ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

דייב דיברונקארט: הכירו את החולה המתוקשב דייב

Filmed:
645,614 views

כשנודע לדייב דיברונקארט שיש לו סרטן נדיר סופני, הוא פנה לקבוצה של חולים ברשת - ומצא טיפול רפואי שאפילו רופאיו שלו לא הכירו. זה הציל את חייו. עכשיו הוא קורא לכל המטופלים לדבר אחד עם השני, לדעת את נתוני הבריאות שלהם, ולגרום לשיפור הבריאות של כל חולה מתוקשב בתורו.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingמדהים thing that we're here to talk
0
0
3000
זה דבר מדהים שאנחנו כאן לדבר
00:18
about the yearשָׁנָה of patientsחולים risingעוֹלֶה.
1
3000
3000
על שנת התקוממות החולים.
00:21
You heardשמע storiesסיפורים earlierמוקדם יותר todayהיום
2
6000
2000
שמעתם סיפורים מוקדם יותר היום
00:23
about patientsחולים who are takingלְקִיחָה controlלִשְׁלוֹט of theirשֶׁלָהֶם casesבמקרים,
3
8000
3000
על חולים שלוקחים אחריות על מקריהם,
00:26
patientsחולים who are sayingפִּתגָם, "You know what, I know what the oddsקְטָטָה are,
4
11000
3000
חולים שאומרים, " אתה יודע מה, אני יודע מה הם הסיכויים,
00:29
but I'm going to go look for more informationמֵידָע.
5
14000
2000
אבל אני הולך לחפש עוד מידע.
00:31
I'm going to defineלְהַגדִיר
6
16000
2000
אני הולך להגדיר
00:33
what the termsמונחים of my successהַצלָחָה are."
7
18000
2000
מה הם סיכויי ההצלחה שלי."
00:35
I'm going to be sharingשיתוף with you
8
20000
2000
אני הולך לשתף אתכם
00:37
how fourארבעה yearsשנים agoלִפנֵי I almostכִּמעַט diedמת --
9
22000
2000
איך לפני ארבע שנים כמעט ומתתי --
00:39
foundמצאתי out I was, in factעוּבדָה,
10
24000
2000
מצאתי שלמעשה,
00:41
alreadyכְּבָר almostכִּמעַט deadמֵת.
11
26000
2000
כבר הייתי כמעט מת.
00:43
And what I then foundמצאתי out about what's calledשקוראים לו the e-Patiente-Patient movementתְנוּעָה --
12
28000
3000
ומה שמצאתי לאחר מכן על מה שנקרא תנועת החולים המתוקשבים --
00:46
I'll explainלהסביר what that termטווח meansאומר.
13
31000
2000
אני אסביר יותר מאוחר מה מונח זה.
00:48
I had been bloggingבלוגים underתַחַת the nameשֵׁם Patientסבלני Daveדייב,
14
33000
3000
הייתי נכנס לבלוגים תחת השם "חולה דייב",
00:51
and when I discoveredגילה this,
15
36000
2000
וכשגיליתי זאת,
00:53
I just renamedשמו שונה myselfעצמי e-Patiente-Patient Daveדייב.
16
38000
2000
פשוט שיניתי את שמי ל-"חולה מתוקשב דייב".
00:55
Regardingלגבי the wordמִלָה "patientסבלני,"
17
40000
2000
בהקשר למילה "חולה",
00:57
when I first startedהתחיל a fewמְעַטִים yearsשנים agoלִפנֵי
18
42000
2000
כשהתחלתי לפני כמה שנים
00:59
gettingמקבל involvedמְעוּרָב in healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל
19
44000
2000
להיות מעורב בתחום הבריאות
01:01
and attendingהשתתפות meetingsפגישות as just a casualאַגָבִי observerמַשׁקִיף,
20
46000
2000
ולהשתתף בפגישות רק כצופה מקרי,
01:03
I noticedשם לב that people would talk about patientsחולים
21
48000
2000
הבנתי שאנשים מדברים על חולים
01:05
as if it was somebodyמִישֶׁהוּ who'sמי זה not in the roomחֶדֶר here,
22
50000
3000
כאל מישהו שאינו נמצא בחדר,
01:08
somebodyמִישֶׁהוּ out there.
23
53000
2000
מישהו שם בחוץ.
01:10
Some of our talksשיחות todayהיום, we still actפעולה like that.
24
55000
2000
בחלק מהשיחות שלנו היום, אנחנו עדיין מתנהגים כך.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
אבל אני כאן כדי להגיד לכם
01:14
"patientסבלני" is not a third-personגוף שלישי wordמִלָה.
26
59000
3000
"חולה" זו לא מילה בגוף שלישי.
01:18
You, yourselfעַצמְךָ,
27
63000
2000
אתם, עצמכם,
01:20
will find yourselfעַצמְךָ in a hospitalבית חולים bedמיטה --
28
65000
2000
תמצאו עצמכם במיטה בבית חולים --
01:22
or your motherאִמָא, your childיֶלֶד --
29
67000
2000
או אמכם, ילדכם --
01:24
there are headsראשים noddingמהנהנת, people who say, "Yes, I know exactlyבְּדִיוּק what you mean."
30
69000
3000
יהיו ראשים שמהנהנים, אנשים שאומרים, "כן, אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון."
01:27
So when you hearלִשְׁמוֹעַ what I'm going to talk about here todayהיום,
31
72000
3000
אז כשתשמעו על מה אני הולך לדבר כאן היום,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
קודם כל, אני רוצה לומר
01:32
that I am here on behalfמטעם
33
77000
2000
שאני כאן מטעם
01:34
of all the patientsחולים that I have ever metנפגש,
34
79000
2000
כל החולים שאי פעם פגשתי,
01:36
all the onesיחידות I haven'tלא metנפגש.
35
81000
2000
ואילו שלא פגשתי.
01:38
This is about lettingלתת patientsחולים playלְשַׂחֵק a more activeפָּעִיל roleתַפְקִיד
36
83000
3000
הסיפור הוא על לתת לחולים לקחת חלק פעיל יותר
01:41
in helpingמָנָה healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל, in fixingקְבִיעָה healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל.
37
86000
3000
בלעזור למערכת הבריאות, בלתקן את מערכת הבריאות.
01:44
One of the seniorבָּכִיר doctorsרופאים at my hospitalבית חולים,
38
89000
2000
אחד הדוקטורים הבכירים בבית חולים שלי,
01:46
Charlieצ'רלי Safranזעפרן, and his colleagueעמית, Warnerוורנר Slackרָפוּי,
39
91000
3000
צ'ארלי ספרן, ועמיתו, וורנר סלק,
01:49
have been sayingפִּתגָם for decadesעשרות שנים
40
94000
2000
אומרים במשך עשרות שנים
01:51
that the mostרוב underutilizedלא מנוצלים resourceמַשׁאָב in all of healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל
41
96000
3000
שהמקור הכי פחות מנוצל ביותר של מערכת הבריאות
01:54
is the patientסבלני.
42
99000
2000
הוא החולה.
01:56
They have been sayingפִּתגָם that sinceמאז the 1970s.
43
101000
3000
הם אומרים את זה מאז שנות השבעים.
01:59
Now I'm going to stepשלב back in historyהִיסטוֹרִיָה.
44
104000
2000
עכשיו אני מתכוון ללכת אחורה בהיסטוריה.
02:01
This is from Julyיולי, 1969.
45
106000
2000
זה מיולי, 1969.
02:03
I was a freshmanתלמידי שנה in collegeמִכלָלָה,
46
108000
2000
אני הייתי סטודנט צעיר בקולג',
02:05
and this was when we first landedנחת on the Moonירח.
47
110000
2000
וזה היה הפעם הראשונה בה נחתנו על הירח.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
וזו היתה הפעם הראשונה
02:09
we had ever seenלראות from anotherאַחֵר surfaceמשטח --
49
114000
2000
שראו אותנו מפני שטח אחרים --
02:11
that's the placeמקום where you and I are right now,
50
116000
2000
זה המקום שבו אתם ואני עכשיו,
02:13
where we liveלחיות.
51
118000
2000
המקום שבו אנחנו גרים.
02:15
The worldעוֹלָם was changingמִשְׁתַנֶה.
52
120000
2000
העולם השתנה.
02:17
It was about to changeשינוי in waysדרכים that nobodyאף אחד could foreseeלַחֲזוֹת.
53
122000
3000
זה עמד להשתנות בדרכים שאף אחד לא יכל לחזות.
02:20
A fewמְעַטִים weeksשבועות laterיותר מאוחר,
54
125000
2000
כמה שבועות מאוחר יותר,
02:22
Woodstockוודסטוק happenedקרה.
55
127000
2000
וודסטוק התרחש.
02:24
Threeשְׁלוֹשָׁה daysימים of funכֵּיף and musicמוּסִיקָה.
56
129000
2000
שלושה ימים של כיף ומוזיקה.
02:26
Here, just for historicalהִיסטוֹרִי authenticityאוֹתֶנְטִיוּת,
57
131000
2000
כאן, רק בשביל האותנטיות ההיסטורית,
02:28
is a pictureתְמוּנָה of me in that yearשָׁנָה.
58
133000
2000
יש תמונה שלי בשנה זו.
02:30
(Laughterצחוק)
59
135000
3000
(צחוק)
02:33
Yeah, the wavyגַלִי hairשיער, the blueכָּחוֹל eyesעיניים --
60
138000
2000
כן, השיער הגלי, העיניים הכחולות --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
זה באמת היה משהו.
02:37
That Fallנפילה of 1969,
62
142000
2000
בסתיו של 1969,
02:39
the Wholeכֹּל Earthכדור הארץ Catalogקָטָלוֹג cameבא out.
63
144000
2000
השלמת קיטלוג כדור הארץ הסתיימה.
02:41
It was a hippieהיפי journalכתב עת of self-sufficiencyעצמאות.
64
146000
3000
זה היה מסע היפי של הסתפקות עצמית.
02:44
We think of hippiesהיפים of beingלהיות just hedonistsנהנתנים,
65
149000
3000
אנחנו חושבים על היפים כעל נהנתנים,
02:47
but there's a very strongחָזָק componentרְכִיב -- I was in that movementתְנוּעָה --
66
152000
3000
אבל יש רכיב חזק מאוד -- אני הייתי בתנועה הזאת --
02:50
a very strongחָזָק componentרְכִיב
67
155000
2000
רכיב מאוד חזק
02:52
of beingלהיות responsibleאחראי for yourselfעַצמְךָ.
68
157000
2000
של אחריות לעצמך.
02:54
This book'sהספר title'sהכותרת של subtitleכתוביות
69
159000
2000
כותרת הספר הזה
02:56
is: "Accessגִישָׁה to Toolsכלים."
70
161000
2000
היא: "גישה לכלים."
02:58
And it talkedדיבר about how to buildלִבנוֹת your ownשֶׁלוֹ houseבַּיִת,
71
163000
2000
והיא אומרת איך לבנות את ביתך,
03:00
how to growלגדול your ownשֶׁלוֹ foodמזון, all kindsמיני of things.
72
165000
2000
איך לגדל את האוכל שלך, כל מיני דברים.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
בשנות השמונים,
03:04
this youngצָעִיר doctorדוֹקטוֹר, Tomטום Fergusonפרגוסון,
74
169000
2000
הדוקטור הזה, טום פרגסון,
03:06
was the medicalרְפוּאִי editorעוֹרֵך of the Wholeכֹּל Earthכדור הארץ Catalogקָטָלוֹג.
75
171000
3000
היה העורך הרפואי של קטלוג כל כדור הארץ.
03:09
And he saw that the great majorityרוֹב
76
174000
2000
והוא ראה שהרוב הגדול
03:11
of what we do in medicineתרופה and healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל
77
176000
2000
של מה שאנחנו עושים ברפואה ובבריאות
03:13
is takingלְקִיחָה careלְטַפֵּל of ourselvesבְּעָצמֵנוּ.
78
178000
2000
הוא לדאוג לטפל בעצמנו.
03:15
In factעוּבדָה, he said it was 70 to 80 percentאָחוּז
79
180000
3000
בפועל, הוא אמר ש-70 עד 80 אחוז
03:18
of how we actuallyלמעשה take careלְטַפֵּל of our bodiesגופים.
80
183000
2000
למעשה זה לדעת כיצד לטפל בגופינו.
03:20
Well he alsoגַם saw
81
185000
2000
טוב הוא גם ראה
03:22
that when healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל turnsפונה to medicalרְפוּאִי careלְטַפֵּל
82
187000
3000
שכשהבריאות הופכת לרפואה
03:25
because of a more seriousרְצִינִי diseaseמַחֲלָה,
83
190000
2000
בגלל מחלות יותר קשות,
03:27
the keyמַפְתֵחַ thing that holdsמחזיק us back is accessגִישָׁה to informationמֵידָע.
84
192000
3000
המפתח שבולם אותנו הוא הגישה למידע.
03:30
And when the Webאינטרנט cameבא alongלְאוֹרֶך, that changedהשתנה everything,
85
195000
3000
וכשהאינטרנט הגיע, זה שינה הכול,
03:33
because not only could we find informationמֵידָע,
86
198000
3000
בגלל שלא רק שיכולנו למצוא מידע,
03:36
we could find other people like ourselvesבְּעָצמֵנוּ
87
201000
3000
יכולנו למצוא אנשים אחרים כמונו
03:39
who could gatherלאסוף, who could bringלְהָבִיא us informationמֵידָע.
88
204000
2000
שיכולים להתקבץ, שיכולים להביא לנו מידע.
03:41
And he coinedטָבוּעַ this termטווח e-Patientse-Patients --
89
206000
3000
והוא הטביע מושג זה "חולה מתוקשב" --
03:44
equippedמְצוּיָד, engagedמְאוּרָס, empoweredרַשַׁאִי, enabledמאופשר.
90
209000
3000
מצויד, עסוק, רשאי, מופעל.
03:47
Obviouslyמובן מאליו at this stageשלב of life
91
212000
2000
כמובן בשלב זה של חייו
03:49
he was in a somewhatבמידה מסוימת more dignifiedמְכוּבָּד formטופס than he was back then.
92
214000
3000
הוא היה קצת יותר מכובד ממה שהיה קודם לכן.
03:52
Now I was an engagedמְאוּרָס patientסבלני
93
217000
2000
עכשיו, אני הייתי חולה עסוק
03:54
long before I ever heardשמע of the termטווח.
94
219000
2000
הרבה לפני ששמעתי על המונח.
03:56
In 2006, I wentהלך to my doctorדוֹקטוֹר for a regularרגיל physicalגוּפָנִי,
95
221000
3000
ב-2006, הלכתי לרופא שלי לבדיקה שיגרתית,
03:59
and I had said, "I have a soreדַלֶקֶת shoulderכָּתֵף."
96
224000
2000
ואמרתי, "כואבת לי הכתף."
04:01
Well, I got an X-rayצילום רנטגן,
97
226000
2000
ובכן, נישלחתי לצילום רנטגן,
04:03
and the nextהַבָּא morningשַׁחַר --
98
228000
2000
ולמחרת בבוקר --
04:05
you mayמאי have noticedשם לב, those of you who have been throughדרך a medicalרְפוּאִי crisisמַשׁבֵּר
99
230000
2000
אולי אתם שמתם לב, אלה מכם שעברו אי פעם משבר רפואי
04:07
will understandמבין this.
100
232000
2000
יבינו את זה.
04:09
This morningשַׁחַר, some of the speakersרמקולים
101
234000
2000
בבוקר הזה, חלק מהדוברים
04:11
namedבשם the dateתַאֲרִיך when they foundמצאתי out about theirשֶׁלָהֶם conditionמַצָב.
102
236000
4000
מציינים במיוחד את התאריך שבו נודע להם על מצבם.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
בשבילי, זה היה תשע בבוקר
04:18
on Januaryיָנוּאָר 3, 2007.
104
243000
2000
ב-3/1/2007.
04:20
I was at the officeמִשׂרָד; my deskשׁוּלְחָן כְּתִיבָה was cleanלְנַקוֹת;
105
245000
2000
הייתי במשרדי; שולחני היה נקי;
04:22
I had the blueכָּחוֹל partitionחֲלוּקָה carpetשָׁטִיחַ on the wallsקירות.
106
247000
4000
הייתה לי מחיצת שטיח כחולה על הקירות.
04:26
The phoneטלפון rangצלצל and it was my doctorדוֹקטוֹר.
107
251000
3000
הטלפון צילצל וזה היה הרופא שלי.
04:29
He said, "Daveדייב, I pulledמשך up the X-rayצילום רנטגן imageתמונה
108
254000
3000
הוא אמר, "דייב, קיבלתי את תמונת הרנטגן
04:32
on the screenמָסָך on the computerמַחשֵׁב at home."
109
257000
2000
במסך במחשב בביתי."
04:34
He said, "Your shoulder'sכתף going to be fine,
110
259000
2000
הוא אמר," הכתפיים שלך יהיו בסדר,
04:36
but Daveדייב, there's something in your lungריאה."
111
261000
2000
אבל דייב, יש משהו בריאות שלך."
04:38
And if you look in that redאָדוֹם ovalסְגַלגַל,
112
263000
2000
ואם תסתכל באליפסה האדומה סגלגלה
04:40
that shadowצֵל was not supposedאמור to be there.
113
265000
3000
הצל הזה לא אמור להיות שם.
04:44
To make a long storyכַּתָבָה shortקצר,
114
269000
2000
לעשות סיפור ארוך, קצר,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
אמרתי, "אז אתה צריך שאני אחזור לשם?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTCT scanלִסְרוֹק of your chestחזה."
116
273000
3000
הוא אמר, "כן, אנחנו נצטרך לעשות סריקת CT של החזה שלך."
04:51
And in partingפְּרִידָה I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
לבסוף שאלתי, "יש משהו שאני יכול לעשות?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
הוא אמר -- תחשוב על זה.
04:56
This is the adviceעֵצָה your doctorדוֹקטוֹר givesנותן you:
119
281000
2000
זאת העצה שהדוקטור שלכם מביא לכם.
04:58
"just go home and have a glassזכוכית of wineיַיִן with your wifeאישה."
120
283000
3000
"רק לך הביתה ושתה כוס של יין עם אישתך."
05:03
I wentהלך in for the CATחתול scanלִסְרוֹק,
121
288000
4000
בלכתי לסריקת CT,
05:07
and it turnsפונה out there were fiveחָמֵשׁ of these things in bothשניהם my lungsריאות.
122
292000
3000
התברר שהיו לי חמש כאלה בשתי הריאות.
05:10
So at that pointנְקוּדָה we knewידע that it was cancerמחלת הסרטן.
123
295000
2000
אז בנקודה זו ידענו שזה סרטן.
05:12
We knewידע it wasn'tלא היה lungריאה cancerמחלת הסרטן.
124
297000
2000
ידענו שזה לא סרטן הריאות.
05:14
That meantהתכוון it was metastasizedגרורות from somewhereאי שם.
125
299000
3000
זה אמר שזה גרורות ממקום אחר.
05:17
The questionשְׁאֵלָה was, where from?
126
302000
3000
השאלה הייתה, מאיפה?
05:20
So I wentהלך in for an ultrasoundאולטרסאונד.
127
305000
2000
אז הלכתי לבדיקת אולטרהסאונד.
05:22
I got to do what manyרב womenנשים have --
128
307000
3000
אני עשיתי את מה שנשים רבות עושות --
05:25
the jellyג'לי on the bellyבֶּטֶן and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
ג'לי על הבטן ובזזז ....
05:28
My wifeאישה cameבא with me.
130
313000
2000
אישתי באה איתי.
05:30
She's a veterinarianוֵטֵרִינָר,
131
315000
2000
היא וטרינרית,
05:32
so she's seenלראות lots of ultrasoundsאולטרסאונד.
132
317000
2000
כך שהיא ראתה המון אולטרהסאונד.
05:34
I mean, she knowsיודע I'm not a dogכֶּלֶב.
133
319000
3000
אני מתכוון, היא יודעת שאני לא כלב.
05:37
But what we saw -- this is an MRIMRI imageתמונה.
134
322000
3000
אבל מה שראינו -- זאת תמונת MRI.
05:40
This is much sharperחד יותר than an ultrasoundאולטרסאונד would be.
135
325000
2000
זה הרבה יותר חד מאשר אולטרהסונד.
05:42
What we saw in that kidneyכִּליָה
136
327000
2000
מה שראינו שבכלייה ההיא
05:44
was that bigגָדוֹל blobכֶּתֶם there.
137
329000
2000
יש את הגוש הגדול.
05:46
And there were actuallyלמעשה two of these.
138
331000
2000
ולמעשה היו שניים כאלה.
05:48
One was growingגָדֵל out the frontחֲזִית and it had alreadyכְּבָר eruptedפרצה,
139
333000
2000
אחד גדל מחוץ לחזית וכבר פרץ,
05:50
and it latchedטבול ontoעַל גַבֵּי the bowelמְעִי.
140
335000
2000
והוא נצמד למעי.
05:52
One was growingגָדֵל out the back, and it attachedמְצוֹרָף to the soleusסולם muscleשְׁרִיר,
141
337000
3000
אחד גדל מאחור, ונצמד לשריר הסוליה,
05:55
whichאיזה is a bigגָדוֹל muscleשְׁרִיר in the back that I'd never heardשמע of,
142
340000
3000
שהוא שריר גדול מאחור שמעולם לא שמעתי עליו,
05:58
but all of a suddenפִּתְאוֹמִי I caredדאגתי about it.
143
343000
3000
אבל פתאום היה לי אכפת ממנו.
06:01
I wentהלך home.
144
346000
2000
הלכתי הביתה.
06:03
Now I've been GooglingGoogling -- I've been onlineבאינטרנט sinceמאז 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
ובכן אני חיפשתי בגוגל -- אני מחובר משנת 1989 על קומפסריוב.
06:06
I wentהלך home, and I know you can't readלקרוא the detailsפרטים here;
146
351000
2000
הלכתי הביתה, ואני יודע שאתם לא יכולים לקרוא את הפרטים כאן;
06:08
that's not importantחָשׁוּב.
147
353000
2000
זה לא חשוב.
06:10
My pointנְקוּדָה is I wentהלך to a respectedנִכבָּד medicalרְפוּאִי websiteאתר אינטרנט,
148
355000
2000
הנקודה שלי היא שגלשתי לאתר רפואי מכובד,
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filterלְסַנֵן out junkפְּסוֹלֶת.
150
359000
3000
בגלל שאני יודע איך לסנן זבל.
06:17
I alsoגַם foundמצאתי my wifeאישה onlineבאינטרנט.
151
362000
2000
גם את אישתי מצאתי ברשת.
06:19
Before I metנפגש her,
152
364000
2000
לפני שפגשתי אותה,
06:21
I wentהלך throughדרך some suboptimalתת-אופטימלי searchחפש resultsתוצאות.
153
366000
2000
עברתי דרך כמה תוצאות חיפוש לא טובות.
06:23
(Laughterצחוק)
154
368000
2000
(צחוק)
06:25
So I lookedהביט for qualityאיכות informationמֵידָע.
155
370000
3000
אז חיפשתי מידע איכותי.
06:28
There's so much about trustאמון --
156
373000
2000
יש כל כך הרבה על אמון --
06:30
what sourcesמקורות of informationמֵידָע can we trustאמון?
157
375000
2000
איזה מקורות של מידע אנחנו יכולים לבטוח?
06:32
Where does my bodyגוּף endסוֹף
158
377000
3000
איפה גופי מסתיים
06:35
and an invaderפּוֹלֵשׁ startהַתחָלָה?
159
380000
2000
ומתחיל הפולש?
06:37
And cancerמחלת הסרטן, a tumorגידול סרטני, is something you growלגדול out of your ownשֶׁלוֹ tissueרִקמָה.
160
382000
3000
וסרטן, גידול, זה משהו שאתה מגדל מהרקמות שלך.
06:40
How does that happenלִקְרוֹת?
161
385000
2000
איך זה קורה?
06:42
Where does medicalרְפוּאִי abilityיְכוֹלֶת
162
387000
2000
איפה יכולת רפואית
06:44
endסוֹף and startהַתחָלָה?
163
389000
2000
מתחילה ומסתיימת?
06:46
Well, so what I readלקרוא on WebMDWebMD:
164
391000
2000
ובכן, אז מה שקראתי ב WedMD:
06:48
"The prognosisפּרוֹגנוֹזָה is poorעני
165
393000
3000
"האבחנה דלה
06:51
for progressingמתקדם renalשֶׁל הַכְּלָיוֹת cellתָא cancerמחלת הסרטן.
166
396000
2000
להתקדמות תאי סרטן בכליה.
06:53
Almostכִּמעַט all patientsחולים are incurableחָשׁוּך מַרפֵּא."
167
398000
3000
כמעט כל החולים חשוכי מרפא."
06:56
I've been onlineבאינטרנט long enoughמספיק to know
168
401000
2000
הייתי מחובר מספיק זמן בכדי לדעת
06:58
if I don't like the first resultsתוצאות I get,
169
403000
2000
אם אני לא אוהב את התוצאה הראשונה שאני מוצא,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
אני הולך להסתכל על עוד.
07:02
And what I foundמצאתי was on other websitesאתרי אינטרנט,
171
407000
3000
ומה שמצאתי היה באתרים אחרים,
07:05
even by the thirdשְׁלִישִׁי pageעמוד of GoogleGoogle resultsתוצאות,
172
410000
2000
אפילו בדף השלישי של תוצאות בגוגל,
07:07
"Outlookהַשׁקָפָה is bleakעָגוּם",
173
412000
2000
"התוצאה היא עגומה",
07:09
"Prognosisפּרוֹגנוֹזָה is grimזוֹעֵף."
174
414000
2000
"האבחון הוא איום."
07:11
And I'm thinkingחושב, "What the heckלעזאזל?"
175
416000
2000
ואני חושב, "מה לעזאזל?"
07:13
I didn't feel sickחוֹלֶה at all.
176
418000
2000
לא הרגשתי חולה בכלל.
07:15
I mean, I'd been gettingמקבל tiredעייף in the eveningעֶרֶב,
177
420000
2000
אני מתכוון, הרגשתי עייפות בערב,
07:17
but I was 56 yearsשנים oldישן.
178
422000
2000
אבל הייתי בן 56.
07:19
I was slowlyלאט losingלאבד weightמִשׁקָל,
179
424000
2000
לאט איבדתי משקל,
07:21
but for me, that was what the doctorדוֹקטוֹר told me to do.
180
426000
3000
אבל בשבילי, זה היה מה שהדוקטור אמר לי לעשות.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
זה באמת היה משהו.
07:27
And this is the diagramתרשים of stageשלב fourארבעה kidneyכִּליָה cancerמחלת הסרטן
182
432000
3000
והנה הדיאגרמה של שלב ארבע בסרטן כליות
07:30
from the drugתְרוּפָה I eventuallyבסופו של דבר got.
183
435000
2000
מהתרופה שלבסוף קיבלתי.
07:32
Totallyלְגַמרֵי by coincidenceיָד הַמִקרֶה, there's that thing in my lungריאה.
184
437000
3000
בגלל צירוף מקרים, יש את הדבר הזה בריאה שלי.
07:35
In the left femurעֶצֶם הַיָרֵך, the left thighיָרֵך boneעצם, there's anotherאַחֵר one.
185
440000
3000
בקולית השמאלית, עצם הירך השמאלית, יש עוד אחד.
07:38
I had one. My legרגל eventuallyבסופו של דבר snapped"למה? "התפרץ.
186
443000
2000
היה לי אחד. רגלי לבסוף נסדקה.
07:40
I faintedהתעלף and landedנחת on it, and it brokeחסר פרוטה.
187
445000
3000
התעלפתי ונחתתי על הרגל, והיא נשברה.
07:43
There's one in the skullגולגולת,
188
448000
2000
יש אחד בגולגולת,
07:45
and then just for good measureלִמְדוֹד, I had these other tumorsגידולים --
189
450000
2000
ולבסוף רק בשביל ספירה טובה, היו לי את הגידולים האחרים --
07:47
includingלְרַבּוֹת, by the time my treatmentיַחַס startedהתחיל,
190
452000
2000
כולל, וזה עד שהתחלתי את הטיפול,
07:49
one was growingגָדֵל out of my tongueלָשׁוֹן.
191
454000
2000
אחד גדל מחוץ ללשוני.
07:51
I had kidneyכִּליָה cancerמחלת הסרטן growingגָדֵל out of my tongueלָשׁוֹן.
192
456000
2000
היה לי סרטן כליות שגדל מחוץ ללשון שלי.
07:53
And what I readלקרוא was that my medianחֲצִיוֹן survivalהישרדות
193
458000
2000
ומה שקראתי שנשאר לי
07:55
was 24 weeksשבועות.
194
460000
2000
24 שבועות.
07:57
This was badרַע.
195
462000
2000
זה היה רע.
07:59
I was facingמוּל the graveקבר.
196
464000
3000
הייתי מול הקבר.
08:02
I thought, "What's my mother'sשל אמא faceפָּנִים going to look like
197
467000
2000
חשבתי, "איך הפרצוף של אימי יראה
08:04
on the day of my funeralהַלוָיָה?"
198
469000
2000
ביום של הלוויה שלי?"
08:06
I had to sitלָשֶׁבֶת down with my daughterבַּת
199
471000
2000
הייתי צריך לשבת עם בתי
08:08
and say, "Here'sהנה the situationמַצָב."
200
473000
3000
ולהגיד, "זאת הסיטואציה."
08:11
Her boyfriendהֶחָבֵר was with her.
201
476000
2000
החבר שלה היה איתה.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedנָשׂוּי prematurelyמוקדם מדי
202
478000
3000
אמרתי, "אני לא רוצה ששניכם תתחתנו בטרם עת
08:16
just so you can do it while Dad'sאבא still aliveבחיים."
203
481000
3000
רק בשביל לעשות זאת כשאבא עדיין בחיים."
08:19
It's really seriousרְצִינִי.
204
484000
2000
זה היה מאוד רציני.
08:21
Because if you wonderפֶּלֶא why patientsחולים are motivatedמוטיבציה and want to help,
205
486000
3000
בגלל שאם אתם מהרהרים למה חולים הם בעלי מוטיבציה ורוצים לעזור,
08:24
think about this.
206
489000
2000
תחשבו על זה.
08:26
Well, my doctorדוֹקטוֹר prescribedשנקבעו a patientסבלני communityהקהילה,
207
491000
2000
ובכן, הרופא שלי כמרשם היה קהילת חולים,
08:28
Acorאקור.orgorg,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a networkרֶשֶׁת of cancerמחלת הסרטן patientsחולים, of all amazingמדהים things.
209
495000
3000
רשת של חולי סרטן, של כל הדברים המדהימים.
08:33
Very quicklyבִּמְהִירוּת they told me,
210
498000
2000
מהר מאד הם אמרו לי,
08:35
"Kidneyכִּליָה cancerמחלת הסרטן is an uncommonנָדִיר diseaseמַחֲלָה.
211
500000
2000
"סרטן הכליות הוא מחלה לא שכיחה.
08:37
Get yourselfעַצמְךָ to a specialistמוּמחֶה centerמֶרְכָּז.
212
502000
2000
קח את עצמך למומחה.
08:39
There is no cureריפוי, but there's something that sometimesלִפְעָמִים worksעובד --
213
504000
3000
אין תרופה, אבל יש משהו שלפעמים עובד --
08:42
it usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל doesn't --
214
507000
2000
זה בדרך כלל לא --
08:44
calledשקוראים לו high-dosageמינון גבוה interleukinאינטרלוקין.
215
509000
2000
שנקרא מינון גבוה של אינטרלוקין.
08:46
Mostרוב hospitalsבתי חולים don't offerהַצָעָה it,
216
511000
2000
רוב בתי החולים לא מציעים זאת,
08:48
so they won'tרָגִיל even tell you it existsקיים.
217
513000
2000
ולכן הם אפילו לא אומרים שזה קיים.
08:50
And don't let them give you anything elseאַחֵר first.
218
515000
2000
ואל תיתנו להם לתת לכם משהו קודם.
08:52
And by the way, here are fourארבעה doctorsרופאים
219
517000
2000
ודרך אגב, יש כאן ארבעה רופאים
08:54
in your partחֵלֶק of the Unitedמאוחד Statesמדינות who offerהַצָעָה it and theirשֶׁלָהֶם phoneטלפון numbersמספרים."
220
519000
3000
בחלק שלכם של ארצות הברית אשר מציעים זאת והנה מספרי הטלפון שלהם.
08:57
How amazingמדהים is that?
221
522000
2000
איזה מדהים זה?
08:59
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
222
524000
3000
(מחיאות כפיים)
09:02
Here'sהנה the thing.
223
527000
2000
הנה הדבר.
09:04
Here we are, fourארבעה yearsשנים laterיותר מאוחר:
224
529000
2000
הנה אנחנו כאן, ארבע שנים מאוחר יותר,
09:06
you can't find a websiteאתר אינטרנט that givesנותן patientsחולים that informationמֵידָע.
225
531000
3000
אתם לא יכולים למצוא אתר שמביא מידע זה לחולים.
09:09
Government-approvedאושרה על ידי הממשלה, Americanאֲמֶרִיקָאִי Cancerמחלת הסרטן Societyחֶברָה,
226
534000
3000
הממשלה אישרה, חברה אמריקנית לסרטן,
09:12
but patientsחולים know what patientsחולים want to know.
227
537000
3000
אבל חולים יודעים את מה שחולים רוצים לדעת.
09:15
It's the powerכּוֹחַ of patientסבלני networksרשתות.
228
540000
3000
זהו הכוח של רשתות חולים.
09:18
This amazingמדהים substanceחומר --
229
543000
2000
החומר המדהים הזה --
09:20
again I mentionedמוּזְכָּר, where does my bodyגוּף endסוֹף?
230
545000
3000
שוב פעם אני הזכרתי, איפה גופי מסתיים?
09:23
My oncologistאונקולוג and I talk a lot these daysימים
231
548000
2000
האנקולוג שלי ואני מדברים המון בימים האלה,
09:25
because I try to keep my talksשיחות technicallyבאופן טכני accurateמְדוּיָק.
232
550000
2000
מכיוון שאני מנסה לשמור על השיחות שלי מדויקות מבחינה טכנית.
09:27
And he said, "You know, the immuneחֲסִין systemמערכת
233
552000
2000
והוא אומר, "אתה יודע, המערכת החיסונית
09:29
is good at detectingגילוי invadersפולשים --
234
554000
3000
היא טובה בגילוי פולשים --
09:32
bacteriaבַּקטֶרִיָה comingמגיע from outsideבחוץ --
235
557000
3000
בקטריות שבאות מבחוץ --
09:35
but when it's your ownשֶׁלוֹ tissueרִקמָה that you've grownמְגוּדָל,
236
560000
2000
אבל כשזו הרקמה שלך שגידלת,
09:37
it's a wholeכֹּל differentשונה thing."
237
562000
2000
זה דבר לגמרי שונה."
09:39
And I wentהלך throughדרך a mentalנַפשִׁי exerciseתרגיל actuallyלמעשה,
238
564000
3000
ואני למעשה עברתי אימון מנטלי,
09:42
because I startedהתחיל a patientסבלני supportתמיכה communityהקהילה of my ownשֶׁלוֹ
239
567000
3000
בגלל שהקמתי קהילת תמיכה בחולים משלי
09:45
on a websiteאתר אינטרנט,
240
570000
2000
ברשת,
09:47
and one of my friendsחברים, one of my relativesקרובי משפחה actuallyלמעשה,
241
572000
2000
ואחד מחבריי, למעשה אחד מקרובי המשפחה שלי,
09:49
said, "Look, Daveדייב, who grewגדל this thing?
242
574000
4000
אמר, "תסתכל, דייב, מי גידל את הדבר הזה?
09:53
Are you going to setמַעֲרֶכֶת yourselfעַצמְךָ up
243
578000
2000
האם אתה הולך להגדיר את עצמך
09:55
as mentallyמבחינה נפשית attackingלתקוף yourselfעַצמְךָ?"
244
580000
2000
כמי שתוקף את עצמו מנטלית?"
09:57
So we wentהלך into it.
245
582000
2000
ובכן נכנסנו לתוך זה.
09:59
And the storyכַּתָבָה of how all that happensקורה is in this bookסֵפֶר.
246
584000
3000
והסיפור של איך כל זה קרה מופיע בספר.
10:02
Anywayבכל מקרה, this is the way the numbersמספרים unfoldedנפרש.
247
587000
2000
בכל מקרה, זאת הדרך שבה המספרים מתגלים.
10:04
Me beingלהיות me, I put the numbersמספרים from my hospital'sבית החולים websiteאתר אינטרנט
248
589000
3000
בגלל שאני מי שאני, אני מציג את המספרים מאתר האינטרנט של בית החולים שלי
10:07
from my tumorגידול סרטני sizesהגדלים into a spreadsheetגיליון אלקטרוני.
249
592000
2000
מגודל הגידול שלי עד הגליון האלקטרוני.
10:09
Don't worryדאגה about the numbersמספרים.
250
594000
2000
אל תדאגו בנוגע לנתונים.
10:11
You see, that's the immuneחֲסִין systemמערכת.
251
596000
2000
אתם רואים, זאת המערכת החיסונית.
10:13
Amazingמדהים thing, those two yellowצהוב linesקווים
252
598000
2000
דבר מדהים, שני הקווים הצהובים
10:15
are where I got the two dosesמינון of interleukinאינטרלוקין
253
600000
2000
הם המועדים שקיבלתי מנה כפולה של אינטרלוקין
10:17
two monthsחודשים apartמלבד.
254
602000
2000
במרווח של שני חודשים.
10:19
And look at how the tumorגידול סרטני sizesהגדלים plummetedצנח in betweenבֵּין.
255
604000
3000
ותסתכלו איך גודל הגידול צנח ביניהם.
10:22
Just incredibleמדהים.
256
607000
2000
פשוט מדהים.
10:24
Who knowsיודע what we'llטוֹב be ableיכול to do when we learnלִלמוֹד to make more use of it.
257
609000
3000
מי יודע מה נוכל לעשות כשנלמד לנצל זאת יותר טוב.
10:27
The punchפּוּנץ' lineקַו is that a yearשָׁנָה and a halfחֲצִי laterיותר מאוחר,
258
612000
3000
משפט המחץ הוא זה ששנה וחצי מאוחר יותר,
10:30
I was there when this magnificentמְפוֹאָר youngצָעִיר womanאִשָׁה, my daughterבַּת,
259
615000
3000
אני הייתי שם כשהאישה הצעירה והנהדרת, בתי,
10:33
got marriedנָשׂוּי.
260
618000
2000
התחתנה.
10:35
And when she cameבא down those stepsצעדים,
261
620000
3000
וכשהיא ירדה למטה במדרגות האלה,
10:38
and it was just her and me for that momentרֶגַע,
262
623000
2000
וזה היה רק היא ואני לרגע,
10:40
I was so gladשַׂמֵחַ that she didn't have to say to her motherאִמָא,
263
625000
3000
אני הייתי כל כך מאושר שהיא לא נאלצה לומר לאימה,
10:43
"I wishבַּקָשָׁה Dadאַבָּא could have been here."
264
628000
2000
"אני מקווה שאבא היה יכול להיות כאן."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
וזה מה שאנחנו עושים
10:47
when we make healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל better.
266
632000
2000
כשאנחנו משפרים את מערכת הבריאות.
10:49
Now I want to talk brieflyבקצרה about a coupleזוּג of other patientsחולים
267
634000
3000
עכשיו אני רוצה לדבר בקצרה על כמה חולים אחרים
10:52
who are doing everything in theirשֶׁלָהֶם powerכּוֹחַ to improveלְשַׁפֵּר healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל.
268
637000
3000
אשר עושים כל דבר ביכולתם בשביל לשפר את מערכת הבריאות.
10:55
This is Reginaרג'ינה Hollidayהולידיי,
269
640000
2000
זאתי ריג'נה הולידיי,
10:57
a painterצייר in Washingtonוושינגטון D.C.,
270
642000
2000
ציירת בעיר וושינגטון,
10:59
whoseשל מי husbandבַּעַל diedמת of kidneyכִּליָה cancerמחלת הסרטן a yearשָׁנָה after my diseaseמַחֲלָה.
271
644000
3000
שבעלה נפטר ממחלת סרטן הכליות שנה אחרי המחלה שלי.
11:02
She's paintingצִיוּר here a muralצִיוּר קִיר
272
647000
2000
היא מציירת כאן ציור קיר
11:04
of his horribleמַחרִיד finalסופי weeksשבועות in the hospitalבית חולים.
273
649000
3000
של בעלה בשבועות האחרונים והנוראים בבית חולים.
11:07
One of the things that she discoveredגילה
274
652000
2000
אחד מהדברים שהיא גילתה
11:09
was that her husband'sשל בעלה medicalרְפוּאִי recordתקליט
275
654000
2000
היה שהתיק הרפואי של בעלה
11:11
in this paperעיתון folderתיקייה
276
656000
2000
בתוך תיקיית הנייר הזו
11:13
was just disorganizedלא מאורגנים.
277
658000
2000
היה לא מסודר.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritionתְזוּנָה factsעובדות labelתווית
278
660000
3000
והיא חשבה, "אתם יודעים, אם יש לי תווית עם עובדות על תזונה
11:18
on the sideצַד of a cerealדגני בוקר boxקופסא,
279
663000
2000
על צד של קופסאת דגנים,
11:20
why can't there be something that simpleפָּשׁוּט
280
665000
2000
למה לא יכול להיות דבר כל כך פשוט
11:22
tellingאומר everyכֹּל newחָדָשׁ nurseאָחוֹת who comesבא on dutyחוֹבָה,
281
667000
2000
שאומר לכל אחות חדשה שבאה לתפקיד,
11:24
everyכֹּל newחָדָשׁ doctorדוֹקטוֹר,
282
669000
2000
לכל רופא חדש,
11:26
the basicsיסודות about my husband'sשל בעלה conditionמַצָב?"
283
671000
2000
את המצב הבסיסי של בעלי?"
11:28
So she paintedצָבוּעַ this medicalרְפוּאִי factsעובדות muralצִיוּר קִיר
284
673000
2000
ובכן היא ציירה את העובדות הרפואיות דרך ציור קיר
11:30
with a nutritionתְזוּנָה labelתווית,
285
675000
2000
עם תווית התזונה,
11:32
something like that,
286
677000
2000
משהו בדומה לזה,
11:34
in a diagramתרשים of him.
287
679000
2000
בדיאגרמה שלו.
11:36
She then, last yearשָׁנָה, paintedצָבוּעַ this diagramתרשים.
288
681000
3000
לאחר מכן היא, שנה שעברה, ציירה את הדיאגרמה הזאת.
11:39
She studiedמְחוֹשָׁב healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל like me.
289
684000
2000
היא למדה בריאות כמוני.
11:41
She cameבא to realizeלִהַבִין that there were a lot of people
290
686000
2000
היא הבינה שיש המון אנשים
11:43
who'dמי היה writtenכתוב patientסבלני advocateעוֹרֵך דִין booksספרים
291
688000
2000
שכתבו ספרי תמיכה בחולים
11:45
that you just don't hearלִשְׁמוֹעַ about at medicalרְפוּאִי conferencesכנסים.
292
690000
3000
שפשוט לא שומעים עליהם בכנסים רפואיים.
11:48
Patientsחולים are suchכגון an underutilizedלא מנוצלים resourceמַשׁאָב.
293
693000
3000
חולים הם מקור כל כך לא מנוצל.
11:52
Well as it saysאומר in my introductionמבוא,
294
697000
2000
ובכן כמו שכתוב בהקדמה שלי,
11:54
I've gottenקיבל somewhatבמידה מסוימת knownידוע for sayingפִּתגָם that patientsחולים should have accessגִישָׁה to theirשֶׁלָהֶם dataנתונים.
295
699000
3000
יש לי קצת מידע להגיד שלחולים צריכים להיות גישה למידע שלהם.
11:57
And I actuallyלמעשה said at one conferenceוְעִידָה a coupleזוּג of yearsשנים agoלִפנֵי,
296
702000
3000
ואני למעשה אמרתי בכנס לפני כמה שנים,
12:00
"Give me my damnלעזאזל dataנתונים,
297
705000
2000
"תביאו לי את המידע,
12:02
because you people can't be trustedמהימן to keep it cleanלְנַקוֹת."
298
707000
3000
בגלל שאתם אנשים לא יכולים להיות אמינים בכדי לשמור על המידע נקי."
12:05
And here she has our damnedאָרוּר dataנתונים --
299
710000
2000
וכאן יש לה את המידע המחורבן --
12:07
it's a punמִשְׂחָק מִלִים --
300
712000
2000
זה משחק מילים --
12:09
whichאיזה is startingהחל to breakלשבור out, startingהחל to breakלשבור throughדרך --
301
714000
2000
שמתחיל לפרוץ, מתחיל להשבר
12:11
the waterמַיִם symbolizesמסמל our dataנתונים.
302
716000
3000
המים מסמלים את המידע שלנו.
12:14
And in factעוּבדָה, I want to do a little something improvisationalאימפרוביזציה for you here.
303
719000
3000
ואכן, אני רוצה לעשות אלתור קטן בשבילכם כאן.
12:17
There's a guy on Twitterטוויטר that I know,
304
722000
2000
יש בחור בטוויטר שאני מכיר,
12:19
a healthבְּרִיאוּת IT guy outsideבחוץ Bostonבוסטון,
305
724000
2000
בחור מערכות מידע המערכת הבריאות מחוץ לבוסטון,
12:21
and he wroteכתבתי the e-Patiente-Patient rapראפ.
306
726000
3000
והוא כתב את ראפ החולה המתוקשב.
12:24
And it goesהולך like this.
307
729000
3000
וזה הולך ככה.
12:32
Gimmeתן לי my damnלעזאזל dataנתונים
308
737000
2000
תן לי את המידע הארור
12:34
♫ I want to be an e-Patiente-Patient just like Daveדייב
309
739000
2000
אני רוצה להיות חולה מתוקשב בדיוק כמו דייב
12:36
Gimmeתן לי my damnלעזאזל dataנתונים, cuzדודן it's my life to saveלשמור
310
741000
3000
תן לי את המידע הארור, בגלל שאלו החיים שלי להציל
12:39
Now I'm not going to go any furtherנוסף.
311
744000
2000
עכשיו אני לא אלך יותר רחוק.
12:41
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
312
746000
14000
(תשואות)
12:55
Well thank you. That shotבְּעִיטָה the timingתִזמוּן.
313
760000
3000
ובכן תודה. זה פגע בתיזמון.
12:58
(Laughterצחוק)
314
763000
2000
(צחוק)
13:00
Think about the possibilityאפשרות,
315
765000
2000
תחשבו על האפשרות,
13:02
why is it that iPhonesiPhones and iPadsiPads
316
767000
2000
למה האייפונים והאייפודים
13:04
advanceלְקַדֵם farרָחוֹק fasterמהיר יותר
317
769000
2000
מתקדמים הרבה יותר מהר
13:06
than the healthבְּרִיאוּת toolsכלים that are availableזמין to you
318
771000
2000
מאשר כלי הבריאות הזמינים לכם
13:08
to help take careלְטַפֵּל of your familyמִשׁפָּחָה?
319
773000
2000
לעזור לקחת אחריות על משפחתכם?
13:10
Here'sהנה a websiteאתר אינטרנט, VisibleBodyVisibleBody.comcom,
320
775000
2000
יש כאן אתר, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbledמעד acrossלְרוֹחָב.
321
777000
2000
שאני הגעתי אליו.
13:14
And I thought, "You know, I wonderפֶּלֶא what my soleusסולם muscleשְׁרִיר is?"
322
779000
3000
ואני חשבתי, "אתם יודעים, אני מהרהר מה הוא שריר הסוליה שלי?"
13:17
So you can clickנְקִישָׁה on things and removeלְהַסִיר it.
323
782000
2000
ולכן אתם יכולים להקליק על משהו ולהזיז אותו.
13:19
And I saw, "Ahaאהה, that's the kidneyכִּליָה and the soleusסולם muscleשְׁרִיר."
324
784000
3000
ואני רואה, "אהה, זאת היא הכלייה ושריר הסוליה."
13:22
And I was rotatingמסתובב it in 3D
325
787000
2000
ואני הפכתי את זה בשלושה מימדים
13:24
and sayingפִּתגָם, "I understandמבין now."
326
789000
2000
ואמרתי, "אני מבין עכשיו."
13:26
And then I realizedהבין it remindedהזכיר me of GoogleGoogle Earthכדור הארץ,
327
791000
3000
ואז הבנתי שזה הזכיר לי את Google Earth,
13:29
where you can flyלטוס, זבוב to any addressכתובת.
328
794000
3000
איפה שאתם יכולים לעוף לכל כתובת.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
ואני חשבתי, "למה לא לקחת את זה
13:34
and connectלְחַבֵּר it to my digitalדִיגִיטָלי scanלִסְרוֹק dataנתונים
330
799000
3000
ולחבר זאת לסריקת מידע הדיגיטלית שלי
13:37
and have GoogleGoogle Earthכדור הארץ for my bodyגוּף?"
331
802000
3000
ולעשות Google Earth לגופי?"
13:40
What did GoogleGoogle come out with this yearשָׁנָה?
332
805000
2000
מה חידשה גוגל השנה?
13:42
Now there's GoogleGoogle Bodyגוּף browserדפדפן.
333
807000
3000
עכשיו יש דבר כזה דפדפן Google Body.
13:45
But you see, it's still genericגנרית.
334
810000
2000
אבל אתם רואים, זה עדיין כללי.
13:47
It's not my dataנתונים.
335
812000
2000
זה לא המידע שלי.
13:49
But if we can get that dataנתונים out from behindמֵאָחוֹר the damסֶכֶר
336
814000
3000
אבל אם נוכל לקבל את המידע מאחורי המחסום
13:52
so softwareתוֹכנָה innovatorsחדשנים can pounceלְזַנֵק on it,
337
817000
3000
כך שמהנדסי התוכנה יוכלו להסתער על זה,
13:55
the way softwareתוֹכנָה innovatorsחדשנים like to do,
338
820000
2000
הדרך שבה מהנדסי תוכנה חדשנים אוהבים,
13:57
who knowsיודע what we'llטוֹב be ableיכול to come up with.
339
822000
2000
מי יודע מה עוד נוכל לחדש.
13:59
One finalסופי storyכַּתָבָה: this is Kellyקלי Youngצָעִיר,
340
824000
2000
סיפור אחד אחרון: זאת היא קליי יאנג,
14:01
a rheumatoidראומטי arthritisדַלֶקֶת פּרָקִים patientסבלני
341
826000
2000
חולת דלקת פרקים שגרונית
14:03
from Floridaפלורידה.
342
828000
2000
מפלורידה.
14:05
This is a liveלחיות storyכַּתָבָה
343
830000
2000
זה סיפור אמיתי
14:07
unfoldingהִתגַלגְלוּת just in the last fewמְעַטִים weeksשבועות.
344
832000
2000
שהתפרסם רק בשבועות האחרונים.
14:09
RARA patientsחולים, as they call themselvesעצמם --
345
834000
3000
לחולי RA, איך שהם מכנים את עצמם --
14:12
her blogבלוג is RARA Warriorלוֹחֶם --
346
837000
2000
הבלוג שלה הוא לוחמת RA --
14:14
have a bigגָדוֹל problemבְּעָיָה
347
839000
2000
יש בעיה גדולה
14:16
because 40 percentאָחוּז of them have no visibleנִרְאֶה symptomsהסימפטומים.
348
841000
3000
בגלל של-40 אחוז מהם אין תסמינים גלויים.
14:19
And that makesעושה it just really hardקָשֶׁה to tell how the diseaseמַחֲלָה is going.
349
844000
3000
וזה גורם לזה שקשה לעקוב אחרי המחלה.
14:22
And some doctorsרופאים think, "Yeah right, you're really in painכְּאֵב."
350
847000
3000
וכמה דוקטורים חושבים, "נכון, באמת כואב לכם."
14:25
Well she foundמצאתי, throughדרך her onlineבאינטרנט researchמחקר,
351
850000
3000
ובכן היא מצאה, דרך החיפוש ברשת,
14:28
a nuclearגַרעִינִי boneעצם scanלִסְרוֹק
352
853000
2000
סריקת עצמות גרעינית
14:30
that's usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל used for cancerמחלת הסרטן,
353
855000
2000
שבדרך כלל משמשת לחולי סרטן,
14:32
but it can alsoגַם revealלְגַלוֹת inflammationדַלֶקֶת.
354
857000
2000
אבל יכולה גם לגלות דלקת.
14:34
And she saw
355
859000
2000
והיא ראתה
14:36
that if there is no inflammationדַלֶקֶת
356
861000
2000
שאם אין דלקת
14:38
then the scanלִסְרוֹק is a uniformמדים grayאפור.
357
863000
3000
אז בסריקה מתקבל צבע אפור אחיד.
14:41
So she tookלקח it.
358
866000
2000
ובכן היא לקחה את זה.
14:43
And the radiologistרדיולוג reportלהגיש תלונה said, "No cancerמחלת הסרטן foundמצאתי."
359
868000
3000
והרדיולוג דיווח, "לא נמצא סרטן."
14:46
Well that's not what he was supposedאמור to do with it.
360
871000
2000
ובכן זה לא מה שהוא היה צריך לעשות עם זה.
14:48
So she had it readלקרוא again, she wanted to have it readלקרוא again,
361
873000
3000
ולכן היא ביקשה פרשנות נוספת, היא רצתה פרשנות נוספת,
14:51
and her doctorדוֹקטוֹר firedנורה her.
362
876000
2000
והדוקטור פיטר אותה.
14:53
She pulledמשך up the CDCD.
363
878000
2000
היא לקחה את הדיסק.
14:55
He said, "If you don't want to followלעקוב אחר my instructionsהוראות,
364
880000
2000
הוא אמר, "אם את לא רוצה לעקוב אחרי ההוראות שלי,
14:57
go away."
365
882000
2000
לכי מפה."
14:59
So she pulledמשך up the CDCD of the scanלִסְרוֹק imagesתמונות,
366
884000
3000
ובכן היא לקחה את הדיסק של התמונות הסרוקות,
15:02
and look at all those hotחַם spotsכתמים.
367
887000
2000
והסתכלה על כל הנקודות החמות.
15:04
And she's now activelyבאופן פעיל engagedמְאוּרָס on her blogבלוג
368
889000
3000
ועכשיו היא פעילה באופן אקטיבי בבלוג שלה
15:07
in looking for assistanceסִיוּעַ in gettingמקבל better careלְטַפֵּל.
369
892000
3000
בחיפוש סיוע לשפר את הבריאות.
15:10
See, that is an empoweredרַשַׁאִי patientסבלני -- no medicalרְפוּאִי trainingהַדְרָכָה.
370
895000
3000
רואים, זה החולה המועצם -- ללא אימונים רפואיים.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
אנחנו ואתם
15:15
the mostרוב underusedבשימוש un resourceמַשׁאָב in healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל.
372
900000
3000
הם המשאב הכי לא מנוצל במערכת הבריאות.
15:18
What she was ableיכול to do
373
903000
2000
מה שהיא יכלה לעשות
15:20
was because she had accessגִישָׁה to the rawגלם dataנתונים.
374
905000
2000
היה בגלל שהיה לה נגישות למידע הגולמי.
15:22
How bigגָדוֹל a dealעִסקָה was this?
375
907000
2000
איזה סיפור גדול היה זה?
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
ובכן ב-TED2009,
15:26
Timטים Berners-Leeברנרס-לי himselfעַצמוֹ, inventorמַמצִיא of the Webאינטרנט, gaveנתן a talk
377
911000
3000
טים ברנרס-לי לבדו, ממציא הרשת, נתן הרצאה
15:29
where he said the nextהַבָּא bigגָדוֹל thing
378
914000
3000
שם הוא אמר שהדבר הגדול הבא
15:32
is not to have your browserדפדפן go out
379
917000
2000
הוא לא לתת לדפדפן לחפש
15:34
and find other people'sשל אנשים articlesמאמרים about the dataנתונים,
380
919000
2000
ולמצוא מאמרים שלאנשים אחרים על המידע,
15:36
but the rawגלם dataנתונים.
381
921000
2000
אלא למצוא את המידע הגולמי.
15:38
And he got them chantingמזמרים by the endסוֹף of the talk,
382
923000
2000
והוא גרם להם להריע עד לסוף ההרצאה,
15:40
"Rawגלם dataנתונים now.
383
925000
2000
"מידע גולמי עכשיו.
15:42
Rawגלם dataנתונים now."
384
927000
2000
מידע גולמי עכשיו."
15:44
And I askלִשְׁאוֹל you,
385
929000
2000
ואני שואל אתכם,
15:46
threeשְׁלוֹשָׁה wordsמילים, please, to improveלְשַׁפֵּר healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל:
386
931000
3000
שלוש מילים, בבקשה, בשביל לשפר את מערכת הבריאות:
15:49
let patientsחולים help.
387
934000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:51
Let patientsחולים help.
388
936000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:53
Let patientsחולים help.
389
938000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:55
Let patientsחולים help.
390
940000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
תודה.
15:59
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
392
944000
16000
(תשואות)
16:15
For all the patientsחולים around the worldעוֹלָם
393
960000
3000
לכל החולים מסביב לעולם
16:18
watchingצופה this on the webcastשידור,
394
963000
2000
שרואים את השידור,
16:20
God blessלברך you, everyoneכל אחד -- let patientsחולים help.
395
965000
2000
שה' יברך אתכם, כולם -- תנו לחולים לעזור.
16:22
Hostמארח: And blessלברך yourselfעַצמְךָ. Thank you very much.
396
967000
3000
מארח: ויברח את עצמכם. תודה רבה.
Translated by Edo Dotan
Reviewed by Ido Dekkers

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com