ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: Mengapa penelitian genetika harus lebih beragam

Filmed:
939,979 views

Sembilan puluh enam persen hasil penelitian genetika berdasarkan dari studi atas keturunan Eropa. Sebagian besar penduduk dunia tidak terwakili -- dan ini berbahaya, kata ahli genetika dan TED Fellow Keolu Fox, karena kita bereaksi terhadap obat-obatan secara berbeda sesuai komposisi genetika kita. Fox berupaya untuk mendemokratisasikan pengurutan genom, khususnya dengan mendukung masyarakat asli untuk terlibat dalam penelitian, dengan tujuan untuk menghilangkan kesenjangan kesehatan. "Komunitas penelitian perlu melibatkan diri ke dalam budaya masyarakat asli," katanya, "atau mati berusaha."
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
As a little HawaiianHawaii,
0
866
1205
Semasa kecil di Hawai,
ibu dan bibi saya selalu bercerita
tentang Kalaupapa --
00:14
my momibu and auntieBibi always told me
storiescerita about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
sebuah perkampungan kusta di Hawai
00:17
the HawaiianHawaii leperkusta colonykoloni
2
5501
1321
00:18
surroundedterkepung by the highestpaling tinggi
sealaut cliffstebing in the worlddunia --
3
6846
2827
yang dikelilingi tebing-tebing laut
tertinggi di dunia --
dan tentang Pastor Damien,
00:21
and FatherAyah DamienDamien,
4
9697
1412
seorang misionaris Belgia yang membaktikan
hidupnya untuk masyarakat Hawai.
00:23
the BelgianBelgia missionarymisionaris who gavememberi his life
for the HawaiianHawaii communitymasyarakat.
5
11133
3428
Sebagai seorang perawat muda,
00:27
As a youngmuda nurseperawat,
6
15102
1363
00:28
my auntbibi trainedterlatih the nunsbiarawati
caringpeduli for the remainingyang tersisa leperskusta
7
16489
2941
bibi saya melatih para biarawati
untuk merawat penderita kusta
yang masih ada di sana,
00:31
almosthampir a 100 yearstahun after
FatherAyah DamienDamien diedmeninggal of leprosykusta.
8
19454
3277
setelah hampir 100 tahun Pastor Damien
meninggal karena kusta.
00:36
I rememberingat storiescerita she told
9
24501
1671
Saya ingat cerita bibi saya
tentang perjalanan menunggang bagal
menuruni jalan di tebing curam
00:38
about travelingperjalanan down
switchbackswitchback clifftebing pathsjalan on a mulebagal,
10
26196
2952
00:41
while my unclepaman playeddimainkan
her favoritefavorit hulahula songslagu on the ukuleleukulele
11
29172
3131
sementara paman saya memutar
lagu hula favoritnya yang diiringi ukulele
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
sepanjang jalan ke Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngsterpemuda,
13
34730
1501
Nah, sebagai anak muda,
00:48
I was always curiousingin tahu about a fewbeberapa things.
14
36255
1936
saya selalu penasaran akan beberapa hal.
00:50
First was why a BelgianBelgia missionarymisionaris
chosememilih to livehidup in completelengkap isolationisolasi
15
38681
5050
Pertama, mengapa seorang misionaris Belgia
memilih untuk hidup terasing di Kalaupapa,
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
padahal ia tahu pasti
00:56
knowingpenuh arti he would inevitablymau tak mau
contractkontrak leprosykusta
17
44969
2230
ia akan tertular kusta
dari masyarakat yang ia coba bantu.
00:59
from the communitymasyarakat of people
he soughtdicari to help.
18
47223
2380
01:02
And secondlykedua,
19
50256
2337
Dan kedua,
01:04
where did the leprosykusta bacteriabakteri come from?
20
52617
2361
dari mana asal bakteri kusta itu?
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMiaoli,
21
55002
1755
Dan mengapa Kānaka Maoli,
masyarakat asli Hawai,
01:08
the indigenousasli people of HawaiiHawaii,
22
56781
2249
sangat mudah terkena kusta,
atau "mai Pake (bahasa hawai: kusta)."
01:11
so susceptiblerentan to developingmengembangkan
leprosykusta, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
01:15
This got my curiousingin tahu about what
makesmembuat us uniqueunik as HawaiiansHawaii --
24
63853
3730
Ini membuat saya penasaran,
apa yang membuat kami unik
sebagai orang Hawai --
01:19
namelyyaitu, our geneticgenetik makeupdandan.
25
67607
1841
yaitu, komposisi genetika kami.
01:22
But it wasn'ttidak untilsampai hightinggi schoolsekolah,
26
70964
1944
Tapi baru setelah saya masuk SMA,
melalui Proyek Genom Manusia,
01:24
throughmelalui the HumanManusia GenomeGenom ProjectProyek,
27
72932
1612
saya menyadari bahwa
saya bukan satu-satunya
01:26
that I realizedmenyadari I wasn'ttidak alonesendirian
28
74568
2199
yang mencoba menghubungkan
genetika unik nenek moyang kami
01:28
in tryingmencoba to connectmenghubungkan
our uniqueunik geneticgenetik ancestryketurunan
29
76791
2828
01:31
to our potentialpotensi healthkesehatan,
wellnessKesehatan and illnesspenyakit.
30
79643
3682
dengan potensi kesehatan, kebugaran,
dan penyakit kami.
01:36
You see,
31
84061
1150
Proyek senilai 2.7 miliar dollar AS ini
01:37
the 2.7 billion-dollarmiliar dolar projectproyek
32
85235
1799
01:39
promisedberjanji an eraera of predictiveprediktif
and preventativepencegah medicineobat
33
87058
3990
menjanjikan masa dimana kita bisa
memprediksi dan mencegah penyakit
01:43
basedberbasis on our uniqueunik geneticgenetik makeupdandan.
34
91072
2413
berdasarkan komposisi unik genetika kita.
01:45
So to me it always seemedtampak obviousjelas
35
93849
1676
Jelas bagi saya bahwa
untuk mencapai mimpi ini,
01:47
that in ordermemesan to achievemencapai this dreammimpi,
36
95549
2728
01:50
we would need to sequenceurutan
a diverseberbeda cohortkelompok of people
37
98301
4013
kita perlu mengurutkan genetika
sekelompok orang yang beragam
01:54
to obtainmemperoleh the fullpenuh spectrumspektrum
of humanmanusia geneticgenetik variationvariasi on the planetplanet.
38
102338
3404
untuk mendapatkan gambaran lengkap
akan variasi genetika manusia di dunia.
01:58
That's why 10 yearstahun laterkemudian,
39
106303
2572
Itulah kenapa 10 tahun kemudian,
02:00
it continuesterus berlanjut to shocksyok me,
40
108899
1674
saya masih terkejut
02:02
knowingpenuh arti that 96 percentpersen of genomegenom studiesstudi
41
110597
3214
mengetahui bahwa 96% studi genom
yang menghubungkan variasi genetika umum
dengan penyakit tertentu
02:05
associatingbergaul commonumum geneticgenetik variationvariasi
with specificspesifik diseasespenyakit
42
113835
3580
02:09
have focusedfokus exclusivelykhusus
on individualsindividu of EuropeanEropa ancestryketurunan.
43
117439
3801
terkonsentrasi pada keturunan Eropa saja.
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Anda tidak perlu gelar Doktor
02:15
to see that that leavesDaun-daun fourempat percentpersen
for the restberistirahat of diversityperbedaan.
45
123502
3033
untuk mengetahui bahwa hanya 4%
studi yang melihat keturunan ras lain.
02:19
And in my ownsendiri searchingmencari,
46
127164
2128
Dalam pencarian saya sendiri,
02:21
I've discoveredditemukan that farjauh lesskurang
than one percentpersen
47
129316
2509
saya menemukan bahwa
studi yang melihat masyarakat asli
seperti saya
02:23
have actuallysebenarnya focusedfokus on indigenousasli
communitiesmasyarakat, like myselfdiri.
48
131849
3074
jauh lebih kecil dari 1 %.
02:27
So that begsmemohon the questionpertanyaan:
49
135481
2047
Ini mengundang pertanyaan:
02:29
Who is the HumanManusia GenomeGenom
ProjectProyek actuallysebenarnya for?
50
137552
2547
Proyek Genom Manusia
sebenarnya untuk siapa?
02:32
Just like we have
differentberbeda coloredberwarna eyesmata and hairrambut,
51
140853
2358
Seperti warna mata dan rambut kita
yang berbeda,
02:35
we metabolizememetabolisme drugsnarkoba differentlyberbeda
52
143235
1508
kita mencerna obat secara berbeda
berdasarkan variasi pada genom kita.
02:36
basedberbasis on the variationvariasi in our genomesgenom.
53
144767
1867
02:38
So how manybanyak of you
would be shockedterkejut to learnbelajar
54
146978
3437
Nah, berapa banyak dari Anda
yang akan terkejut mengetahui
02:42
that 95 percentpersen of clinicalklinis trialspercobaan
55
150439
2782
bahwa 95% uji klinis
02:45
have alsojuga exclusivelykhusus featuredFeature
individualsindividu of EuropeanEropa ancestryketurunan?
56
153245
4416
juga dilakukan secara khusus
untuk keturunan Eropa?
02:50
This biasbias
57
158387
1335
Bias ini,
02:51
and systematicsistematis lackkekurangan of engagementpertunangan
of indigenousasli people
58
159746
3841
dan kurangnya keterlibatan
masyarakat asli secara sistematik
02:55
in bothkedua clinicalklinis trialspercobaan
and genomegenom studiesstudi
59
163611
2984
baik dalam uji klinis dan studi genom
02:58
is partiallysebagian the resulthasil
of a historysejarah of distrustketidakpercayaan.
60
166619
2940
adalah sebagian akibat
dari sejarah ketidakpercayaan.
03:02
For examplecontoh,
61
170893
1150
Misalnya,
03:04
in 1989, researcherspeneliti
from ArizonaArizona StateNegara UniversityUniversitas
62
172067
3929
di tahun 1989, para peneliti
dari Arizona State University
03:08
obtainedDiperoleh blooddarah samplessampel
from Arizona'sArizona HavasupaiHavasupai tribesuku,
63
176020
3566
memperoleh sampel darah
dari suku Havasupai di Arizona.
03:11
promisingmenjanjikan to alleviatemeringankan the burdenbeban
of typemengetik 2 diabetesdiabetes
64
179610
2934
Peneliti menjanjikan untuk mengentaskan
diabetes tipe 2
03:14
that was plaguingmengganggu theirmereka communitymasyarakat,
65
182568
1860
yang mewabah pada masyarakat Havasupai.
Namun mereka berpaling dan
menggunakan sampel tersebut --
03:16
only to turnbelok around and use
those exacttepat samesama samplessampel --
66
184452
3885
tanpa persetujuan dari suku Havasupai --
03:20
withouttanpa the Havasupai'sHavasupai's consentpersetujuan --
67
188361
1703
03:22
to studybelajar ratestarif
of schizophreniaskizofrenia, inbreedingperkawinan sekerabat,
68
190088
3505
untuk meneliti tingkat skizofrenia,
kawin sedarah,
dan menantang kisah tentang
asal-usul suku Havasupai.
03:25
and challengetantangan
the Havasupai'sHavasupai's originasal storycerita.
69
193617
2975
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundditemukan out,
70
197319
2542
Ketika suku Havasupai tahu,
mereka berhasil menuntut 700.000 dolar AS,
03:31
they suedmenggugat successfullyberhasil for $700,000,
71
199885
3193
dan melarang ASU utuk melakukan riset
berdasarkan keberatan mereka.
03:35
and they banneddilarang ASUASU from conductingmelakukan
researchpenelitian on theirmereka reservationreservasi.
72
203102
5343
Hal ini memuncak menjadi efek domino
ke suku-suku asli di selatan Amerika --
03:40
This culminatedmemuncak in a sortmenyortir of dominoDomino effectefek
73
208961
3254
03:44
with locallokal tribessuku in the SouthwestBarat daya --
74
212239
1762
termasuk suku Navajo,
03:46
includingtermasuk the NavajoNavajo NationBangsa,
75
214025
1429
salah satu suku asli terbesar
di negara ini,
03:47
one of the largestterbesar
tribessuku in the countrynegara --
76
215478
2087
yang berakhir pada
moratorium penelitian genetika.
03:49
puttingmenempatkan a moratoriummoratorium on geneticgenetik researchpenelitian.
77
217589
2247
03:51
Now despitemeskipun this historysejarah of distrustketidakpercayaan,
78
219860
2881
Meskipun ada sejarah ketidakpercayaan ini,
03:54
I still believe that indigenousasli people
can benefitmanfaat from geneticgenetik researchpenelitian.
79
222765
4475
saya masih percaya bahwa riset genetika
bisa bermanfaat bagi masyarakat asli.
Dan jika kita tidak segera bertindak,
03:59
And if we don't do something soonsegera,
80
227264
2245
04:01
the gapcelah in healthkesehatan disparitieskesenjangan
is going to continueterus to widenmemperluas.
81
229533
2867
jurang kesenjangan kesehatan
akan terus melebar.
04:05
HawaiiHawaii, for examplecontoh,
82
233113
1405
Orang Hawai misalnya, memiliki
harapan hidup rata-rata terlama
04:06
has the longestterpanjang life expectancyharapan
on averagerata-rata of any statenegara in the US,
83
234542
3707
daripada semua negara bagian AS,
tapi orang asli Hawai seperti saya
04:10
yetnamun nativeasli HawaiiansHawaii like myselfdiri
84
238273
2857
04:13
diemati a fullpenuh decadedasawarsa
before our non-nativenon-asli counterpartsrekan-rekan,
85
241154
3086
meninggal 10 tahun lebih cepat daripada
orang Hawai yang bukan dari suku asli,
04:16
because we have some
of the highestpaling tinggi ratestarif of typemengetik 2 diabetesdiabetes,
86
244264
4051
karena kami memiliki diabetes tipe 2
dengan tingkat tertinggi,
obesitas,
04:20
obesitykegemukan,
87
248339
1151
dan pembunuh No. 1 dan 2 di AS:
04:21
and the numberjumlah one and numberjumlah
two killerspembunuh in the US:
88
249514
2525
penyakit jantung dan kanker.
04:24
cardiovascularkardiovaskular diseasepenyakit and cancerkanker.
89
252063
1839
04:25
So how do we ensurememastikan
90
253926
1719
Jadi bagaimana kita memastikan
04:27
the populationspopulasi of people
that need genomegenom sequencingpengurutan the mostpaling
91
255669
3151
bahwa masyarakat yang paling
memerlukan pengurutan genom
04:30
are not the last to benefitmanfaat?
92
258844
1420
bukan yang terakhir menerima manfaat.
Visi saya adalah membuat penelitian genom
lebih mengutamakan masyarakat asli,
04:32
My visionpenglihatan is to make
geneticgenetik researchpenelitian more nativeasli,
93
260671
4723
04:37
to indigenizeindigenize genomegenom
sequencingpengurutan technologyteknologi.
94
265418
2411
dengan melokalisasi
teknologi pengurutan genom.
04:40
TraditionallySecara tradisional, genomesgenom
are sequenceddiurutkan in laboratorieslaboratorium.
95
268902
3031
Biasanya, genom diurutkan di laboratorium.
04:44
Here'sBerikut adalah an imagegambar of your classicklasik
genomegenom sequencersequencer.
96
272555
2588
Ini adalah sebuah gambar
mesin pengurut genom klasik.
04:47
It's hugebesar.
97
275167
1151
Besar sekali.
04:48
It's the sizeukuran of a refrigeratorlemari es.
98
276342
1752
Sebesar kulkas.
04:50
There's this obviousjelas physicalfisik limitationpembatasan.
99
278750
2067
Jelas ada keterbatasan fisik.
04:53
But what if you could sequenceurutan
genomesgenom on the flyterbang?
100
281321
3119
Tapi bagaimana jika Anda dapat
mengurutkan genom dengan cepat?
04:57
What if you could fitcocok a genomegenom
sequencersequencer in your pocketsaku?
101
285210
3301
Bagaimana jika Anda dapat memasukan
mesin pengurut genom ke kantong Anda?
05:03
This nanopore-basedberbasis nanopore sequencersequencer
102
291848
2398
Pengurut genom berdasarkan nanopore ini
05:06
is one 10,000thth the sizeukuran
of your traditionaltradisional genomegenom sequencersequencer.
103
294270
4485
ukurannya 1/10.000
dari pengurut genom biasa.
05:10
It doesn't have the samesama
physicalfisik limitationsketerbatasan,
104
298779
2221
Ia tidak memiliki keterbatasan fisik,
05:13
in that it's not tetheredyg bertambat to a lablaboratorium benchbangku
with extraneousasing cordstali,
105
301024
4276
tidak tertambat ke meja laboratorium
05:17
largebesar vatsTong of chemicalsbahan kimia
or computerkomputer monitorsmonitor.
106
305324
2525
dan tangki-tangki besar bahan kimia
atau layar komputer.
05:20
It allowsmemungkinkan us to de-blackde hitam boxkotak genomegenom
sequencingpengurutan technologyteknologi developmentpengembangan
107
308456
5151
Alat ini membuka misteri
pengembangan teknologi pengurutan genom
05:25
in way that's immersivemendalam and collaborativekolaboratif,
108
313631
2612
secara mendalam dan kolaboratif,
05:28
activatingmengaktifkan and empoweringmemberdayakan
indigenousasli communitiesmasyarakat ...
109
316267
2738
mengaktifkan dan memberdayakan
masyarakat asli ...
05:32
as citizenwarganegara scientistsilmuwan.
110
320476
1441
sebagai warga ilmuwan.
05:35
100 yearstahun laterkemudian in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
100 tahun kemudian di Kalaupapa,
05:37
we now have the technologyteknologi to sequenceurutan
leprosykusta bacteriabakteri in realnyata time,
112
325672
4239
sekarang kami punya teknologi untuk
mengurutkan bakteri kusta secara langsung,
05:41
usingmenggunakan mobilemobile genomegenom sequencerssequencer,
113
329935
2888
dengan menggunakan
mesin pengurut genom yang bisa dibawa,
05:44
remoteterpencil accessmengakses to the InternetInternet
114
332847
3009
dengan akses jarak jauh ke internet,
dan komputasi awan (cloud).
05:47
and cloudawan computationkomputasi.
115
335880
1412
05:50
But only if that's what
HawaiianHawaii people want.
116
338440
2588
Tapi hanya jika
orang Hawai menginginkannya.
05:54
In our spaceruang,
117
342074
1296
Di tempat kami,
05:55
on our termsistilah.
118
343394
1450
sesuai kehendak kami.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceilmu
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics adalah pengetahuan
untuk masyarakat oleh masyarakat.
06:04
We'llKami akan be startingmulai with a tribalkesukuan
consultationkonsultasi resourcesumber,
120
352196
3945
Kami akan memulai dengan
sumber daya konsultasi suku,
06:08
focusedfokus on educatingmendidik
indigenousasli communitiesmasyarakat
121
356165
3211
yang bertujuan untuk
mengajar masyarakat asli
06:11
on the potentialpotensi use and misusepenyalahgunaan
of geneticgenetik informationinformasi.
122
359400
3019
tentang potensi penggunaan dan
penyalahgunaan informasi genetika.
06:14
EventuallyAkhirnya we'dmengawinkan like to have our ownsendiri
IndiGenomicsIndiGenomics researchpenelitian institutelembaga
123
362861
3310
Akhirnya kami ingin memiliki
lembaga penelitian IndiGenomics sendiri
06:18
to conductperilaku our ownsendiri experimentspercobaan
124
366195
1429
untuk melaksanakan percobaan kami sendiri
06:19
and educatemendidik the nextberikutnya generationgenerasi
of indigenousasli scientistsilmuwan.
125
367648
3135
dan mengajar ilmuwan masyarakat asli
generasi selanjutnya.
06:23
In the endakhir,
126
371523
1561
Pada akhirnya,
masyarakat asli harus menjadi mitra
dan bukan obyek penelitian genetika.
06:25
indigenousasli people need to be partnersrekan in
and not subjectssubjek of geneticgenetik researchpenelitian.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outsidedi luar,
128
378179
1953
Bagi mereka yang ada di luar sana,
seperti yang dilakukan Pastor Damien,
06:32
just as FatherAyah DamienDamien did,
129
380156
1484
06:34
the researchpenelitian communitymasyarakat needskebutuhan
to immersemembenamkan itselfdiri in indigenousasli culturebudaya
130
382625
4358
komunitas penelitian harus melibatkan
diri ke dalam budaya masyarakat asli
06:39
or diemati tryingmencoba.
131
387007
1953
atau mati dalam berusaha.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
(bahasa Hawai: Terima kasih)
06:42
(ApplauseTepuk tangan)
133
390213
5000
(Tepuk tangan)
Translated by Angela Tanesha
Reviewed by Mardiyanto Saahi

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com