ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

ג'ן בראה: מה קורה כשיש לך מחלה שהרופאים לא מצליחים לאבחן

Filmed:
2,042,782 views

לפני חמש שנים ג'ן בראה, עמיתת TED, החלה לחלות בהדרגה במיאלג'יק אנצפלומיאליטיס, הידועה בשם "תסמונת העייפות הכרונית". זוהי מחלה הפוגעת באופן חמור בפעילויות היומיומיות, ובימים קשים לא ניתן לשאת אפילו את רשרוש הסדינים. בהרצאה כואבת זו, בראה מתארת את המכשולים עמם התמודדה בחיפוש אחר טיפול למחלה שעדיין לא ידוע מה גורם לה. היא מספרת גם על קהילת הפציינטים המתמודדת עם אתגרים דומים.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hiהיי.
0
5415
1443
היי.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
תודה.
00:20
[Jenniferג 'ניפר BreaBrea is sound-sensitiveקול רגיש.
2
8983
1697
[ג'ניפר בראה רגישה לצלילים.
00:22
The liveלחיות audienceקהל was askedשאל
to applaudלְשַׁבֵּחַ ASL-styleASL בסגנון, in silenceשתיקה.]
3
10704
3145
הקהל באולם התבקש להריע בשקט,
בשפת הסימנים.]
00:25
So, fiveחָמֵשׁ yearsשנים agoלִפנֵי, this was me.
4
13873
3367
אז זאת אני, לפני חמש שנים.
00:29
I was a PhDדוקטורט studentתלמיד at Harvardהרווארד,
5
17747
2005
הייתי דוקטורנטית בהרווארד,
00:31
and I lovedאהוב to travelלִנְסוֹעַ.
6
19776
2033
ואהבתי לטייל.
00:34
I had just gottenקיבל engagedמְאוּרָס
to marryלְהִתְחַתֵן the love of my life.
7
22472
3180
בדיוק התארסתי לאהבת חיי.
00:39
I was 28, and like so manyרב of us
when we are in good healthבְּרִיאוּת,
8
27072
3975
הייתי בת 28, וכמו רבים מאיתנו,
כשאנחנו בריאים,
00:43
I feltהרגיש like I was invincibleבלתי מנוצח.
9
31071
2031
הרגשתי שאני בלתי מנוצחת.
00:46
Then one day I had
a feverקַדַחַת of 104.7 degreesמעלות.
10
34477
3670
ואז יום אחד היה לי חום של 40.4 מעלות.
00:50
I probablyכנראה should have goneנעלם to the doctorדוֹקטוֹר,
11
38758
2049
כנראה הייתי צריכה ללכת לרופא,
00:52
but I'd never really been sickחוֹלֶה in my life,
12
40831
2564
אבל מעולם לא הייתי ממש חולה,
00:55
and I knewידע that usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל,
if you have a virusוִירוּס,
13
43419
2353
וידעתי שבד"כ אם יש לך וירוס,
00:57
you stayשָׁהוּת home and you make
some chickenעוף soupמרק,
14
45796
3133
את נשארת בבית ומכינה מרק עוף,
01:00
and in a fewמְעַטִים daysימים,
everything will be fine.
15
48953
2313
ותוך כמה ימים הכל יהיה בסדר.
01:04
But this time it wasn'tלא היה fine.
16
52499
1837
אבל הפעם זה לא היה בסדר.
01:07
After the feverקַדַחַת brokeחסר פרוטה,
17
55560
1537
אחרי שהחום ירד,
01:09
for threeשְׁלוֹשָׁה weeksשבועות I was so dizzyסְחַרחַר,
I couldn'tלא יכול leaveלעזוב my houseבַּיִת.
18
57121
3851
במשך שלושה שבועות הייתי כ"כ מסוחררת,
שלא יכולתי לצאת מהבית.
01:13
I would walkלָלֶכֶת straightיָשָׁר into doorדלת framesמסגרות.
19
61467
2194
הייתי נכנסת במשקופי הדלתות.
01:16
I had to hugלְחַבֵּק the wallsקירות
just to make it to the bathroomחדר אמבטיה.
20
64335
2960
הייתי צריכה לחבק את הקירות
רק כדי להגיע לשירותים.
01:20
That springאביב I got infectionהַדבָּקָה
after infectionהַדבָּקָה,
21
68613
2657
באותו אביב חטפתי דלקת אחרי דלקת,
01:23
and everyכֹּל time I wentהלך to the doctorדוֹקטוֹר,
22
71825
1827
ובכל פעם שהלכתי לרופא,
01:25
he said there was absolutelyבהחלט
nothing wrongלא בסדר.
23
73676
2783
הוא אמר שבוודאות אין שום בעיה.
01:29
He had his laboratoryמַעבָּדָה testsבדיקות,
24
77533
1625
לו היו בדיקות מעבדה,
01:31
whichאיזה always cameבא back normalנוֹרמָלִי.
25
79182
1904
שתמיד חזרו תקינות.
01:33
All I had were my symptomsהסימפטומים,
26
81875
1967
כל מה שהיה לי היו הסימפטומים שלי,
01:35
whichאיזה I could describeלְתַאֵר,
27
83866
1930
אותם יכולתי לתאר,
01:37
but no one elseאַחֵר can see.
28
85820
1692
אבל אף אחד אחר לא ראה.
01:41
I know it soundsקולות sillyטִפּשִׁי,
29
89370
1223
אני יודעת שזה נשמע טיפשי,
01:42
but you have to find a way
to explainלהסביר things like this to yourselfעַצמְךָ,
30
90617
3268
אבל את חייבת למצוא דרך
להסביר לעצמך דברים כאלה,
01:45
and so I thought maybe I was just agingהְזדַקְנוּת.
31
93909
3624
אז חשבתי שאולי אני פשוט מזדקנת.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideצַד of 25.
32
98114
3553
אולי ככה נראים החיים אחרי גיל 25.
01:53
(Laughterצחוק)
33
101691
2292
(צחוק)
01:56
Then the neurologicalנוירולוגיות symptomsהסימפטומים startedהתחיל.
34
104808
2168
ואז התחילו הסימפטומים הנוירולוגיים.
01:59
Sometimesלִפְעָמִים I would find that I couldn'tלא יכול
drawלצייר the right sideצַד of a circleמעגל.
35
107590
3711
לפעמים גיליתי שאני לא יכולה לצייר
את צדו הימני של מעגל.
02:04
Other timesפִּי I wouldn'tלא be ableיכול
to speakלְדַבֵּר or moveמהלך \ לזוז \ לעבור at all.
36
112325
3306
פעמים אחרות, לא הצלחתי לדבר או לזוז בכלל.
02:10
I saw everyכֹּל kindסוג of specialistמוּמחֶה:
37
118330
1734
הלכתי לכל מומחה אפשרי:
02:12
infectiousמִדַבֵּק diseaseמַחֲלָה doctorsרופאים,
dermatologistsדרמטולוגים, endocrinologistsאנדוקרינולוגים,
38
120088
3072
רופאים למחלות זיהומיות,
רופאי עור, אנדוקרינולוגים,
02:15
cardiologistsקרדיולוגים.
39
123184
1283
קרדיולוגים.
02:16
I even saw a psychiatristפסיכיאטר.
40
124945
1916
אפילו הלכתי לפסיכיאטר.
02:19
My psychiatristפסיכיאטר said,
"It's clearברור you're really sickחוֹלֶה,
41
127679
3244
הפסיכיאטר אמר, "זה ברור שאת באמת חולה,
02:22
but not with anything psychiatricפסיכיאטרית.
42
130947
2156
"אבל לא במשהו פסיכיאטרי.
02:26
I hopeלְקַווֹת they can find out
what's wrongלא בסדר with you."
43
134045
2738
"אני מקווה שיצליחו לגלות מה לא בסדר איתך."
02:30
The nextהַבָּא day, my neurologistנוירולוג
diagnosedאובחן me with conversionהֲמָרָה disorderהפרעה.
44
138094
4066
למחרת, הנוירולוג שלי איבחן אותי
כבעלת הפרעת המרה.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
הוא אמר לי שכל דבר --
02:37
the feversחום, the soreדַלֶקֶת throatsגרון,
the sinusסִינוּס infectionהַדבָּקָה,
46
145255
2977
החום, כאבי הגרון, הדלקת בסינוסים,
02:40
all of the gastrointestinalגסטרואינטסטינאלי,
neurologicalנוירולוגיות and cardiacשֶׁל הַלֵב symptomsהסימפטומים --
47
148916
3330
כל בעיות הגאסטרו,
הנוירולוגיות, הקרדיולוגיות --
02:44
were beingלהיות causedגרם ל
by some distantרָחוֹק emotionalרִגשִׁי traumaטְרַאוּמָה
48
152715
2718
כולן נגרמו בגלל טראומה רגשית רחוקה
02:47
that I could not rememberלִזכּוֹר.
49
155457
1606
שלא יכולתי לזכור.
02:50
The symptomsהסימפטומים were realאמיתי, he said,
50
158069
1998
הסימפטומים היו אמיתיים, הוא אמר,
02:52
but they had no biologicalבִּיוֹלוֹגִי causeגורם.
51
160546
2359
אבל אין להם גורם ביולוגי.
02:56
I was trainingהַדְרָכָה to be a socialחֶברָתִי scientistמַדְעָן.
52
164527
2609
אני הוכשרתי להיות חוקרת במדעי החברה.
02:59
I had studiedמְחוֹשָׁב statisticsסטָטִיסטִיקָה,
probabilityהִסתַבְּרוּת theoryתֵאוֹרִיָה,
53
167160
3232
למדתי סטטיסטיקה, תורת ההסתברות,
03:02
mathematicalמָתֵימָטִי modelingדוּגמָנוּת,
experimentalנִסיוֹנִי designלְעַצֵב.
54
170416
2574
מודלים מתמטיים, מערכי ניסוי.
03:07
I feltהרגיש like I couldn'tלא יכול just rejectלִדחוֹת
my neurologist'sנוירולוגים diagnosisאִבחוּן.
55
175058
3993
הרגשתי שאני לא יכולה לדחות על הסף
את האבחנה של הנוירולוג שלי.
03:11
It didn't feel trueנָכוֹן,
56
179599
1592
היא לא הרגישה נכונה,
03:13
but I knewידע from my trainingהַדְרָכָה
that the truthאֶמֶת is oftenלעתים קרובות counterintuitiveאנטי אינטואיטיבי,
57
181215
3470
אבל ידעתי מהכשרתי, שלעיתים קרובות
האמת מנוגדת לאינטואיציה,
03:17
so easilyבְּקַלוּת obscuredסתומים
by what we want to believe.
58
185356
2597
ובקלות מטושטשת
על-ידי מה שאנו רוצים להאמין.
03:20
So I had to considerלשקול the possibilityאפשרות
that he was right.
59
188514
2932
אז הייתי חייבת לשקול את האפשרות שהוא צודק.
03:25
That day, I ranרץ a smallקָטָן experimentלְנַסוֹת.
60
193603
2515
באותו יום, ערכתי ניסוי קטן.
03:28
I walkedהלך back the two milesstomach
from my neurologist'sנוירולוגים officeמִשׂרָד to my houseבַּיִת,
61
196919
3413
הלכתי חזרה את שלושת הק"מ
מהמשרד של הנוירולוג לביתי,
03:33
my legsרגליים wrappedעָטוּף in this strangeמוּזָר,
almostכִּמעַט electricחשמלי kindסוג of painכְּאֵב.
62
201229
4035
רגלי עטופות בכאב מוזר, כמעט חשמלי.
03:38
I meditatedמדיטציה on that painכְּאֵב,
63
206475
1603
הרהרתי בכאב הזה,
03:40
contemplatingשוקל how my mindאכפת
could have possiblyיִתָכֵן generatedשנוצר all this.
64
208102
4019
שקלתי איך הנפש שלי
יכולה היתה לייצר את כל זה.
03:45
As soonבקרוב as I walkedהלך throughדרך the doorדלת,
65
213320
1875
ברגע שנכנסתי בדלת הבית,
03:47
I collapsedהתמוטט.
66
215219
1165
התמוטטתי.
03:48
My brainמוֹחַ and my spinalשֶׁל עַמוּד הַשִׁדרָה cordחוּט were burningשריפה.
67
216837
2782
המוח שלי וחוט השדרה שלי שרפו.
03:52
My neckעורף was so stiffנוּקשֶׁה
I couldn'tלא יכול touchלגעת my chinסַנְטֵר to my chestחזה,
68
220696
3771
הצוואר שלי היה כ"כ נוקשה,
שלא יכולתי לגעת עם הסנטר בחזה,
03:57
and the slightestהקלה ביותר soundנשמע --
69
225324
1751
והצליל הכי קל --
03:59
the rustlingרִשׁרוּשׁ of the sheetsגיליונות,
70
227099
1835
רשרוש הסדינים,
04:00
my husbandבַּעַל walkingהליכה barefootיָחֵף
in the nextהַבָּא roomחֶדֶר --
71
228958
2265
בעלי הצועד יחף בחדר השכן --
04:03
could causeגורם excruciatingמתסכל painכְּאֵב.
72
231737
2134
יכול היה לגרום לייסורי כאב.
04:07
I would spendלְבַלוֹת mostרוב
of the nextהַבָּא two yearsשנים in bedמיטה.
73
235832
2583
העברתי את רוב השנתיים הבאות במיטה.
04:11
How could my doctorדוֹקטוֹר
have gottenקיבל it so wrongלא בסדר?
74
239235
2760
איך הרופא שלי יכול היה לטעות כל-כך?
04:14
I thought I had a rareנָדִיר diseaseמַחֲלָה,
75
242939
2181
חשבתי שיש לי מחלה נדירה,
04:17
something doctorsרופאים had never seenלראות.
76
245144
1989
משהו שהרופאים מעולם לא ראו.
04:19
And then I wentהלך onlineבאינטרנט
77
247926
1195
ואז נכנסתי לאינטרנט
04:21
and foundמצאתי thousandsאלפים of people
all over the worldעוֹלָם
78
249145
2378
ומצאתי אלפי אנשים מסביב לעולם
04:23
livingחַי with the sameאותו symptomsהסימפטומים,
79
251980
1620
החיים עם אותם הסימפטומים,
04:26
similarlyבאופן דומה isolatedמְבוּדָד,
80
254087
1564
מבודדים כמוני,
04:27
similarlyבאופן דומה disbelievedלא מאמין.
81
255675
1457
לא מאמינים גם להם.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
חלקם יכלו עדיין לעבוד,
04:31
but had to spendלְבַלוֹת theirשֶׁלָהֶם eveningsערבים
and weekendsסופי שבוע in bedמיטה,
83
259161
2485
אבל היו חייבים לבלות
את הערבים וסופי השבוע במיטה,
04:33
just so they could showלְהַצִיג up
the nextהַבָּא Mondayיוֹם שֵׁנִי.
84
261670
2067
רק כדי שיוכלו להגיע לעבודה בתחילת השבוע.
04:36
On the other endסוֹף of the spectrumספֵּקטרוּם,
85
264364
2080
בצד השני של הרצף,
04:38
some were so sickחוֹלֶה
86
266468
1738
חלקם היו כל-כך חולים,
04:40
they had to liveלחיות in completeלְהַשְׁלִים darknessחוֹשֶׁך,
87
268230
2306
שהם היו חייבים לחיות בחשיכה מוחלטת,
04:42
unableלא מסוגל to tolerateלִסְבּוֹל
the soundנשמע of a humanבן אנוש voiceקוֹל
88
270560
3372
לא מסוגלים לסבול צליל של קול אנושי,
04:45
or the touchלגעת of a lovedאהוב one.
89
273956
1909
או מגע של אדם אהוב.
04:49
I was diagnosedאובחן
with myalgicמיאלגי encephalomyelitisencephalomyelitis.
90
277469
4002
אני אובחנתי עם
מיילגי'ק אנצפלומיאליטיס (ME).
04:54
You've probablyכנראה heardשמע it calledשקוראים לו
"chronicכְּרוֹנִי fatigueעייפות syndromeתִסמוֹנֶת."
91
282554
3452
אתם בטח מכירים את זה
בשם "תסמונת התשישות הכרונית".
04:58
For decadesעשרות שנים, that's a nameשֵׁם
92
286987
1922
במשך עשרות שנים
05:00
that's meantהתכוון that this
93
288933
1605
משמעות השם היתה
שזה הדימוי הדומיננטי
05:03
has been the dominantדוֹמִינָנטִי imageתמונה
94
291578
1383
05:04
of a diseaseמַחֲלָה that can be
as seriousרְצִינִי as this.
95
292985
3275
למחלה שיכולה להיות חמורה כמו זו.
05:09
The keyמַפְתֵחַ symptomסימפטום we all shareלַחֲלוֹק
96
297468
1524
הסימפטום המרכזי המשותף לכולנו
05:11
is that wheneverבְּכָל פַּעַם we exertלְהַפְעִיל ourselvesבְּעָצמֵנוּ --
physicallyפיזית, mentallyמבחינה נפשית --
97
299016
3752
הוא שבכל פעם שאנחנו מאמצים את עצמנו --
פיזית, מנטלית --
05:15
we payלְשַׁלֵם and we payלְשַׁלֵם hardקָשֶׁה.
98
303296
1953
אנחנו משלמים, ומשלמים ביוקר.
05:17
If my husbandבַּעַל goesהולך for a runלָרוּץ,
he mightאולי be soreדַלֶקֶת for a coupleזוּג of daysימים.
99
305807
3494
אם בעלי יוצא לריצה, אולי יכאב לו כמה ימים.
05:21
If I try to walkלָלֶכֶת halfחֲצִי a blockלַחסוֹם,
I mightאולי be bedriddenמְרוּתָק לְמִטָה for a weekשָׁבוּעַ.
100
309325
3399
אם אני מנסה ללכת אפילו 50 מטר,
אני עלולה להיות רתוקה למיטה לשבוע.
05:25
It is a perfectמושלם customהמותאם אישית prisonבית כלא.
101
313323
2255
זה בית כלא התפור בדיוק לפי מידה.
05:28
I know balletבַּלֶט dancersרקדנים who can't danceלִרְקוֹד,
102
316261
2748
אני מכירה רקדני בלט שלא יכולים לרקוד,
05:31
accountantsרואי חשבון who can't addלְהוֹסִיף,
103
319033
2173
רואי חשבון שלא יכולים לחשב,
05:33
medicalרְפוּאִי studentsסטודנטים who never becameהפכתי doctorsרופאים.
104
321230
2558
סטודנטים לרפואה שלא הפכו לרופאים.
05:36
It doesn't matterחוֹמֶר what you onceפַּעַם were;
105
324421
2168
לא משנה מה עשיתם בעבר --
05:39
you can't do it anymoreיותר.
106
327056
1790
לא תוכלו לעשות את זה יותר.
05:41
It's been fourארבעה yearsשנים,
107
329475
1890
עברו ארבע שנים,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
ומעולם לא חזרתי למצב טוב כמו שהייתי
05:46
the minuteדַקָה before I walkedהלך home
from my neurologist'sנוירולוגים officeמִשׂרָד.
109
334009
3476
דקה לפני שצעדתי הביתה ממשרד הנוירולוג.
05:50
It's estimatedמְשׁוֹעָר that about 15 to 30 millionמִילִיוֹן
people around the worldעוֹלָם
110
338683
3195
משוער שבערך 15-30 מיליון איש מסביב לעולם
05:53
have this diseaseמַחֲלָה.
111
341902
1254
סובלים מהמחלה הזו.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionמִילִיוֹן people.
112
343604
3263
בארה"ב, משם הגעתי, זה בערך מיליון איש.
05:58
That makesעושה it roughlyבְּעֵרֶך twiceפעמיים as commonמשותף
as multipleמְרוּבֶּה sclerosisטָרֶשֶׁת.
113
346891
3632
זה אומר שהיא בערך פי שניים
שכיחה יותר מטרשת נפוצה.
06:03
Patientsחולים can liveלחיות for decadesעשרות שנים
with the physicalגוּפָנִי functionפוּנקצִיָה
114
351797
2742
חולים יכולים לחיות עשרות שנים
ברמת תפקוד גופני
06:06
of someoneמִישֶׁהוּ with congestiveגודש heartלֵב failureכישלון.
115
354563
2134
כמו של אדם עם אי ספיקת לב.
06:09
Twenty-fiveעשרים וחמש percentאָחוּז of us
are homeboundהביתה or bedriddenמְרוּתָק לְמִטָה,
116
357310
3038
25% מאיתנו מרותקים לבית או למיטה,
06:12
and 75 to 85 percentאָחוּז of us
can't even work part-timeמשרה חלקית.
117
360927
3701
ובערך 75-85% מאיתנו לא יכולים לעבוד
אפילו במשרה חלקית.
06:17
Yetעדיין doctorsרופאים do not treatטיפול us
118
365385
2004
אבל הרופאים לא מטפלים בנו,
06:20
and scienceמַדָע does not studyלימוד us.
119
368064
1938
והמדע לא חוקר אותנו.
06:23
How could a diseaseמַחֲלָה this commonמשותף
and this devastatingהרסנית
120
371116
3428
איך זה יתכן שמחלה כל-כך נפוצה והרסנית
06:27
have been forgottenשָׁכוּחַ by medicineתרופה?
121
375325
1825
נשכחה על-ידי הרפואה?
06:31
When my doctorדוֹקטוֹר diagnosedאובחן me
with conversionהֲמָרָה disorderהפרעה,
122
379264
2524
כשהרופא שלי אבחן אותי עם הפרעת המרה,
06:33
he was invokingפנייה a lineageיוּחֲסִין
of ideasרעיונות about women'sנשים bodiesגופים
123
381812
2688
הוא אימץ רצף רעיונות על גופן של נשים,
06:36
that are over 2,500 yearsשנים oldישן.
124
384524
2150
בן מעל ל-2,500 שנה.
06:39
The Romanרוֹמִי physicianרוֹפֵא Galenגאלן thought
125
387215
1733
הרופא הרומי גָלֶנוֹס
06:40
that hysteriaהִיסטֵרִיָה was causedגרם ל
by sexualמִינִי deprivationמַחְסוֹר
126
388972
2971
חשב שהיסטריה נגרמת מחסך מיני
06:43
in particularlyבִּמְיוּחָד passionateמלא רגש womenנשים.
127
391967
2525
בנשים מלאות תשוקה במיוחד.
06:47
The Greeksהיוונים thought the uterusרֶחֶם
would literallyפשוטו כמשמעו dryיָבֵשׁ up
128
395125
2764
היוונים חשבו שהרחם ממש יתייבש
06:49
and wanderלשוטט around the bodyגוּף
in searchחפש of moistureלַחוּת,
129
397913
2427
וינדוד בתוך הגוף בחיפוש אחר לחות,
06:52
pressingלחיצה on internalפְּנִימִי organsאיברים --
130
400364
1896
כשהוא לוחץ על איברים פנימיים --
06:54
yes --
131
402284
1214
כן --
06:56
causingגורם symptomsהסימפטומים from extremeקיצוני emotionsרגשות
132
404648
2695
וגורם לסימפטומים החל ברגשות קיצוניים
06:59
to dizzinessסְחַרחוֹרֶת and paralysisשיתוק.
133
407367
2245
וכלה בסחרחורת ושיתוק.
07:02
The cureריפוי was marriageנישואים and motherhoodאִמָהוּת.
134
410715
2604
המרפא היה נישואין ואמהות.
07:06
These ideasרעיונות wentהלך largelyבמידה רבה unchangedללא שינוי
for severalכַּמָה millenniaמילניה untilעד the 1880s,
135
414898
4560
הרעיונות הללו בקושי השתנו
כמה אלפי שנה, עד 1880,
07:11
when neurologistsנוירולוגים triedניסה to modernizeלְחַדֵשׁ
the theoryתֵאוֹרִיָה of hysteriaהִיסטֵרִיָה.
136
419482
3698
כאשר נוירולוגים ניסו לחדש
את תיאוריית ההיסטריה.
07:15
Sigmundזיגמונד Freudפרויד developedמפותח a theoryתֵאוֹרִיָה
137
423764
1653
זיגמונד פרויד פיתח תיאוריה
07:17
that the unconsciousחסר הכרה mindאכפת
could produceליצר physicalגוּפָנִי symptomsהסימפטומים
138
425441
2796
שהנפש הלא מודעת יכולה לייצר
סימפטומים גופניים
07:20
when dealingעסק with memoriesזיכרונות or emotionsרגשות
139
428261
2015
כשהיא מתמודדת עם זכרונות או רגשות
07:22
too painfulכּוֹאֵב for the consciousמוּדָע
mindאכפת to handleידית.
140
430300
2311
כואבים עד כדי כך שהנפש המודעת
אינה יכולה להתמודד איתם.
07:24
It convertedהמרה these emotionsרגשות
into physicalגוּפָנִי symptomsהסימפטומים.
141
432635
2879
היא המירה את הרגשות הללו
לסימפטומים גופניים.
07:29
This meantהתכוון that menגברים
could now get hysteriaהִיסטֵרִיָה,
142
437460
2196
זה אמר שעכשיו גם גברים
יכולים לסבול מהיסטריה,
07:31
but of courseקוּרס womenנשים were still
the mostרוב susceptibleרָגִישׁ.
143
439680
2498
אבל כמובן שנשים היו הכי רגישות.
07:35
When I beganהחל investigatingחקירה
the historyהִיסטוֹרִיָה of my ownשֶׁלוֹ diseaseמַחֲלָה,
144
443448
3617
כשהתחלתי לחקור את ההיסטוריה של המחלה שלי,
07:39
I was amazedנדהם to find how deepעָמוֹק
these ideasרעיונות still runלָרוּץ.
145
447089
3045
נדהמתי לגלות כמה הרעיונות הללו
מושרשים חזק.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
בשנת 1934,
07:44
198 doctorsרופאים, nursesאחיות and staffצוות
at the Losלוס Angelesאנג'לס Countyמָחוֹז Generalכללי Hospitalבית חולים
147
452221
4775
198 רופאים, אחיות וסגל
בביה"ח הכללי של מחוז לוס אנג'לס,
07:49
becameהפכתי seriouslyברצינות illחולה.
148
457020
1541
נהיו חולים מאוד.
07:50
They had muscleשְׁרִיר weaknessחוּלשָׁה, stiffnessנוּקְשׁוּת
in the neckעורף and back, feversחום --
149
458585
4411
היתה להם חולשה בשרירים,
קשיחות בצוואר ובגב, חום --
07:55
all of the sameאותו symptomsהסימפטומים
I had when I first got diagnosedאובחן.
150
463020
3354
כל אותם סימפטומים שהיו לי
כשאובחנתי לראשונה.
07:58
Doctorsרופאים thought
it was a newחָדָשׁ formטופס of polioפּוֹלִיוֹ.
151
466928
2319
הרופאים חשבו שזהו זן חדש של פוליו.
08:02
Sinceמאז then, there have been more
than 70 outbreaksהתפרצויות documentedמְתוֹעָד
152
470133
2931
מאז, תועדו עוד 70 התפרצויות
08:05
around the worldעוֹלָם,
153
473088
1161
מסביב לעולם,
08:06
of a strikinglyלהפליא similarדוֹמֶה
post-infectiousלאחר זיהום diseaseמַחֲלָה.
154
474273
2438
של מחלה דומה להפליא המופיעה לאחר זיהום.
08:09
All of these outbreaksהתפרצויות have tendedמטופלות
to disproportionatelyבאופן לא פרופורציונלי affectלהשפיע womenנשים,
155
477419
3493
כל ההתפרצויות הללו
פגעו באופן לא פרופרוציונלי בנשים,
08:13
and in time, when doctorsרופאים failedנִכשָׁל to find
the one causeגורם of the diseaseמַחֲלָה,
156
481482
3927
וכשהרופאים נכשלו במציאת הגורם למחלה,
08:17
they thought that these outbreaksהתפרצויות
were massמסה hysteriaהִיסטֵרִיָה.
157
485433
3139
הם חשבו שההתפרצויות הללו
הן היסטריה המונית.
08:21
Why has this ideaרַעְיוֹן had suchכגון stayingלהישאר powerכּוֹחַ?
158
489115
2905
למה הרעיון הזה מחזיק מעמד כל-כך הרבה זמן?
08:25
I do think it has to do with sexismסקסיזם,
159
493567
1796
לדעתי זה קשור לסקסיזם,
08:27
but I alsoגַם think that fundamentallyבִּיסוֹדוֹ,
doctorsרופאים want to help.
160
495387
3441
אבל אני גם חושבת שביסודם,
הרופאים רוצים לעזור.
08:30
They want to know the answerתשובה,
161
498852
1770
הם רוצים למצוא את התשובה,
08:32
and this categoryקטגוריה allowsמאפשרים doctorsרופאים to treatטיפול
what would otherwiseאחרת be untreatableבלתי ניתן לטיפול,
162
500646
4891
והקטגוריה הזו מאפשרת לרופאים
לטפל במה שאחרת היה בלתי ניתן לטיפול,
08:37
to explainלהסביר illnessesמחלות
that have no explanationהֶסבֵּר.
163
505561
2805
ולהסביר מחלות שאחרת היו נותרות ללא הסבר.
08:41
The problemבְּעָיָה is that this
can causeגורם realאמיתי harmלפגוע.
164
509079
2692
הבעיה היא שזה יכול לגרום לנזק אמיתי.
08:44
In the 1950s, a psychiatristפסיכיאטר
namedבשם Eliotאליוט Slaterרַעֲפָן
165
512382
3596
בשנות ה-50, פסיכיאטר בשם אליוט סלייטר
08:48
studiedמְחוֹשָׁב a cohortקוהורט of 85 patientsחולים
who had been diagnosedאובחן with hysteriaהִיסטֵרִיָה.
166
516002
4184
חקר קבוצה של 85 מטופלים
שאובחנו עם היסטריה.
08:52
Nineתֵשַׁע yearsשנים laterיותר מאוחר, 12 of them were deadמֵת
and 30 had becomeהפכו disabledנָכֶה.
167
520766
3997
תשע שנים מאוחר יותר,
12 מהם מתו ו-30 הפכו לנכים.
08:56
Manyרב had undiagnosedללא אבחנה conditionsתנאים
like multipleמְרוּבֶּה sclerosisטָרֶשֶׁת,
168
524787
3433
רבים סבלו ממחלות לא מאובחנות
כמו טרשת נפוצה,
09:00
epilepsyאֶפִּילֶפּסִיָה, brainמוֹחַ tumorsגידולים.
169
528244
1896
אפילפסיה, גידולים מוחיים.
09:03
In 1980, hysteriaהִיסטֵרִיָה was officiallyרשמית
renamedשמו שונה "conversionהֲמָרָה disorderהפרעה."
170
531259
3725
ב-1980, שמה של ההיסטריה
הוסב באופן רשמי ל"הפרעת המרה".
09:07
When my neurologistנוירולוג gaveנתן me
that diagnosisאִבחוּן in 2012,
171
535563
3324
כשהנוירולוג שלי אבחן אותי כך ב-2012,
09:10
he was echoingהִדהוּד Freud'sשל פרויד wordsמילים verbatimמִלָה בְּמִלָה,
172
538911
2617
הוא השתמש באותן מילים של פרויד,
09:13
and even todayהיום,
173
541552
1151
ואפילו כיום,
09:14
womenנשים are 2 to 10 timesפִּי more likelyסָבִיר
to receiveלְקַבֵּל that diagnosisאִבחוּן.
174
542727
4374
נשים מקבלות את האבחנה הזו
פי 2-10 יותר מגברים.
09:20
The problemבְּעָיָה with the theoryתֵאוֹרִיָה of hysteriaהִיסטֵרִיָה
or psychogenicפסיכוגני illnessמַחֲלָה
175
548487
3999
הבעיה עם התיאוריה של היסטריה,
או מחלה פסיכוגנית,
09:24
is that it can never be provenמוּכָח.
176
552510
2034
היא שלא ניתן להוכיח אותן.
09:26
It is by definitionהַגדָרָה
the absenceהֶעְדֵר of evidenceעֵדוּת,
177
554568
2855
בהגדרה, מדובר בהיעדר עדויות,
09:30
and in the caseמקרה of ME,
178
558192
1375
ובמקרה של ME,
09:31
psychologicalפְּסִיכוֹלוֹגִי explanationsהסברים
have heldמוּחזָק back biologicalבִּיוֹלוֹגִי researchמחקר.
179
559591
4005
ההסברים הפסיכולוגיים
עיכבו את המחקר הביולוגי.
09:35
All around the worldעוֹלָם, ME is one
of the leastהכי פחות fundedממומן diseasesמחלות.
180
563620
3299
מסביב לעולם, ME היא אחת המחלות
הכי פחות מתוקצבות.
09:39
In the US, we spendלְבַלוֹת eachכל אחד yearשָׁנָה
roughlyבְּעֵרֶך 2,500 dollarsדולר perלְכָל AIDSאיידס patientסבלני,
181
567321
6942
בארה"ב, אנחנו מוציאים כל שנה
בערך 2,500 דולר לכל חולה איידס,
09:46
250 dollarsדולר perלְכָל MSגברת patientסבלני
182
574809
2720
250 דולר לכל חולה טרשת נפוצה,
09:50
and just 5 dollarsדולר perלְכָל yearשָׁנָה
perלְכָל ME patientסבלני.
183
578100
3207
אבל רק 5 דולר לכל חולה ME.
09:54
This was not just lightningבָּרָק.
184
582125
2081
זו לא היתה רק מכת ברק.
09:56
I was not just unluckyחסר מזל.
185
584230
1764
זה לא רק ביש מזל.
09:58
The ignoranceבּוּרוּת surroundingמַקִיף my diseaseמַחֲלָה
has been a choiceבְּחִירָה,
186
586494
3091
הבורות סביב המחלה שלי היתה בחירה,
10:01
a choiceבְּחִירָה madeעָשׂוּי by the institutionsמוסדות
that were supposedאמור to protectלְהַגֵן us.
187
589609
4124
בחירה שעשו המוסדות שהיו אמורים להגן עלינו.
10:07
We don't know why ME
sometimesלִפְעָמִים runsרץ in familiesמשפחות,
188
595535
2871
אנחנו לא יודעים למה לפעמים
יש ל-ME דפוס משפחתי,
10:10
why you can get it
after almostכִּמעַט any infectionהַדבָּקָה,
189
598430
2465
למה אפשר ללקות בה אחרי כמעט כל זיהום,
10:12
from enterovirusesאנטרובירוסים
to Epstein-Barrאפשטיין-בר virusוִירוּס to Q feverקַדַחַת,
190
600919
3733
החל מוירוס מעיים, דרך וירוס אפשטיין-בר,
ועד קדחת קיו,
10:17
or why it affectsמשפיע womenנשים
at two to threeשְׁלוֹשָׁה timesפִּי the rateציון of menגברים.
191
605123
3240
או למה נשים סובלות ממנה
פי 2-3 יותר מגברים.
10:21
This issueנושא is much biggerגדול יותר
than just my diseaseמַחֲלָה.
192
609058
2719
הבעיה היא רחבה בהרבה מהמחלה שלי.
10:24
When I first got sickחוֹלֶה,
193
612356
1183
כשרק חליתי,
10:25
oldישן friendsחברים were reachingהַגָעָה out to me.
194
613563
2158
חברים ותיקים יצרו איתי קשר.
10:28
I soonבקרוב foundמצאתי myselfעצמי a partחֵלֶק
of a cohortקוהורט of womenנשים in theirשֶׁלָהֶם lateמאוחר 20s
195
616180
3129
מצאתי את עצמי חלק מקבוצת נשים
בסוף שנות ה-20,
10:31
whoseשל מי bodiesגופים were fallingנופל apartמלבד.
196
619333
1686
שגופן מתפרק.
10:34
What was strikingמהמם was just how
much troubleצרות we were havingשיש
197
622012
2855
ומה שהיה מדהים הוא כמה קשה היה
10:36
beingלהיות takenנלקח seriouslyברצינות.
198
624891
1158
שיקחו אותנו ברצינות.
10:38
I learnedמְלוּמָד of one womanאִשָׁה with sclerodermaסקלרודרמה,
199
626577
1958
למדתי על אשה אחת עם סקלרודרמה,
10:40
an autoimmuneאוטואימונית connectiveחיבור tissueרִקמָה diseaseמַחֲלָה,
200
628559
2100
מחלה אוטו-אימונית של רקמות החיבור,
10:42
who was told for yearsשנים
that it was all in her headרֹאשׁ.
201
630683
2710
שבמשך שנים אמרו לה שהכל בראש שלה.
10:45
Betweenבֵּין the time of onsetהַתקָפָה and diagnosisאִבחוּן,
202
633417
2512
מתחילת המחלה ועד לאבחנה,
10:47
her esophagusוֵשֶׁט was so thoroughlyבִּיסוֹדִיוּת damagedפגום,
203
635953
2427
הוֵשֶׁט שלה נפגע בצורה כה חמורה,
10:50
she will never be ableיכול to eatלאכול again.
204
638404
2245
שהיא לעולם לא תוכל לאכול יותר.
10:52
Anotherאַחֵר womanאִשָׁה with ovarianשחלות cancerמחלת הסרטן,
205
640673
2182
לאשה אחרת עם סרטן הרחם,
10:55
who for yearsשנים was told
that it was just earlyמוקדם menopauseהַפסָקַת וֶסֶת.
206
643376
2748
נאמר במשך שנים שזה רק גיל מעבר מוקדם.
10:59
A friendחָבֵר from collegeמִכלָלָה,
207
647188
1568
חברה מהאוניברסיטה,
11:00
whoseשל מי brainמוֹחַ tumorגידול סרטני was misdiagnosedmisdiagnosed
for yearsשנים as anxietyחֲרָדָה.
208
648780
3895
שבמשך שנים, הגידול שלה במוח
אובחן בטעות כחרדה.
11:06
Here'sהנה why this worriesדאגות me:
209
654222
1610
ולמה זה מדאיג אותי?
11:09
sinceמאז the 1950s, ratesתעריפים of manyרב
autoimmuneאוטואימונית diseasesמחלות
210
657125
3451
כי מאז שנות ה-50
שיעורן של מחלות אוטו-אימוניות רבות
11:12
have doubledמוּכפָּל to tripledמוּכפָּל פִּי שָׁלוֹשׁ.
211
660600
1703
הוכפל ואף שולש.
11:14
Forty-fiveארבעים וחמש percentאָחוּז of patientsחולים
who are eventuallyבסופו של דבר diagnosedאובחן
212
662818
2940
ל-45% מהמטופלים שלבסוף מאובחנים
11:17
with a recognizedמוּכָּר autoimmuneאוטואימונית diseaseמַחֲלָה
213
665782
1994
עם מחלה אוטו-אימונית מוכרת,
11:19
are initiallyבהתחלה told they're hypochondriacsהיפוכונדרים.
214
667800
2508
אומרים בהתחלה שהם היפוכונדרים.
11:22
Like the hysteriaהִיסטֵרִיָה of oldישן,
this has everything to do with genderמִין
215
670783
3150
כמו ההיסטריה של פעם, זה קשור מאוד למגדר,
11:25
and with whoseשל מי storiesסיפורים we believe.
216
673957
1866
ולסיפורים בהם אנו מאמינים.
11:28
Seventy-fiveשבעים וחמש percentאָחוּז
of autoimmuneאוטואימונית diseaseמַחֲלָה patientsחולים are womenנשים,
217
676974
3651
75% מהחולים במחלות אוטו-אימוניות הן נשים,
11:32
and in some diseasesמחלות,
it's as highגָבוֹהַ as 90 percentאָחוּז.
218
680649
3179
ובחלק מהמחלות, זה אפילו 90%.
11:37
Even thoughאם כי these diseasesמחלות
disproportionatelyבאופן לא פרופורציונלי affectלהשפיע womenנשים,
219
685076
2857
למרות שהמחלות הללו תוקפות נשים
באופן לא פרופורציונלי,
11:39
they are not women'sנשים diseasesמחלות.
220
687957
1652
הן לא מחלות נשים.
11:41
ME affectsמשפיע childrenיְלָדִים
and ME affectsמשפיע millionsמיליונים of menגברים.
221
689633
3688
ME פוגע בילדים ובמיליוני גברים.
11:45
And as one patientסבלני told me,
222
693345
1785
וכפי שאמר לי פציינט אחד,
11:47
we get it comingמגיע and going --
223
695154
1508
אנחנו מפסידים מכל כיוון --
11:48
if you're a womanאִשָׁה, you're told
you're exaggeratingמגזים your symptomsהסימפטומים,
224
696686
3608
אם את אשה, אומרים לך
שאת מגזימה בסימפטומים שלך,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongחָזָק, to buckדוֹלָר up.
225
700318
3458
אבל אם אתה גבר, אומרים לך
להיות חזק, להתגבר.
11:56
And menגברים mayמאי even have
a more difficultקָשֶׁה time gettingמקבל diagnosedאובחן.
226
704676
4149
ויכול להיות שלגברים
קשה יותר גם לקבל אבחנה.
12:09
My brainמוֹחַ is not what it used to be.
227
717419
2865
המוח שלי הוא לא מה שהיה.
12:25
Here'sהנה the good partחֵלֶק:
228
733914
1327
הנה החלק הטוב:
12:28
despiteלמרות everything, I still have hopeלְקַווֹת.
229
736645
2179
למרות הכל, יש לי עדיין תקוה.
12:31
So manyרב diseasesמחלות were onceפַּעַם
thought of as psychologicalפְּסִיכוֹלוֹגִי
230
739903
3900
כל-כך הרבה מחלות נחשבו בעבר לפסיכולוגיות
12:35
untilעד scienceמַדָע uncoveredחָשׂוּף
theirשֶׁלָהֶם biologicalבִּיוֹלוֹגִי mechanismsמנגנונים.
231
743827
2908
עד שהמדע גילה את המנגנון הביולוגי שלהן.
12:39
Patientsחולים with epilepsyאֶפִּילֶפּסִיָה
could be forciblyבְּכֹחַ institutionalizedמְמוּסָד
232
747323
3094
חולים עם אפילפסיה אושפזו לעיתים בכוח,
12:42
untilעד the EEGEEG was ableיכול to measureלִמְדוֹד
abnormalלֹא נוֹרמָלִי electricalחַשׁמַלִי activityפעילות in the brainמוֹחַ.
233
750441
4604
עד שמכשיר האא"ג הצליח למדוד
פעילות חשמלית חריגה במוחם.
12:47
Multipleמְרוּבֶּה sclerosisטָרֶשֶׁת could be misdiagnosedmisdiagnosed
as hystericalהִיסטֵרִי paralysisשיתוק
234
755500
4276
טרשת נפוצה אובחנה לעיתים כשיתוק היסטרי,
12:51
untilעד the CATחתול scanלִסְרוֹק and the MRIMRI
discoveredגילה brainמוֹחַ lesionsנגעים.
235
759800
3312
עד שסקירות CT או MRI גילו פגעים במוח.
12:55
And recentlyלאחרונה, we used to think
236
763945
1515
ורק לאחרונה חשבנו
שאולקוסים בקיבה נוצרים רק מלחץ,
12:57
that stomachבֶּטֶן ulcersכיבים
were just causedגרם ל by stressלחץ,
237
765484
2820
13:00
untilעד we discoveredגילה
that H. pyloriפילורי was the culpritעֲבַרְיָן.
238
768328
3320
עד שגילינו שהאשם
הוא הֶלִיקוֹבַּקְטֶר פִּילוֹרִי.
13:04
ME has never benefitedנהנו
from the kindסוג of scienceמַדָע
239
772801
2894
ME מעולם לא זכתה בסוג המדע
13:07
that other diseasesמחלות have had,
240
775719
2310
שמחלות אחרות זכו לו,
13:10
but that's startingהחל to changeשינוי.
241
778053
1664
אבל זה מתחיל להשתנות.
13:12
In Germanyגֶרמָנִיָה, scientistsמדענים are startingהחל
to find evidenceעֵדוּת of autoimmunityאוטואימוניות,
242
780661
3541
בגרמניה, מדענים החלו למצוא
עדויות אוטו-אימוניות,
13:16
and in Japanיפן, of brainמוֹחַ inflammationדַלֶקֶת.
243
784226
2342
וביפן, עדויות לדלקת מוחית.
13:19
In the US, scientistsמדענים at Stanfordסטנפורד
are findingמִמצָא abnormalitiesחריגות
244
787406
3054
בארה"ב, מדענים בסטנפורד מוצאים חריגות
13:22
in energyאֵנֶרְגִיָה metabolismחילוף חומרים
245
790484
1896
בחילוף החומרים האנרגטי
13:24
that are 16 standardתֶקֶן deviationsחריגות
away from normalנוֹרמָלִי.
246
792404
3462
שהן במרחק 16 סטיות תקן מהנורמה.
13:28
And in Norwayנורווגיה, researchersחוקרים
are runningרץ a phase-שלב-3 clinicalקליני trialמִשׁפָּט
247
796640
4045
ובנורבגיה, חוקרים מריצים
ניסוי קליני שלב 3
13:32
on a cancerמחלת הסרטן drugתְרוּפָה that in some patientsחולים
causesגורם ל completeלְהַשְׁלִים remissionהֲפוּגָה.
248
800709
3667
על תרופה לסרטן
שבחלק מהחולים מביאה לנסיגה מלאה.
13:37
What alsoגַם givesנותן me hopeלְקַווֹת
249
805798
1661
מה שעוד מעורר בי תקוה
13:40
is the resilienceכּוֹשֵׁר הִתאוֹשְׁשׁוּת of patientsחולים.
250
808316
2017
הוא החוסן של הפציינטים.
13:43
Onlineבאינטרנט we cameבא togetherיַחַד,
251
811968
1874
חברנו יחד ברשת,
13:46
and we sharedמְשׁוּתָף our storiesסיפורים.
252
814251
1679
ושיתפנו בסיפורים שלנו.
13:49
We devouredטרף what researchמחקר there was.
253
817449
2774
טרפנו את המחקר שהיה שם.
13:52
We experimentedניסיתי on ourselvesבְּעָצמֵנוּ.
254
820743
2077
התנסינו על עצמנו.
13:55
We becameהפכתי our ownשֶׁלוֹ scientistsמדענים
and our ownשֶׁלוֹ doctorsרופאים
255
823496
2373
הפכנו להיות המדענים של עצמנו,
והרופאים של עצמנו,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
כי לא היתה לנו ברירה.
14:00
And slowlyלאט I addedהוסיף fiveחָמֵשׁ percentאָחוּז here,
fiveחָמֵשׁ percentאָחוּז there,
257
828378
3739
ולאט לאט הוספתי 5% כאן, 5% שם,
14:04
untilעד eventuallyבסופו של דבר, on a good day,
258
832141
2233
עד שלבסוף, ביום טוב,
14:06
I was ableיכול to leaveלעזוב my home.
259
834398
1906
הצלחתי לצאת מהבית שלי.
14:09
I still had to make ridiculousמְגוּחָך choicesבחירות:
260
837815
2587
עדיין הייתי צריכה לבחור בחירות מגוחכות:
14:12
Will I sitלָשֶׁבֶת in the gardenגן for 15 minutesדקות,
or will I washלִשְׁטוֹף my hairשיער todayהיום?
261
840568
3841
לשבת בגינה 15 דקות,
או לחפוף היום את השיער?
14:16
But it gaveנתן me hopeלְקַווֹת
that I could be treatedטופל.
262
844924
2428
אבל זה נתן לי תקוה שאפשר לטפל בי.
14:19
I had a sickחוֹלֶה bodyגוּף; that was all.
263
847693
2342
היה לי גוף חולה, זה הכל.
14:22
And with the right kindסוג of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
ועם העזרה הנכונה,
אולי יום אחד אוכל להרגיש טוב יותר.
14:27
I cameבא togetherיַחַד with patientsחולים
around the worldעוֹלָם,
265
855740
3203
יצרתי קשר עם פציינטים מסביב לעולם,
14:31
and we startedהתחיל to fightמַאֲבָק.
266
859466
1754
והתחלנו להילחם.
14:33
We have filledמְמוּלָא the voidבָּטֵל
with something wonderfulנִפלָא,
267
861863
3171
מילאנו את החלל במשהו נפלא,
14:37
but it is not enoughמספיק.
268
865698
1492
אבל זה לא מספיק.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableיכול to runלָרוּץ again,
269
868662
4037
אני עדיין לא יודעת אם אי פעם אוכל לרוץ,
14:44
or walkלָלֶכֶת at any distanceמֶרְחָק,
270
872723
1897
או ללכת מרחק רב,
14:46
or do any of those kineticקִינֵטִי things
that I now only get to do in my dreamsחלומות.
271
874644
3909
או לעשות את כל הדברים התנועתיים
שהיום אני עושה רק בחלומותי.
14:51
But I am so gratefulאסיר תודה
for how farרָחוֹק I have come.
272
879143
3090
אבל אני אסירת תודה על ההתקדמות שלי עד כה.
14:55
Progressהתקדמות is slowלְהַאֵט,
273
883955
1485
ההתקדמות היא איטית,
14:57
and it is up
274
885464
1292
יש עליות,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
ויש ירידות,
15:01
but I am gettingמקבל a little better eachכל אחד day.
276
889222
2913
אבל אני משתפרת קצת בכל יום.
15:06
I rememberלִזכּוֹר what it was like
when I was stuckתָקוּעַ in that bedroomחדר שינה,
277
894013
3919
אני זוכרת איך זה היה
כשהייתי תקועה בחדר השינה,
15:10
when it had been monthsחודשים
sinceמאז I had seenלראות the sunשמש.
278
898548
2948
כשעברו חודשים בהם לא ראיתי את השמש.
15:15
I thought that I would dieלָמוּת there.
279
903226
2088
חשבתי שאני אמות שם.
15:18
But here I am todayהיום,
280
906961
1567
אבל הנה אני היום,
15:21
with you,
281
909255
1282
איתכם,
15:23
and that is a miracleנֵס.
282
911513
2061
וזה נס.
15:28
I don't know what would have happenedקרה
had I not been one of the luckyבַּר מַזָל onesיחידות,
283
916606
3619
אני לא יודעת מה היה קורה אילולא התמזל מזלי,
15:32
had I gottenקיבל sickחוֹלֶה before the internetאינטרנט,
284
920377
2177
והייתי חולה לפני עידן האינטרנט,
15:34
had I not foundמצאתי my communityהקהילה.
285
922995
1974
ולא הייתי מוצאת את הקהילה שלי.
15:37
I probablyכנראה would have alreadyכְּבָר
takenנלקח my ownשֶׁלוֹ life,
286
925777
2728
כנראה הייתי כבר מתאבדת,
15:41
as so manyרב othersאחרים have doneבוצע.
287
929028
1907
כפי שעשו כה רבים אחרים.
15:44
How manyרב livesחיים could
we have savedנשמר, decadesעשרות שנים agoלִפנֵי,
288
932094
3224
כמה חיים היו יכולים להינצל,
לפני עשרות שנים,
15:47
if we had askedשאל the right questionsשאלות?
289
935957
1903
אם היינו שואלים את השאלות הנכונות?
15:50
How manyרב livesחיים could we saveלשמור todayהיום
290
938626
2149
כמה חיים אנו יכולים להציל כיום
15:53
if we decideלְהַחלִיט to make a realאמיתי startהַתחָלָה?
291
941592
2162
אם נחליט באמת לצאת לדרך?
15:57
Even onceפַּעַם the trueנָכוֹן causeגורם
of my diseaseמַחֲלָה is discoveredגילה,
292
945205
3043
אפילו אם יגלו את הגורם האמיתי למחלה שלי,
16:00
if we don't changeשינוי
our institutionsמוסדות and our cultureתַרְבּוּת,
293
948881
3475
אם לא נשנה את המוסדות והתרבות שלנו,
16:04
we will do this again to anotherאַחֵר diseaseמַחֲלָה.
294
952380
2376
נחזור על אותו סיפור עם מחלה אחרת.
16:07
Livingחַי with this illnessמַחֲלָה has taughtלימד me
295
955658
1994
החיים עם המחלה הזו לימדו אותי
16:09
that scienceמַדָע and medicineתרופה
are profoundlyעמוק humanבן אנוש endeavorsמאמצים.
296
957676
2928
שמדע ורפואה הם מאמצים מאוד אנושיים.
16:13
Doctorsרופאים, scientistsמדענים and policyמְדִינִיוּת makersמקבלי
297
961153
2591
רופאים, מדענים, ומקבלי החלטות
16:15
are not immuneחֲסִין to the sameאותו biasesהטיות
298
963768
2887
אינם חסינים בפני אותן הטיות
16:19
that affectלהשפיע all of us.
299
967568
1579
המשפיעות על כולנו.
16:23
We need to think in more nuancedניואנס waysדרכים
about women'sנשים healthבְּרִיאוּת.
300
971377
3052
אנחנו צריכים לחשוב אחרת על בריאות האשה.
16:27
Our immuneחֲסִין systemsמערכות are just as much
a battlegroundשְׂדֵה קְרָב for equalityשוויון
301
975119
4102
מערכת החיסון שלנו היא שדה קרב לשיויון,
16:31
as the restמנוחה of our bodiesגופים.
302
979245
1582
וכך גם שאר הגוף שלנו.
16:33
We need to listen to patients'חולה storiesסיפורים,
303
981253
2344
אנחנו צריכים להקשיב לסיפורים של פציינטים,
16:36
and we need to be willingמוּכָן
to say, "I don't know."
304
984542
2565
ואנחנו צריכים להיות מוכנים לומר,
"אני לא יודע".
16:40
"I don't know" is a beautifulיפה thing.
305
988024
2352
"אני לא יודע" זה דבר יפהפה.
16:43
"I don't know" is where discoveryתַגלִית startsמתחיל.
306
991235
2592
"אני לא יודע" הוא המקום בו התגלית מתחילה.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
ואם נוכל לעשות זאת,
16:49
if we can approachגִישָׁה the great vastnessעֲנָקִיוּת
of all that we do not know,
308
997447
3695
אם נוכל לגשת למרחב העצום
של כל מה שאנו לא יודעים,
16:53
and then, ratherבמקום than fearפַּחַד uncertaintyחוסר ודאות,
309
1001166
1952
ואז, במקום לפחד מאי הודאות,
16:55
maybe we can greetלברך it
with a senseלָחוּשׁ of wonderפֶּלֶא.
310
1003142
2511
אולי נוכל לקבל את פניה בפליאה.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
תודה רבה.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
תודה רבה.
Translated by Sigal Tifferet
Reviewed by Michal Shargil Ben Sira

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com