ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: La grande idée que mon frère a inspirée

Filmed:
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Quand on a diagnostiqué son frère malade de la SLA, Jamie Heywood a consacré sa vie à combattre la maladie à ses côtés. Les frères Heywood ont créé un site Internet ingénieux où les gens partagent et suivent des informations sur leur maladie -- et ils ont découvert que les informations mises en commun avaient l'énorme pouvoir de réconforter, expliquer et prédire.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

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When my brotherfrère calledappelé me in DecemberDécembre of 1998,
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Quand mon frère m'a appelé en Décembre 1998
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he said, "The newsnouvelles does not look good."
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il m'a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes.
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This is him on the screenécran.
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C'est lui sur l'écran.
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He'dIl serait just been diagnosedun diagnostic with ALSALS,
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On venait de lui diagnostiquer la SLA,
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whichlequel is a diseasemaladie that the averagemoyenne lifespandurée de vie is threeTrois yearsannées.
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qui est une maladie dont l'espérance de vie est de trois ans.
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It paralyzesparalyse you. It startsdéparts by killingmeurtre
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Elle vous paralyse. Elle commence par tuer
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the motormoteur neuronsneurones in your spinalspinal cordcorde.
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les neurones moteurs de votre moelle épinière.
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And you go from beingétant a healthyen bonne santé,
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Et vous passez d'un jeune homme en pleine santé,
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robustrobuste 29-year-old-Age malemâle
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robuste, de 29 ans,
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to someoneQuelqu'un that cannotne peux pas breatherespirer,
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à quelqu'un qui ne peut pas respirer,
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cannotne peux pas movebouge toi, cannotne peux pas speakparler.
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pas bouger, pas parler.
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This has actuallyréellement been, to me, a giftcadeau,
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Ceci a en fait été, pour moi, un cadeau,
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because we begana commencé a journeypériple
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car nous avons commencé un parcours
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to learnapprendre a newNouveau way of thinkingen pensant about life.
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pour apprendre un nouveau moyen d'appréhender la vie.
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And even thoughbien que StevenSteven passedpassé away threeTrois yearsannées agodepuis
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Et même si Steven est décédé il y a trois ans
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we had an amazingincroyable journeypériple as a familyfamille.
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nous avons réalisé un incroyable chemin en tant que famille.
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We did not even --
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Nous n'avons même pas --
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I think adversityadversité is not even the right wordmot.
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Je pense qu'adversité n'est même pas le bon mot.
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We lookedregardé at this and we said, "We're going to do something with this
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Nous avons regardé ça et nous nous sommes dit que nous allions en faire quelque chose
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in an incrediblyincroyablement positivepositif way."
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d'une façon incroyablement positive.
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And I want to talk todayaujourd'hui
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Et aujourd'hui je veux parler
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about one of the things that we decideddécidé to do,
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d'une des choses que nous avons décidé de faire,
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whichlequel was to think about a newNouveau way of approachings’approchant healthcaresoins de santé.
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qui était de réfléchir à une nouvelle approche des soins médicaux.
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Because, as we all know here todayaujourd'hui,
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Car, comme nous les savons tous ici aujourd'hui,
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it doesn't work very well.
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ça ne marche pas très bien.
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I want to talk about it in the contextle contexte of a storyrécit.
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Je vais en parler dans le contexte d'une histoire.
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This is the storyrécit of my brotherfrère.
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C'est l'histoire de mon frère.
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But it's just a storyrécit. And I want to go beyondau-delà the storyrécit,
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Mais c'est juste une histoire. Et je veux aller au-delà de l'histoire,
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and go to something more.
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et aller encore plus loin.
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"GivenCompte tenu de my statusstatut, what is the bestmeilleur outcomerésultat
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"Étant donné mon état, quel est le meilleur dénouement
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I can hopeespérer to achieveatteindre, and how do I get there?"
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que je peux espérer atteindre, et comment y arriver ?"
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is what we are here to do in medicinemédicament, is what everyonetoutes les personnes should do.
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3000
C'est ce que nous sommes censés faire en médecine, c'est ce que nous devrions tous faire.
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And those questionsdes questions all have variablesvariables to them.
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Et toutes ces questions sont remplies de variables.
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All of our statusesstatuts are differentdifférent.
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91000
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Nos états sont tous différents.
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All of our hopesespère and dreamsrêves, what we want to accomplishaccomplir,
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Tous nos espoirs et nos rêves, tout ce que nous voulons accomplir,
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is differentdifférent, and our pathssentiers will be differentdifférent,
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tous sont différents, et nos chemins seront différents,
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they are all storieshistoires.
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ce sont tous des histoires.
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But it's a storyrécit untiljusqu'à we convertconvertir it to dataLes données
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Mais ça reste une histoire jusqu'à ce qu'on la convertisse en données
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and so what we do, this conceptconcept we had,
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et donc ce qu'on fait, ce concept que nous avions,
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was to take Steven'sDe Steven statusstatut, "What is my statusstatut?"
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était de prendre l'état de Steven, "Quel est mon état ?"
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and go from this conceptconcept of walkingen marchant, breathingrespiration,
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et partir de ce concept de marcher, respirer,
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and then his handsmains, speakparler,
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et puis ses mains, sa parole,
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and ultimatelyen fin de compte happinessbonheur and functionfonction.
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et ultimement le bonheur et la fonctionnalité.
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So, the first setensemble of pathologiespathologies, they endfin up in the stickbâton man
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Donc, le premier ensemble de pathologies, finissent sur le bonhomme
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on his iconicône,
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sur son icône,
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but the restdu repos of them are really what's importantimportant here.
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Mais le reste d'entre elles est vraiment ce qui est important ici.
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Because StevenSteven, despitemalgré the factfait that he was paralyzedparalysé,
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Car Steven, même s'il était paralysé,
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as he was in that poolpiscine, he could not walkmarche,
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quand il était dans cette piscine, il ne pouvait pas marcher,
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he could not use his armsbras -- that's why he had the little floatyflottante things on them,
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il ne pouvait pas utiliser ses bras, c'est pourquoi il avait ces petites choses flottantes dessus.
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did you see those? --
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Vous les avez vues ?
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he was happycontent. We were at the beachplage,
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Il était heureux. Nous étions à la plage.
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he was raisingélevage his sonfils, and he was productiveproductif.
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Il élevait son enfant. Et il était productif.
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And we tooka pris this, and we convertedconverti it into dataLes données.
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Et nous avons pris ça, et l'avons converti en données.
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But it's not a dataLes données pointpoint at that one momentmoment in time.
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Mais ce n'est pas uniquement un point de données à ce moment précis.
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It is a dataLes données pointpoint of StevenSteven in a contextle contexte.
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C'est un point de données de Steven dans un contexte.
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Here he is in the poolpiscine. But here he is healthyen bonne santé,
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148000
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Ici il est dans la piscine. Mais là il est en en pleine santé,
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as a builderBuilder: tallerplus grand, strongerplus forte,
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comme un garçon mieux bâti, plus grand, plus fort,
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got all the womenfemmes, amazingincroyable guy.
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qui peut avoir toutes les femmes, un homme surprenant.
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Here he is walkingen marchant down the aisleallée,
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155000
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Ici il marche sur l'île,
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but he can barelyà peine walkmarche now, so it's impairedaltéré.
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157000
3000
mais il peut à peine marcher maintenant, donc ça s'est déterioré.
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And he could still holdtenir his wife'sfemme handmain, but he couldn'tne pouvait pas do buttonsboutons on his clothesvêtements,
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Et il pouvait toujours tenir la main de sa femme, mais il ne pouvait pas défaire les boutons de ses vêtements,
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can't feedalimentation himselflui-même.
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ni se nourrir.
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And here he is, paralyzedparalysé completelycomplètement,
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Et ici, il est paralysé complètement,
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unableincapable to breatherespirer and movebouge toi, over this time journeypériple.
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incapable de respirer et de bouger, à ce moment de sa vie.
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These storieshistoires of his life, convertedconverti to dataLes données.
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Ces histoires de sa vie, converties en données.
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He renovatedrénové my carriagele chariot housemaison
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Il a rénové mon abri de jardin
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when he was completelycomplètement paralyzedparalysé, and unableincapable to speakparler,
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quand il était complètement paralysé, et incapable de parler,
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and unableincapable to breatherespirer, and he wona gagné an awardprix for a historichistorique restorationrestauration.
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6000
et incapable de respirer, et il a gagné un prix pour une restauration historique.
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So, here'svoici StevenSteven aloneseul, sharingpartage this storyrécit in the worldmonde.
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181000
2000
Donc, voici Steven seul, qui partage cette histoire dans le monde.
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And this is the insightperspicacité, the thing that we are
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3000
Et ceci est l'essence même, ce qui
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excitedexcité about,
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nous passionne.
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because we have gonedisparu away from the communitycommunauté that we are,
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Parce que nous nous sommes détachés de la communauté que nous constituons,
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the factfait that we really do love eachchaque other and want to carese soucier for eachchaque other.
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le fait que nous nous aimons vraiment les uns les autres et voulons prendre soin mutuellement de nous.
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We need to give to othersautres to be successfulréussi.
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Nous devons donner aux autres pour réussir.
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So, StevenSteven is sharingpartage this storyrécit,
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Donc, Steven partage cette histoire,
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but he is not aloneseul.
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199000
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Mais il n'est pas le seul.
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There are so manybeaucoup other people sharingpartage theirleur storieshistoires.
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2000
Il y a tant d'autres personnes qui partagent leurs histoires.
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Not storieshistoires in wordsmots, but storieshistoires in dataLes données and wordsmots.
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203000
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Et pas des histoires sous forme de mots, mais des histoires sous formes de données et de mots.
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And we convertconvertir that informationinformation into this structurestructure,
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Et nous convertissons ces informations dans cette structure,
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this understandingcompréhension, this abilitycapacité to convertconvertir
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cette compréhension, cette capacité à convertir
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those storieshistoires into something that is computablecalculable,
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212000
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ces histoires en quelque chose qui est calculable.
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to whichlequel we can begincommencer to changechangement the way
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en quelque chose qui nous permette de changer la façon
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medicinemédicament is doneterminé and deliveredlivré.
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216000
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dont la médecine est structurée et distribuée.
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We did this for ALSALS. We can do this for depressiondépression,
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Nous l'avons fait pour la SLA. Nous pouvons le faire pour la dépression,
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Parkinson'sMaladie de Parkinson diseasemaladie, HIVVIH.
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220000
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La maladie de Parkison, le VIH.
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These are not simplesimple, they are not internetl'Internet scalableévolutif;
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222000
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Elles ne sont pas simples, elles ne sont pas à l'échelle d'internet,
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they requireexiger thought and processesprocessus
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elles nécessitent de la réflexion et des procédures
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to find the meaningfulsignificatif informationinformation about the diseasemaladie.
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pour trouver les informations significatives sur la maladie.
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So, this is what it looksregards like when you go to the websitesite Internet.
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229000
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Donc, voilà comment ça se présente quand vous allez sur le site web.
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And I'm going to showmontrer you what PatientsPatients Like Me,
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232000
3000
Et je vais vous montrer ce que Patients Like Me,
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the companycompagnie that myselfmoi même, my youngestle plus jeune brotherfrère
90
235000
2000
la société que moi-même, mon plus jeune frère,
04:12
and a good friendami from MITMIT startedcommencé.
91
237000
2000
et un bon ami du MIT avons lancée.
04:14
Here are the actualréel patientsles patients, there are 45,000 of them now,
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239000
3000
Voici les vrais patients, ils sont 45 000 maintenant,
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sharingpartage theirleur storieshistoires as dataLes données.
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242000
2000
à partager leurs histoires sous forme de données.
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Here is an M.S. patientpatient.
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244000
2000
Voici un patient du M.S.
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His nameprénom is MikeMike, and he is uniformlyuniformément impairedaltéré
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246000
2000
Son nom est Mike, et il est uniformément handicapé
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on cognitioncognition, visionvision, walkingen marchant, sensationsensation.
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248000
3000
de la cognition, de la vision, de la marche, des sens.
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Those are things that are differentdifférent for eachchaque M.S. patientpatient.
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251000
2000
Ce sont des choses qui sont différentes pour chaque patient du M.S.
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EachChaque of them can have a differentdifférent characteristiccaractéristiques.
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253000
2000
Chacun d'entre eux peut avoir des caractéristiques différentes.
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You can see fibromyalgiafibromyalgie, HIVVIH, ALSALS, depressiondépression.
99
255000
5000
Vous pouvez voir la fibromyalgie, le VIH, le SLA, la dépression.
04:35
Look at this HIVVIH patientpatient down here, ZinnyZinny.
100
260000
3000
Regardez ce patient ici, Zinny.
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It's two yearsannées of this diseasemaladie. All of the symptomssymptômes are not there.
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263000
3000
Ce sont deux ans de cette maladie. Tous les symptômes ne sont pas là.
04:41
But he is workingtravail to keep his CDCD4 countcompter highhaute
102
266000
2000
Mais il travaille à garder son nombre de CD4 haut
04:43
and his viralvirale levelniveau lowfaible so he can make his life better.
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268000
3000
Et son niveau viral bas pour rendre sa vie meilleure.
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But you can aggregateagrégat this and you can discoverdécouvrir things about treatmentstraitements.
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271000
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Mais vous pouvez aggréger tout ça et vous découvrirez des choses sur les traitements.
04:50
Look at this, 2,000 people almostpresque, on CopaxoneCopaxone.
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275000
2000
Regardez ça, presque 2 000 personnes, sous Copaxone.
04:52
These are patientsles patients currentlyactuellement on drugsdrogues,
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277000
2000
Ce sont des patients actuellement sous médicaments,
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sharingpartage dataLes données.
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279000
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qui partagent leurs données.
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I love some of these, physicalphysique exerciseexercice, prayerprière.
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281000
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J'aime certains d'entre eux, exercice physique, prière.
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AnyoneN’importe qui want to runcourir a comparativecomparative effectivenessefficacité studyétude
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284000
2000
Quelqu'un veut réaliser une étude comparative d'efficacité
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on prayerprière againstcontre something? Let's look at prayerprière.
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286000
2000
de la prière par rapport à autre chose ? Regardons la prière.
05:03
What I love about this, just sortTrier of interestingintéressant designconception problemsproblèmes.
111
288000
4000
Ce que j'aime dans tout ça, ce sont juste d'intéressants problèmes de conception.
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These are why people prayprier.
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292000
2000
C'est pour ça que les gens prient.
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Here is the scheduleprogramme of how frequentlyfréquemment they -- it's a dosedose.
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294000
2000
Voici le calendrier de combien de fois ils -- C'est une dose.
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So, anyonen'importe qui want to see the 32 patientsles patients that prayprier for 60 minutesminutes a day,
114
296000
3000
Donc, si quelqu'un veut voir les 32 patients qui prient 60 minutes par jour,
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and see if they're doing better, they probablyProbablement are.
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299000
2000
et voir s'ils vont mieux, c'est probablement le cas.
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Here they are. It's an openouvrir networkréseau,
116
301000
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Les voilà. Ou, c'est un réseau ouvert.
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everybodyTout le monde is sharingpartage. We can see it all.
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304000
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Tout le monde partage. Nous le voyons tous.
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Or, I want to look at anxietyanxiété, because people are prayingprier for anxietyanxiété.
118
307000
3000
Ou, je veux voir l'anxiété, parce que les gens prient pour diminuer l'angoisse.
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And here is dataLes données on 15,000 people'sles gens currentactuel anxietyanxiété, right now.
119
310000
5000
Et voici les données sur l'angoisse de 15 000 personnes, tout de suite.
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How they treattraiter it,
120
315000
3000
Comment ils la soignent,
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the drugsdrogues, the componentsComposants of it,
121
318000
3000
les médicaments, leurs composants,
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theirleur sidecôté effectseffets, all of it in a richriches environmentenvironnement,
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321000
3000
leurs effets secondaires, tout ça dans un environnement riche,
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and you can drillpercer down and see the individualspersonnes.
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324000
2000
et vous pouvez creuser et voir chaque cas.
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This amazingincroyable dataLes données allowspermet us to drillpercer down and see
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326000
3000
Ces données épatantes nous permettent de creuser et de voir
05:44
what this drugdrogue is for --
125
329000
3000
à quoi ce médicament est destiné.
05:47
1,500 people on this drugdrogue, I think. Yes.
126
332000
2000
1 500 personnes sous ce médicament je pense. Oui.
05:49
I want to talk to the 58 patientsles patients down here
127
334000
2000
Je veux parler à ces 58 patients
05:51
who are takingprise fourquatre milligramsmilligrammes a day.
128
336000
2000
qui en prennent quatre milligrammes par jour.
05:53
And I want to talk to the onesceux of those that have been doing
129
338000
2000
Et je veux parler à ceux qui l'ont fait
05:55
it for more than two yearsannées.
130
340000
6000
pendant plus de deux ans.
06:01
So, you can see the durationdurée.
131
346000
2000
Donc, vous pouvez voir la durée.
06:03
All openouvrir, all availabledisponible.
132
348000
4000
Tout ouvert, et disponible.
06:07
I'm going to logbûche in.
133
352000
4000
Je vais me connecter.
06:11
And this is my brother'sfrère profileVoir le profil.
134
356000
2000
Et voici le profil de mon frère.
06:13
And this is a newNouveau versionversion of our platformPlate-forme we're launchinglancement right now.
135
358000
4000
Et voici une nouvelle version de la plateforme, que nous sommes en train de lancer.
06:17
This is the secondseconde generationgénération. It's going to be in FlashFlash.
136
362000
2000
C'est la seconde génération. Ça sera en flash.
06:19
And you can see here, as this animatesanime over,
137
364000
3000
Et vous pouvez voir ici, comme ça s'anime,
06:22
Steven'sDe Steven actualréel dataLes données againstcontre the backgroundContexte of all other patientsles patients,
138
367000
3000
Les données concrètes de Steven comparées à celles de tous les autres patients,
06:25
againstcontre this informationinformation.
139
370000
3000
comparées à ces informations.
06:28
The bluebleu bandB: et is the 50thth percentilepercentile. StevenSteven is the 75thth percentilepercentile,
140
373000
2000
La bande bleue est le 50è centile. Steven est le 75è centile,
06:30
that he has non-geneticnon-génétiques ALSALS.
141
375000
3000
il a la SLA non génétique.
06:33
You scrollrouleau down in this profileVoir le profil and you can see
142
378000
2000
Vous faites défiler son profil et vous pouvez voir
06:35
all of his prescriptionordonnance drugsdrogues,
143
380000
2000
toutes ses prescriptions de médicaments,
06:37
but more than that, in the newNouveau versionversion, I can look at this interactivelymode interactif.
144
382000
3000
mais plus que ça, dans la nouvelle version, je peux voir ça de manière interactive.
06:40
Wait, poorpauvre spinalspinal capacitycapacité.
145
385000
2000
Attendez, mauvaise capacité spinale.
06:42
Doesn't this remindrappeler you of a great stockStock programprogramme?
146
387000
2000
Ça ne vous rappelle pas un grand programme de bourse ?
06:44
Wouldn'tNe serait pas it be great if the technologyLa technologie we used to take carese soucier of ourselvesnous-mêmes
147
389000
2000
Ce ne serait pas génial si la technologie dont nous nous servons pour prendre soin de nous-même
06:46
was as good as the technologyLa technologie we use to make moneyargent?
148
391000
3000
était aussi bonne que la technologie que nous utilisons pour faire de l'argent ?
06:49
DetrolDetrol. In the sidecôté effectseffets for his drugdrogue,
149
394000
2000
Le Detrol. Dans les effets secondaires de ce médicament,
06:51
integratedintégré into that, the stemtige cellcellule transplanttransplantation that he had,
150
396000
2000
pris en compte là-dedans, la greffe de cellules souches qu'il avait eue,
06:53
the first in the worldmonde, sharedpartagé openlyouvertement for anyonen'importe qui who wants to see it.
151
398000
6000
la première dans le monde, partagée librement avec qui veut le voir.
06:59
I love here -- the cyberkineticsCyberkinetics implantl’implant,
152
404000
2000
J'aime ici, l'implant Cyberkinetics,
07:01
whichlequel was, again, the only patient'sles patients dataLes données that was onlineen ligne and availabledisponible.
153
406000
4000
qui était, encore, les seules données patient qui étaient en ligne et disponibles.
07:05
You can adjustrégler the time scaleéchelle. You can adjustrégler the symptomssymptômes.
154
410000
2000
Vous pouvez ajuster l'échelle de temps. Vous pouvez ajuster les symptômes.
07:07
You can look at the interactioninteraction betweenentre how I treattraiter my ALSALS.
155
412000
4000
Vous pouvez voir l'intéraction avec la façon dont je traite ma SLA.
07:11
So, you clickCliquez down on the ALSALS tablanguette there.
156
416000
2000
Donc, vous cliquez sur l'onglet SLA ici.
07:13
I'm takingprise threeTrois drugsdrogues to managegérer it. Some of them are experimentalexpérimental.
157
418000
3000
Je prends trois médicaments pour la soigner. Certains d'entre eux sont expérimentaux.
07:16
I can look at my constipationconstipation, how to managegérer it.
158
421000
2000
Je peux voir ma constipation, comment la gérer.
07:18
I can see magnesiummagnésium citratecitrate de, and the sidecôté effectseffets
159
423000
2000
Je peux voir le citrate de magnésium. Et les effets secondaires
07:20
from that drugdrogue all integratedintégré in the time
160
425000
2000
de ce médicament sont intégrés dans le temps
07:22
in whichlequel they're meaningfulsignificatif.
161
427000
3000
dans lequel ils sont significatifs.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Mais j'en veux plus.
07:27
I don't want to just look at this coolcool devicedispositif, I want to take this
163
432000
2000
Je ne veux pas simplement regarder ce dispositif. Je veux prendre
07:29
dataLes données and make something even better.
164
434000
2000
ces données et faire quelque chose d'encore mieux.
07:31
I want my brother'sfrère centercentre of the universeunivers and his symptomssymptômes
165
436000
3000
Je veux que le centre de l'univers de mon frère et ses symptômes
07:34
and his drugsdrogues,
166
439000
3000
et ses médicaments,
07:37
and all of the things that interactinteragir amongparmi those,
167
442000
2000
et toutes les choses qui intéragissent avec ceux-ci,
07:39
the sidecôté effectseffets, to be in this beautifulbeau dataLes données galaxygalaxie
168
444000
3000
les effets secondaires, soient dans cette belle galaxie de données
07:42
that we can look at in any way we want to understandcomprendre it,
169
447000
3000
que nous pouvons regarder de n'importe quelle façon dont nous voulons la comprendre.
07:45
so that we can take this informationinformation
170
450000
3000
Donc nous pouvons prendre ces informations
07:48
and go beyondau-delà just this simplesimple modelmaquette
171
453000
4000
et aller au-delà de ce simple modèle
07:52
of what a recordrecord is.
172
457000
3000
de ce qu'est un dossier.
07:55
I don't even know what a medicalmédical recordrecord is.
173
460000
2000
Je ne sais même pas ce qu'est un dossier médical.
07:57
I want to solverésoudre a problemproblème. I want an applicationapplication.
174
462000
2000
Je veux résoudre un problème. Je veux une application.
07:59
So, can I take this dataLes données -- rearrangeréorganiser les yourselftoi même,
175
464000
3000
Alors, est-ce que je peux prendre ces données -- réarrangez vous-même,
08:02
put the symptomssymptômes in the left, the drugsdrogues acrossà travers the topHaut,
176
467000
2000
mettez les symptômes à gauche, les médicaments au-dessus,
08:04
tell me everything we know about StevenSteven and everyonetoutes les personnes elseautre,
177
469000
2000
dites-moi tout ce que nous savons sur Steven et tous les autres,
08:06
and what interactsinteragit.
178
471000
3000
et ce qui intéragit.
08:09
YearsAnnées after he's had these drugsdrogues,
179
474000
2000
Des années après qu'il ait pris ces médicaments,
08:11
I learnedappris that everything he did to managegérer his excessexcès salivasalive,
180
476000
3000
j'ai appris que tout ce qu'il a fait pour soigner son excès de salive,
08:14
includingcomprenant some positivepositif sidecôté effectseffets that camevenu from other drugsdrogues,
181
479000
3000
y compris des effets secondaires positifs provenant d'autres médicaments,
08:17
were makingfabrication his constipationconstipation worsepire.
182
482000
2000
rendaient sa constipation pire.
08:19
And if anyone'stout le monde ever had severesévère constipationconstipation,
183
484000
2000
Et si quelqu'un a déjà souffert de constipation sévère,
08:21
and you don't understandcomprendre how much of an impactimpact that has on your life --
184
486000
2000
et si vous ne comprenez pas combien ça peut avoir un impact sur votre vie,
08:23
yes, that was a puncalembour.
185
488000
3000
oui c'était un jeu de mots.
08:26
You're tryingen essayant to managegérer these,
186
491000
2000
Vous essayez de les soigner,
08:28
and this gridla grille is availabledisponible here,
187
493000
2000
Et cette grille est disponible ici,
08:30
and we want to understandcomprendre it.
188
495000
3000
et nous voulons la comprendre.
08:33
No one'sson ever had this kindgentil of informationinformation.
189
498000
3000
Personne n'a jamais eu ce genre d'informations.
08:36
So, patientsles patients have this. We're for patientsles patients.
190
501000
2000
Donc, les patients ont ça. Nous sommes du côté des patients.
08:38
This is all about patientpatient healthsanté carese soucier, there was no doctorsmédecins on our networkréseau.
191
503000
2000
Tout ça concerne le soin des patients. Il n'y avait aucun médecin dans notre réseau.
08:40
This is about the patientsles patients.
192
505000
2000
C'est pour les patients.
08:42
So, how can we take this and bringapporter them a tooloutil
193
507000
3000
Donc, comment pouvons-nous prendre ça et leur apporter un outil
08:45
that they can go back and they can engageengager the medicalmédical systemsystème?
194
510000
2000
qui leur permette de revenir en arrière et d'intéresser le système médical ?
08:47
And we workedtravaillé harddifficile, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Et nous avons travaillé dur, et nous y avons réfléchi et nous nous sommes dit,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Qu'est-ce qui pourrait être utilisé tout le temps,
08:52
that we can use in the medicalmédical carese soucier systemsystème,
197
517000
2000
être utilisé dans le système de soins médicaux,
08:54
that everyonetoutes les personnes will understandcomprendre?"
198
519000
2000
et que tout le monde pourrait comprendre ?
08:56
So, the patientsles patients printimpression it out,
199
521000
2000
Alors les patients l'impriment,
08:58
because hospitalshôpitaux usuallyd'habitude blockbloc us
200
523000
2000
car en général les hôpitaux nous bloquent
09:00
because they believe we are a socialsocial networkréseau.
201
525000
3000
car ils croient que nous sommes un réseau social.
09:03
It's actuallyréellement the mostles plus used featurefonctionnalité on the websitesite Internet.
202
528000
2000
C'est en fait la fonctionnalité la plus utilisée sur le site.
09:05
DoctorsMédecins actuallyréellement love this sheetdrap, and they're actuallyréellement really engagedengagé.
203
530000
3000
En fait les médecins aiment cette feuille, et ils sont en fait vraiment concernés.
09:08
So, we wentest allé from this storyrécit of StevenSteven
204
533000
3000
Donc, nous sommes partis de cette histoire de Steven
09:11
and his historyhistoire to dataLes données, and then back to paperpapier,
205
536000
3000
et son histoire en données, et revenue au papier,
09:14
where we wentest allé back and engagedengagé the medicalmédical carese soucier systemsystème.
206
539000
1000
nous avons intéressé le système de soins médicaux.
09:15
And here'svoici anotherun autre paperpapier.
207
540000
2000
Et voici un autre papier.
09:17
This is a journaljournal, PNASPNAS --
208
542000
2000
C'est un journal, PNAS.
09:19
I think it's the ProceedingsProcédure of the NationalNational AcademyAcadémie of ScienceScience
209
544000
2000
Je pense que c'est le Proceedings of the National Academy of Science.
09:21
of the UnitedUnie StatesÉtats of AmericaL’Amérique.
210
546000
2000
des États-Unis d'Amérique.
09:23
You've seenvu multipleplusieurs of these todayaujourd'hui, when everyone'stout le monde braggingse vanter about
211
548000
2000
Vous en avez vu beaucoup de comme ça aujourd'hui, quand tout le monde se vantait¥
09:25
the amazingincroyable things they'veils ont doneterminé.
212
550000
2000
des choses épatantes qu'ils avaient faites.
09:27
This is a reportrapport about a drugdrogue calledappelé lithiumlithium.
213
552000
2000
C'est un rapport sur un médicament appelé lithium.
09:29
LithiumAu lithium, that is a drugdrogue used to treattraiter bipolarbipolaire disorderdésordre,
214
554000
4000
Le lithium, qui est un médicament utilisé pour soigner les troubles bipolaires,
09:33
that a groupgroupe in ItalyItalie founda trouvé
215
558000
2000
qu'un groupe en Italie a constaté
09:35
slowedralenti ALSALS down in 16 patientsles patients, and publishedpublié it.
216
560000
3000
ralentir la SLA chez 16 patients, et l'a publié.
09:38
Now, we'llbien skipsauter the critiquescritiques of the paperpapier.
217
563000
2000
Maintenant, nous allons passer les critiques de l'article.
09:40
But the shortcourt storyrécit is: If you're a patientpatient,
218
565000
2000
Mais la petite histoire c'est que, si vous êtes un patient,
09:42
you want to be on the bluebleu lineligne.
219
567000
2000
vous voulez être sur la ligne bleue.
09:44
You don't want to be on the redrouge lineligne, you want to be on the bluebleu lineligne.
220
569000
2000
Vous ne voulez pas être sur la ligne rouge, vous voulez être sur la ligne bleue.
09:46
Because the bluebleu lineligne is a better lineligne. The redrouge lineligne
221
571000
2000
Parce que la ligne bleue est une meilleure ligne. La ligne rouge
09:48
is way downhillune descente, the bluebleu lineligne is a good lineligne.
222
573000
2000
est très en pente, la ligne bleue est une bonne ligne.
09:50
So, you know we said -- we lookedregardé at this, and what I love alsoaussi
223
575000
4000
Donc, vous savez ce que nous avons dit -- nous avons regardé ça, et ce que j'aime aussi
09:54
is that people always accuseaccuser these InternetInternet sitesdes sites
224
579000
2000
c'est que les gens accusent toujours ces sites internet
09:56
of promotingpromouvoir badmal medicinemédicament and havingayant people do things irresponsiblyfaçon irresponsable.
225
581000
3000
de promouvoir de la mauvaise médecine et d'inciter les gens à faire des choses de manière irresponsable.
09:59
So, this is what happenedarrivé when PNASPNAS publishedpublié this.
226
584000
3000
Donc, voici ce qui est arrivé lorsque le PNAS a publié ça.
10:02
TenDix percentpour cent of the people in our systemsystème tooka pris lithiumlithium.
227
587000
3000
10 % des gens dans notre système ont pris du lithium.
10:05
TenDix percentpour cent of the patientsles patients startedcommencé takingprise lithiumlithium basedbasé on 16 patientsles patients of dataLes données
228
590000
3000
10 % des patients ont commencé à prendre du lithium en se basant sur les résultats de 16 patients
10:08
in a badmal publicationpublication.
229
593000
2000
d'une mauvaise publication.
10:10
And they call the InternetInternet irresponsibleirresponsable.
230
595000
2000
Et ils disent l'internet irresponsable.
10:12
Here'sVoici the implicationimplication of what happensarrive.
231
597000
2000
Et voici les conséquences de ce qui arrive.
10:14
There's this one guy, namednommé HumbertoHumberto, from BrazilBrésil,
232
599000
3000
Et il y a ce gars, appelé Humberto, du Brésil,
10:17
who unfortunatelymalheureusement passedpassé away nineneuf monthsmois agodepuis,
233
602000
3000
qui malheureusement est décédé il y a neuf moins,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answerrépondre this questionquestion?
234
605000
2000
qui a dit, "Écoute. Est-ce que tu peux nous aider à répondre à cette question ?
10:22
Because I don't want to wait for the nextprochain trialprocès, it's going to be yearsannées.
235
607000
3000
Parce que je ne veux pas attendre le prochain essai, ça va prendre des années.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Je veux savoir maintenant. Est-ce que tu peux nous aider ?"
10:27
So, we launchedlancé some toolsoutils, we let them trackPiste theirleur blooddu sang levelsles niveaux.
237
612000
3000
Alors, nous avons lancé des outils, nous les avons laissé suivre leurs niveaux sanguins.
10:30
We let them sharepartager the dataLes données and exchangeéchange it.
238
615000
2000
Nous les avons laissé partager leurs données et les échanger.
10:32
You know, a dataLes données networkréseau.
239
617000
3000
Vous savez, un réseau de données.
10:35
And they said, you know, "JamieJamie, PLMPLM,
240
620000
2000
Et ils ont dit, vous savez, "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whetherqu'il s'agisse this workstravaux or not?"
241
622000
2000
les gars, est-ce que vous pouvez nous dire si ça marche ou non ?"
10:39
And we wentest allé around and we talkeda parlé to people,
242
624000
2000
Et nous avons fait le tour et nous avons parlé aux gens,
10:41
and they said, "You can't runcourir a clinicalclinique trialprocès like this. You know?
243
626000
2000
et ils ont dit, "Vous ne pouvez pas réaliser un essai clinique comme ça. Vous vous en rendez compte ?
10:43
You don't have the blindingaveuglant, you don't have dataLes données,
244
628000
2000
Vous n'avez pas les essais à l'aveugle, vous n'avez pas les données,
10:45
it doesn't followsuivre the scientificscientifique methodméthode.
245
630000
2000
ça ne suit pas la méthode scientifique.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Ça ne marchera jamais. Vous ne pouvez pas réussir."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harderPlus fort."
247
634000
3000
Alors, j'ai dit, "Ok, eh bien nous ne pouvons pas faire ça. Mais nous pouvons faire quelque chose de plus difficile."
10:52
(LaughterRires)
248
637000
3000
(Rires)
10:55
I can't say whetherqu'il s'agisse lithiumlithium workstravaux in all ALSALS patientsles patients,
249
640000
2000
Je ne peux pas dire si le lithium marche chez tous les patients qui ont la SLA,
10:57
but I can say whetherqu'il s'agisse it workstravaux in HumbertoHumberto.
250
642000
3000
mais je peux dire si ça marche chez Humberto.
11:00
I boughtacheté a MacMac about two yearsannées agodepuis, I convertedconverti over,
251
645000
2000
Et j'ai acheté un Mac il y a environ deux ans, j'ai tout converti.
11:02
and I was so excitedexcité about this newNouveau featurefonctionnalité of the time machinemachine
252
647000
2000
Et j'étais si excité par la nouvelle fonctionnalité de la time machine
11:04
that camevenu in LeopardLéopard. And we said -- because it's really coolcool,
253
649000
2000
fournie dans Leopard. Et nous nous sommes dit, parce que c'est vraiment cool,
11:06
you can go back and you can look at the entiretout historyhistoire of your computerordinateur,
254
651000
2000
Vous pouvez revenir en arrière et vous pouvez voir l'historique complet de votre ordinateur,
11:08
and find everything you've lostperdu, and I lovedaimé it.
255
653000
2000
et retrouver tout ce que vous avez perdu, et j'ai adoré.
11:10
And I said, "What if we builtconstruit a time machinemachine for patientsles patients,
256
655000
4000
Et j'ai dit, "Et si nous fabriquions une time machine pour les patients,
11:14
exceptsauf insteadau lieu of going backwardsen arrière, we go forwardsvers l’avant.
257
659000
3000
mais au lieu de revenir en arrière, nous irions en avant.
11:17
Can we find out what's going to happense produire to you,
258
662000
3000
Pouvons-nous trouver ce qui va vous arriver,
11:20
so that you can maybe changechangement it?"
259
665000
3000
pour que vous puissiez peut-être le changer ?"
11:23
So, we did. We tooka pris all the patientsles patients like HumbertoHumberto,
260
668000
3000
Alors, nous l'avons fait. Nous avons pris tous les patients comme Humberto,
11:26
That's the Applepomme backgroundContexte, we stolea volé that because we didn't have time
261
671000
2000
C'est le fond d'écran Apple, nous l'avons volé car nous n'avions pas le temps
11:28
to buildconstruire our ownposséder. This is a realréal appapplication by the way.
262
673000
2000
de fabriquer le nôtre. C'est une vraie application au fait.
11:30
This is not just graphicsgraphique.
263
675000
2000
Ce ne sont pas juste des graphiques.
11:32
And you take those dataLes données, and we find the patientsles patients like him, and we bringapporter
264
677000
2000
Et vous prenez ces données, et nous trouvons des patients comme lui, et nous mettons
11:34
theirleur dataLes données togetherensemble. And we bringapporter theirleur historieshistoires into it.
265
679000
4000
leurs données ensemble. Et nous mettons leurs histoires dedans.
11:38
And then we say, "Well how do we lineligne them all up?"
266
683000
2000
Puis nous disons, "Bien, comment est-ce que nous les relions toutes ?"
11:40
So, we lineligne them all up so they go togetherensemble
267
685000
2000
Donc, nous les relions pour qu'elles aillent ensemble
11:42
around the meaningfulsignificatif pointspoints,
268
687000
2000
autour des points significatifs,
11:44
integratedintégré acrossà travers everything we know about the patientpatient.
269
689000
2000
intégrées dans tout ce que nous savons sur le patient.
11:46
FullComplet informationinformation, the entiretout coursecours of theirleur diseasemaladie.
270
691000
4000
Toutes les informations, le chemin complet de leur maladie.
11:50
And that's what is going to happense produire to HumbertoHumberto,
271
695000
2000
Et ceci est ce qui va arriver à Humberto,
11:52
unlesssauf si he does something.
272
697000
2000
à moins qu'il ne fasse quelque chose.
11:54
And he tooka pris lithiumlithium, and he wentest allé down the lineligne.
273
699000
3000
Et il a pris du lithium, et il est passé sous la ligne.
11:57
And it workstravaux almostpresque everychaque time.
274
702000
3000
Et ça marche presque à tous les coups.
12:00
Now, the onesceux that it doesn't work are interestingintéressant.
275
705000
2000
Maintenant, ceux pour qui ça ne fonctionne pas sont intéressants.
12:02
But almostpresque all the time it workstravaux.
276
707000
3000
Mais presque à chaque fois ça marche.
12:05
It's actuallyréellement scaryeffrayant. It's beautifulbeau.
277
710000
2000
En fait ça fait peur. C'est beau.
12:07
So, we couldn'tne pouvait pas runcourir a clinicalclinique trialprocès, we couldn'tne pouvait pas figurefigure it out.
278
712000
2000
Donc, nous ne pourrions pas réaliser un essai clinique, nous ne pourrions pas le découvrir.
12:09
But we could see whetherqu'il s'agisse it was going to work for HumbertoHumberto.
279
714000
3000
Mais nous pourrions voir si ça allait marcher pour Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicianscliniciens in the audiencepublic will talk about powerPuissance
280
717000
2000
Et oui, tous les cliniciens dans l'audience vont parler de puissance
12:14
and all the standardla norme deviationdéviation. We'llNous allons do that laterplus tard.
281
719000
2000
et d'écart type. On verra ça plus tard.
12:16
But here is the answerrépondre
282
721000
4000
Mais voici la réponse
12:20
of the mean of the patientsles patients that actuallyréellement decideddécidé
283
725000
2000
de la moyenne des patients qui ont effectivement décidé
12:22
to take lithiumlithium.
284
727000
2000
de prendre du lithium.
12:24
These are all the patientsles patients that startedcommencé lithiumlithium.
285
729000
2000
Voici tous les patients qui ont commencé le lithium.
12:26
It's the IntentIntention to TreatTraiter les CurveCourbe de.
286
731000
2000
C'est la courbe d'intention de traitement.
12:28
You can see here, the bluebleu dotspoints on the topHaut, the lightlumière onesceux,
287
733000
4000
Comme vous pouvez le voir ici, les points bleus au-dessus, les points clairs,
12:32
those are the people in the studyétude in PNASPNAS
288
737000
2000
ce sont les gens de l'étude du PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the redrouge onesceux are the onesceux,
289
739000
2000
qui voulaient en être. Et les rouges ce sont,
12:36
the pinkrose onesceux on the bottombas are the onesceux you didn't want to be.
290
741000
2000
les roses en bas sont ceux qui ne voulaient pas.
12:38
And the onesceux in the middlemilieu are all of our patientsles patients
291
743000
3000
Et ceux au milieu sont tous nos patients
12:41
from the startdébut of lithiumlithium at time zerozéro,
292
746000
2000
depuis le commencement du lithium à l'instant zéro,
12:43
going forwardvers l'avant, and then going backwardvers l’arrière.
293
748000
4000
avançant, puis reculant.
12:47
So, you can see we matchedapparié them perfectlyà la perfection, perfectlyà la perfection.
294
752000
3000
Donc, vous pouvez voir que nous les avons harmonisés parfaitement, parfaitement.
12:50
TerrifyinglyTerriblement accurateprécis matchingcorrespondant.
295
755000
2000
Une harmonie effroyablement exacte.
12:52
And going forwardvers l'avant, you actuallyréellement don't want to be a lithiumlithium patientpatient this time.
296
757000
4000
Et en avançant, vous ne voulez en fait pas être un patient au lithium à ce moment.
12:56
You're actuallyréellement doing slightlylégèrement worsepire -- not significantlysignificativement,
297
761000
2000
Vous allez en fait légèrement plus mal, pas de manière significative,
12:58
but slightlylégèrement worsepire. You don't want to be a lithiumlithium patientpatient this time.
298
763000
3000
mais légèrement plus mal. Vous ne voulez pas être un patient au lithium à ce moment.
13:01
But you know, a lot of people droppedchuté out,
299
766000
3000
Mais vous savez, beaucoup de gens abandonnent,
13:04
the trialprocès, there is too much droplaissez tomber out.
300
769000
2000
l'essai, il y a trop d'abandons.
13:06
Can we do the even harderPlus fort thing? Can we go to the patientsles patients
301
771000
2000
Est-ce qu'on peut faire quelque chose d'encore plus dur ? Pouvons-nous aller vers les patients
13:08
that actuallyréellement decideddécidé to stayrester on lithiumlithium,
302
773000
4000
qui ont décidé de rester sous lithium,
13:12
because they were so convincedconvaincu they were gettingobtenir better?
303
777000
2000
parce qu'ils étaient si convaincus qu'ils allaient mieux.
13:14
We askeda demandé our controlcontrôle algorithmalgorithme de,
304
779000
2000
Et nous avons demandé à notre algorithme de contrôle,
13:16
are those 69 patientsles patients -- by the way, you'lltu vas noticeremarquer
305
781000
2000
est-ce que ces 69 patients, à propos vous remarquerez
13:18
that's fourquatre timesfois the numbernombre of patientsles patients in the clinicalclinique trialprocès --
306
783000
3000
que c'est quatre fois le nombre de patients de l'essai clinique,
13:21
can we look at those patientsles patients and say,
307
786000
3000
pouvons-nous regarder ces patients et dire,
13:24
"Can we matchrencontre them with our time machinemachine
308
789000
3000
"Est-ce qu'on peut les faire correspondre avec notre time machine
13:27
to the other patientsles patients that are just like them,
309
792000
2000
aux autres patients qui sont tout comme eux,
13:29
and what happensarrive?"
310
794000
2000
et qu'est-ce qui se passe ?
13:31
Even the onesceux that believeda cru they were gettingobtenir better
311
796000
3000
Et même veux qui croyaient qu'ils allaient mieux,
13:34
matchedapparié the controlscontrôles exactlyexactement. ExactlyExactement.
312
799000
3000
ont correspondu aux contrôles exactement. Exactement.
13:37
Those little lineslignes? That's the powerPuissance.
313
802000
2000
Et ces petits lignes ? C'est la puissance.
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumlithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Donc, nous -- Je ne peux pas vous dire que le lithium ne marche pas. Je ne peux pas vous dire
13:41
that if you did it at a higherplus haute dosedose
315
806000
2000
que si vous le faisiez à une dose plus élevée
13:43
or if you runcourir the studyétude properbon -- I can tell you
316
808000
2000
ou si vous réalisiez correctement l'étude, je peux vous dire
13:45
that for those 69 people that tooka pris lithiumlithium,
317
810000
4000
que ces 69 personnes qui ont pris du lithium,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
n'allaient absolument pas mieux que les gens qui étaient tout comme eux
13:51
just like me,
319
816000
2000
tout comme moi,
13:53
and that we had the powerPuissance to detectdétecter that at about
320
818000
3000
et que nous avions le pouvoir de détecter ça à environ
13:56
a quartertrimestre of the strengthspoints forts reportedsignalé in the initialinitiale studyétude.
321
821000
3000
un quart des effectifs reportés dans l'étude initiale.
13:59
We did that one yearan aheaddevant of the time
322
824000
3000
Et nous avons fait ça un an avant le moment
14:02
when the first clinicalclinique trialprocès fundedfinancé by the NIHNIH
323
827000
2000
où le premier essai clinique financé par le NIH
14:04
for millionsdes millions of dollarsdollars failedéchoué for futilityfutilité last weekla semaine,
324
829000
3000
pour des millions de dollars, a échoué pour des futilités la semaine dernière,
14:07
and announcedannoncé it.
325
832000
3000
et l'a annoncé.
14:10
So, rememberrappelles toi I told you about my brother'sfrère stemtige cellcellule transplanttransplantation.
326
835000
3000
Donc, rappelez-vous que je vous ai parlé de la greffe de cellules souches de mon frère.
14:13
I never really knewa connu whetherqu'il s'agisse it workedtravaillé.
327
838000
3000
Je n'ai jamais vraiment su si ça a marché.
14:16
And I put 100 millionmillion cellscellules in his cisternaCisterna magnaMagna,
328
841000
3000
Et j'ai mis 100 millions de cellules dans sa ponction cisternale,
14:19
in his lumbarlombaire cordcorde,
329
844000
2000
dans sa moelle lombaire,
14:21
and filledrempli out the IRBsRIR and did all this work,
330
846000
2000
et rempli les IRB et fait tout ce travail,
14:23
and I never really knewa connu.
331
848000
3000
Et je n'ai jamais vraiment su.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Et comment se fait-il que je n'ai pas su ?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happense produire to him.
333
853000
2000
Je veux dire, je ne savais pas ce qui allait lui arriver.
14:30
I actuallyréellement askeda demandé TimTim, who is the quantquant in our groupgroupe --
334
855000
3000
Et j'ai en fait demandé à Tim, qui est l'analyste quantitatif de notre groupe --
14:33
we actuallyréellement searchedcherché for about a yearan to find someoneQuelqu'un
335
858000
3000
Nous avons cherché environ un an pour trouver quelqu'un
14:36
who could do the sortTrier of mathmath and statisticsstatistiques and modelingla modélisation
336
861000
2000
qui saurait réaliser les calculs et les statistiques et la modélisation
14:38
in healthcaresoins de santé, couldn'tne pouvait pas find anybodyn'importe qui. So, we wentest allé to the financela finance industryindustrie.
337
863000
3000
dans le domaine de la santé, nous n'avons trouvé personne. Alors, nous avons été dans l'industrie de la finance
14:41
And there are these guys who used to modelmaquette the futureavenir
338
866000
2000
Et il y a ces gars qui modélisaient le futur
14:43
of interestintérêt ratesles taux, and all that kindgentil of stuffdes trucs.
339
868000
2000
des taux d'intérêt, et tout ce genre de choses.
14:45
And some of them were availabledisponible. So, we hiredembauché one.
340
870000
3000
Et certains d'entre eux étaient disponibles. Alors, nous en avons embauché un.
14:48
(LaughterRires)
341
873000
3000
(Rires)
14:51
We hiredembauché them, setensemble them up, assistingaider les at lablaboratoire.
342
876000
2000
Nous les avons embauchés, installés, assistés au labo.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicatecommuniquer with him,
343
878000
2000
Je lui ai envoyé des choses par messagerie instantanée. C'est de cette façon que je communique avec lui,
14:55
is like a little guy in a boxboîte. I I.M.edEd TimTim. I said,
344
880000
2000
Il est comme un petit bonhomme dans une boîte. J'ai envoyé un message à Tim. J'ai dit,
14:57
"TimTim can you tell me whetherqu'il s'agisse my brother'sfrère stemtige cellcellule transplanttransplantation
345
882000
2000
"Tim, peux-tu me dire si la greffe de cellules souches de mon frère
14:59
workedtravaillé or not?"
346
884000
3000
a marché ou non ?"
15:02
And he sentenvoyé me this two daysjournées agodepuis.
347
887000
3000
Et il m'a envoyé ça il y a deux jours.
15:05
It was that little outliersvaleurs aberrantes there. You see that guy that livedvivait a long time?
348
890000
3000
C'était ces petits valeurs atypiques ici. Vous voyez ce gars qui a vécu longtemps ?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happenedarrivé.
349
893000
2000
Nous devons aller lui parler. Parce que j'aimerais savoir ce qui s'est passé.
15:10
Because something wentest allé differentdifférent.
350
895000
2000
Parce que quelque chose s'est passé différemment.
15:12
But my brotherfrère didn't. My brotherfrère wentest allé straighttout droit down the lineligne.
351
897000
3000
Mais pas chez mon frère. Mon frère est allé tout droit sous la ligne.
15:15
It only workstravaux about 12 monthsmois.
352
900000
2000
Ça marche environ 12 mois seulement.
15:17
It's the first versionversion of the time machinemachine.
353
902000
2000
C'est la première version de la time machine.
15:19
First time we ever trieda essayé it. We'llNous allons try to get it better laterplus tard
354
904000
2000
La toute première fois que nous l'essayons. Nous essaierons de l'améliorer plus tard.
15:21
but 12 monthsmois so farloin.
355
906000
3000
12 mois pour le moment.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Et, vous savez, je regarde ça,
15:28
and I get really emotionalémotif.
357
913000
2000
Et je suis vraiment ému.
15:30
You look at the patientsles patients, you can drillpercer in all the controlscontrôles,
358
915000
2000
Vous regardez les patients. Vous pouvez entrer dans tous les contrôles.
15:32
you can look at them, you can askdemander them.
359
917000
2000
Vous pouvez les regarder, vous pouvez leur demander.
15:34
And I founda trouvé a womanfemme that had --
360
919000
3000
Et j'ai trouvé une femme qui avait --
15:37
we founda trouvé her, she was oddimpair because she had dataLes données
361
922000
2000
Nous l'avons trouvée, elle était bizarre car elle avait des données
15:39
after she dieddécédés.
362
924000
2000
après sa mort.
15:41
And her husbandmari had come in and enteredentré her last functionalfonctionnel scoresscores,
363
926000
3000
Et son mari était venu et avait entré ses derniers scores fonctionnels,
15:44
because he knewa connu how much she caredsoigné.
364
929000
3000
parce qu'il savait combien ça lui tenait à coeur.
15:47
And I am thankfulreconnaissant.
365
932000
3000
Et j'en suis reconnaissant.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Et je ne peux pas croire que ces gens,
15:52
yearsannées after my brotherfrère had dieddécédés,
367
937000
2000
des années après que mon frère soit mort,
15:54
helpedaidé me answerrépondre the questionquestion about whetherqu'il s'agisse
368
939000
2000
m'ont aidé à répondre à la question de savoir si
15:56
an operationopération I did, and spentdépensé millionsdes millions of dollarsdollars on
369
941000
3000
une opération que j'ai faite et pour laquelle j'ai dépensé des millions de dollars
15:59
yearsannées agodepuis, workedtravaillé or not.
370
944000
2000
il y a des années, a marché ou non.
16:01
I wisheda souhaité it had been there
371
946000
2000
Et j'aurais aimé que tout ça existe
16:03
when I'd doneterminé it the first time,
372
948000
2000
quand je l'ai fait la première fois.
16:05
and I'm really excitedexcité that it's here now,
373
950000
2000
Et je suis très excité que ça existe maintenant.
16:07
because the lablaboratoire that I foundedfondé
374
952000
5000
Parce que le labo que j'ai fondé
16:12
has some dataLes données on a drugdrogue that mightpourrait work,
375
957000
2000
a des données sur un médicament qui pourrait marcher.
16:14
and I'd like to showmontrer it.
376
959000
4000
Et je voudrais le montrer.
16:18
I'd like to showmontrer it in realréal time, now,
377
963000
2000
Je voudrais le montrer en temps réel, maintenant.
16:20
and I want to do that for all of the diseasesmaladies that we can do that for.
378
965000
5000
Et je veux faire ça pour toutes les maladies pour lesquelles nous pouvons faire ça.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Je dois remercier les 45 000 personnes
16:28
that are doing this socialsocial experimentexpérience with us.
380
973000
3000
qui font cette expérience sociale avec nous.
16:31
There is an amazingincroyable journeypériple we are going on
381
976000
3000
C'est un parcours extraordinaire que nous faisons
16:34
to becomedevenir humanHumain again,
382
979000
2000
pour redevenir humains,
16:36
to be partpartie of communitycommunauté again,
383
981000
3000
pour refaire partie d'une communauté,
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to sharepartager of ourselvesnous-mêmes, to be vulnerablevulnérable,
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pour partager un peu de nous-même, pour être vulnérables,
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and it's very excitingpassionnant. So, thank you.
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et c'est vraiment passionnant. Alors, merci.
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Translated by Benjamin Morel
Reviewed by Salome Jack

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ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com