ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: Come ho sfidato l'industria dei brevetti dei geni -- e vinto

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I geni umani sono brevettabili? Nel 2005, quando Tania Simoncelli ha iniziato a contemplare questa domanda complessa, la legge di brevetti negli Stati Uniti dissero che lo facevano -- che significò che i possessori dei brevetti avevano il diritto di impedire a chiunque di sequenzare, provare o anche solo guardare un gene brevettato. Preoccupata dal modo in cui questa legge sia danneggiava i pazienti e sia creava una barriera alla innovazione biomedica, Simoncelli e suoi colleghi all' ACLU l'hanno sfidata. In questa discussione affascinante, ascolta la storia di come hanno affrontato questo caso che tutti le avevano detto che avrebbero perso fino alla Corte Suprema.
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

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00:13
It was an afternoonpomeriggio in the fallautunno of 2005.
0
1424
3158
Era un pomeriggio dell'autunno 2005.
00:17
I was workinglavoro at the ACLUACLU
as the organization'sdell'organizzazione sciencescienza advisorAdvisor.
1
5325
3599
Stavo lavorando alla ACLU come consulente
scientifico dell'organizzazione.
00:21
I really, really lovedamato my joblavoro,
2
9388
2607
Adoravo veramente il mio lavoro,
00:24
but I was havingavendo one of those daysgiorni
3
12019
1636
ma era uno di quei giorni
00:25
where I was feelingsensazione
just a little bitpo discouragedscoraggiato.
4
13679
2569
in cui mi sentivo un po' scoraggiata.
00:29
So I wanderedvagato down the hallwaycorridoio
to my colleaguecollega ChrisChris Hansen'sDi Hansen officeufficio.
5
17265
4104
Sono andata a trovare il mio collega
Chris Hansen nel suo ufficio.
Chris ha lavorato per la ACLU
per più di 30 anni,
00:34
ChrisChris had been at the ACLUACLU
for more than 30 yearsanni,
6
22367
3654
00:38
so he had deepin profondità institutionalistituzionale
knowledgeconoscenza and insightsapprofondimenti.
7
26045
3075
quindi aveva una profonda
conoscenza ed intuito dell'istituzione.
00:41
I explainedha spiegato to ChrisChris
that I was feelingsensazione a little bitpo stuckincollato.
8
29640
2973
Ho spiegato a Chris
che mi sentivo un po' bloccata.
00:45
I had been investigatingindagare
a numbernumero of issuesproblemi
9
33512
2182
Avevo indagato un numero di questioni
00:47
at the intersectionintersezione of sciencescienza
and civilcivile libertieslibertà -- supersuper interestinginteressante.
10
35718
5301
alla intersezione di scienza
e libertà civili -- molto interessante.
Pero volevo che la ACLU si occupasse di
questi questioni in un modo più profondo,
00:53
But I wanted the ACLUACLU to engageimpegnare
these issuesproblemi in a much biggerpiù grande way,
11
41043
3910
00:56
in a way that could really
make a differencedifferenza.
12
44977
2245
in modo per fare davvero la differenza.
Chris è subito andato al punto,
e lui mi dice,
01:01
So ChrisChris cuttagliare right
to the chaseChase, and he saysdice,
13
49603
2100
01:03
"Well, of all the issuesproblemi you've been
looking at, what are the topsuperiore fivecinque?"
14
51727
3460
"Di tutti i questioni che hai
considerato, quali sono i top 5?"
01:07
"Well, there's geneticgenetico discriminationdiscriminazione,
15
55524
2656
"Beh, c'è la discriminazione genetica,
01:10
and reproductiveapparato riproduttivo technologiestecnologie,
16
58204
2425
e tecnologie riproduttive,
01:12
and biobankingbiobanking, and ...
17
60653
2141
e biobanche, e...
ah, c'è una questione molto bella,
01:14
oh, there's this really coolfreddo issueproblema,
18
62818
1842
risonanze magnetica funzionale
e usarla come una macchina di verità, e...
01:16
functionalfunzionale MRIMRI and usingutilizzando it
for liemenzogna detectionrivelazione, and ...
19
64684
2649
01:19
oh, and of coursecorso, there's genegene patentsbrevetti."
20
67357
2121
ovviamente ci sono i brevetti su i geni
01:21
"GeneGene patentsbrevetti?"
21
69502
1629
"Brevetti su i geni!?"
"Si, sai, brevetti su i geni umani"
01:23
"Yes, you know, patentsbrevetti on humanumano genesgeni."
22
71967
2082
"No!
01:26
"No!
23
74073
1506
Tu mi stai dicendo
che il governo Americano
01:27
You're tellingraccontare me that the US governmentgoverno
24
75603
2461
01:30
has been issuingemissione patentsbrevetti
on partparte of the humanumano bodycorpo?
25
78088
2924
ha concesso brevetti
su parti del corpo umano?
Non può essere vero."
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
Sono tornata all mio ufficio
e mandato a Chris tre articoli.
01:35
I wentandato back to my officeufficio
and sentinviato ChrisChris threetre articlesarticoli.
27
83861
3459
E 20 minuti più tardi,
ha irrotto nel mio ufficio.
01:39
And 20 minutesminuti laterdopo,
he cameè venuto burstingscoppio in my officeufficio.
28
87954
3327
"Oh mio Dio! Hai ragione!
A chi possiamo fare causa?"
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we suecitare in giudizio?"
29
91305
3616
(Risate)
01:47
(LaughterRisate)
30
95330
1509
Allora Chris è davvero
un avvocato fantastico,
01:49
Now ChrisChris is a really brilliantbrillante lawyeravvocato,
31
97713
2374
01:52
but he knewconosceva almostquasi nothing
about patentbrevetto lawlegge
32
100111
2909
pero non sapeva quasi niente
delle leggi sui brevetti
01:55
and certainlycertamente nothing about geneticsgenetica.
33
103044
2436
e decisamente niente sulla genetica.
01:57
I knewconosceva something about geneticsgenetica,
but I wasn'tnon era even a lawyeravvocato,
34
105504
2878
Io sapevo delle cose sulla genetica,
pero non ero avvocato,
lascia perdere un avvocato sui brevetti.
02:00
let aloneda solo a patentbrevetto lawyeravvocato.
35
108406
1661
02:02
So clearlychiaramente we had a lot to learnimparare
before we could filefile a lawsuitcausa.
36
110091
3466
Chiaramente avevamo molto da imparare,
prima di presentare una causa legale.
02:06
First, we needednecessaria to understandcapire
exactlydi preciso what was patentedbrevettato
37
114036
2858
Prima, dovevamo capire esattamente
cos'era brevettato
quando qualcuno brevettava un gene.
02:08
when someonequalcuno patentedbrevettato a genegene.
38
116918
1681
Brevetti su i geni tipicamente
contengono dozzine di richieste,
02:11
GeneGene patentsbrevetti typicallytipicamente containcontenere
dozensdozzine of claimsreclami,
39
119679
3822
02:15
but the mostmaggior parte controversialcontroverso of these
are to so-calledcosiddetto "isolatedisolato DNADNA" --
40
123525
4777
ma i più controversi tra queste
sono sul "DNA isolato" --
02:20
namelycioè, a piecepezzo of DNADNA
that has been removedrimosso from a cellcellula.
41
128699
4441
cioè, una parte di DNA
che è stata rimossa dalla cellula.
Sostenitori dei brevetti genetica dicono,
02:26
GeneGene patentbrevetto proponentsfautori say,
42
134073
1299
02:27
"See? We didn't patentbrevetto
the genegene in your bodycorpo,
43
135396
3174
"Vedete? Noi non abbiamo
brevettato il gene nel tuo corpo,
02:30
we patentedbrevettato an isolatedisolato genegene."
44
138594
1935
l'abbiamo brevettato nel gene isolato."
Ed è vero,
02:33
And that's truevero,
45
141148
1201
ma il problema è che qualsiasi uso
del gene richiede che sia isolato.
02:34
but the problemproblema is that any use
of the genegene requiresrichiede that it be isolatedisolato.
46
142373
6733
E i brevetti non erano solo a un gene
particolare che hanno isolato,
02:42
And the patentsbrevetti weren'tnon erano just
to a particularparticolare genegene that they isolatedisolato,
47
150510
4405
ma su tutte le versioni
possibili di quel gene.
02:46
but on everyogni possiblepossibile
versionversione of that genegene.
48
154939
2887
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
Quindi cosa significa?
02:51
That meanssi intende that you can't give
your genegene to your doctormedico
50
159981
3062
Significa che non poi dare
tuo gene al tuo medico
02:55
and askChiedere him or her to look at it,
51
163067
2296
e chiedere a lui o lei di guardarlo,
02:57
say, to see if it has any mutationsmutazioni,
52
165387
2100
diciamo, per vedere se ha delle mutazioni,
02:59
withoutsenza permissionautorizzazione of the patentbrevetto holdertitolare.
53
167511
2076
senza permesso del titolare del brevetto.
03:02
It alsoanche meanssi intende that the patentbrevetto holdertitolare
has the right to stop anyonechiunque
54
170363
4193
In più significa che il titolare
ha il diritto di impedire a chiunque
03:06
from usingutilizzando that genegene
in researchricerca or clinicalclinico testinganalisi.
55
174580
3482
di usare quel gene per ricerca
o i test clinici.
Permettendo i titolari,
03:10
AllowingPermettendo patentbrevetto holderstitolari,
56
178871
1698
di solito compagnie private,
03:12
oftenspesso privateprivato companiesaziende,
57
180593
1284
03:13
to lockserratura up stretchessi estende of the humanumano genomegenoma
was harmingnuocere patientspazienti.
58
181901
4486
di rinchiudere tratti del genoma umano,
stava danneggiando i pazienti.
03:18
ConsiderPrendere in considerazione AbigailAbigail,
59
186958
1152
Considera Abigail,
03:20
a 10-year-old-anni with long QTQT syndromesindrome,
60
188134
2393
una di dieci anni
con sindrome del QT lungo,
03:22
a seriousgrave heartcuore conditioncondizione that,
if left untreatednon trattati,
61
190551
3424
una condizione seria del cuore che,
se non trattata,
può risultare in morte improvvisa.
03:25
can resultrisultato in suddenimprovviso deathmorte.
62
193999
1778
03:28
The companyazienda that obtainedottenuti a patentbrevetto on two
genesgeni associatedassociato with this conditioncondizione
63
196911
3922
La compagnia che ha ottenuto un brevetto
su 2 geni associati con questa condizione
03:32
developedsviluppato a testTest to diagnosediagnosticare the syndromesindrome.
64
200857
2482
ha sviluppato un test
per diagnosticare la sindrome.
03:35
But then they wentandato bankruptfallito
and they never offeredofferta it.
65
203363
2824
Ma poi sono andati in bancarotta
e non l'hanno mai offerto.
Quindi un'altro laboratorio ha cercato
d'offrire il test,
03:39
So anotherun altro lablaboratorio triedprovato to offeroffrire the testTest,
66
207060
1928
ma la compagnia che otteneva i brevetti
ha minacciato di fare causa
03:41
but the companyazienda that heldheld the patentsbrevetti
threatenedminacciata to suecitare in giudizio the lablaboratorio
67
209012
2988
03:44
for patentbrevetto infringementviolazione.
68
212024
1182
per violazione sui brevetti.
03:45
So as a resultrisultato,
69
213230
1159
Come risultato,
03:46
for 2 yearsanni, no testTest was availablea disposizione.
70
214413
2862
per 2 anni, nessun test era disponibile.
Nell frattempo, Abigail morì
03:50
DuringDurante that time,
71
218291
1150
03:51
AbigailAbigail diedmorto of undiagnosednon diagnosticata long QTQT.
72
219465
3250
del QT lungo non diagnosticata.
03:55
GeneGene patentsbrevetti clearlychiaramente were a problemproblema
and were harmingnuocere patientspazienti.
73
223776
3237
Brevetti sui geni erano chiaramente
un problema e danneggiavano i pazienti.
03:59
But was there a way
we could challengesfida them?
74
227467
2406
Ma c'era un modo che potevamo cambiarli?
Venne fuori che la Corte Suprema
04:02
TurnsSi trasforma out that the SupremeSupremo CourtCorte
75
230266
1732
ha chiarito che
tramite tanti casi,
04:04
has madefatto clearchiaro
throughattraverso a long linelinea of casescasi,
76
232022
3114
04:07
that certaincerto things
are not patentbrevetto eligibleammissibili.
77
235160
2786
che certe cose
non sono qualificati a brevettare.
04:10
You can't patentbrevetto productsprodotti of naturenatura --
78
238925
2374
Non poi brevettare i prodotti naturali --
04:14
the airaria, the wateracqua, mineralsminerali,
elementselementi of the periodicperiodico tabletavolo.
79
242148
4209
l'aria, l'acqua, i minerali,
elementi della tavola periodica.
04:19
And you can't patentbrevetto lawslegislazione of naturenatura --
80
247170
2112
E non puoi brevettare
i leggi della natura --
04:22
the lawlegge of gravitygravità, E = mcMC2.
81
250193
2279
la legge della gravità, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamentalfondamentale
and mustdovere remainrimanere freegratuito to all
82
252909
4806
Queste cose rimangono fondamentali
e devono rimanere liberi a tutti
04:29
and reservedriservati exclusivelyesclusivamente to nonenessuna.
83
257739
1823
e riservati esclusivamente a nessuno.
04:32
It seemedsembrava to us that DNADNA,
84
260348
2147
Ci pareva che il DNA,
04:34
the mostmaggior parte fundamentalfondamentale structurestruttura of life,
85
262519
2516
la struttura più fondamentale della vita,
che codifica per la produzione
di tutte le nostre proteine,
04:37
that codescodici for the productionproduzione
of all of our proteinsproteine,
86
265059
2656
04:39
is bothentrambi a productprodotto of naturenatura
and a lawlegge of naturenatura,
87
267739
3226
è sia un prodotto naturale che
una legge della natura,
04:42
regardlessindipendentemente of whetherse it's in our bodiescorpi
88
270989
2702
senza riguardo di se e
nei nostri corpi
04:45
or sittingseduta in the bottomparte inferiore of a testTest tubetubo.
89
273715
2038
o seduto sul fondo di una provetta.
Mentre ci siamo immersi
a questa questione,
04:48
As we delvedapprofondito into this issueproblema,
90
276523
1455
04:50
we traveledviaggiato all over the countrynazione
to speakparlare with manymolti differentdiverso expertsesperti --
91
278002
3908
abbiamo viaggiato tutto il paese
per parlare con molti esperti diversi --
04:54
scientistsscienziati, medicalmedico professionalsprofessionisti,
lawyersavvocati, patentbrevetto lawyersavvocati.
92
282588
3713
scienziati, medici professionali,
avvocati, avvocati di brevetti.
La maggior parte erano d'accordo che
avevamo ragione come questione di politica
04:58
MostMaggior parte of them agreedconcordato that we were right
as a matterimporta of policypolitica,
93
286753
3910
05:02
and, at leastmeno in theoryteoria,
as a matterimporta of lawlegge.
94
290687
2785
e, al meno in teoria,
come questione di legge.
Tutti hanno pensato
05:06
All of them thought
95
294313
1155
che i nostri casi di vincere
una sfida sui brevetti-genetici
05:07
our chancespossibilità of winningvincente
a gene-patentgene-brevetto challengesfida
96
295492
2570
05:10
were about zerozero.
97
298086
1867
erano zero.
05:13
Why is that?
98
301628
1363
Perchè?
Bene, l'ufficio brevetto
stava concedendo questi brevetti
05:15
Well, the patentbrevetto officeufficio
had been issuingemissione these patentsbrevetti
99
303015
3087
05:18
for more than 20 yearsanni.
100
306126
1701
per più di vent'anni.
C'erano literalmente migliaia di
brevetti sui geni umani.
05:20
There were literallyletteralmente thousandsmigliaia
of patentsbrevetti on humanumano genesgeni.
101
308686
2880
La barra di brevetto
05:24
The patentbrevetto barbar was deeplyprofondamente
entrenchedtrincerato in the statusstato quoquo,
102
312843
2941
era profondamente radicato
nello status quo,
05:28
the biotechbiotech industryindustria had growncresciuto up
around this practicepratica,
103
316581
3623
l'industria biotech è cresciuta
intorno a questa pratica,
e la legislazione per vietare i brevetti
sui geni è stata introdotta
05:32
and legislationlegislazione to banbandire genegene patentsbrevetti
had been introducedintrodotto
104
320228
3119
anno dopo anno al Congresso,
05:35
yearanno after yearanno in CongressCongresso,
105
323371
1398
05:36
and had goneandato absolutelyassolutamente nowhereDa nessuna parte.
106
324793
1791
ed era andata da nessuna parte.
05:39
So the bottomparte inferiore linelinea:
107
327401
1214
In conclusione:
05:41
courtstribunali just weren'tnon erano going to be willingdisposto
to overturnrovesciare these patentsbrevetti.
108
329027
3175
i tribunali non sarebbero stati disposti
di revocare questi brevetti.
05:44
Now, neithernessuno dei due ChrisChris nor I were the typetipo
to shytimido away from a challengesfida,
109
332916
4595
Sia Chris che io, non siamo
i tipi da rifiutare una sfida,
05:49
and hearingudito, "BeingEssendo right
just isn't enoughabbastanza,"
110
337535
3144
e sentire, "Avere ragione
non basta,"
pareva un motivo in più
per accettare questa lotta.
05:52
seemedsembrava all the more reasonragionare
to take on this fightcombattimento.
111
340703
2530
05:56
So we setimpostato out to buildcostruire our casecaso.
112
344311
1935
Quindi ci siamo occupati
a costruire il nostro caso.
05:59
Now, patentbrevetto casescasi tendtendere to be:
CompanyAzienda A suesSues CompanyAzienda B
113
347494
3490
I casi dei brevetti tendono d'essere:
Ditta A fa causa a Ditta B
06:03
over some really narrowstretto,
obscureoscurare technicaltecnico issueproblema.
114
351008
3183
trattando di una storia molto
oscura e tecnica.
06:06
We weren'tnon erano really interestedinteressato
in that kindgenere of casecaso,
115
354822
2365
Non eravamo interessati in quel
tipo di caso,
e pensavamo che
fosse molto più grave del solito.
06:09
and we thought this casecaso
was much biggerpiù grande than that.
116
357211
2389
Si trattava della libertà scientifica,
sviluppo nella medicina,
06:11
This was about scientificscientifico freedomla libertà,
medicalmedico progressprogresso,
117
359624
2488
06:14
the rightsdiritti of patientspazienti.
118
362136
1459
i diritti dei pazienti.
06:15
So we decideddeciso we were going
to developsviluppare a casecaso
119
363619
3103
Quindi abbiamo deciso di
approfondire un caso
06:18
that was not like
your typicaltipico patentbrevetto casecaso --
120
366746
2518
che non era il tipico
caso sui brevetti --
06:21
more like a civilcivile rightsdiritti casecaso.
121
369645
1882
era più per i diritti civili.
06:24
We setimpostato out to identifyidentificare
a gene-patentgene-brevetto holdertitolare
122
372756
2842
Ci siamo messi a trovare
un titolare dei brevetti sui geni
06:27
that was vigorouslyvigorosamente enforcingfar rispettare its patentsbrevetti
123
375622
2785
che stava vigorosamente costringendo
suoi brevetti
06:30
and then to organizeorganizzare a broadampio coalitioncoalizione
of plaintiffsquerelanti and expertsesperti
124
378431
3294
e poi ad organizzare una coalizione ampia
d'esperti e querelanti
che potrebbero dire al tribunale
di tutti i modi in cui questi brevetti
06:33
that could tell the courtTribunale
125
381749
1890
06:35
about all the waysmodi that these patentsbrevetti
were harmingnuocere patientspazienti and innovationinnovazione.
126
383663
4389
stavano danneggiando
pazienti e innovazione.
Abbiamo trovato il primo candidato
a cui fare causa in Myriad Genetics,
06:41
We foundtrovato the primeprimo candidatecandidato
to suecitare in giudizio in MyriadMiriade GeneticsGenetica,
127
389404
3122
06:44
a companyazienda that's basedbasato
in SaltSale LakeLago CityCittà, UtahUtah.
128
392550
2855
una ditta basata in
Salt Lake City, Utah.
06:48
MyriadMiriade heldheld patentsbrevetti on two genesgeni,
129
396718
2250
Myriad otteneva brevetti su due geni,
06:50
the BRCABRCA1 and the BRCABRCA2 genesgeni.
130
398992
3321
i geni BRCA1 e BRCA2.
06:55
WomenDonne with certaincerto mutationsmutazioni
alonglungo these genesgeni
131
403150
2734
Donne con certe mutazioni
in questi geni
06:57
are consideredconsiderato to be
at a significantlyin modo significativo increasedè aumentato riskrischio
132
405908
2626
sono considerate di essere
significativamente più a rischio
07:00
of developingin via di sviluppo breastSeno and ovarianovarico cancercancro.
133
408558
1945
di sviluppare cancro al seno e ovarico.
07:03
MyriadMiriade had used its patentsbrevetti to maintainmantenere
134
411834
1880
Myriad ha usato suoi brevetti
per mantenere
07:05
a completecompletare monopolymonopolio on BRCABRCA testinganalisi
in the UnitedUniti d'America StatesStati.
135
413738
4209
un monopolio assoluto sulle test
BRCA negli Stati Uniti.
07:10
It had forcedcostretto multiplemultiplo labslaboratori
that were offeringofferta BRCABRCA testinganalisi to stop.
136
418544
4188
Ha costretto tanti laboratori che
stavano offrendo test BRCA a smettere.
07:14
It chargedcarico a lot of moneyi soldi for its testTest --
137
422756
2159
Chiedevano tanti soldi per loro test --
07:16
over 3,000 dollarsdollari.
138
424939
1683
più di 3,000 dollari.
07:19
It had stoppedfermato sharingcompartecipazione its clinicalclinico datadati
139
427089
2335
Ha smesso di compartire dati clinici
07:21
with the internationalinternazionale
scientificscientifico communitycomunità.
140
429448
2287
con la comunità scientifica
internazionale.
07:24
And perhapsForse worstpeggio of all,
141
432522
1903
E forse peggio di tutto,
e che per un periodo di molti anni,
Myriad ha rifiutato
07:26
for a periodperiodo of severalparecchi yearsanni,
142
434449
2436
07:28
MyriadMiriade refusedha rifiutato to updateaggiornare its testTest
to includeincludere additionalUlteriori mutationsmutazioni
143
436909
3713
di aggiornare i loro test
per includere mutazioni in più
07:32
that had been identifiedidentificato
by a teamsquadra of researchersricercatori in FranceFrancia.
144
440646
3621
che sono stati identificati
da una squadra di ricercatori in Francia.
07:36
It has been estimatedstimato
that duringdurante that periodperiodo,
145
444974
2508
È stato estimato che
durante questo periodo,
07:39
for severalparecchi yearsanni,
146
447506
1373
per tanti anni,
07:40
as manymolti as 12 percentper cento of womendonne
undergoingin fase di testinganalisi
147
448903
3752
tanti quanti 12% di donne
sottoporsi alle prove
07:44
receivedricevuto the wrongsbagliato answerrisposta --
148
452679
2402
hanno ricevuto un risultato sbagliato --
07:48
a negativenegativo testTest resultrisultato
that should have been positivepositivo.
149
456377
3769
un risultato negativo che
doveva essere positivo.
07:53
This is KathleenKathleen MaxianMaxian.
150
461485
1741
Questa è Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen'sDi Kathleen sistersorella EileenEileen
developedsviluppato breastSeno cancercancro at ageetà 40
151
464172
3257
La sorella di Kathleen Eileen
ha sviluppato cancro al seno a 40 anni
07:59
and she was testedtestato by MyriadMiriade.
152
467453
1840
ed è stata testata da Myriad.
08:02
The testTest was negativenegativo.
153
470032
1726
Il test era negativo.
08:03
The familyfamiglia was relievedsollevato.
154
471782
1526
La famiglia era sollevata.
08:05
That meantsignificava that Eileen'sDi Eileen cancercancro
mostmaggior parte likelyprobabile didn't runcorrere in the familyfamiglia,
155
473332
3788
Questo significò che il cancro di Eileen
probabilmente non era famigliare,
08:09
and that other membersmembri of her familyfamiglia
didn't need to be testedtestato.
156
477144
3015
e che altri membri della sua famiglia
non dovevano effettuare altri test.
08:12
But two yearsanni laterdopo,
157
480843
1230
Ma dopo due anni,
08:14
KathleenKathleen was diagnoseddiagnosticato
with advanced-stagestadio avanzato ovarianovarico cancercancro.
158
482097
4060
Kathleen è stata diagnosticata con
cancro dell'ovaio avanzato.
08:18
It turnedtrasformato out that Kathleen'sDi Kathleen sistersorella
was amongtra the 12 percentper cento
159
486927
3872
Saltò fuori che la sorella di Kathleen
è stata tra il 12%
08:22
who receivedricevuto a false-negativefalso-negativi testTest resultrisultato.
160
490823
2869
che ha ricevuto
il risultato falso-negativo.
08:26
Had EileenEileen receivedricevuto the propercorretto resultrisultato,
161
494347
3089
Se Eileen avesse ricevuto
il risultato giusto,
08:29
KathleenKathleen would have then been testedtestato,
162
497460
2373
Kathleen si sarebbe fatta fare esaminare,
08:31
and her ovarianovarico cancercancro
could have been preventedimpedito.
163
499857
2913
e suo cancro dell'ovario si
sarebbe potuto prevenire.
Una volta deciso su Myriad,
08:36
OnceVolta we settledsistemato on MyriadMiriade,
164
504818
1264
08:38
we then had to formmodulo a coalitioncoalizione
of plaintiffsquerelanti and expertsesperti
165
506106
3885
abbiamo dovuto formare una coalizione di
querelanti ed esperti
che potessero illuminare questi problemi.
08:42
that could illuminateilluminare these problemsi problemi.
166
510015
2088
Alla fine avevamo 20 querelanti
molto devoti:
08:44
We endedconclusa up with 20
highlyaltamente committedimpegnata plaintiffsquerelanti:
167
512127
2572
consulente di genetica,
genetisti che hanno ricevuto
08:47
geneticgenetico counselorsconsiglieri,
168
515325
1538
08:48
geneticistsgenetisti who had receivedricevuto
ceasecessare and desistdesistere letterslettere,
169
516887
3359
lettere di smettere e desistere,
organizzazioni di difesa,
08:52
advocacypatrocinio organizationsorganizzazioni,
170
520905
1849
08:55
fourquattro majormaggiore scientificscientifico organizationsorganizzazioni
that collectivelycollettivamente representedrappresentato
171
523532
3065
quattro organizzazioni
maggiori scientifici
che collettivamente rapprasentano
più di 150,000 scienziati
08:58
more than 150,000 scientistsscienziati
and medicalmedico professionalsprofessionisti,
172
526621
3530
e professionali medicali,
09:02
and individualindividuale womendonne who eithero
couldn'tnon poteva affordpermettersi Myriad'sMyriad testTest,
173
530755
3297
e donne che o non potevano
permettersi il test di Myriad,
o volevano ottenere una seconda opinione
e non pottessero,
09:06
or who wanted to obtainottenere
a secondsecondo opinionopinione but could not,
174
534076
3004
09:09
as a resultrisultato of the patentsbrevetti.
175
537104
1744
per colpa dei brevetti.
09:12
One of the majormaggiore challengessfide
we had in preparingpreparazione the casecaso
176
540315
3440
Uno delle difficoltà maggiori che
avevamo preparando il caso
09:15
was figuringcapire out how bestmigliore
to communicatecomunicare the sciencescienza.
177
543779
2866
fu capire il modo migliore per
comunicare la scienza.
09:19
So in orderordine to arguediscutere that what MyriadMiriade did
was not an inventioninvenzione,
178
547079
3831
Quindi per discutere che quello che
ha fatto Myriad non fu una invenzione,
09:22
and that isolatedisolato BRCABRCA genesgeni
were productsprodotti of naturenatura,
179
550934
3277
e che geni BRCA isolati
fossero prodotti di natura,
09:27
we had to explainspiegare a couplecoppia
of basicdi base conceptsconcetti, like:
180
555124
2713
abbiamo dovuto spiegare
alcune idee basiche, tipo:
09:29
What's a genegene? What's DNADNA?
181
557861
2144
Cos'è un geno? Cos'è DNA?
09:32
How is DNADNA isolatedisolato,
and why isn't that an inventioninvenzione?
182
560029
3716
Com'è isolata la DNA
e perche quello non è una invenzione?
09:37
We spentspeso hoursore and hoursore
with our plaintiffsquerelanti and expertsesperti,
183
565168
3862
Abbiamo trascorso molte ore con
nostre querelanti ed esperti,
09:41
tryingprovare to come up with waysmodi
of explainingspiegando these conceptsconcetti
184
569054
2936
cercando di creare modi di
spiegare queste idee
semplicemente ma precisamente.
09:44
simplysemplicemente yetancora accuratelycon precisione.
185
572014
1543
09:46
And we endedconclusa up relyingbasandosi heavilypesantemente
on the use of metaphorsmetafore,
186
574306
3332
E alla fine dipendevamo molto
sull' uso delle metafore,
09:49
like goldoro.
187
577662
1156
come oro.
09:51
So isolatingisolamento DNADNA --
188
579789
2284
Quindi isolando la DNA --
09:54
it's like extractingestrazione goldoro from a mountainmontagna
189
582097
2500
è come estrarre oro da una montagna
09:57
or takingpresa it out of a streamruscello bedletto.
190
585105
2016
o toglierlo da un ruscello.
09:59
You mightpotrebbe be ablecapace to patentbrevetto
the processprocesso for miningestrazione the goldoro,
191
587145
3674
Potresti forse riuscire a brevettare
l'attività mineraria,
10:02
but you can't patentbrevetto the goldoro itselfsi.
192
590843
2081
ma non puoi brevettare l'oro stesso.
10:05
It might'vepotrebbe aver takenprese a lot
of harddifficile work and effortsforzo
193
593929
2743
Ha forse voluto molto lavoro
e difficoltà
10:08
to digscavare the goldoro out of the mountainmontagna;
194
596696
1860
scavare l'oro dalla montagna;
10:11
you still can't patentbrevetto it,
it's still goldoro.
195
599127
2281
ma non lo poi brevettare,
e comunque oro.
10:13
And the goldoro, onceuna volta it's extractedestratti,
196
601432
1756
E l'oro, una volta estratta,
10:15
can clearlychiaramente be used
for all sortstipi of things
197
603212
2088
può chiaramente essere
usata per tante cose
10:17
that it couldn'tnon poteva be used
for when it was in the mountainmontagna;
198
605324
2736
di cui non poteva essere usata
mentre era nella montagna;
10:20
you can make jewelrygioielli
out of it for exampleesempio --
199
608084
2182
per esempio
si può fare i gioielli --
10:22
still can't patentbrevetto the goldoro,
it's still goldoro.
200
610290
2165
ancora non si può brevettare,
è ancora oro.
10:25
So now it's 2009,
and we're readypronto to filefile our casecaso.
201
613364
3854
Quindi nel 2009, siamo
pronti a presentare nostro caso.
10:30
We filedArchiviato in federalfederale courtTribunale
in the SouthernDel sud DistrictDistretto of NewNuovo YorkYork,
202
618286
3495
L'abbiamo presentato nel corte federale
nell sud di New York,
10:34
and the casecaso was randomlya caso assignedassegnato
to JudgeGiudice RobertRobert SweetSweet.
203
622355
3366
e il caso fu consegnato casualmente
al Giudice Robert Sweet.
10:38
In MarchMarzo 2010, JudgeGiudice SweetSweet
issuedrilasciato his opinionopinione --
204
626599
3200
In Marzo 2010, Giudice Sweet
presentò il suo parere--
10:42
152 pagespagine --
205
630569
1858
152 pagine --
10:44
and a completecompletare victoryvittoria for our sidelato.
206
632834
2252
e una completa nostra vittoria.
10:47
In readinglettura the opinionopinione,
207
635964
1431
Leggendo il parere,
10:49
we could not get over how eloquentlyeloquentemente
he describeddescritta the sciencescienza in the casecaso.
208
637419
4715
non riuscivamo a superare l'eloquenza
con cui descrisse la scienza del caso.
10:54
I mean, our briefbreve --
it was prettybella good,
209
642504
2771
Voglio dire, nostri istruzioni --
andavano bene,
10:57
but not this good.
210
645299
1567
ma non cosi bene.
10:59
How did he developsviluppare suchcome a deepin profondità
understandingcomprensione of this issueproblema
211
647778
3377
Come ha fatto a sviluppare una
profonda comprensione della questione
11:03
in suchcome a shortcorto time?
212
651179
1160
in poco tempo?
11:04
We just could not comprehendcomprendere
how this had happenedè accaduto.
213
652363
3608
Non riuscivamo a capire
com'era successo.
11:07
So it turnedtrasformato out,
214
655995
1264
Com'è successo,
11:09
JudgeGiudice Sweet'sDi Sweet clerkaddetto alla
workinglavoro for him at the time,
215
657283
3310
l'assistente legale del Giudice Sweet
che lavorava per lui a quell'epoca,
11:12
was not just a lawyeravvocato --
216
660617
1480
non era solo un avvocato --
11:14
he was a scientistscienziato.
217
662121
1714
era anche un scienziato.
11:15
He was not just a scientistscienziato --
218
663859
1598
Non era solo un scienziato --
11:17
he had a PhDDottorato di ricerca in molecularmolecolare biologybiologia.
219
665481
3146
aveva un dottorato in biologia molecolare.
11:20
(LaughterRisate)
220
668651
1751
(Risate)
11:22
What an incredibleincredibile strokeictus of luckfortuna!
221
670426
2575
Che fortuna!
Myriad ha presentato ricorso
11:26
MyriadMiriade then appealedappello
222
674058
1300
11:27
to the US CourtCorte of AppealsAppelli
for the FederalFederale CircuitCircuito.
223
675382
2495
alla Corte di Appello US
per il Circuito Federale.
11:30
And here things got really interestinginteressante.
224
678496
2016
E qui le cose diventarono interessante.
11:33
First, in a pivotalPivotal momentmomento of this casecaso,
225
681465
3060
Primo, in un momento cruciale del caso,
11:37
the US governmentgoverno switchedcommutata sideslati.
226
685187
2631
il governo Americano cambiò idea.
Quindi nel tribunale distrettuale
il governo diede istruzioni
a favore di Myriad.
11:40
So in the districtquartiere courtTribunale the governmentgoverno
submittedinviato a briefbreve on Myriad'sMyriad sidelato.
227
688739
3749
E adesso, in contrasto diretto
al suo ufficio brevetti,
11:44
But now in directdiretto oppositionopposizione
to its ownproprio patentbrevetto officeufficio,
228
692512
5128
11:49
the US governmentgoverno filesfile a briefbreve
that statesstati that is has
229
697664
2708
il governo Americano presenta
istruzioni che dichiarano che
11:52
reconsideredriconsiderato this issueproblema
in lightleggero of the districtquartiere court'sdella Corte opinionopinione,
230
700396
3688
ha riconsiderato la questione in luce
della opinione del tribunale distrettuale,
11:56
and has concludedconcluso that isolatedisolato DNADNA
is not patentbrevetto eligibleammissibili.
231
704108
3186
e questo ha concluso che la DNA
isolata non è un brevetto idoneo.
11:59
This was a really biggrande dealaffare,
232
707818
1811
Questo fu molto importante,
e completamente inatteso.
12:01
totallytotalmente unexpectedinaspettato.
233
709653
1562
La Corte di Appello
per il Circuito Federale
12:04
The CourtCorte of AppealsAppelli
for the FederalFederale CircuitCircuito
234
712773
2080
da udienza a tutti i casi dei brevetti,
12:06
hearssente all patentbrevetto casescasi,
235
714877
1683
12:08
and it has a reputationreputazione for beingessere
very, very pro-patentPro-brevetto di.
236
716584
3158
e ha una reputazione per essere
molto, molto pro-brevetti.
12:12
So even with this remarkablenotevole developmentsviluppo,
237
720305
2426
Quindi anche con questo sviluppo
incredibile,
12:14
we expectedprevisto to loseperdere.
238
722755
1679
ci aspettavamo di perdere.
12:16
And we did.
239
724458
1347
E abbiamo perso.
12:18
SortOrdinamento of.
240
726389
1152
Più o meno.
12:20
EndsTermina up splitDiviso decisiondecisione, 2 to 1.
241
728357
2587
È finito con una decisione divisa, 2 a 1.
Ma i due giudici che hanno
deliberato contro noi,
12:23
But the two judgesgiudici who ruledgovernato againstcontro us,
242
731743
2496
12:26
did so for completelycompletamente differentdiverso reasonsmotivi.
243
734263
2241
lo hanno fatto per ragioni molto diversi.
12:29
The first one, JudgeGiudice LourieLourie,
244
737275
1826
Il primo, Giudice Lourie,
creò una sua novella,
una teoria biologica --
12:31
madefatto up his ownproprio novelromanzo,
biologicalbiologico theoryteoria --
245
739125
3015
completamente sbagliata.
12:34
totallytotalmente wrongsbagliato.
246
742164
1168
12:35
(LaughterRisate)
247
743356
1011
(Risate)
Ha deciso che Myriad ha creato
una chimica nuova --
12:36
He decideddeciso MyriadMiriade had createdcreato
a newnuovo chemicalchimico --
248
744391
2218
12:38
madefatto absolutelyassolutamente no sensesenso.
249
746633
1865
non faceva senso per niente.
12:40
MyriadMiriade didn't even arguediscutere this,
so it cameè venuto out of the blueblu.
250
748522
2786
Myriad non l'ha nemmeno discusso,
quindi saltò all'improvviso.
L'altra, Giudice Moore,
ha detto che in base era d'accordo con noi
12:43
The other, JudgeGiudice MooreMoore,
251
751632
1977
12:45
said she basicallyfondamentalmente agreedconcordato with us
that isolatedisolato DNADNA is a productprodotto of naturenatura.
252
753633
3878
che il DNA isolata
è un prodotto della natura.
Ma poi ha detto, "Non ho voglia di
riorganizzare l'industria biotecnologica."
12:49
But she's like, "I don't want
to shakescuotere up the biotechbiotech industryindustria."
253
757987
3333
12:54
The thirdterzo, JudgeGiudice BrysonBryson,
254
762248
2572
Il terzo, Giudice Bryson,
12:57
agreedconcordato with us.
255
765233
1216
era d'accordo con noi.
A quel punto abbiamo richiesto una
revisione dalla Corte Suprema.
12:59
So now we soughtricercato reviewrevisione
by the SupremeSupremo CourtCorte.
256
767750
2531
13:02
And when you petitionpetizione the SupremeSupremo CourtCorte,
257
770305
2703
E quando fai una richiesta
dalla Corte Suprema,
13:05
you have to presentpresente a questiondomanda
that you want the CourtCorte to answerrisposta.
258
773032
3122
si deve presentare una domanda
che voi volete la Corte risponda.
13:08
UsuallyDi solito these questionsle domande take the formmodulo
of a super-longSuper-lungo paragraphparagrafo,
259
776534
3727
Di solito queste domande sono formati
in un paragrafo super-lungo,
13:12
like a wholetotale pagepagina long
with lots and lots of clausesclausole,
260
780285
3023
tipo una pagina intera con
tante, tante frase,
13:15
"whereindove this" and "thereforeperciò that."
261
783332
2457
"in che modo qui" e "perciò qua."
13:18
We submittedinviato perhapsForse
the shortestpiù breve questiondomanda presentedpresentata ever.
262
786294
3907
Abbiamo consegnato forse
la questione più breve presentato mai.
13:23
FourQuattro wordsparole:
263
791312
1213
Quattro parole:
13:26
Are humanumano genesgeni patentablebrevettabile?
264
794220
2051
Geni umani sono brevettabili?
13:28
Now when ChrisChris first askedchiesto me
what I thought of these wordsparole,
265
796922
2824
Quando Chris mi ha chiesto
cosa pensavo di queste parole,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
ho risposto, "beh, non lo so.
13:33
I think you have to say,
'Is' È isolatedisolato DNADNA patentablebrevettabile?'"
267
801168
3167
Penso che dovresti dire,
'è brevettabile DNA isolato?'"
13:36
"NopeNo.
268
804968
1169
"No.
13:38
I want the justicesgiustizie to have
the very samestesso reactionreazione that I had
269
806487
4621
Vorrei che i giudici hanno la
stessa reazione che ho avuto io
13:43
when you broughtportato this issueproblema
to me sevenSette yearsanni agofa."
270
811132
3087
quando tu mi hai portato questa
questione sette anni fa."
13:46
Well, I certainlycertamente couldn'tnon poteva
arguediscutere with that.
271
814896
2157
Beh, sicuramente non potevo
discutere con quello.
13:49
The SupremeSupremo CourtCorte only hearssente
about one percentper cento
272
817981
2883
La Corte Suprema ascolta solo
circa un percento
13:52
of the casescasi that it receivesriceve,
273
820888
1666
dei casi che riceve,
13:54
and it agreedconcordato to hearsentire oursnostro.
274
822578
1591
e ha accettato di dare udienza al nostro.
13:57
The day of the oralorale argumentdiscussione arrivesarriva,
and it was really, really excitingemozionante --
275
825772
4127
Il giorno che la discussione orale arrivò,
ed era molto, molto eccitante --
una linea lunga di gente fuori,
14:01
long linelinea of people outsideal di fuori,
276
829923
1435
14:03
people had been standingin piedi in linelinea
sinceda 2:30 in the morningmattina
277
831382
2764
la gente stava aspettando
dalle 2:30 della mattina
per provare di entrare nel tribunale.
14:06
to try to get into the courthousepalazzo di giustizia.
278
834170
1734
14:07
Two breastSeno cancercancro organizationsorganizzazioni,
279
835928
1971
Due organizzazioni di cancro al seno,
Breast Cancer Action e FORCE,
14:09
BreastAl seno CancerCancro ActionAzione and FORCEFORZA,
280
837923
1668
14:11
had organizedorganizzato a demonstrationdimostrazione
on the courthousepalazzo di giustizia stepspassaggi.
281
839615
2701
hanno organizzato una dimostrazione
sulle scale del tribunale.
14:15
ChrisChris and I satsat quietlytranquillamente in the hallwaycorridoio,
282
843232
2870
Chris ed io ci siamo seduti
tranquillamente nel corridoio,
14:18
momentsmomenti before he was to walkcamminare in and arguediscutere
283
846776
3014
momenti prima che doveva
entrare e discutere
il caso più importante della sua vita.
14:21
the mostmaggior parte importantimportante casecaso of his careercarriera.
284
849814
2316
14:24
I was clearlychiaramente more nervousnervoso than he was.
285
852765
2379
Chiaramente ero più nervosa io che lui.
14:28
But any remainingresiduo panicpanico subsidedsi sono abbassati
as I walkedcamminava into the courtroomAula di tribunale
286
856096
4760
Ma qualsiasi panico rimasto si attenuò
quando entrai nel tribunale
e guardai intorno
a un mare di facce amichevoli:
14:32
and lookedguardato around
at a seamare of friendlyamichevole facesfacce:
287
860880
2813
nostre clienti donne
che hanno condiviso le loro
14:36
our individualindividuale womendonne clientsclienti
288
864059
1765
14:37
who had shareddiviso theirloro
deeplyprofondamente personalpersonale storiesstorie,
289
865848
2441
storie molto personali,
i genetisti che hanno preso
14:41
the geneticistsgenetisti who had takenprese hugeenorme chunkspezzi
of time out of theirloro busyoccupato careerscarriere
290
869210
3626
un' enorme quantità
di tempo da loro carriere impegnativi
per dedicarsi a questa lotta
14:44
to dedicatededicare themselvesloro stessi to this fightcombattimento
291
872860
1825
14:47
and representativesrappresentanti from a diversediverso arrayschieramento
292
875122
2579
e rappresentanti da una varietà diversa
da medici, difesa di pazienti,
14:49
of medicalmedico, patientpaziente advocacypatrocinio,
293
877725
1887
organizzazioni ambientali e religiosi,
14:51
environmentalambientale and religiousreligioso organizationsorganizzazioni,
294
879636
2076
14:53
who had submittedinviato friendamico of the courtTribunale
briefsSlip in the casecaso.
295
881736
3532
che hanno presentato questioni dagli
amici durante il caso.
Nella stanza c'erano anche tre leader
dell Human Genome Project,
14:58
AlsoAnche in the roomcamera were threetre leaderscapi
of the HumanUmano GenomeGenoma ProjectProgetto,
296
886609
3025
15:01
includingCompreso the co-discovererco-scopritore
of DNADNA himselflui stesso,
297
889658
2672
compreso il co-scopritore
di DNA se stesso,
15:04
JamesJames WatsonWatson,
298
892354
1290
James Watson,
15:05
who had submittedinviato a briefbreve to the courtTribunale,
299
893668
2146
cha consegnò istruzioni alla corte,
15:07
where he referreddi cui
to genegene patentingbrevettazione as "lunacyfollia."
300
895838
3511
dove definì brevettare
dei geni come "pazzia."
15:11
(LaughterRisate)
301
899373
1848
(Risate)
La varietà delle comunità
rappresentati in questa stanza
15:13
The diversitydiversità of the communitiescomunità
representedrappresentato in this roomcamera
302
901245
3637
e i contributi ognuno ha fatto
per rendere questo giorno in una realtà
15:16
and the contributionscontributi eachogni had madefatto
to make this day a realityla realtà
303
904906
3441
15:20
spokeha parlato volumesvolumi to what was at stakepalo.
304
908371
2297
ha dimostrato ciò che era in gioco.
15:23
The argumentdiscussione itselfsi was rivetingrivettatura.
305
911386
2213
L'argomento se stesso fu affascinante.
Chris ha discusso
meravigliosamente.
15:26
ChrisChris arguedsostenuto brilliantlybrillantemente.
306
914205
1663
Ma per me,
15:27
But for me,
307
915892
1245
l'aspetto più emozionante fu vedere
i giudici della Corte Suprema alle prese
15:29
the mostmaggior parte thrillingemozionante aspectaspetto was watchingGuardando
the SupremeSupremo CourtCorte justicesgiustizie grapplerampino
308
917161
3764
15:32
with isolatedisolato DNADNA,
309
920949
1569
con il DNA isolato,
tramite una serie di analogie vivace
e scambi esuberanti,
15:34
throughattraverso a seriesserie of colorfulcolorato analogiesanalogie
and feistyFeisty exchangesscambi,
310
922542
3226
15:37
very much the samestesso way
as our legallegale teamsquadra had donefatto
311
925792
3340
molto simile al modo che
ha fatto nostra squadra legale
15:41
for the pastpassato sevenSette yearsanni.
312
929156
1690
per gli ultimi sette anni.
Giudice Kagan ha paragonato
l'isolamento del DNA
15:43
JusticeGiustizia KaganKagan likenedparagonato isolatingisolamento DNADNA
313
931666
2656
15:46
to extractingestrazione a medicinalmedicinali plantpianta
from the AmazonAmazon.
314
934346
2776
al estrazione di una pianta medicinale
dall'Amazzone.
Giudice Roberts lo ha distinto
come intagliare
15:50
JusticeGiustizia RobertsRoberts distinguisheddistinto it
from carvingintaglio a baseballbaseball batpipistrello from a treealbero.
315
938516
4010
una mazza da baseball da un albero.
E uno dei miei momenti più
favoriti in assoluto,
15:55
And in one of my absolutelyassolutamente
favoritefavorito momentsmomenti,
316
943995
2482
il Giudice Sotomayor proclamò che il DNA
isolato è "l'essenza della natura"
15:58
JusticeGiustizia SotomayorSotomayor proclaimedproclamato isolatedisolato DNADNA
to be "just naturenatura sittingseduta there."
317
946501
5269
(Risate)
16:03
(LaughterRisate)
318
951794
1100
Ci sentivamo abbastanza sicuri
lasciando la corte quel giorno,
16:05
We feltprovato prettybella confidentfiducioso
leavingin partenza the courtroomAula di tribunale that day,
319
953318
2875
ma non avrei mai potuto
anticipare il risultato:
16:08
but I could never have
anticipatedanticipato the outcomerisultato:
320
956217
3006
16:12
ninenove to zerozero.
321
960574
1507
nove a zero.
16:15
"A naturallynaturalmente occurringverificano DNADNA segmentsegmento
is a productprodotto of naturenatura,
322
963025
3722
"Un segmento naturale di DNA
è un prodotto della natura,
16:18
and not patent-eligiblebrevetto-ammissibili merelysemplicemente because
it has been isolatedisolato.
323
966771
3047
e non può essere idoneo al brevetto solo
perché è stato isolato.
16:22
And furthermoreinoltre,
324
970394
1347
Ed inoltre,
16:23
MyriadMiriade did not createcreare anything."
325
971765
2545
Myriad non ha creato nulla."
Entro le 24 ore dalla decisione,
16:28
WithinAll'interno di 24 hoursore of the decisiondecisione,
326
976160
1996
16:30
fivecinque labslaboratori had announcedannunciato
327
978180
1392
cinque laboratori annunciarono
16:31
that they would begininizio to offeroffrire testinganalisi
for the BRCABRCA genesgeni.
328
979596
3014
che avrebbero cominciato ad offrire
i test per i geni BRCA.
16:35
Some of them promisedha promesso to offeroffrire the teststest
at a lowerinferiore priceprezzo than Myriad'sMyriad.
329
983149
3483
Qualcuno di loro hanno promesso d'offrire
i test a un costo più basso di Myriad.
16:39
Some promisedha promesso to providefornire
a more comprehensiveglobale testTest
330
987142
2920
Alcuni promisero di provvedere un test
più completo
16:42
than the one MyriadMiriade was offeringofferta.
331
990086
1683
che quello che Myriad stava offrendo.
Ma ovviamente il corso della
decisione va oltre Myriad.
16:44
But of coursecorso the decisiondecisione
goesva farlontano beyondal di là MyriadMiriade.
332
992490
2838
Finisce una pratica di 25 anni
permettendo brevetti sui geni umani
16:47
It endsestremità a 25-year-anno practicepratica
of allowingpermettendo patentsbrevetti on humanumano genesgeni
333
995352
4396
negli Stati Uniti.
16:51
in the UnitedUniti d'America StatesStati.
334
999772
1207
Rimuova una barriera importante
alla scoperta e innovazione biomedica.
16:53
It clearsCancella a significantsignificativo barrierbarriera
to biomedicalbiomedica discoveryscoperta and innovationinnovazione.
335
1001383
4693
E aiuta per assicurare che pazienti
come Abigail, Kathleen e Eileen
16:58
And it helpsaiuta to ensuregarantire that patientspazienti
like AbigailAbigail, KathleenKathleen and EileenEileen
336
1006484
4901
abbiano accesso ai test
di cui hanno bisogno.
17:03
have accessaccesso to the teststest that they need.
337
1011409
2156
Alcune settimane dopo che la corte
ha emesso sua decisione,
17:06
A fewpochi weekssettimane after the courtTribunale
issuedrilasciato its decisiondecisione,
338
1014991
3215
ho ricevuto un pacchetto nella posta.
17:10
I receivedricevuto a smallpiccolo packagepacchetto in the mailposta.
339
1018230
2260
Era da Bob Cook-Deegan,
17:13
It was from BobBob Cook-DeeganCook-Deegan,
340
1021246
1607
17:14
a professorProfessore at DukeDuca UniversityUniversità
341
1022877
2269
un professore a Duke University
ed era una delle prime persone
che Chris ed io abbiamo visitato
17:17
and one the very first people
ChrisChris and I wentandato to visitvisita
342
1025170
3224
17:20
when we startediniziato to considerprendere in considerazione
whetherse to bringportare this casecaso.
343
1028418
2699
quando stavamo considerando
se proseguire con questo caso.
17:24
I openedha aperto it up to find
a smallpiccolo stuffedripieni animalanimale.
344
1032033
2809
L'ho aperto e trovai
un piccolo pupazzo.
(Risate)
17:28
(LaughterRisate)
345
1036344
2959
Abbiamo rischiato molto
in prendere questo caso.
17:33
We tookha preso a biggrande riskrischio in takingpresa this casecaso.
346
1041568
2328
In parte quello che ci ha dato il
coraggio di rischiare
17:36
PartParte of what gaveha dato us the couragecoraggio
to take that riskrischio
347
1044722
2510
17:39
was knowingsapendo that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
fu sapendo che stavamo faciendo
la cosa giusta.
17:42
The processprocesso tookha preso nearlyquasi eightotto yearsanni
from the startinizio to finishfinire,
349
1050079
3730
Il processo durò quasi otto anni
dal inizio alla fine,
con molte svolte lungo la strada.
17:45
with manymolti twistscolpi di scena and turnsgiri alonglungo the way.
350
1053833
2221
Un po' di fortuna sicuramente aiutò,
17:48
A little luckfortuna certainlycertamente helpedaiutato,
351
1056578
1691
ma erano le communità
che collegamo,
17:50
but it was the communitiescomunità
that we bridgeda ponte,
352
1058888
2812
17:53
the alliancesAlleanze that we createdcreato,
353
1061724
2091
le alleanze che creammo,
17:55
that madefatto pigsmaiali flyvolare.
354
1063839
1420
che fece volare i maiali.
Grazie.
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
(Applauso)
17:58
(ApplauseApplausi)
356
1066982
5514
Translated by Matthieu Panicucci
Reviewed by Michela Zorzenone

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ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com