TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Hvað gerist þegar þú færð sjúkdóm sem læknar geta ekki greint?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Fyrir fimm árum varð TED félaginn Jen Brea mjög veik af Myalgic Encephalomyelitis sem einnig er þekkt sem síþreyta. ME er mjög hamlandi sjúkdómur sem hefur mikil áhrif á daglegt líf og virkni sjúklinga. Á slæmum dögum getur jafnvel skrjáfið í rúmfötunum verið óbærilegt. Í þessum áhrifaríka fyrirlestri lýsir Brea þeim hindrunum sem urðu á vegi hennar í leit að lækningu því orsök sjúkdómsins og raunveruleg áhrif hans á líkamann eru enn ekki að fullu ljós. Brea segir einnig frá því markmiði sínu að segja sögu þessara sjúklinga sem læknavísindin virðast ekki geta hjálpað.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Halló.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Þakka ykkur fyrir.
(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.)
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
(Áhorfendur voru beðnir að
„klappa“ hljóðlaust.)
„klappa“ hljóðlaust.)
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Þetta var ég fyrir fimm árum.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
og naut þess að ferðast.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Ég var að fara að giftast
stóru ástinni í lífi mínu.
stóru ástinni í lífi mínu.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Ég var 28 ára og fannst ég
ósigrandi eins og
ósigrandi eins og
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
svo mörgum finnst á þeim aldri.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Einn daginn fékk ég svo yfir
40 stiga hita.
40 stiga hita.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Ég hefði líklega átt að fara til læknis
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
en ég hafði aldrei orðið veik áður,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
ætti maður að halda sig heima
og fá sér kjúklingasúpu og
og fá sér kjúklingasúpu og
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
eftir nokkra daga yrði maður
frískur aftur.
frískur aftur.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
En það gerðist ekki að þessu sinni.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Eftir að hitinn lækkaði
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
svimaði mig svo mikið að ég
komst ekki út úr húsi.
komst ekki út úr húsi.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Ég gekk beint á dyrakarma.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Ég þurfti að fara með veggjum
til að komast á baðherbergið.
til að komast á baðherbergið.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna
á fætur annarri
á fætur annarri
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
en alltaf þegar ég fór til læknisins
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
sagði hann að það væri ekkert að mér.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Hann gerði alls kyns próf
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
sem sýndu ekkert athugavert.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Ég var bara með þessi einkenni
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
sem ég gat lýst fyrir öðrum
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
en enginn gat séð.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Það hljómar fáránlega
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
en maður verður að skýra þetta einhvern
veginn fyrir sjálfum sér
veginn fyrir sjálfum sér
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
og ég hélt að ég væri kannski
bara að eldast.
bara að eldast.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Kannski væri það bara svona að
verða eldri en 25 ára.
verða eldri en 25 ára.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Hlátur)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Þá byrjaði ég að finna
fyrir taugaeinkennum.
fyrir taugaeinkennum.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Stundum gat ég ekki teiknað hægri
hlutann af hring.
hlutann af hring.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Ég fór til alls konar sérfræðinga;
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
smitsjúkdómalækna, húðlækna,
innkirtlasérfræðinga,
innkirtlasérfræðinga,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
hjartalækna.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Ég fór jafnvel til geðlæknis.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Hann sagði: „Þú ert greinilega
mjög veik
mjög veik
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
en það er ekki geðrænt.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Ég vona innilega að einhver geti sagt þér
hvað er að.“
hvað er að.“
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Daginn eftir greindi taugalæknirinn
minn mig með hugbrigðaröskun.
minn mig með hugbrigðaröskun.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Hann sagði að öll einkennin -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
hitinn, særindin í hálsi,
öndunarfærasýkingarnar,
öndunarfærasýkingarnar,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
öll einkennin frá maga,
tauga- og hjartaeinkennin -
tauga- og hjartaeinkennin -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
sem ég myndi ekki eftir.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Hann sagði að einkennin væru raunveruleg
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
en orsökin væri ekki líkamleg.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Ég var að læra félagsvísindi.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Ég hafði lært um tölfræði,
líkindareikning,
líkindareikning,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
reiknilíkön, tilraunalíkön.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Mér fannst ég ekki bara geta hafnað
greiningu taugalæknisins.
greiningu taugalæknisins.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Hún hljómaði ekki sönn
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
en ég hafði lært að sannleikurinn
getur verið snúinn
getur verið snúinn
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
og auðveldlega litast af því sem við
viljum trúa.
viljum trúa.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Svo ég varð að reikna með þeim möguleika
að þetta væri rétt.
að þetta væri rétt.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Þennan dag gerði ég smá tilraun.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Ég gekk heim frá lækninum,
rúmlega 3 kílómetra
rúmlega 3 kílómetra
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
með þennan einkennilega verk í fótunum
eins og rafstraum.
eins og rafstraum.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Ég einbeitti mér að verknum og
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
velti því fyrir mér hvernig hugur minn
hefði farið að því að framkalla hann.
hefði farið að því að framkalla hann.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
hrundi ég niður.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Það var eins og heilinn og mænan loguðu.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki
snert bringuna með hökunni
snert bringuna með hökunni
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
og minnsti hávaði -
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
skrjáfið í rúmfötunum,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
fótatak mannsins míns í næsta herbergi -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
olli mér óþolandi sársauka.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Næstu tvö árin var ég meira og minna
í rúminu.
í rúminu.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Hvernig gat læknirinn haft svona rangt
fyrir sér?
fyrir sér?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Svo ég fór á netið
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
og fann mörg þúsund manns um allan heim
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
með sömu einkenni,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
jafn einangruð,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
og þeim var heldur ekki trúað.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Sumir gátu enn unnið
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
en urðu að vera í rúminu á kvöldin
og um helgar
og um helgar
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
til að geta mætt aftur á mánudegi.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Á hinum enda rófsins
04:38
some were so sick
86
266468
1738
voru aðrir svo veikir
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
að þeir urðu að lifa í algeru myrkri,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
ófærir um að þola raddir
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
og snertingu ástvina sinna.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Ég var greind með
Myalgic Encephalomyelitis.
Myalgic Encephalomyelitis.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Þú hefur líklega heyrt talað um það
sem „síþreytu“.
sem „síþreytu“.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Áratugum saman hefur það nafn
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
orðið til þess að þetta
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
hefur orðið ímynd sjúkdóms
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
sem getur verið svona alvarlegur.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
er að áreynsla - bæði andleg
og líkamleg -
og líkamleg -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
reynist okkur dýrkeypt.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær
hann strengi í nokkra daga.
hann strengi í nokkra daga.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Ef ég geng aðeins niður götuna
leggst ég kannski í rúmið í viku.
leggst ég kannski í rúmið í viku.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Þetta er fangelsi sniðið að hverjum
og einum.
og einum.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Ég þekki ballettdansara sem
geta ekki dansað,
geta ekki dansað,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
endurskoðendur sem geta ekki reiknað,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
læknanema sem aldrei urðu læknar.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Það skiptir engu máli hvað þú varst áður;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
þú getur ekki gert það lengur.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Nú hafa liðið fjögur ár
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
og ég hef aldrei aftur orðið eins góð
og ég var
og ég var
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
rétt áður en ég gekk heim frá
taugasérfræðingnum.
taugasérfræðingnum.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Það er áætlað að á milli 15 og 30
milljónir um allan heim
milljónir um allan heim
05:53
have this disease.
111
341902
1254
séu með þennan sjúkdóm.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru
þetta um milljón manns.
þetta um milljón manns.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru
með MS.
með MS.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Sjúklingar geta lifað áratugum saman
með líkamlega getu
með líkamlega getu
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
á við einhvern með hjartabilun.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25% okkar eru bundin við heimilið
eða jafnvel rúmið
eða jafnvel rúmið
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
og 75-85% okkar geta ekki einu sinni
unnið hlutastarf.
unnið hlutastarf.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Samt hjálpa læknar okkur ekki
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
og vísindin rannsaka okkur ekki.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Hvernig getur sjúkdómur sem er svona
algengur og alvarlegur
algengur og alvarlegur
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
bara gleymst í heimi læknavísindanna?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Þegar læknirinn greindi mig með
hugbrigðaröskun
hugbrigðaröskun
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
var hann að skírskota til
hugmynda um kvenlíkamann
hugmynda um kvenlíkamann
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
sem eru meira en 2500 ára gamlar.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Rómverski læknirinn Galen taldi
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
að móðursýki orsakaðist af kynsvelti
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
hjá sérstaklega lostafengnum konum.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega
þornað upp
þornað upp
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
og rekið um líkamann í leit að raka
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
og þar með þrýst á innri líffæri -
06:54
yes --
131
402284
1214
- já -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
og orsakað þannig einkenni allt frá
tilfinningasveiflum
tilfinningasveiflum
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
til svima og lömunar.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Lækningin fólst í hjónabandi og
barneignum.
barneignum.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar
í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890
í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
þegar taugasérfræðingar reyndu að færa
kenningar um móðursýki til nútímans.
kenningar um móðursýki til nútímans.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud þróaði kenningu um
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum
einkennum þegar
einkennum þegar
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
unnið er úr minningum eða tilfinningum
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
sem eru of sárar fyrir meðvitundina.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg
einkenni.
einkenni.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
móðursjúkir en konum var þó
hættara við því.
hættara við því.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Þegar ég hóf að rannsaka sögu
míns sjúkdóms
míns sjúkdóms
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
varð ég hissa á hve rótgrónar þessar
hugmyndir eru enn í dag.
hugmyndir eru enn í dag.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Árið 1934
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og
starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles
starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
alvarlega veik.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki
og fengu hita -
og fengu hita -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég
veiktist.
veiktist.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Síðan þá hafa komið upp meira en
70 svona faraldrar
70 svona faraldrar
08:05
around the world,
153
473088
1161
um allan heim
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
af mjög svipuðum veikindum
í kjölfar sýkinga.
í kjölfar sýkinga.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Þessir faraldrar virðast einkum leggjast
á konur
á konur
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
og þegar læknum tókst ekki að finna
orsök veikindanna
orsök veikindanna
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri
að ræða.
að ræða.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Hvers vegna er þessi hugmynd svona
lífsseig?
lífsseig?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Ég held að þetta sé kynjahyggja
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
en ég held að læknar vilji raunverulega
hjálpa.
hjálpa.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Þeir vilja vita svarið
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að
meðhöndla það sem annars er ólæknandi;
meðhöndla það sem annars er ólæknandi;
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
að skýra óskiljanlega sjúkdóma.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Vandinn er að þetta getur valdið
raunverulegum skaða.
raunverulegum skaða.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Á sjötta áratugnum rannsakaði
sálfræðingurinn Eliot Slater
sálfræðingurinn Eliot Slater
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
85 sjúklinga sem höfðu verið greindir
með móðursýki.
með móðursýki.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og
30 bjuggu við örorku.
30 bjuggu við örorku.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum
svo sem MS,
svo sem MS,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
flogaveiki, heilaæxlum.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Árið 1980 var nafninu móðursýki
opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.
opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig
árið 2012
árið 2012
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
var hann að vitna beint í Freud
09:13
and even today,
173
541552
1151
og enn þann dag í dag
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri
til að fá þessa greiningu.
til að fá þessa greiningu.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Vandinn við kenninguna um móðursýki
eða geðvefræna sjúkdóma
eða geðvefræna sjúkdóma
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
er að ekki er hægt að sanna hana.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
og í tilfelli ME
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi
fyrir líffræðilegum rannsóknum.
fyrir líffræðilegum rannsóknum.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
Um allan heim er ME einn af fjársveltustu
sjúkdómunum.
sjúkdómunum.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í
hvern AIDS sjúkling árlega
hvern AIDS sjúkling árlega
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 dollurum í hvern MS sjúkling
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
og aðeins 5 dollurum árlega í hvern
ME sjúkling.
ME sjúkling.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Þetta var ekki elding.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Ég var ekki bara óheppin.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm
er val;
er val;
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
val þeirra stofnanna sem eiga að
verja okkur.
verja okkur.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Við vitum ekki hvers vegna ME gengur
stundum í ættir,
stundum í ættir,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
hvers vegna nánast allar sýkingar
geta valdið því
geta valdið því
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
allt frá entrovírusum til
einkyrningssóttar og Q-hitasóttar
einkyrningssóttar og Q-hitasóttar
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum
fleiri konur en menn.
fleiri konur en menn.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Þessi vandi nær langt út fyrir minn
sjúkdóm.
sjúkdóm.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Þegar ég veiktist fyrst
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
byrjuðu gamlir vinir að hafa samband.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Fljótlega myndaðist hópur kvenna á
þrítugsaldri sem voru
þrítugsaldri sem voru
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
að missa heilsuna.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
vera teknar alvarlega.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Ein kona með herslihúð
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
sem er sjálfsónæmissjúkdómur
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
var sagt árum saman að veikindin
væru bara ímyndun.
væru bara ímyndun.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Þegar hún fékk loksins greiningu
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
hafði vélinda hennar skemmst svo mikið
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
að hún mun aldrei getað borðað aftur.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Önnur kona sem var með krabbamein
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
í eggjastokkum var sagt að það væru
snemmbúin tíðahvörf.
snemmbúin tíðahvörf.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Gömul skólasystir var með
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
heilaæxli sem var ranggreint sem
kvíði.
kvíði.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Það sem veldur mér áhyggjum
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
er að margir sjálfsónæmissjúkdómar
eru nú tvöfalt til þrefalt algengari
eru nú tvöfalt til þrefalt algengari
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
en um miðja síðustu öld.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45% þeirra sjúklinga sem að
lokum eru greindir
lokum eru greindir
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
er upphaflega sagðir ímyndunarveikir.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr
er þetta spurning um kyn
er þetta spurning um kyn
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
og hverju við trúum.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma
eru konur og í sumum tilfellum
eru konur og í sumum tilfellum
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
er hlutfallið allt að 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Þótt þessir sjúkdómar leggist helst
á konur
á konur
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
eru þeir ekki kvennasjúkdómar.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME leggst á börn og líka á milljónir
karlmanna.
karlmanna.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Eins og einn sjúklingur sagði mér
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
gengur þetta í báðar áttir -
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
konur eru sagðar ýkja einkennin
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
en körlum er sagt að harka af sér.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Karlar eiga jafnvel erfiðara með að
fá greiningu.
fá greiningu.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Hér er góði hlutinn:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir
sálrænir
sálrænir
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
þar til vísindin fundu út hvað olli þeim.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Flogaveikisjúklingar voru stundum
nauðungarvistaðir á stofnunum
nauðungarvistaðir á stofnunum
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
þar til hægt var að nota heilalínurit
til að mæla frávik í heilabylgjum.
til að mæla frávik í heilabylgjum.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
MS var stundum ranggreint sem
móðursýki þar til
móðursýki þar til
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
hægt var að sjá taugaskemmdir á
tölvusneiðmyndum.
tölvusneiðmyndum.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Til skamms tíma héldum við að
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
magasár stafaði eingöngu af streitu
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
þar til uppgötvað var að H. pylori
bakterían var orsökin.
bakterían var orsökin.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
ME hefur aldrei notið stuðnings frá
vísindum á sama hátt
vísindum á sama hátt
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
og aðrir sjúkdómar
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
en það er að byrja að breytast.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir
að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis
að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
og í Japan bólgur í heila.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við
Stanford háskóla fundið
Stanford háskóla fundið
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
sem eru 16 staðalfrávikum frá því
sem getur talist eðlilegt.
sem getur talist eðlilegt.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk
rannsókn
rannsókn
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
á krabbameinslyfi sem veitir sumum
sjúklingum tímabundinn bata.
sjúklingum tímabundinn bata.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Það sem gefur mér einnig von
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
er þrautsegja sjúklinganna.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Við hittumst á netinu
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
og deildum sögum okkar.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Við gleyptum í okkur allar rannsókir
sem fram fóru.
sem fram fóru.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Við gerðumst okkar eigin vísindamenn
og læknar því
og læknar því
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
það var ekki um annað að ræða.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og
5% þar
5% þar
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
þar til einn daginn
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
gat ég farið út af heimilinu.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Ég verð ennþá að taka fáránlegar
ákvarðanir;
ákvarðanir;
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur
eða þvo mér um hárið í dag?
eða þvo mér um hárið í dag?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
En það gaf mér þá von að ég gæti
fengið meðferð.
fengið meðferð.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Líkami minn var veikur, það var
allt og sumt.
allt og sumt.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað
einn góðan veðurdag.
einn góðan veðurdag.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Ég komst í samband við sjúklinga
um allan heim
um allan heim
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
og við hófum baráttuna.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Við höfum fyllt upp í tómið
með einhverju stórkostlegu
með einhverju stórkostlegu
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
en það er ekki nóg.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann
hlaupið aftur
hlaupið aftur
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
eða gengið að einhverju ráði
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
eða hreyft mig á þann hátt sem ég get
aðeins látið mig dreyma um núna.
aðeins látið mig dreyma um núna.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt
mér hefur miðað.
mér hefur miðað.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Framfarir eru hægar
14:57
and it is up
274
885464
1292
þær ganga upp
14:59
and it is down,
275
887310
1256
og niður
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
en mér batnar örlítið á hverjum degi.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Ég man hvernig það var að vera föst inni
í svefnherbergi,
í svefnherbergi,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
þegar ég hafði ekki séð sólina
mánuðum saman
mánuðum saman
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Ég hélt ég myndi deyja þar.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
En ég er hér í dag
15:21
with you,
281
909255
1282
með ykkur
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
og það er kraftaverk.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði
ekki verið svona heppin;
ekki verið svona heppin;
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Ég hefði líklega svipt mig lífi
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
líkt og svo margir hafa gert.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Hve mörgum lífum hefði verið hægt að
bjarga fyrir mörgum áratugum
bjarga fyrir mörgum áratugum
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
hefðum við spurt réttu spurninganna?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Hversu mörgum lífum getum við
bjargað í dag
bjargað í dag
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
ef við ákveðum að ganga í málin?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök
fyrir mínum sjúkdómi
fyrir mínum sjúkdómi
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
mun þetta gerast aftur ef við breytum
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ekki stofnunum okkar og menningu.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Þessi sjúkdómur hefur kennt mér
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
að vísindi og læknisfræði eru afskaplega
mannleg fyrirbæri.
mannleg fyrirbæri.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Læknar, vísindafólk og þeir sem
marka stefnuna
marka stefnuna
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
sem við þekkjum öll.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Við verðum að líta á heilsu kvenna frá
fleiri hliðum.
fleiri hliðum.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Ónæmiskerfi okkar kallar á
jafnréttisbaráttu ekki síður en
jafnréttisbaráttu ekki síður en
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
aðrir hlutar líkamans.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Við verðum að hlusta á sögur
sjúklinganna og við
sjúklinganna og við
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
verðum að vera tilbúin að segja
„ég veit það ekki“.
„ég veit það ekki“.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
„Ég veit það ekki“ er yndislegt.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
„Ég veit það ekki“ er þar sem
uppgötvunin hefst.
uppgötvunin hefst.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Ef við getum gert það,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
ef við getum horfst í augu við allt það
sem við ekki vitum,
sem við ekki vitum,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
þá getum við kannski, frekar en að óttast
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
óvissuna, fagnað henni með forvitni.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Þakka ykkur fyrir.
Íslenskur texti
Eyrún Sigrúnardóttir
Eyrún Sigrúnardóttir
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Takk fyrir.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com