ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2013

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

로베르토 드안젤로 + 프란체스카 페델리: 아기의 질환에서 인생의 교훈을 배우다

Filmed:
1,239,223 views

로베르토와 프란체스카는 그들의 아들이 건강하다고 생각했습니다. 태어난지 10일이 될 때까지만 해도요. 그리고 그들은 아들이 출산 전후 뇌졸증이 있음을 발견했습니다. 몸의 왼쪽을 움직일 수 없는 마리오와 함께, 부부는 어려운 질문들을 붙잡고 깊이 고민했습니다: 아들이 "정상"이 될 수 있을까? 아들이 잘 살 수 있을까? 공포에 직면한 이 부모의 감동적인 이야기와 그들이 어떻게 생각을 전환하게 되었는지 들어봅시다.
- Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
Francesca프란체스카 FedeliFedeli: Ciao차오.
0
1478
1897
프란체스카 페델리: 안녕하세요
00:15
So he's Mario마리오. He's our son아들.
1
3375
3556
여기는 우리 아들 마리오에요.
00:18
He was born타고난 two and a half절반 years연령 ago...전에,
2
6931
2859
제 아들은 2년 반 전에 태어났고
00:21
and I had a pretty예쁜 tough강인한 pregnancy임신
3
9790
3213
저는 임신 기간 동안
꽤 힘들었어요.
00:25
because I had to stay머무르다 still in a bed침대 for, like, eight여덟 months개월.
4
13003
4150
왜냐하면 저는 8달 동안 침대에
가만히 누워있어야 했거든요.
00:29
But in the end종료 everything seemed~ 같았다 to be under아래에 control제어.
5
17153
3059
그렇지만 결국 모든 게
잘 되어가는 것처럼 보였어요.
00:32
So he got the right weight무게 at birth출생.
6
20212
2854
그래서 아이가 태어날 때
적절한 체중이었어요.
00:35
He got the right Apgar아프가 index색인.
7
23066
2147
그는 아프가(Apgar) 지수가 적당했구요.
00:37
So we were pretty예쁜 reassured안심시키다 by this.
8
25213
3085
그래서 우리는 꽤 안심이 됐어요.
00:40
But at the end종료, 10 days later후에 after he was born타고난,
9
28298
6852
하지만 결국 아들이 태어나고 10일 후에
00:47
we discovered발견 된 that he had a stroke행정.
10
35150
2547
아들한테 뇌졸중이 있다는 걸 알았어요.
00:49
As you might know,
11
37697
1870
여러분도 아시겠지만
00:51
a stroke행정 is a brain injury.
12
39567
2566
뇌졸중은 뇌에 손상을 입은 거에요.
00:54
A perinatal주 산기 stroke행정 could be something
13
42133
2710
출산 전후 뇌졸증은
00:56
that can happen우연히 있다 during...동안 the nine아홉 months개월 of pregnancy임신
14
44843
3915
9달 동안의 출산 기간 동안이나
01:00
or just suddenly갑자기 after the birth출생,
15
48758
2592
출생 직후에 일어날 수 있는 거에요.
01:03
and in his case케이스, as you can see,
16
51350
2897
그리고 제 아들의 경우에는 보시다시피
01:06
the right part부품 of his brain has gone지나간.
17
54247
4192
뇌의 오른쪽 부분이 손상되었어요.
01:10
So the effect효과 that this stroke행정 could have on Mario's마리오 body신체
18
58439
5491
이 뇌졸중이 마리오의
몸에 끼치는 영향은
01:15
could be the fact that he couldn't할 수 없었다 be able할 수 있는 to control제어
19
63930
3244
그가 몸의 왼쪽 부분을
01:19
the left side측면 of his body신체.
20
67174
2776
스스로 조절할 수
없다는 것이에요.
01:21
Just imagine상상하다, if you have a computer컴퓨터 and a printer인쇄기
21
69950
3825
상상해보세요. 만약 여러분한테
컴퓨터와 프린터가 있는데
01:25
and you want to transmit부치다, to input입력 to print인쇄 out a document문서,
22
73775
4189
문서를 출력하기 위해
정보를 전달하고 싶은데
01:29
but the printer인쇄기 doesn't have the right drives드라이브,
23
77964
3444
프린터에 적절한 장치가 없는거죠.
01:33
so the same같은 is for Mario마리오.
24
81408
2784
마리오도 그와 마찬가지죠.
01:36
It's just like, he would like to move움직임 his left side측면
25
84192
3020
그러니까 아이가 몸의
왼쪽 부분을 움직이고 싶어도
01:39
of his body신체, but he's not able할 수 있는 to transmit부치다 the right input입력
26
87212
3943
왼팔이나 왼다리를 움직이도록
01:43
to move움직임 his left arm and left leg다리.
27
91155
4880
바른 신호를 전달할 수 없는 거죠.
01:48
So life had to change변화.
28
96035
2242
그래서 인생이 바뀌어야 했어요.
01:50
We needed필요한 to change변화 our schedule시간표.
29
98277
2039
우리는 일정을 바꿔야했어요.
01:52
We needed필요한 to change변화 the impact충격 that this birth출생 had
30
100316
5911
우리는 아들의 탄생이
우리에게 끼친 영향을
01:58
on our life.
31
106227
2711
바꿀 필요가 있었어요.
02:00
Roberto로베르토 D'Angelo디 안젤로: As you may할 수있다 imagine상상하다,
32
108938
2002
로버트: 여러분이 상상하시겠지만
02:02
unfortunately운수 나쁘게, we were not ready준비된.
33
110940
2296
불행히도 우리는
준비가 되어있지 않았어요.
02:05
Nobody아무도 taught가르쳤다 us how to deal거래 with such이러한 kinds종류 of disabilities장애,
34
113236
4055
아무도 우리에게 이런 장애에
대처할 방법들을
02:09
and as many많은 questions질문들 as possible가능한 started시작한
35
117291
2087
가르쳐주지 않았고 많은 의문들이
02:11
to come to our minds마음.
36
119378
1932
우리의 마음 속에 떠올랐습니다.
02:13
And that has been really a tough강인한 time.
37
121310
3029
정말 힘든 시기였어요.
02:16
Questions질문들, some basics기초, like, you know,
38
124339
2297
기본적인 질문부터 하기 시작했죠.
02:18
why did this happen우연히 있다 to us?
39
126636
2180
왜 우리에게 이런 일이 일어났을까?
02:20
And what went갔다 wrong잘못된?
40
128816
1995
무엇이 잘못된 걸까?
02:22
Some more tough강인한, like, really,
41
130811
2503
어떤 질문들은 더 힘들었어요.
02:25
what will be the impact충격 on Mario's마리오 life?
42
133314
1707
이것이 마리오의 삶에
어떤 영향을 끼칠까?
02:27
I mean, at the end종료, will he be able할 수 있는 to work?
43
135021
1974
그래서 결국 아이가
일이나 할 수 있을까?
02:28
Will he be able할 수 있는 to be normal표준?
44
136995
1454
아이가 정상이 될 수 있을까?
02:30
And, you know, as a parent부모의, especially특히 for the first time,
45
138449
3371
아시겠지만 특히
처음 부모가 된 사람들로서
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
왜 아이가 우리보다
더 나은 사람이 될 수 없는걸까?
02:37
And this, indeed과연, really is tough강인한 to say,
47
145262
3278
말하기 껄끄럽지만
02:40
but a few조금 months개월 later후에, we realized깨달은 that
48
148540
2788
몇 달 후에 우리는
02:43
we were really feeling감각 like a failure실패.
49
151328
3260
정말 실패자처럼 느꼈죠.
02:46
I mean, the only real레알 product생성물 of our life,
50
154588
3021
그러니까 우리들이 낳은
유일한 결과물이
02:49
at the end종료, was a failure실패.
51
157609
1840
결국은 실패였던 거에요.
02:51
And you know, it was not a failure실패 for ourselves우리 스스로 in itself그 자체,
52
159449
5926
아시다시피, 이것은
우리들 자신의 실패가 아니라
02:57
but it was a failure실패 that will impact충격 his full완전한 life.
53
165375
4738
아들의 인생 전체에
영향을 끼치는 실패였죠.
03:02
Honestly정직하게, we went갔다 down.
54
170113
1774
솔직히 말하자면,
우리는 좌절했어요.
03:03
I mean we went갔다 really down, but at the end종료,
55
171887
3535
정말 많이 좌절했지만 끝내는
03:07
we started시작한 to look at him,
56
175422
1894
그 아이를 보기 시작했고
03:09
and we said, we have to react반응하다.
57
177316
2249
우리가 대응해야 한다고 말했어요.
03:11
So immediately바로, as Francesca프란체스카 said, we changed변경된 our life.
58
179565
2878
좀 전에, 프란체스카가 말했듯이
우리는 우리의 인생을 바꿨어요.
03:14
We started시작한 physiotherapy물리 치료, we started시작한 the rehabilitation복권,
59
182443
3457
우리는 물리 치료와
재활 치료를 받기 시작했고
03:17
and one of the paths경로들 that we were following수행원
60
185900
1938
재활의 일종으로
저희가 하고 있는 것은
03:19
in terms자귀 of rehabilitation복권 is the mirror거울 neurons뉴런 pilot조종사.
61
187838
3139
'거울 신경 조종' 치료에요.
03:22
Basically원래, we spent지출하다 months개월 doing this with Mario마리오.
62
190977
3791
기본적으로, 우리는 마리오와 함께
재활 치료를 하면서 몇 달을 지냈어요.
03:26
You have an object목적, and we showed보여 주었다 him
63
194768
2845
어떤 물건이 있으면 우리가 그에게
03:29
how to grab그랩 the object목적.
64
197613
2021
어떻게 그 물건을 잡는지
보여주는 거에요.
03:31
Now, the theory이론 of mirror거울 neurons뉴런 simply간단히 says말한다
65
199634
2584
현재 거울 신경의 이론은
간단히 말하자면
03:34
that in your brains두뇌, exactly정확하게 now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
여러분이 제가 행동하는 것을 정확히 보고
03:38
you are activating활성화 exactly정확하게 the same같은 neurons뉴런
67
206390
2510
여러분의 두뇌 속에서
마치 같은 행동을 하는 것처럼
03:40
as if you do the actions행위.
68
208900
3237
똑같은 신경을 활성화하는 거에요.
03:44
It looks외모 like this is the leading주요한 edge가장자리 in terms자귀 of rehabilitation복권.
69
212137
3996
재활 치료 중에서 최첨단이에요.
03:48
But one day we found녹이다 that Mario마리오
70
216133
3852
하지만 어느 날 우리는 마리오가
03:51
was not looking at our hand.
71
219985
3375
우리의 손을 보지 않고
있다는 것을 알아챘어요.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
그는 우리를 보고 있었어요.
03:57
We were his mirror거울.
73
225934
2195
우리가 그의 거울이었던 거에요.
04:00
And the problem문제, as you might feel,
74
228129
2048
그리고 문제는 말이에요,
여러분들도 느끼시겠지만
04:02
is that we were down, we were depressed우울한,
75
230177
2445
우리가 좌절해 있었다는 거에요.
우리는 우울해져서
04:04
we were looking at him as a problem문제,
76
232622
2372
아들을 문제로 보고 있었어요.
04:06
not as a son아들, not from a positive perspective원근법.
77
234994
4505
아들로 보지 않고,
긍정적인 관점에서 보는 게 아니었어요.
04:11
And that day really changed변경된 our perspective원근법.
78
239499
3225
그 날 우리의 관점이
굉장히 달라졌어요
04:14
We realized깨달은 that we had to become지다
79
242739
3320
우리는 마리오한테
04:18
a better mirror거울 for Mario마리오.
80
246059
2567
더 나은 거울이 되어야 한다는 것을 깨달았어요.
04:20
We restarted재개 된 from our strengths강점,
81
248626
2088
우리는 우리의 강점에서부터
다시 시작했고
04:22
and at the same같은 time we restarted재개 된 from his strengths강점.
82
250714
3703
동시에 우리는 아들의 강점에서부터
다시 시작했어요.
04:26
We stopped멈춘 looking at him as a problem문제,
83
254417
2698
우리는 아들을 문제로 보지 않고
04:29
and we started시작한 to look at him as an opportunity기회 to improve돌리다.
84
257115
4400
대신 더 나아질 기회로
보기 시작했어요.
04:33
And really, this was the change변화,
85
261515
2558
정말이지 이것이 우리에게는
04:36
and from our side측면, we said,
86
264073
3159
변화였어요.
04:39
"What are our strengths강점 that we really can bring가져오다 to Mario마리오?"
87
267232
3147
"마리오한테 보여줄 수 있는
우리의 장점은 무엇일까?"
04:42
And we started시작한 from our passions열정.
88
270379
1428
그리고 우리는
열정에서부터 시작했어요.
04:43
I mean, at the end종료, my wife아내 and myself자기
89
271807
1523
제 말은, 제 아내와 저는
04:45
are quite아주 different다른,
90
273330
1392
꽤 달라요.
04:46
but we have many많은 things in common공유지.
91
274722
2399
그렇지만 공통점도 많습니다.
04:49
We love to travel여행, we love music음악,
92
277121
2222
우리는 여행, 음악
04:51
we love to be in places장소들 like this,
93
279343
1841
그리고 이런 곳에 있는 것을
좋아하죠.
04:53
and we started시작한 to bring가져오다 Mario마리오 with us
94
281184
2085
우리는 마리오를
데리고 다니기 시작했어요.
04:55
just to show보여 주다 to him the best베스트 things that we can show보여 주다 to him.
95
283269
4698
우리가 그에게 보여줄 수 있는
가장 좋은 것을 보여주기 위해서요.
04:59
This short짧은 video비디오 is from last week.
96
287967
5201
이 짦은 영상은
지난 주에 찍은 거에요.
05:05
I am not saying속담 --
97
293168
1605
저는 이것을
05:06
(Applause박수 갈채) —
98
294773
1845
(박수)
05:08
I am not saying속담 it's a miracle기적. That's not the message메시지,
99
296618
2612
저는 기적이라고 말하는게 아니에요.
그게 저희가 말하고자 하는 바가 아니에요.
05:11
because we are just at the beginning처음 of the path통로.
100
299230
2581
왜냐하면 우리는 이 길을
이제 막 걷기 시작했으니까요.
05:13
But we want to share what was the key learning배우기,
101
301811
3606
하지만 가장 중요한 교훈이
무엇이었는지 같이 공유하고 싶어요.
05:17
the key learning배우기 that Mario마리오 drove운전했다 to us,
102
305433
2282
그 중요한 교훈은
마리오가 우리를 이끌어나갔고
05:19
and it is to consider중히 여기다 what you have as a gift선물
103
307715
2344
마리오를 하나의 선물로
보게 되었어요,
05:22
and not only what you miss미스...,
104
310059
4688
뿐만 아니라
사람들이 놓친 것 혹은
05:26
and to consider중히 여기다 what you miss미스... just as an opportunity기회.
105
314747
4193
놓쳤다고 생각하는 것도
하나의 기회라고 생각하게 되었어요.
05:30
And this is the message메시지 that we want to share with you.
106
318940
2606
그리고 이것이 우리가 여러분들과
함께 나누고 싶은 이야기입니다.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
우리가 여기 있는
이유이기도 하고요.
05:37
Mario마리오!
108
325320
1915
마리오!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
이게 바로 왜
05:40
(Applause박수 갈채) —
110
328998
4602
(박수)
05:45
And this is why
111
333600
5222
이런 까닭에
05:50
we decided결정적인 to share the best베스트 mirror거울 in the world세계 with him.
112
338822
5486
우리는 세상에서 가장 좋은 거울을
그와 함께 공유하기로 결정한 이유입니다.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
모두들 감사합니다.
05:59
FFFF: Thank you.
RDRD: Thank you. Bye안녕.
114
347242
2123
프란체스카: 고맙습니다
로버트:고맙습니다. 안녕히 계세요.
06:01
(Applause박수 갈채)
115
349365
3837
(박수)
06:05
FFFF: Thank you. (Applause박수 갈채)
116
353202
4970
프란체스카: 고맙습니다.(박수)
Translated by yunho park
Reviewed by Gemma Lee

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ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

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Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com