ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Apa yang terjadi jika para dokter tidak bias mendiagnosa penyakit Anda

Filmed:
2,042,782 views

Lima tahun lalu, TED Fellow Jen Brea jatuh sakit dengan myalgic encephalomyelitis (ME), atau yang umum dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis, penyakit yang sangat menghalangi aktivitas normal dan bahkan bisa membuat gemerisik kain seprai seakan tak tertahankan. Dalam ceramah yang memilukan ini, Brea mendeskripsikan berbagai halangan yang ia temui dalam upaya menemukan pengobatan untuk kondisinya, yang belum dipahami apa penyebab serta efek fisiknya, serta misinya untuk mendokumentasikan melalui film kehidupan pasien ME yang masih tidak bisa diobati oleh pengobatan modern.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiHai.
0
5415
1443
Hai.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Terima kasih.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivesuara-sensitif.
2
8983
1697
[Pembicara sensitif terhadap suara.
00:22
The livehidup audiencehadirin was askedtanya
to applaudsalut ASL-styleASL bergaya, in silenceDiam.]
3
10704
3145
Hadirin diminta bertepuk tangan
dengan isyarat ASL, tanpa suara.]
00:25
So, fivelima yearstahun agolalu, this was me.
4
13873
3367
Ini saya, lima tahun lalu.
00:29
I was a PhDPhD studentmahasiswa at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Saya sedang mengambil PhD di Harvard,
00:31
and I loveddicintai to travelperjalanan.
6
19776
2033
dan saya suka bepergian.
00:34
I had just gottensudah engagedbertunangan
to marrynikah the love of my life.
7
22472
3180
Saat itu saya baru saja bertunangan.
00:39
I was 28, and like so manybanyak of us
when we are in good healthkesehatan,
8
27072
3975
Umur saya 28 tahun, dan seperti
kebanyakan orang yang sehat,
00:43
I feltmerasa like I was invincibletak terkalahkan.
9
31071
2031
saya merasa tak terkalahkan.
00:46
Then one day I had
a feverdemam of 104.7 degreesderajat.
10
34477
3670
Lalu suatu hari saya menderita demam
setinggi 40 derajat Celsius.
Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter
00:50
I probablymungkin should have gonepergi to the doctordokter,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sicksakit in my life,
12
40831
2564
tapi saya tidak pernah sakit parah,
00:55
and I knewtahu that usuallybiasanya,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
dan biasanya ketika saya sakit
dan terjangkit virus,
00:57
you staytinggal home and you make
some chickenayam soupSup,
14
45796
3133
saya diam di rumah
dan minum sup ayam.
01:00
and in a fewbeberapa dayshari,
everything will be fine.
15
48953
2313
Dalam beberapa hari,
semua akan baik-baik saja.
01:04
But this time it wasn'ttidak fine.
16
52499
1837
Kali ini semua tidak baik-baik saja.
01:07
After the feverdemam brokebangkrut,
17
55560
1537
Setelah demam saya turun,
01:09
for threetiga weeksminggu I was so dizzypusing,
I couldn'ttidak bisa leavemeninggalkan my houserumah.
18
57121
3851
saya merasa pusing selama tiga minggu
sampai tidak bisa meninggalkan rumah.
01:13
I would walkberjalan straightlurus into doorpintu framesbingkai.
19
61467
2194
Saya sering menabrak pintu.
01:16
I had to hugpelukan the wallsdinding
just to make it to the bathroomkamar mandi.
20
64335
2960
Saya harus memegang tembok
agar bisa sampai ke kamar mandi.
01:20
That springmusim semi I got infectioninfeksi
after infectioninfeksi,
21
68613
2657
Di musim semi, saya terus-menerus
terkena infeksi.
01:23
and everysetiap time I wentpergi to the doctordokter,
22
71825
1827
Dan setiap kali saya ke dokter,
01:25
he said there was absolutelybenar
nothing wrongsalah.
23
73676
2783
katanya saya tidak apa-apa.
01:29
He had his laboratorylaboratorium teststes,
24
77533
1625
Hasil tes laboratorium
01:31
whichyang always camedatang back normalnormal.
25
79182
1904
selalu kembali normal.
01:33
All I had were my symptomsgejala,
26
81875
1967
Saya hanya menderita berbagai gejala
01:35
whichyang I could describemenggambarkan,
27
83866
1930
yang dapat saya deskripsikan,
01:37
but no one elselain can see.
28
85820
1692
tapi tidak bisa dilihat orang lain.
Saya tahu kedengarannya konyol,
01:41
I know it soundsterdengar sillybodoh,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explainmenjelaskan things like this to yourselfdirimu sendiri,
30
90617
3268
tapi saya perlu menjelaskan ini semua
pada diri saya sendiri,
01:45
and so I thought maybe I was just agingpenuaan.
31
93909
3624
jadi saya pikir saya mulai menua.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidesisi of 25.
32
98114
3553
Mungkin beginilah rasanya
berumur 25 tahun ke atas.
01:53
(LaughterTawa)
33
101691
2292
(Tertawa)
01:56
Then the neurologicalneurologis symptomsgejala starteddimulai.
34
104808
2168
Setelah itu saya mulai mengalami
gejala neurologis.
01:59
SometimesKadang-kadang I would find that I couldn'ttidak bisa
drawseri the right sidesisi of a circlelingkaran.
35
107590
3711
Kadang saya tidak bisa
menggambar sisi kanan lingkaran.
Kadang saya tidak bisa bergerak
ataupun berbicara sama sekali.
02:04
Other timeswaktu I wouldn'ttidak akan be ablesanggup
to speakberbicara or movepindah at all.
36
112325
3306
02:10
I saw everysetiap kindjenis of specialistspesialis:
37
118330
1734
Saya menemui berbagai dokter spesialis:
02:12
infectiousmenular diseasepenyakit doctorsdokter,
dermatologistsdermatologists, endocrinologistsahli endokrin,
38
120088
3072
dokter penyakit menular, dokter kulit,
dokter kelenjar endokrin
02:15
cardiologistsahli jantung.
39
123184
1283
dokter ahli jantung.
02:16
I even saw a psychiatristpsikiater.
40
124945
1916
Saya bahkan menemui seorang psikiater.
02:19
My psychiatristpsikiater said,
"It's clearbersih you're really sicksakit,
41
127679
3244
Psikiater saya berkata,
"Kamu sudah pasti sedang sakit,
02:22
but not with anything psychiatricPsikiatri.
42
130947
2156
tapi sifatnya bukan kejiwaan.
02:26
I hopeberharap they can find out
what's wrongsalah with you."
43
134045
2738
Semoga dokter lain dapat mengetahui
apa yang kamu derita."
02:30
The nextberikutnya day, my neurologistahli saraf
diagnoseddidiagnosis me with conversionkonversi disorderkekacauan.
44
138094
4066
Esok harinya, dokter ahli saraf
mendiagnosa gangguan konversi.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Katanya semua yang saya alami --
02:37
the feversdemam, the soresakit throatstenggorokan,
the sinussinus infectioninfeksi,
46
145255
2977
demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus,
02:40
all of the gastrointestinalpencernaan,
neurologicalneurologis and cardiacjantung symptomsgejala --
47
148916
3330
gangguan pencernaan,
gejala saraf dan jantung --
02:44
were beingmakhluk causeddisebabkan
by some distantjauh emotionalemosional traumatrauma
48
152715
2718
disebabkan oleh trauma emosional
02:47
that I could not rememberingat.
49
155457
1606
yang tidak dapat saya ingat.
02:50
The symptomsgejala were realnyata, he said,
50
158069
1998
Gejala itu nyata, katanya,
02:52
but they had no biologicalbiologis causesebab.
51
160546
2359
tapi tidak ada penyebab biologis.
02:56
I was traininglatihan to be a socialsosial scientistilmuwan.
52
164527
2609
Saya bersekolah untuk menjadi
seorang ilmuwan sosial.
02:59
I had studiedbelajar statisticsstatistik,
probabilitykemungkinan theoryteori,
53
167160
3232
Saya mempelajari statistika,
teori probabilitas,
03:02
mathematicalmatematis modelingpemodelan,
experimentaleksperimental designDesain.
54
170416
2574
model matematika, desain percobaan.
03:07
I feltmerasa like I couldn'ttidak bisa just rejectmenolak
my neurologist'sneurolog 's diagnosisdiagnosis.
55
175058
3993
Saya merasa saya tidak bisa menolak
diagnosa dokter saya begitu saja.
03:11
It didn't feel truebenar,
56
179599
1592
Rasanya tidak benar,
03:13
but I knewtahu from my traininglatihan
that the truthkebenaran is oftensering counterintuitiveberlawanan dengan intuisi,
57
181215
3470
tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa
kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan,
03:17
so easilymudah obscuredmengaburkan
by what we want to believe.
58
185356
2597
sangat mudah tertutupi
oleh apa yang kita ingin percayai.
03:20
So I had to considermempertimbangkan the possibilitykemungkinan
that he was right.
59
188514
2932
Jadi saya harus mempertimbangkan
kemungkinan bahwa dokter itu benar.
03:25
That day, I ranberlari a smallkecil experimentpercobaan.
60
193603
2515
Hari itu, saya melakukan percobaan kecil.
03:28
I walkedberjalan back the two milesmil
from my neurologist'sneurolog 's officekantor to my houserumah,
61
196919
3413
Saya berjalan sepanjang 3 kilometer
dari kantor dokter ke rumah.
03:33
my legskaki wrappeddibungkus in this strangeaneh,
almosthampir electriclistrik kindjenis of painrasa sakit.
62
201229
4035
Kaki saya terasa nyeri
seperti tersengat listrik.
03:38
I meditatedbermeditasi on that painrasa sakit,
63
206475
1603
Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu,
03:40
contemplatingmerenungkan how my mindpikiran
could have possiblymungkin generateddihasilkan all this.
64
208102
4019
mencoba memahami bagaimana pikiran saya
mungkin menciptakan semua ini.
03:45
As soonsegera as I walkedberjalan throughmelalui the doorpintu,
65
213320
1875
Begitu saya berjalan melewati pintu,
03:47
I collapsedruntuh.
66
215219
1165
saya terjatuh.
03:48
My brainotak and my spinaltulang belakang cordtali were burningpembakaran.
67
216837
2782
Otak dan tulang belakang saya
seakan terbakar.
03:52
My neckleher was so stiffkaku
I couldn'ttidak bisa touchmenyentuh my chindagu to my chestdada,
68
220696
3771
Leher saya begitu kaku sampai
saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada.
03:57
and the slightestsedikit soundsuara --
69
225324
1751
Suara sekecil apapun --
03:59
the rustlinggemerisik of the sheetslembar,
70
227099
1835
gemeresik kain,
04:00
my husbandSuami walkingberjalan barefootbertelanjang kaki
in the nextberikutnya roomkamar --
71
228958
2265
langkah kaki suami saya di ruang sebelah--
04:03
could causesebab excruciatingmenyiksa painrasa sakit.
72
231737
2134
bisa menimbulkan nyeri
yang teramat sangat.
Saya menghabiskan sebagian besar
dari dua tahun berikutnya
04:07
I would spendmenghabiskan mostpaling
of the nextberikutnya two yearstahun in bedtempat tidur.
73
235832
2583
terbaring di tempat tidur.
04:11
How could my doctordokter
have gottensudah it so wrongsalah?
74
239235
2760
Bagaimana bisa dokter
sangat salah mendiagnosa saya?
04:14
I thought I had a rarelangka diseasepenyakit,
75
242939
2181
Saya pikir saya memiliki penyakit langka,
04:17
something doctorsdokter had never seenterlihat.
76
245144
1989
sesuatu yang belum pernah dilihat
para dokter.
04:19
And then I wentpergi onlineon line
77
247926
1195
Saya mencari di internet,
04:21
and foundditemukan thousandsribuan of people
all over the worlddunia
78
249145
2378
dan menemukan ribuan orang
di seluruh dunia
04:23
livinghidup with the samesama symptomsgejala,
79
251980
1620
hidup dengan gejala yang sama,
04:26
similarlydemikian pula isolatedterpencil,
80
254087
1564
terisolasi,
04:27
similarlydemikian pula disbelievedpembantunya.
81
255675
1457
tidak dipercaya seperti saya.
Ada yang masih bisa bekerja,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
tapi harus menghabiskan sepanjang malam
dan akhir pekan di kasur
04:31
but had to spendmenghabiskan theirmereka eveningsmalam hari
and weekendsakhir pekan in bedtempat tidur,
83
259161
2485
04:33
just so they could showmenunjukkan up
the nextberikutnya MondaySenin.
84
261670
2067
supaya dapat bekerja lagi Senin esok.
04:36
On the other endakhir of the spectrumspektrum,
85
264364
2080
Di sisi lain,
04:38
some were so sicksakit
86
266468
1738
ada yang begitu sakit
04:40
they had to livehidup in completelengkap darknesskegelapan,
87
268230
2306
hingga mereka harus hidup
dalam kegelapan total,
04:42
unabletidak mampu to toleratementolerir
the soundsuara of a humanmanusia voicesuara
88
270560
3372
tidak tahan mendengar suara manusia,
04:45
or the touchmenyentuh of a loveddicintai one.
89
273956
1909
atau sentuhan dari orang yang dicintai.
04:49
I was diagnoseddidiagnosis
with myalgicMyalgic encephalomyelitisEncephalomyelitis.
90
277469
4002
Saya didiagnosa terkena
myalgic encephalomyelitis (ME).
04:54
You've probablymungkin heardmendengar it calledbernama
"chronickronis fatiguekelelahan syndromesindroma."
91
282554
3452
Anda mungkin pernah mendengarnya
sebagai "sindrom kelelahan kronis."
04:58
For decadesdekade, that's a namenama
92
286987
1922
Selama puluhan tahun, itulah nama
05:00
that's meantberarti that this
93
288933
1605
yang berarti inilah gambaran dominan
05:03
has been the dominantdominan imagegambar
94
291578
1383
05:04
of a diseasepenyakit that can be
as seriousserius as this.
95
292985
3275
dari sebuah penyakit
yang bisa separah ini.
05:09
The keykunci symptomgejala we all shareBagikan
96
297468
1524
Gejala utama yang kami semua alami
05:11
is that wheneverkapanpun we exertmengerahkan ourselvesdiri --
physicallysecara fisik, mentallymental --
97
299016
3752
adalah setiap kali kami beraktivitas --
secara fisik ataupun mental --
05:15
we paymembayar and we paymembayar hardkeras.
98
303296
1953
kami mendapat ganjaran berat.
05:17
If my husbandSuami goespergi for a runmenjalankan,
he mightmungkin be soresakit for a couplepasangan of dayshari.
99
305807
3494
Jika suami saya pergi berlari,
ia akan merasa nyeri selama beberapa hari.
Jika saya coba berjalan beberapa meter,
saya akan terbaring seminggu.
05:21
If I try to walkberjalan halfsetengah a blockblok,
I mightmungkin be bedriddenterbaring di tempat tidur for a weekminggu.
100
309325
3399
05:25
It is a perfectsempurna customkustom prisonpenjara.
101
313323
2255
Ini adalah penjara pribadi yang sempurna.
05:28
I know balletbalet dancerspenari who can't dancemenari,
102
316261
2748
Saya kenal penari balet
yang tak bisa menari,
05:31
accountantsakuntan who can't addmenambahkan,
103
319033
2173
akuntan yang tak bisa menghitung,
05:33
medicalmedis studentssiswa who never becamemenjadi doctorsdokter.
104
321230
2558
mahasiswa kedokteran
yang tak bisa menjadi dokter.
05:36
It doesn't mattermasalah what you oncesekali were;
105
324421
2168
Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya,
05:39
you can't do it anymorelagi.
106
327056
1790
Anda tak bisa melakukannya lagi.
05:41
It's been fourempat yearstahun,
107
329475
1890
Sudah empat tahun,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
dan saya masih belum sesehat dulu,
05:46
the minutemenit before I walkedberjalan home
from my neurologist'sneurolog 's officekantor.
109
334009
3476
sebelum saya berjalan pulang
dari kantor dokter saraf.
05:50
It's estimateddiperkirakan that about 15 to 30 millionjuta
people around the worlddunia
110
338683
3195
Sekitar 15 hingga 30 juta orang
di seluruh dunia
diperkirakan mengidap penyakit ini.
05:53
have this diseasepenyakit.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionjuta people.
112
343604
3263
Di Amerika, tempat asal saya,
penderitanya sekitar satu juta orang.
05:58
That makesmembuat it roughlykurang lebih twicedua kali as commonumum
as multiplebanyak sclerosissklerosis.
113
346891
3632
Itu membuat ME dua kali lebih umum
dibandingkan multiple sclerosis (MS).
06:03
PatientsPasien can livehidup for decadesdekade
with the physicalfisik functionfungsi
114
351797
2742
Pasien bisa hidup puluhan tahun
dengan fungsi fisik seperti
seseorang yang mengidap
gagal jantung kongestif.
06:06
of someonesome one with congestivekongestif heartjantung failurekegagalan.
115
354563
2134
06:09
Twenty-fiveDua puluh lima percentpersen of us
are homeboundWeek or bedriddenterbaring di tempat tidur,
116
357310
3038
25 persen tidak bisa keluar rumah
atau hanya terbaring di kasur,
06:12
and 75 to 85 percentpersen of us
can't even work part-timeparuh waktu.
117
360927
3701
dan 75 hingga 85 persen bahkan
tidak bisa bekerja paruh waktu.
06:17
YetNamun doctorsdokter do not treatmemperlakukan us
118
365385
2004
Meski begitu, dokter tidak mengobati kami,
06:20
and scienceilmu does not studybelajar us.
119
368064
1938
dan sains tidak mempelajari kami.
06:23
How could a diseasepenyakit this commonumum
and this devastatingmenghancurkan
120
371116
3428
Bagaimana bisa penyakit
yang begitu umum dan separah ini
06:27
have been forgottenterlupakan by medicineobat?
121
375325
1825
telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?
Saat dokter mendiagnosa saya
dengan gangguan konversi,
06:31
When my doctordokter diagnoseddidiagnosis me
with conversionkonversi disorderkekacauan,
122
379264
2524
06:33
he was invokingmenerapkan a lineagegaris keturunan
of ideaside ide about women'sperempuan bodiestubuh
123
381812
2688
ia merujuk pemikiran yang berkembang
2.500 tahun lalu
06:36
that are over 2,500 yearstahun oldtua.
124
384524
2150
tentang tubuh wanita.
06:39
The RomanRoman physiciandokter GalenGalen thought
125
387215
1733
Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa
06:40
that hysteriahisteria was causeddisebabkan
by sexualseksual deprivationkekurangan
126
388972
2971
histeria disebabkan oleh
dibatasinya hasrat seksual
06:43
in particularlyterutama passionatebergairah womenwanita.
127
391967
2525
pada wanita yang bergairah.
06:47
The GreeksYunani thought the uterusrahim
would literallysecara harfiah drykering up
128
395125
2764
Orang Yunani berpikir
uterus dapat mengering
06:49
and wanderJelajahi around the bodytubuh
in searchpencarian of moisturekelembaban,
129
397913
2427
dan berkeliling di dalam tubuh
mencari kelembaban,
06:52
pressingmendesak on internalintern organsorgan --
130
400364
1896
menekan organ dalam --
06:54
yes --
131
402284
1214
ya --
06:56
causingmenyebabkan symptomsgejala from extremeekstrim emotionsemosi
132
404648
2695
sehingga menyebabkan gejala,
mulai dari emosi ekstrim
06:59
to dizzinesspusing and paralysiskelumpuhan.
133
407367
2245
hingga pusing dan kelumpuhan.
07:02
The curemenyembuhkan was marriagepernikahan and motherhoodkeibuan.
134
410715
2604
Obatnya adalah menikah dan
menjadi seorang ibu.
07:06
These ideaside ide wentpergi largelysebagian besar unchangedtidak berubah
for severalbeberapa millenniaberibu-ribu tahun untilsampai the 1880s,
135
414898
4560
Pemikiran seperti ini tidak disanggah
selama ribuan tahun hingga 1880-an,
07:11
when neurologistsahli saraf triedmencoba to modernizemodernisasi
the theoryteori of hysteriahisteria.
136
419482
3698
saat dokter saraf mencoba
memodernisasi teori histeria.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developeddikembangkan a theoryteori
137
423764
1653
Sigmund Freud mengembangkan teori
07:17
that the unconsciousbawah sadar mindpikiran
could producemenghasilkan physicalfisik symptomsgejala
138
425441
2796
bahwa alam bawah sadar
dapat menghasilkan gejala fisik
07:20
when dealingberurusan with memorieskenangan or emotionsemosi
139
428261
2015
saat berurusan dengan memori atau emosi
07:22
too painfulmenyakitkan for the conscioussadar
mindpikiran to handlemenangani.
140
430300
2311
yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar.
07:24
It converteddikonversi these emotionsemosi
into physicalfisik symptomsgejala.
141
432635
2879
Alam bawah sadar mengubah emosi ini
menjadi gejala fisik.
07:29
This meantberarti that menpria
could now get hysteriahisteria,
142
437460
2196
Ini artinya laki-laki juga bisa
menderita histeria.
07:31
but of courseTentu saja womenwanita were still
the mostpaling susceptiblerentan.
143
439680
2498
Tapi tentu saja perempuan
masih paling rentan.
07:35
When I beganmulai investigatingmenyelidiki
the historysejarah of my ownsendiri diseasepenyakit,
144
443448
3617
Saat saya mulai menyelidiki
sejarah penyakit saya,
07:39
I was amazedtakjub to find how deepdalam
these ideaside ide still runmenjalankan.
145
447089
3045
saya terkejut oleh betapa
pemikiran ini masih dipegang.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Tahun 1934,
07:44
198 doctorsdokter, nursesperawat and staffstaf
at the LosLos AngelesAngeles CountyCounty GeneralUmum HospitalRumah sakit
147
452221
4775
198 orang dokter, suster dan staf
di RSU daerah Los Angeles
07:49
becamemenjadi seriouslyserius illsakit.
148
457020
1541
jatuh sakit.
07:50
They had muscleotot weaknesskelemahan, stiffnesskekakuan
in the neckleher and back, feversdemam --
149
458585
4411
Mereka mengalami pelemahan otot,
kaku di leher dan punggung, demam--
07:55
all of the samesama symptomsgejala
I had when I first got diagnoseddidiagnosis.
150
463020
3354
semua gejala yang saya alami
saat pertama didiagnosa.
07:58
DoctorsDokter thought
it was a newbaru formbentuk of poliopolio.
151
466928
2319
Dokter mengira
ini adalah polio jenis baru.
Sejak itu, lebih dari 70 wabah
didokumentasikan
08:02
SinceSejak then, there have been more
than 70 outbreakswabah documenteddidokumentasikan
152
470133
2931
08:05
around the worlddunia,
153
473088
1161
di seluruh dunia,
mengenai penyakit paska-infeksi serupa.
08:06
of a strikinglymencolok similarserupa
post-infectiousPost-Infectious diseasepenyakit.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreakswabah have tendedcenderung
to disproportionatelytidak proporsional affectmempengaruhi womenwanita,
155
477419
3493
Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak
menyerang perempuan.
08:13
and in time, when doctorsdokter failedgagal to find
the one causesebab of the diseasepenyakit,
156
481482
3927
Seiring waktu, saat dokter kesulitan
menemukan penyebab penyakit ini,
08:17
they thought that these outbreakswabah
were massmassa hysteriahisteria.
157
485433
3139
mereka pikir wabah ini
adalah histeria masal.
08:21
Why has this ideaide had suchseperti itu stayingtinggal powerkekuasaan?
158
489115
2905
Mengapa pemikiran seperti ini
dapat bertahan lama?
08:25
I do think it has to do with sexismseksisme,
159
493567
1796
Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme,
08:27
but I alsojuga think that fundamentallypada dasarnya,
doctorsdokter want to help.
160
495387
3441
tapi menurut saya, pada dasarnya
dokter memang ingin membantu.
08:30
They want to know the answermenjawab,
161
498852
1770
Mereka ingin mengetahui jawabannya.
08:32
and this categorykategori allowsmemungkinkan doctorsdokter to treatmemperlakukan
what would otherwisejika tidak be untreatabletidak dapat diobati,
162
500646
4891
Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter
mengobati penyakit
yang sebelumnya tak bisa diobati,
08:37
to explainmenjelaskan illnessespenyakit
that have no explanationpenjelasan.
163
505561
2805
dan menjelaskan penyakit
yang tidak memiliki penjelasan.
08:41
The problemmasalah is that this
can causesebab realnyata harmmembahayakan.
164
509079
2692
Masalahnya adalah ini dapat merugikan.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsikiater
namedbernama EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Pada tahun 1950-an,
seorang psikiater bernama Eliot Slater
08:48
studiedbelajar a cohortkelompok of 85 patientspasien
who had been diagnoseddidiagnosis with hysteriahisteria.
166
516002
4184
mempelajari sekelompok 85 orang pasien
yang didiagnosa menderita histeria.
08:52
NineSembilan yearstahun laterkemudian, 12 of them were deadmati
and 30 had becomemenjadi disabledcacat.
167
520766
3997
Sembilan tahun kemudian, 12 orang
meninggal dan 30 orang menjadi difabel.
08:56
ManyBanyak had undiagnosedterdiagnosis conditionskondisi
like multiplebanyak sclerosissklerosis,
168
524787
3433
Banyak yang memiliki kondisi tak
terdiagnosa seperti multiple sclerosis,
09:00
epilepsyepilepsi, brainotak tumorstumor.
169
528244
1896
epilepsi, tumor otak.
09:03
In 1980, hysteriahisteria was officiallyresmi
renamedberganti nama menjadi "conversionkonversi disorderkekacauan."
170
531259
3725
Tahun 1980-an, histeria resmi berubah
menjadi "gangguan konversi."
09:07
When my neurologistahli saraf gavememberi me
that diagnosisdiagnosis in 2012,
171
535563
3324
Saat dokter saraf mendiagnosa saya
menderita gangguan konversi di tahun 2012,
09:10
he was echoingmenggema Freud'sFreud wordskata-kata verbatimVerbatim,
172
538911
2617
ia mengulang kata demi kata dari Freud,
09:13
and even todayhari ini,
173
541552
1151
dan hari ini pun,
09:14
womenwanita are 2 to 10 timeswaktu more likelymungkin
to receivemenerima that diagnosisdiagnosis.
174
542727
4374
wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin
didiagnosa dengan gangguan konversi.
09:20
The problemmasalah with the theoryteori of hysteriahisteria
or psychogenicpsychogenic illnesspenyakit
175
548487
3999
Masalah dari teori histeria
atau penyakit psikogenik
09:24
is that it can never be proventerbukti.
176
552510
2034
adalah ia tidak bisa dibuktikan.
09:26
It is by definitiondefinisi
the absenceketiadaan of evidencebukti,
177
554568
2855
Menurut definisinya, tidak ada bukti.
09:30
and in the casekasus of ME,
178
558192
1375
Dan dalam kasus ME,
09:31
psychologicalpsikologis explanationspenjelasan
have helddiadakan back biologicalbiologis researchpenelitian.
179
559591
4005
penjelasan psikologis menahan
perkembangan penelitian biologis.
Di seluruh dunia,
ME adalah salah satu penyakit
09:35
All around the worlddunia, ME is one
of the leastpaling sedikit fundeddidanai diseasespenyakit.
180
563620
3299
dengan dana penelitian terkecil.
09:39
In the US, we spendmenghabiskan eachsetiap yeartahun
roughlykurang lebih 2,500 dollarsdolar perper AIDSAIDS patientsabar,
181
567321
6942
Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan
2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS.
09:46
250 dollarsdolar perper MSMS patientsabar
182
574809
2720
250 dolar untuk setiap pasien
multiple sclerosis,
09:50
and just 5 dollarsdolar perper yeartahun
perper ME patientsabar.
183
578100
3207
dan hanya 5 dolar per tahun
untuk setiap pasien ME.
09:54
This was not just lightningpetir.
184
582125
2081
Ini bukan sekedar kebetulan.
09:56
I was not just unluckyberuntung.
185
584230
1764
Saya bukan sekedar tidak beruntung.
09:58
The ignoranceketidakpedulian surroundingsekitarnya my diseasepenyakit
has been a choicepilihan,
186
586494
3091
Ketidaktahuan tentang penyakit yang
saya derita disebabkan oleh pilihan
10:01
a choicepilihan madeterbuat by the institutionsinstitusi
that were supposedseharusnya to protectmelindungi us.
187
589609
4124
yang dibuat oleh institusi
yang seharusnya melindungi kita.
10:07
We don't know why ME
sometimesterkadang runsberjalan in familieskeluarga,
188
595535
2871
Kita tidak tahu mengapa ME
kadang diwariskan,
mengapa begitu gampang mendapat ME
setelah menderita infeksi apa pun,
10:10
why you can get it
after almosthampir any infectioninfeksi,
189
598430
2465
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverdemam,
190
600919
3733
dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr
sampai Q fever,
10:17
or why it affectsmempengaruhi womenwanita
at two to threetiga timeswaktu the ratemenilai of menpria.
191
605123
3240
atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3
kali lebih banyak daripada laki-laki.
Masalah ini jauh lebih besar
daripada penyakit saya.
10:21
This issueisu is much biggerlebih besar
than just my diseasepenyakit.
192
609058
2719
10:24
When I first got sicksakit,
193
612356
1183
Ketika saya pertama kali jatuh sakit,
10:25
oldtua friendsteman were reachingmencapai out to me.
194
613563
2158
banyak teman lama yang menghubungi saya.
10:28
I soonsegera foundditemukan myselfdiri a partbagian
of a cohortkelompok of womenwanita in theirmereka lateterlambat 20s
195
616180
3129
Saya mendapati diri saya dikelilingi
perempuan di usia akhir 20 tahun
10:31
whoseyang bodiestubuh were fallingjatuh apartselain.
196
619333
1686
yang tubuhnya melemah.
10:34
What was strikingmenyolok was just how
much troublekesulitan we were havingmemiliki
197
622012
2855
Yang mengejutkan adalah
betapa kami kesulitan
10:36
beingmakhluk takendiambil seriouslyserius.
198
624891
1158
untuk dianggap serius.
10:38
I learnedterpelajar of one womanwanita with sclerodermaskleroderma,
199
626577
1958
Seorang wanita yang mengidap skleroderma,
10:40
an autoimmuneautoimun connectivepenghubung tissuetisu diseasepenyakit,
200
628559
2100
penyakit autoimun jaringan ikat,
10:42
who was told for yearstahun
that it was all in her headkepala.
201
630683
2710
bertahun-tahun diberitahu
bahwa penyakitnya tidak nyata.
10:45
BetweenAntara the time of onsetawal and diagnosisdiagnosis,
202
633417
2512
Meski sejak ia jatuh sakit
hingga diagnosa tersebut
10:47
her esophagusesofagus was so thoroughlysepenuhnya damagedrusak,
203
635953
2427
kerongkongannya rusak parah,
10:50
she will never be ablesanggup to eatmakan again.
204
638404
2245
hingga ia takkan pernah bisa makan lagi.
10:52
AnotherLain womanwanita with ovarianovarium cancerkanker,
205
640673
2182
Perempuan lain yang punya
kanker ovarium,
selama bertahun-tahun diberitahu
itu hanyalah menopause dini.
10:55
who for yearstahun was told
that it was just earlyawal menopausemati haid.
206
643376
2748
10:59
A friendteman from collegeperguruan tinggi,
207
647188
1568
Seorang teman kuliah
11:00
whoseyang brainotak tumortumor was misdiagnosedmisdiagnosed
for yearstahun as anxietykecemasan.
208
648780
3895
punya tumor otak yang salah didiagnosa
sebagai gangguan kecemasan.
11:06
Here'sBerikut adalah why this worrieskekhawatiran me:
209
654222
1610
Hal ini mengkhawatirkan karena:
11:09
sincesejak the 1950s, ratestarif of manybanyak
autoimmuneautoimun diseasespenyakit
210
657125
3451
sejak tahun 1950-an,
tingkat pertumbuhan penyakit autoimun
11:12
have doubleddua kali lipat to tripledtiga kali lipat.
211
660600
1703
meningkat dua atau tiga kali lipat.
11:14
Forty-fiveEmpat puluh lima percentpersen of patientspasien
who are eventuallyakhirnya diagnoseddidiagnosis
212
662818
2940
45 persen pasien yang didiagnosa
dengan penyakit autoimun
yang sudah dikenal
11:17
with a recognizeddiakui autoimmuneautoimun diseasepenyakit
213
665782
1994
pada awalnya diberitahu
mereka menderita
11:19
are initiallymulanya told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
hipokondria
(terlalu cemas akan kesehatan mereka).
11:22
Like the hysteriahisteria of oldtua,
this has everything to do with genderjenis kelamin
215
670783
3150
Seperti histeria, ada bias gender
11:25
and with whoseyang storiescerita we believe.
216
673957
1866
dan masalah cerita siapa
yang kita percayai.
11:28
Seventy-fiveTujuh puluh lima percentpersen
of autoimmuneautoimun diseasepenyakit patientspasien are womenwanita,
217
676974
3651
75 persen pasien penyakit autoimun
adalah perempuan,
11:32
and in some diseasespenyakit,
it's as hightinggi as 90 percentpersen.
218
680649
3179
dan pada beberapa penyakit
bisa sampai 90 persen.
Meski penyakit ini lebih banyak
menyerang perempuan,
11:37
Even thoughmeskipun these diseasespenyakit
disproportionatelytidak proporsional affectmempengaruhi womenwanita,
219
685076
2857
penyakit ini tidak hanya
menyerang perempuan.
11:39
they are not women'sperempuan diseasespenyakit.
220
687957
1652
11:41
ME affectsmempengaruhi childrenanak-anak
and ME affectsmempengaruhi millionsjutaan of menpria.
221
689633
3688
ME menyerang anak-anak
dan diderita jutaan laki-laki dewasa.
11:45
And as one patientsabar told me,
222
693345
1785
Seorang pasien memberitahu saya,
11:47
we get it comingkedatangan and going --
223
695154
1508
penyakit ini hilang dan kambuh --
11:48
if you're a womanwanita, you're told
you're exaggeratingmelebih-lebihkan your symptomsgejala,
224
696686
3608
Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan
membesar-besarkan gejala Anda.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongkuat, to buckuang up.
225
700318
3458
Kalau Anda laki-laki,
Anda disuruh menguatkan diri.
11:56
And menpria maymungkin even have
a more difficultsulit time gettingmendapatkan diagnoseddidiagnosis.
226
704676
4149
Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan
untuk didiagnosa.
12:09
My brainotak is not what it used to be.
227
717419
2865
Otak saya tidak seperti dulu lagi.
12:25
Here'sBerikut adalah the good partbagian:
228
733914
1327
Ini sisi baiknya:
12:28
despitemeskipun everything, I still have hopeberharap.
229
736645
2179
saya masih memiliki harapan.
12:31
So manybanyak diseasespenyakit were oncesekali
thought of as psychologicalpsikologis
230
739903
3900
Banyak penyakit yang dulu
dianggap penyakit psikologis
12:35
untilsampai scienceilmu uncoveredditemukan
theirmereka biologicalbiologis mechanismsmekanisme.
231
743827
2908
sampai ilmu pengetahuan membongkar
mekanisme biologisnya.
12:39
PatientsPasien with epilepsyepilepsi
could be forciblypaksa institutionalizeddilembagakan
232
747323
3094
Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa
12:42
untilsampai the EEGEEG was ablesanggup to measuremengukur
abnormalabnormal electricallistrik activityaktivitas in the brainotak.
233
750441
4604
sampai muncul EEG yang bisa mengukur
aktivitas listrik di otak.
12:47
MultipleBeberapa sclerosissklerosis could be misdiagnosedmisdiagnosed
as hystericalhisteris paralysiskelumpuhan
234
755500
4276
Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa
sebagai kelumpuhan akibat histeria
12:51
untilsampai the CATKUCING scanscan and the MRIMRI
discoveredditemukan brainotak lesionslesi.
235
759800
3312
sampai CAT scan dan MRI
menemukan luka di otak.
Dan sampai tak lama ini,
kita beranggapan
12:55
And recentlybaru saja, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomachperut ulcersbisul
were just causeddisebabkan by stressmenekankan,
237
765484
2820
bahwa tukak lambung disebabkan
hanya karena stres,
13:00
untilsampai we discoveredditemukan
that H. pyloripylori was the culpritpelakunya.
238
768328
3320
sampai kita menemukan bahwa
ia disebabkan oleh bakteri H. pylori.
13:04
ME has never benefitedmanfaat
from the kindjenis of scienceilmu
239
772801
2894
ME belum pernah memperoleh manfaat
dari perkembangan ilmu pengetahuan
13:07
that other diseasespenyakit have had,
240
775719
2310
seperti penyakit lainnya,
13:10
but that's startingmulai to changeperubahan.
241
778053
1664
tapi keadaan ini mulai berubah.
13:12
In GermanyJerman, scientistsilmuwan are startingmulai
to find evidencebukti of autoimmunityautoimun,
242
780661
3541
Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan
bukti adanya auto-imunitas,
13:16
and in JapanJepang, of brainotak inflammationperadangan.
243
784226
2342
dan di Jepang, bukti peradangan otak.
13:19
In the US, scientistsilmuwan at StanfordStanford
are findingtemuan abnormalitieskelainan
244
787406
3054
Ilmuwan di Stanford, AS,
menemukan kejanggalan
13:22
in energyenergi metabolismmetabolisme
245
790484
1896
pada metabolisme energi,
13:24
that are 16 standardstandar deviationspenyimpangan
away from normalnormal.
246
792404
3462
hingga 16 deviasi standar dari normal.
13:28
And in NorwayNorwegia, researcherspeneliti
are runningberlari a phase-fase-3 clinicalklinis trialpercobaan
247
796640
4045
Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan
uji klinis fase ketiga
13:32
on a cancerkanker drugobat that in some patientspasien
causespenyebab completelengkap remissionpengampunan.
248
800709
3667
pada obat kanker yang berpotensi
menyembuhkan pasien secara total.
13:37
What alsojuga givesmemberi me hopeberharap
249
805798
1661
Yang juga memberi saya harapan
13:40
is the resilienceketahanan of patientspasien.
250
808316
2017
adalah kegigihan para pasien.
13:43
OnlineOnline we camedatang togetherbersama,
251
811968
1874
Kami bertemu secara online,
13:46
and we sharedbersama our storiescerita.
252
814251
1679
dan saling berbagi kisah kami.
13:49
We devouredmelahap what researchpenelitian there was.
253
817449
2774
Kami melahap seluruh penelitian yang ada.
13:52
We experimentedbereksperimen on ourselvesdiri.
254
820743
2077
Kami bereksperimen pada diri kami.
13:55
We becamemenjadi our ownsendiri scientistsilmuwan
and our ownsendiri doctorsdokter
255
823496
2373
Kami menjadi ilmuwan dan dokter
untuk diri kami,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
karena tidak ada pilihan lain.
14:00
And slowlyperlahan I addedmenambahkan fivelima percentpersen here,
fivelima percentpersen there,
257
828378
3739
Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan
lima persen di sini, lima persen di sana,
14:04
untilsampai eventuallyakhirnya, on a good day,
258
832141
2233
hingga akhirnya, jika saya berhasil,
14:06
I was ablesanggup to leavemeninggalkan my home.
259
834398
1906
saya bisa pergi ke luar rumah.
14:09
I still had to make ridiculouskonyol choicespilihan:
260
837815
2587
Saya harus membuat pilihan konyol:
14:12
Will I sitduduk in the gardentaman for 15 minutesmenit,
or will I washmencuci my hairrambut todayhari ini?
261
840568
3841
Apakah saya mau duduk di taman selama
15 menit, atau mencuci rambut hari ini?
14:16
But it gavememberi me hopeberharap
that I could be treateddiobati.
262
844924
2428
Tapi ini memberi saya harapan
bahwa saya bisa sembuh.
14:19
I had a sicksakit bodytubuh; that was all.
263
847693
2342
Tubuh saya sakit; hanya itu.
14:22
And with the right kindjenis of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Dengan bantuan yang tepat,
mungkin suatu hari saya bisa sembuh.
14:27
I camedatang togetherbersama with patientspasien
around the worlddunia,
265
855740
3203
Saya berkumpul bersama
penderita lainnya di seluruh dunia,
14:31
and we starteddimulai to fightpertarungan.
266
859466
1754
dan kami mulai berjuang.
14:33
We have filledterisi the voidBatal
with something wonderfulhebat,
267
861863
3171
Kami mengisi kekosongan itu
dengan sesuatu yang indah,
14:37
but it is not enoughcukup.
268
865698
1492
namun itu saja tidak cukup.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablesanggup to runmenjalankan again,
269
868662
4037
Saya masih tidak tahu
apakah saya akan bisa berlari lagi,
14:44
or walkberjalan at any distancejarak,
270
872723
1897
atau berjalan jauh,
14:46
or do any of those kinetickinetik things
that I now only get to do in my dreamsmimpi.
271
874644
3909
atau melakukan berbagai gerakan
yang sekarang hanya bisa saya impikan.
14:51
But I am so gratefulberterimakasih
for how farjauh I have come.
272
879143
3090
Tapi saya sangat bersyukur
bisa sampai sejauh ini.
14:55
ProgressKemajuan is slowlambat,
273
883955
1485
Kemajuannya lambat,
14:57
and it is up
274
885464
1292
kadang naik,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
kadang turun,
15:01
but I am gettingmendapatkan a little better eachsetiap day.
276
889222
2913
tapi saya menjadi sedikit lebih baik
setiap harinya.
15:06
I rememberingat what it was like
when I was stuckterjebak in that bedroomkamar tidur,
277
894013
3919
Saya ingat bagaimana rasanya
ketika saya terjebak di kamar tidur,
15:10
when it had been monthsbulan
sincesejak I had seenterlihat the sunmatahari.
278
898548
2948
berbulan-bulan sejak terakhir kali
melihat matahari.
15:15
I thought that I would diemati there.
279
903226
2088
Saya pikir saya akan mati.
15:18
But here I am todayhari ini,
280
906961
1567
Tapi saya di sini sekarang,
15:21
with you,
281
909255
1282
bersama Anda,
15:23
and that is a miraclekeajaiban.
282
911513
2061
dan itu adalah keajaiban.
15:28
I don't know what would have happenedterjadi
had I not been one of the luckyberuntung onesyang,
283
916606
3619
Entah apa yang akan terjadi kalau saya
tidak seberuntung ini,
15:32
had I gottensudah sicksakit before the internetInternet,
284
920377
2177
seandainya saya sakit sebelum
ada internet,
15:34
had I not foundditemukan my communitymasyarakat.
285
922995
1974
seandainya saya tidak menemukan
komunitas saya.
15:37
I probablymungkin would have alreadysudah
takendiambil my ownsendiri life,
286
925777
2728
Mungkin saya sudah bunuh diri,
15:41
as so manybanyak otherslainnya have doneselesai.
287
929028
1907
seperti yang sudah dilakukan
banyak orang lain.
15:44
How manybanyak liveshidup could
we have saveddisimpan, decadesdekade agolalu,
288
932094
3224
Berapa nyawa yang bisa terselamatkan,
puluhan tahun lalu,
15:47
if we had askedtanya the right questionspertanyaan?
289
935957
1903
jika saja kita menanyakan
pertanyaan yang tepat?
Berapa nyawa yang bias
diselamatkan sekarang
15:50
How manybanyak liveshidup could we savemenyimpan todayhari ini
290
938626
2149
15:53
if we decidememutuskan to make a realnyata startmulai?
291
941592
2162
kalau kita mulai melakukan sesuatu?
15:57
Even oncesekali the truebenar causesebab
of my diseasepenyakit is discoveredditemukan,
292
945205
3043
Bahkan seandainya penyebab
penyakit saya ditemukan,
16:00
if we don't changeperubahan
our institutionsinstitusi and our culturebudaya,
293
948881
3475
kalau kita tidak mengubah
institusi dan budaya kita,
16:04
we will do this again to anotherlain diseasepenyakit.
294
952380
2376
sikap kita masih akan sama pada
penyakit lain.
16:07
LivingHidup with this illnesspenyakit has taughtdiajarkan me
295
955658
1994
Hidup dengan penyakit ini
mengajarkan saya
16:09
that scienceilmu and medicineobat
are profoundlysangat humanmanusia endeavorsusaha.
296
957676
2928
bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran
adalah jerih payah manusia.
16:13
DoctorsDokter, scientistsilmuwan and policykebijakan makerspembuat
297
961153
2591
Dokter, ilmuwan, dan pemerintah
16:15
are not immuneimun to the samesama biasesbias
298
963768
2887
tidak serta merta kebal dari prasangka
16:19
that affectmempengaruhi all of us.
299
967568
1579
yang mempengaruhi kita semua.
16:23
We need to think in more nuancedbernuansa wayscara
about women'sperempuan healthkesehatan.
300
971377
3052
Kita perlu berpikir lebih kritis
mengenai kesehatan perempuan.
16:27
Our immuneimun systemssistem are just as much
a battlegroundpertempuran for equalitypersamaan
301
975119
4102
Sistem kekebalan tubuh kita adalah
medan perang demi kesetaraan,
sama halnya seperti
bagian tubuh yang lain.
16:31
as the restberistirahat of our bodiestubuh.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients'pasien storiescerita,
303
981253
2344
Kita perlu mendengarkan kisah para pasien,
16:36
and we need to be willingrela
to say, "I don't know."
304
984542
2565
dan kita harus bersedia berkata,
"Saya tidak tahu."
16:40
"I don't know" is a beautifulindah thing.
305
988024
2352
Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah.
16:43
"I don't know" is where discoverypenemuan startsdimulai.
306
991235
2592
"Saya tidak tahu,"
adalah awal dari penemuan.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Kalau kita bisa melakukannya,
16:49
if we can approachpendekatan the great vastnessluasnya
of all that we do not know,
308
997447
3695
kalau kita bisa mendekati hamparan luas
hal-hal yang tidak kita ketahui,
alih-alih takut menghadapi ketidakpastian,
16:53
and then, ratheragak than feartakut uncertaintyketidakpastian,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetmenyapa it
with a sensemerasakan of wonderbertanya-tanya.
310
1003142
2511
mungkin kita bisa menghadapinya
dengan rasa ingin tahu.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Terima kasih.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Terima kasih.
Translated by Holly Madinah
Reviewed by Sarmoko Sarmoko

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com