TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Ami életed végén igazán számít
Filmed:
Readability: 3.9
10,470,704 views
Életünk végén mire vágyunk leginkább? Sokan csupán kényelemre, tiszteletre és szeretetre. BJ Miller hospice orvos, aki minden erejével és tudásával arra törekszik, hogy pácienseinek méltóságteljes, könnyed eltávozást biztosítson.
Ízleljék ezt a megindító beszédet, amely a halálhoz való hozzáállásunk és az élet tiszteletének nagy kérdéseit boncolgatja.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Nos, mindannyiuknak kell egy ok
a felébredéshez.
a felébredéshez.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Nekem ehhez mindössze 11.000 volt kellett.
Tudom, túl udvariasak, hogy rákérdezzenek,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
szóval majd én elmondom.
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Egy éjjel, másodéves egyetemistaként,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
épp hogy visszatértünk
a hálaadási szünetről,
a hálaadási szünetről,
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
pár barátommal lógtunk erre-arra,
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
és eldöntöttük, hogy felmászunk
egy parkoló szemeteskocsira.
egy parkoló szemeteskocsira.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Csak állt ott,
és lógtak felette a vezetékek.
és lógtak felette a vezetékek.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
Akkor és ott ez valahogy
nagyon jó ötletnek tűnt.
nagyon jó ötletnek tűnt.
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Csináltunk már ennél
nagyobb hülyeségeket is.
nagyobb hülyeségeket is.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Felmásztam tehát hátul a létrán,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
és amikor felálltam,
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
az áram belecsapott a karomba,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
le egészen a lábamig, ott ki,
és ennyi volt.
és ennyi volt.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Elhinnék, hogy az órám azóta is működik?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Bírja a gyűrődést!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Nevetés)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Most apám viseli szolidaritásból.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Azon az éjjel kezdődött hivatalos
kapcsolatom a halállal – saját halálommal.
kapcsolatom a halállal – saját halálommal.
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
És akkor kezdtem a hosszú
páciensi pályafutásomat is.
páciensi pályafutásomat is.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
Jó ez a szó.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Azt jelenti, "szenvedő".
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
Tehát azt hiszem,
mind páciensek vagyunk.
mind páciensek vagyunk.
No mármost, az amerikai egészségügyi
ellátási rendszer
ellátási rendszer
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
több, mint méltányosan kiveszi a részét
rendellenes működésből –
rendellenes működésből –
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
hogy biztosan passzoljon zsenialitásához,
csak hogy tudják.
csak hogy tudják.
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Most már én is orvos vagyok, hospice-ban,
palliatív ellátóként dolgozom,
palliatív ellátóként dolgozom,
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
úgyhogy mindkét oldalról
ismerem az egészségügyet.
ismerem az egészségügyet.
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
És higgyék el: majdnem mindenki,
aki egészségügyi pályára lép,
aki egészségügyi pályára lép,
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
komolyan gondolja – tényleg, őszintén.
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
De mi, akik benne dolgozunk,
egyúttal a tudatlan ügynökei is vagyunk
egyúttal a tudatlan ügynökei is vagyunk
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
egy olyan rendszernek, ami viszont
túl gyakran nem szolgál.
túl gyakran nem szolgál.
02:03
Why?
33
111999
1157
Miért?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Nos, erre a kérdésre történetesen van
egy egészen egyszerű válasz,
egy egészen egyszerű válasz,
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
ami sok mindent megmagyaráz:
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
az egészségügy a betegségek,
és nem az emberek köré épül.
és nem az emberek köré épül.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Valljuk be, ez így persze rosszul van
megtervezve.
megtervezve.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
És sehol sem elkeserítőbbek
a rossz tervezés hatásai
a rossz tervezés hatásai
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
vagy ösztönzőbbek a jó tervezés
lehetőségei,
lehetőségei,
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
mint életünk végén,
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
ahol már minden annyira letisztult
és összpontosult.
és összpontosult.
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Ott már nincs újratervezés.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Ma az a célom, hogy
megtörjem ezt a nagy fegyelmet,
megtörjem ezt a nagy fegyelmet,
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
és hogy behívjam a tervező gondolkodást
erre a nagy konferenciára.
erre a nagy konferenciára.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Az, hogy célt és kreativitást adjak
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
a halál élményének.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Itt áll ellőttünk egy
monumentális lehetőség,
monumentális lehetőség,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
– amit az egyik egyetemes végpont
követ –
követ –
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
mint egyének
és mint civil társadalom előtt:
és mint civil társadalom előtt:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
hogy újragondoljuk és újratervezzük,
hogyan is halunk meg.
hogyan is halunk meg.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Tehát, kezdjük a végén.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
A legtöbb ember számára a halálban nem az
a legfélelmetesebb, hogy meghalnak,
a legfélelmetesebb, hogy meghalnak,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
hanem a haldoklás, a szenvedés.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
Nagy különbség.
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Hogy ennek a mélyére ássunk,
nagyon hasznos
nagyon hasznos
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
leválasztani a mintegy
szükséges szenvedést
szükséges szenvedést
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
az olyan szenvedéstől, amin viszont
változtathatunk.
változtathatunk.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
Az előbbi az élet természetes,
nélkülözhetetlen eleme, az alku része,
nélkülözhetetlen eleme, az alku része,
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
és ennek teret kell adnunk,
felnőnünk és alkalmazkodnunk kell hozzá.
felnőnünk és alkalmazkodnunk kell hozzá.
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
Nagyon jót tud tenni, ha felismerjük
az önmagunknál nagyobb erőket.
az önmagunknál nagyobb erőket.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Ezek arányosságot adnak,
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
mint egy kozmikus kiegyenlítődés.
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Miután elveszítettem a végtagjaimat,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
az a veszteség, például,
kőkemény valósággá vált –
kőkemény valósággá vált –
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
az életem szükségszerű részévé,
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
amit csak úgy utasíthatok el,
ha önmagamat is elutasítom.
ha önmagamat is elutasítom.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Beletelt egy kis időbe,
de végül megtanultam.
de végül megtanultam.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Nos, a szükséges szenvedés
másik nagyszerűsége az,
másik nagyszerűsége az,
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
hogy ez az a dolog,
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
ami összehozza a gondviselőt és
a gondozottat –
a gondozottat –
04:41
human beings.
71
269999
1253
az emberi lényeket.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
Végül észrevesszük,
hogy a gyógyítás itt történik meg.
hogy a gyógyítás itt történik meg.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Igen, részvét – szó szerint,
ahogy tegnap megtanultuk –,
ahogy tegnap megtanultuk –,
04:53
suffering together.
74
281217
1428
együttszenvedés.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Másrészt, a rendszer oldaláról nézve,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
a szenvedés legnagyobb része
szükségtelen, kitalált.
szükségtelen, kitalált.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Semmilyen jó célt nem szolgál.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
De a jó hír az, hogy
mivel ez a szenvedés-brand csak kitaláció,
mivel ez a szenvedés-brand csak kitaláció,
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
nos, változtathatunk rajta.
Hogy hogyan halunk meg, az igenis
olyasmi, amit befolyásolhatunk.
olyasmi, amit befolyásolhatunk.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
A rendszer érzékenyítése
erre az alapvető különbségtételre
erre az alapvető különbségtételre
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
a szükséges és szükségtelen
szenvedés között,
szenvedés között,
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
lesz ma az első
tervezési lépésünk.
tervezési lépésünk.
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Elvégre, gondviselőkként – mint másokról
gondoskodó embereknek – az a szerepünk,
gondoskodó embereknek – az a szerepünk,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
hogy enyhítsük a szenvedést –
nem pedig rárakni még egy lapáttal.
nem pedig rárakni még egy lapáttal.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
A palliatív ellátás tanai alapján,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
én egyfajta reflektív támogatóként
is működök,
is működök,
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
épp úgy, mint receptet író orvosként.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Gyors kitérő: a palliatív ellátás – egy
kevésbé megértett, de fontos terület –
kevésbé megértett, de fontos terület –
bár magában foglalja azt,
nem korlátozódik az életvégi ellátásra.
nem korlátozódik az életvégi ellátásra.
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Nem korlátozódik az elfekvőre.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Szimplán az enyhítésről
és a jólétről szól, mindegyik stádiumban.
és a jólétről szól, mindegyik stádiumban.
Úgyhogy kérem, jegyezzék meg,
nem kell meghalniuk a közeljövőben,
nem kell meghalniuk a közeljövőben,
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
hogy palliatív ellátásban részesüljenek.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Most engedjék meg,
hogy bemutassam Franket.
hogy bemutassam Franket.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
Elég jó példa.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Most már évek óta kezelem Franket.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Előrehaladott prosztatarákkal él,
megspékelve egy régóta fennálló HIV-vel.
megspékelve egy régóta fennálló HIV-vel.
A csontfájdalmain
és a kimerültségén dolgozunk,
és a kimerültségén dolgozunk,
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
de az idő nagy részét azzal töltjük, hogy
együtt, hangosan gondolkodunk az életéről,
együtt, hangosan gondolkodunk az életéről,
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
valójában az életünkről.
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
Így Frank kiadja a szomorúságát.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
Így lépést tart a veszteségeivel
ahogy azok beözönlenek,
ahogy azok beözönlenek,
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
és kész befogadni
a következő pillanatot.
a következő pillanatot.
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
A veszteség egy dolog,
de a sajnálat, az egészen más.
de a sajnálat, az egészen más.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank mindig is egy kalandor volt –
olyan, mintha egy Norman Rockwell
festményből lépett volna ki –
festményből lépett volna ki –
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
és nem nagy rajongója a sajnálatnak.
Úgyhogy nem volt meglepő,
amikor egy nap bejött a klinikára,
amikor egy nap bejött a klinikára,
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
és bejelentette, hogy le akar evezni
a Colorado folyón.
a Colorado folyón.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Jó ötlet lett volna?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
A biztonságát és egészségét féltve
egyesek azt mondanák, hogy nem.
egyesek azt mondanák, hogy nem.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Sokan mondták is, de belevágott,
amíg még tudott.
amíg még tudott.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Dicsőséges, csodálatos út volt:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
fagyos víz, nagyon száraz hő,
skorpiók, kígyók,
skorpiók, kígyók,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
a vadvilág üvöltött le a Grand Canyon
lángoló falairól –
lángoló falairól –
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
a világ varázslatos oldala,
amely a mi irányításunkon kívül esik.
amely a mi irányításunkon kívül esik.
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
Frank döntése, bár drámainak tűnhet,
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
pont olyan, amit
közülünk is sokan meghoznánk,
közülünk is sokan meghoznánk,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
ha támogatna minket valaki abban,
hogy kitaláljuk, hogy mi a legjobb nekünk.
hogy kitaláljuk, hogy mi a legjobb nekünk.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Nagy része annak, amiről ma beszélgetünk,
perspektívaváltás.
perspektívaváltás.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
A balesetem után,
mikor visszamentem a fősulira,
mikor visszamentem a fősulira,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
átmentem művészettörténet szakra.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Vizuális művészetet tanulva,
kezdtem másképp látni a dolgokat –
kezdtem másképp látni a dolgokat –
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
nehéz lecke ez egy kölyöknek,
aki nem sokat tud változtatni
aki nem sokat tud változtatni
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
azon, amit lát.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Perspektíva, az a fajta alkímia,
amivel mi emberek játszhatunk
amivel mi emberek játszhatunk
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
a gyötrelemből virágot fakasztva.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Előretekerek: jelenleg San Franciscóban
dolgozom, egy csodálatos helyen,
dolgozom, egy csodálatos helyen,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
aminek Zen Hospice Projekt a neve,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
ahol van egy kis rituálénk,
ami segít a perspektívaváltásban.
ami segít a perspektívaváltásban.
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
Amikor valamelyik bentlakónk meghal,
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
jönnek a halottszállítók, és ahogy
gurítjuk a holttestet a kerten keresztül,
gurítjuk a holttestet a kerten keresztül,
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
a kapu felé, megállunk.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Bárki, aki akar –
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
betegtársak, családtagok,
ápolók, önkéntesek
ápolók, önkéntesek
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
a halottaskocsi sofőrje is akár –
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
megoszt egy történetet vagy egy dalt,
vagy a csendet,
vagy a csendet,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
miközben leszórjuk a testet
virágszirmokkal.
virágszirmokkal.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Ez eltart néhány percig;
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
egy kedves, egyszerű búcsúzó kép,
hogy egy kis melegséget vigyünk a gyászba,
hogy egy kis melegséget vigyünk a gyászba,
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
ne pedig idegenkedést.
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Ezzel szemben ott a tipikus
kórházi környezet élménye,
kórházi környezet élménye,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
kivilágított szoba csövekkel,
sípoló gépekkel
sípoló gépekkel
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
és pislogó fényekkel, amik még akkor sem
állnak le, amikor a beteg szíve már igen.
állnak le, amikor a beteg szíve már igen.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
A takarítóbrigád bejön,
a holttestet eltüntetik,
a holttestet eltüntetik,
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
és az egész olyan érzés, mintha
az az ember soha nem is létezett volna.
az az ember soha nem is létezett volna.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Jól kitervelten, persze
a sterilitás nevében,
a sterilitás nevében,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
de a kórházak hajlamosak
megbántani az érzéseinket,
megbántani az érzéseinket,
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
és a legtöbb, amit remélhetünk
azon falak között, az a zsibbadtság –
azon falak között, az a zsibbadtság –
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
anesztézia, szó szerint
ellentéte az esztétikumnak.
ellentéte az esztétikumnak.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Tisztelem a kórházakat azért,
amit tesznek; miattuk vagyok életben.
amit tesznek; miattuk vagyok életben.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
De túl sokat várunk a kórházainktól.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Ezek a súlyos trauma és
a kezelhető betegségek helyei.
a kezelhető betegségek helyei.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Nem az élet és halál helyszínei;
nem erre tervezték őket.
nem erre tervezték őket.
Most jegyezzék meg – én nem engedek
abból az elképzelésből,
abból az elképzelésből,
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
hogy az intézményeink
emberibbé válhatnak.
emberibbé válhatnak.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
A szépség mindenben ott van.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Eltöltöttem néhány hónapot
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
a New Jersey-i Livingstonban,
a St. Barnabas kórházban,
a St. Barnabas kórházban,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
ahol kivétel nélkül mindig
nagyszerű ellátást kaptam,
nagyszerű ellátást kaptam,
amibe a fájdalmaimra kapott
palliatív kezelés is beletartozott.
palliatív kezelés is beletartozott.
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
És egyik éjjel elkezdett havazni odakint.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Emlékszem, hogy az ápolóim panaszkodtak,
hogy nem tudnak autóval közlekedni miatta.
hogy nem tudnak autóval közlekedni miatta.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Egy ablak sem volt a szobámban,
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
de már elképzelni is csodás volt,
hogy havazik.
hogy havazik.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Másnap az egyik ápolónőm
becsempészett nekem egy hógolyót.
becsempészett nekem egy hógolyót.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
Becsempészte az osztályra.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Nem tudom kifejezni azt az elragadtatást,
amit éreztem, amikor a kezemben tartottam,
amit éreztem, amikor a kezemben tartottam,
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
és a hideg csöpögött a megégett bőrömre;
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
az egésznek a csodája,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
a bűvölet, ahogy néztem,
hogyan olvad el és válik vízzé.
hogyan olvad el és válik vízzé.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
Abban a pillanatban, pusztán az,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
hogy része vagyok ennek a bolygónak
ebben az univerzumban, többet jelentett,
ebben az univerzumban, többet jelentett,
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
mint hogy életben maradok vagy meghalok.
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
A kis hógolyóban benne volt minden
inspiráció, amire szükségem volt
inspiráció, amire szükségem volt
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
ahhoz, hogy megpróbáljak élni,
és hogy elfogadjam, ha nem sikerül.
és hogy elfogadjam, ha nem sikerül.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
Egy kórházban ez egy ellopott pillanat.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
A munkámban az évek során
sok olyan embert ismertem meg,
sok olyan embert ismertem meg,
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
akik készek voltak elmenni,
készen álltak a halálra.
készen álltak a halálra.
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Nem azért, mert ráleltek valamilyen
végső békére vagy transzcendenciára,
végső békére vagy transzcendenciára,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
hanem mert annyira elutasították azt,
amilyenné az életük vált –
amilyenné az életük vált –
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
egy szóval, megcsonkítottá vagy csúffá.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Rengeteg ember él
krónikus vagy gyógyíthatatlan betegséggel,
krónikus vagy gyógyíthatatlan betegséggel,
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
és egyre idősebb korukig.
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
És közel sem vagyunk felkészültek
az öregedési hullámra.
az öregedési hullámra.
Dinamikus infrastruktúrára van szükségünk,
amely kezelni tudja
amely kezelni tudja
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
népességünk földrengésszerű mozgásait.
Most jött el az ideje, hogy létrehozzunk
valami újat, valami létfontosságút.
valami újat, valami létfontosságút.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
Tudom, hogy menni fog, mert mennie kell.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
Más alternatíva egyszerűen
elfogadhatatlan.
elfogadhatatlan.
És a kulcsfontosságú hozzávalókat
ismerjük:
ismerjük:
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
politika, oktatás és kiképzés,
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
rendszerek, épületek.
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Sok mindenben hozzájárulhatunk
a különböző tervezők munkájához.
a különböző tervezők munkájához.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Tudjuk például kutatásokból,
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
mi a legfontosabb a halálhoz
közeledő emberek számára:
közeledő emberek számára:
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
kényelem; hogy tehermentesüljenek
és tehermentesítsék a szeretteiket;
és tehermentesítsék a szeretteiket;
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
egzisztenciális béke; a csoda
és a spiritualitás érzése.
és a spiritualitás érzése.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
A Zen Hospice közel 30 éve alatt,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
sokkal mélyebb tudásra
tettünk szert bentlakóink által.
tettünk szert bentlakóink által.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
A kis dolgok nem olyan kicsik.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Vegyük Janette-et.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Napról napra nehezebben
kap levegőt az ALS miatt.
kap levegőt az ALS miatt.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Találják ki, mit akar?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Újra elkezdeni dohányozni –
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
és francia cigarettát, ha volna szíves.
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Nem valami önpusztító hajlam miatt,
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
hanem hogy érezzhesse, hogy
megtelik a tüdeje, amíg még van neki.
megtelik a tüdeje, amíg még van neki.
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Változnak a prioritások.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
Vagy Kate – ő csak ott akarja tudni,
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
a kutyáját, Austint az ágya lábánál,
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
hogy a hideg orra a száraz bőréhez érjen,
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
ahelyett, hogy még több kemoterápia
folyjon át az erein –
folyjon át az erein –
14:00
she's done that.
215
828598
1181
azon már túl van.
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Érzéki, esztétikai kielégülés,
ahol egy percben, egy pillanatban,
ahol egy percben, egy pillanatban,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
megjutalmaztatunk csak azért,
mert vagyunk.
mert vagyunk.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Ez nagyrészt annyit jelent,
hogy szeressük a jelenünket az érzékeink,
hogy szeressük a jelenünket az érzékeink,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
a testünk által – ami által
élünk és meghalunk.
élünk és meghalunk.
Valószínűleg a legmegrendítőbb
helyiség
helyiség
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
a Zen Hospice vendégházában
a konyhánk,
a konyhánk,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
ami egy kicsit fura, ha megnézzük,
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
hogy milyen sok bentlakónk
mennyire keveset ehet, ha ehet egyáltalán.
mennyire keveset ehet, ha ehet egyáltalán.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
De a táplálékot különböző szinteken
biztosíthatjuk:
biztosíthatjuk:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
egy illat, egy jelképes felület.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Komolyan, minden súlyos dologgal együtt,
ami a falaink között történik,
ami a falaink között történik,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
az egyik legjobban bevált és működő
beavatkozás, amit ismerünk,
beavatkozás, amit ismerünk,
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
az a süteménykészítés.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Amíg működnek az érzékeink –
15:11
even just one --
230
899772
2012
még ha csak egy is –
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
legalább a lehetőségünk
megvan, hogy hozzáférjünk
megvan, hogy hozzáférjünk
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
ahhoz, ami emberré tesz,
ami összekapcsol.
ami összekapcsol.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Képzeld el ennek az elgondolásnak
a hullámait,
a hullámait,
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
azért a több millió emberért,
aki demenciával él és hal meg.
aki demenciával él és hal meg.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Elsődleges érzéki gyönyörök, melyek
kimondják azt, amire nincsenek szavaink,
kimondják azt, amire nincsenek szavaink,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
impulzusok,
amik a jelenben tartanak minket –
amik a jelenben tartanak minket –
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
nincs szükség múltra vagy jövőre.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Tehát, ha a szükségtelen szenvedés
kiiktatása volt az első tervezési pontunk,
kiiktatása volt az első tervezési pontunk,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
akkor a méltóságra való törekvés
az érzékek által,
az érzékek által,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
a testünk által –
az esztétika birodalmában –
az esztétika birodalmában –
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
a második tervezési pont.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
És ez gyorsan el is visz minket
a mai harmadik és utolsó fejezethez;
a mai harmadik és utolsó fejezethez;
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
951774
6864
nevezetesen, hogy a jólétre irányítsuk
a figyelmünket,
a figyelmünket,
16:10
so that life and health and healthcare
244
958662
3313
hogy az élet, az egészség,
és az egészségügy
és az egészségügy
arról szólhasson, hogy hogyan tegyük az
életet csodássá,
életet csodássá,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
964408
2444
és ne csak kevésbé iszonyúvá.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Jótékonyság.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
970999
2135
Itt, ez jól megragadja a különbséget
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
973158
5134
a betegség-központú és a beteg- vagy
emberközpontú ellátásmodell között,
emberközpontú ellátásmodell között,
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
978316
3461
és így válik az ellátás
kreatív, alkotó,
kreatív, alkotó,
16:33
even playful act.
251
981801
1842
szinte játékos tevékénységgé.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
A "játék" itt viccesen hangozhat.
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
253
987687
2904
Pedig az alkalmazkodás egyik
legmagasabb szintű formája.
legmagasabb szintű formája.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
990615
4659
Vegyék számba az összes nagy feladatot,
ami elengedhetetlen az emberiség számára.
ami elengedhetetlen az emberiség számára.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Az étel iránti igény szülte a konyhát.
A menedék iránti igény
virágoztatta fel az építészetet.
virágoztatta fel az építészetet.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
997825
2588
16:52
The need for cover, fashion.
257
1000437
2206
A ruházat iránti igény a divatot.
16:54
And for being subjected to the clock,
258
1002667
2731
És hogy elűzzük az unalmat,
16:57
well, we invented music.
259
1005422
3527
nos, feltaláltuk a zenét.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
1011766
3209
Szóval, mivel a halál
az élet szükséges velejárója,
az élet szükséges velejárója,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
mit kezdhetünk ezzel a ténnyel?
A "játék"-kal nem azt szorgalmazom,
hogy könnyedén közelítsünk a halálhoz,
hogy könnyedén közelítsünk a halálhoz,
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
vagy hogy rendeljük el
a halál bármilyen módját.
a halál bármilyen módját.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Vannak bánathegyek,
amiket nem tudunk elmozdítani,
amiket nem tudunk elmozdítani,
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
és így vagy úgy, egyszer
mind előtte fogunk térdelni.
mind előtte fogunk térdelni.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Inkább azt kérem, hogy
adjunk teret –
adjunk teret –
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
fizikai, lelki teret annak,
hogy az élet kijátszhassa önmagát –
hogy az élet kijátszhassa önmagát –
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
így ahelyett, hogy csak
kiszállunk,
kiszállunk,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
az öregedés és a halál a véghez közeledve
egy felfelé ívelő folyamat is lehet.
egy felfelé ívelő folyamat is lehet.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Nem élhetünk örökké.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
Tudom, hogy néhányan ezen dolgoznak.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Nevetés)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
De –
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Nevetés)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
meg tudunk barátkozni
a halál gondolatával.
a halál gondolatával.
Bizonyos részeim korán meghaltak,
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
és ez olyan dolog, amit így vagy úgy
mind elmondhatunk magunkról.
mind elmondhatunk magunkról.
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
E tény köré kellett az életemet
újraszerveznem,
újraszerveznem,
18:11
and I tell you it has been a liberation
279
1079248
3340
és elmondhatom, milyen felszabadító volt
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
1082612
3155
rájönni, hogy mindig találhatsz
megrázó szépséget vagy jelentést
megrázó szépséget vagy jelentést
18:17
in what life you have left,
281
1085791
2267
abban az életben, ami maradt;
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
mint az a hógolyó, ami
egy tökéletes pillanatig tartott,
egy tökéletes pillanatig tartott,
18:22
all the while melting away.
283
1090870
2298
amíg el nem olvadt.
18:26
If we love such moments ferociously,
284
1094700
6019
Ha vadul szeretjük az ilyen pillanatokat,
18:32
then maybe we can learn to live well --
285
1100743
2272
akkor talán megtanulhatunk jól élni –
18:35
not in spite of death,
286
1103039
2087
nem a halál ellenére,
18:37
but because of it.
287
1105150
1586
hanem miatta.
Engedjük, hogy a halál
legyen az, ami elragad minket,
legyen az, ami elragad minket,
18:42
Let death be what takes us,
288
1110520
2176
18:44
not lack of imagination.
289
1112720
2862
ne pedig a képzelet hiánya.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Köszönöm.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com