TED2015
BJ Miller: What really matters at the end of life
BJ Miller: Cosa importa davvero alla fine della vita
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Alla fine della nostra vita, cosa desideriamo di più? Molti desiderano conforto, rispetto, amore. BJ Miller, dottore in una casa di cura, pensa intensamente a come creare una fine della vita dignitosa e piena di grazia per i suoi pazienti. Prendetevi il tempo per assaporare questo commovente intervento, che pone grandi interrogativi riguardo a ciò che pensiamo della morte e a come onorare la vita.
BJ Miller - Palliative care physician
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
Using empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death. Full bio
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00:13
Well, we all need a reason to wake up.
0
1999
3009
Abbiamo tutti bisogno
di una ragione per svegliarci.
di una ragione per svegliarci.
00:18
For me, it just took 11,000 volts.
1
6898
2373
Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.
So che siete troppo educati
per chiederlo,
per chiederlo,
00:23
I know you're too polite to ask,
2
11068
1674
quindi ve lo dirò io.
00:24
so I will tell you.
3
12766
1635
00:27
One night, sophomore year of college,
4
15354
2223
Una notte, secondo anno del college,
00:29
just back from Thanksgiving holiday,
5
17601
3698
appena tornato dalle feste
per il Ringraziamento
per il Ringraziamento
00:33
a few of my friends and I
were horsing around,
were horsing around,
6
21323
2652
io e alcuni amici
gironzolavamo senza meta
gironzolavamo senza meta
00:35
and we decided to climb atop
a parked commuter train.
a parked commuter train.
7
23999
3565
e decidemmo di arrampicarci
su un treno per pendolari in sosta.
su un treno per pendolari in sosta.
00:40
It was just sitting there,
with the wires that run overhead.
with the wires that run overhead.
8
28167
3114
Eravamo seduti là,
con i cavi sopra la testa.
con i cavi sopra la testa.
Per qualche motivo, all'epoca
ci parve una gran bella idea.
ci parve una gran bella idea.
00:43
Somehow, that seemed
like a great idea at the time.
like a great idea at the time.
9
31305
3102
00:46
We'd certainly done stupider things.
10
34804
2482
Avevamo sicuramente fatto
cose più stupide.
cose più stupide.
00:50
I scurried up the ladder on the back,
11
38270
3021
Mi arrampicai velocemente
sulla scaletta posteriore
sulla scaletta posteriore
e quando mi alzai in piedi,
00:53
and when I stood up,
12
41315
1722
00:55
the electrical current entered my arm,
13
43061
3582
la corrente elettrica
entrò nel mio braccio,
entrò nel mio braccio,
00:58
blew down and out my feet,
and that was that.
and that was that.
14
46667
2540
mi scosse con violenza
fino ai piedi, e fu tutto.
fino ai piedi, e fu tutto.
01:03
Would you believe that watch still works?
15
51699
2589
Ci credereste
che quell'orologio funziona ancora?
che quell'orologio funziona ancora?
01:08
Takes a licking!
16
56216
1207
Ha preso una bella botta!
01:09
(Laughter)
17
57447
1031
(Risate)
01:10
My father wears it now in solidarity.
18
58502
2309
Mio padre ora lo indossa per solidarietà.
01:15
That night began my formal relationship
with death -- my death --
with death -- my death --
19
63295
6023
Quella notte ebbe inizio il mio rapporto
con la morte, la mia morte,
con la morte, la mia morte,
01:21
and it also began
my long run as a patient.
my long run as a patient.
20
69342
3808
e iniziò anche il mio percorso
da paziente.
da paziente.
01:25
It's a good word.
21
73174
1154
È una bella parola.
01:26
It means one who suffers.
22
74352
1727
Significa uno che soffre.
Quindi siamo tutti pazienti.
01:28
So I guess we're all patients.
23
76825
1441
01:31
Now, the American health care system
24
79607
2366
Il sistema sanitario americano
01:33
has more than its fair share
of dysfunction --
of dysfunction --
25
81997
3121
ha la sua buona dose di inefficienze
che accompagnano la sua eccellenza,
senza dubbio.
senza dubbio.
01:37
to match its brilliance, to be sure.
26
85142
2060
01:39
I'm a physician now,
a hospice and palliative medicine doc,
a hospice and palliative medicine doc,
27
87750
4452
Ora sono un medico,
mi occupo di medicina palliativa,
mi occupo di medicina palliativa,
ho testato il servizio
da entrambe le parti.
da entrambe le parti.
01:44
so I've seen care from both sides.
28
92226
2246
01:47
And believe me: almost everyone
who goes into healthcare
who goes into healthcare
29
95076
3899
E credetemi: quasi tutti quelli
che entrano nel servizio sanitario
che entrano nel servizio sanitario
hanno buone intenzioni, davvero.
01:50
really means well -- I mean, truly.
30
98999
3137
01:54
But we who work in it
are also unwitting agents
are also unwitting agents
31
102874
3933
Ma noi che ci lavoriamo
rappresentiamo, nostro malgrado,
rappresentiamo, nostro malgrado,
01:58
for a system that too often
does not serve.
does not serve.
32
106831
4244
un sistema che troppo spesso
non fornisce servizi.
non fornisce servizi.
02:03
Why?
33
111999
1157
Perché?
02:05
Well, there's actually a pretty easy
answer to that question,
answer to that question,
34
113624
3381
Beh, la risposta è abbastanza semplice
02:09
and it explains a lot:
35
117029
2248
e spiega molte cose.
02:11
because healthcare was designed
with diseases, not people, at its center.
with diseases, not people, at its center.
36
119301
5958
Il sistema sanitario è stato concepito
per le malattie, non per le persone.
per le malattie, non per le persone.
02:18
Which is to say, of course,
it was badly designed.
it was badly designed.
37
126419
2906
Il che, ovviamente, significa
che fu mal concepito.
che fu mal concepito.
02:22
And nowhere are the effects
of bad design more heartbreaking
of bad design more heartbreaking
38
130158
6052
E mai gli effetti di questo sistema
sono così strazianti
sono così strazianti
02:28
or the opportunity
for good design more compelling
for good design more compelling
39
136234
3335
o la necessità di riprogettazione
così impellente
così impellente
02:31
than at the end of life,
40
139593
2141
come alla fine della vita,
quando tutte le esperienze
si riassumono e si condensano.
si riassumono e si condensano.
02:33
where things are so distilled
and concentrated.
and concentrated.
41
141758
3356
02:38
There are no do-overs.
42
146234
1786
Non esistono seconde opportunità.
02:42
My purpose today is
to reach out across disciplines
to reach out across disciplines
43
150073
4491
Il mio scopo oggi è quello di creare
un dialogo tra le discipline
un dialogo tra le discipline
02:46
and invite design thinking
into this big conversation.
into this big conversation.
44
154588
4367
e introdurre in questo dialogo
il design thinking.
il design thinking.
02:51
That is, to bring intention and creativity
45
159495
5357
Ovvero, portare buoni propositi
e creatività
e creatività
02:56
to the experience of dying.
46
164876
2769
all'esperienza del morire.
03:01
We have a monumental
opportunity in front of us,
opportunity in front of us,
47
169235
4033
Abbiamo un'opportunità enorme,
03:05
before one of the few universal issues
48
173292
4341
ci troviamo di fronte a una
delle poche questioni universali
delle poche questioni universali
03:09
as individuals as well as a civil society:
49
177657
3310
che ci toccano come individui
e come membri di una società civile:
e come membri di una società civile:
03:12
to rethink and redesign how it is we die.
50
180991
3916
ripensare e riprogettare
il modo in cui moriamo.
il modo in cui moriamo.
03:19
So let's begin at the end.
51
187489
2590
Quindi cominciamo dalla fine.
03:23
For most people, the scariest thing
about death isn't being dead,
about death isn't being dead,
52
191611
3935
Per molte persone, la cosa più spaventosa
della morte non è il fatto di morire,
della morte non è il fatto di morire,
03:27
it's dying, suffering.
53
195570
1819
ma morire soffrendo.
È una distinzione fondamentale.
03:29
It's a key distinction.
54
197809
1375
03:32
To get underneath this,
it can be very helpful
it can be very helpful
55
200461
2168
Per andare più a fondo,
potrebbe essere utile
potrebbe essere utile
distinguere la sofferenza inevitabile,
03:34
to tease out suffering
which is necessary as it is,
which is necessary as it is,
56
202653
4354
03:39
from suffering we can change.
57
207031
2665
da quella che invece possiamo cambiare.
03:42
The former is a natural,
essential part of life, part of the deal,
essential part of life, part of the deal,
58
210317
5236
La prima è una condizione naturale
ed essenziale della vita, parte del gioco.
ed essenziale della vita, parte del gioco.
Così siamo portati a essere
flessibili, ad adattarci, a crescere.
flessibili, ad adattarci, a crescere.
03:47
and to this we are called
to make space, adjust, grow.
to make space, adjust, grow.
59
215577
5114
03:55
It can be really good
to realize forces larger than ourselves.
to realize forces larger than ourselves.
60
223013
5346
È un bene rendersi conto
che esistono forze più grandi di noi.
che esistono forze più grandi di noi.
04:01
They bring proportionality,
61
229098
3124
Portano equilibrio,
come una riorganizzazione cosmica.
04:04
like a cosmic right-sizing.
62
232246
2319
04:08
After my limbs were gone,
63
236779
2434
Dopo aver perso gli arti,
04:11
that loss, for example,
became fact, fixed --
became fact, fixed --
64
239237
4586
per esempio, quella perdita
è diventata un fatto immutabile,
è diventata un fatto immutabile,
04:15
necessarily part of my life,
65
243847
3313
inevitabilmente parte della mia vita,
04:19
and I learned that I could no more
reject this fact than reject myself.
reject this fact than reject myself.
66
247184
6116
ho capito che non potevo rifiutarlo
perché sarebbe stato rifiutare me stesso.
perché sarebbe stato rifiutare me stesso.
04:27
It took me a while,
but I learned it eventually.
but I learned it eventually.
67
255173
2621
Ci ho messo del tempo,
ma alla fine ho capito.
ma alla fine ho capito.
04:30
Now, another great thing
about necessary suffering
about necessary suffering
68
258572
2444
Un'altra grande qualità
della sofferenza necessaria
della sofferenza necessaria
04:33
is that it is the very thing
69
261040
3508
è che proprio grazie a essa
la persona che accudisce e quella
che riceve la cura si avvicinano
che riceve la cura si avvicinano
04:36
that unites caregiver and care receiver --
70
264572
5403
04:41
human beings.
71
269999
1253
come esseri umani.
04:45
This, we are finally realizing,
is where healing happens.
is where healing happens.
72
273089
3814
È in questo che avviene la guarigione.
04:49
Yes, compassion -- literally,
as we learned yesterday --
as we learned yesterday --
73
277673
3520
Sì, la compassione, letteralmente, come
abbiamo imparato ieri,
abbiamo imparato ieri,
04:53
suffering together.
74
281217
1428
il soffrire insieme.
04:56
Now, on the systems side,
on the other hand,
on the other hand,
75
284672
3338
Per quanto riguarda il sistema invece,
05:00
so much of the suffering
is unnecessary, invented.
is unnecessary, invented.
76
288034
3858
gran parte della sofferenza
non è necessaria, è indotta.
non è necessaria, è indotta.
05:04
It serves no good purpose.
77
292376
2274
Non serve a niente.
05:06
But the good news is,
since this brand of suffering is made up,
since this brand of suffering is made up,
78
294674
4301
Ma la buona notizia è che,
poiché questa sofferenza non è necessaria,
poiché questa sofferenza non è necessaria,
possiamo cambiarla.
05:10
well, we can change it.
79
298999
1484
Il modo in cui moriamo è qualcosa
su cui possiamo intervenire.
su cui possiamo intervenire.
05:13
How we die is indeed
something we can affect.
something we can affect.
80
301681
2654
05:18
Making the system sensitive
to this fundamental distinction
to this fundamental distinction
81
306446
4053
Sensibilizzare il sistema su questa
distinzione fondamentale
distinzione fondamentale
tra sofferenza gratuita e
sofferenza necessaria
sofferenza necessaria
05:22
between necessary
and unnecessary suffering
and unnecessary suffering
82
310523
3452
è il primo dei tre spunti
per questa giornata.
per questa giornata.
05:25
gives us our first of three
design cues for the day.
design cues for the day.
83
313999
3690
05:30
After all, our role as caregivers,
as people who care,
as people who care,
84
318299
4529
Dopotutto il nostro ruolo di medici,
di persone che si prendono cura,
di persone che si prendono cura,
05:34
is to relieve suffering --
not add to the pile.
not add to the pile.
85
322852
4662
è quello di alleviare la sofferenza,
non di aggiungerne altra.
non di aggiungerne altra.
05:42
True to the tenets of palliative care,
86
330292
1871
Questo è vero per le cure palliative,
05:44
I function as something
of a reflective advocate,
of a reflective advocate,
87
332187
3673
di cui sono sostenitore
05:47
as much as prescribing physician.
88
335884
2119
e che prescrivo come medico.
05:51
Quick aside: palliative care -- a very
important field but poorly understood --
important field but poorly understood --
89
339177
6021
Tra parentesi: la cura palliativa, campo
molto importante ma poco compreso,
molto importante ma poco compreso,
05:57
while it includes, it is not
limited to end of life care.
limited to end of life care.
90
345222
2954
benché lo includa, non si limita
a curare chi è in fin di vita.
a curare chi è in fin di vita.
06:00
It is not limited to hospice.
91
348200
1841
Non si limita agli ospizi.
06:02
It's simply about comfort
and living well at any stage.
and living well at any stage.
92
350811
3457
Si occupa di donare conforto
e qualità della vita a qualsiasi stadio.
e qualità della vita a qualsiasi stadio.
06:06
So please know that you don't
have to be dying anytime soon
have to be dying anytime soon
93
354999
3039
Quindi, sappiate che non bisogna
essere sul punto di morte
essere sul punto di morte
06:10
to benefit from palliative care.
94
358062
1687
per fruire della cura palliativa.
06:13
Now, let me introduce you to Frank.
95
361450
2280
Ora, lasciate che vi presenti Frank.
06:17
Sort of makes this point.
96
365768
1215
È importante.
06:19
I've been seeing Frank now for years.
97
367007
2030
Frequento Frank da anni ormai.
06:21
He's living with advancing prostate cancer
on top of long-standing HIV.
on top of long-standing HIV.
98
369061
4194
Convive da anni con uno stadio avanzato
di cancro alla prostata e l'HIV.
di cancro alla prostata e l'HIV.
06:26
We work on his bone pain and his fatigue,
99
374197
1986
Cerchiamo di alleviare il suo dolore.
06:28
but most of the time we spend thinking
out loud together about his life --
out loud together about his life --
100
376207
4714
Ma passiamo la maggior parte del tempo
a parlare della sua vita.
a parlare della sua vita.
In realtà, delle nostre vite.
06:32
really, about our lives.
101
380945
1365
06:35
In this way, Frank grieves.
102
383071
1660
È così che Frank affronta il dolore.
06:37
In this way, he keeps up with
his losses as they roll in,
his losses as they roll in,
103
385207
3779
È così che convive
con le perdite che arrivano.
con le perdite che arrivano.
Così riesce ad accogliere
ciò che viene dopo.
ciò che viene dopo.
06:41
so that he's ready to take in
the next moment.
the next moment.
104
389010
3149
06:45
Loss is one thing,
but regret, quite another.
but regret, quite another.
105
393524
4171
La perdita è una cosa,
ma il rimpianto è tutto un altro discorso.
ma il rimpianto è tutto un altro discorso.
06:51
Frank has always been an adventurer --
106
399243
1957
Frank è sempre stato un avventuriero.
06:53
he looks like something
out of a Norman Rockwell painting --
out of a Norman Rockwell painting --
107
401224
2841
Sembra uno appena uscito
da un dipinto di Norman Rockwell.
da un dipinto di Norman Rockwell.
06:56
and no fan of regret.
108
404089
1564
Non un grande fan del rimpianto.
06:58
So it wasn't surprising
when he came into clinic one day,
when he came into clinic one day,
109
406566
2681
Non fu una sorpresa quando
si presentò in clinica,
si presentò in clinica,
07:01
saying he wanted to raft
down the Colorado River.
down the Colorado River.
110
409271
2736
dicendo di voler fare rafting
nel fiume Colorado.
nel fiume Colorado.
07:05
Was this a good idea?
111
413142
1675
Era una buona idea?
07:07
With all the risks to his safety
and his health, some would say no.
and his health, some would say no.
112
415268
4204
Con tutti i rischi che avrebbe comportato
per la sua salute, qualcuno direbbe di no.
per la sua salute, qualcuno direbbe di no.
07:11
Many did, but he went for it,
while he still could.
while he still could.
113
419496
3566
Molti lo dissero, ma lui lo fece comunque
quando ancora poteva.
quando ancora poteva.
07:15
It was a glorious, marvelous trip:
114
423999
3611
Fu un viaggio glorioso, meraviglioso:
07:20
freezing water, blistering dry heat,
scorpions, snakes,
scorpions, snakes,
115
428928
5322
Acqua gelida, caldo torrido e asciutto,
scorpioni, serpenti,
scorpioni, serpenti,
07:26
wildlife howling off the flaming walls
of the Grand Canyon --
of the Grand Canyon --
116
434274
5431
la vita selvaggia che prorompe
dalle pareti ardenti del Grand Canyon.
dalle pareti ardenti del Grand Canyon.
La gloriosa porzione di mondo
che non si piega al nostro controllo.
che non si piega al nostro controllo.
07:31
all the glorious side of the world
beyond our control.
beyond our control.
117
439729
3544
La scelta di Frank, forse esagerata,
07:36
Frank's decision, while maybe dramatic,
118
444492
1890
07:38
is exactly the kind
so many of us would make,
so many of us would make,
119
446406
2287
è il tipo di scelta
che molti di noi farebbero,
che molti di noi farebbero,
07:40
if we only had the support to figure out
what is best for ourselves over time.
what is best for ourselves over time.
120
448717
6197
se soltanto avessimo il supporto
per capire cosa è meglio per noi.
per capire cosa è meglio per noi.
07:49
So much of what we're talking about today
is a shift in perspective.
is a shift in perspective.
121
457291
3369
Molto di ciò di cui stiamo parlando oggi
riguarda il cambio di prospettiva.
riguarda il cambio di prospettiva.
07:54
After my accident,
when I went back to college,
when I went back to college,
122
462723
2252
Dopo il mio incidente,
quando tornai al college,
quando tornai al college,
07:56
I changed my major to art history.
123
464999
2366
cambiai corso di laurea
e scelsi storia dell'arte.
e scelsi storia dell'arte.
08:00
Studying visual art, I figured
I'd learn something about how to see --
I'd learn something about how to see --
124
468095
4300
Studiare arte visiva mi avrebbe insegnato
qualcosa sul come osservare.
qualcosa sul come osservare.
08:05
a really potent lesson
for a kid who couldn't change
for a kid who couldn't change
125
473705
3374
Una lezione molto importante
per un ragazzo che non poteva cambiare
per un ragazzo che non poteva cambiare
08:09
so much of what he was seeing.
126
477103
2041
gran parte di quello che vedeva.
08:12
Perspective, that kind of alchemy
we humans get to play with,
we humans get to play with,
127
480602
3738
Prospettiva, quella specie di alchimia
con la quale noi umani ci intratteniamo,
con la quale noi umani ci intratteniamo,
08:16
turning anguish into a flower.
128
484364
2510
tramutando l'angoscia in un fiore.
08:21
Flash forward: now I work
at an amazing place in San Francisco
at an amazing place in San Francisco
129
489999
3792
Piccola parentesi: ora lavoro
in un posto fantastico a San Francisco,
in un posto fantastico a San Francisco,
08:25
called the Zen Hospice Project,
130
493815
2239
lo Zen Hospice Project,
08:28
where we have a little ritual
that helps with this shift in perspective.
that helps with this shift in perspective.
131
496078
3620
e abbiamo un piccolo rituale che ci aiuta
con questo cambio di prospettiva.
con questo cambio di prospettiva.
Quando uno dei nostri pazienti muore,
08:32
When one of our residents dies,
132
500405
3061
08:35
the mortuary men come, and as we're
wheeling the body out through the garden,
wheeling the body out through the garden,
133
503490
4470
gli uomini dell'obitorio ci raggiungono,
trasportiamo il corpo fuori in giardino
trasportiamo il corpo fuori in giardino
08:39
heading for the gate, we pause.
134
507984
2030
verso il cancello, e ci fermiamo.
08:42
Anyone who wants --
135
510038
2185
Chiunque lo desideri,
08:44
fellow residents, family,
nurses, volunteers,
nurses, volunteers,
136
512247
2724
gli altri pazienti, la famiglia
gli infermieri, i volontari
gli infermieri, i volontari
08:46
the hearse drivers too, now --
137
514995
2444
anche l'autista del carro funebre,
08:49
shares a story or a song or silence,
138
517463
4427
condivide una storia
o una canzone o il silenzio,
o una canzone o il silenzio,
08:53
as we sprinkle the body
with flower petals.
with flower petals.
139
521914
2788
mentre ricopriamo il corpo
di petali di fiori.
di petali di fiori.
08:57
It takes a few minutes;
140
525282
2304
Ci vogliono pochi minuti.
08:59
it's a sweet, simple parting image
to usher in grief with warmth,
to usher in grief with warmth,
141
527610
5365
Un saluto semplice e amorevole
per affrontare il dolore con affetto
per affrontare il dolore con affetto
invece che con repulsione.
09:04
rather than repugnance.
142
532999
1711
09:08
Contrast that with the typical experience
in the hospital setting,
in the hospital setting,
143
536060
5046
Contrapponete a questo
l'esperienza in un contesto ospedaliero,
l'esperienza in un contesto ospedaliero,
09:13
much like this -- floodlit room
lined with tubes and beeping machines
lined with tubes and beeping machines
144
541130
4864
un po' come qui: luci potenti, tubi,
il bip delle macchine,
il bip delle macchine,
09:18
and blinking lights that don't stop
even when the patient's life has.
even when the patient's life has.
145
546018
4168
luci intermittenti che non si arrestano
neanche quando l'ha fatto la vita.
neanche quando l'ha fatto la vita.
09:23
Cleaning crew swoops in,
the body's whisked away,
the body's whisked away,
146
551419
3026
Entrano gli inservienti,
il corpo viene spedito via.
il corpo viene spedito via.
09:26
and it all feels as though that person
had never really existed.
had never really existed.
147
554469
5028
È come se quella persona
non fosse mai esistita davvero.
non fosse mai esistita davvero.
09:33
Well-intended, of course,
in the name of sterility,
in the name of sterility,
148
561070
2623
Tutto in nome della sterilità, certamente.
Ma gli ospedali tendono
ad assalire i nostri sensi,
ad assalire i nostri sensi,
09:35
but hospitals tend to assault our senses,
149
563717
3496
e ciò che possiamo sperare di ricevere
tra quelle pareti è torpore
tra quelle pareti è torpore
09:39
and the most we might hope for
within those walls is numbness --
within those walls is numbness --
150
567237
5504
09:44
anesthetic, literally
the opposite of aesthetic.
the opposite of aesthetic.
151
572765
4242
anestetico, letteralmente
il contrario di estetico.
il contrario di estetico.
09:50
I revere hospitals for what they can do;
I am alive because of them.
I am alive because of them.
152
578499
4305
Riverisco gli ospedali per come agiscono;
sono vivo grazie a loro.
sono vivo grazie a loro.
09:56
But we ask too much of our hospitals.
153
584096
2117
Ma pretendiamo troppo
dai nostri ospedali.
dai nostri ospedali.
09:59
They are places for acute trauma
and treatable illness.
and treatable illness.
154
587436
3593
Sono posti predisposti per traumi violenti
e malattie curabili.
e malattie curabili.
10:03
They are no place to live and die;
that's not what they were designed for.
that's not what they were designed for.
155
591053
4025
Non sono posti in cui vivere e morire,
non sono stati concepiti per questo.
non sono stati concepiti per questo.
Attenzione, non sto rinunciando all'idea
10:10
Now mind you -- I am not
giving up on the notion
giving up on the notion
156
598078
2300
10:12
that our institutions
can become more humane.
can become more humane.
157
600402
3210
che le nostre istituzioni possano
diventare più umane.
diventare più umane.
10:16
Beauty can be found anywhere.
158
604057
2381
La bellezza può essere trovata ovunque.
10:21
I spent a few months in a burn unit
159
609092
2272
Ho trascorso qualche mese
in un Centro Ustionati
in un Centro Ustionati
10:23
at St. Barnabas Hospital
in Livingston, New Jersey,
in Livingston, New Jersey,
160
611388
2748
al St. Barnabas Hospital,
a Livingston, New Jersey,
a Livingston, New Jersey,
dove ho ricevuto delle cure eccellenti,
10:26
where I got really
great care at every turn,
great care at every turn,
161
614160
4157
10:30
including good
palliative care for my pain.
palliative care for my pain.
162
618341
2197
anche cure palliative per il dolore.
10:33
And one night, it began to snow outside.
163
621415
2845
Una notte, iniziò a nevicare.
10:37
I remember my nurses
complaining about driving through it.
complaining about driving through it.
164
625426
3915
Ricordo le infermiere lamentarsi
per i disagi del traffico con la neve.
per i disagi del traffico con la neve.
10:42
And there was no window in my room,
165
630103
2184
Non c'erano finestre nella mia stanza.
10:44
but it was great to just imagine it
coming down all sticky.
coming down all sticky.
166
632311
3306
Ma era meraviglioso anche solo
immaginarla venire giù, appiccicarsi.
immaginarla venire giù, appiccicarsi.
10:49
Next day, one of my nurses
smuggled in a snowball for me.
smuggled in a snowball for me.
167
637299
3934
Il giorno dopo un'infermiera entrò
di soppiatto con una palla di neve.
di soppiatto con una palla di neve.
10:53
She brought it in to the unit.
168
641257
1633
L'aveva portata nel reparto.
10:56
I cannot tell you the rapture I felt
holding that in my hand,
holding that in my hand,
169
644731
5408
Non ho parole per esprimere l'estasi
che provai nel stringerla nella mano
che provai nel stringerla nella mano
11:02
and the coldness dripping
onto my burning skin;
onto my burning skin;
170
650163
3049
e la sensazione di freschezza
sulla mia pelle ustionata.
sulla mia pelle ustionata.
11:05
the miracle of it all,
171
653236
2310
Il miracolo di tutto questo,
11:07
the fascination as I watched it melt
and turn into water.
and turn into water.
172
655570
3759
il mio rapimento nel vederla sciogliersi
e trasformarsi in acqua.
e trasformarsi in acqua.
11:15
In that moment,
173
663293
2131
In quell'istante,
il solo fatto di essere parte
di questo pianeta, in questo universo,
di questo pianeta, in questo universo,
11:17
just being any part of this planet
in this universe mattered more to me
in this universe mattered more to me
174
665448
4488
aveva più importanza del vivere o morire.
11:21
than whether I lived or died.
175
669960
2099
11:24
That little snowball packed
all the inspiration I needed
all the inspiration I needed
176
672083
3123
Quella piccola palla di neve
mi diede l'ispirazione che mi serviva
mi diede l'ispirazione che mi serviva
11:27
to both try to live
and be OK if I did not.
and be OK if I did not.
177
675230
3205
per provare a vivere
o per accettare di non riuscirci.
o per accettare di non riuscirci.
11:31
In a hospital, that's a stolen moment.
178
679176
2884
In un ospedale, è un momento prezioso.
11:36
In my work over the years,
I've known many people
I've known many people
179
684356
3389
Nel mio lavoro, nel corso degli anni,
ho conosciuto molte persone
ho conosciuto molte persone
pronte ad andarsene, pronte a morire.
11:39
who were ready to go, ready to die.
180
687769
1827
11:43
Not because they had found
some final peace or transcendence,
some final peace or transcendence,
181
691192
4783
Non perché avessero trovato
la pace interiore o la trascendenza,
la pace interiore o la trascendenza,
ma perché provavano repulsione
per ciò che la loro vita era diventata,
per ciò che la loro vita era diventata,
11:47
but because they were so repulsed
by what their lives had become --
by what their lives had become --
182
695999
4309
11:54
in a word, cut off, or ugly.
183
702553
4549
in una parola: spezzata, brutta.
12:03
There are already record numbers of us
living with chronic and terminal illness,
living with chronic and terminal illness,
184
711394
6086
Moltissimi di noi convivono già
con malattie croniche o terminali,
con malattie croniche o terminali,
fino a età avanzata.
12:09
and into ever older age.
185
717504
1452
12:11
And we are nowhere near ready
or prepared for this silver tsunami.
or prepared for this silver tsunami.
186
719947
4800
E non siamo minimamente preparati
a questo invecchiamento della popolazione.
a questo invecchiamento della popolazione.
12:19
We need an infrastructure
dynamic enough to handle
dynamic enough to handle
187
727335
3261
Abbiamo bisogno di un'infrastruttura
abbastanza dinamica da sostenere
abbastanza dinamica da sostenere
12:22
these seismic shifts in our population.
188
730620
4064
questo grande mutamento della popolazione.
12:27
Now is the time to create
something new, something vital.
something new, something vital.
189
735637
3020
Ora è il momento di creare
qualcosa di nuovo, di vitale.
qualcosa di nuovo, di vitale.
12:30
I know we can because we have to.
190
738681
2360
So che possiamo perché dobbiamo.
12:33
The alternative is just unacceptable.
191
741065
2022
L'alternativa è inaccettabile.
12:35
And the key ingredients are known:
192
743651
1882
E le parole chiave sono:
linea politica, istruzione e preparazione,
12:37
policy, education and training,
193
745557
3674
sistemi, mattoni e cemento.
12:41
systems, bricks and mortar.
194
749255
2062
12:44
We have tons of input
for designers of all stripes to work with.
for designers of all stripes to work with.
195
752642
3806
Riceviamo tonnellate di input per designer
di tutti i tipi con cui lavorare.
di tutti i tipi con cui lavorare.
12:49
We know, for example, from research
196
757123
1881
Dalle ricerche sappiamo, ad esempio,
cos'è davvero importante
per le persone che stanno per morire:
per le persone che stanno per morire:
12:51
what's most important to people
who are closer to death:
who are closer to death:
197
759028
3486
12:54
comfort; feeling unburdened
and unburdening to those they love;
and unburdening to those they love;
198
762538
6965
comodità, sentirsi più leggeri
e non essere un peso per coloro che amano,
e non essere un peso per coloro che amano,
13:01
existential peace; and a sense
of wonderment and spirituality.
of wonderment and spirituality.
199
769527
5242
la pace esistenziale, senso di meraviglia
e di spiritualità.
e di spiritualità.
13:08
Over Zen Hospice's nearly 30 years,
200
776896
3758
In quasi 30 anni allo Zen Hospice,
13:12
we've learned much more
from our residents in subtle detail.
from our residents in subtle detail.
201
780678
3643
abbiamo imparato molto dai nostri ospiti
grazie a piccoli dettagli.
grazie a piccoli dettagli.
13:17
Little things aren't so little.
202
785662
2465
Le piccole cose non sono così piccole.
13:21
Take Janette.
203
789499
1174
Prendete Janette.
13:22
She finds it harder to breathe
one day to the next due to ALS.
one day to the next due to ALS.
204
790697
3487
Per lei è sempre più difficile respirare
a causa della SLA.
a causa della SLA.
13:26
Well, guess what?
205
794208
1150
Beh... sapete che c'è?
13:28
She wants to start smoking again --
206
796121
3378
Vuole riprendere a fumare,
sigarette francesi, se non vi spiace.
13:31
and French cigarettes, if you please.
207
799523
2928
13:36
Not out of some self-destructive bent,
208
804786
2223
Non per un'inclinazione
all'autodistruzione,
all'autodistruzione,
ma per sentire i suoi polmoni riempirsi,
finché ce li ha ancora.
finché ce li ha ancora.
13:39
but to feel her lungs filled
while she has them.
while she has them.
209
807033
3959
13:44
Priorities change.
210
812786
1197
Le priorità cambiano.
13:47
Or Kate -- she just wants to know
211
815556
2471
O Kate, che vuole solo sapere
che il suo cane Austin riposa
ai piedi del suo letto,
ai piedi del suo letto,
13:50
her dog Austin is lying
at the foot of her bed,
at the foot of her bed,
212
818051
4035
13:54
his cold muzzle against her dry skin,
213
822110
3717
il suo muso freddo sulla sua pelle secca,
invece che altra chemioterapia
che scorra nelle sue vene.
che scorra nelle sue vene.
13:57
instead of more chemotherapy
coursing through her veins --
coursing through her veins --
214
825851
2723
L'ha fatto.
14:00
she's done that.
215
828598
1181
14:02
Sensuous, aesthetic gratification,
where in a moment, in an instant,
where in a moment, in an instant,
216
830849
5016
Quella sensuale, estetica gratificazione
in cui per un momento, un solo istante,
in cui per un momento, un solo istante,
14:07
we are rewarded for just being.
217
835889
3352
siamo premiati
per il solo fatto di esistere.
per il solo fatto di esistere.
14:15
So much of it comes down to
loving our time by way of the senses,
loving our time by way of the senses,
218
843373
4282
Buona parte viene
dall'amare la nostra vita con i sensi,
dall'amare la nostra vita con i sensi,
14:19
by way of the body -- the very thing
doing the living and the dying.
doing the living and the dying.
219
847679
5292
con il corpo, ciò che ci rende
esseri viventi o morenti.
esseri viventi o morenti.
Probabilmente la stanza più intensa
14:26
Probably the most poignant room
220
854258
1559
14:27
in the Zen Hospice guest house
is our kitchen,
is our kitchen,
221
855841
2253
nella residenza Zen Hospice è la cucina,
14:30
which is a little strange when you realize
222
858118
2037
che è abbastanza strano quando realizzi
14:32
that so many of our residents
can eat very little, if anything at all.
can eat very little, if anything at all.
223
860179
3813
che i nostri residenti possono mangiare
davvero poco, se non niente.
davvero poco, se non niente.
14:36
But we realize we are providing
sustenance on several levels:
sustenance on several levels:
224
864016
5870
Ma abbiamo capito che la cucina
dà loro un sostegno a vari livelli:
dà loro un sostegno a vari livelli:
14:41
smell, a symbolic plane.
225
869910
3066
l'olfatto, un aeroplano simbolico.
14:46
Seriously, with all the heavy-duty stuff
happening under our roof,
happening under our roof,
226
874356
4917
Seriamente, con tutte le faccende pesanti
che accadono sotto il nostro tetto,
che accadono sotto il nostro tetto,
14:51
one of the most tried and true
interventions we know of,
interventions we know of,
227
879297
3734
uno degli interventi più sperimentati
e più riusciti che conosciamo
e più riusciti che conosciamo
14:55
is to bake cookies.
228
883055
3493
è cuocere biscotti.
15:10
As long as we have our senses --
229
898144
1604
Finché abbiamo i nostri sensi,
15:11
even just one --
230
899772
2012
anche solo uno,
15:13
we have at least
the possibility of accessing
the possibility of accessing
231
901808
3409
abbiamo almeno la possibilità di accedere
15:17
what makes us feel human, connected.
232
905241
3168
a ciò che ci rende umani, connessi.
15:22
Imagine the ripples of this notion
233
910999
2786
Immaginate il fremito
che questa nozione può provocare
che questa nozione può provocare
15:25
for the millions of people
living and dying with dementia.
living and dying with dementia.
234
913809
2785
nei milioni di persone che convivono
e muoiono con la demenza.
e muoiono con la demenza.
15:29
Primal sensorial delights that say
the things we don't have words for,
the things we don't have words for,
235
917554
4265
Il piacere sensoriale primario che narra
le cose per cui non abbiamo parole,
le cose per cui non abbiamo parole,
15:33
impulses that make us stay present --
236
921843
2874
impulsi che ci fanno rimanere
nel presente,
nel presente,
15:36
no need for a past or a future.
237
924741
2805
senza bisogno di passato o futuro.
15:42
So, if teasing unnecessary suffering out
of the system was our first design cue,
of the system was our first design cue,
238
930280
6194
Dunque, se rimuovere la sofferenza
non necessaria era il primo spunto,
non necessaria era il primo spunto,
15:50
then tending to dignity
by way of the senses,
by way of the senses,
239
938559
2704
allora riconferire la dignità
tramite i sensi,
tramite i sensi,
15:53
by way of the body --
the aesthetic realm --
the aesthetic realm --
240
941287
3792
tramite il corpo,
il regno estetico,
il regno estetico,
15:57
is design cue number two.
241
945103
1857
è il secondo spunto.
15:59
Now this gets us quickly to the third
and final bit for today;
and final bit for today;
242
947944
3806
Questo ci porta velocemente
al terzo e ultimo assaggio per oggi.
al terzo e ultimo assaggio per oggi.
16:03
namely, we need to lift our sights,
to set our sights on well-being,
to set our sights on well-being,
243
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6864
Cioè, dobbiamo elevare il nostro sguardo
per fissarlo sul benessere,
per fissarlo sul benessere,
16:10
so that life and health and healthcare
244
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3313
così che la vita, la salute e l'assistenza
possano orientarsi a
rendere la vita meravigliosa,
rendere la vita meravigliosa,
16:13
can become about making life
more wonderful,
more wonderful,
245
961999
2385
16:16
rather than just less horrible.
246
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2444
invece che solamente meno orribile.
16:20
Beneficence.
247
968196
1156
Beneficenza.
16:22
Here, this gets right at the distinction
248
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2135
Ecco che si arriva qui alla distinzione
16:25
between a disease-centered and a patient-
or human-centered model of care,
or human-centered model of care,
249
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5134
tra un modello di cura basato su malattia
e uno basato sul paziente, sulla persona
e uno basato sul paziente, sulla persona
16:30
and here is where caring
becomes a creative, generative,
becomes a creative, generative,
250
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3461
e qui è dove la cura
diventa creativa, generativa,
diventa creativa, generativa,
16:33
even playful act.
251
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1842
addirittura giocosa.
"Gioco" può sembrare
una parola strana qui.
una parola strana qui.
16:36
"Play" may sound like a funny word here.
252
984657
2000
16:39
But it is also one of our
highest forms of adaptation.
highest forms of adaptation.
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2904
Ma è anche una delle nostre
più alte forme di adattamento.
più alte forme di adattamento.
16:42
Consider every major compulsory effort
it takes to be human.
it takes to be human.
254
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4659
Considerate ogni bisogno imprescindibile
per essere umani.
per essere umani.
16:47
The need for food has birthed cuisine.
255
995298
2503
Il bisogno di cibo
ha dato vita alla cucina.
ha dato vita alla cucina.
16:49
The need for shelter
has given rise to architecture.
has given rise to architecture.
256
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2588
Il bisogno di un riparo
ha dato vita all'architettura.
ha dato vita all'architettura.
16:52
The need for cover, fashion.
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2206
Il bisogno di coprirsi
ha dato vita alla moda.
ha dato vita alla moda.
16:54
And for being subjected to the clock,
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2731
E poiché siamo soggetti
allo scorrere del tempo,
allo scorrere del tempo,
16:57
well, we invented music.
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3527
beh, abbiamo inventato la musica.
17:03
So, since dying
is a necessary part of life,
is a necessary part of life,
260
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3209
Perciò, poiché la morte
è una parte necessaria della vita,
è una parte necessaria della vita,
17:06
what might we create with this fact?
261
1014999
2631
cosa potremmo creare con questo?
Con "gioco" non intendo certo usare
un approccio frivolo alla morte
un approccio frivolo alla morte
17:12
By "play" I am in no way suggesting
we take a light approach to dying
we take a light approach to dying
262
1020054
3376
17:15
or that we mandate
any particular way of dying.
any particular way of dying.
263
1023454
2639
o che si raccomandi un certo modo
di morire.
di morire.
17:18
There are mountains of sorrow
that cannot move,
that cannot move,
264
1026117
2858
Ci sono montagne di dolore
che non possono essere spostate
che non possono essere spostate
17:20
and one way or another,
we will all kneel there.
we will all kneel there.
265
1028999
3067
e in un modo o nell'altro
ci inginocchieremo tutti lì.
ci inginocchieremo tutti lì.
17:24
Rather, I am asking that we make space --
266
1032999
3501
Piuttosto, suggerisco
che venga fatto spazio,
che venga fatto spazio,
17:28
physical, psychic room, to allow life
to play itself all the way out --
to play itself all the way out --
267
1036524
5743
spazio fisico e psichico che permetta
alla vita di esprimersi
alla vita di esprimersi
17:34
so that rather than just
getting out of the way,
getting out of the way,
268
1042291
3357
così che invece che andarsene,
17:37
aging and dying can become
a process of crescendo through to the end.
a process of crescendo through to the end.
269
1045672
4817
la vecchiaia e la morte possano diventare
un processo in crescendo fino alla fine.
un processo in crescendo fino alla fine.
17:44
We can't solve for death.
270
1052931
3841
Non possiamo evitare la morte.
17:50
I know some of you are working on this.
271
1058283
2307
So che qualcuno di voi ci sta lavorando.
17:52
(Laughter)
272
1060614
3675
(Risate)
17:57
Meanwhile, we can --
273
1065003
1812
Ma nel frattempo, possiamo...
17:58
(Laughter)
274
1066839
2016
(Risate)
18:00
We can design towards it.
275
1068879
2306
Possiamo ridefinirla.
Una parte di me è morta tempo fa
18:04
Parts of me died early on,
276
1072042
1375
18:05
and that's something we can all say
one way or another.
one way or another.
277
1073441
2764
ed è qualcosa che, bene o male,
possiamo affermare tutti.
possiamo affermare tutti.
Ho dovuto ridisegnare la mia vita
intorno a questo fatto,
intorno a questo fatto,
18:08
I got to redesign my life
around this fact,
around this fact,
278
1076583
2641
18:11
and I tell you it has been a liberation
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3340
e posso dirvi che è stata una liberazione
18:14
to realize you can always find
a shock of beauty or meaning
a shock of beauty or meaning
280
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3155
realizzare che puoi sempre trovare
un guizzo di bellezza o di senso
un guizzo di bellezza o di senso
18:17
in what life you have left,
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1085791
2267
nella vita che ti è rimasta,
come la palla di neve, che è durata
per un momento perfetto,
per un momento perfetto,
18:20
like that snowball lasting
for a perfect moment,
for a perfect moment,
282
1088082
2764
18:22
all the while melting away.
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1090870
2298
sciogliendosi nel frattempo.
18:26
If we love such moments ferociously,
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6019
Se amiamo questi momenti intensamente
allora forse possiamo imparare
a vivere bene
a vivere bene
18:32
then maybe we can learn to live well --
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2272
18:35
not in spite of death,
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2087
non malgrado la morte,
18:37
but because of it.
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1586
ma grazie alla morte.
18:42
Let death be what takes us,
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2176
Lasciamo che sia la morte a condurci,
18:44
not lack of imagination.
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non la mancanza di immaginazione.
18:48
Thank you.
290
1116868
1152
Grazie.
18:50
(Applause)
291
1118044
7920
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
BJ Miller - Palliative care physicianUsing empathy and a clear-eyed view of mortality, BJ Miller shines a light on healthcare’s most ignored facet: preparing for death.
Why you should listen
Palliative care specialist BJ Miller helps patients face their own deaths realistically, comfortably, and on their own terms. Miller is cultivating a model for palliative care organizations around the world, and emphasizing healthcare’s quixotic relationship to the inevitability of death. He is a hospice and palliative medicine physician and sees patients and families at the UCSF Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center.
Miller’s passion for palliative care stems from personal experience -- a shock sustained while a Princeton undergraduate cost him three limbs and nearly killed him. But his experiences form the foundation of a hard-won empathy for patients who are running out of time.
BJ Miller | Speaker | TED.com