TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
סטיב סילברמן: ההיסטוריה הנשכחת של אוטיזם
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
לפני עשרות שנים, מס' קטן של רופאי ילדים שמעו על אוטיזם. ב-1975, 1 מתוך 5,000 ילדים הוערך שלוקה בזה. היום, 1 מתוך 68 נמצא על ספקטרום האוטיזם. מה גרם לעלייה החדה הזו? סטיב סילברמן מצביע על "הסופה המושלמת של מודעות לאוטיזם" - זוג רופאות שמציעות השקפה מקבלת יותר, רגע לא צפוי בתרבות הפופ ובדיקה רפואית חדשה. אבל כדי באמת להבין, אנחנו צריכים לחזור מוקדם יותר לרופא אוסטרי בשם האנס אספרגר, שפירסם מאמר חלוצי ב-1944. כיוון שהוא נקבר בזמנו, אוטיזם היה אפוף בחוסר הבנה מאז.
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
מיד אחרי חג המולד אשתקד
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
כתוצאה מביקור בדיסנילנד
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
או לאחר היחשפותם למישהו שביקר שם.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
הוירוס אז עבר את הגבול לקנדה,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
שם נדבקו בו למעלה מ-100 ילדים בקוויבק.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
הוא שחצבת, העלולה להיות קטלנית
לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת,
לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
היא אחת מהמחלות הפשוטות ביותר
למניעה בעולם.
למניעה בעולם.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
חיסון יעיל כנגדה
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
זמין כבר למעלה מחמישים שנה,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
אבל רבים מהילדים המעורבים
בהתפרצות בדיסנילנד
בהתפרצות בדיסנילנד
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
לא חוסנו
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
כי ההורים שלהם חששו
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
מדבר מה שהוא, לכאורה, גרוע אף יותר:
00:59
autism.
15
47157
1718
אוטיזם.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
אבל רגע - המאמר שעורר את המחלוקת
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
על אוטיזם וחיסונים
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
לא הופרך, נמשך בחזרה,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
וסווג בתור הונאה מכוונת
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
על ידי מגזין הבריאות הבריטי?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
האם רוב האנשים שמבינים עניין במדע
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
לא יודעים שהתאוריה
שחיסונים גורמים אוטיזם היא שטות?
שחיסונים גורמים אוטיזם היא שטות?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
אני חושב שרובכם יודעים זאת,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
אבל מיליוני הורים ברחבי העולם
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
ממשיכים לחשוש
שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם.
שחיסונים יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם.
01:28
Why?
26
76923
1124
מדוע?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
הנה התשובה.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
זהו גרף של הערכות שכיחות האוטיזם,
שעולות במשך הזמן.
שעולות במשך הזמן.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
במשך רוב המאה ה-20,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
אוטיזם היה נחשב למצב נדיר להפליא.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים
שאפילו שמעו עליו
שאפילו שמעו עליו
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
מבלי להיתקל באף מקרה אוטיזם.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
במשך עשרות שנים,
הערכות השכיחות נותרו יציבות
הערכות השכיחות נותרו יציבות
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
בנקודת השלושה או ארבעה ילדים ל-10,000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
אבל אז, בשנות התשעים,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
המספרים החלו להרקיע שחקים.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
ארגונים אוספי תרומות כמו "אוטיזם מדבר"
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
התייחסו באופן קבוע לאוטיזם כאל מגיפה
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
כאילו שניתן להידבק בו מילד אחר בדיסנילנד.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
אז מה קורה?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
אם תשאלו את החברים
במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה
במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה
02:22
what's going on,
44
130165
1695
מה קורה,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו
"קריטריוני אבחנה שהורחבו"
"קריטריוני אבחנה שהורחבו"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
ו"איתור מקרים טוב יותר"
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
כדי להסביר את המספרים העולים הללו.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
אבל סוג הדיבור הזה
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
לא עוזר במיוחד
להשקיט את פחדיה של אם צעירה
להשקיט את פחדיה של אם צעירה
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
שמחפשת סימן לקשר עין אצל בן השנתיים שלה.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
אם היה על קריטריוני האבחנה להתרחב,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
מדוע הם היו צרים כל כך מלכתחילה?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
למה מקרי אוטיזם היו כה קשים לאיתור
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
לפני שנות התשעים?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
לפני חמש שנים,
החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות האלו.
החלטתי לנסות לחשוף את התשובות לשאלות האלו.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
למדתי שמה שקרה
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
היה פחות קשור להתקדמות האיטית והזהירה
של המדע
של המדע
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
ויותר לכוח המפתה של סיפורים.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
משך חלק ניכר מהמאה ה-20,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
רופאים סיפרו סיפור מסוים
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
על מהו האוטיזם, וכיצד מאבחנים אותו,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
ולהשלכות של הגילוי הזה
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
יש השפעה נוראית על בריאות הציבור העולמית.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
היה סיפור שני, ויותר מדויק על אוטיזם
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
שאבד ונשכח
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
בפינות האפלות של הספרות הרפואית.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
הסיפור השני מספר לנו הכל על איך הגענו הנה
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
ולאן עלינו להמשיך מכאן.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים
בבית החולים ג'ונס הופקינס
בבית החולים ג'ונס הופקינס
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
ששמו ליאו קנר.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
ב-1943, קנר פרסם מאמר
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
שתיאר 11 מטופלים צעירים
שנדמה שחיו בעולמות פרטיים,
שנדמה שחיו בעולמות פרטיים,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
והתעלמו מהאנשים סביבם,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
אפילו מהוריהם.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
הם יכלו להעסיק את עצמם שעות
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
בנפנוף ידיהם מול פניהם,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
אבל נבהלו ונלחצו מזוטות
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
כמו תזוזת הצעצוע האהוב עליהם ממקומו הקבוע
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
מבלי שידעו על כך.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
קנר שיער שאוטיזם הוא מאוד נדיר.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
עד אמצע המאה שעברה,
בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא,
בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת
של התיסמונת
של התיסמונת
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
וקיבל הפניות ממקומות רחוקים
כמו דרום אפריקה.
כמו דרום אפריקה.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
זה לא ממש מפתיע,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
כי קריטריוני האבחנה של קנר לאוטיזם
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
היו צרים להדהים.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
לדוגמא, הוא התנגד למתן האבחנה
לילדים שסבלו מהתקפים
לילדים שסבלו מהתקפים
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
אבל כיום אנחנו יודעים
שאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם.
שאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
הוא פעם התרברב שתשעה מתוך עשרה ילדים
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים
בידי רופאים אחרים
בידי רופאים אחרים
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
הוא לא אבחן כאוטיסטים.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
קנר היה בחור חכם,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
הוא סיווג אוטיזם כצורה של פסיכוזה ילדותית
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
"הילדים הללו", הוא אמר,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
אך עם זאת,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
קנר הבחין שכמה ממטופליו הצעירים
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
היו בעלי יכולות מיוחדות
שהתקבצו באזורים מסוימים
שהתקבצו באזורים מסוימים
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
ילד אחד במרפאה שלו
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
יכל להבדיל בין 18 סימפוניות
עוד לפני גיל שנתיים.
עוד לפני גיל שנתיים.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
אבל קנר ראה את היכולות האלה במבט עמום,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
וטען שהילדים רק חזרו על דברים
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
ששמעו את הוריהם השחצניים אומרים,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
מתוך ייאוש להרוויח אישור מצידם.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
כתוצאה מכך,
אוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה למשפחות,
אוטיזם הפך למקור בושה וסטיגמה למשפחות,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
ושני דורות של ילדים אוטיסטים
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
נשלחו למוסדות לטובתם שלהם,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
בכך נהפכו שקופים בעיני העולם.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קנר
שאוטיזם היה נדיר.
שאוטיזם היה נדיר.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
לורנה ווינג היתה פסיכולוגית קוגנטיבית בלונדון
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
שחשבה שהתיאוריה של קנר
של הורות מקררים
של הורות מקררים
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
היא "מטופשת לגמרי",
כפי שהיא אמרה לי.
כפי שהיא אמרה לי.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
היא ובעלה ג'ון היו הורים חמים ומביעי חיבה,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק
שקראו לה סוזי.
שקראו לה סוזי.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
לורנה וג'ון ידעו כמה זה קשה
לגדל ילדה כמו סוזי
לגדל ילדה כמו סוזי
06:41
without support services,
124
389822
1962
בלי שירותי תמיכה,
06:43
special education,
125
391784
1602
חינוך מיוחד,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
ומשאבים אחרים שלא היו ברי השגה
ללא אבחנה.
ללא אבחנה.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
כדי להכין את התיק
לשירותי הבריאות הלאומיים
לשירותי הבריאות הלאומיים
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
שיש צורך ביותר משאבים
לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם,
לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
החליטו לעשות משהו
שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר.
שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
הן לקחו על עצמן מחקר על שכיחות של אוטיזם
באוכלוסייה הכללית.
באוכלוסייה הכללית.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון
שנקרא קאמברוול
שנקרא קאמברוול
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
על מנת למצוא ילדים אוטיסטים בקהילה.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
מה שהן ראו הבהיר
שהמודל של קנר היה צר מדי,
שהמודל של קנר היה צר מדי,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
בזמן שהמציאות של אוטיזם
היתה הרבה יותר מגוונת ובעלת שוני
היתה הרבה יותר מגוונת ובעלת שוני
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
בזמן שאחרים סיפרו לעומק
על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה,
על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
דינוזאורים או אילן היוחסין
של משפחת המלוכה.
של משפחת המלוכה.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
במילים אחרות, הילדים האלו
לא התאימו לתבניות מסודרות,
לא התאימו לתבניות מסודרות,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
כמו שג'ודית' ניסחה את זה,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
והן ראו הרבה מהם
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
הרבה יותר ממה שהמודל הנוקשה של קנר
יכול היה לחזות.
יכול היה לחזות.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
בהתחלה, הן לא הצליחו להבין
את הנתונים שלהן.
את הנתונים שלהן.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
איך יכול להיות שאף אחד לא הבחין
בילדים האלו לפני כן?
בילדים האלו לפני כן?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר
שפורסם בגרמנית ב-1944,
שפורסם בגרמנית ב-1944,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
שנה אחרי המאמר של קנר,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
ואז נשכח,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
נקבר עם האפר של תקופה נוראית
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
שאף אחד לא רצה לזכור או לחשוב עליה.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
קנר ידע על המאמר המתחרה הזה,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
אבל נמנע מצפונית מלהזכיר אותו בעבודה שלו.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
אבל, למרבה המזל,
בעלה של לורנה דבר גרמנית,
בעלה של לורנה דבר גרמנית,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
והוא תירגם אותו בעבורה.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
המחבר שלו היה גבר שנקרא -
האנס אספרגר,
האנס אספרגר,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר
בוינה בשנות ה-30.
בוינה בשנות ה-30.
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
הרעיונות של אספרגר
לגבי לימוד ילדים עם הבדלי למידה
לגבי לימוד ילדים עם הבדלי למידה
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
היו מתקדמים אפילו
על פי אמות המידה המודרניות.
על פי אמות המידה המודרניות.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
בקרים במרפאה שלו התחילו
עם אימונים שהותאמו למוזיקה,
עם אימונים שהותאמו למוזיקה,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
והילדים העלו מופעים
באחר הצהריים של ימי ראשון.
באחר הצהריים של ימי ראשון.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
אספרגר הכניס את זה למסגרת
כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים
כנכות רב-גנטית שנמשכת לאורך כל החיים
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
המצריכה צורות תמיכה ומגורים רחמניות
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
למשך כל חייו של אדם.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
במקום להתנהג לילדים במרפאה שלו כמו חולים,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
אספרגר קרא להם
הפרופסורים הקטנים שלו,
הפרופסורים הקטנים שלו,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
שהיו מותאמות במיוחד אליהם.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
באופן מכריע, אספרגר ראה באוטיזם
כרצף מגוון
כרצף מגוון
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
שמשתרע בטווח מדהים
של מחוננות ונכות.
של מחוננות ונכות.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
הוא האמין שאוטיזם
ותכונות אוטיסטיות הן נפוצות
ותכונות אוטיסטיות הן נפוצות
09:37
and always have been,
175
565116
1866
ושתמיד היו,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה
באבות טיפוס מוכרים של תרבות הפופ
באבות טיפוס מוכרים של תרבות הפופ
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
כמו המדען המאותגר חברתית
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
והפרופסור המפוזר.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
הוא הגיע עד כדי לומר,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
קמצוץ אוטיזם הוא הכרחי".
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
לורנה וג'ודית' הבינו
שקנר טעה לגבי זה שאוטיזם הוא נדיר
שקנר טעה לגבי זה שאוטיזם הוא נדיר
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
כמו שהוא טעה לגבי זה
שההורים הם שגורמים לו.
שההורים הם שגורמים לו.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
למשך כמה השנים הבאות,
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
הן עבדו בשקט עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
כדי להרחיב את הקריטריונים לאבחנה
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
על מנת לשקף את הגיוון של מה שהן קראו לו -
"הספקטרום האוטיסטי".
"הספקטרום האוטיסטי".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
השינויים שלהם התחילו לבוא לידי ביטוי,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
החלפת המודל הצר של קנר
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
למודל הרחב והכוללני של אספרגר.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
השינויים האלו לא התרחשו בריק.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים
לתקן את הקריטריונים,
לתקן את הקריטריונים,
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי
בפעם הראשונה.
בפעם הראשונה.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
רק מעגל קטן וסגור של מומחים
ידעו איך אוטיזם נראה,
ידעו איך אוטיזם נראה,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת
של דסטין הופמן כריימונד באביט
של דסטין הופמן כריימונד באביט
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
הרוויחה עבור "איש הגשם"
4 פרסי אוסקר,
4 פרסי אוסקר,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים
מכל רחבי העולם ידעו איך אוטיזם נראה.
מכל רחבי העולם ידעו איך אוטיזם נראה.
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
במקרה, באותו זמן,
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
הוצגו הבדיקות הקלות לשימוש הראשונות
לאבחנת אוטיזם.
לאבחנת אוטיזם.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
לא היה צורך יותר בקשרים
למעגל המומחים הקטן
למעגל המומחים הקטן
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
עד שהילד של יעבור הערכה.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
השילוב של "איש הגשם",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
השינויים בקריטריונים,
וההצגה של הבדיקות האלו
וההצגה של הבדיקות האלו
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
יצר אפקט רשת,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
מספר האבחנות התחיל להמריא,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' צפו וקיוו שיקרה,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
ואיפשרו לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
סוף סוף לקבל את התמיכה והשירותים
שמגיעים להם.
שמגיעים להם.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
אז הגיע אנדרו וויקפילד
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
והאשים את הקפיצה באבחון
בחיסונים,
בחיסונים,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
סיפור פשוט, עוצמתי, ומפתה להאמין בו
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
שהיה שגוי כמו התיאוריה של קנר
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
שאוטיזם הוא נדיר.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
אם ההערכה הנוכחית של
המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי
המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
היא שאחד מכל 68 ילדים באמריקה
נמצא על הספקטרום, היא נכונה,
נמצא על הספקטרום, היא נכונה,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
אוטיסטים הם מקבוצות המיעוט
הגדולות ביותר בעולם.
הגדולות ביותר בעולם.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים
התאחדו באינטרנט
התאחדו באינטרנט
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
על מנת לדחות את הרעיון שהם
חידות שצריך לפתור
חידות שצריך לפתור
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
עד פריצת הדרך הרפואית הבאה,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
תוך טביעת המונח "שונות נוירולגית"
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
כדי לחגוג את הרבגוניות בקוגניציה האנושית.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
דרך אחת להבין שונות נוירולוגית
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
היא לחשוב במונחים של
מערכות הפעלה אנושיות.
מערכות הפעלה אנושיות.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
רק בגלל שמחשב לא מריץ "Windows"
זה לא אומר שהוא מקולקל.
זה לא אומר שהוא מקולקל.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
באמות מידה אוטיסטיות,
המוח האנושי הנורמלי
המוח האנושי הנורמלי
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
הוא קל להיסח דעת,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
חברתי באופן אובססיבי,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
וסובל ממחסור בתשומת לב לפרטים.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
כדי להיות בטוחים,
אנשים אוטיסטים מתקשים לחיות בעולם
שלא בנוי בשבילם.
שלא בנוי בשבילם.
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
[שבעים] שנה מאוחר יותר
אנחנו עדיין מצמצמים פערים מאספרגר,
אנחנו עדיין מצמצמים פערים מאספרגר,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות
של אוטיזם
של אוטיזם
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
נמצאת במורים מבינים,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
מעסיקים המתאימים את עצמם,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
קהילות תומכות,
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
והורים שיש בהם אמונה
בפוטנציאל של הילד שלהם.
בפוטנציאל של הילד שלהם.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
אישה אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"אנחנו צריכים את כל העזרה האפשרית
כדי לתקן את הספינה של האנושות.
כדי לתקן את הספינה של האנושות.
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
אנחנו צריכים שכל צורה
של אינטליגנציה אנושית על כדור הארץ
של אינטליגנציה אנושית על כדור הארץ
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
יעבדו ביחד על מנת להתמודד
עם האתגרים שאנחנו מתמודדים איתם כחברה.
עם האתגרים שאנחנו מתמודדים איתם כחברה.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו
לבזבז מוח".
לבזבז מוח".
13:39
Thank you.
249
807791
2345
תודה.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(מחיאות כפיים)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com