TEDGlobal 2012
John Wilbanks: Let's pool our medical data
존 윌뱅크스(John Wilbanks): 의학 데이터를 공유해봅시다.
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여러분들이 병원 진료를 받거나, 임상시험에 참가했을 때 개인정보는 아주 중요합니다. 엄격한 법에 의해서 연구자들이 보고 여러분에 대해 알 수 있는 자료를 제한하고 있습니다. 하지만 익명으로 여러분의 의료 데이터가 가설을 검정하고자 하는 사람에 의해 사용된다면 어떨까요? 존 윌뱅크스는 우리의 개인 정보를 보호하고자 하는 열망이 연구를 늦추는지, 그리고 의학 자료를 개방하는 것이 보건 혁신으로 이어질 수 있는지 알아보고자 합니다.
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio
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00:15
So I have bad news, I have good news,
0
98
3061
좋은 소식과, 나쁜 소식,
00:19
and I have a task.
1
3159
1865
그리고 할 일이 하나 있습니다
00:20
So the bad news is that we all get sick.
2
5024
2943
나쁜 소식은 우리 모두가 병에 걸린다는 겁니다
00:23
I get sick. You get sick.
3
7967
2272
저도 병에 걸리고, 여러분도 걸리고,
00:26
And every one of us gets sick, and the question really is,
4
10239
2542
우리 모두가 병에 걸립니다
진짜 질문은 바로
진짜 질문은 바로
00:28
how sick do we get? Is it something that kills us?
5
12781
2877
얼마나 아프냐는 거죠
죽을 정도로 아픈 건가요?
죽을 정도로 아픈 건가요?
00:31
Is it something that we survive?
6
15658
1345
살아 남을 수 있을 정도인가요?
00:32
Is it something that we can treat?
7
17003
1928
아니면 치료할 수 있을 정도로요?
00:34
And we've gotten sick as long as we've been people.
8
18931
3256
우리가 사람으로 살아가는 이상 아프기 마련입니다
00:38
And so we've always looked for reasons to explain why we get sick.
9
22187
3486
그래서 우리는 왜 아프게 되는 지에 대한
이유를 항상 찾곤 합니다
이유를 항상 찾곤 합니다
00:41
And for a long time, it was the gods, right?
10
25673
1957
오랜 기간동안 신 때문이라고 믿었어요
그렇죠?
그렇죠?
00:43
The gods are angry with me, or the gods are testing me,
11
27630
3154
신이 나에게 노하셨다거나, 신이 나를 시험한다
맞죠?
맞죠?
00:46
right? Or God, singular, more recently,
12
30784
2416
좀 더 최근에는 주로 신이 나를 벌한다거나
00:49
is punishing me or judging me.
13
33200
2664
심판한다고 믿게 되었죠
00:51
And as long as we've looked for explanations,
14
35864
2680
우리가 이유를 찾으려고 할수록
00:54
we've wound up with something that gets closer and closer to science,
15
38544
3711
왜 우리가 병에 걸리는 지에 관한 가정과 같은
00:58
which is hypotheses as to why we get sick,
16
42255
2489
과학적인 측면에 점점 더 가까워지는 것에 이르렀고,
01:00
and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
17
44744
4740
우리가 그러한 가정을 하는 한,
치료를 하려고 시도해왔습니다
치료를 하려고 시도해왔습니다
01:05
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine,"
18
49484
4033
자, 이 사람은 이븐 시나(Avicenna)인데요,
수천 년 전에 "의학정전"이라는 책을 썼습니다
수천 년 전에 "의학정전"이라는 책을 썼습니다
01:09
and the rules he laid out for testing medicines
19
53517
2406
약을 시험하는데 있어서 그가 나열한 방법들은
01:11
are actually really similar to the rules we have today,
20
55923
1789
실제로 병원균과 시약은 같은 강도여야만 하고,
01:13
that the disease and the medicine must be the same strength,
21
57712
2945
약은 정제되어야하며, 마지막으로 사람에게 시험해야한다는
01:16
the medicine needs to be pure, and in the end we need
22
60657
2397
오늘날의 법칙과 아주 유사합니다
01:18
to test it in people. And so if you put together these themes
23
63054
3141
그래서 만약 이러한 서술이나 가정의 주제를
01:22
of a narrative or a hypothesis in human testing,
24
66195
4465
임상시험에 적용한다면,
01:26
right, you get some beautiful results,
25
70660
2656
아주 뛰어난 기술을 가지고 있지 않더라도
01:29
even when we didn't have very good technologies.
26
73316
1442
좋은 결과를 얻을 것입니다
01:30
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis
27
74758
3062
이 남자는 카를로스 핀라이(Carlos Finlay)입니다
01:33
that was way outside the box for his time, in the late 1800s.
28
77820
2905
그의 가정은 1800년대 후반이라는 시대와는 어울리지 않는 것이었습니다
01:36
He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing.
29
80725
2848
그는 황열이 더러운 옷에 의해
전염이 되는 것이 아니라고 생각했습니다
전염이 되는 것이 아니라고 생각했습니다
01:39
He thought it was transmitted by mosquitos.
30
83573
2426
모기에 의해 전염된다고 믿었죠
01:41
And they laughed at him. For 20 years, they called this guy
31
85999
2362
사람들은 그를 비웃었고, 20년 동안이나
01:44
"the mosquito man." But he ran an experiment in people,
32
88361
3489
"모기남"이라고 비웃었습니다
하지만 그는 사람들에게 실험을 해봤습니다
하지만 그는 사람들에게 실험을 해봤습니다
01:47
right? He had this hypothesis, and he tested it in people.
33
91850
3103
이러한 가정을 가지고, 사람들에게 시험을 한 것이죠
01:50
So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents
34
94953
4642
그래서 쿠바로 가서 텐트에서 살면서
01:55
and be voluntarily infected with yellow fever.
35
99595
3035
자발적으로 황열에 감염될 지원자들을 구했습니다
01:58
So some of the people in some of the tents had dirty clothes
36
102630
3022
일부는 더러운 옷을 넣어 놓은 텐트에서 지냈고,
02:01
and some of the people were in tents that were full
37
105652
1219
일부는 황열에 감염된 모기들로
02:02
of mosquitos that had been exposed to yellow fever.
38
106871
2256
가득찬 텐트에서 살았습니다
02:05
And it definitively proved that it wasn't this magic dust
39
109127
3401
그리고 이 실험은 황열을 일으키는 것은
02:08
called fomites in your clothes that caused yellow fever.
40
112528
3422
매개물(fomites)이라고 불리는
마법의 가루가 아니라는 것을 확실히 증명해냈죠
마법의 가루가 아니라는 것을 확실히 증명해냈죠
02:11
But it wasn't until we tested it in people that we actually knew.
41
115950
3376
하지만 우리가 아는 사람들에게
직접 실험을 하기 전까지는 몰랐습니다
직접 실험을 하기 전까지는 몰랐습니다
02:15
And this is what those people signed up for.
42
119326
1959
그리고 사람들이 여기에 자발적으로 동참했죠.
02:17
This is what it looked like to have yellow fever in Cuba
43
121285
3090
당시 쿠바에서 황열에 걸렸을 때 나타나는 증상으로는
02:20
at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone,
44
124375
4534
텐트 안에서 혼자서 고열에
02:24
and you probably died.
45
128909
2696
시름시름 앓다가 결국엔 죽게 되는 것이었습니다.
02:27
But people volunteered for this.
46
131605
3217
하지만 사람들은 기꺼이 자원했습니다
02:30
And it's not just a cool example of a scientific design
47
134822
3311
게다가 이건 단지 이론상의 과학적 실험 계획법의
02:34
of experiment in theory. They also did this beautiful thing.
48
138133
2913
예인 것만은 아니었습니다
다음과 같은 멋진 일도 해냈죠
다음과 같은 멋진 일도 해냈죠
02:36
They signed this document, and it's called an informed consent document.
49
141046
3919
그들은 이 문서에도 서명을 했었는데,
이는 사전동의서라고도 불립니다
이는 사전동의서라고도 불립니다
02:40
And informed consent is an idea that we should be
50
144965
2513
이 사전동의서는 사회 구성원으로서
02:43
very proud of as a society, right? It's something that
51
147478
2226
아주 자랑스러워해야하는 아이디어 아닐까요?
02:45
separates us from the Nazis at Nuremberg,
52
149704
2766
이게 우리와 나치의 뉘른베르크
02:48
enforced medical experimentation. It's the idea
53
152470
2875
강제 의학 실험을 구분해주니까요
02:51
that agreement to join a study without understanding isn't agreement.
54
155345
3788
바로 연구에 대한 이해가 동반되지 않은 동의서는
동의서가 아니라는 걸 시사하고 있습니다.
동의서가 아니라는 걸 시사하고 있습니다.
02:55
It's something that protects us from harm, from hucksters,
55
159133
4109
이것 덕분에 우리가 상해나, 강매상인,
02:59
from people that would try to hoodwink us into a clinical
56
163242
2853
또는 우리가 이해하지 못하거나
동의하지 않는 의학 연구로
동의하지 않는 의학 연구로
03:01
study that we don't understand, or that we don't agree to.
57
166095
3752
우리를 속이려는 사람들로부터
보호받을 수 있는 거죠
보호받을 수 있는 거죠
03:05
And so you put together the thread of narrative hypothesis,
58
169847
4329
그래서 가설과 임상시험, 그리고 사전동의서를 합치면
03:10
experimentation in humans, and informed consent,
59
174176
2597
저희가 의학 연구라고 부르는 것이 되고,
03:12
and you get what we call clinical study, and it's how we do
60
176773
2665
대부분의 의학적인 일은
03:15
the vast majority of medical work. It doesn't really matter
61
179438
3015
이런 방식으로 진행 됩니다.
03:18
if you're in the north, the south, the east, the west.
62
182453
2342
여러분이 동서남북
어디에 있던 간에 문제가 안 됩니다.
어디에 있던 간에 문제가 안 됩니다.
03:20
Clinical studies form the basis of how we investigate,
63
184795
4113
의학 연구는 우리가 어떻게
연구하는지에 대한 바탕을 이룹니다.
연구하는지에 대한 바탕을 이룹니다.
03:24
so if we're going to look at a new drug, right,
64
188908
1859
그래서 만약에 새로운 약을 검사해보고자 한다면
03:26
we test it in people, we draw blood, we do experiments,
65
190767
2998
연구를 통해 사람들에게 해를 끼치지 않는다는 것을
03:29
and we gain consent for that study, to make sure
66
193765
2329
확실히 하기 위해서 임상시험을 하고, 채혈을 하고,
03:31
that we're not screwing people over as part of it.
67
196094
2649
실험을 하고, 이 연구에 대한 동의서를 얻습니다
03:34
But the world is changing around the clinical study,
68
198743
3664
하지만 수십 년, 혹은 50년에서 100년에 이르는 기간 동안
03:38
which has been fairly well established for tens of years
69
202407
3366
꽤나 잘 정립되어 있던 의학 연구 분야가
03:41
if not 50 to 100 years.
70
205773
1900
변화하고 있습니다
03:43
So now we're able to gather data about our genomes,
71
207673
3051
이제 우리는 유전자에 대한 정보를
수집할 수 있게 되었지만,
수집할 수 있게 되었지만,
03:46
but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive.
72
210724
2860
앞에서 보셨다시피 유전자 정보는
결정되어있지 않습니다.
결정되어있지 않습니다.
03:49
We're able to gather information about our environment.
73
213584
2766
그리고 환경에 대한 정보도 얻을 수 있죠.
03:52
And more importantly, we're able to gather information
74
216350
1910
더 중요한 사실은 우리의 선택에 대한 정보도
수집할 수 있게 되었습니다.
수집할 수 있게 되었습니다.
03:54
about our choices, because it turns out that what we think of
75
218260
2840
우리가 건강이라고 생각하는 것이
03:57
as our health is more like the interaction of our bodies,
76
221100
2720
신체와 유전자, 우리의 선택,
03:59
our genomes, our choices and our environment.
77
223820
3649
그리고 환경의 상호작용으로 밝혀졌기 때문이죠.
04:03
And the clinical methods that we've got aren't very good
78
227469
2744
또 우리가 의학적인 방법이라고 했던 것들도
04:06
at studying that because they are based on the idea
79
230213
2632
사람과 사람 사이의 상호작용에 기반한 것이므로
04:08
of person-to-person interaction. You interact
80
232845
1914
연구에 그리 좋은 것은 아닙니다.
04:10
with your doctor and you get enrolled in the study.
81
234759
2095
여러분들의 의사와 이야기를 하고 연구에 들어가는 것이죠
04:12
So this is my grandfather. I actually never met him,
82
236854
2615
이 사진은 저희 할아버지입니다.
전 만나뵌 적이 없죠.
전 만나뵌 적이 없죠.
04:15
but he's holding my mom, and his genes are in me, right?
83
239469
3795
하지만 할아버지께서는 저희 어머니를 안고 계시고,
제 안에는 그분의 유전자가 있습니다
제 안에는 그분의 유전자가 있습니다
04:19
His choices ran through to me. He was a smoker,
84
243264
2891
할아버지의 선택은 제게로도 왔습니다
많은 사람들이 그랬듯이 담배를 피셨죠.
많은 사람들이 그랬듯이 담배를 피셨죠.
04:22
like most people were. This is my son.
85
246155
2584
이 사진은 제 아들입니다.
04:24
So my grandfather's genes go all the way through to him,
86
248739
3442
즉, 제 할아버지의 유전자는 이 아이에게까지 닿아있고,
04:28
and my choices are going to affect his health.
87
252181
2552
제가 하는 일은 제 아들의 건강에도 영향을 줍니다.
04:30
The technology between these two pictures
88
254733
2694
이 두 사진 사이의 기술은
04:33
cannot be more different, but the methodology
89
257427
3673
완전히 다르지만, 의학적 연구를 위한 방법론은
04:37
for clinical studies has not radically changed over that time period.
90
261100
4124
여태 급격하게 변화하지 않았습니다.
04:41
We just have better statistics.
91
265224
2668
다만 통계학만 발전했죠.
04:43
The way we gain informed consent was formed in large part
92
267892
3452
우리가 사전 동의서를 받았던 방법의 대부분은
04:47
after World War II, around the time that picture was taken.
93
271344
2591
첫 번째 사진이 찍혔던 제2차 세계대전 이후에
정립이 되었습니다.
정립이 되었습니다.
04:49
That was 70 years ago, and the way we gain informed consent,
94
273935
3934
한 70년 정도 된 일이네요.
그리고 피해로부터 우리를 보호해주도록 고안된
그리고 피해로부터 우리를 보호해주도록 고안된
04:53
this tool that was created to protect us from harm,
95
277869
2877
사전동의서는 이제 저장소를 만들게 되었습니다.
04:56
now creates silos. So the data that we collect
96
280746
3666
즉, 전립선암이나 알츠하이머 실험을 위해
05:00
for prostate cancer or for Alzheimer's trials
97
284412
2726
모은 자료들은
05:03
goes into silos where it can only be used
98
287138
2615
오직 그 연구만을 위해 쓰일 수 있는 저장소로
05:05
for prostate cancer or for Alzheimer's research.
99
289753
3224
들어가게 됩니다.
05:08
Right? It can't be networked. It can't be integrated.
100
292977
2894
이 자료들은 서로 공유될 수 없으며, 통합될 수 없고,
05:11
It cannot be used by people who aren't credentialed.
101
295871
3533
자격이 없는 사람들은 접근할 수 없습니다.
05:15
So a physicist can't get access to it without filing paperwork.
102
299404
2953
물리학자나 컴퓨터 과학자는
05:18
A computer scientist can't get access to it without filing paperwork.
103
302357
3068
서류에 서명하지 않고는 이 자료에 절대 손댈 수 없죠.
05:21
Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
104
305425
4143
컴퓨터 과학자는 인내심이 없습니다.
그래서 서류에 서명을 안 하죠.
그래서 서류에 서명을 안 하죠.
05:25
And this is an accident. These are tools that we created
105
309568
3986
이건 재앙입니다.
이 방법들은 피해로부터
이 방법들은 피해로부터
05:29
to protect us from harm, but what they're doing
106
313554
3267
우리를 보호하려고 만든 것인데,
05:32
is protecting us from innovation now.
107
316821
2530
그들은 지금 우리를 혁신으로부터 막고 있습니다.
05:35
And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right?
108
319351
3265
그럴려고 만든 것이 아니었습니다.
그게 목적이 아니죠, 그렇지 않나요?
그게 목적이 아니죠, 그렇지 않나요?
05:38
It's a side effect, if you will, of a power we created
109
322616
2699
이건 말하자면, 좋은 목적으로 만든 힘의
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
부작용이라고 할 수 있겠네요.
05:43
And so if you think about it, the depressing thing is that
111
327674
3144
조금 더 생각해봤을 때, 우울한 것은 바로
05:46
Facebook would never make a change to something
112
330818
2133
페이스북은 3기 임상시험만큼의
05:48
as important as an advertising algorithm
113
332951
2571
표본을 가진 광고 알고리즘과 같이 중요한 것들에
05:51
with a sample size as small as a Phase III clinical trial.
114
335522
4411
변화를 주진 못한다는 것입니다.
05:55
We cannot take the information from past trials
115
339933
3662
통계적으로 유의한 표본을 만들기 위해
05:59
and put them together to form statistically significant samples.
116
343595
4154
지난 시험의 정보를 합칠 수는 없는 노릇입니다.
06:03
And that sucks, right? So 45 percent of men develop
117
347749
3484
참 안된 일이지 않나요?
자, 45% 남성에게 암이 발병합니다.
자, 45% 남성에게 암이 발병합니다.
06:07
cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer.
118
351233
3097
여성의 38%에게서 암이 발병하고요.
06:10
One in four men dies of cancer.
119
354330
2344
남성 4명 중 1명 꼴로 암으로 죽고,
06:12
One in five women dies of cancer, at least in the United States.
120
356674
3556
미국에서만해도
여성 5명당 1명이 암으로 죽었습니다.
여성 5명당 1명이 암으로 죽었습니다.
06:16
And three out of the four drugs we give you
121
360230
2228
그리고 암에 걸렸을 때
의사들이 처방하는 약 중 4분의 3은 효과가 없습니다.
의사들이 처방하는 약 중 4분의 3은 효과가 없습니다.
06:18
if you get cancer fail. And this is personal to me.
122
362458
3513
이건 제 개인적인 문제이기도 합니다.
06:21
My sister is a cancer survivor.
123
365971
1963
제 여동생도 암에서 살아남았고,
06:23
My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks.
124
367934
3589
저희 장모님께서도 살아남으셨습니다.
암은 참 거지 같죠.
암은 참 거지 같죠.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacy
125
371523
2190
암에 걸리게 되면 병원에서 사생활은 거의 없어지죠.
06:29
in the hospital. You're naked the vast majority of the time.
126
373713
3487
대부분의 시간 동안 벌거벗고 있습니다.
06:33
People you don't know come in and look at you and poke you and prod you,
127
377200
3695
알지도 못하는 사람들이 와서 쳐다보고, 쑤시고 찔러대죠.
06:36
and when I tell cancer survivors that this tool we created
128
380895
3441
그리고 제가 암에서 회복한 사람들에게
06:40
to protect them is actually preventing their data from being used,
129
384336
3098
그들을 보호하기 위해 고안한 방법이
06:43
especially when only three to four percent of people
130
387434
2050
실제로는 그들의 데이터가
사용되는 것을 막고 있다는 것을 말해주면,
사용되는 것을 막고 있다는 것을 말해주면,
06:45
who have cancer ever even sign up for a clinical study,
131
389484
2798
특히 임상시험에 등록한 3~4%에 불과한 사람들의 반응은
06:48
their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy."
132
392282
3558
절대로 "하느님, 제 사생활을 보호해주셔서
감사합니다"가 아닙니다.
감사합니다"가 아닙니다.
06:51
It's outrage
133
395840
2697
이 정보가 있는데도 사용할 수 없다는 건
06:54
that we have this information and we can't use it.
134
398537
2125
아주 통탄할 일입니다.
06:56
And it's an accident.
135
400662
2476
그리고 사고이기도 합니다.
06:59
So the cost in blood and treasure of this is enormous.
136
403138
3055
즉, 피의 가치와 이에 담긴 보물은 아주 막대합니다.
07:02
Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States.
137
406193
3655
미국에서는 매년 2,260억 달러가 암에 쓰입니다.
07:05
Fifteen hundred people a day die in the United States.
138
409848
3219
그리고 매일 1,500명이 죽습니다.
07:08
And it's getting worse.
139
413067
2573
그리고 점점 더 나빠지고 있죠.
07:11
So the good news is that some things have changed,
140
415640
2982
좋은 소식은 조금씩 바뀌고 있다는 것입니다.
07:14
and the most important thing that's changed
141
418622
1553
그리고 바뀐 것 중에 가장 중요한 것은 이제 우리 자신을
07:16
is that we can now measure ourselves in ways
142
420175
2338
보건계에서 지배적이었던 방법으로
07:18
that used to be the dominion of the health system.
143
422513
3058
측정할 수 있게 되었다는 점입니다.
07:21
So a lot of people talk about it as digital exhaust.
144
425571
2158
많은 사람들은 이를
인터넷 정보 범람의 범주에서 말하곤 합니다.
인터넷 정보 범람의 범주에서 말하곤 합니다.
07:23
I like to think of it as the dust that runs along behind my kid.
145
427729
3042
전 이걸 아이들 뒤에 따라오는 먼지라고 생각하고 싶습니다.
07:26
We can reach back and grab that dust,
146
430771
2376
아이들을 뒤따라가면서 이 먼지를 가지고
07:29
and we can learn a lot about health from it, so if our choices
147
433147
2414
건강에 대해서 알 수도 있고,
만약 우리의 선택이 건강의 일부분이라면
만약 우리의 선택이 건강의 일부분이라면
07:31
are part of our health, what we eat is a really important
148
435561
2680
무엇을 먹는지도 우리의 건강에서
아주 중요한 부분일테니까요.
아주 중요한 부분일테니까요.
07:34
aspect of our health. So you can do something very simple
149
438241
2689
즉, 음식을 사진 찍는 것처럼
아주 쉽고 간단한 걸 할 수 있겠죠.
아주 쉽고 간단한 걸 할 수 있겠죠.
07:36
and basic and take a picture of your food,
150
440930
1957
만약 충분히 많은 사람들이 동참한다면
07:38
and if enough people do that, we can learn a lot about
151
442887
2884
우리가 먹는게 어떤 영향을 주는지도
07:41
how our food affects our health.
152
445771
1425
알 수 있게 될 겁니다.
07:43
One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery —
153
447196
4516
이건 'The Eatery'라는 아이폰 어플인데요,
여기서 알 수 있는 한 가지 흥미로운 점은
여기서 알 수 있는 한 가지 흥미로운 점은
07:47
is that we think our pizza is significantly healthier
154
451712
2490
자신이 먹는 피자는 다른 사람들의 피자보다
07:50
than other people's pizza is. Okay? (Laughter)
155
454202
3438
훨씬 더 건강하다는 겁니다.
아시겠어요? (웃음)
아시겠어요? (웃음)
07:53
And it seems like a trivial result, but this is the sort of research
156
457640
3608
뭐 이게 아주 사소한 결과로 보일지도 모르겠지만,
07:57
that used to take the health system years
157
461248
2314
예전에는 보건계에서 수년 동안
수십만 달러를 퍼붓곤했던
수십만 달러를 퍼붓곤했던
07:59
and hundreds of thousands of dollars to accomplish.
158
463562
2293
그런 종류의 연구입니다.
08:01
It was done in five months by a startup company of a couple of people.
159
465855
3724
그런데 두어명의 벤처회사가 5달 만에 완수했죠.
08:05
I don't have any financial interest in it.
160
469579
2624
제가 금전적인 이익에 관심이 있진 않습니다.
08:08
But more nontrivially, we can get our genotypes done,
161
472203
2696
근데 더 중대하게는, 유전자 타입도 끝낼 수 있다는 거죠.
08:10
and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues.
162
474899
2818
비록 유전자 타입이 모든 걸 결정하진 않지만,
약간의 힌트는 얻을 수 있죠.
약간의 힌트는 얻을 수 있죠.
08:13
So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's.
163
477717
2806
제걸 보여드리죠.
그냥 여러 개의 A, T, C, G만 있긴 하지만요.
그냥 여러 개의 A, T, C, G만 있긴 하지만요.
08:16
This is the interpretation of it. As you can see,
164
480523
2232
이건 그걸 해석한 것입니다.
여러분께서도 보시다시피,
여러분께서도 보시다시피,
08:18
I carry a 32 percent risk of prostate cancer,
165
482755
2600
저는 전립선암에 걸릴 위험이 32%,
08:21
22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease.
166
485355
4223
건선 위험이 22%, 그리고 알츠하이머에
걸릴 위험이 14% 정도 되네요.
걸릴 위험이 14% 정도 되네요.
08:25
So that means, if you're a geneticist, you're freaking out,
167
489578
2607
다시 말하자면, 만약 여러분께서 유전학자라면
"맙소사, 모든 사람에게 ApoE E4 대립유전자가 있다고
"맙소사, 모든 사람에게 ApoE E4 대립유전자가 있다고
08:28
going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?"
168
492185
4034
말하고 다니신거에요? 제 정신이세요?" 라고 하며
환장하는거죠.
환장하는거죠.
08:32
Right? When I got these results, I started talking to doctors,
169
496219
3688
그렇죠? 이 결과를 받고 나서 의사들과
이야기를 나누기 시작했고,
이야기를 나누기 시작했고,
08:35
and they told me not to tell anyone, and my reaction is,
170
499907
2409
그들은 아무에게도 말하지 말라고 하더군요.
저는 "그래서 그렇게 하면
저는 "그래서 그렇게 하면
08:38
"Is that going to help anyone cure me when I get the disease?"
171
502316
3288
누군가가 제 병을 고치는데 도움이 됩니까?"라고 반응을 했죠.
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
아무도 제게 그렇다고 말해주진 않았습니다.
08:44
And I live in a web world where, when you share things,
173
508668
2806
저희는 지금 무언가를 공유했을 때
08:47
beautiful stuff happens, not bad stuff.
174
511474
2710
나쁜 일이 아니라 멋진 일이 일어나는
인터넷 세계에 살고 있습니다
인터넷 세계에 살고 있습니다
08:50
So I started putting this in my slide decks,
175
514184
1900
그래서 저는 프레젠테이션에 이걸 올리기 시작했고,
08:51
and I got even more obnoxious, and I went to my doctor,
176
516084
2461
더 기분이 나빠져서 주치의에게 찾아가서
08:54
and I said, "I'd like to actually get my bloodwork.
177
518545
1982
"혈액 분석 결과를 받고 싶어요.
제 자료좀 주세요."라고 말했습니다.
제 자료좀 주세요."라고 말했습니다.
08:56
Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork.
178
520527
2790
이게 가장 최근의 제 혈액분석 결과입니다.
08:59
As you can see, I have high cholesterol.
179
523317
2369
보시다시피 콜레스테롤 수치가 좀 높네요.
09:01
I have particularly high bad cholesterol, and I have some
180
525686
2751
특히 나쁜 콜레스테롤 수치가 높고요, 간수치도 안 좋네요.
09:04
bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine
181
528437
3003
아, 이건 검사 전날 저녁에
09:07
the night before we ran the test. (Laughter)
182
531440
2709
근사한 와인을 곁들인 파티가 있어서 그런 거에요.
(웃음)
(웃음)
09:10
Right. But look at how non-computable this information is.
183
534149
4413
자, 그런데 이 정보가 얼마나 계산이 불가능한지 한 번 보세요.
09:14
This is like the photograph of my granddad holding my mom
184
538562
2974
데이터의 관점에서 본다면 마치
저희 어머니를 안고 계시던
저희 어머니를 안고 계시던
09:17
from a data perspective, and I had to go into the system
185
541536
3599
할아버지의 사진이랑 별반 다르지가 않아요.
09:21
and get it out.
186
545135
2162
제가 직접 그 시스템으로 들어가서
찾아내야만 했었죠
찾아내야만 했었죠
09:23
So the thing that I'm proposing we do here
187
547297
3282
그래서 제가 여기서 제안드리고 싶은 것은
09:26
is that we reach behind us and we grab the dust,
188
550579
2416
뒤로 손을 뻗어서 먼지를 잡는 것,
09:28
that we reach into our bodies and we grab the genotype,
189
552995
2978
몸 속으로 들어가서 유전자 타입을 찾는 것,
09:31
and we reach into the medical system and we grab our records,
190
555973
2701
그리고 의학 시스템 안으로 들어가서
기록을 얻는 것입니다.
기록을 얻는 것입니다.
09:34
and we use it to build something together, which is a commons.
191
558674
3440
그리고 이를 가지고 모든 사람에게
통용가능한 것을 같이 만드는 거죠.
통용가능한 것을 같이 만드는 거죠.
09:38
And there's been a lot of talk about commonses, right,
192
562114
3144
여기, 저기, 모든 곳에서 공공재에 대한 말이 많습니다.
09:41
here, there, everywhere, right. A commons is nothing more
193
565258
2948
공공재라는 것은 개인의 재화에서 만들어진 공공의 물건,
09:44
than a public good that we build out of private goods.
194
568206
2928
그 이상도 그 이하도 아니죠.
09:47
We do it voluntarily, and we do it through standardized
195
571134
2769
우린 자발적으로, 그리고 표준화된
법적 도구를 통해서 이를 행하고 있습니다.
법적 도구를 통해서 이를 행하고 있습니다.
09:49
legal tools. We do it through standardized technologies.
196
573903
2800
표준화된 기술을 통해서 하고 있죠.
09:52
Right. That's all a commons is. It's something that we build
197
576703
3271
이게 바로 공공재가 의미하는 바입니다.
우리가 중요하다고 생각하기 때문에 같이 만드는 것들이죠.
우리가 중요하다고 생각하기 때문에 같이 만드는 것들이죠.
09:55
together because we think it's important.
198
579974
2520
같이 만드는 것들이죠.
09:58
And a commons of data is something that's really unique,
199
582494
2632
데이터로써의 공공재라는 것은
10:01
because we make it from our own data. And although
200
585126
2868
우리 자신의 자료로부터 만드는 것이기 때문에
아주 특별하다고할 수 있습니다.
아주 특별하다고할 수 있습니다.
10:03
a lot of people like privacy as their methodology of control
201
587994
2287
비록 많은 사람들이 자료를
취급하는 방법 중에 하나로
취급하는 방법 중에 하나로
10:06
around data, and obsess around privacy, at least
202
590281
2255
사생활을 들고 있지만,
10:08
some of us really like to share as a form of control,
203
592536
3048
데이터를 나누고 싶어하는 사람들은
있기 마련이죠.
있기 마련이죠.
10:11
and what's remarkable about digital commonses
204
595584
2353
그리고 디지털 공공재가 놀라운 이유는
10:13
is you don't need a big percentage if your sample size is big enough
205
597937
3532
표본이 거대하고 아름다운 뭔가를
만들 수 있을만큼 크다면
만들 수 있을만큼 크다면
10:17
to generate something massive and beautiful.
206
601469
2511
비율은 문제가 되지 않는다는 겁니다.
10:19
So not that many programmers write free software,
207
603980
2558
그래서 무료 소프트웨어를 만들고 싶어하는
프로그래머가 많지는 않지만,
프로그래머가 많지는 않지만,
10:22
but we have the Apache web server.
208
606538
2335
아파치(Apache) 웹 서버가 만들어졌죠.
10:24
Not that many people who read Wikipedia edit,
209
608873
2697
위키피디아를 읽는 사람들 중에서 많은 사람들이
10:27
but it works. So as long as some people like to share
210
611570
4009
편집을 하진 않지만, 잘 돌아가고 있죠.
그러니까 몇몇 사람들이 관리의 형태로 공유를 하는 한,
그러니까 몇몇 사람들이 관리의 형태로 공유를 하는 한,
10:31
as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out.
211
615579
3744
그리고 거기서 정보를 얻어낼 수 있는 한
우리는 공공재를 만들 수 있습니다.
우리는 공공재를 만들 수 있습니다.
10:35
And in biology, the numbers are even better.
212
619323
2376
그리고 생물학에서는 그 숫자가 훨씬 더 많습니다.
10:37
So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take
213
621699
2552
반더발트(Vanderbilt)는 사람들에게
10:40
your biosamples, your blood, and share them in a biobank,
214
624251
3322
조직샘플과 피를 얻어서 생물은행에서
공유하고 싶다고 묻는 조사를 했었는데,
공유하고 싶다고 묻는 조사를 했었는데,
10:43
and only five percent of the people opted out.
215
627573
2372
오직 5%의 사람들만이 거절했습니다.
10:45
I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state
216
629945
3092
전 테네시에서 왔습니다.
10:48
in the United States of America. (Laughter)
217
633037
3039
테네시는 미국에서 과학에
가장 긍정적인 주는 아닙니다. (웃음)
가장 긍정적인 주는 아닙니다. (웃음)
10:51
But only five percent of the people wanted out.
218
636076
2378
그럼에도 불구하고 오직 5%만 거부했죠.
10:54
So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
219
638454
4023
즉, 기회와 선택만 주어진다면
사람들은 나누길 원한다는 뜻입니다.
사람들은 나누길 원한다는 뜻입니다.
10:58
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects,
220
642477
4483
분명한 가족적 관점은 차치하고,
제가 이 일에 집착하는 이유는
제가 이 일에 집착하는 이유는
11:02
is that I spend a lot of time around mathematicians,
221
646960
3273
제가 수학자들 옆에서 많은 시간을 보내고,
11:06
and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data
222
650233
2914
수학자들은 잡음으로부터 신호를 잡아내는데
데이터를 사용할 수 있어서
데이터를 사용할 수 있어서
11:09
because they can use it to tease signals out of noise.
223
653147
2943
자료들이 많은 곳으로
이리저리 불려다니기 때문입니다.
이리저리 불려다니기 때문입니다.
11:11
And those correlations that they can tease out, they're not
224
656090
2968
그리고 그들이 정리할 수 있다는 것이
인과관계를 의미하진 않습니다.
인과관계를 의미하진 않습니다.
11:14
necessarily causal agents, but math, in this day and age,
225
659058
3872
하지만 오늘날의 수학은 보건에 있어서
11:18
is like a giant set of power tools
226
662930
2360
콘센트에 꽂히지 않은 채
11:21
that we're leaving on the floor, not plugged in in health,
227
665290
3875
바닥에 놓인 전기톱과 같다고할 수 있습니다.
11:25
while we use hand saws.
228
669165
2312
손으로 톱질을 하고 있으면서 말이죠.
11:27
If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared
229
671477
4438
만약 아주 많은 유전자 타입과
11:31
outcomes, and a lot of shared lifestyle choices,
230
675915
2748
결과, 생활 방식 선택,
11:34
and a lot of shared environmental information, we can start
231
678663
2776
그리고 환경적 정보가 공유된다면
11:37
to tease out the correlations between subtle variations
232
681439
2896
사람들의 결정, 그러한 결정들로 인해 야기된 건강과 같은
11:40
in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices,
233
684335
5311
사람들 사이의 미세한 변동들 사이의
상관관계를 정리할 수 있게 될 것이고,
상관관계를 정리할 수 있게 될 것이고,
11:45
and there's open-source infrastructure to do all of this.
234
689646
2486
이를 가능하게 하는 오픈소스 인프라는
이미 준비되어 있습니다.
이미 준비되어 있습니다.
11:48
Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system
235
692132
3094
Sage Bionetwooks라는 비영리 단체가
11:51
that's waiting for data, but there isn't any.
236
695226
4572
거대한 수학 시스템을 만들었지만 자료가 없습니다.
11:55
So that's what I do. I've actually started what we think is
237
699798
3888
그래서 저는 이런 일을 하고 있습니다.
여러분들께서 데이터를 제공해주실 수 있는
여러분들께서 데이터를 제공해주실 수 있는
11:59
the world's first fully digital, fully self-contributed,
238
703686
3938
세계 최초로 완전 디지털화되어 있고, 전적으로 자가 공헌이며,
12:03
unlimited in scope, global in participation, ethically approved
239
707624
5035
크기에 제한이 없고, 전세계 누구나
참여할 수 있으며, 도덕적으로 인정된
참여할 수 있으며, 도덕적으로 인정된
12:08
clinical research study where you contribute the data.
240
712659
3655
의료적 탐색 연구라고 생각하고 있는 일을 시작했습니다.
12:12
So if you reach behind yourself and you grab the dust,
241
716314
2206
즉, 여러분께서 본인의 뒤에 있는
먼지를 잡으실 수 있으시거나,
먼지를 잡으실 수 있으시거나,
12:14
if you reach into your body and grab your genome,
242
718520
2626
유전정보를 얻으실 수 있으시거나,
12:17
if you reach into the medical system and somehow extract your medical record,
243
721146
3047
혹은 의료체계에서 의료 기록을 얻으실 수 있으시다면
12:20
you can actually go through an online informed consent process --
244
724193
3323
공공재에 대한 기부는 자발적이고 사전공지가 있어야하기에,
12:23
because the donation to the commons must be voluntary
245
727516
2646
온라인 사전동의 작업을 거치시면,
12:26
and it must be informed -- and you can actually upload
246
730162
2793
여러분의 정보를 올리실 수 있고,
12:28
your information and have it syndicated to the
247
732955
2592
이런 종류의 빅데이터 연구를 하는
12:31
mathematicians who will do this sort of big data research,
248
735547
3096
수학자들에게 보낼 수 있습니다.
12:34
and the goal is to get 100,000 in the first year
249
738643
2856
저희의 목표는 첫 해에 10만 건을 모으고,
12:37
and a million in the first five years so that we have
250
741499
2358
5년 동안 백만 건을 모아서 전통적인 연구에서
12:39
a statistically significant cohort that you can use to take
251
743857
3834
더 작은 표본을 뽑아서 비교할 수 있는,
12:43
smaller sample sizes from traditional research
252
747691
2422
그리고 우리를 특별하게 만들어주는 변동과
12:46
and map it against,
253
750113
1599
사회로써 한 발짝 더 나아가야만 하는
12:47
so that you can use it to tease out those subtle correlations
254
751712
2922
그런 종류의 보건 사이의
12:50
between the variations that make us unique
255
754634
2529
작은 상관관계까지 밝혀낼 수 있는
12:53
and the kinds of health that we need to move forward as a society.
256
757163
4024
통계적으로 유의한 집단을 만드는 것입니다.
12:57
And I've spent a lot of time around other commons.
257
761187
3024
저는 또 다른 커먼즈에도 많은 시간을 보냈습니다
13:00
I've been around the early web. I've been around
258
764211
2680
초기의 웹에도 있었고, 크리에이티브 커먼즈 세계의
초반에도 잠깐 참여했었죠.
초반에도 잠깐 참여했었죠.
13:02
the early creative commons world, and there's four things
259
766891
2608
이 모든 활동들이 공유하고 있는
13:05
that all of these share, which is, they're all really simple.
260
769499
3354
아주 간단한 네 가지가 있습니다.
13:08
And so if you were to go to the website and enroll in this study,
261
772853
2727
그리고 만약 여러분들께서
웹사이트에 가서 연구에 등록한다고 해도
웹사이트에 가서 연구에 등록한다고 해도
13:11
you're not going to see something complicated.
262
775580
2255
절대 복잡한 걸 보는 일은 없을 겁니다.
13:13
But it's not simplistic. These things are weak intentionally,
263
777835
5049
하지만 지나치게 단순화 되어있진 않습니다
이것들은 의도적으로 약하게 만들었습니다
이것들은 의도적으로 약하게 만들었습니다
13:18
right, because you can always add power and control to a system,
264
782884
3023
왜냐하면 한 체계에 힘과 통제를 더하는 것은 쉽지만
13:21
but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning,
265
785907
3964
초반에 더하게 되면 제거하긴 어렵기 때문이죠.
13:25
and so being simple doesn't mean being simplistic,
266
789871
2545
그러니까 간단하다는 것이
지나치게 단순화된 것은 아니고,
지나치게 단순화된 것은 아니고,
13:28
and being weak doesn't mean weakness.
267
792416
2184
약한 것이 약점은 아닙니다.
13:30
Those are strengths in the system.
268
794600
2351
오히려 이 시스템의 강점들입니다.
13:32
And open doesn't mean that there's no money.
269
796951
2665
그리고 공개되었다는 것이 무료를 의미하진 않습니다.
13:35
Closed systems, corporations, make a lot of money
270
799616
3020
폐쇄된 시스템과 기업은
오픈 웹에서 많은 돈을 벌어들이고 있고,
오픈 웹에서 많은 돈을 벌어들이고 있고,
13:38
on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives
271
802636
3539
오픈 웹이 살아가는 이유 중에 하나는
13:42
is that corporations have a vested interest in the openness
272
806175
2827
그런 기업들이 시스템의 개방성에
13:44
of the system.
273
809002
2334
기득권을 가지고 있기 때문입니다.
13:47
And so all of these things are part of the clinical study that we've created,
274
811336
3794
그러니까 이 모든 것들이 저희가 만든 임상시험의 일부이며,
13:51
so you can actually come in, all you have to be is 14 years old,
275
815130
3429
여러분께서는 실제로 참여하실 수 있고,
13:54
willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk,
276
818559
2027
필요한 것이라곤 14세 이상에,
쉽게 말해서 '또라이짓 안 하겠습니다'라고
쉽게 말해서 '또라이짓 안 하겠습니다'라고
13:56
basically, and you're in.
277
820586
2665
적힌 계약서에 싸인만 하시면 됩니다.
13:59
You can start analyzing the data.
278
823251
1573
그럼 데이터를 분석할 수 있습니다.
14:00
You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter)
279
824824
4159
아, 그리고 CAPCHA도 풀어야합니다.
(웃음)
(웃음)
14:04
And if you'd like to build corporate structures on top of it,
280
828983
3581
또 이를 기반으로 사업을 하시는 것도 가능합니다.
14:08
that's okay too. That's all in the consent,
281
832564
3146
모두 동의서에 포함되어 있으니까요.
14:11
so if you don't like those terms, you don't come in.
282
835710
2564
만약 이게 싫으시다면 안 오시면 됩니다.
14:14
It's very much the design principles of a commons
283
838274
3092
이게 바로 저희가 보건 데이터를 얻으려고 하는
14:17
that we're trying to bring to health data.
284
841366
2594
커먼즈의 설립 목적입니다.
14:19
And the other thing about these systems is that it only takes
285
843960
2979
그리고 또 다른 것은 이를 만들고자 같이 일하는
14:22
a small number of really unreasonable people working together
286
846939
3179
아주 비이성적인 소수의 사람들만
14:26
to create them. It didn't take that many people
287
850118
3182
있으면 된다는 점입니다.
위키피디아를 위키피디아로 만들거나
위키피디아를 위키피디아로 만들거나
14:29
to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia.
288
853300
3472
유지하는데 많은 사람을 필요로하진 않았습니다.
14:32
And we're not supposed to be unreasonable in health,
289
856772
2068
그리고 우리는 건강에 있어서는 비이성적이면 안 됩니다.
14:34
and so I hate this word "patient."
290
858840
2276
전 그래서 "patient"라는 단어를 아주 싫어합니다.
14:37
I don't like being patient when systems are broken,
291
861116
3167
전 시스템이 망가졌을 때
인내심을 갖고 싶진 않아요.
인내심을 갖고 싶진 않아요.
14:40
and health care is broken.
292
864283
2627
그리고 보건은 지금 엉망입니다.
14:42
I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care.
293
866910
4164
전 지금 보건의 정책이 아니라, 우리가 보건에
과학적으로 접근하는 방법을 말하고 있습니다.
과학적으로 접근하는 방법을 말하고 있습니다.
14:46
So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you
294
871074
3270
즉, 전 참기 싫습니다.
제가 여러분께 드리는 임무도 참지 않는 것입니다.
제가 여러분께 드리는 임무도 참지 않는 것입니다.
14:50
is to not be patient. So I'd like you to actually try,
295
874344
3046
전 여러분께서 집에 가셨을 때
14:53
when you go home, to get your data.
296
877390
2717
본인의 자료를 얻으려고 해보라고
권해드리고 싶습니다.
권해드리고 싶습니다.
14:56
You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged,
297
880107
2717
분명히 충격을 받고, 기분이 상하실 겁니다.
14:58
at how hard it is to get it.
298
882824
2876
장담하건데, 얻기가 무척 어렵다는 사실에
분노하실 겁니다.
분노하실 겁니다.
15:01
But it's a challenge that I hope you'll take,
299
885700
2619
하지만 이건 여러분께서 수행하셨으면 하는 과제입니다.
15:04
and maybe you'll share it. Maybe you won't.
300
888319
2461
공유를 하실 수도 있고, 안 하실 수도 있겠죠.
15:06
If you don't have anyone in your family who's sick,
301
890780
1444
만약 가족들 중 아픈 사람이 없다면,
15:08
maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do,
302
892224
2993
부당해하시진 않을 겁니다.
하지만 있거나, 본인이 아팠던 적이 있다면
하지만 있거나, 본인이 아팠던 적이 있다면
15:11
or if you've been sick, then maybe you would.
303
895217
2207
그러실 수도 있습니다.
15:13
And we're going to be able to do an experiment in the next several months
304
897424
3088
저희는 앞으로 몇 달간 정확히 몇 명이나
15:16
that lets us know exactly how many unreasonable people are out there.
305
900512
3157
비이성적인 사람들이 있는지 알아보는
실험을 할 수 있을 것입니다.
실험을 할 수 있을 것입니다.
15:19
So this is the Athena Breast Health Network. It's a study
306
903669
2122
자, 이건 Athena Breast Health Network입니다.
15:21
of 150,000 women in California, and they're going to
307
905791
3818
캘리포니아에 있는 15만 명의 여성들에 대한 연구죠.
15:25
return all the data to the participants of the study
308
909609
2718
그들은 참가자에게 모든 데이터를
15:28
in a computable form, with one-clickability to load it into
309
912327
3146
제가 만든 연구에 클릭 한 번으로 불러들일 수 있는
15:31
the study that I've put together. So we'll know exactly
310
915473
2616
계산가능한 형태로 돌려줄 것입니다.
그러면 얼마나 많은 사람들이
그러면 얼마나 많은 사람들이
15:33
how many people are willing to be unreasonable.
311
918089
2304
기꺼이 불합리하게 되려고 하는지 알 수 있겠죠.
15:36
So what I'd end [with] is,
312
920393
2384
제가 마지막으로 드리고 싶은 말씀은,
15:38
the most beautiful thing I've learned since I quit my job
313
922777
3320
이 일을 하려고 약 1년 전에 제 일을 그만두고 나서
15:41
almost a year ago to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
깨달은 가장 아름다운 사실은
15:45
very many of us to achieve spectacular results.
315
929480
3808
놀라운 결과를 얻기 위해서는
그렇게 많은 사람을 필요로하진 않는다는 것입니다.
그렇게 많은 사람을 필요로하진 않는다는 것입니다.
15:49
You just have to be willing to be unreasonable,
316
933288
2712
단지 비이성적이기만 하면 됩니다.
15:51
and the risk we're running is not the risk those 14 men
317
936000
2331
그리고 저희가 감수하고 있는 위험은
15:54
who got yellow fever ran. Right?
318
938331
1868
황열 연구에 참가한 14명의 것과는 좀 다르죠.
15:56
It's to be naked, digitally, in public. So you know more
319
940199
2861
이건 디지털적으로 공공에게 벌거벗겨지는 것입니다.
그러니까 여러분이 저와 제 건강을
그러니까 여러분이 저와 제 건강을
15:58
about me and my health than I know about you. It's asymmetric now.
320
943060
3433
제가 여러분의 것을 아는 것 보다 더 많이 안다는 것이죠.
이제 비대칭적이게 되었습니다.
이제 비대칭적이게 되었습니다.
16:02
And being naked and alone can be terrifying.
321
946493
3630
그리고 벌거벗겨지고 홀로 남는 것은 무섭습니다.
16:06
But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful.
322
950123
4467
하지만 여러 사람들과 함께
자발적으로 하는 것은 꽤나 아름답죠.
자발적으로 하는 것은 꽤나 아름답죠.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
즉, 우리 모두가 다 할 필요는 없습니다.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
우리들 중 일부의 모든 사람들만 있으면 됩니다.
감사합니다.
감사합니다.
16:15
(Applause)
325
959484
5590
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons AdvocateImagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.
Why you should listen
Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close.
A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks.
In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.
John Wilbanks | Speaker | TED.com