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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Pourquoi je parle de ma vie d'épileptique
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Auparavant confinée chez elle pour cause d'épilepsie, la porte-parole sur la santé mentale Sitawa Safula a trouvé sa force en écrivant à ce sujet. Maintenant, elle est porte-parole de ceux qui n'ont pas encore trouvé leur voix, passant outre le stigmate et l'exclusion pour parler de ce qu'est de vivre avec cette maladie.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
J'ai une confession à faire.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Je suis dans une relation
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
depuis mes 17 ans.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
J'aimerais pouvoir parler
des papillons dans mon ventre
des papillons dans mon ventre
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
ou des cartes dessinées au sol
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
quand je pense à cette relation,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
mais je ne peux pas.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
J'aimerais pouvoir parler
de mots doux prononcés
de mots doux prononcés
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
ou de cadeaux reçus
00:39
from this affair,
9
27457
1720
durant cette relation,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
mais je ne peux pas.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Je peux vous parler du contrecoup,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
des jours passés
à me demander constamment :
à me demander constamment :
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
pourquoi, pourquoi, pourquoi moi ?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Je me souviens de comment cela a commencé.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
C'était ma dernière année de lycée
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
et ma classe avait gagné un match de sport
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
donc nous chantions, dansions
et nous embrassions.
et nous embrassions.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
J'ai été prendre une douche.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Puis je suis partie dîner.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Quand je me suis assise pour manger,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
mes dents ont commencé à claquer
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
et je ne pouvais pas mettre
la cuillère dans ma bouche.
la cuillère dans ma bouche.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
J'ai couru voir l'infirmière
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
et, puisque je ne pouvais pas parler,
j'ai pointé ma bouche du doigt.
j'ai pointé ma bouche du doigt.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Elle ignorait ce qu'il se passait
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
alors elle m'a dit de m'allonger
01:33
and it worked --
27
81082
1272
et cela a fonctionné --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
après quelques minutes,
le claquement s'est arrêté.
le claquement s'est arrêté.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
J'allais partir et elle m'a dit --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
non, elle a insisté -- pour que j'aille
dormir dans les dortoirs.
dormir dans les dortoirs.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Me voilà en dernière année de lycée,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
à quelques mois de passer mon baccalauréat
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
et à quelques jours des examens blancs,
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
qui sont censés évaluer à quel point
on est prêt pour le baccalauréat.
on est prêt pour le baccalauréat.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Je n'allais pas dormir
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
et laisser des examens me ridiculiser.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Je suis allée en classe, me suis assise,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
ai sorti mes notes sur l'histoire kenyane
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
et me voilà, dans une ville
sur la côte du Kenya,
sur la côte du Kenya,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
avec la grande Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
la femme giriama qui a mené son peuple
contre le colonialisme britannique.
contre le colonialisme britannique.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Puis, sans avertissement,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
ma main gauche a été prise
de soubresauts,
de soubresauts,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
c'était comme si je notais
des devoirs imaginaires.
des devoirs imaginaires.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Elle bougeait d'avant en arrière
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
et avec chaque mouvement, un par un,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
mes camarades ont arrêté
de se concentrer sur leur lecture
de se concentrer sur leur lecture
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
et m'ont regardée.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
J'ai essayé d'arrêter mon bras,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
mais je ne pouvais pas
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
car il était incontrôlable.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Quand il était certain
que tout le monde nous regardait,
que tout le monde nous regardait,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
pour son spectacle final
et son introduction officielle,
et son introduction officielle,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
j'ai eu ma première véritable crise,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
c'était le début d'une relation
qui dure depuis 15 ans.
qui dure depuis 15 ans.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Les crises sont la caractéristique
de la plupart des types d'épilepsie
de la plupart des types d'épilepsie
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
et la première crise doit être
évaluée par un docteur
évaluée par un docteur
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
pour déterminer
si quelqu'un est épileptique
si quelqu'un est épileptique
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
ou si c'est un symptôme d'autre chose.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Dans mon cas, il a été confirmé
que j'étais épileptique.
que j'étais épileptique.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
J'ai passé beaucoup de mon temps
à l'hôpital et à la maison
à l'hôpital et à la maison
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
et ne suis retournée au lycée
que pour mes examens.
que pour mes examens.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
J'ai eu des crises entre les épreuves
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
mais j'ai réussi à avoir
d'assez bonnes notes
d'assez bonnes notes
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
pour être admise en science actuarielle
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
à l'université de Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Applaudissements)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Malheureusement, j'ai dû
abandonner ma deuxième année.
abandonner ma deuxième année.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Je n'étais pas assez capable de gérer
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
et n'avais pas assez
de soutien de ma communauté.
de soutien de ma communauté.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
J'ai eu la chance de trouver un travail
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
mais j'ai été virée
quand j'ai eu une crise au travail.
quand j'ai eu une crise au travail.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Je me suis retrouvée dans une position
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
où je me demandais constamment
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
pourquoi cela m'était arrivé.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
J'ai longtemps vécu dans le déni
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
et le déni était peut-être dû
aux choses qui s'étaient passées,
aux choses qui s'étaient passées,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
abandonner l'école
et être virée de mon travail.
et être virée de mon travail.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Ou peut-être était-ce dû aux choses
que j'avais entendues sur l'épilepsie
que j'avais entendues sur l'épilepsie
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
et les gens épileptiques :
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
ils ne vivraient jamais seuls ;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
ils ne voyageraient jamais seuls
04:58
or even get work;
83
286872
1420
ou n'auraient pas de travail ;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
c'étaient des parias,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
avec un esprit en eux
dont il fallait les délivrer.
dont il fallait les délivrer.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Plus je pensais à ces choses,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
plus j'avais de crises
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
et je passais mes journées
avec les jambes bloquées,
avec les jambes bloquées,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
mon discours s'est troublé
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
et durant des journées entières,
voici comment j'étais.
voici comment j'étais.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Deux ou trois jours après une crise,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
ma tête et ma main tressaillaient encore.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Je me sentais perdue,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
comme si j'avais tout perdu,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
et parfois,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
même l'envie de vivre.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Soupire)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
J'étais si frustrée.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Alors j'ai commencé à écrire
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
car les gens autour de moi
n'avaient pas de réponses
n'avaient pas de réponses
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
aux questions que j'avais.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Alors j'ai écrit mes peurs
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
et mes doutes.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
J'ai écrit sur mes bons jours,
mes mauvais et mes très mauvais jours
mes mauvais et mes très mauvais jours
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
et j'ai partagé cela sur un blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Peu de temps après,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
j'ai été vue et entendue
par des gens épileptiques
par des gens épileptiques
06:29
and their families,
108
377143
1434
et leur famille
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
et même ceux
qui n'étaient pas diagnostiqués.
qui n'étaient pas diagnostiqués.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Je suis passée de cette fille
qui se demandait constamment
« Pourquoi moi ? »
« Pourquoi moi ? »
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
à celle qui défend ses droits
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
mais qui le fait pour ceux
qui n'ont pas encore trouvé leur voix.
qui n'ont pas encore trouvé leur voix.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Applaudissements)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Mes crises ont fortement diminué,
de deux à trois fois par jour
de deux à trois fois par jour
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
à parfois deux ou trois fois par an.
07:02
I went on --
116
410480
1210
J'ai continué --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Applaudissements)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
J'ai engagé cinq personnes
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
quand je suis devenue la première
assistance téléphonique gratuite
assistance téléphonique gratuite
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
pour la santé mentale
et l'épilepsie au Kenya.
et l'épilepsie au Kenya.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Je voyage --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Applaudissements)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Je voyage pour parler de ma relation,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
toutes ces choses que l'on m'avait dites
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
que les gens épileptiques comme moi
ne pourraient jamais faire.
ne pourraient jamais faire.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Chaque année, une population
aussi importante que 80% de Nairobi
aussi importante que 80% de Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
est diagnostiquée comme épileptique
07:41
across the globe.
128
449319
1439
à travers le monde.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Et, comme moi,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
ils traversent les émotions liées
à la stigmatisation et à l'exclusion.
à la stigmatisation et à l'exclusion.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
J'en ai fait la quête de ma vie
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
de maintenir cette conversation
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
et de continuer à confesser ma relation
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
pour que ces gens
qui ne sont pas diagnostiqués
qui ne sont pas diagnostiqués
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
puissent se rappeler
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
qu'ils peuvent discuter
avec des gens comme nous,
avec des gens comme nous,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
tant qu'ils font tomber les murs
de la stigmatisation et de l'exclusion
de la stigmatisation et de l'exclusion
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
nous, tout comme eux,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
pouvons endurer tout ce que la vie
met sur notre route.
met sur notre route.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Merci.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com