ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Quand on a une maladie qu'aucun médecin n'arrive à diagnostiquer

Filmed:
2,042,782 views

Il y a 5 ans, Jen Brea a progressivement développé une encéphalomyélite myalgique, que l'on connaît plus généralement sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cette maladie invalidante a un impact sévère sur le quotidien et, les mauvais jours, va jusqu'à rendre insupportable le simple bruit du froissement des draps. Dans cette conférence poignante, Jen Brea décrit les obstacles rencontrés dans la recherche d'un traitement à sa maladie, dont les causes fondamentales et les effets physiques sont toujours mal compris, ainsi que son projet de filmer et documenter la vie des patients que la médecine peine à traiter.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiSalut.
0
5415
1443
Bonjour.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Merci.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitiveauditif.
2
8983
1697
[Jen Brea est sensible au bruit.
00:22
The livevivre audiencepublic was askeda demandé
to applaudapplaudir ASL-styleASL-style, in silencesilence.]
3
10704
3145
On a demandé au public d'applaudir
en langue des signes.]
00:25
So, fivecinq yearsannées agodepuis, this was me.
4
13873
3367
C'est moi, il y a cinq ans.
00:29
I was a PhDPh.d. studentétudiant at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Je faisais mon doctorat à Harvard,
00:31
and I lovedaimé to travelVoyage.
6
19776
2033
et j'adorais voyager.
00:34
I had just gottenobtenu engagedengagé
to marrymarier the love of my life.
7
22472
3180
Je venais tout juste de me fiancer
à l'homme de ma vie.
00:39
I was 28, and like so manybeaucoup of us
when we are in good healthsanté,
8
27072
3975
J'avais 28 ans et, comme tant de gens
en bonne santé,
00:43
I feltse sentait like I was invincibleinvincible.
9
31071
2031
je me sentais invincible.
00:46
Then one day I had
a feverfièvre of 104.7 degreesdegrés.
10
34477
3670
Et puis un jour, j'ai commencé
à avoir 40 de fièvre.
00:50
I probablyProbablement should have gonedisparu to the doctordocteur,
11
38758
2049
J'aurais sûrement dû consulter un médecin,
00:52
but I'd never really been sickmalade in my life,
12
40831
2564
mais je n'avais jamais
été vraiment malade de ma vie.
00:55
and I knewa connu that usuallyd'habitude,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
Je savais que
quand on attrape un virus,
00:57
you stayrester home and you make
some chickenpoulet soupsoupe,
14
45796
3133
il faut rester chez soi,
se faire une bonne soupe,
01:00
and in a fewpeu daysjournées,
everything will be fine.
15
48953
2313
et attendre quelques jours
pour que ça passe.
01:04
But this time it wasn'tn'était pas fine.
16
52499
1837
Mais cette fois, ça n'est pas passé.
01:07
After the feverfièvre brokecassé,
17
55560
1537
Après la fièvre,
01:09
for threeTrois weekssemaines I was so dizzyétourdi,
I couldn'tne pouvait pas leavelaisser my housemaison.
18
57121
3851
de forts vertiges m'ont confinée chez moi
pendant trois semaines.
01:13
I would walkmarche straighttout droit into doorporte framescadres.
19
61467
2194
Je me cognais
dans les embrasures des portes.
01:16
I had to hugcâlin the wallsdes murs
just to make it to the bathroomsalle de bains.
20
64335
2960
Je devais me tenir au mur
juste pour aller aux toilettes.
01:20
That springprintemps I got infectioninfection
after infectioninfection,
21
68613
2657
Au printemps, j'ai fait
infection sur infection,
01:23
and everychaque time I wentest allé to the doctordocteur,
22
71825
1827
et à chaque visite chez le médecin,
01:25
he said there was absolutelyabsolument
nothing wrongfaux.
23
73676
2783
il me disait que
je n'avais absolument rien.
01:29
He had his laboratorylaboratoire teststests,
24
77533
1625
Les analyses prescrites
01:31
whichlequel always camevenu back normalnormal.
25
79182
1904
ne montraient jamais rien d'anormal.
01:33
All I had were my symptomssymptômes,
26
81875
1967
J'avais pour seule preuve mes symptômes,
01:35
whichlequel I could describedécrire,
27
83866
1930
que je pouvais décrire,
01:37
but no one elseautre can see.
28
85820
1692
mais qui étaient invisibles.
01:41
I know it soundsdes sons sillyidiot,
29
89370
1223
Ça semble idiot,
01:42
but you have to find a way
to explainExplique things like this to yourselftoi même,
30
90617
3268
mais on a besoin de trouver
une explication à ce genre de choses
01:45
and so I thought maybe I was just agingvieillissement.
31
93909
3624
et donc, je me disais que
c'était parce que je vieillissais.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidecôté of 25.
32
98114
3553
Voilà peut-être ce que ça donne
d'avoir plus de 25 ans.
01:53
(LaughterRires)
33
101691
2292
(Rires)
Et puis, les symptômes
neurologiques sont apparus.
01:56
Then the neurologicalneurologique symptomssymptômes startedcommencé.
34
104808
2168
01:59
SometimesParfois I would find that I couldn'tne pouvait pas
drawdessiner the right sidecôté of a circlecercle.
35
107590
3711
Parfois, je me retrouvais à ne plus
savoir dessiner un simple cercle.
02:04
Other timesfois I wouldn'tne serait pas be ablecapable
to speakparler or movebouge toi at all.
36
112325
3306
Parfois, je n'arrivais plus du tout
à parler ou à marcher.
02:10
I saw everychaque kindgentil of specialistspécialiste:
37
118330
1734
J'ai vu tous les spécialistes :
02:12
infectiousinfectieuses diseasemaladie doctorsmédecins,
dermatologistsdermatologues, endocrinologistsendocrinologues,
38
120088
3072
maladies infectieuses,
dermatologues, endocrinologues
02:15
cardiologistscardiologues.
39
123184
1283
cardiologues.
02:16
I even saw a psychiatristpsychiatre.
40
124945
1916
J'ai même vu un psychiatre.
02:19
My psychiatristpsychiatre said,
"It's clearclair you're really sickmalade,
41
127679
3244
Il m'a dit : « Il est évident
que vous êtes vraiment malade
02:22
but not with anything psychiatricpsychiatriques.
42
130947
2156
mais ce n'est pas
une maladie psychiatrique.
02:26
I hopeespérer they can find out
what's wrongfaux with you."
43
134045
2738
J'espère qu'ils vont réussir à
trouver ce qu'il se passe. »
02:30
The nextprochain day, my neurologistneurologue
diagnosedun diagnostic me with conversionconversion disorderdésordre.
44
138094
4066
Le lendemain, mon neurologue
m'a diagnostiqué un trouble de conversion.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Il m'a dit que tout -
02:37
the feversfièvres, the soreendoloris throatsgorge,
the sinussinus infectioninfection,
46
145255
2977
les accès de fièvre, les maux de gorge,
les sinusites,
02:40
all of the gastrointestinalgastro-intestinaux,
neurologicalneurologique and cardiaccardiaque symptomssymptômes --
47
148916
3330
les symptômes gastro-intestinaux,
neurologiques et cardiaques -
02:44
were beingétant causedcausé
by some distantloin emotionalémotif traumatraumatisme
48
152715
2718
tout venait d'un traumatisme lointain
02:47
that I could not rememberrappelles toi.
49
155457
1606
dont je n'avais pas le souvenir.
02:50
The symptomssymptômes were realréal, he said,
50
158069
1998
Selon lui, les symptômes étaient réels
02:52
but they had no biologicalbiologique causecause.
51
160546
2359
mais n'avaient aucune cause organique.
02:56
I was trainingentraînement to be a socialsocial scientistscientifique.
52
164527
2609
J'allais devenir sociologue.
02:59
I had studiedétudié statisticsstatistiques,
probabilityprobabilité theorythéorie,
53
167160
3232
J'avais étudié les statistiques,
les probabilités,
03:02
mathematicalmathématique modelingla modélisation,
experimentalexpérimental designconception.
54
170416
2574
les modèles mathématiques,
les plans expérimentaux.
03:07
I feltse sentait like I couldn'tne pouvait pas just rejectrejeter
my neurologist'sdu neurologue diagnosisdiagnostic.
55
175058
3993
J'avais l'impression de ne pas pouvoir
rejeter ce diagnostic de but en blanc.
03:11
It didn't feel truevrai,
56
179599
1592
Il ne me semblait pas vrai,
03:13
but I knewa connu from my trainingentraînement
that the truthvérité is oftensouvent counterintuitivecontre-intuitif,
57
181215
3470
mais je savais de par ma formation
que la vérité est souvent contre-intuitive,
03:17
so easilyfacilement obscuredobscurci
by what we want to believe.
58
185356
2597
si souvent éclipsée
par ce que nous voulons croire.
03:20
So I had to considerconsidérer the possibilitypossibilité
that he was right.
59
188514
2932
J'ai donc dû envisager la possibilité
qu'il avait raison.
03:25
That day, I rancouru a smallpetit experimentexpérience.
60
193603
2515
Ce jour-là, j'ai fait une expérience.
03:28
I walkedmarcha back the two milesmiles
from my neurologist'sdu neurologue officeBureau to my housemaison,
61
196919
3413
Je suis rentrée chez moi
en faisant les 3 km à pied,
mes jambes enveloppées dans une douleur
étrange, presque électrique.
03:33
my legsjambes wrappedenveloppé in this strangeétrange,
almostpresque electricélectrique kindgentil of paindouleur.
62
201229
4035
03:38
I meditatedmédité on that paindouleur,
63
206475
1603
J'ai médité,
03:40
contemplatingcontemplant how my mindesprit
could have possiblypeut-être generatedgénéré all this.
64
208102
4019
en contemplant l'hypothèse que mon esprit
puisse avoir créé tout ça.
03:45
As soonbientôt as I walkedmarcha throughpar the doorporte,
65
213320
1875
Dès que je suis rentrée chez moi,
03:47
I collapseds'est effondré.
66
215219
1165
je me suis effondrée.
03:48
My braincerveau and my spinalspinal cordcorde were burningbrûlant.
67
216837
2782
Mon cerveau et ma colonne vertébrale
étaient en feu.
03:52
My neckcou was so stiffrigide
I couldn'tne pouvait pas touchtoucher my chinmenton to my chestpoitrine,
68
220696
3771
Ma nuque était si raide
que je n'arrivais pas à baisser la tête
03:57
and the slightestmoindre sounddu son --
69
225324
1751
et le son le plus ténu -
03:59
the rustlingle bruissement of the sheetsfeuilles,
70
227099
1835
le froissement des draps,
04:00
my husbandmari walkingen marchant barefootpieds nus
in the nextprochain roomchambre --
71
228958
2265
mon mari qui marchait
pieds nus dans la pièce à côté -
04:03
could causecause excruciatingatroce paindouleur.
72
231737
2134
pouvait déclencher
une douleur insoutenable.
04:07
I would spenddépenser mostles plus
of the nextprochain two yearsannées in bedlit.
73
235832
2583
J'allais passer presque deux ans alitée.
04:11
How could my doctordocteur
have gottenobtenu it so wrongfaux?
74
239235
2760
Comment mon médecin avait-il
pu se tromper à ce point ?
04:14
I thought I had a rarerare diseasemaladie,
75
242939
2181
J'ai pensé à une maladie rare,
04:17
something doctorsmédecins had never seenvu.
76
245144
1989
à quelque chose que les médecins
ne connaissaient pas.
04:19
And then I wentest allé onlineen ligne
77
247926
1195
Et puis, grâce à internet,
04:21
and founda trouvé thousandsmilliers of people
all over the worldmonde
78
249145
2378
j'ai trouvé des milliers de gens
dans le monde entier
04:23
livingvivant with the sameMême symptomssymptômes,
79
251980
1620
avec les mêmes symptômes,
04:26
similarlyDe même isolatedisolé,
80
254087
1564
tout aussi isolés que moi,
04:27
similarlyDe même disbelievedn’ont pas cru.
81
255675
1457
qu'on refusait aussi
de croire.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Certains travaillaient
04:31
but had to spenddépenser theirleur eveningssoirées
and weekendsfins de semaine in bedlit,
83
259161
2485
mais devaient rester au lit
sur leur temps libre
04:33
just so they could showmontrer up
the nextprochain MondayLundi.
84
261670
2067
pour être en état de travailler
le lundi suivant.
04:36
On the other endfin of the spectrumspectre,
85
264364
2080
A l'opposé du spectre,
04:38
some were so sickmalade
86
266468
1738
d'autres étaient si malades
04:40
they had to livevivre in completeAchevée darknessobscurité,
87
268230
2306
qu'ils vivaient dans le noir complet,
04:42
unableincapable to toleratetolérer
the sounddu son of a humanHumain voicevoix
88
270560
3372
incapables de supporter
le son d'une voix humaine
04:45
or the touchtoucher of a lovedaimé one.
89
273956
1909
ou le toucher d'un être cher.
04:49
I was diagnosedun diagnostic
with myalgicmyalgique encephalomyelitisencéphalomyélite.
90
277469
4002
On m'a diagnostiqué
une encéphalomyélite myalgique,
04:54
You've probablyProbablement heardentendu it calledappelé
"chronicchronique fatiguefatigue syndromesyndrome."
91
282554
3452
plus connue sous le nom de
syndrome de fatigue chronique.
04:58
For decadesdécennies, that's a nameprénom
92
286987
1922
A cause de ce nom, cela fait des années
05:00
that's meantsignifiait that this
93
288933
1605
que l'on imagine généralement ça
05:03
has been the dominantdominant imageimage
94
291578
1383
alors que cette maladie
05:04
of a diseasemaladie that can be
as serioussérieux as this.
95
292985
3275
peut être aussi grave que ça.
05:09
The keyclé symptomsymptôme we all sharepartager
96
297468
1524
Le symptôme que nous avons tous,
05:11
is that whenevern'importe quand we exertexercer une ourselvesnous-mêmes --
physicallyphysiquement, mentallymentalement --
97
299016
3752
c'est que, lorsque nous nous fatiguons -
physiquement ou mentalement -
05:15
we payPayer and we payPayer harddifficile.
98
303296
1953
nous en payons le prix fort.
05:17
If my husbandmari goesva for a runcourir,
he mightpourrait be soreendoloris for a couplecouple of daysjournées.
99
305807
3494
Si mon mari va courir,
il risque seulement quelques courbatures.
05:21
If I try to walkmarche halfmoitié a blockbloc,
I mightpourrait be bedriddencloué au lit for a weekla semaine.
100
309325
3399
Si je fais un tour dehors,
je risque l'alitement pendant une semaine.
05:25
It is a perfectparfait custompersonnalisé prisonprison.
101
313323
2255
C'est une vraie prison sur mesure.
05:28
I know balletballet dancersdanseurs who can't danceDanse,
102
316261
2748
Je connais des danseurs
qui ne peuvent plus danser,
05:31
accountantscomptables who can't addajouter,
103
319033
2173
des comptables qui ne peuvent
plus compter,
05:33
medicalmédical studentsélèves who never becamedevenu doctorsmédecins.
104
321230
2558
des étudiants en médecine qui ne sont
jamais devenus médecins.
05:36
It doesn't mattermatière what you onceune fois que were;
105
324421
2168
Peu importe ce que vous étiez autrefois,
05:39
you can't do it anymoreplus.
106
327056
1790
vous n'êtes plus la même personne.
05:41
It's been fourquatre yearsannées,
107
329475
1890
Cela fait quatre ans
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
et je ne me suis toujours pas
totalement remise
05:46
the minuteminute before I walkedmarcha home
from my neurologist'sdu neurologue officeBureau.
109
334009
3476
de cette marche depuis
le cabinet du neurologue.
05:50
It's estimatedestimé that about 15 to 30 millionmillion
people around the worldmonde
110
338683
3195
Selon les estimations, entre 15 et 30
millions de gens dans le monde
05:53
have this diseasemaladie.
111
341902
1254
ont cette maladie.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmillion people.
112
343604
3263
Aux États-Unis, d'où je viens,
c'est environ un million de gens.
05:58
That makesfait du it roughlygrossièrement twicedeux fois as commoncommun
as multipleplusieurs sclerosissclérose en plaques.
113
346891
3632
Cela en fait une maladie deux fois plus
courante que la sclérose en plaques.
06:03
PatientsPatients can livevivre for decadesdécennies
with the physicalphysique functionfonction
114
351797
2742
Ces gens peuvent vivre des années
dans l'état de quelqu'un
06:06
of someoneQuelqu'un with congestivecongestive heartcœur failureéchec.
115
354563
2134
qui souffre d'insuffisance cardiaque.
06:09
Twenty-fiveVingt-cinq percentpour cent of us
are homeboundles services or bedriddencloué au lit,
116
357310
3038
25% des patients sont
alités ou à mobilité réduite,
06:12
and 75 to 85 percentpour cent of us
can't even work part-timeà temps partiel.
117
360927
3701
et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent
même pas travailler à temps partiel.
06:17
YetEncore doctorsmédecins do not treattraiter us
118
365385
2004
Pourtant, les médecins
ne nous traitent pas
06:20
and sciencescience does not studyétude us.
119
368064
1938
et la science ne nous étudie pas.
06:23
How could a diseasemaladie this commoncommun
and this devastatingdévastateur
120
371116
3428
Comment une maladie aussi courante
et aux effets aussi dévastateurs
06:27
have been forgottenoublié by medicinemédicament?
121
375325
1825
a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?
Quand mon médecin a évoqué
un trouble psychosomatique,
06:31
When my doctordocteur diagnosedun diagnostic me
with conversionconversion disorderdésordre,
122
379264
2524
06:33
he was invokinginvoquant a lineagelignée
of ideasidées about women'saux femmes bodiescorps
123
381812
2688
il invoquait des théories
sur le corps des femmes
06:36
that are over 2,500 yearsannées oldvieux.
124
384524
2150
qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.
06:39
The RomanRomain physicianmédecin GalenGalien thought
125
387215
1733
Le médecin romain Galien pensait
06:40
that hysteriahystérie was causedcausé
by sexualsexuel deprivationprivation
126
388972
2971
que l'hystérie était causée
par le manque de sexe
06:43
in particularlyparticulièrement passionatepassionné womenfemmes.
127
391967
2525
chez les femmes très passionnées.
06:47
The GreeksGrecs thought the uterusutérus
would literallyLittéralement drysec up
128
395125
2764
Les Grecs pensaient que
l'utérus se desséchait,
06:49
and wanderse promener around the bodycorps
in searchchercher of moisturehumidité,
129
397913
2427
et bougeait dans le corps
à la recherche d'humidité,
06:52
pressingpressage on internalinterne organsorganes --
130
400364
1896
compressant les organes -
06:54
yes --
131
402284
1214
oui -
06:56
causingprovoquant symptomssymptômes from extremeextrême emotionsémotions
132
404648
2695
causant des symptômes
allant des émotions extrêmes
06:59
to dizzinessvertige and paralysisparalysie.
133
407367
2245
aux vertiges et à la paralysie.
07:02
The cureguérir was marriagemariage and motherhoodmaternité.
134
410715
2604
Le remède était le mariage
et la maternité.
07:06
These ideasidées wentest allé largelyen grande partie unchangedinchangé
for severalnombreuses millenniamillénaires untiljusqu'à the 1880s,
135
414898
4560
Ces idées sont restées largement
inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,
07:11
when neurologistsneurologues trieda essayé to modernizemoderniser
the theorythéorie of hysteriahystérie.
136
419482
3698
quand des neurologues ont essayé
de moderniser la théorie de l'hystérie.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developeddéveloppé a theorythéorie
137
423764
1653
Sigmund Freud pensait que
07:17
that the unconsciousinconscient mindesprit
could produceproduire physicalphysique symptomssymptômes
138
425441
2796
l'inconscient pouvait créer
des symptômes physiques
07:20
when dealingtransaction with memoriessouvenirs or emotionsémotions
139
428261
2015
lorsque des souvenirs ou des émotions
07:22
too painfuldouloureux for the consciousconscient
mindesprit to handlemanipuler.
140
430300
2311
étaient trop durs à gérer
pour la conscience.
07:24
It convertedconverti these emotionsémotions
into physicalphysique symptomssymptômes.
141
432635
2879
Il convertissait ces émotions
en symptômes physiques.
07:29
This meantsignifiait that menHommes
could now get hysteriahystérie,
142
437460
2196
Les hommes pouvaient donc
aussi être atteints
mais bien sûr, les femmes
restaient plus touchées.
07:31
but of coursecours womenfemmes were still
the mostles plus susceptiblesensible.
143
439680
2498
07:35
When I begana commencé investigatingenquêter
the historyhistoire of my ownposséder diseasemaladie,
144
443448
3617
Lorsque j'ai commencé à faire
des recherches sur ma propre maladie,
07:39
I was amazedétonné to find how deepProfond
these ideasidées still runcourir.
145
447089
3045
j'étais ébahie de voir
comme ces idées sont tenaces.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
En 1934,
07:44
198 doctorsmédecins, nursesinfirmières and staffPersonnel
at the LosLos AngelesAngeles CountyComté de GeneralGénérales HospitalHôpital
147
452221
4775
198 médecins et infirmières
de l'hôpital de Los Angeles
07:49
becamedevenu seriouslysérieusement illmauvais.
148
457020
1541
sont tombés gravement malades.
07:50
They had musclemuscle weaknessfaiblesse, stiffnessraideur
in the neckcou and back, feversfièvres --
149
458585
4411
Ils présentaient une faiblesse musculaire,
une raideur de la nuque, de la fièvre -
07:55
all of the sameMême symptomssymptômes
I had when I first got diagnosedun diagnostic.
150
463020
3354
exactement les mêmes symptômes que moi
au moment de mon diagnostic.
07:58
DoctorsMédecins thought
it was a newNouveau formforme of poliopolio.
151
466928
2319
Les médecins pensaient
à une nouvelle forme de polio.
08:02
SinceDepuis then, there have been more
than 70 outbreakséclosions documenteddocumenté
152
470133
2931
Depuis, on a documenté
plus de 70 épidémies
08:05
around the worldmonde,
153
473088
1161
partout dans le monde
08:06
of a strikinglyremarquablement similarsimilaire
post-infectiouspost-infectieuse diseasemaladie.
154
474273
2438
d'une maladie post-infectieuse
très similaire.
08:09
All of these outbreakséclosions have tendedtendance
to disproportionatelymanière disproportionnée affectaffecter womenfemmes,
155
477419
3493
Toutes ces épidémies touchaient
particulièrement les femmes
08:13
and in time, when doctorsmédecins failedéchoué to find
the one causecause of the diseasemaladie,
156
481482
3927
et avec le temps, quand la médecine
n'a pas réussi à identifier de cause,
08:17
they thought that these outbreakséclosions
were massMasse hysteriahystérie.
157
485433
3139
elle a décidé qu'il s'agissait
d'hystérie collective.
08:21
Why has this ideaidée had suchtel stayingrester powerPuissance?
158
489115
2905
Pourquoi cette idée était-elle
aussi persistante ?
08:25
I do think it has to do with sexismsexisme,
159
493567
1796
A mon avis, il s'agit bien de sexisme
08:27
but I alsoaussi think that fundamentallyfondamentalement,
doctorsmédecins want to help.
160
495387
3441
mais je pense aussi que, fondamentalement,
les médecins veulent aider.
08:30
They want to know the answerrépondre,
161
498852
1770
Ils veulent connaître la réponse
08:32
and this categoryCatégorie allowspermet doctorsmédecins to treattraiter
what would otherwiseautrement be untreatableimpossibles à traiter,
162
500646
4891
et ce diagnostic leur permet de traiter
ce qui sinon serait incurable
08:37
to explainExplique illnessesles maladies
that have no explanationexplication.
163
505561
2805
et d'expliquer des maladies
qui n'ont pas d'explication.
08:41
The problemproblème is that this
can causecause realréal harmnuire.
164
509079
2692
Mais cette attitude peut
faire beaucoup de dégâts.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsychiatre
namednommé EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Dans les années 50, un psychiatre
du nom d'Eliot Slater
08:48
studiedétudié a cohortcohorte of 85 patientsles patients
who had been diagnosedun diagnostic with hysteriahystérie.
166
516002
4184
a étudié une cohorte de 85 patients,
tous supposés hystériques.
Neuf ans plus tard, 12 étaient morts
et 30 handicapés.
08:52
NineNeuf yearsannées laterplus tard, 12 of them were deadmort
and 30 had becomedevenir disableddésactivée.
167
520766
3997
08:56
ManyDe nombreux had undiagnosednon diagnostiquée conditionsconditions
like multipleplusieurs sclerosissclérose en plaques,
168
524787
3433
Beaucoup avaient en fait des maladies
comme la sclérose en plaques,
09:00
epilepsyépilepsie, braincerveau tumorstumeurs.
169
528244
1896
l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.
09:03
In 1980, hysteriahystérie was officiallyofficiellement
renamedrebaptisé "conversionconversion disorderdésordre."
170
531259
3725
En 1980, l'hystérie a officiellement été
rebaptisée « trouble de conversion ».
09:07
When my neurologistneurologue gavea donné me
that diagnosisdiagnostic in 2012,
171
535563
3324
Quand mon neurologue m'a donné
ce diagnostic en 2012,
09:10
he was echoingse faisant l’écho Freud'sFreud wordsmots verbatimin extenso,
172
538911
2617
il répétait les mots de Freud,
09:13
and even todayaujourd'hui,
173
541552
1151
et même aujourd'hui,
09:14
womenfemmes are 2 to 10 timesfois more likelyprobable
to receiverecevoir that diagnosisdiagnostic.
174
542727
4374
les femmes recoivent ce diagnostic
2 à 10 fois plus fréquemment.
09:20
The problemproblème with the theorythéorie of hysteriahystérie
or psychogenicpsychogène illnessmaladie
175
548487
3999
Le problème,
avec cette théorie de l'hystérie,
09:24
is that it can never be provenéprouvé.
176
552510
2034
c'est qu'elle est invérifiable.
09:26
It is by definitiondéfinition
the absenceabsence of evidencepreuve,
177
554568
2855
C'est, par définition,
l'absence de preuves,
09:30
and in the caseCas of ME,
178
558192
1375
et dans le cas de l'EM,
09:31
psychologicalpsychologique explanationsexplications
have heldtenu back biologicalbiologique researchrecherche.
179
559591
4005
les explications psychologiques
ont freiné la recherche médicale.
Partout dans le monde, l'EM est l'une
des maladies les moins étudiées.
09:35
All around the worldmonde, ME is one
of the leastmoins fundedfinancé diseasesmaladies.
180
563620
3299
09:39
In the US, we spenddépenser eachchaque yearan
roughlygrossièrement 2,500 dollarsdollars perpar AIDSSIDA patientpatient,
181
567321
6942
Aux États-Unis, on dépense par an
2 500 dollars par patient atteint du SIDA,
09:46
250 dollarsdollars perpar MSMS patientpatient
182
574809
2720
250 dollars par patient atteint
d'une sclérose en plaques,
09:50
and just 5 dollarsdollars perpar yearan
perpar ME patientpatient.
183
578100
3207
et seulement 5 dollars
par patient atteint d'une ME.
09:54
This was not just lightningfoudre.
184
582125
2081
Ce n'était pas
la faute à pas de chance.
09:56
I was not just unluckypas de chance.
185
584230
1764
La malchance n'était pas le seul facteur.
09:58
The ignoranceignorance surroundingalentours my diseasemaladie
has been a choicechoix,
186
586494
3091
Cette ignorance au sujet de ma maladie
était un choix,
un choix de la part des institutions
censées nous protéger.
10:01
a choicechoix madefabriqué by the institutionsinstitutions
that were supposedsupposé to protectprotéger us.
187
589609
4124
10:07
We don't know why ME
sometimesparfois runsfonctionne in familiesdes familles,
188
595535
2871
Nous ignorons pourquoi l'EM
semble parfois héréditaire,
10:10
why you can get it
after almostpresque any infectioninfection,
189
598430
2465
pourquoi elle peut survenir
après une infection,
10:12
from enterovirusesentérovirus
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfièvre,
190
600919
3733
des entérovirus
à Epstein-Barr ou la fièvre Q,
10:17
or why it affectsaffecte womenfemmes
at two to threeTrois timesfois the ratetaux of menHommes.
191
605123
3240
ou pourquoi elle affecte
deux à trois fois plus souvent les femmes.
10:21
This issueproblème is much biggerplus gros
than just my diseasemaladie.
192
609058
2719
Et le problème va bien
au-delà de ma maladie.
10:24
When I first got sickmalade,
193
612356
1183
Quand tout a commencé,
10:25
oldvieux friendscopains were reachingatteindre out to me.
194
613563
2158
d'anciens amis m'ont contactée.
10:28
I soonbientôt founda trouvé myselfmoi même a partpartie
of a cohortcohorte of womenfemmes in theirleur lateen retard 20s
195
616180
3129
J'ai trouvé une cohorte
de jeunes femmes de plus de 25 ans
10:31
whosedont bodiescorps were fallingchute apartune part.
196
619333
1686
dont le corps s'effondrait.
Il était frappant de constater
que personne ne nous prenait
10:34
What was strikingfrappant was just how
much troubledifficulté we were havingayant
197
622012
2855
10:36
beingétant takenpris seriouslysérieusement.
198
624891
1158
vraiment au sérieux.
J'ai entendu l'histoire d'une femme
10:38
I learnedappris of one womanfemme with sclerodermasclérodermie,
199
626577
1958
souffrant de sclérodermie,
10:40
an autoimmuneauto-immunes connectiveconjonctif tissuetissu diseasemaladie,
200
628559
2100
qu'on a ignorée pendant des années.
10:42
who was told for yearsannées
that it was all in her headtête.
201
630683
2710
Le retard de prise en charge
10:45
BetweenEntre the time of onsetdébut and diagnosisdiagnostic,
202
633417
2512
a tellement endommagé son œsophage
10:47
her esophagusoesophage was so thoroughlycomplètement damagedendommagé,
203
635953
2427
qu'elle ne pourra plus jamais remanger.
10:50
she will never be ablecapable to eatmanger again.
204
638404
2245
Une femme qui souffrait
d'un cancer de l'ovaire
10:52
AnotherUn autre womanfemme with ovarianovarienne cancercancer,
205
640673
2182
à qui on a dit que c'était juste
une ménopause précoce.
10:55
who for yearsannées was told
that it was just earlyde bonne heure menopauseménopause.
206
643376
2748
Une amie de fac,
10:59
A friendami from collegeUniversité,
207
647188
1568
dont la tumeur cérébrale a été prise
pour de l'anxiété pendant des années.
11:00
whosedont braincerveau tumortumeur was misdiagnosedmal diagnostiquée
for yearsannées as anxietyanxiété.
208
648780
3895
Voici pourquoi je suis inquiète :
11:06
Here'sVoici why this worriesdes soucis me:
209
654222
1610
depuis les années 50, la prévalence de
bien des maladies auto-immunes
11:09
sincedepuis the 1950s, ratesles taux of manybeaucoup
autoimmuneauto-immunes diseasesmaladies
210
657125
3451
11:12
have doubleddoublé to tripledtriplé.
211
660600
1703
a doublé, voire triplé.
45% des patients à qui
on finit par diagnostiquer
11:14
Forty-fiveQuarante-cinq percentpour cent of patientsles patients
who are eventuallyfinalement diagnosedun diagnostic
212
662818
2940
11:17
with a recognizedreconnu autoimmuneauto-immunes diseasemaladie
213
665782
1994
une maladie auto-immune
sont initialement accusés d'hypocondrie.
11:19
are initiallyinitialement told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
Comme pour l'hystérie d'autrefois,
il s'agit de sexisme
11:22
Like the hysteriahystérie of oldvieux,
this has everything to do with genderle genre
215
670783
3150
et de qui nous voulons bien croire.
11:25
and with whosedont storieshistoires we believe.
216
673957
1866
11:28
Seventy-fiveSoixante-cinq percentpour cent
of autoimmuneauto-immunes diseasemaladie patientsles patients are womenfemmes,
217
676974
3651
70% des cas de maladie auto-immune
sont des femmes,
11:32
and in some diseasesmaladies,
it's as highhaute as 90 percentpour cent.
218
680649
3179
et dans le cas de certaines maladies,
le chiffre monte à 90%.
11:37
Even thoughbien que these diseasesmaladies
disproportionatelymanière disproportionnée affectaffecter womenfemmes,
219
685076
2857
Bien que ces maladies affectent
bien plus les femmes,
elles ne sont pas les seules concernées.
11:39
they are not women'saux femmes diseasesmaladies.
220
687957
1652
11:41
ME affectsaffecte childrenles enfants
and ME affectsaffecte millionsdes millions of menHommes.
221
689633
3688
L'EM touche des enfants
et des millions d'hommes.
11:45
And as one patientpatient told me,
222
693345
1785
Et comme un patient me l'a dit,
11:47
we get it comingvenir and going --
223
695154
1508
ça va dans les deux sens -
on dit aux femmes
qu'elles exagèrent,
11:48
if you're a womanfemme, you're told
you're exaggeratingexagérer your symptomssymptômes,
224
696686
3608
et aux hommes
qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongfort, to buckBuck up.
225
700318
3458
11:56
And menHommes maymai even have
a more difficultdifficile time gettingobtenir diagnosedun diagnostic.
226
704676
4149
Les hommes ont peut-être encore
plus de mal à obtenir un diagnostic.
12:09
My braincerveau is not what it used to be.
227
717419
2865
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.
12:25
Here'sVoici the good partpartie:
228
733914
1327
Il y a aussi du positif :
12:28
despitemalgré everything, I still have hopeespérer.
229
736645
2179
malgré tout, j'ai encore de l'espoir.
Tant de maladies étaient autrefois
considérées comme psychologiques
12:31
So manybeaucoup diseasesmaladies were onceune fois que
thought of as psychologicalpsychologique
230
739903
3900
jusqu'à ce que la science découvre
leur mécanisme biologique.
12:35
untiljusqu'à sciencescience uncoverednon couvert
theirleur biologicalbiologique mechanismsmécanismes.
231
743827
2908
Les épileptiques pouvaient
être internés de force
12:39
PatientsPatients with epilepsyépilepsie
could be forciblypar la force institutionalizedinstitutionnalisé
232
747323
3094
avant que l'EEG ne puisse mesurer
les anomalies électriques cérébrales.
12:42
untiljusqu'à the EEGEEG was ablecapable to measuremesure
abnormalanormales electricalélectrique activityactivité in the braincerveau.
233
750441
4604
La sclérose en plaques pouvait être prise
pour de l'hystérie
12:47
MultiplePlusieurs sclerosissclérose en plaques could be misdiagnosedmal diagnostiquée
as hystericalhystérique paralysisparalysie
234
755500
4276
12:51
untiljusqu'à the CATCHAT scanbalayage and the MRIIRM
discovereddécouvert braincerveau lesionsles lésions.
235
759800
3312
avant que le scanner et l'IRM
ne découvrent les lésions cérébrales.
12:55
And recentlyrécemment, we used to think
236
763945
1515
Récemment, nous pensions
12:57
that stomachestomac ulcersulcères
were just causedcausé by stressstress,
237
765484
2820
que seul le stress causait
les ulcères de l'estomac
avant de découvrir qu'H.pylori
était le coupable.
13:00
untiljusqu'à we discovereddécouvert
that H. pyloripylori was the culpritcoupable.
238
768328
3320
L'EM n'a jamais bénéficié
du même effort de recherche
13:04
ME has never benefitedont bénéficié
from the kindgentil of sciencescience
239
772801
2894
que d'autres maladies
13:07
that other diseasesmaladies have had,
240
775719
2310
mais tout ça est en train de changer.
13:10
but that's startingdépart to changechangement.
241
778053
1664
En Allemagne, des chercheurs ont
trouvé des preuves d'auto-immunité,
13:12
In GermanyAllemagne, scientistsscientifiques are startingdépart
to find evidencepreuve of autoimmunityauto-immunité,
242
780661
3541
et au Japon, d'inflammation cérébrale.
13:16
and in JapanJapon, of braincerveau inflammationinflammation.
243
784226
2342
Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford
ont trouvé des anomalies
13:19
In the US, scientistsscientifiques at StanfordStanford
are findingdécouverte abnormalitiesanomalies
244
787406
3054
13:22
in energyénergie metabolismmétabolisme
245
790484
1896
du métabolisme énergétique
13:24
that are 16 standardla norme deviationsdéviations
away from normalnormal.
246
792404
3462
qui sont 16 fois supérieures à la normale.
Et en Norvège, des chercheurs
mènent un essai clinique
13:28
And in NorwayNorvège, researchersdes chercheurs
are runningfonctionnement a phase-phase-3 clinicalclinique trialprocès
247
796640
4045
sur un médicament anti-cancer qui
peut entraîner une rémission totale.
13:32
on a cancercancer drugdrogue that in some patientsles patients
causescauses completeAchevée remissionremise.
248
800709
3667
13:37
What alsoaussi givesdonne me hopeespérer
249
805798
1661
Ce qui me donne aussi de l'espoir,
13:40
is the resiliencerésistance of patientsles patients.
250
808316
2017
c'est la résilience des patients.
Sur internet, on s'est réunis
13:43
OnlineEn ligne we camevenu togetherensemble,
251
811968
1874
13:46
and we sharedpartagé our storieshistoires.
252
814251
1679
et on s'est raconté notre vécu.
On a dévoré la recherche existante.
13:49
We devoureddévoré what researchrecherche there was.
253
817449
2774
13:52
We experimentedexpérimenté on ourselvesnous-mêmes.
254
820743
2077
On a fait des expériences sur nous-mêmes.
On a endossé le rôle de chercheur,
de médecin
13:55
We becamedevenu our ownposséder scientistsscientifiques
and our ownposséder doctorsmédecins
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
parce qu'on n'avait pas d'autre choix.
14:00
And slowlylentement I addedajoutée fivecinq percentpour cent here,
fivecinq percentpour cent there,
257
828378
3739
Et très lentement, j'ai progressé
jusqu'à ce que finalement, les bons jours,
14:04
untiljusqu'à eventuallyfinalement, on a good day,
258
832141
2233
14:06
I was ablecapable to leavelaisser my home.
259
834398
1906
je sois capable de sortir de chez moi.
14:09
I still had to make ridiculousridicule choicesles choix:
260
837815
2587
J'étais encore forcée
de faire des choix absurdes.
14:12
Will I sitasseoir in the gardenjardin for 15 minutesminutes,
or will I washlavage my haircheveux todayaujourd'hui?
261
840568
3841
Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin
ou bien je me lave les cheveux.
14:16
But it gavea donné me hopeespérer
that I could be treatedtraité.
262
844924
2428
Mais ça m'a redonné espoir.
Mon corps était malade, c'est tout.
14:19
I had a sickmalade bodycorps; that was all.
263
847693
2342
Et peut-être qu'avec le bon traitement,
je pourrais un jour aller mieux.
14:22
And with the right kindgentil of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
14:27
I camevenu togetherensemble with patientsles patients
around the worldmonde,
265
855740
3203
Je me suis unie à d'autres patients
du monde entier
14:31
and we startedcommencé to fightbats toi.
266
859466
1754
et ensemble, on se bat.
14:33
We have filledrempli the voidSub
with something wonderfulformidable,
267
861863
3171
Nous avons changé le vide
en quelque chose de merveilleux,
mais tout ça ne suffit pas.
14:37
but it is not enoughassez.
268
865698
1492
14:40
I still don't know if I will ever
be ablecapable to runcourir again,
269
868662
4037
Je ne sais toujours pas si je pourrai
un jour reprendre la course à pied
ou même marcher,
14:44
or walkmarche at any distancedistance,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kineticcinétiques things
that I now only get to do in my dreamsrêves.
271
874644
3909
ou bouger comme j'en rêve la nuit.
14:51
But I am so gratefulreconnaissant
for how farloin I have come.
272
879143
3090
Mais je suis si reconnaissante
de tout le chemin parcouru.
14:55
ProgressProgrès is slowlent,
273
883955
1485
La route est longue,
14:57
and it is up
274
885464
1292
on va mieux,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
puis moins bien,
mais mon état s'améliore un peu
de jour en jour.
15:01
but I am gettingobtenir a little better eachchaque day.
276
889222
2913
15:06
I rememberrappelles toi what it was like
when I was stuckcoincé in that bedroomchambre,
277
894013
3919
Je me souviens de tout ce temps
que j'ai passé coincée au fond de mon lit,
quand je n'avais pas vu la lumière du jour
depuis des mois.
15:10
when it had been monthsmois
sincedepuis I had seenvu the sunSoleil.
278
898548
2948
15:15
I thought that I would diemourir there.
279
903226
2088
Je croyais que j'allais mourir comme ça.
15:18
But here I am todayaujourd'hui,
280
906961
1567
Et pourtant, me voici, aujourd'hui
avec vous,
15:21
with you,
281
909255
1282
et ça, c'est un vrai miracle.
15:23
and that is a miraclemiracle.
282
911513
2061
Je ne sais pas ce qui serait arrivé
si j'avais été moins chanceuse,
15:28
I don't know what would have happenedarrivé
had I not been one of the luckychanceux onesceux,
283
916606
3619
si j'étais tombée malade avant internet,
15:32
had I gottenobtenu sickmalade before the internetl'Internet,
284
920377
2177
si je n'avais pas trouvé ma tribu.
15:34
had I not founda trouvé my communitycommunauté.
285
922995
1974
Je me serais déjà probablement suicidée,
15:37
I probablyProbablement would have alreadydéjà
takenpris my ownposséder life,
286
925777
2728
comme tant d'autres avant moi.
15:41
as so manybeaucoup othersautres have doneterminé.
287
929028
1907
Combien de vies aurions-nous
pu sauver, il y a des années,
15:44
How manybeaucoup livesvies could
we have savedenregistré, decadesdécennies agodepuis,
288
932094
3224
si nous avions posé les bonnes questions ?
15:47
if we had askeda demandé the right questionsdes questions?
289
935957
1903
Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui
15:50
How manybeaucoup livesvies could we saveenregistrer todayaujourd'hui
290
938626
2149
15:53
if we decidedécider to make a realréal startdébut?
291
941592
2162
si l'on décidait de changer les choses ?
Même quand on découvrira
la véritable cause de ma maladie,
15:57
Even onceune fois que the truevrai causecause
of my diseasemaladie is discovereddécouvert,
292
945205
3043
si nous ne changeons pas
nos institutions, notre culture,
16:00
if we don't changechangement
our institutionsinstitutions and our cultureCulture,
293
948881
3475
nous recommencerons
avec une autre maladie.
16:04
we will do this again to anotherun autre diseasemaladie.
294
952380
2376
16:07
LivingVivant with this illnessmaladie has taughtenseigné me
295
955658
1994
Vivre avec cette maladie m'a appris
que la science et la médecine
sont fondamentament humaines.
16:09
that sciencescience and medicinemédicament
are profoundlyprofondément humanHumain endeavorsefforts.
296
957676
2928
Les médecins, les scientifiques
et les décideurs
16:13
DoctorsMédecins, scientistsscientifiques and policypolitique makersles décideurs
297
961153
2591
ne sont pas immunisés
contre les biais cognitifs
16:15
are not immuneimmunitaire to the sameMême biasesbiais
298
963768
2887
16:19
that affectaffecter all of us.
299
967568
1579
qui nous affectent tous.
Il faut nuancer notre vision
de la santé des femmes.
16:23
We need to think in more nuancednuancée waysfaçons
about women'saux femmes healthsanté.
300
971377
3052
Notre système immunitaire est
tout autant un enjeu féministe
16:27
Our immuneimmunitaire systemssystèmes are just as much
a battlegroundchamp de bataille for equalityégalité
301
975119
4102
que le reste de notre corps.
16:31
as the restdu repos of our bodiescorps.
302
979245
1582
Il faut écouter les patients,
16:33
We need to listen to patients'des patients storieshistoires,
303
981253
2344
et être capable de dire :
« Je ne sais pas. »
16:36
and we need to be willingprêt
to say, "I don't know."
304
984542
2565
Oser dire « Je ne sais pas »,
c'est formidable.
16:40
"I don't know" is a beautifulbeau thing.
305
988024
2352
C'est là que les découvertes naissent.
16:43
"I don't know" is where discoveryDécouverte startsdéparts.
306
991235
2592
Si nous réussissons à envisager
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
l'étendue de notre ignorance,
16:49
if we can approachapproche the great vastnessimmensité
of all that we do not know,
308
997447
3695
alors, plutôt que de la craindre,
16:53
and then, ratherplutôt than fearpeur uncertaintyincertitude,
309
1001166
1952
nous pourrons accueillir
cette incertitude avec émerveillement.
16:55
maybe we can greetGreet it
with a sensesens of wondermerveille.
310
1003142
2511
Merci.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Merci.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Emma Yanatchkov
Reviewed by Francois POTTIEZ

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com