ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.

Why you should listen

Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.

In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.

More profile about the speaker
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com
TED2013

Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Judy MacDonald Johnston : Préparez-vous à une bonne fin de vie.

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Penser à la mort est effrayant, mais la planifier en avance est pratique et laisse plus de place à la paix de l'esprit au cours de nos derniers jours. Dans une présentation solennelle et réfléchie, Judy MacDonald Johnston partage 5 étapes pratiques pour planifier une bonne fin de vie.
- Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio

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00:12
What would be a good endfin of life?
0
528
3588
A quoi ressemblerait
une belle fin de vie ?
00:16
And I'm talkingparlant about the very endfin.
1
4116
1990
Et je parle de la vraie fin.
00:18
I'm talkingparlant about dyingen train de mourir.
2
6106
3733
Je parle de la mort.
00:21
We all think a lot about how to livevivre well.
3
9839
3757
Nous pensons tous beaucoup
à comment bien vivre.
00:25
I'd like to talk about increasingen augmentant our chanceschances of dyingen train de mourir well.
4
13596
4432
J'aimerais parler d'améliorer nos chances
de bien mourir.
00:30
I'm not a geriatriciangériatre.
5
18028
2120
Je ne suis pas gériatre.
00:32
I designconception readingen train de lire programsprogrammes for preschoolersenfants d’âge préscolaire.
6
20148
2704
Je conçois des programmes de lecture
pour les enfants de maternelle.
00:34
What I know about this topicsujet
7
22852
1826
Ce que je sais de ce sujet
00:36
comesvient from a qualitativequalitative studyétude with a sampleéchantillon sizeTaille of two.
8
24678
4402
me vient d'une étude qualitative
sur un échantillon de deux personnes.
00:41
In the last fewpeu yearsannées, I helpedaidé two friendscopains
9
29080
2705
Ces dernières années,
j'ai aidé deux amis
00:43
have the endfin of life they wanted.
10
31785
2241
à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.
00:46
JimJim and ShirleyShirley ModiniGiani spentdépensé theirleur 68 yearsannées of marriagemariage
11
34026
3328
Jim et Shirley Modini ont passé
les 68 années de leur mariage
00:49
livingvivant off the gridla grille on theirleur 1,700-acre-acre ranchranch
12
37354
2974
à vivre loin de tout
dans leur ranch de 700 hectares
00:52
in the mountainsles montagnes of SonomaSonoma CountyComté de.
13
40328
2091
dans les montagnes de Sonoma County.
00:54
They keptconservé just enoughassez livestockbétail to make endsprend fin meetrencontrer
14
42419
3924
Ils gardaient juste assez de bétail
pour joindre les deux bouts
00:58
so that the majoritymajorité of theirleur ranchranch would remainrester a refugerefuge
15
46343
3307
et laissaient ainsi la majorité
de leur ranch comme refuge
01:01
for the bearsours and lionsles Lions and so manybeaucoup other things
16
49650
2233
pour les ours, les lions
et de nombreuses autres créatures
01:03
that livedvivait there.
17
51883
1607
qui vivaient ici.
01:05
This was theirleur dreamrêver.
18
53490
2013
C'était leur rêve.
01:07
I metrencontré JimJim and ShirleyShirley in theirleur 80s.
19
55503
3283
J'ai rencontré Jim et Shirley
alors qu'ils étaient octogénaires.
01:10
They were bothtous les deux only childrenles enfants who chosechoisi not to have kidsdes gamins.
20
58786
3481
Ils étaient tous deux des enfants uniques
qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant.
01:14
As we becamedevenu friendscopains, I becamedevenu theirleur trusteefiduciaire
21
62267
2579
Quand nous sommes devenus amis,
je suis devenue leur curateur
01:16
and theirleur medicalmédical advocateavocat,
22
64846
1829
et leur conseiller médical,
01:18
but more importantlyimportant, I becamedevenu
23
66675
2008
mais plus important encore,
je suis devenue
01:20
the personla personne who managedgéré theirleur end-of-lifefin de vie experiencesexpériences.
24
68683
3759
la personne qui gérait
leur expérience de fin de vie.
01:24
And we learnedappris a fewpeu things about how to have a good endfin.
25
72442
3673
Nous avons appris quelques trucs
sur la façon d'avoir une fin agréable.
01:28
In theirleur finalfinal yearsannées, JimJim and ShirleyShirley
26
76115
1971
Dans leurs dernières années,
Jim et Shirley
01:30
facedface à cancerscancers, fracturesfractures, infectionsinfections, neurologicalneurologique illnessmaladie.
27
78086
4000
ont fait face à des cancers, des fractures,
des infections, des maladies mentales.
01:34
It's truevrai.
28
82086
1073
C'est vrai.
01:35
At the endfin, our bodilyphysique functionsles fonctions
29
83159
2237
A la fin, nos fonctions corporelles
01:37
and independenceindépendance are decliningen déclin to zerozéro.
30
85396
2781
et notre indépendance
déclinent jusqu'à atteindre zéro.
01:40
What we founda trouvé is that, with a planplan and the right people,
31
88177
3154
Ce que nous avons découvert,
c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,
01:43
qualityqualité of life can remainrester highhaute.
32
91331
3554
la qualité de vie peut rester élevée.
01:46
The beginningdébut of the endfin is triggereddéclenché
33
94885
1439
Le commencement de la fin
est déclenché
01:48
by a mortalitymortalité awarenessconscience eventun événement, and duringpendant this time,
34
96324
2891
par un événement de sensibilisation
à la mortalité, et pendant ce temps,
01:51
JimJim and ShirleyShirley chosechoisi ACRACR naturela nature preservesconserves
35
99215
4238
Jim et Shirley ont choisi
les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch]
01:55
to take theirleur ranchranch over when they were gonedisparu.
36
103453
2532
pour s'occuper de leur ranch
une fois qu'ils seraient partis.
01:57
This gavea donné them the peacepaix of mindesprit to movebouge toi forwardvers l'avant.
37
105985
3580
Ça leur a donné
la tranquillité d'esprit pour avancer.
02:01
It mightpourrait be a diagnosisdiagnostic. It mightpourrait be your intuitionintuition.
38
109565
3476
Ça pourra être un diagnostic.
Ça pourra être votre intuition.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Mais un jour, vous vous direz :
« Ce truc va m'avoir »
02:08
JimJim and ShirleyShirley spentdépensé this time
40
116257
1556
Jim et Shirlay ont passé leur temps
02:09
lettinglocation friendscopains know that theirleur endfin was nearprès
41
117813
2003
à prévenir leurs amis
que leur fin était proche
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
et qu'ils y étaient préparés.
02:16
DyingEn train de mourir from cancercancer and dyingen train de mourir from neurologicalneurologique illnessmaladie
43
124872
2849
Mourir d'un cancer
et mourir de maladie mentale
02:19
are differentdifférent.
44
127721
1571
ce n'est pas la même chose.
02:21
In bothtous les deux casescas, last daysjournées are about quietsilencieux reassuranceréassurance.
45
129292
4302
Dans les deux cas, les derniers jours
doivent être un calme réconfort.
02:25
JimJim dieddécédés first. He was consciousconscient untiljusqu'à the very endfin,
46
133594
3759
Jim est décédé en premier.
Il était conscient jusqu'à la toute fin,
02:29
but on his last day he couldn'tne pouvait pas talk.
47
137353
2187
mais le dernier jour,
il ne pouvait pas parler.
02:31
ThroughPar le biais his eyesles yeux, we knewa connu when he needednécessaire to hearentendre again,
48
139540
2113
A travers son regard, nous savions
lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau :
02:33
"It is all setensemble, JimJim. We're going to take carese soucier of ShirleyShirley
49
141653
2836
« Tout est prêt, Jim.
Nous allons prendre soin de Shirley
02:36
right here at the ranchranch,
50
144489
1169
ici au ranch,
02:37
and ACR'sPar l’ACR going to take carese soucier of your wildlifefaune foreverpour toujours."
51
145658
3829
et ACR viendra prendre soin
de votre réserve pour toujours. »
02:41
From this experienceexpérience I'm going to sharepartager fivecinq practicespratiques.
52
149487
2692
De cette expérience,
je vais partager 5 recommandations.
02:44
I've put worksheetsfeuilles de calcul onlineen ligne,
53
152179
1815
J'ai mis les feuilles de travail en ligne,
02:45
so if you'dtu aurais like, you can planplan your ownposséder endfin.
54
153994
2783
donc si vous le souhaitez,
vous pouvez planifiez votre propre fin.
02:48
It startsdéparts with a planplan.
55
156777
2467
Ça commence avec un plan.
02:51
MostPlupart people say, "I'd like to diemourir at home."
56
159244
2517
La plupart des gens disent :
« J'aimerais mourir chez moi. »
02:53
EightyQuatre-vingts percentpour cent of AmericansAméricains diemourir in a hospitalhôpital
57
161761
2225
80 % des Américains meurent à l’hôpital
02:55
or a nursingsoins infirmiers home.
58
163986
1504
ou en maison de retraite.
02:57
SayingDicton we'dmer like to diemourir at home is not a planplan.
59
165490
3655
Dire que nous souhaitons
mourir à la maison n'est pas un plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoottirer me."
60
169145
3217
Beaucoup de gens disent :
« Si je deviens comme ça, tuez moi. »
03:04
This is not a planplan eithernon plus; this is illegalillégal.
61
172362
2496
Ce n'est pas un plan non plus ;
c'est illégal.
03:06
(LaughterRires)
62
174858
4054
(Rires)
03:10
A planplan involvesimplique answeringrépondant
63
178912
2827
Un plan implique de répondre
03:13
straightforwardsimple questionsdes questions about the endfin you want.
64
181739
2358
sans détours à des questions
sur la fin que vous voulez.
03:16
Where do you want to be when you're no longerplus long independentindépendant?
65
184097
2697
Où voulez-vous être lorsque
vous ne serez plus indépendant ?
03:18
What do you want in termstermes of medicalmédical interventionintervention?
66
186794
2897
Que voulez-vous
en terme d'intervention médicale ?
03:21
And who'squi est going to make sure your planplan is followedsuivi?
67
189691
2374
Et qui s'assurera
que votre plan sera suivi ?
03:24
You will need advocatesdéfenseurs.
68
192065
1477
Vous aurez besoin
de représentants légaux.
03:25
HavingAyant more than one increasesaugmente your chancechance
69
193542
1631
En avoir plus d'un
augmente vos chances
03:27
of gettingobtenir the endfin you want.
70
195173
1760
d'avoir la fin que vous souhaitez.
03:28
Don't assumeassumer the naturalNaturel choicechoix is your spouseépoux or childenfant.
71
196933
2580
Ne partez pas du principe que le choix naturel
est votre époux ou vos enfants.
03:31
You want someoneQuelqu'un who has the time and proximityproximité
72
199513
2325
Vous voulez quelqu'un
qui a le temps et la proximité
03:33
to do this jobemploi well, and you want someoneQuelqu'un
73
201838
2591
pour faire correctement ce travail,
et vous voulez quelqu'un
03:36
who can work with people underen dessous de the pressurepression
74
204429
2239
qui peut travailler
avec les gens sous la pression
03:38
of an ever-changingconstante évolution situationsituation.
75
206668
2361
d'une situation
en perpétuel changement.
03:41
HospitalHôpital readinessÉtat de préparation is criticalcritique.
76
209029
1694
La préparation à l’hôpital est critique.
03:42
You are likelyprobable to be headedà tête to the emergencyurgence roomchambre,
77
210723
1904
Vous êtes susceptible
d'être emmené aux urgences,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
vous voulez que ça se passe bien.
03:46
PreparePréparer a one-pageune page summaryRésumé of your medicalmédical historyhistoire,
79
214406
2863
Préparez un résumé d'une page
de vos antécédents médicaux
03:49
medicationsmédicaments and physicianmédecin informationinformation.
80
217269
2288
et de vos traitements avec les coordonnées
de votre médecin traitant.
03:51
Put this in a really brightbrillant envelopeenveloppe
81
219557
2274
Placez ça dans une enveloppe
vraiment brillante
03:53
with copiescopies of your insuranceAssurance cardscartes, your powerPuissance of attorneyavocat,
82
221831
2836
avec les copies de vos polices d'assurance
et de vos procurations,
03:56
and your do-not-resuscitate« ne pas réanimer » ordercommande.
83
224667
2400
ainsi que votre ordonnance
contre la réanimation.
03:59
Have advocatesdéfenseurs keep a setensemble in theirleur carvoiture.
84
227067
1622
Donnez en un exemplaire à vos représentants légaux
pour qu'ils le garde dans leur voiture.
04:00
TapeRuban adhésif a setensemble to your refrigeratorréfrigérateur.
85
228689
1887
Scotchez-en un exemplaire
sur votre réfrigérateur.
04:02
When you showmontrer up in the E.R. with this packetpaquet,
86
230576
2235
Lorsque vous arrivez
aux urgences avec ce dossier,
04:04
your admissionadmission is streamlinedrationalisé in a materialMatériel way.
87
232811
3723
votre admission est simplifiée
d'un point de vue matériel.
04:08
You're going to need caregiversaidants naturels.
88
236534
2605
Vous aurez besoin d’auxiliaires de vie.
04:11
You'llVous aurez need to assessévaluer your personalitypersonnalité and financialfinancier situationsituation
89
239139
3630
Vous aurez besoin d'évaluer votre personnalité
et votre situation financière
04:14
to determinedéterminer whetherqu'il s'agisse an elderaîné carese soucier communitycommunauté
90
242769
3024
pour déterminer si aller
dans une maison de retraite
04:17
or stayingrester at home is your bestmeilleur choicechoix.
91
245793
2399
ou rester à domicile est votre meilleur choix.
04:20
In eithernon plus caseCas, do not settleSettle.
92
248192
2707
Dans tous les cas, ne vous fixez pas.
04:22
We wentest allé throughpar a numbernombre of not-quite-rightnon-tout à fait raison caregiversaidants naturels
93
250899
3366
Nous avons rencontré beaucoup d'auxiliaires de vie
avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait
04:26
before we founda trouvé the perfectparfait teaméquipe
94
254265
2600
avant de trouver l'équipe parfaite
04:28
led by MarshaMarsha,
95
256865
2239
menée par Marsha,
04:31
who won'thabitude let you wingagner at bingoBingo just because you're dyingen train de mourir
96
259104
6722
qui ne vous laissera pas gagner au bingo
simplement parce que vous êtes mourant
04:37
but will go out and take videosvidéos of your ranchranch for you
97
265826
2576
mais qui sortira et ira faire des vidéos
de votre ranch pour vous
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
quand vous ne pourrez plus y aller,
04:42
and CaitlinCaitlin, who won'thabitude let you skipsauter your morningMatin exercisesexercices
99
270828
2727
et Caitlin, qui ne vous laissera pas passer
au travers de vos exercices du matin
04:45
but knowssait when you need to hearentendre
100
273555
1606
mais qui sait quand vous avez besoin d'entendre
04:47
that your wifefemme is in good handsmains.
101
275161
3592
que votre femme est entre de bonnes mains.
04:50
FinallyEnfin, last wordsmots.
102
278753
2627
Enfin, les derniers mots.
04:53
What do you want to hearentendre at the very endfin,
103
281380
1351
Que voulez-vous entendre à la toute fin,
04:54
and from whomqui would you like to hearentendre it?
104
282731
2608
et de qui voulez-vous l'entendre ?
04:57
In my experienceexpérience, you'lltu vas want to hearentendre
105
285339
2327
D'après mon expérience,
vous voudrez entendre
04:59
that whateverpeu importe you're worriedinquiet about is going to be fine.
106
287666
4002
que quoi que ce soit qui vous inquiète,
tout ira bien.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quand vous croirez qu'il est temps de partir,
vous partirez.
05:07
So, this is a topicsujet that normallynormalement inspiresinspire fearpeur and denialle déni.
108
295620
5870
C'est un sujet qui inspire normalement
la peur et le déni.
05:13
What I've learnedappris
109
301490
2106
Ce que j'ai appris,
05:15
is if we put some time into planningPlanification our endfin of life,
110
303596
2935
c'est que si nous prenons du temps
pour planifier la fin de notre vie,
05:18
we have the bestmeilleur chancechance of maintainingmaintenir our qualityqualité of life.
111
306531
3414
nous avons les meilleures chances
de maintenir notre qualité de vie.
05:21
Here are JimJim and ShirleyShirley just after decidingdécider
112
309945
2580
Voilà Jim et Shirley juste après
qu'ils aient décidé
05:24
who would take carese soucier of theirleur ranchranch.
113
312525
2472
qui prendrait soin de leur ranch.
05:26
Here'sVoici JimJim just a fewpeu weekssemaines before he dieddécédés,
114
314997
3360
Voici Jim seulement quelques semaines
avant qu'il meure,
05:30
celebratingcélébrant a birthdayanniversaire he didn't expectattendre to see.
115
318357
3374
fêtant un anniversaire
qu'il n'imaginait pas voir.
05:33
And here'svoici ShirleyShirley just a fewpeu daysjournées before she dieddécédés
116
321731
4018
Et ici c'est Shirley quelques jours seulement
avant sa mort
05:37
beingétant readlis an articlearticle in that day'sjournées paperpapier
117
325749
2011
en train d'écouter la lecture d'un article
dans le journal du jour
05:39
about the significanceimportance of the wildlifefaune refugerefuge
118
327760
2325
sur l'importance du refuge
05:42
at the ModiniGiani ranchranch.
119
330085
2256
au ranch Modini.
05:44
JimJim and ShirleyShirley had a good endfin of life,
120
332341
2753
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,
05:47
and by sharingpartage theirleur storyrécit with you,
121
335094
2433
et en partageant leur histoire avec vous,
05:49
I hopeespérer to increaseaugmenter our chanceschances of doing the sameMême.
122
337527
2855
j'espère augmenter nos chances
de faire la même chose.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Merci.
05:53
(ApplauseApplaudissements)
124
341669
5079
(Applaudissements)
Translated by Elise LeCamp
Reviewed by Claire Ea

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By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.

Why you should listen

Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.

In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.

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Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com