TEDMED 2013
Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death
Amanda Bennett: Nous avons besoin d'un récit héroique pour la mort
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Amanda Bennett et son mari étaient passionnés et pleins de vie tout au long de leur vie commune - et ce jusqu'aux derniers jours. Bennett fait un exposé tendre et puissant sur la raison pour laquelle on ne devrait pas appeler « déni » le fait d'avoir pour ses proches en fin de vie, l'espoir d'une fin heureuse. Elle appelle à un récit plus héroïque de la mort, pour correspondre à ceux que nous avons dans la vie.
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio
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00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Je voudrais vous ramener
00:15
just for a few minutes
1
3157
1901
juste pour quelques minutes
00:17
to a dark night in China,
2
5058
2869
à une nuit sombre en Chine,
00:19
the night I met my husband.
3
7927
2721
la nuit où j'ai rencontré mon mari
00:22
It was a city so long ago that it was still called
4
10648
3443
c'était il y a si longtemps
que cette ville s'appelait encore
que cette ville s'appelait encore
00:26
Peking.
5
14091
2113
Peking.
00:28
So I went to a party.
6
16204
2621
Je suis allée à une fête.
00:30
I sat down next to a stout, middle-aged man
7
18825
3383
J'étais assise près d'un homme
corpulent d'environ la cinquantaine
corpulent d'environ la cinquantaine
00:34
with owl glasses and a bow tie,
8
22208
3514
avec des lunettes de hibou et un nœud papillon,
00:37
and he turned out to be a Fulbright scholar,
9
25722
2893
il s'est avéré être boursier du programme Fulbright,
00:40
there in China specifically to study
10
28615
3564
en Chine particulièrement pour étudier
00:44
Sino-Soviet relations.
11
32179
2091
les relations sino-soviétiques.
00:46
What a gift it was to the eager,
12
34270
2400
Quel cadeau du ciel pour la passionnée,
00:48
young foreign correspondent that I was then.
13
36670
2758
jeune correspondante étrangère que j'étais alors.
00:51
I'd pump him for information,
14
39428
2008
Je lui soutirais des informations,
00:53
I'm mentally scribbling notes
15
41436
1657
je griffonnais mentalement des notes
00:55
for the stories I plan to write.
16
43093
2309
pour les articles que je prévoyais d'écrire.
00:57
I talk to him for hours.
17
45402
2485
Je lui ai parlé pendant des heures.
00:59
Only months later,
18
47887
3511
Ce n'est que des mois plus tard
01:03
I discover who he really was.
19
51398
2374
que je découvris qui il était vraiment.
01:05
He was the China representative
20
53772
2773
Il était le représentant de la Chine
01:08
for the American Soybean Association.
21
56545
4229
pour l'Association Américaine du Soja.
01:12
"I don't understand. Soybeans?
22
60774
3270
« Je ne comprends pas.
Des graines de soja ?
Des graines de soja ?
01:16
You told me you were a Fulbright scholar."
23
64044
2755
Vous m'avez dit être boursier
du programme Fulbright. »
du programme Fulbright. »
01:18
"Well, how long would you have talked to me
24
66799
1888
« Et bien, combien de temps m'auriez vous parlé
01:20
if I told you we're in soybeans?"
25
68687
2042
si je vous avait dit qu'on
s'occupe de graines de soja? »
s'occupe de graines de soja? »
01:22
(Laughter)
26
70729
2481
(Rires)
01:25
I said, "You jerk."
27
73210
3292
J'ai dit « Espèce d'imbécile. »
01:28
Only jerk wasn't the word I used.
28
76502
3753
Sauf qu'imbécile n'est pas
le mot que j'ai utilisé.
le mot que j'ai utilisé.
01:32
I said, "You could've gotten me fired."
29
80255
4147
Je lui ai dit « Vous
auriez pu me faire virer. »
auriez pu me faire virer. »
01:36
And he said, "Let's get married."
30
84402
3537
Il m'a dit « Marions-nous. »
01:39
(Laughter)
31
87939
1287
(Rires)
01:41
"Travel the world and have lots of kids."
32
89226
2896
« Voyageons autour du monde et
ayons de nombreux enfants. »
ayons de nombreux enfants. »
01:44
So we did.
33
92122
2098
C'est ce que nous avons fait.
01:46
(Laughter)
34
94220
2045
(Rires)
01:48
(Applause)
35
96265
5242
(Applaudissements)
01:53
And what an alive man Terence Bryan Foley
36
101507
3740
Terence Bryan Foley s'est avéré être
01:57
turned out to be.
37
105247
1447
un homme plein de vie.
01:58
He was a Chinese scholar
38
106694
1643
C'était un spécialiste de la Chine
02:00
who later, in his 60s,
39
108337
1866
qui plus tard, vers la soixantaine,
02:02
got a Ph.D. in Chinese history.
40
110203
2552
a obtenu un doctorat en histoire chinoise.
02:04
He spoke six languages,
41
112755
2488
Il parlait six langues,
02:07
he played 15 musical instruments,
42
115243
2488
il jouait de 15 instruments de musique,
02:09
he was a licensed pilot,
43
117731
1776
il avait une licence de pilote,
02:11
he had once been a San Francisco cable car operator,
44
119507
3171
il avait été opérateur de
téléphérique à San Francisco,
téléphérique à San Francisco,
02:14
he was an expert in swine nutrition,
45
122678
2834
il était un expert en nutrition porcine,
02:17
dairy cattle, Dixieland jazz, film noir,
46
125512
3781
en vache laitière,
en jazz dixieland, en film noir
en jazz dixieland, en film noir
02:21
and we did travel the country, and the world,
47
129293
4184
et nous avons voyagé à
travers le pays, et le monde,
travers le pays, et le monde,
02:25
and we did have a lot of kids.
48
133477
2229
et, nous avons eu de nombreux enfants.
02:27
We followed my job, and it seemed like
49
135706
1742
Nous avons suivi mon travail et
on avait l'impression
on avait l'impression
02:29
there was nothing that we couldn't do.
50
137448
3567
qu'il n'y avait rien que
nous ne puissions faire.
nous ne puissions faire.
02:33
So when we found the cancer,
51
141015
3782
Alors quand nous avons su pour le cancer,
02:36
it doesn't seem strange to us at all
52
144797
2565
il ne nous a pas
du tout semblé étrange
du tout semblé étrange
02:39
that without saying a word to each other,
53
147362
2633
que sans échanger
un mot l'un avec l'autre,
un mot l'un avec l'autre,
02:41
we believed that,
54
149995
2426
nous avons cru que,
02:44
if we were smart enough
55
152421
2259
si nous étions assez malins,
02:46
and strong enough and brave enough,
56
154680
4331
assez forts et assez courageux,
02:51
and we worked hard enough,
57
159011
2473
et que nous travaillions assez dur,
02:53
we could keep him from dying ever.
58
161484
5278
nous pourrions l'empêcher de mourir.
02:58
And for years, it seemed like we were succeeding.
59
166762
3499
Pendant des années,
on a pensé réussir.
on a pensé réussir.
03:02
The surgeon emerged from the surgery.
60
170261
2879
Le chirurgien sortait de l'opération.
03:05
What'd he say? He said what surgeons always say:
61
173140
2277
Que disait il ? Il disait ce que
les chirurgiens disent toujours :
les chirurgiens disent toujours :
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
« Nous avons tout retiré. »
03:09
Then there was a setback when the pathologists
63
177419
3043
Puis il y a eu une rechute
quand les pathologistes
quand les pathologistes
03:12
looked at the kidney cancer closely.
64
180462
2373
ont regardé de plus
près le cancer du rein.
près le cancer du rein.
03:14
It turned out to be a rare,
65
182835
1629
Il s'est avéré être une forme rare,
03:16
exceedingly aggressive type,
66
184464
1809
d'un type extrêmement agressif,
03:18
with a diagnosis that was almost universally fatal
67
186273
3082
avec un diagnostic qui était
presque universellement fatal
presque universellement fatal
03:21
in several weeks at most.
68
189355
2391
en quelques semaines tout au plus.
03:23
And yet, he did not die.
69
191746
3710
Et pourtant, il ne mourut pas.
03:27
Mysteriously, he lived on.
70
195456
3510
Mystérieusement, il survécut.
03:30
He coached Little League for our son.
71
198966
2084
Il a été coach de l'équipe
de basket de notre fils.
de basket de notre fils.
03:33
He built a playhouse for our daughter.
72
201050
2552
Il a construit une cabane pour notre fille.
03:35
And meanwhile, I'm burying myself in the Internet
73
203602
3074
Et pendant ce temps là
je m'enterrais sur Internet
je m'enterrais sur Internet
03:38
looking for specialists.
74
206676
1674
à la recherche de spécialistes.
03:40
I'm looking for a cure.
75
208350
2561
Je cherchais un remède.
03:42
So a year goes by
76
210911
2077
Donc une année passe
03:44
before the cancer, as cancers do,
77
212988
3206
avant que le cancer,
comme le font les cancers,
comme le font les cancers,
03:48
reappears,
78
216194
2000
ne réapparaisse
03:50
and with it comes another death sentence,
79
218194
2076
avec une autre condamnation à mort,
03:52
this time nine months.
80
220270
2193
cette fois sous 9 mois.
03:54
So we try another treatment, aggressive, nasty.
81
222463
4014
Nous avons alors essayé
un autre traitement, agressif, affreux.
un autre traitement, agressif, affreux.
03:58
It makes him so sick, he has to quit it,
82
226477
1820
Ça l'a rendu tellement malade
qu'il a dû l'arrêter,
qu'il a dû l'arrêter,
04:00
yet still he lives on.
83
228297
3017
et pourtant il survit.
04:03
Then another year goes by.
84
231314
1896
Et une autre année passe.
04:05
Two years go by.
85
233210
1550
Deux ans passent.
04:06
More specialists.
86
234760
1489
D'autres spécialistes.
04:08
We take the kids to Italy.
87
236249
1920
Nous emmenons les enfants en Italie.
04:10
We take the kids to Australia.
88
238169
2469
Nous emmenons les enfants en Australie.
04:12
And then more years pass,
89
240638
2712
Et d'autres années passent,
04:15
and the cancer begins to grow.
90
243350
2390
et le cancer commence à se répandre.
04:17
This time, there's new treatments on the horizon.
91
245740
2535
Cette fois, il y a de nouveaux
traitements à l'horizon.
traitements à l'horizon.
04:20
They're exotic. They're experimental.
92
248275
1936
Ils sont exotiques.
Ils sont expérimentaux.
Ils sont expérimentaux.
04:22
They're going to attack the cancer in new ways.
93
250211
3208
Ils vont attaquer le cancer
de façons différentes.
de façons différentes.
04:25
So he enters a clinical trial, and it works.
94
253419
4326
Il débute un essai clinique et ça marche.
04:29
The cancer begins to shrink,
95
257745
1929
Le cancer commence à rétrécir,
04:31
and for the third time,
96
259674
2277
et pour la troisième fois,
04:33
we've dodged death.
97
261951
3359
nous avons esquivé la mort.
04:37
So now I ask you,
98
265310
3297
Alors je vous demande à présent,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
comment je me sens
04:42
when the time finally comes
100
270996
2514
quand l'heure finit par arriver
04:45
and there's another dark night,
101
273510
2506
et c'est une autre nuit sombre,
04:48
sometime between midnight and 2 a.m.?
102
276016
2501
quelque part entre minuit
et 2 heures du matin ?
et 2 heures du matin ?
04:50
This time it's on the intensive care ward
103
278517
2974
Cette fois c'est dans le
service des soins intensifs
service des soins intensifs
04:53
when a twentysomething resident
104
281491
1838
qu'un interne de vingt ans et quelques,
04:55
that I've never met before
105
283329
2203
que je n'avais jamais vu auparavant
04:57
tells me that Terence is dying,
106
285532
2593
me dit que Terence
est en train de mourir.
est en train de mourir.
05:00
perhaps tonight.
107
288125
2199
peut-être ce soir.
05:02
So what do I say when he says,
108
290324
2793
Alors que dois-je dire lorsqu'il me dit,
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
« Que voulez-vous que je fasse ? »
05:07
There's another drug out there.
110
295931
2012
Il y a un autre médicament.
05:09
It's newer. It's more powerful.
111
297943
1688
C'est plus récent.
C'est encore plus puissant.
C'est encore plus puissant.
05:11
He started it just two weeks ago.
112
299631
2569
C'est disponible depuis
seulement 2 semaines.
seulement 2 semaines.
05:14
Perhaps there's still hope ahead.
113
302200
3109
Peut-être y a-t-il encore de l'espoir.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Alors qu'est-ce-que je lui dis ?
05:19
I say, "Keep him alive if you can."
115
307264
3356
Je lui dis, « Gardez-le en vie si vous pouvez. »
05:22
And Terence died six days later.
116
310620
3515
Terence est mort six jours plus tard.
05:26
So we fought, we struggled, we triumphed.
117
314135
4048
Nous avons donc combattu,
nous avons lutté, nous avons triomphé.
nous avons lutté, nous avons triomphé.
05:30
It was an exhilarating fight,
118
318183
1796
C'était un combat exaltant,
05:31
and I'd repeat the fight today
119
319979
1717
et je recommencerai ce combat aujourd'hui
05:33
without a moment's hesitation.
120
321696
2649
sans un moment d'hésitation.
05:36
We fought together, we lived together.
121
324345
2951
Nous avons combattu ensemble,
nous avons vécu ensemble.
nous avons vécu ensemble.
05:39
It turned what could have been
122
327296
2104
Il s'est avéré que ce qui aurait pu être
05:41
seven of the grimmest years of our life
123
329400
2734
les sept jours les plus sinistres de notre vie
05:44
into seven of the most glorious.
124
332134
3611
ont été les sept plus splendides.
05:47
It was also an expensive fight.
125
335745
2775
C'était aussi un combat coûteux.
05:50
It was the kind of fight and the kind of choices
126
338520
1961
C'était le genre de combat et de choix
05:52
that everyone here agrees
127
340481
1634
pour lequel tout le monde ici,
s'accorde à dire
s'accorde à dire
05:54
pump up the cost of end-of-life care,
128
342115
2405
qu'il augmente le coût
des soins de fin de vie,
des soins de fin de vie,
05:56
and of healthcare for all of us.
129
344520
2286
et des soins de santé pour nous tous.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
Et pour moi, pour nous,
06:01
we pushed the fight right over the edge,
131
349888
2082
nous avons poussé le combat jusqu'à la limite,
06:03
and I never got the chance to say to him
132
351970
3225
je n'ai jamais eu la possibilité de lui dire
06:07
what I say to him now almost every day:
133
355195
3420
ce que je lui dit
maintenant tous les jours :
maintenant tous les jours :
06:10
"Hey, buddy, it was a hell of a ride."
134
358615
3077
« Hey l'ami, c'était un sacré parcours. »
06:13
We never got the chance to say goodbye.
135
361692
2488
Nous n'avons jamais eu
l'occasion de nous dire au revoir.
l'occasion de nous dire au revoir.
06:16
We never thought it was the end.
136
364180
2279
Nous n'avons jamais
pensé que c'était la fin.
pensé que c'était la fin.
06:18
We always had hope.
137
366459
5179
Nous avons toujours gardé espoir.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Alors que faisons nous de tout ça ?
06:27
Being a journalist, after Terence died,
139
375502
3578
Comme je suis journaliste,
après que la mort de Terence,
après que la mort de Terence,
06:31
I wrote a book, "The Cost Of Hope."
140
379080
3289
j'ai écrit un livre,
« Le coût de l'espoir. »
« Le coût de l'espoir. »
06:34
I wrote it because I wanted to know
141
382369
2150
Je l'ai écrit parce que je voulais savoir
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
pourquoi j'avais fait ce que j'ai fait,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
pourquoi il avait fait ce qu'il a fait,
06:40
why everyone around us did what they did.
144
388006
2555
pourquoi tout le monde autour de nous a fait ce qu'il a fait.
06:42
And what did I discover?
145
390561
1636
Et qu'est ce que j'ai découvert ?
06:44
Well, one of the things I discovered is that
146
392197
1574
Et bien une des choses
que j'ai découvertes, c'est que
que j'ai découvertes, c'est que
06:45
experts think that one answer to
147
393771
3077
les experts pensent qu'une des raisons à
06:48
what I did at the end was a piece of paper,
148
396848
2750
ce que j'ai fait à la fin était un morceau de papier,
06:51
the advance directive,
149
399598
2158
les volontés de fin de vie,
06:53
to help families get past the seemingly irrational choices.
150
401756
4340
qui aident les familles à passer
le cap des choix apparemment irrationnels.
le cap des choix apparemment irrationnels.
06:58
Yet I had that piece of paper.
151
406096
4114
Pourtant j'avais ce morceau de papier.
07:02
We both did.
152
410210
2053
Nous l'avions tous les deux.
07:04
And they were readily available.
153
412263
1690
Ils étaient facilement disponibles.
07:05
I had them right at hand.
154
413953
1939
Je les avaient à portée de main.
07:07
Both of them said the same thing:
155
415892
2359
Les deux disaient la même chose :
07:10
Do nothing if there is no further hope.
156
418251
4501
ne faites rien s'il n'y a plus d'espoir.
07:14
I knew Terence's wishes
157
422752
2220
Je connaissais les volontés de Terence
07:16
as clearly and as surely as I knew my own.
158
424972
3814
aussi clairement que je
connaissais les miennes.
connaissais les miennes.
07:20
Yet we never got to no further hope.
159
428786
5204
Et pourtant nous n'avons jamais atteint
ce point où il n'y a plus d'espoir.
ce point où il n'y a plus d'espoir.
07:25
Even with that clear-cut paper in our hands,
160
433990
2757
Même avec ce papier précis entre nos mains,
07:28
we just kept redefining hope.
161
436747
3256
nous continuions à redéfinir l'espoir.
07:32
I believed I could keep him from dying,
162
440003
5292
Je pensais pouvoir l'empêcher de mourir,
07:37
and I'd be embarrassed to say that if I hadn't seen
163
445295
2814
et j'aurais été gênée
de le dire si je n'avais pas vu
de le dire si je n'avais pas vu
07:40
so many people and have talked to so many people
164
448109
2211
et parlé avec tant de personnes
07:42
who have felt exactly the same way.
165
450320
2674
qui ont ressenti exactement
la même chose.
la même chose.
07:44
Right up until days before his death,
166
452994
3934
Jusqu'à quelques jours avant sa mort,
07:48
I felt strongly
167
456928
3326
je ressentais fortement
07:52
and powerfully, and, you might say, irrationally,
168
460254
4043
et puissamment, et vous pourriez dire
de manière irrationnelle,
de manière irrationnelle,
07:56
that I could keep him from dying ever.
169
464297
5247
que je pourrais l'empêcher de mourir à jamais.
08:01
Now, what do the experts call this?
170
469544
3235
Alors, comment les
experts appellent ça ?
experts appellent ça ?
08:04
They say it's denial.
171
472779
2347
Ils appellent ça le déni.
08:07
It's a strong word, isn't it?
172
475126
2191
C'est un mot très fort, n'est-ce pas ?
08:09
Yet I will tell you that denial
173
477317
2397
Je vous dirai que le déni
08:11
isn't even close to a strong enough word
174
479714
5114
n'est même pas proche d'un mot assez fort
08:16
to describe what those of us
175
484828
2646
pour décrire ce que ceux d'entre nous
08:19
facing the death of our loved ones go through.
176
487474
3638
qui affrontent la mort de nos proches endurent.
08:23
And I hear the medical professionals say,
177
491112
2341
J'entends les professionnels de la médecine dirent,
08:25
"Well, we'd like to do such-and-such,
178
493453
2083
« Bien, nous voudrions faire ceci et cela,
08:27
but the family's in denial.
179
495536
2451
mais la famille est dans le déni.
08:29
The family won't listen to reason.
180
497987
2176
La famille ne retrouvera pas la raison.
08:32
They're in denial.
181
500163
2022
Ils sont dans le déni.
08:34
How can they insist on this treatment at the end?
182
502185
2352
Comment ont ils pu insister
pour ce traitement à la fin ?
pour ce traitement à la fin ?
08:36
It's so clear, yet they're in denial."
183
504537
3304
C'est pourtant clair,
et pourtant ils sont dans le déni. »
et pourtant ils sont dans le déni. »
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Maintenant, je pense que ce n'est peut être pas
08:41
a very useful way of thinking.
185
509848
3004
une façon utile de penser.
08:44
It's not just families either.
186
512852
2278
Ce n'est pas seulement les familles non plus.
08:47
The medical professionals too,
187
515130
2125
Les professionnels de la médecine également,
08:49
you out there, you're in denial too.
188
517255
3360
vous là, êtes également dans le déni.
08:52
You want to help. You want to fix.
189
520615
2853
Vous voulez aidez.
Vous voulez guérir.
Vous voulez guérir.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Vous voulez faire.
08:57
You've succeeded in everything you've done,
191
525294
2808
Vous avez réussi dans
tout ce que vous avez fait,
tout ce que vous avez fait,
09:00
and having a patient die,
192
528102
2042
et avoir un patient qui meurt,
09:02
well, that must feel like failure.
193
530144
3579
et bien, vous devez le vivre
comme un échec.
comme un échec.
09:05
I saw it firsthand.
194
533723
1844
Je l'ai vu de mes propres yeux.
09:07
Just days before Terence died,
195
535567
2702
Quelques jours avant
que Terence ne meurt,
que Terence ne meurt,
09:10
his oncologist said,
196
538269
2018
son cancérologue a dit,
09:12
"Tell Terence that better days are just ahead."
197
540287
3248
« Dites à Terence que les jours meilleurs sont à venir. »
09:15
Days before he died.
198
543535
2382
Quelques jours avant qu'il ne meurt.
09:17
Yet Ira Byock,
199
545917
1433
Pourtant, Ira Byock,
09:19
the director of palliative medicine at Dartmouth
200
547350
2348
le directeur de la médecine
palliative à Dartmouth
palliative à Dartmouth
09:21
said, "You know, the best doctor in the world
201
549698
2931
a dit « Vous savez,
le meilleur docteur du monde
le meilleur docteur du monde
09:24
has never succeeded in making anyone immortal."
202
552629
4608
n'a jamais réussi à rendre
qui que ce soit immortel. »
qui que ce soit immortel. »
09:29
So what the experts call "denial," I call "hope,"
203
557237
6506
Alors ce que les experts appellent
« déni » je l'appelle « espoir »
« déni » je l'appelle « espoir »
09:35
and I'd like to borrow a phrase
204
563743
2334
et je voudrais emprunter une phrase
09:38
from my friends in software design.
205
566077
3221
à l'un de mes amis
dans la conception de logiciel.
dans la conception de logiciel.
09:41
You just redefine denial and hope,
206
569298
3562
Vous redéfinissez juste le déni et l'espoir,
09:44
and it becomes a feature of being human.
207
572860
3228
et cela devient une
fonctionnalité de l'être humain.
fonctionnalité de l'être humain.
09:48
It's not a bug.
208
576088
1861
Ce n'est pas un bug.
09:49
It's a feature.
209
577949
2326
C'est une fonctionnalité.
09:52
(Laughter)
210
580275
3094
(Rires)
09:55
So we need to think more constructively
211
583369
3694
Alors nous devons réfléchir
de manière plus constructive
de manière plus constructive
09:59
about this very common, very profound
212
587063
4312
à cette émotion humaine
10:03
and very powerful human emotion.
213
591375
3956
très commune, très profonde et très puissante.
10:07
It's part of the human condition,
214
595331
2624
Elle fait partie de la condition humaine
10:09
and yet our system and our thinking
215
597955
2177
et pourtant notre système
et notre mode de pensée
et notre mode de pensée
10:12
isn't built to accommodate it.
216
600132
3169
ne sont pas conçus pour l’accueillir.
10:15
So Terence told me a story on that long-ago night,
217
603301
3055
Terence m'a raconté une histoire
lors de cette nuit il y a bien longtemps,
lors de cette nuit il y a bien longtemps,
10:18
and I believed it.
218
606356
1905
et je l'ai crue.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Peut-être que je voulais la croire.
10:23
And during Terence's illness, I, we,
220
611375
5329
Et pendant la maladie de Terence, je, nous,
10:28
we wanted to believe the story
221
616704
1722
nous voulions également croire à l'histoire
10:30
of our fight together too.
222
618426
2595
de notre combat ensemble.
10:33
Giving up the fight -- for that's how it felt,
223
621021
3736
Abandonner le combat --
ça ressemblait à ça,
ça ressemblait à ça,
10:36
it felt like giving up --
224
624757
1939
abandonner le combat --
10:38
meant giving up not only his life
225
626696
2717
signifiait non seulement abandonner sa vie
10:41
but also our story,
226
629413
3707
mais aussi notre histoire,
10:45
our story of us as fighters,
227
633120
2210
notre histoire de combattants,
10:47
the story of us as invincible,
228
635330
2930
notre histoire d'invincibles,
10:50
and for the doctors, the story of themselves
229
638260
2208
et pour les docteurs, leur propre histoire
10:52
as healers.
230
640468
2558
de guérisseurs.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Alors de quoi avons nous besoin ?
10:57
Maybe we don't need a new piece of paper.
232
645710
2939
Peut-être que nous avons
besoin d'un morceau de papier.
besoin d'un morceau de papier.
11:00
Maybe we need a new story,
233
648649
2947
Peut être que nous avons
besoin d'une nouvelle histoire,
besoin d'une nouvelle histoire,
11:03
not a story about giving up the fight
234
651596
4009
pas une histoire d'abandon de combat
11:07
or of hopelessness,
235
655605
2271
ou de désespoir,
11:09
but rather a story of victory and triumph,
236
657876
3411
mais plutôt d'une histoire de victoire et de triomphe,
11:13
of a valiant battle and, eventually,
237
661287
4843
d'une vaillante bataille et finalement,
11:18
a graceful retreat,
238
666130
2320
une gracieuse retraite,
11:20
a story that acknowledges
239
668450
3007
une histoire qui reconnait
11:23
that not even the greatest general defeats every foe,
240
671457
3763
que même le plus grand général
ne peut vaincre tous les ennemis,
ne peut vaincre tous les ennemis,
11:27
that no doctor has ever succeeded
241
675220
2621
qu'aucun docteur n'a jamais réussi
11:29
in making anyone immortal,
242
677841
2390
à rendre qui que ce soit immortel,
11:32
and that no wife, no matter how hard she tried,
243
680231
6066
et qu'aucune épouse, aussi fort qu'elle essaie,
11:38
has ever stopped even the bravest,
244
686297
4685
n'a jamais pu empêcher,
même le plus courageux,
même le plus courageux,
11:42
wittiest and most maddeningly lovable husband
245
690982
4049
le plus spirituel et le plus adorable mari
11:47
from dying when it was his time to go.
246
695031
4193
de mourir quand c'était son heure de partir.
11:51
People did mention hospice,
247
699224
2313
Les gens ont parlé d'hospice,
11:53
but I wouldn't listen.
248
701537
3371
mais je n'écoutais pas.
11:56
Hospice was for people who were dying,
249
704908
3925
L'hospice était pour les gens qui meurent,
12:00
and Terence wasn't dying.
250
708833
2773
et Terence ne mourait pas.
12:03
As a result, he spent just four days in hospice,
251
711606
2910
Il a donc passé seulement quatre jours à l'hospice,
12:06
which I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
ce qui comme vous le savez
12:08
is a pretty typical outcome,
253
716333
2090
est une fin assez typique,
12:10
and we never said goodbye
254
718423
1512
et nous ne nous sommes
jamais dit au revoir
jamais dit au revoir
12:11
because we were unprepared for the end.
255
719935
3055
parce que nous n'étions
pas prêt pour la fin.
pas prêt pour la fin.
12:14
We have a noble path to curing the disease,
256
722990
3747
Nous avons une voie noble
pour guérir la maladie,
pour guérir la maladie,
12:18
patients and doctors alike,
257
726737
2330
patients comme docteurs,
12:21
but there doesn't seem to be
258
729067
2123
mais il ne semble pas exister
12:23
a noble path to dying.
259
731190
2600
de voie noble pour mourir.
12:25
Dying is seen as failing,
260
733790
3058
Mourir est perçu
comme un échec
comme un échec
12:28
and we had a heroic narrative
261
736848
2652
et nous avions un récit héroïque
12:31
for fighting together,
262
739500
2093
de combat commun,
12:33
but we didn't have a heroic narrative for letting go.
263
741593
5030
mais nous n'avions pas de
récit héroïque pour laisser aller.
récit héroïque pour laisser aller.
12:38
So maybe we need a narrative
264
746623
4118
Alors peut être avons
nous besoin d'un récit
nous besoin d'un récit
12:42
for acknowledging the end, and for saying goodbye,
265
750741
3476
pour reconnaître la fin et pour dire au revoir
12:46
and maybe our new story will be
266
754217
2562
et peut être notre nouvelle histoire sera-t-elle
12:48
about a hero's fight, and a hero's goodbye.
267
756779
4606
à propos du combat d'un héros
et de l'au-revoir d'un héros.
et de l'au-revoir d'un héros.
12:53
Terence loved poetry,
268
761385
2467
Terence aimait la poésie
12:55
and the Greek poet Constantine Cavafy
269
763852
3227
et le poète grec Constantine Cavafy
12:59
is one of my favorite poets.
270
767079
2429
est l'un de mes poètes favoris.
13:01
So I'll give you a couple lines from him.
271
769508
2884
Je vais partager
quelques unes de ces lignes.
quelques unes de ces lignes.
13:04
This is a poem about Mark Antony.
272
772392
2216
C'est un poème au sujet de Marc Antoine.
13:06
You know Mark Antony, the conquering hero,
273
774608
2693
Vous connaissez Marc Antoine,
le héros conquérant,
le héros conquérant,
13:09
Cleopatra's guy?
274
777301
1865
le mec de Cléopâtre ?
13:11
Actually, one of Cleopatra's guys.
275
779166
2537
En fait, l'un des mecs de Cléopâtre.
13:13
And he's been a pretty good general.
276
781703
2425
C'était un général plutôt doué.
13:16
He's won all the fights,
277
784128
1060
Il a gagné tous les combats,
13:17
he's eluded all the people that are out to get him,
278
785188
2455
il a échappé à toutes les
personnes qui voulaient le tuer,
personnes qui voulaient le tuer,
13:19
and yet this time, finally,
279
787643
1788
et cette fois, finalement,
13:21
he's come to the city of Alexandria
280
789431
1749
il arrive à Alexandrie
13:23
and realized he's lost.
281
791180
1682
et réalise qu'il est perdu.
13:24
The people are leaving. They're playing instruments.
282
792862
1716
Les gens s'en vont.
Ils jouent des instruments.
Ils jouent des instruments.
13:26
They're singing.
283
794578
1323
Ils chantent.
13:27
And suddenly he knows he's been defeated.
284
795901
2600
Et tout à coup
il sait qu'il est vaincu.
il sait qu'il est vaincu.
13:30
And he suddenly knows
285
798501
2179
Et soudainement il sait
13:32
he's been deserted by the gods,
286
800680
2525
qu'il a été abandonné par les dieux,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
et qu'il est temps de partir.
13:37
And the poet tells him what to do.
288
805145
1967
Le poète lui dit quoi faire.
13:39
He tells him how to say a noble goodbye,
289
807112
3266
Il lui explique comment faire un adieu noble,
13:42
a goodbye that's fit for a hero.
290
810378
3847
un adieu qui sied à un héros.
13:46
"As if long-prepared,
291
814225
2749
« Comme si, préparé de longue date,
13:48
as if courageous,
292
816974
2679
comme si courageux,
13:51
as it becomes you
293
819653
2597
car il devient vous
13:54
who were worthy of such a city,
294
822250
2172
qui étiez digne d'une telle ville,
13:56
approach the window with a firm step,
295
824422
2403
approchez de la fenêtre d'un pas ferme,
13:58
and with emotion,
296
826825
2535
et avec émotion
14:01
but not with the entreaties
297
829360
2199
mais sans les implorations,
14:03
or the complaints of a coward,
298
831559
2761
ou les plaintes d'un lâche,
14:06
as a last enjoyment,
299
834320
1971
comme un dernier plaisir,
14:08
listen to the sounds,
300
836291
2124
écoutez les sons,
14:10
the exquisite instruments of the musical troops,
301
838415
3334
les instruments raffinés
des groupes de musique,
des groupes de musique,
14:13
and bid her farewell,
302
841749
2281
et offrez un dernier adieu
14:16
the Alexandria you are losing."
303
844030
4415
à Alexandrie que vous perdez. »
14:20
That's a goodbye for a man who was larger than life,
304
848445
3690
C'est un au revoir pour un homme
qui était plus grand que la vie,
qui était plus grand que la vie,
14:24
a goodbye for a man
305
852135
2018
un au revoir pour un homme
14:26
for whom anything,
306
854153
1974
pour qui tout
14:28
well, almost anything,
307
856127
3108
enfin presque tout
14:31
was possible,
308
859235
1890
était possible,
14:33
a goodbye for a man who kept hope alive.
309
861125
3140
un au revoir pour un homme
qui gardait l'espoir en la vie.
qui gardait l'espoir en la vie.
14:36
And isn't that what we're missing?
310
864265
2193
Et n'est-ce-pas ce qui nous manque ?
14:38
How can we learn that people's decisions
311
866458
2059
Comment pouvons nous apprendre
que les décisions des gens
que les décisions des gens
14:40
about their loved ones
312
868517
1510
concernant leurs proches
14:42
are often based strongly, powerfully,
313
870027
3929
sont souvent basés fortement, puissamment,
14:45
many times irrationally,
314
873956
2852
bien souvent de manière irrationnelle,
14:48
on the slimmest of hopes?
315
876808
2344
sur le plus faible des espoirs ?
14:51
The overwhelming presence of hope
316
879152
3022
La puissance irrésistible de l'espoir
14:54
isn't denial.
317
882174
1423
n'est pas du déni.
14:55
It's part of our DNA as humans,
318
883597
2820
Ça fait partie de notre ADN en tant qu'humains
14:58
and maybe it's time our healthcare system --
319
886417
2318
et il est peut être temps
que notre système de soins -
que notre système de soins -
15:00
doctors, patients, insurance companies, us,
320
888735
4484
les docteurs, les patients,
les compagnies d'assurances, nous,
les compagnies d'assurances, nous,
15:05
started accounting for the power of that hope.
321
893219
3974
commencions à prendre en compte
le pouvoir de cet espoir.
le pouvoir de cet espoir.
15:09
Hope isn't a bug.
322
897193
2300
L'espoir n'est pas un bug.
15:11
It's a feature.
323
899493
2369
C'est une fonctionnalité.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Merci.
15:16
(Applause)
325
904357
3055
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - JournalistIn "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.
Why you should listen
Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.
In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.
Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.
Amanda Bennett | Speaker | TED.com