ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Cosa succede se hai una malattia che i medici non sanno diagnosticare

Filmed:
2,042,782 views

Cinque anni fa, la TED Fellow Jen Brea si è progressivamente ammalata di encefalomielite mialgica, comunemente conosciuta come sindrome da fatica cronica, una malattia debilitante che compromette gravemente le normali attività e, nei giorni peggiori, rende insopportabile persino il fruscio delle lenzuola. In questo intenso discorso, Brea descrive gli ostacoli che ha incontrato cercando una cura alla sua condizione, le cui cause profonde e i cui effetti fisici non sono ancora completamente conpresi; parla anche della sua missione di documentare in un film le vite dei pazienti che la medicina fatica a curare.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

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00:17
HiCiao.
0
5415
1443
Salve.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Grazie
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivesuono-sensibile.
2
8983
1697
[Jennifer Brea soffre di iperacusia.
00:22
The livevivere audiencepubblico was askedchiesto
to applaudapplaudire ASL-styleASL-stile, in silencesilenzio.]
3
10704
3145
Al pubblico è stato chiesto
di applaudire nella lingua dei segni.]
00:25
So, fivecinque yearsanni agofa, this was me.
4
13873
3367
Questa sono io cinque anni fa.
00:29
I was a PhDDottorato di ricerca studentalunno at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Ero una dottoranda a Harvard,
00:31
and I lovedamato to travelviaggio.
6
19776
2033
e amavo viaggiare.
00:34
I had just gottenottenuto engagedimpegnato
to marrysposare the love of my life.
7
22472
3180
Mi stavo per sposare
con l'amore della mia vita.
00:39
I was 28, and like so manymolti of us
when we are in good healthSalute,
8
27072
3975
Avevo 28 anni e, come tanti di noi
quando siamo in buona salute,
00:43
I feltprovato like I was invincibleinvincibile.
9
31071
2031
mi sentivo invincibile.
00:46
Then one day I had
a feverfebbre of 104.7 degreesgradi.
10
34477
3670
Un giorno ho avuto la febbre a 40.
00:50
I probablyprobabilmente should have goneandato to the doctormedico,
11
38758
2049
Forse avrei dovuto andare dal dottore,
00:52
but I'd never really been sickmalato in my life,
12
40831
2564
ma non ero mai stata
veramente male in vita mia
00:55
and I knewconosceva that usuallygeneralmente,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
e sapevo che, di solito,
se hai un virus,
00:57
you stayrestare home and you make
some chickenpollo soupla minestra,
14
45796
3133
stai a casa, ti fai un po' di brodo
01:00
and in a fewpochi daysgiorni,
everything will be fine.
15
48953
2313
e in pochi giorni tutto va a posto.
01:04
But this time it wasn'tnon era fine.
16
52499
1837
Ma questa volta non è stato così.
01:07
After the feverfebbre brokerotto,
17
55560
1537
Dopo che la febbre è calata,
01:09
for threetre weekssettimane I was so dizzyvertiginoso,
I couldn'tnon poteva leavepartire my housecasa.
18
57121
3851
per tre settimane ho avuto le vertigini,
non potevo uscire.
01:13
I would walkcamminare straightdritto into doorporta framesmontatura.
19
61467
2194
Sbattevo contro gli stipiti delle porte.
01:16
I had to hugabbraccio the wallsmuri
just to make it to the bathroombagno.
20
64335
2960
Mi dovevo aggrappare alle pareti
solo per andare in bagno.
01:20
That springprimavera I got infectioninfezione
after infectioninfezione,
21
68613
2657
Quella primavera mi sono presa
un'infezione dietro l'altra
01:23
and everyogni time I wentandato to the doctormedico,
22
71825
1827
e ogni volta che andavo dal medico,
01:25
he said there was absolutelyassolutamente
nothing wrongsbagliato.
23
73676
2783
mi diceva che non c'era
assolutamente nulla che non andava.
01:29
He had his laboratorylaboratorio teststest,
24
77533
1625
Aveva i suoi test di laboratorio
01:31
whichquale always cameè venuto back normalnormale.
25
79182
1904
che risultavano sempre normali.
01:33
All I had were my symptomssintomi,
26
81875
1967
Tutto quel che avevo
erano i miei sintomi,
01:35
whichquale I could describedescrivere,
27
83866
1930
che potevo descrivere,
01:37
but no one elsealtro can see.
28
85820
1692
ma che nessuno poteva vedere.
01:41
I know it soundssuoni sillysciocco,
29
89370
1223
So che sembra sciocco,
01:42
but you have to find a way
to explainspiegare things like this to yourselfte stesso,
30
90617
3268
ma si deve trovare il modo
per spiegarsi una cosa così,
01:45
and so I thought maybe I was just aginginvecchiamento.
31
93909
3624
e così avevo pensato che forse
stavo solo invecchiando.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidelato of 25.
32
98114
3553
Forse era così che ci si sentiva
dopo i 25 anni.
01:53
(LaughterRisate)
33
101691
2292
(Risate)
01:56
Then the neurologicalneurologico symptomssintomi startediniziato.
34
104808
2168
Poi sono iniziati i sintomi neurologici.
01:59
SometimesA volte I would find that I couldn'tnon poteva
drawdisegnare the right sidelato of a circlecerchio.
35
107590
3711
Alle volte capitava che non riuscissi
a disegnare il lato destro di un cerchio.
02:04
Other timesvolte I wouldn'tno be ablecapace
to speakparlare or movemossa at all.
36
112325
3306
Altre volte non riuscivo
assolutamente a parlare o muovermi.
02:10
I saw everyogni kindgenere of specialistspecialista:
37
118330
1734
Ho visto ogni tipo di specialista:
02:12
infectiousinfettive diseasemalattia doctorsmedici,
dermatologistsdermatologi, endocrinologistsendocrinologi,
38
120088
3072
infettivologi, dermatologi,
endocrinologi,
02:15
cardiologistscardiologi.
39
123184
1283
cardiologi.
02:16
I even saw a psychiatristpsichiatra.
40
124945
1916
Ho visto anche uno psichiatra.
02:19
My psychiatristpsichiatra said,
"It's clearchiaro you're really sickmalato,
41
127679
3244
Il mio psichiatra ha detto:
"È chiaro che sei veramente ammalata,
02:22
but not with anything psychiatricpsichiatrici.
42
130947
2156
ma non hai nulla di psichiatrico.
02:26
I hopesperanza they can find out
what's wrongsbagliato with you."
43
134045
2738
Spero che riescano a trovare
cosa c'è che non va in te".
02:30
The nextIl prossimo day, my neurologistneurologo
diagnoseddiagnosticato me with conversionconversione disorderdisturbo.
44
138094
4066
Il giorno dopo il neurologo mi ha
diagnosticato un disturbo di conversione.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Mi ha detto che tutto --
02:37
the feversfebbri, the soredolente throatsgola,
the sinussinusale infectioninfezione,
46
145255
2977
febbre, mal di gola, sinusite,
02:40
all of the gastrointestinalgastrointestinali,
neurologicalneurologico and cardiaccardiaco symptomssintomi --
47
148916
3330
tutti i sintomi gastrointestinali,
neurologici e cardiaci --
02:44
were beingessere causedcausato
by some distantlontano emotionalemotivo traumatrauma
48
152715
2718
erano causati da qualche lontano
trauma emozionale
02:47
that I could not rememberricorda.
49
155457
1606
che non riuscivo ricordare.
02:50
The symptomssintomi were realvero, he said,
50
158069
1998
Ha detto che i sintomi erano reali
02:52
but they had no biologicalbiologico causecausa.
51
160546
2359
ma non avevano una causa biologica.
02:56
I was trainingformazione to be a socialsociale scientistscienziato.
52
164527
2609
Stavo facendo tirocinio
come scienziata sociale.
02:59
I had studiedstudiato statisticsstatistica,
probabilityprobabilità theoryteoria,
53
167160
3232
Avevo studiato statistica,
teoria della probabilità,
03:02
mathematicalmatematico modelingmodellismo,
experimentalsperimentale designdesign.
54
170416
2574
modeling matematico,
design sperimentale.
03:07
I feltprovato like I couldn'tnon poteva just rejectrifiutare
my neurologist'sdi neurologo diagnosisdiagnosi.
55
175058
3993
Sentivo di non poter semplicemente
rifiutare la diagnosi del neurologo.
03:11
It didn't feel truevero,
56
179599
1592
Non sembrava vero,
03:13
but I knewconosceva from my trainingformazione
that the truthverità is oftenspesso counterintuitivecontrointuitivo,
57
181215
3470
ma con la mia formazione sapevo
che la verità è spesso controintuitiva,
03:17
so easilyfacilmente obscuredoscurato
by what we want to believe.
58
185356
2597
così facilmente nascosta
da ciò che vogliamo credere.
03:20
So I had to considerprendere in considerazione the possibilitypossibilità
that he was right.
59
188514
2932
Ho dovuto considerare la possibilità
che avesse ragione.
03:25
That day, I rancorse a smallpiccolo experimentsperimentare.
60
193603
2515
Quel giorno ho fatto
un piccolo esperimento.
03:28
I walkedcamminava back the two milesmiglia
from my neurologist'sdi neurologo officeufficio to my housecasa,
61
196919
3413
Sono tornata a casa a piedi per due miglia
dall'ufficio del neurologo,
03:33
my legsgambe wrappedavvolto in this strangestrano,
almostquasi electricelettrico kindgenere of paindolore.
62
201229
4035
con le gambe sotto la morsa
di questo strano dolore quasi elettrico.
03:38
I meditatedmeditato on that paindolore,
63
206475
1603
Ho riflettuto su quel dolore,
03:40
contemplatingcontemplando how my mindmente
could have possiblypossibilmente generatedgenerato all this.
64
208102
4019
pensando a come la mia mente
avesse potuto generare tutto ciò.
03:45
As soonpresto as I walkedcamminava throughattraverso the doorporta,
65
213320
1875
Appena varcata la soglia di casa,
03:47
I collapsedcollassata.
66
215219
1165
sono collassata.
03:48
My braincervello and my spinalspinale cordcordone were burningardente.
67
216837
2782
Il mio cervello e la mia spina dorsale
stavano bruciando.
03:52
My neckcollo was so stiffrigido
I couldn'tnon poteva touchtoccare my chinmento to my chestil petto,
68
220696
3771
Il collo era così rigido che non riuscivo
a toccare il petto con il mento,
03:57
and the slightestminimo soundsuono --
69
225324
1751
e il più piccolo rumore --
03:59
the rustlingfruscio of the sheetslenzuola,
70
227099
1835
il frusciare delle lenzuola,
04:00
my husbandmarito walkinga passeggio barefoota piedi nudi
in the nextIl prossimo roomcamera --
71
228958
2265
mio marito che cammina
scalzo nella stanza accanto --
04:03
could causecausa excruciatingstraziante paindolore.
72
231737
2134
potevano causarmi un dolore allucinante.
04:07
I would spendtrascorrere mostmaggior parte
of the nextIl prossimo two yearsanni in bedletto.
73
235832
2583
Ho passato a letto
gran parte dei due anni successivi.
04:11
How could my doctormedico
have gottenottenuto it so wrongsbagliato?
74
239235
2760
Come ha fatto il mio medico
a sbagliarsi così tanto?
04:14
I thought I had a rareraro diseasemalattia,
75
242939
2181
Ho pensato di avere una malattia rara,
04:17
something doctorsmedici had never seenvisto.
76
245144
1989
qualcosa che i medici
non avevano mai visto.
04:19
And then I wentandato onlinein linea
77
247926
1195
Poi ho cercato on line
04:21
and foundtrovato thousandsmigliaia of people
all over the worldmondo
78
249145
2378
e ho trovato
migliaia di persone nel mondo
04:23
livingvita with the samestesso symptomssintomi,
79
251980
1620
che vivevano con gli stessi sintomi,
04:26
similarlyallo stesso modo isolatedisolato,
80
254087
1564
isolati come me,
04:27
similarlyallo stesso modo disbelievedmiscredenti.
81
255675
1457
inascoltati come me.
Alcuni lavoravano ancora,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
ma dovevano passare a letto
le loro serate e i weekend,
04:31
but had to spendtrascorrere theirloro eveningsserate
and weekendsweek-end in bedletto,
83
259161
2485
04:33
just so they could showmostrare up
the nextIl prossimo MondayLunedì.
84
261670
2067
per potersi presentare
al lavoro il lunedì.
04:36
On the other endfine of the spectrumspettro,
85
264364
2080
Ma dall'altra parte,
04:38
some were so sickmalato
86
266468
1738
altri erano così ammalati
04:40
they had to livevivere in completecompletare darknessbuio,
87
268230
2306
da dover vivere nella completa oscurità,
04:42
unableincapace to toleratetollerare
the soundsuono of a humanumano voicevoce
88
270560
3372
incapaci di sopportare
il suono di una voce
04:45
or the touchtoccare of a lovedamato one.
89
273956
1909
o il tocco di una persona amata.
04:49
I was diagnoseddiagnosticato
with myalgicmialgica encephalomyelitisencefalomielite.
90
277469
4002
Mi è stata diagnosticata
l'encefalomielite mialgica.
04:54
You've probablyprobabilmente heardsentito it calledchiamato
"chroniccronica fatigueaffaticamento syndromesindrome."
91
282554
3452
Avete probabilmente sentito parlare
di "sindrome da fatica cronica".
04:58
For decadesdecenni, that's a namenome
92
286987
1922
Per decenni, questo nome
05:00
that's meantsignificava that this
93
288933
1605
ha indicato che questa
05:03
has been the dominantdominante imageImmagine
94
291578
1383
è stata l'immagine dominante
05:04
of a diseasemalattia that can be
as seriousgrave as this.
95
292985
3275
di una malattia che può essere
grave fino a questo punto.
05:09
The keychiave symptomsintomo we all shareCondividere
96
297468
1524
Il sintomo che abbiamo tutti
05:11
is that wheneverogni volta we exertesercitare ourselvesnoi stessi --
physicallyfisicamente, mentallymentalmente --
97
299016
3752
è che ogni volta che ci sforziamo --
fisicamente, mentalmente --
05:15
we paypagare and we paypagare harddifficile.
98
303296
1953
paghiamo e paghiamo molto.
05:17
If my husbandmarito goesva for a runcorrere,
he mightpotrebbe be soredolente for a couplecoppia of daysgiorni.
99
305807
3494
Se mio marito va a correre,
può aver male per un paio di giorni.
05:21
If I try to walkcamminare halfmetà a blockbloccare,
I mightpotrebbe be bedriddena letto ammalato for a weeksettimana.
100
309325
3399
Se io camminassi per mezzo isolato, potrei
rimanere a letto una settimana.
05:25
It is a perfectperfezionare custompersonalizzato prisonprigione.
101
313323
2255
È una perfetta prigione personalizzata.
05:28
I know balletballetto dancersballerini who can't dancedanza,
102
316261
2748
Conosco ballerini che non possono ballare,
05:31
accountantscommercialisti who can't addInserisci,
103
319033
2173
ragionieri che non possono sommare,
05:33
medicalmedico studentsstudenti who never becamedivenne doctorsmedici.
104
321230
2558
studenti di medicina
che non sono diventati medici.
05:36
It doesn't matterimporta what you onceuna volta were;
105
324421
2168
Non ha importanza ciò che eri;
05:39
you can't do it anymorepiù.
106
327056
1790
non puoi più farlo.
05:41
It's been fourquattro yearsanni,
107
329475
1890
Sono passati quattro anni,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
e ancora non sono mai stata bene
05:46
the minuteminuto before I walkedcamminava home
from my neurologist'sdi neurologo officeufficio.
109
334009
3476
come il minuto prima di tornare a casa
dallo studio del mio neurologo.
05:50
It's estimatedstimato that about 15 to 30 millionmilione
people around the worldmondo
110
338683
3195
Si stima che nel mondo
dai 15 ai 30 milioni di persone
05:53
have this diseasemalattia.
111
341902
1254
abbiano questa malattia.
Negli USA, da dove vengo,
ce n'è circa un milione.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmilione people.
112
343604
3263
Significa che è grosso modo due volte
più comune della sclerosi multipla.
05:58
That makesfa it roughlyapprossimativamente twicedue volte as commonComune
as multiplemultiplo sclerosissclerosi.
113
346891
3632
I pazienti possono vivere per decenni
con le funzioni fisiche
06:03
PatientsPazienti can livevivere for decadesdecenni
with the physicalfisico functionfunzione
114
351797
2742
06:06
of someonequalcuno with congestivecongestizia heartcuore failurefallimento.
115
354563
2134
di chi ha un'insufficienza
cardiaca congestizia.
06:09
Twenty-fiveVenti-cinque percentper cento of us
are homeboundhomebound or bedriddena letto ammalato,
116
357310
3038
Il 25% di noi
è costretto a casa o a letto,
06:12
and 75 to 85 percentper cento of us
can't even work part-timemezza giornata.
117
360927
3701
e dal 75 all'85% di noi
non può nemmeno lavorare part-time.
06:17
YetAncora doctorsmedici do not treattrattare us
118
365385
2004
Tuttavia i medici non ci curano
06:20
and sciencescienza does not studystudia us.
119
368064
1938
e la scienza non ci studia.
06:23
How could a diseasemalattia this commonComune
and this devastatingdevastante
120
371116
3428
Come mai una malattia così comune
e così devastante
06:27
have been forgottendimenticato by medicinemedicina?
121
375325
1825
è stata dimenticata dalla medicina?
Diagnosticandomi il disordine
di conversione, il mio medico
06:31
When my doctormedico diagnoseddiagnosticato me
with conversionconversione disorderdisturbo,
122
379264
2524
06:33
he was invokingrichiamare a lineagelignaggio
of ideasidee about women'sDa donna bodiescorpi
123
381812
2688
si stava rifacendo a delle idee
sul corpo delle donne
06:36
that are over 2,500 yearsanni oldvecchio.
124
384524
2150
di più di 2 500 anni fa.
06:39
The RomanRomano physicianmedico GalenGalen thought
125
387215
1733
Il medico dell'antica Roma Galeno
06:40
that hysteriaisteria was causedcausato
by sexualsessuale deprivationprivazione
126
388972
2971
pensava che l'isteria fosse causata
dalla privazione sessuale
06:43
in particularlysoprattutto passionateappassionato womendonne.
127
391967
2525
in donne particolarmente passionali.
06:47
The GreeksGreci thought the uterusutero
would literallyletteralmente dryasciutto up
128
395125
2764
I greci pensavano che l'utero
si seccasse letteralmente
e andasse in giro per il corpo
in cerca d'idratazione,
06:49
and wanderWander around the bodycorpo
in searchricerca of moistureumidità,
129
397913
2427
06:52
pressingurgente on internalinterno organsorgani --
130
400364
1896
premendo sugli organi interni --
06:54
yes --
131
402284
1214
sì --
06:56
causingcausando symptomssintomi from extremeestremo emotionsemozioni
132
404648
2695
causando sintomi che andavano
dalle emozioni intense
06:59
to dizzinessvertigini and paralysisparalisi.
133
407367
2245
a vertigini e paralisi.
07:02
The curecura was marriagematrimonio and motherhoodmaternità.
134
410715
2604
La cura era il matrimonio e la maternità.
07:06
These ideasidee wentandato largelyin gran parte unchangedinvariato
for severalparecchi millenniamillenni untilfino a the 1880s,
135
414898
4560
Queste idee rimasero sostanzialmente
le stesse per millenni fino al 1880 circa
07:11
when neurologistsneurologi triedprovato to modernizemodernizzare
the theoryteoria of hysteriaisteria.
136
419482
3698
quando i neurologi provarono
a innovare la teoria dell'isteria.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedsviluppato a theoryteoria
137
423764
1653
Sigmund Freud sviluppò la teoria
07:17
that the unconsciousinconscio mindmente
could produceprodurre physicalfisico symptomssintomi
138
425441
2796
che l'inconscio potesse
sviluppare sintomi fisici
07:20
when dealingrapporti with memoriesricordi or emotionsemozioni
139
428261
2015
quando elaborava memorie o emozioni
07:22
too painfuldoloroso for the consciousconsapevole
mindmente to handlemaniglia.
140
430300
2311
troppo dolorose per essere gestite
consciamente.
07:24
It convertedconvertito these emotionsemozioni
into physicalfisico symptomssintomi.
141
432635
2879
Avrebbe convertito
queste emozioni in sintomi fisici.
07:29
This meantsignificava that menuomini
could now get hysteriaisteria,
142
437460
2196
L'isteria colpiva quindi
anche gli uomini,
07:31
but of coursecorso womendonne were still
the mostmaggior parte susceptiblesuscettibile.
143
439680
2498
ma naturalmente le donne
rimanevano le più soggette.
07:35
When I beganiniziato investigatingindagare
the historystoria of my ownproprio diseasemalattia,
144
443448
3617
Quando ho iniziato a cercare
la storia della mia malattia
07:39
I was amazedstupito to find how deepin profondità
these ideasidee still runcorrere.
145
447089
3045
mi sono stupita di quanto profondamente
queste idee agiscono ancora.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Nel 1934,
07:44
198 doctorsmedici, nursesinfermieri and staffpersonale
at the LosLos AngelesAngeles CountyContea di GeneralGenerale HospitalOspedale
147
452221
4775
198 medici, infermiere e personale
del Los Angeles County General Hospital
07:49
becamedivenne seriouslysul serio illmalato.
148
457020
1541
si ammalarono seriamente.
07:50
They had musclemuscolo weaknessdebolezza, stiffnessrigidità
in the neckcollo and back, feversfebbri --
149
458585
4411
Avevano debolezza muscolare,
rigidità a collo e schiena, febbre --
gli stessi sintomi che avevo io
la prima volta che ho avuto la diagnosi.
07:55
all of the samestesso symptomssintomi
I had when I first got diagnoseddiagnosticato.
150
463020
3354
07:58
DoctorsMedici thought
it was a newnuovo formmodulo of poliopolio.
151
466928
2319
I medici credevano fosse
una nuova forma di polio.
08:02
SinceDal then, there have been more
than 70 outbreaksfocolai documenteddocumentata
152
470133
2931
Da allora, ci sono stati
più di 70 epidemie documentate
08:05
around the worldmondo,
153
473088
1161
nel mondo
08:06
of a strikinglyin maniera sconvolgente similarsimile
post-infectiouspost-infettiva diseasemalattia.
154
474273
2438
di una malattia post infettiva
assolutamente simile.
08:09
All of these outbreaksfocolai have tendedla tendenza
to disproportionatelysproporzionatamente affectinfluenzare womendonne,
155
477419
3493
Tutte queste epidemie tendevano
a colpire soprattutto le donne,
08:13
and in time, when doctorsmedici failedfallito to find
the one causecausa of the diseasemalattia,
156
481482
3927
e nel tempo, quando i medici
non trovarono la causa della malattia,
08:17
they thought that these outbreaksfocolai
were massmassa hysteriaisteria.
157
485433
3139
pensarono che queste epidemie
fossero isteria di massa.
08:21
Why has this ideaidea had suchcome stayingstare powerenergia?
158
489115
2905
Perché quest'idea
ha avuto una presa così forte?
Penso abbia a che fare con il sessismo,
08:25
I do think it has to do with sexismsessismo,
159
493567
1796
08:27
but I alsoanche think that fundamentallyfondamentalmente,
doctorsmedici want to help.
160
495387
3441
ma penso anche che sostanzialmente
i medici vogliano aiutare.
08:30
They want to know the answerrisposta,
161
498852
1770
Vogliono conoscere la risposta,
08:32
and this categorycategoria allowsconsente doctorsmedici to treattrattare
what would otherwisealtrimenti be untreatablenon trattabili,
162
500646
4891
e questa categoria permette loro di curare
quello che altrimenti sarebbe incurabile,
08:37
to explainspiegare illnessesmalattia
that have no explanationspiegazione.
163
505561
2805
di spiegare malattie
che non hanno spiegazione.
08:41
The problemproblema is that this
can causecausa realvero harmdanno.
164
509079
2692
Il problema è che questo
può causare un danno reale.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsichiatra
nameddi nome EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Negli anni '50, uno psichiatra
chiamato Eliot Slater
08:48
studiedstudiato a cohortcoorte of 85 patientspazienti
who had been diagnoseddiagnosticato with hysteriaisteria.
166
516002
4184
studiò un gruppo di 85 pazienti
a cui era stata diagnosticata l'isteria.
08:52
NineNove yearsanni laterdopo, 12 of them were deadmorto
and 30 had becomediventare disabledDisabilitato.
167
520766
3997
Nove anni più tardi, 12 erano morti
e 30 erano diventati disabili.
08:56
ManyMolti had undiagnosednon diagnosticata conditionscondizioni
like multiplemultiplo sclerosissclerosi,
168
524787
3433
Molti avevano patologie non diagnosticate
come sclerosi multipla,
09:00
epilepsyepilessia, braincervello tumorstumori.
169
528244
1896
epilessia, tumori al cervello.
09:03
In 1980, hysteriaisteria was officiallyufficialmente
renamedrinominato "conversionconversione disorderdisturbo."
170
531259
3725
Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente
rinominata "disordine di conversione".
09:07
When my neurologistneurologo gaveha dato me
that diagnosisdiagnosi in 2012,
171
535563
3324
Quando il mio neurologo
mi ha dato quella diagnosi nel 2012,
09:10
he was echoingfacendo eco Freud'sDi Freud wordsparole verbatimVerbatim,
172
538911
2617
stava letteralmente
ripetendo le parole di Freud,
09:13
and even todayoggi,
173
541552
1151
e anche oggi,
09:14
womendonne are 2 to 10 timesvolte more likelyprobabile
to receivericevere that diagnosisdiagnosi.
174
542727
4374
è da 2 a 10 volte più probabile
che una donna abbia questa diagnosi.
09:20
The problemproblema with the theoryteoria of hysteriaisteria
or psychogenicpsicogena illnessmalattia
175
548487
3999
Il problema con la teoria dell'isteria
o di una malattia psicogena
09:24
is that it can never be provencomprovata.
176
552510
2034
è che non può essere provata.
09:26
It is by definitiondefinizione
the absenceassenza of evidenceprova,
177
554568
2855
È assenza di prove per definizione,
e nel caso dell'encefalomielite
09:30
and in the casecaso of ME,
178
558192
1375
09:31
psychologicalpsicologico explanationsspiegazioni
have heldheld back biologicalbiologico researchricerca.
179
559591
4005
le spiegazioni psicologiche
hanno bloccato la ricerca biologica.
09:35
All around the worldmondo, ME is one
of the leastmeno fundedfinanziato diseasesmalattie.
180
563620
3299
L'encefalomielite è una delle malattie
meno finanziate al mondo.
09:39
In the US, we spendtrascorrere eachogni yearanno
roughlyapprossimativamente 2,500 dollarsdollari perper AIDSAIDS patientpaziente,
181
567321
6942
Negli Stati Uniti si spendono ogni anno
circa 2 500 dollari
per ogni malato di AIDS
09:46
250 dollarsdollari perper MSMS patientpaziente
182
574809
2720
250 dollari per ogni malato di sclerosi,
09:50
and just 5 dollarsdollari perper yearanno
perper ME patientpaziente.
183
578100
3207
e solo 5 dollari
per paziente con encefalomielite.
09:54
This was not just lightningfulmine.
184
582125
2081
Non è stato solo un fulmine.
09:56
I was not just unluckysfortunato.
185
584230
1764
Non sono stata solo sfortunata.
09:58
The ignoranceignoranza surroundingcircostante my diseasemalattia
has been a choicescelta,
186
586494
3091
L'ignoranza che circonda la mia malattia
è stata una scelta,
10:01
a choicescelta madefatto by the institutionsistituzioni
that were supposedipotetico to protectproteggere us.
187
589609
4124
una scelta fatta dalle istituzioni
che dovrebbero proteggerci.
Non si sa perché l'encefalomielite
scorre in una famiglia,
10:07
We don't know why ME
sometimesa volte runspiste in familiesfamiglie,
188
595535
2871
10:10
why you can get it
after almostquasi any infectioninfezione,
189
598430
2465
perché si può contrarre
dopo una qualsiasi infezione,
10:12
from enterovirusesenterovirus
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfebbre,
190
600919
3733
dagli enterovirus
al virus Epstein-Barr o la febbre Q,
10:17
or why it affectscolpisce womendonne
at two to threetre timesvolte the rateVota of menuomini.
191
605123
3240
o perché colpisce le donne
dalle due alle tre volte più degli uomini.
10:21
This issueproblema is much biggerpiù grande
than just my diseasemalattia.
192
609058
2719
Questo problema è molto più grande
della mia sola malattia.
All'inizio della mia malattia,
10:24
When I first got sickmalato,
193
612356
1183
10:25
oldvecchio friendsamici were reachingraggiungendo out to me.
194
613563
2158
i vecchi amici si sono messi
in contatto con me.
Ben presto mi sono trovata
in un gruppo di donne verso i trent'anni
10:28
I soonpresto foundtrovato myselfme stessa a partparte
of a cohortcoorte of womendonne in theirloro latein ritardo 20s
195
616180
3129
10:31
whosedi chi bodiescorpi were fallingcaduta aparta parte.
196
619333
1686
i cui corpi stavano cadendo a pezzi.
10:34
What was strikingsuggestivo was just how
much troubleguaio we were havingavendo
197
622012
2855
Quello che colpiva era
quanta fatica dovevamo fare
10:36
beingessere takenprese seriouslysul serio.
198
624891
1158
per essere prese sul serio.
Una donna con la sclerodermia,
10:38
I learnedimparato of one womandonna with sclerodermasclerodermia,
199
626577
1958
una malattia autoimmune
dei tessuti connettivi,
10:40
an autoimmuneautoimmuni connectiveconnettivo tissuefazzoletto di carta diseasemalattia,
200
628559
2100
10:42
who was told for yearsanni
that it was all in her headcapo.
201
630683
2710
si è sentita dire per anni
che era tutto nella sua testa.
10:45
BetweenTra the time of onsetinizio and diagnosisdiagnosi,
202
633417
2512
Tra l'insorgenza e la diagnosi,
10:47
her esophagusesofago was so thoroughlya fondo damageddanneggiato,
203
635953
2427
il suo esofago si è talmente danneggiato,
10:50
she will never be ablecapace to eatmangiare again.
204
638404
2245
che non sarà più in grado di mangiare.
10:52
AnotherUn altro womandonna with ovarianovarico cancercancro,
205
640673
2182
A un'altra donna con cancro alle ovaie
10:55
who for yearsanni was told
that it was just earlypresto menopausemenopausa.
206
643376
2748
è stato detto per anni
che era menopausa precoce.
10:59
A friendamico from collegeUniversità,
207
647188
1568
A un'amica dell'università
11:00
whosedi chi braincervello tumortumore was misdiagnosedmal diagnosticato
for yearsanni as anxietyansia.
208
648780
3895
con un tumore al cervello
hanno diagnosticato ansia per anni.
11:06
Here'sQui è why this worriespreoccupazioni me:
209
654222
1610
Ecco perché questo mi preoccupa:
11:09
sinceda the 1950s, ratesaliquote of manymolti
autoimmuneautoimmuni diseasesmalattie
210
657125
3451
dagli anni '50, il tasso
di molte malattie autoimmuni
11:12
have doubledraddoppiato to tripledtriplicato.
211
660600
1703
è raddoppiato o triplicato.
11:14
Forty-fiveQuarantacinque anni percentper cento of patientspazienti
who are eventuallyinfine diagnoseddiagnosticato
212
662818
2940
Il 45% dei pazienti a cui
alla fine è stata diagnosticata
11:17
with a recognizedriconosciuto autoimmuneautoimmuni diseasemalattia
213
665782
1994
una malattia autoimmune riconosciuta,
11:19
are initiallyinizialmente told they're hypochondriacsipocondriaci.
214
667800
2508
è inizialmente trattato come ipocondriaco.
11:22
Like the hysteriaisteria of oldvecchio,
this has everything to do with genderGenere
215
670783
3150
Come la vecchia isteria,
questo ha tutto a che fare con il genere
11:25
and with whosedi chi storiesstorie we believe.
216
673957
1866
e con chi crediamo o no.
11:28
Seventy-fiveSettanta-cinque percentper cento
of autoimmuneautoimmuni diseasemalattia patientspazienti are womendonne,
217
676974
3651
Il 75% dei pazienti
con malattie autoimmuni sono donne,
11:32
and in some diseasesmalattie,
it's as highalto as 90 percentper cento.
218
680649
3179
e per alcune malattie,
la percentuale arriva al 90%.
11:37
Even thoughanche se these diseasesmalattie
disproportionatelysproporzionatamente affectinfluenzare womendonne,
219
685076
2857
Anche se queste malattie
colpiscono soprattutto le donne,
11:39
they are not women'sDa donna diseasesmalattie.
220
687957
1652
non sono malattie femminili.
11:41
ME affectscolpisce childrenbambini
and ME affectscolpisce millionsmilioni of menuomini.
221
689633
3688
L'encefalomielite colpisce i bambini
e milioni di uomini.
11:45
And as one patientpaziente told me,
222
693345
1785
E come mi ha detto un paziente:
11:47
we get it comingvenuta and going --
223
695154
1508
"È un continuo andirivieni".
11:48
if you're a womandonna, you're told
you're exaggeratingesagerando your symptomssintomi,
224
696686
3608
Se sei una donna, ti dicono
che stai esagerando i sintomi,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongforte, to buckBuck up.
225
700318
3458
ma se sei un uomo, ti dicono
di essere forte e di stare su.
11:56
And menuomini maypuò even have
a more difficultdifficile time gettingottenere diagnoseddiagnosticato.
226
704676
4149
Gli uomini possono avere
anche più difficoltà per una diagnosi.
12:09
My braincervello is not what it used to be.
227
717419
2865
Il mio cervello non è più
quello di una volta.
12:25
Here'sQui è the good partparte:
228
733914
1327
Ecco la parte positiva:
12:28
despitenonostante everything, I still have hopesperanza.
229
736645
2179
nonostante tutto, ho ancora speranza.
12:31
So manymolti diseasesmalattie were onceuna volta
thought of as psychologicalpsicologico
230
739903
3900
Si credeva che molte malattie
fossero psicologiche
12:35
untilfino a sciencescienza uncoveredscoperto
theirloro biologicalbiologico mechanismsmeccanismi.
231
743827
2908
finché la scienza non ha scoperto
i loro meccanismi biologici.
12:39
PatientsPazienti with epilepsyepilessia
could be forciblycon la forza institutionalizedistituzionalizzato
232
747323
3094
I pazienti epilettici potevano
subire un ricovero forzato
12:42
untilfino a the EEGEEG was ablecapace to measuremisurare
abnormalanormale electricalelettrico activityattività in the braincervello.
233
750441
4604
fino al momento in cui l'EEG non mostrò
l'attività elettrica cerebrale anomala.
12:47
MultiplePiù sclerosissclerosi could be misdiagnosedmal diagnosticato
as hystericalisterico paralysisparalisi
234
755500
4276
La sclerosi multipla poteva essere
diagnosticata come paralisi isterica
12:51
untilfino a the CATGATTO scanscansione and the MRIMRI
discoveredscoperto braincervello lesionslesioni.
235
759800
3312
fino a che la TAC e la risonanza
non scoprirono le lesioni al cervello.
12:55
And recentlyrecentemente, we used to think
236
763945
1515
E recentemente, pensavamo
12:57
that stomachstomaco ulcersulcere
were just causedcausato by stressstress,
237
765484
2820
che l'ulcera fosse causata dallo stress,
13:00
untilfino a we discoveredscoperto
that H. pyloripylori was the culpritcolpevole.
238
768328
3320
finché non si è scoperto
che il colpevole era l'H. pylori.
13:04
ME has never benefitedhanno beneficiato
from the kindgenere of sciencescienza
239
772801
2894
L'encefalomielite non ha mai beneficiato
del tipo di scienza
13:07
that other diseasesmalattie have had,
240
775719
2310
che hanno avuto le altre malattie,
13:10
but that's startingdi partenza to changemodificare.
241
778053
1664
ma un cambiamento è in atto.
13:12
In GermanyGermania, scientistsscienziati are startingdi partenza
to find evidenceprova of autoimmunityautoimmunità,
242
780661
3541
In Germania, gli scienziati iniziano
a trovare l'evidenza di autoimmunità,
13:16
and in JapanGiappone, of braincervello inflammationinfiammazione.
243
784226
2342
e in Giappone,
di infiammazione al cervello.
13:19
In the US, scientistsscienziati at StanfordStanford
are findingscoperta abnormalitiesanomalie
244
787406
3054
Negli USA, gli scienziati a Stanford
stanno trovando anormalità
13:22
in energyenergia metabolismmetabolismo
245
790484
1896
nel metabolismo energetico,
13:24
that are 16 standardstandard deviationsdeviazioni
away from normalnormale.
246
792404
3462
con valori di 16 deviazioni standard
oltre la norma.
13:28
And in NorwayNorvegia, researchersricercatori
are runningin esecuzione a phase-fase-3 clinicalclinico trialprova
247
796640
4045
In Norvegia i ricercatori stanno
conducendo un trial clinico di fase tre
13:32
on a cancercancro drugdroga that in some patientspazienti
causescause completecompletare remissionremissione.
248
800709
3667
su un farmaco per il cancro
che in alcuni pazienti
ha portato alla remissione completa.
13:37
What alsoanche gives me hopesperanza
249
805798
1661
Quel che mi dà speranza
13:40
is the resilienceelasticità of patientspazienti.
250
808316
2017
è anche la resilienza dei pazienti.
13:43
OnlineOnline we cameè venuto togetherinsieme,
251
811968
1874
Ci siamo trovati on line
13:46
and we shareddiviso our storiesstorie.
252
814251
1679
e abbiamo condiviso
le nostre storie.
13:49
We devoureddivorato what researchricerca there was.
253
817449
2774
Abbiamo divorato la ricerca che c'era.
13:52
We experimentedsperimentato on ourselvesnoi stessi.
254
820743
2077
Abbiamo sperimentato su noi stessi.
Siamo diventati i nostri stessi
scienziati e medici
13:55
We becamedivenne our ownproprio scientistsscienziati
and our ownproprio doctorsmedici
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
perché dovevamo farlo.
14:00
And slowlylentamente I addedaggiunto fivecinque percentper cento here,
fivecinque percentper cento there,
257
828378
3739
Lentamente ho aggiunto
un 5% qui e un 5% lì,
14:04
untilfino a eventuallyinfine, on a good day,
258
832141
2233
finché finalmente, in una buona giornata,
14:06
I was ablecapace to leavepartire my home.
259
834398
1906
sono riuscita a uscire di casa.
14:09
I still had to make ridiculousridicolo choicesscelte:
260
837815
2587
Devo fare ancora cose assurde:
14:12
Will I sitsedersi in the gardengiardino for 15 minutesminuti,
or will I washlavaggio my haircapelli todayoggi?
261
840568
3841
Oggi mi siedo in giardino 15 minuti
o mi lavo i capelli?
14:16
But it gaveha dato me hopesperanza
that I could be treatedtrattati.
262
844924
2428
Ma mi ha fatto sperare
che potrei essere curata.
14:19
I had a sickmalato bodycorpo; that was all.
263
847693
2342
Il mio corpo era malato, ecco tutto.
14:22
And with the right kindgenere of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Con il giusto tipo di aiuto,
forse un giorno potrò stare meglio.
14:27
I cameè venuto togetherinsieme with patientspazienti
around the worldmondo,
265
855740
3203
Mi sono unita a pazienti
di tutto il mondo,
14:31
and we startediniziato to fightcombattimento.
266
859466
1754
e abbiamo iniziato a lottare.
14:33
We have filledpieno the voidSub
with something wonderfulmeraviglioso,
267
861863
3171
Abbiamo riempito il vuoto
con qualcosa di meraviglioso,
14:37
but it is not enoughabbastanza.
268
865698
1492
ma non basta.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablecapace to runcorrere again,
269
868662
4037
Ancora non so se sarò mai
in grado di correre di nuovo,
14:44
or walkcamminare at any distancedistanza,
270
872723
1897
o camminare per un qualsiasi tratto,
14:46
or do any of those kineticcinetico things
that I now only get to do in my dreamssogni.
271
874644
3909
o fare una qualsiasi delle cose cinetiche
che faccio solo nei miei sogni.
14:51
But I am so gratefulgrato
for how farlontano I have come.
272
879143
3090
Ma sono così grata
per quello che ho ottenuto.
14:55
ProgressStato di avanzamento is slowlento,
273
883955
1485
Il progresso è lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
e ha degli alti
14:59
and it is down,
275
887310
1256
e dei bassi,
15:01
but I am gettingottenere a little better eachogni day.
276
889222
2913
ma sto un po' meglio ogni giorno.
15:06
I rememberricorda what it was like
when I was stuckincollato in that bedroomCamera da letto,
277
894013
3919
Mi ricordo com'era
essere confinata in quella camera,
15:10
when it had been monthsmesi
sinceda I had seenvisto the sunsole.
278
898548
2948
non vedevo il sole da mesi,
15:15
I thought that I would diemorire there.
279
903226
2088
pensavo che sarei morta lì.
15:18
But here I am todayoggi,
280
906961
1567
Ma eccomi qui oggi,
15:21
with you,
281
909255
1282
con voi,
15:23
and that is a miraclemiracolo.
282
911513
2061
e questo è un miracolo.
15:28
I don't know what would have happenedè accaduto
had I not been one of the luckyfortunato onesquelli,
283
916606
3619
Non so cosa sarebbe successo
se non fossi stata uno dei fortunati,
15:32
had I gottenottenuto sickmalato before the internetInternet,
284
920377
2177
se mi fossi ammalata prima di Internet,
15:34
had I not foundtrovato my communitycomunità.
285
922995
1974
se non avessi trovato la mia comunità.
15:37
I probablyprobabilmente would have alreadygià
takenprese my ownproprio life,
286
925777
2728
Probabilmente mi sarei già tolta la vita,
15:41
as so manymolti othersaltri have donefatto.
287
929028
1907
come hanno fatto molti altri.
15:44
How manymolti livesvite could
we have savedsalvato, decadesdecenni agofa,
288
932094
3224
Quante vite avremmo potuto salvare
decenni fa,
15:47
if we had askedchiesto the right questionsle domande?
289
935957
1903
se avessimo fatto le domande giuste?
15:50
How manymolti livesvite could we savesalvare todayoggi
290
938626
2149
Quante vite potremmo salvare oggi,
15:53
if we decidedecidere to make a realvero startinizio?
291
941592
2162
se decidessimo di iniziare sul serio?
15:57
Even onceuna volta the truevero causecausa
of my diseasemalattia is discoveredscoperto,
292
945205
3043
Anche quando si scoprirà
la vera causa della mia malattia,
16:00
if we don't changemodificare
our institutionsistituzioni and our culturecultura,
293
948881
3475
se non cambiamo le istituzioni
e la nostra cultura,
16:04
we will do this again to anotherun altro diseasemalattia.
294
952380
2376
lo faremo di nuovo per un'altra malattia.
16:07
LivingVivere with this illnessmalattia has taughtinsegnato me
295
955658
1994
Vivere con questa malattia
mi ha insegnato
16:09
that sciencescienza and medicinemedicina
are profoundlyprofondamente humanumano endeavorssforzi.
296
957676
2928
che la scienza e la medicina
sono imprese profondamente umane.
16:13
DoctorsMedici, scientistsscienziati and policypolitica makersmaker
297
961153
2591
Dorrori, scienziati e politici
16:15
are not immuneimmune to the samestesso biasespregiudizi
298
963768
2887
non sono immuni dagli stessi pregiudizi
16:19
that affectinfluenzare all of us.
299
967568
1579
che affliggono tutti noi.
16:23
We need to think in more nuancedsfumato waysmodi
about women'sDa donna healthSalute.
300
971377
3052
Dobbiamo pensare alla salute delle donne
con più sfumature.
16:27
Our immuneimmune systemssistemi are just as much
a battlegroundcampo di battaglia for equalityuguaglianza
301
975119
4102
Il nostro sistema immunitario è
un campo di battaglia per l'uguaglianza
16:31
as the restriposo of our bodiescorpi.
302
979245
1582
come il resto del nostro corpo.
16:33
We need to listen to patients'dei pazienti storiesstorie,
303
981253
2344
Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti,
16:36
and we need to be willingdisposto
to say, "I don't know."
304
984542
2565
e dobbiamo essere disposti
a dire: "Non lo so".
16:40
"I don't know" is a beautifulbellissimo thing.
305
988024
2352
"Non lo so" è una cosa bellissima.
16:43
"I don't know" is where discoveryscoperta startsinizia.
306
991235
2592
"Non lo so" è dove inizia la ricerca.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
E se sapremo farlo,
16:49
if we can approachapproccio the great vastnessvastità
of all that we do not know,
308
997447
3695
se sapremo avvicinare l'enorme vastità
di tutto ciò che non conosciamo,
16:53
and then, ratherpiuttosto than fearpaura uncertaintyincertezza,
309
1001166
1952
allora, invece di temere l'incertezza,
16:55
maybe we can greetsaluto it
with a sensesenso of wondermeravigliarsi.
310
1003142
2511
forse la saluteremo
con un senso di meraviglia.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Grazie.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Grazie.
Translated by Silvia Fornasiero
Reviewed by Mario Leonardi

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ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com