10:53
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・

Filmed:

脳腫瘍と診断されたサルヴァトーレ・ヤコネッシは受け身な患者―彼自身の定義では「待つだけの人」―でいることを拒否。脳スキャン画像をハッキングして手に入れ、インターネットで公開し、世界中あらゆる場所から治療法を公募したところ、医療アドバイスからアート、音楽、心理的サポートまで、何と50万人を超える人々の協力が寄せられたのでした。

- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

This back here was my brain cancer.
これは かつての私の脳腫瘍です
00:14
Isn't it nice?
いい感じでしょう?
00:19
(Laughter)
(笑)
00:20
The key phrase is "was,"
いい感じっていうのは
「かつて」の部分がですよ
00:23
phew.
いやー危なかった!
00:25
(Applause)
(拍手)
00:27
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
脳にがんが見つかったとき
ご想像のとおり
00:32
shocking news for me.
非常にショックでした
00:36
I knew nothing about cancer.
がんのことは何も知りませんでした
00:38
In Western cultures, when you have cancer,
西洋文化の風潮として
がんが見つかった患者は
00:42
it's as if you disappear in a way.
ある意味本人がいないかのような
扱いをされ始めます
00:45
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
複雑な人間としての自分自身は消え
医療データが全てになります
00:48
Your images, your exams, your lab values,
スキャン画像、検査、分析結果
00:55
a list of medicines.
処方薬などに埋もれてしまうのです
01:01
And everyone changes as well.
周りの皆の態度も変わります
01:03
You suddenly become a disease on legs.
突然 人というより病気そのものとして
接し始めます
01:06
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
医者はあなたにはわからない
専門用語で喋り出し
01:09
They start pointing their fingers
あちこち指さし始めます
01:13
at your body and your images.
あなたの体やスキャン画像など
様々です
01:19
People start changing as well
家族友人も変わり始めます
01:24
because they start dealing
with the disease,
病気のことばかりに気が行き
01:27
instead of with the human being.
人としてのあなたを
忘れてしまいます
01:31
They say, "What did the doctor say?"
出会いがしらに
「先生は何て言ったの?」
01:33
before even saying, "Hello."
挨拶もなしに
こんな感じになります
01:35
And in the meanwhile,
その間 本人は
01:39
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
誰も答えられない疑問に
さいなまれます
01:41
These are the "Can I?" questions:
「~はできるのか?」という疑問です
01:47
Can I work while I have cancer?
「がんでも働いていいのか?」
01:49
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
「勉強は?」「セックスは?」
「新しいことを考えてもいいのか?」
01:52
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
「こんな目に遭うなんて
私が何をしたというのか?」
01:57
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
「生活習慣を変えても
いいのだろうか?」
02:01
You wonder, "Can I do something?
「何かできることはないだろうか?
02:05
Are there any other options?"
他に選択肢は?」
こういった疑問ですね
02:08
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
そして当然 このシナリオ下では
医者は患者の味方です
02:12
because they are very professional
and dedicated to curing you.
医療のプロであり 一生懸命
あなたを治そうとしているのですから
02:17
But they also are very used
to having to deal with patients,
しかし同時に医者は非常に沢山の
患者に接してきたため 慣れが生じ
02:23
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
一個人としての患者にとって
病院通いは苦痛であることを忘れてしまい
02:29
and that you become,
literally, a patient --
「patient(患者)」は
「辛抱強い」という意味の通り
02:36
"patient" means "the one who waits."
「待ち続ける人」
になってしまいます
02:41
(Laughter)
(笑)
02:43
Things are changing, but classically,
状況は変わりつつありますが
従来の慣わしでは
02:44
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
患者は治療に一切関与せず
現状も知らされず
02:49
to get your friends and family engaged,
家族友人も関わらせてもらえず
02:54
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
治療の過程で起こりうる
リスクを最小化するための
02:58
to minimize the risks
of what you're going through.
生活習慣の変え方を
教えてもらえたりもしません
03:02
But instead, you're forced there to wait
では何をするかというと
ひたすら待つしかない
03:06
in the hands of a series
of very professional strangers.
高度な専門家だけど赤の他人からなるチームに
運命を握られているわけです
03:09
While I was in the hospital,
私の時は
03:16
I asked for a printed-out
picture of my cancer
病院で自分のがんの画像を
印刷してもらい
03:18
and I spoke with it.
がんに話しかけました―
03:22
It was really hard to obtain,
手に入れるのは大変でしたよ
03:25
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
患者は普通 がんの写真が欲しいなど
言ったりしませんから―
03:27
I talked to it and I said,
私はがんに語りかけました
03:32
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
「がんよ 君だけが私のすべてではない
03:34
There's more to me.
私という人間はもっと複雑なんだ
03:38
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
治療法が何であっても
人間としての私全体を見るべきだ」
03:40
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
というわけで翌日
医者の薦めを無視して退院しました
03:47
I was determined to change
my relationship with the cancer
私自身とがんとの関わりを
変えてやる
03:53
and I was determined
to learn more about my cancer
また このがんについて
もっと調べたうえでないと
03:57
before doing anything
as drastic as a surgery.
手術のような大掛かりな治療は
受けないぞと心に決めていました
04:00
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
私はアーティストです
仕事の一環で オープンソース技術や
04:06
and open information in my practice.
一般公開情報などを
組み合わせて利用しています
04:12
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
私が考えた最善のがん対策は
全てを公開し さらけ出し
04:15
and use it so that it could be
accessed by anyone.
誰もがその情報を手に入れ
利用できるようにすることでした
04:21
So I created a website,
which is called La Cura,
『La Cura』という
ウェブサイトを作り
04:28
on which I put my medical data, online.
そこに自分の医療データを
オンライン掲載しました
04:32
I actually had to hack it
実はハッキングで手に入れたデータです
04:35
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
まあその件については別の講演で
お話しするとして
04:37
(Laughter)
(笑)
04:41
I chose this word, La Cura --
「La Cura」という言葉を選んだのは―
04:42
La Cura in Italian means "the cure" --
イタリア語で「治療法」
という意味ですが―
04:45
because in many different cultures,
「治療法」という言葉の意味は
04:47
the word "cure" can mean
many different things.
文化によって変わるものだからです
04:50
In our Western cultures,
西洋では
04:55
it means eradicating
or reversing a disease,
病気を駆逐したり
患部を回復させるという意味ですが
04:56
but in different cultures,
他の文化では
05:01
for example, a culture from Asia,
例えばアジアのある地域や
05:02
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
地中海地域、ラテン系の国や
アフリカなどでは
05:06
it can mean many more things.
もっと沢山の意味を持っていたりします
05:10
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
もちろん 医者の意見は
聞くつもりでしたよ
05:12
and healthcare providers,
医療機関などにもね
05:18
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
しかし他にも
アーティストや詩人や
05:20
of the designer,
デザイナーが提案する治療法や
05:26
of, who knows, the musicians.
ミュージシャンなんかの意見も
参考にしたかったのです
05:28
I was interested in the social cure,
他人との交流を通じた治し方
05:32
I was interested in
the psychological cure,
心理療法的なものだったり
05:35
I was interested in the spiritual cure,
スピリチュアルだったり
05:38
I was interested in the emotional cure,
情意面でのアプローチなど
05:41
I was interested in any form of cure.
あらゆる形での治療法を
募集したのです
05:44
And, it worked.
それでどうなったかというと
かなりうまくいきました
05:48
The La Cura website went viral.
『La Cura』ウェブサイトは
あっという間に広がり
05:52
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
イタリア国内や海外の
メディア各方面から注目され
05:55
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
あっという間に50万人以上から
連絡がありました
06:00
emails, social networking --
Eメール、ソーシャルネットワーク―
06:06
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
ほとんどは私のがんの治療法に
ついてでしたが
06:08
but more of them were about
how to cure myself
もっと多かったのが
一個人全体として自分で自分を
06:11
as a full individual.
治すためのアドバイスでした
06:15
For example, many thousands of videos,
何千ものビデオが送られてきました
06:18
images, pictures, art performances
画像、写真、
アートパフォーマンスなどが創られ
06:22
were produced for La Cura.
『La Cura』に届いたのです
06:26
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
この写真のパフォーマンスは
フランチェスカ・フィニによるものです
06:28
Or, as artist Patrick Lichty has done:
パトリック・リヒティという
アーティストは
06:33
He produced a 3D sculpture of my tumor
私の腫瘍の3D彫刻を創り
06:37
and put it on sale on Thingiverse.
Thingiverseというサイトで
売りに出しました
06:42
Now you can have my cancer, too!
私のがんを欲しい人は
買えるというわけです
06:44
(Laughter)
(笑)
06:47
Which is a nice thing,
if you think about it,
これって ある意味
いいことだと思いませんか
06:49
we can share our cancer.
私たちはがんさえも
共有できるのです
06:52
And this was going on --
こういったやりとりが
しばらく続きました
06:56
scientists, the traditional
medicine experts,
科学者に 東洋医学の専門家に
06:58
several researchers, doctors --
何人もの学者や医者達―
07:02
all connected with me to give advice.
皆が助言をしようと
連絡してきてくれました
07:03
With all this information and support,
たくさんの情報と協力の中
07:06
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
一つのチームが
出来上がったのです
07:08
traditional doctors,
脳外科医や 東洋医学の医師
07:14
oncologists, and several
hundred volunteers
がん専門医が何名か そして
何百人ものボランティア
07:16
with whom I was able to discuss
このチームとの間で
寄せられた情報について
07:23
the information I was receiving,
which is very important.
話し合うことができました
非常に大事なことです
07:26
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
そしてチーム皆で一緒に
私だけの治療戦略を立てました
07:31
in many languages,
according to many cultures.
様々な言語で書かれ
様々な文化に基づいたものです
07:38
And the current strategy
spans the whole world
こうして出来上がった戦略は
世界中を股にかけ
07:41
and thousands of years of human history,
人間の歴史数千年を
反映したものとなりました
07:45
which is quite remarkable for me.
これは私にとって
本当にすごいことでした
07:47
[Surgery]
[手術]
07:49
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
続くMRIスキャンの結果
幸運にもがんはほとんど成長しておらず
07:51
So I was able to take my time and choose.
おかげで選ぶ時間が十分ありました
07:57
I chose the doctor I wanted to work with,
担当してもらいたい医師を選び
08:00
I chose the hospital I wanted to stay in,
入院したい病院を選び
08:04
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
この間 何千人もの人々が
支えてくれました
08:06
none of whom felt pity for me.
私をかわいそうだと思う人は
誰もいませんでした
08:10
Everyone felt like they could
take an active role
誰もが 私がよくなるために
主体的に何かができると
08:13
in helping me to get well,
思って動いてくれました
08:19
and this was the most important
part of La Cura.
そこが『La Cura』で
最も重要な面でした
08:21
What are the outcomes?
結果はというと
08:26
I'm fine, as you can see, pretty fine.
ご覧の通り
私はピンピンしてます
08:28
(Applause)
(拍手)
08:30
I have excellent news:
そして素晴らしい朗報があります
08:35
After the surgery --
手術の後―
08:38
I have -- I had a very low-grade glioma,
私のがんは非常にグレードの低い
神経膠腫でした
08:39
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
がんの中でもいわば良性のもので
あまり大きくなりません
08:45
I have completely changed
my life and my lifestyle.
それから私の人生も生活習慣も
すっかり変わりました
08:49
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
私がしたことをまとめると
手術を受けるほんの数分前までに至る
08:54
Up until the very last few
minutes of the surgery,
自分の関与の仕方を
よく考えてデザインしたということです
09:00
which was very intense,
手術はかなり大変でしたよ
09:04
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
脳に電極が幾つも複雑に
埋め込まれました
09:06
from this side,
頭のこっち側からです
09:10
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
脳が司る機能マップを
作り上げるのが目的でした
09:12
And right before the operation,
手術の直前
09:17
we were able to discuss
the functional map of my brain
私の脳の機能マップについて話して
09:20
with the doctor, to understand
which risks I was running into
どういうリスクがあるのか
何か避けたいことがあるかどうか
09:27
and if there were any I wanted to avoid.
医師と相談することができました
09:32
Obviously, there were.
起こったら嫌なことは
当然ありますからね
09:36
[Open]
[情報の公開性]
09:38
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
この情報の公開性こそが
『La Cura』の中核でした
09:39
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
何千人もの人が 自分の経験談を
共有してくれました
09:44
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
医師は 通常ならがんについての
意見を聞くことのないような人々と
09:49
when they think about cancer.
対話する機会があったわけです
09:54
I'm a self-founding,
continuous state of translation
このプロジェクトは
様々な言語間を絶えず行き来しながら
09:59
among many different languages,
自然に成長を続けています
10:04
in which science meets emotion
ここは科学と感情が同居し
10:06
and conventional research
meets traditional research.
現代医学と伝統的医学それぞれの研究が
混ざり合う場所なのです
10:10
[Society]
[社会]
10:14
The most important thing of La Cura
『La Cura』で最も重要視されたのが
10:16
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
一つ一つの要素全ての健全さが
全体の健全さを左右する社会
10:21
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
全員が深く関与し繋がりあう社会の
一部であるという実感を得ることでした
10:28
This global performance
is my open-source cure for cancer.
このプロジェクトの集大成は
オープンソースのがん治療法ですが
10:36
And from what I feel,
こう感じてもいます
10:41
it's a cure for me, but for us all.
私個人に対する治療法が
皆への治療法にもなった と
10:43
Thank you.
ありがとうございました
10:46
(Applause).
(拍手)
10:47
Translated by Riaki Ponist
Reviewed by Claire Ghyselen

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About the Speaker:

Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
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Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com