
Il faut donc se pencher sur cette projection
comme le ferait un ingénieur
03:30
and say, "How can we do better?"
80
194436
1208
et se dire : « Comment faire mieux ? »
03:31
And that's the mainprincipale themethème of what I want to say to you this morningMatin.
81
195644
2677
C'est le thème principal
de ce que j'ai à vous dire ce matin.
03:34
How can we make this go fasterPlus vite?
82
198321
1813
Comment pouvons-nous
accélérer les choses ?
03:36
How can we make it more successfulréussi?
83
200134
3065
Comment être plus efficace ?
03:39
Well, let me tell you about a fewpeu examplesexemples
84
203199
1341
Eh bien, laissez-moi vous parler
de quelques exemples
03:40
where this has actuallyréellement workedtravaillé.
85
204540
2256
où ça a vraiment marché.
03:42
One that has just happenedarrivé in the last fewpeu monthsmois
86
206796
2951
Celui qui vient de se produire
au cours de ces derniers mois
03:45
is the successfulréussi approvalapprobation of a drugdrogue for cystickystique fibrosisfibrose.
87
209747
3710
est l'approbation d'un médicament
pour la mucoviscidose.
03:49
But it's takenpris a long time to get there.
88
213457
1654
Mais ça a pris longtemps
pour y arriver.
03:51
CysticKystique fibrosisfibrose had its molecularmoléculaire causecause discovereddécouvert in 1989
89
215111
4602
Mon groupe en collaboration avec
un autre groupe à Toronto
03:55
by my groupgroupe workingtravail with anotherun autre groupgroupe in TorontoToronto,
90
219713
2328
a découvert la cause moléculaire
de la mucoviscidose en 1989,
03:57
discoveringdécouvrir what the mutationmutation was in a particularparticulier genegène
91
222041
2135
en découvrant la nature d'une mutation
dans un gène particulier
04:00
on chromosomechromosome 7.
92
224176
1628
du chromosome 7.
04:01
That picturephoto you see there?
93
225804
2038
Cette photo que vous voyez là :
04:03
Here it is. That's the sameMême kidenfant.
94
227842
2103
Voilà. C'est le même enfant.
04:05
That's DannyDanny BessetteBessette, 23 yearsannées laterplus tard,
95
229945
3344
C'est Danny Bessette, 23 ans plus tard,
04:09
because this is the yearan,
96
233289
1279
parce que c'est l'année,
04:10
and it's alsoaussi the yearan where DannyDanny got marriedmarié,
97
234568
2438
c'est aussi celle où Danny s'est marié,
04:12
where we have, for the first time, the approvalapprobation by the FDAFDA
98
237006
3057
où nous avons eu , pour la première fois,
l'approbation de la FDA [Agence du médicament]
04:15
of a drugdrogue that preciselyprécisément targetscibles the defectVice in cystickystique fibrosisfibrose
99
240063
3737
pour un médicament qui cible précisément
le défaut de la mucoviscidose
04:19
basedbasé uponsur all this molecularmoléculaire understandingcompréhension.
100
243800
1938
en fonction de toute cette compréhension moléculaire.
04:21
That's the good newsnouvelles.
101
245738
1424
Ça, c'est la bonne nouvelle.
04:23
The badmal newsnouvelles is, this drugdrogue doesn't actuallyréellement treattraiter all casescas of cystickystique fibrosisfibrose,
102
247162
3629
La mauvaise nouvelle c'est que ce médicament
ne traite pas vraiment tous les cas de mucoviscidose
04:26
and it won'thabitude work for DannyDanny, and we're still waitingattendre
103
250791
2209
et il ne marchera pas pour Danny,
nous attendons toujours
04:28
for that nextprochain generationgénération to help him.
104
253000
2335
la prochaine génération pour l'aider.
04:31
But it tooka pris 23 yearsannées to get this farloin. That's too long.
105
255335
3195
Mais il a fallu 23 ans pour en arriver là.
C'est trop long.
04:34
How do we go fasterPlus vite?
106
258530
1693
Comment accélérer les choses ?
04:36
Well, one way to go fasterPlus vite is to take advantageavantage of technologyLa technologie,
107
260223
2698
Une façon d'aller vite est
de profiter de la technologie,
04:38
and a very importantimportant technologyLa technologie that we dependdépendre on
108
262921
2664
et nous dépendons
d'une technologie très importante
04:41
for all of this is the humanHumain genomegénome,
109
265585
2296
pour tout ça, c'est le génome humain,
04:43
the abilitycapacité to be ablecapable to look at a chromosomechromosome,
110
267881
2588
la capacité d'observer un chromosome,
04:46
to unzipDécompressez it, to pulltirer out all the DNAADN,
111
270469
2670
de le disséquer, d'en sortir tout l'ADN,
04:49
and to be ablecapable to then readlis out the lettersdes lettres in that DNAADN codecode,
112
273139
2950
et de pouvoir ensuite lire
les lettres du code ADN,
04:51
the A'sA., C'sC., G'sDe G and T'sT
113
276089
2081
les A, les C, les G et les T
04:54
that are our instructioninstruction booklivre and the instructioninstruction booklivre for all livingvivant things,
114
278170
3271
qui sont notre mode d'emploi
et celui de tous les êtres vivants,
04:57
and the costCoût of doing this,
115
281441
1514
et le coût pour le faire,
04:58
whichlequel used to be in the hundredsdes centaines of millionsdes millions of dollarsdollars,
116
282955
2655
qui tournait autour
de centaines de millions de dollars,
05:01
has in the coursecours of the last 10 yearsannées
117
285610
1913
a, au cours des 10 dernières années
05:03
fallendéchu fasterPlus vite than Moore'sDe Moore LawDroit, down to the pointpoint
118
287523
2399
baissé plus rapidement
que la loi de Moore, au point
05:05
where it is lessMoins than 10,000 dollarsdollars todayaujourd'hui to have your genomegénome sequencedséquencé, or minemien,
119
289922
4007
d'être inférieur à 10 000 dollars aujourd'hui
pour séquencer votre génome, ou le mien.
05:09
and we're headedà tête for the $1,000 genomegénome fairlyéquitablement soonbientôt.
120
293929
3799
et nous nous rapprochons assez rapidement
du génome à 1 000 dollars.
05:13
Well, that's excitingpassionnant.
121
297728
1326
C'est passionnant.
05:14
How does that playjouer out in termstermes of applicationapplication to a diseasemaladie?
122
299054
3810
Comment interpréter ça
pour l'appliquer à une maladie ?
05:18
I want to tell you about anotherun autre disorderdésordre.
123
302864
2280
Je veux vous parler d'une autre maladie.
05:21
This one is a disorderdésordre whichlequel is quiteassez rarerare.
124
305144
2312
Elle est assez rare.
05:23
It's calledappelé Hutchinson-GilfordHutchinson-Gilford progeriaProgeria,
125
307456
2768
On l'appelle la progéria de Hutchinson-Gilford,
05:26
and it is the mostles plus dramaticdramatique formforme of prematureprématuré agingvieillissement.
126
310224
3305
et c'est la forme la plus radicale
de vieillissement prématuré.
05:29
Only about one in everychaque fourquatre millionmillion kidsdes gamins has this diseasemaladie,
127
313529
3783
Environ 1 enfant sur 4 millions,
seulement, est touché
05:33
and in a simplesimple way, what happensarrive is,
128
317312
3360
et d'une manière assez simple, ce qui se passe,
05:36
because of a mutationmutation in a particularparticulier genegène,
129
320672
2701
c'est qu'à cause d'une mutation
dans un gène donné,
05:39
a proteinprotéine is madefabriqué that's toxictoxique to the cellcellule
130
323373
2667
une protéine toxique
pour la cellule est produite
05:41
and it causescauses these individualspersonnes to ageâge
131
326040
2297
et provoque un vieillissement
chez ces individus
05:44
at about sevenSept timesfois the normalnormal ratetaux.
132
328337
2584
environ 7 fois plus rapide que la normale.
05:46
Let me showmontrer you a videovidéo of what that does to the cellcellule.
133
330921
3143
Je vais vous montrer une vidéo
de ce que ça fait à la cellule.
05:49
The normalnormal cellcellule, if you lookedregardé at it underen dessous de the microscopemicroscope,
134
334064
3135
La cellule normale,
si on la regarde au microscope,
05:53
would have a nucleusnoyau sittingséance in the middlemilieu of the cellcellule,
135
337199
2889
aurait un noyau au milieu de la cellule,
05:55
whichlequel is niceagréable and roundrond and smoothlisse in its boundarieslimites
136
340088
3879
aux contours joliment ronds et lisses
05:59
and it looksregards kindgentil of like that.
137
343967
1755
et qui ressemble un peu à ça.
06:01
A progeriaProgeria cellcellule, on the other handmain,
138
345722
1864
Une cellule progéria, en revanche,
06:03
because of this toxictoxique proteinprotéine calledappelé progerinprogerin,
139
347586
3102
à cause de cette protéine toxique
appelée progérine,
06:06
has these lumpsgrumeaux and bumpsbosses in it.
140
350688
2284
présente des grosseurs et des bosses.
06:08
So what we would like to do after discoveringdécouvrir this
141
352972
3015
Donc, ce que nous aimerions faire,
après cette découverte
06:11
back in 2003
142
355987
1852
faite en 2003
06:13
is to come up with a way to try to correctcorrect that.
143
357839
3218
c'est trouver un moyen d'essayer de corriger ça.
06:16
Well again, by knowingconnaissance something about the molecularmoléculaire pathwaysvoies,
144
361057
3088
Encore une fois, en s'y connaissant un peu
dans les voies moléculaires,
06:20
it was possiblepossible to pickchoisir
145
364145
1999
il était possible de choisir
06:22
one of those manybeaucoup, manybeaucoup compoundscomposés that mightpourrait have been usefulutile
146
366144
2617
l'un de ces très nombreux composés
qui auraient pu être utiles
06:24
and try it out.
147
368761
1461
et de l'essayer.
06:26
In an experimentexpérience doneterminé in cellcellule cultureCulture
148
370222
2575
Au cours d'une expérience réalisée
dans une culture cellulaire
06:28
and shownmontré here in a cartoondessin animé,
149
372797
2042
représentée ici dans une animation,
06:30
if you take that particularparticulier compoundcomposé
150
374839
2694
si on prend ce composé-là,
06:33
and you addajouter it to that cellcellule that has progeriaProgeria,
151
377533
3256
et on l'ajoute à cette cellule
atteinte de progéria,
06:36
and you watch to see what happenedarrivé,
152
380789
2221
et qu'on l'observe pour voir
ce qui se passe
06:38
in just 72 hoursheures, that cellcellule becomesdevient,
153
383010
2962
en seulement 72 heures,
cette cellule devient,
06:41
for all purposesfins that we can determinedéterminer,
154
385972
2268
à toutes fins utiles
que nous puissions déterminer,
06:44
almostpresque like a normalnormal cellcellule.
155
388240
1842
une cellule presque normale.
06:45
Well that was excitingpassionnant, but would it actuallyréellement work in a realréal humanHumain beingétant?
156
390082
4341
C'était passionnant, mais est-ce que
ça marcherait vraiment chez l'être humain ?
06:50
This has led, in the spaceespace of only fourquatre yearsannées
157
394423
3385
En l'espace de quatre ans seulement,
ça a conduit,
06:53
from the time the genegène was discovereddécouvert to the startdébut of a clinicalclinique trialprocès,
158
397808
3501
depuis le moment où le gène a été découvert
au début d'un essai clinique,
06:57
to a testtester of that very compoundcomposé.
159
401309
2197
à un test de ce même composé.
06:59
And the kidsdes gamins that you see here
160
403506
1963
Et les enfants que vous voyez ici
07:01
all volunteeredvolontaire to be partpartie of this,
161
405469
2562
se sont tous portés volontaires
pour en faire partie,
07:03
28 of them,
162
408031
1461
ils étaient 28,
07:05
and you can see as soonbientôt as the picturephoto comesvient up
163
409492
3095
et vous verrez dès qu'on aura l'image,
07:08
that they are in factfait a remarkableremarquable groupgroupe of youngJeune people
164
412587
3382
qu'ils sont en fait
un groupe remarquable de jeunes
07:11
all afflictedaffligé by this diseasemaladie,
165
415969
1419
qui sont tous atteints de cette maladie,
07:13
all looking quiteassez similarsimilaire to eachchaque other.
166
417388
2249
et qui se ressemblent pas mal.
07:15
And insteadau lieu of tellingrécit you more about it,
167
419637
1674
Plutôt que vous en dire plus,
07:17
I'm going to inviteinviter one of them, SamSam BernsBerns from BostonBoston,
168
421311
3986
je vais inviter l'un d'eux,
Sam Berns de Boston,
07:21
who'squi est here this morningMatin, to come up on the stageétape
169
425297
2433
qui est ici ce matin,
à monter sur scène
07:23
and tell us about his experienceexpérience
170
427730
2220
et nous parler de son expérience
07:25
as a childenfant affectedaffecté with progeriaProgeria.
171
429950
1910
en tant qu'enfant atteint de progéria.
07:27
SamSam is 15 yearsannées oldvieux. His parentsParents, ScottScott BernsBerns and LeslieLeslie GordonGordon,
172
431860
4058
Sam a 15 ans. Ses parents,
Scott Berns et Leslie Gordon,
07:31
bothtous les deux physiciansmédecins, are here with us this morningMatin as well.
173
435918
2121
tous deux médecins,
sont parmi nous ce matin.
07:33
SamSam, please have a seatsiège.
174
438039
2538
Sam, assieds-toi je t'en prie.
07:36
(ApplauseApplaudissements)
175
440577
7320
(Applaudissements)
07:43
So SamSam, why don't you tell these folksgens
176
447897
2178
Alors Sam, et si tu disais à ces gens
07:45
what it's like beingétant affectedaffecté with this conditioncondition calledappelé progeriaProgeria?
177
450075
3375
ce que c'est que d'être touché
par cette maladie appelée la progéria ?
07:49
SamSam BurnsBurns: Well, progeriaProgeria limitslimites me in some waysfaçons.
178
453450
3808
Sam Burns : Eh bien, la progéria
me limite à certains égards.
07:53
I cannotne peux pas playjouer sportsdes sports or do physicalphysique activitiesActivités,
179
457258
3964
Je ne peux pas faire de sport
ni d'activités physiques,
07:57
but I have been ablecapable to take interestintérêt in things
180
461222
3204
mais j'ai pu m'intéresser à des choses
08:00
that progeriaProgeria, luckilyHeureusement, does not limitlimite.
181
464426
2979
que la progéria, heureusement,
ne limite pas.
08:03
But when there is something that I really do want to do
182
467405
2557
Mais quand il y a quelque chose
que j'ai vraiment envie de faire
08:05
that progeriaProgeria getsobtient in the way of, like marchingmarche bandB: et
183
469962
3017
et que la progéria m'en empêche,
comme la fanfare
08:08
or umpiringarbitres, we always find a way to do it,
184
472979
3426
ou l'arbitrage, on trouve toujours
une solution pour le faire,
08:12
and that just showsmontre that progeriaProgeria isn't in controlcontrôle of my life.
185
476405
3517
et ça montre que la progéria
ne contrôle pas ma vie.
08:15
(ApplauseApplaudissements)
186
479922
1710
(Applaudissements)
08:17
FrancisFrancis CollinsCollins: So what would you like to say to researchersdes chercheurs
187
481632
2036
Francis Collins : Qu'aimerais-tu dire
aux chercheurs
08:19
here in the auditoriumAuditorium de la and othersautres listeningécoute to this?
188
483668
3097
présents dans l'auditorium
et à ceux qui nous écoutent ?
08:22
What would you say to them bothtous les deux about researchrecherche on progeriaProgeria
189
486765
2597
Que que leur dirais-tu
de la recherche sur la progéria
08:25
and maybe about other conditionsconditions as well?
190
489362
1886
et peut-être aussi d'autres conditions ?
08:27
SBSB: Well, researchrecherche on progeriaProgeria has come so farloin
191
491248
3146
SB : Eh bien, la recherche sur la progéria
a progressé jusqu'ici
08:30
in lessMoins than 15 yearsannées,
192
494394
2242
en moins de 15 ans,
08:32
and that just showsmontre the driveconduire that researchersdes chercheurs can have
193
496636
4369
ça montre bien la volonté
qu'ont les chercheurs
08:36
to get this farloin, and it really meansveux dire a lot
194
501005
3418
pour en arriver jusque là,
et ça nous touche beaucoup,
08:40
to myselfmoi même and other kidsdes gamins with progeriaProgeria,
195
504423
3251
moi-même et les autres enfants
atteints de progéria,
08:43
and it showsmontre that if that driveconduire existsexiste,
196
507674
2824
et ça montre que si cette volonté existe,
08:46
anybodyn'importe qui can cureguérir any diseasemaladie,
197
510498
2601
n'importe qui peut guérir
n'importe quelle maladie,
08:48
and hopefullyj'espère progeriaProgeria can be curedguéri in the nearprès futureavenir,
198
513099
3947
et j'espère que la progéria
pourra être guérie dans un avenir proche,
08:52
and so we can eliminateéliminer those 4,000 diseasesmaladies
199
517046
3757
et qu'on pourra ainsi
éliminer ces 4 000 maladies
08:56
that FrancisFrancis was talkingparlant about.
200
520803
3007
dont Francis parlait.
08:59
FCFC: ExcellentExcellente. So SamSam tooka pris the day off from schoolécole todayaujourd'hui
201
523810
3129
FC: Excellent. Donc, Sam s'est absenté
de l'école aujourd'hui
09:02
to be here, and he is — (ApplauseApplaudissements) --
202
526939
5135
pour être ici, et il - (Applaudissements) -
09:07
He is, by the way, a straight-AQuinte-A+ studentétudiant in the ninthneuvième gradequalité
203
532074
4816
Au fait, il est premier
de sa classe de Seconde
09:12
in his schoolécole in BostonBoston.
204
536890
1333
dans son école à Boston.
09:14
Please joinjoindre me in thankingremerciant and welcomingaccueillant avec satisfaction SamSam.
205
538223
2201
Joignez-vous à moi pour remercier
et souhaiter la bienvenue à Sam.
09:16
SBSB: Thank you very much. FCFC: Well doneterminé. Well doneterminé, buddycopain.
206
540424
3653
SB: Je vous remercie beaucoup.
FC: C'est bien. Bravo, mon pote.
09:19
(ApplauseApplaudissements)
207
544077
11818
(Applaudissements)
09:32
So I just want to say a couplecouple more things
208
556886
1716
Donc, je voudrais juste rajouter
quelques petites choses
09:34
about that particularparticulier storyrécit, and then try to generalizegénéraliser
209
558602
3132
à propos de cette histoire en particulier,
puis essayer de généraliser :
09:37
how could we have storieshistoires of successSuccès
210
561734
2496
comment pouvons-nous multiplier les victoires
09:40
all over the placeendroit for these diseasesmaladies, as SamSam saysdit,
211
564230
3513
contre ces maladies, comme le dit Sam,
09:43
these 4,000 that are waitingattendre for answersréponses.
212
567743
2519
ces 4 000 qui attendent des réponses ?
09:46
You mightpourrait have noticedremarqué that the drugdrogue
213
570262
1872
Vous avez sans doute remarqué
que le médicament
09:48
that is now in clinicalclinique trialprocès for progeriaProgeria
214
572134
2769
qui est actuellement
en essai clinique pour la progéria
09:50
is not a drugdrogue that was designedconçu for that.
215
574903
1764
n'est pas un médicament
qui a été conçu pour ça.
09:52
It's suchtel a rarerare diseasemaladie, it would be harddifficile for a companycompagnie
216
576667
2862
C'est une maladie si rare
qu'il serait difficile pour une entreprise
09:55
to justifyjustifier spendingdépenses hundredsdes centaines of millionsdes millions of dollarsdollars to generateGénérer a drugdrogue.
217
579529
3730
de justifier des dépenses de centaines de millions
de dollars pour produire un seul médicament.
09:59
This is a drugdrogue that was developeddéveloppé for cancercancer.
218
583259
2160
Ce médicament a été développé pour le cancer.
10:01
TurnedTourné out, it didn't work very well for cancercancer,
219
585419
2165
Il ne s'est pas avéré très efficace
contre le cancer,
10:03
but it has exactlyexactement the right propertiesPropriétés, the right shapeforme,
220
587584
2323
mais il a exactement
les bonnes propriétés, la bonne forme,
10:05
to work for progeriaProgeria, and that's what's happenedarrivé.
221
589907
2892
pour marcher contre la progéria,
et c'est ce qui est arrivé.
10:08
Wouldn'tNe serait pas it be great if we could do that more systematicallysystématiquement?
222
592799
3228
Ça ne serait pas merveilleux si on pouvait
faire ça plus systématiquement ?
10:11
Could we, in factfait, encourageencourager all the companiesentreprises that are out there
223
596027
3796
Est-ce qu'on pourrait, en effet, encourager
toutes les entreprises là-dehors
10:15
that have drugsdrogues in theirleur freezerscongélateurs
224
599823
1838
qui ont des médicaments
dans leurs congélateurs
10:17
that are knownconnu to be safesûr in humanshumains
225
601661
2202
connus pour être sûrs
pour un usage humain
10:19
but have never actuallyréellement succeededréussi in termstermes
226
603863
2292
mais qui n'ont jamais vraiment
été efficaces
10:22
of beingétant effectiveefficace for the treatmentstraitements they were trieda essayé for?
227
606155
2856
pour les traitements auxquels ils étaient destinés ?
10:24
Now we're learningapprentissage about all these newNouveau molecularmoléculaire pathwaysvoies --
228
609011
2384
Nous découvrons toutes
ces nouvelles voies moléculaires -
10:27
some of those could be repositionedrepositionnée or repurposedréaffectés,
229
611395
3079
certaines pourraient être
repositionnées ou réorientées,
10:30
or whateverpeu importe wordmot you want to use, for newNouveau applicationsapplications,
230
614474
2399
appelez ça comme vous voudrez,
vers de nouvelles applications,
10:32
basicallyen gros teachingenseignement oldvieux drugsdrogues newNouveau tricksdes trucs.
231
616873
2969
en gros, en apprenant de nouveaux trucs
aux vieux médicaments.
10:35
That could be a phenomenalphénoménal, valuablede valeur activityactivité.
232
619842
2687
Ce serait aussi phénoménal qu'appréciable.
10:38
We have manybeaucoup discussionsdiscussions now betweenentre NIHNIH and companiesentreprises
233
622529
3046
En ce moment, nous échangeons beaucoup,
entre le NIH et d'autres compagnies
10:41
about doing this that are looking very promisingprometteur.
234
625575
2124
au sujet de ce projet très prometteur.
10:43
And you could expectattendre quiteassez a lot to come from this.
235
627699
2614
Et on peut en attendre pas mal de choses.
10:46
There are quiteassez a numbernombre of successSuccès storieshistoires one can pointpoint to
236
630313
3039
Il y a pas mal d'histoires de réussite
que l'on pourrait citer,
10:49
about how this has led to majorMajeur advancesavances.
237
633352
2353
qui illustrent les avancées considérables
qui en ont découlé.
10:51
The first drugdrogue for HIVVIH/AIDSSIDA
238
635705
2207
Le premier médicament
pour le VIH / SIDA
10:53
was not developeddéveloppé for HIVVIH/AIDSSIDA.
239
637912
1729
n'a pas été développé pour le VIH / SIDA.
10:55
It was developeddéveloppé for cancercancer. It was AZTAZT.
240
639641
2518
Il a été développé pour le cancer.
C'était l'AZT.
10:58
It didn't work very well for cancercancer, but becamedevenu
241
642159
2001
Il n'a pas très bien marché
contre le cancer, mais il est devenu
11:00
the first successfulréussi antiretroviralantirétroviral,
242
644160
2116
le premier antirétroviral efficace,
11:02
and you can see from the tabletable there are othersautres as well.
243
646276
2572
et vous pouvez le voir sur ce tableau,
il y a aussi d'autres exemples.
11:04
So how do we actuallyréellement make that a more generalizablegénéralisables efforteffort?
244
648848
3644
Alors, comment peut-on
rendre cet effort plus généralisable ?
11:08
Well, we have to come up with a partnershipPartenariat
245
652492
2224
Eh bien, nous devons arriver à un partenariat
11:10
betweenentre academiamilieu universitaire, governmentgouvernement, the privateprivé sectorsecteur,
246
654716
2860
entre le milieu universitaire,
le gouvernement, le secteur privé,
11:13
and patientpatient organizationsorganisations to make that so.
247
657576
2453
et les associations de patients.
11:15
At NIHNIH, we have startedcommencé this newNouveau
248
660029
1650
Au NIH, nous avons créé ce nouveau
11:17
NationalNational CenterCentre for AdvancingFaire progresser TranslationalTranslationnelle SciencesSciences.
249
661679
3200
Centre National pour l'Avancement
des Sciences Translationnelles (NCATS)
11:20
It just startedcommencé last DecemberDécembre, and this is one of its goalsbuts.
250
664879
3615
Il vient d'être lancé en décembre dernier,
et c'est l'un de ses objectifs.
11:24
Let me tell you anotherun autre thing we could do.
251
668494
1441
Permettez-moi de vous montrer
ce que l'on pourrait faire d'autre
11:25
Wouldn'tNe serait pas it be niceagréable to be ablecapable to a testtester a drugdrogue
252
669935
2919
Ce serait intéressant
de pouvoir tester un médicament,
11:28
to see if it's effectiveefficace and safesûr
253
672854
2371
pour voir s'il est sûr et efficace
11:31
withoutsans pour autant havingayant to put patientsles patients at riskrisque,
254
675225
2101
sans avoir à exposer les patients
à des risques, n'est-ce pas ?
11:33
because that first time you're never quiteassez sure?
255
677326
2553
Parce que la première fois,
on est jamais vraiment sûr.
11:35
How do we know, for instanceexemple, whetherqu'il s'agisse drugsdrogues are safesûr
256
679879
2151
Comment savons-nous, par exemple,
si les médicaments sont sûrs
11:37
before we give them to people? We testtester them on animalsanimaux.
257
682030
3245
avant de les donner aux gens ?
On les teste sur les animaux.
11:41
And it's not all that reliablefiable, and it's costlycher,
258
685275
2642
Et ce n'est pas tout à fait fiable,
c'est coûteux,
11:43
and it's time-consumingbeaucoup de temps.
259
687917
1690
et c'est chronophage.
11:45
SupposeSupposons que we could do this insteadau lieu on humanHumain cellscellules.
260
689607
2863
Supposons qu'on puisse le faire
sur des cellules humaines.
11:48
You probablyProbablement know, if you've been payingpayant attentionattention
261
692470
2232
Vous le savez peut-être déjà,
si vous avez un peu suivi
11:50
to some of the sciencescience literatureLittérature
262
694702
1300
la littérature scientifique
11:51
that you can now take a skinpeau cellcellule
263
696002
1656
qu'on peut désormais
prendre une cellule de la peau
11:53
and encourageencourager it to becomedevenir a liverfoie cellcellule
264
697658
2881
et l'encourager à devenir
une cellule de foie
11:56
or a heartcœur cellcellule or a kidneyun rein cellcellule or a braincerveau cellcellule for any of us.
265
700539
3075
ou une cellule cardiaque, rénale ou cérébrale,
pour n'importe lequel d'entre nous.
11:59
So what if you used those cellscellules as your testtester
266
703614
3152
Et si on utilisait ces cellules comme test
12:02
for whetherqu'il s'agisse a drugdrogue is going to work and whetherqu'il s'agisse it's going to be safesûr?
267
706766
2945
pour savoir si un médicament
va être efficace et sans danger ?
12:05
Here you see a picturephoto of a lungpoumon on a chippuce.
268
709711
4231
Ici vous voyez l'image
d'un poumon sur une puce.
12:09
This is something createdcréé by the WyssWyss InstituteInstitut in BostonBoston,
269
713942
3521
C'est une création
de l'Institut Wyss à Boston,
12:13
and what they have doneterminé here, if we can runcourir the little videovidéo,
270
717463
3175
et ce qu'ils ont fait ici,
si on peut lancer la petite vidéo,
12:16
is to take cellscellules from an individualindividuel,
271
720638
2136
c'est prendre les cellules d'un individu,
12:18
turntour them into the kindssortes of cellscellules that are presentprésent in the lungpoumon,
272
722774
3109
les transformer en cellules
qu'on trouve dans le poumon,
12:21
and determinedéterminer what would happense produire
273
725883
1805
et déterminer ce qu'il adviendrait
12:23
if you addedajoutée to this variousdivers drugdrogue compoundscomposés
274
727688
3077
si on y ajoutait
divers composés médicamenteux
12:26
to see if they are toxictoxique or safesûr.
275
730765
2465
pour voir s'ils sont toxiques ou sûrs.
12:29
You can see this chippuce even breathesrespire.
276
733230
2271
On voit que cette puce
arrive même à respirer.
12:31
It has an airair channelcanal. It has a blooddu sang channelcanal.
277
735501
2617
Elle a un canal d'air.
Elle a un canal de sang.
12:34
And it has cellscellules in betweenentre
278
738118
1703
Et elle a des cellules
entre les deux
12:35
that allowpermettre you to see what happensarrive when you addajouter a compoundcomposé.
279
739821
2438
qui nous permettent de voir
ce qui se passe lorsqu'on ajoute un composé.
12:38
Are those cellscellules happycontent or not?
280
742259
1772
Est-ce que les cellules sont contentes ?
12:39
You can do this sameMême kindgentil of chippuce technologyLa technologie
281
744031
3031
On peut utiliser
le même genre de technologie à puce
12:42
for kidneysreins, for heartscœurs, for musclesmuscles,
282
747062
2209
pour les reins, les cœurs, les muscles,
12:45
all the placesdes endroits where you want to see whetherqu'il s'agisse a drugdrogue
283
749271
2464
partout là où on veut voir
si un médicament
12:47
is going to be a problemproblème, for the liverfoie.
284
751735
2281
peut devenir un problème,
pour le foie.
12:49
And ultimatelyen fin de compte, because you can do this for the individualindividuel,
285
754016
3048
Et finalement, parce qu'on peut
le faire pour l'individu,
12:52
we could even see this movingen mouvement to the pointpoint
286
757064
2214
nous pourrions même voir ceci
évoluer jusqu'au point où
12:55
where the abilitycapacité to developdévelopper and testtester medicinesmédicament
287
759278
3441
la capacité de développer
et de tester des médicaments
12:58
will be you on a chippuce, what we're tryingen essayant to say here is
288
762719
3186
sera dans une puce,
ce que nous essayons de dire par là c'est que
13:01
the individualizingindividualisation de la of the processprocessus of developingdéveloppement drugsdrogues
289
765905
3501
l'individualisation du processus
de développement et de test
13:05
and testingessai theirleur safetysécurité.
290
769406
2248
de sécurité des médicaments.
13:07
So let me sumsomme up.
291
771654
1652
Alors, résumons.
13:09
We are in a remarkableremarquable momentmoment here.
292
773306
2260
Nous vivons un moment remarquable ici.
13:11
For me, at NIHNIH now for almostpresque 20 yearsannées,
293
775566
2103
Pour moi, qui suis à NIH
depuis presque 20 ans,
13:13
there has never been a time where there was more excitementexcitation
294
777669
2601
nous n'avons jamais été aussi enthousiastes
13:16
about the potentialpotentiel that liesmentir in frontde face of us.
295
780270
2585
quant du potentiel devant nous.
13:18
We have madefabriqué all these discoveriesdécouvertes
296
782855
1792
Nous avons fait toutes ces découvertes
13:20
pouringverser out of laboratorieslaboratoires acrossà travers the worldmonde.
297
784647
2365
qui sortent des laboratoires
du monde entier.
13:22
What do we need to capitalizetirer parti des on this? First of all, we need resourcesRessources.
298
787012
3362
Comment en tirer parti ?
Tout d'abord, nous avons besoin de ressources.
13:26
This is researchrecherche that's high-riskrisque élevé, sometimesparfois high-costcoût élevé.
299
790374
3555
C'est de la recherche à haut risque,
parfois à coût élevé.
13:29
The payoffpayer is enormousénorme, bothtous les deux in termstermes of healthsanté
300
793929
1971
Les bénéfices seront énormes,
tant en termes de santé
13:31
and in termstermes of economicéconomique growthcroissance. We need to supportsoutien that.
301
795900
2880
que de croissance économique.
Nous devons encourager ça.
13:34
SecondSeconde, we need newNouveau kindssortes of partnershipspartenariats
302
798780
2301
Deuxièmement, nous avons besoin
de nouveaux types de partenariats
13:36
betweenentre academiamilieu universitaire and governmentgouvernement and the privateprivé sectorsecteur
303
801081
2221
entre le milieu universitaire,
le gouvernement, le secteur privé
13:39
and patientpatient organizationsorganisations, just like the one I've been describingdécrivant here,
304
803302
3347
et les associations de patients,
tout comme celle que j'ai décrite ici,
13:42
in termstermes of the way in whichlequel we could go after repurposingrecibler newNouveau compoundscomposés.
305
806649
3580
en termes de direction à prendre après
avoir réorienté les nouveaux composés.
13:46
And thirdtroisième, and maybe mostles plus importantimportant, we need talentTalent.
306
810229
3236
Et troisièmement, c'est peut-être le point
le plus important, nous avons besoin de talent.
13:49
We need the bestmeilleur and the brightestle plus brillant
307
813465
2141
Nous avons besoin que les meilleurs
et les plus brillants,
13:51
from manybeaucoup differentdifférent disciplinesdisciplines to come and joinjoindre this efforteffort --
308
815606
2857
dans tout un éventail de disciplines,
nous rejoignent dans cet effort --
13:54
all agesâge, all differentdifférent groupsgroupes --
309
818463
2446
de tout âge, toutes catégories confondues --
13:56
because this is the time, folksgens.
310
820909
2087
parce que c'est le moment !
13:58
This is the 21st-centuryst-siècle biologyla biologie that you've been waitingattendre for,
311
822996
3625
C'est la biologie du 21e siècle
que vous attendiez,
14:02
and we have the chancechance to take that
312
826621
2462
et nous avons l'opportunité de la prendre
14:04
and turntour it into something whichlequel will, in factfait,
313
829083
2490
et de la transformer
en quelque chose qui, véritablement,
14:07
knockKnock out diseasemaladie. That's my goalobjectif.
314
831573
2330
pourra balayer la maladie.
Voilà mon but.
14:09
I hopeespérer that's your goalobjectif.
315
833903
1884
J'espère que c'est le vôtre.
14:11
I think it'llça va be the goalobjectif of the poetspoètes and the muppetsMuppets
316
835787
2680
Je pense que ce sera celui
des poètes et des Muppets,
14:14
and the surferssurfeurs and the bankersbanquiers
317
838467
2009
et des surfeurs, et des banquiers
14:16
and all the other people who joinjoindre this stageétape
318
840476
2278
et de tous ceux qui
nous rejoignent sur cette scène
14:18
and think about what we're tryingen essayant to do here
319
842754
1750
et réfléchissent à ce que
nous essayons de faire ici,
14:20
and why it mattersimporte.
320
844504
1165
et à pourquoi c'est important.
14:21
It mattersimporte for now. It mattersimporte as soonbientôt as possiblepossible.
321
845669
2770
C'est important pour maintenant.
C'est important dès que possible.
14:24
If you don't believe me, just askdemander SamSam.
322
848439
3118
Si vous ne me croyez pas,
demandez à Sam.
14:27
Thank you all very much.
323
851557
1443
Merci beaucoup à tous.
14:28
(ApplauseApplaudissements)
324
853000
4831
(Applaudissements)
Translated by Alix Inwonderland
Reviewed by Leo Cebron de Lisle

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ABOUT THE SPEAKER
Francis Collins - Geneticist, physician
A key player in the US' new brain-mapping project, Francis Collins is director of the National Institutes of Health.

Why you should listen

In 2000 the world saw the first working draft of the human genome, and that's in no small part thanks to Francis Collins. Under his directorship at the National Human Genome Research Institute, the Human Genome Project was finished, a complete mapping of all 20,500 genes in the human genome, with a high-quality, reference sequence published in April 2003.

In 2009 President Obama nominated Collins as the director of the National Institutes of Health, and later that year he was confirmed by the U.S. Senate. In March 2013, Collins helped Obama introduce the BRAIN Initiative, an ambitious, well-funded program to map the human brain. Read more about the BRAIN Initiative >>

Collins is also a self-described serious Christian and the author of several books on science and faith, including The Language of God: A Scientist Presents Evidence for Belief.

More profile about the speaker
Francis Collins | Speaker | TED.com