ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

스티븐 프렌드 (Stephen Friend): "예상밖의 유전자 영웅들"을 찾아서

Filmed:
1,017,016 views

우리는 유전적 질환을 가지고 있는 사람을 보면서 무엇을 배울수 있을까요? 누가 그 질병에서 안전할까요? 유전적 질환을 가진 가족 중, 몇명만이 그 질병에 걸리고 다른 가족은 그 동일한 유전적 위험성을 피해 갑니다. 스티븐 프렌드는 우리가 건강하게 지내는 가족원들을 공부해야 한다고 제안합니다. 유전적 장애를 해독하는데 도움이될 유전물질을 수집하는, 큰 노력이 담긴 그의 회복 프로젝트에 대해 들어보세요.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

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00:12
Approximately대략 30 years연령 ago...전에,
0
602
2338
대략 30년전
00:14
when I was in oncology종양학 at the Children's어린이 Hospital병원
1
2940
2693
제가 필라델피아에 있는
00:17
in Philadelphia필라델피아,
2
5633
1389
어린이 병원의 종양학과에서 근무할 때
00:19
a father아버지 and a son아들 walked걸었다 into my office사무실
3
7022
3154
한 아버지와 아들이
제 사무실로 들어왔는데
00:22
and they both양자 모두 had their그들의 right eye눈 missing있어야 할 곳에 없는,
4
10176
3144
아버지와 아들은 모두
오른쪽 눈이 없었어요.
00:25
and as I took~했다 the history역사, it became되었다 apparent명백한
5
13320
2811
그들의 이야기를 들었을 때
00:28
that the father아버지 and the son아들 had a rare드문 form형태
6
16131
2769
그 부자는 희귀한 형태의
00:30
of inherited계승 된 eye눈 tumor종양, retinoblastoma망막 모세포종,
7
18900
3542
유전적 안구 종양인 망막 모세포종을
앓았음을 알 수 있었습니다.
00:34
and the father아버지 knew알고 있었다 that he had passed통과 된 that fate운명
8
22442
3114
또한 아버지는 그런 운명을
00:37
on to his son아들.
9
25556
1875
아들에게 물려준것을 알고 있었습니다.
00:39
That moment순간 changed변경된 my life.
10
27431
2412
이 순간이 제 삶을 바꾸었어요.
00:41
It propelled추진 된 me to go on
11
29843
1904
저를 정진하도록 했고
00:43
and to co-lead공동 리드 a team팀 that discovered발견 된
12
31747
3532
연구팀을 공동 지휘하여
00:47
the first cancer암 susceptibility자화율 gene유전자,
13
35279
3197
처음으로 암 감수성 유전자를
발견하게 했습니다.
00:50
and in the intervening개입하는 decades수십 년 since이후 then,
14
38476
2721
그 이후 십수년동안
00:53
there has been literally말 그대로 a seismic지진의 shift시프트
15
41197
3420
말그대로 지각변동과 같은
변화가 일어났고
00:56
in our understanding이해 of what goes간다 on,
16
44617
2026
이는 연구의 전반적인 이해와
00:58
what genetic유전적인 variations변형 are sitting좌석 behind뒤에
17
46643
2888
여러가지의 질병들에 영향을 주는
01:01
various여러 diseases질병.
18
49531
1559
유전자 변화에 대한 이해를 높였죠.
01:03
In fact것, for thousands수천 of human인간의 traits형질,
19
51090
3384
사실 분자기초로 알려진,
01:06
a molecular분자 basis기초 that's known알려진 for that,
20
54474
2218
수천가지의 인간 유전자의 특징과
01:08
and for thousands수천 of people, every...마다 day,
21
56692
3295
그리고 매일 수천명에 대한
01:11
there's information정보 that they gain이득
22
59987
2081
이런 저런 질병의
01:14
about the risk위험 of going on to get this disease질병
23
62068
2442
발병 위험성에 대한
01:16
or that disease질병.
24
64510
2226
정보를 얻습니다.
01:18
At the same같은 time, if you ask청하다,
25
66736
2305
그럼 여러분은
이렇게 질문할 수 있겠죠.
01:21
"Has that impacted영향을받은 the efficiency능률,
26
69041
2707
"그정보들이 신약개발에
01:23
how we've우리는 been able할 수 있는 to develop나타나게 하다 drugs약제?"
27
71748
2092
효율을 높여주었나요?"
01:25
the answer대답 is not really.
28
73840
1782
딱히 그렇진 않습니다.
01:27
If you look at the cost비용 of developing개발 중 drugs약제,
29
75622
2330
신약 개발 비용과
01:29
how that's done끝난, it basically원래 hasn't~하지 않았다. budged초라한 that.
30
77952
3389
그 개발 방식을 보면
기본적으로 변하지 않았어요.
01:33
And so it's as if we have the power힘 to diagnose진단하다
31
81341
4473
병을 진단할 능력은 있지만
01:37
yet아직 not the power힘 to fully충분히 treat턱.
32
85814
2812
완벽하게 치료할
능력이 없는것과 같아요.
01:40
And there are two commonly천하게 given주어진 reasons원인
33
88626
2466
그리고 '왜 그렇게 되는가' 에는
01:43
for why that happens일이.
34
91092
1468
두 가지 이유가 있어요.
01:44
One of them is it's early이른 days일.
35
92560
3472
첫번째는 연구 초기이기 때문이에요.
01:48
We're just learning배우기 the words말, the fragments파편,
36
96032
3590
우리는 이제 단어, 조각을 배우고
01:51
the letters편지 in the genetic유전적인 code암호.
37
99622
1776
유전자 코드의 글자를
배우는 중입니다.
01:53
We don't know how to read독서 the sentences문장.
38
101398
2155
우리는 문장들을 읽는다거나
01:55
We don't know how to follow따르다 the narrative이야기.
39
103553
2570
이야기를 이해하지 못하죠.
01:58
The other reason이유 given주어진 is that
40
106123
2479
또 다른 이유는
02:00
most가장 of those changes변화들 are a loss손실 of function기능,
41
108602
2218
대부분의 유전질병이
유전자의 기능상실을 동반하며
02:02
and it's actually사실은 really hard단단한 to develop나타나게 하다 drugs약제
42
110820
2925
실제로 그 기능을 복구하는 약을
02:05
that restore복원 function기능.
43
113745
1915
개발하는 것은 매우 힘들기 때문입니다.
02:07
But today오늘, I want us to step단계 back
44
115660
2182
하지만 오늘 우리는 한걸음 물러나
02:09
and ask청하다 a more fundamental기본적인 question문제,
45
117842
2028
좀더 근본적인 질문을 했으면 합니다.
02:11
and ask청하다, "What happens일이 if we're thinking생각
46
119870
2189
"만약에 우리가 이 모든 것에 대해
02:14
about this maybe in the wrong잘못된 context문맥?"
47
122059
2733
잘못된 맥락에서 생각하고 있다면
어떻게 될까요?"
02:16
We do a lot of studying공부하는 of those who are sick고약한
48
124792
3159
우리는 아프고
02:19
and building건물 up long lists기울기
49
127951
2600
변형된 유전자 요소를
길게 쌓은 사람들을
02:22
of altered변경된 components구성 요소들.
50
130551
3118
대상으로 많은 연구를 합니다.
02:25
But maybe, if what we're trying견딜 수 없는 to do
51
133669
2399
하지만 아마 우리가 시도하는 것이
02:28
is to develop나타나게 하다 therapies치료법 for prevention예방,
52
136068
3222
질병을 예방하는 치료법을
개발하는 것이라면
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
어쩌면 우리가 해야 할 일은
02:32
is studying공부하는 those who don't get sick고약한.
54
140843
2382
병에 안 걸리는 사람들에 대한
연구가 아닐까요?
02:35
Maybe we should be studying공부하는 those
55
143225
2347
어쩌면 우리가 연구해야 하는 대상은
02:37
that are well.
56
145572
2175
건강한 사람들이 아닐까요?
02:39
A vast거대한 majority과반수 of those people
57
147747
1797
하지만 대다수의 건강한 사람들은
02:41
are not necessarily필연적으로 carrying적재 a particular특별한
58
149544
2336
유전적 부하나 위험인자를
02:43
genetic유전적인 load하중 or risk위험 factor인자.
59
151880
1936
가지고 있지 않습니다.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
그들은 도움이 되지 않겠죠.
02:47
There are going to be those individuals개인
61
155800
1599
또 이런 사람들도 있을거에요.
02:49
who are carrying적재 a potential가능성 future미래 risk위험,
62
157399
2669
질병의 위험이 잠재되어 있으며
02:52
they're going to go on to get some symptom징후.
63
160068
1844
곧 증상이 나타날 사람들입니다.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
우리가 찾는 사람이 아니죠.
02:55
What we're asking질문 and looking for is,
65
163700
1848
우리가 찾고자 하는 사람은
02:57
are there a very few조금 set세트 of individuals개인
66
165548
2770
아주 적은 수의 사람들로
03:00
who are actually사실은 walking보행 around
67
168318
2836
실제 건강히 생활하고 있으며
03:03
with the risk위험 that normally정상적으로 would cause원인 a disease질병,
68
171154
4019
일반적인 경우라면 발병이 되었을
위험인자를 가지고 있으나
03:07
but something in them, something hidden숨겨진 in them
69
175173
2963
그들안에 숨어있는 무언가가
03:10
is actually사실은 protective보호적인
70
178136
1834
실제로 발병을 막고
03:11
and keeping유지 them from exhibiting전시 중 those symptoms조짐?
71
179970
3175
질병의 증상이 나타나는 것을
막고 있는 그런 사람들 입니다.
03:15
If you're going to do a study연구
like that, you can imagine상상하다
72
183145
2053
여러분이 이런 연구를 할거라면
상상해 보세요.
03:17
you'd당신은 like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
여러분은 수많은 사람들을 만나야 하고
03:20
We'd우리는 have to go and have a pretty예쁜 wide넓은 study연구,
74
188030
3292
상당히 넓은 범위의
연구를 진행해야 할거에요.
03:23
and we realized깨달은 that actually사실은
75
191322
1735
그리고 우리는 깨달은
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
실제적인 연구 방법중 하나는
03:26
let us look at adults성인 who are over 40 years연령 of age나이,
77
194586
4277
40세가 넘은 어른들을
연구대상으로 합니다.
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
물론 어릴적 건강했던
03:33
who were healthy건강한 as kids아이들.
79
201833
1480
사람들을 조사해야겠죠.
03:35
They might힘 have had individuals개인 in their그들의 families가족들
80
203313
2402
아마 그들의 가족중
03:37
who had had a childhood어린 시절 disease질병,
81
205715
1812
유년기 질환을 앓았던
사람도 있을 거에요.
03:39
but not necessarily필연적으로.
82
207527
1506
하지만 필수조건은 아닙니다.
03:41
And let's go and then screen화면 those
83
209033
2767
그리고 우리는 그중에서
03:43
to find those who are carrying적재 genes유전자
84
211800
1993
유년기 질환에 대한 유전자를 가진
03:45
for childhood어린 시절 diseases질병.
85
213793
1678
대상을 걸러냅니다.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
지금 몇 분들은 손을 위로 올리며
03:49
putting퍼팅 your hands소유 up going, "Uh, a little odd이상한.
87
217035
3295
"어? 조금 이상한데?"
03:52
What's your evidence증거
88
220330
1417
"이것이 실현가능 한건가요?"
03:53
that this could be feasible실행할 수 있는?"
89
221747
1662
라고 물으실 거에요.
03:55
I want to give you two examples예제들.
90
223409
2064
제가 두 가지 예화를
들려드리겠습니다.
03:57
The first comes온다 from San산 FranciscoFrancisco.
91
225473
2948
첫번째로 샌프란시스코에서
있었던 일입니다.
04:00
It comes온다 from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
1980년대와 1990년대
사이에 있었던 일이죠.
04:03
and you may할 수있다 know the story이야기 where
93
231362
2394
아마 여러분도 이야기를
아실지도 모르겠어요.
04:05
there were individuals개인 who had very high높은 levels수준
94
233756
2397
아주 높은 수치의
04:08
of the virus바이러스 HIVHIV.
95
236153
1268
HIV 바이러스를
가진 사람들이 있었습니다.
04:09
They went갔다 on to get AIDS에이즈.
96
237421
2479
그들은 에이즈에 걸렸죠.
04:11
But there was a very small작은 set세트 of individuals개인
97
239900
2317
하지만 아주 적은 수의 사람들은
04:14
who also또한 had very high높은 levels수준 of HIVHIV.
98
242217
2968
마찬가지로 아주 높은 수치의
HIV 바이러스를 가졌지만
04:17
They didn't get AIDS에이즈.
99
245185
1386
에이즈에 걸리지 않았어요.
04:18
And astute기민한 clinicians임상의들 tracked추적 that down,
100
246571
2962
그리고 눈치빠른
임상 의학자들이 조사해보니,
04:21
and what they found녹이다 was
they were carrying적재 mutations돌연변이.
101
249533
3387
그들은 돌연변이 유전자를
가지고 있었습니다.
04:24
Notice주의, they were carrying적재 mutations돌연변이 from birth출생
102
252920
3085
그들은 태어날 때부터
돌연변이 유전자를 가지고 있었고
04:28
that were protective보호적인, that were protecting보호 them
103
256005
2015
그 유전자들은 보균자들을 보호하여
04:30
from going on to get AIDS에이즈.
104
258020
1641
에이즈에 걸리지 않도록 했습니다.
04:31
You may할 수있다 also또한 know that actually사실은 a line선 of therapy요법
105
259661
3165
실제로 이 사실에 근거한 치료법이
04:34
has been coming오는 along...을 따라서 based기반 on that fact것.
106
262826
3120
등장한 것을 아시는 분도 계실거에요.
04:37
Second둘째 example예, more recent충적세, is elegant우아한 work
107
265946
3224
두번째 예는 좀더 최근에 진행된
04:41
done끝난 by Helen헬렌 Hobbs홉스,
108
269170
1403
헬렌 홉스가 진행한
훌륭한 연구였습니다.
04:42
who said, "I'm going to look at individuals개인
109
270573
2662
그녀는 "나는 혈중 지방수치가
04:45
who have very high높은 lipid지질 levels수준,
110
273235
2716
아주 높은 사람들을 연구해서
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
높은 수치에도
04:49
with high높은 lipid지질 levels수준
112
277890
1802
심장질환이 발생하지 않은
04:51
who don't go on to get heart심장 disease질병."
113
279692
2168
그런 사람들을 찾겠어요" 라고 했죠.
04:53
And again, what she found녹이다 was
114
281860
2438
그리고 역시 그녀가 찾아낸 것은
04:56
some of those individuals개인 had mutations돌연변이
115
284298
2560
그들 몇몇이 유전자
돌연변이를 가지고 있었고
04:58
that were protective보호적인 from birth출생 that kept보관 된 them,
116
286858
2719
태어날 때부터 그들을
보호했다는 사실이었죠.
05:01
even though그래도 they had high높은 lipid지질 levels수준,
117
289577
1445
높은 지방수치에도 불구하구요.
05:03
and you can see this is an interesting재미있는 way
118
291022
3371
여러분들이 보시는 것처럼
이것은 아주 흥미롭습니다.
05:06
of thinking생각 about how you could develop나타나게 하다
119
294393
1961
우리가 어떻게 예방 치료법을
05:08
preventive예방법 therapies치료법.
120
296354
2260
개발할 수 있을지 생각하게 해주죠.
05:10
The project계획 that we're working일 on
121
298614
1944
우리가 연구하고 있는 프로젝트는
05:12
is called전화 한 "The Resilience탄력성 Project계획:
122
300558
2462
"회복 프로젝트:
05:15
A Search수색 for Unexpected예기치 않은 Heroes영웅,"
123
303020
1400
예상밖의 영웅을 찾아서"라고 부릅니다.
05:16
because what we are interested관심있는 in doing is saying속담,
124
304420
2490
왜냐하면 우리가 흥미를
가지고 있는 것은
05:18
can we find those rare드문 individuals개인
125
306910
2648
'우리가 그 숨겨진 방어 요소를 지닌
05:21
who might힘 have these hidden숨겨진 protective보호적인 factors요인들?
126
309558
4325
희귀한 사람들을 찾을 수 있을까'죠.
05:25
And in some ways길, think of it as a decoder디코더 ring반지,
127
313883
2980
여러가지 점에서 이것을
'해독 반지' 로 생각하시면 되요.
05:28
a sort종류 of resilience탄력 decoder디코더 ring반지
128
316863
1926
회복을 위한 해독 반지같은 거죠.
05:30
that we're going to try to build짓다.
129
318789
1632
우리가 이것을 만들려고 합니다.
05:32
We've우리는 realized깨달은 that we should
do this in a systematic체계적인 way,
130
320421
3849
우리는 이것을 체계적으로
진행해야 함을 깨달았습니다.
05:36
so we've우리는 said, let's take every...마다 single단일
131
324270
2627
그래서 우리는 모든
05:38
childhood어린 시절 inherited계승 된 disease질병.
132
326897
1243
유년기 유전질병을 모았어요.
05:40
Let's take them all, and let's
pull손잡이 them back a little bit비트
133
328140
2564
그 모든 질병들중에서
05:42
by those that are known알려진 to have severe심한 symptoms조짐,
134
330704
3186
심각한 증상을 가진 것으로
알려진 병들을 조사하기로 했어요.
05:45
where the parents부모님, the child어린이,
135
333890
1920
부모나 아이뿐아니라
05:47
those around them would know
136
335810
1050
그주변에서 그들이 아팠던 걸
05:48
that they'd그들은 gotten얻은 sick고약한,
137
336860
1330
알 수 있는 그런 질병을요.
05:50
and let's go ahead앞으로 and then frame틀 them again
138
338190
3700
그리고 우리는 더 나아가 그 질병을
다시 분류하기로 했습니다.
05:53
by those parts부분품 of the genes유전자 where we know
139
341890
2581
우리가 알고 있는 유전자 부분중
05:56
that there is a particular특별한 alteration변경
140
344471
2507
변질을 일으켜
05:58
that is known알려진 to be highly고도로 penetrant침투제
141
346978
2798
질병의 원인이 되는
06:01
to cause원인 that disease질병.
142
349776
2654
유전자의 특정 부분들로 분류합니다.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
어디서 찾아야 할까요?
06:05
Well, we could look locally장소 상에서. That makes~을 만든다 sense감각.
144
353658
2488
물론 국내에서 찾아볼 수 있겠죠.
06:08
But we began시작되었다 to think, maybe we should look
145
356146
2261
하지만 우리는 곧
06:10
all over the world세계.
146
358407
1451
'전 세계에서 찾자'
라고 생각했습니다.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
여기에서만 찾을 게 아니라
06:13
but in remote먼 places장소들 where their그들의 might힘 be
148
361511
1960
멀리 떨어진 곳에
06:15
a distinct뚜렷한 genetic유전적인 context문맥,
149
363471
3030
독특한 유전자적 구조가 존재할 수 있고
06:18
there might힘 be environmental환경 factors요인들
150
366501
1642
그 장소에 있는 환경적 요소가
06:20
that protect보호 people.
151
368143
1382
그사람들을 보호할지 모르니까요.
06:21
And let's look at a million백만 individuals개인.
152
369525
4462
그리고 우리는 100만명의 사람을
조사하기로 했습니다.
06:25
Now the reason이유 why we think it's a good time
153
373987
2970
지금이 이 프로젝트를 진행하는데
06:28
to do that now
154
376957
1072
좋은 시기인 이유들이 있습니다.
06:30
is, in the last couple두 of years연령,
155
378029
1760
최근 수년간
06:31
there's been a remarkable주목할 만한 plummeting급락하는 in the cost비용
156
379789
2588
두드러진 비용 감소가 있었기 때문이죠.
06:34
to do this type유형 of analysis분석,
157
382377
2235
이런 종류의 분석작업이나
06:36
this type유형 of data데이터 generation세대,
158
384612
1739
데이터 생성 작업에 말이죠.
06:38
to where it actually사실은 costs소송 비용 less적게 to do
159
386351
2608
실제로 데이터 생성과 분석이
06:40
the data데이터 generation세대 and analysis분석
160
388959
2194
비용이 더 적게 듭니다.
06:43
than it does to do the sample견본
processing가공 and the collection수집.
161
391153
3184
표본 가공과 수집 작업보다 말이죠.
06:46
The other reason이유 is that in the last five다섯 years연령,
162
394337
4304
또 다른 이유는 지난 5년동안
06:50
there have been awesome대단한 tools도구들,
163
398641
1964
훌륭한 도구들이 생겼기 때문이죠.
06:52
things about network회로망 biology생물학, systems시스템 biology생물학,
164
400605
2662
이 네트워크 생물학이나
시스템 생물학 같은 도구들이
06:55
that have come up that allow허용하다 us to think
165
403267
1961
나타나서
06:57
that maybe we could decipher풀다
166
405228
1940
우리가 미지의 영역을
06:59
those positive양 outliers특이 치.
167
407168
2481
해독하도록 도와주겠죠.
07:01
And as we went갔다 around talking말하는 to researchers연구원
168
409649
2172
우리는 연구원들을 만나
이야기 했습니다.
07:03
and institutions기관
169
411821
1904
연구소들도 방문했죠.
07:05
and telling말함 them about our story이야기,
170
413725
1569
그리고 우리의 이야기를
들려줬어요.
07:07
something happened일어난.
171
415294
1667
무슨 일이 일어났을까요.
07:08
They started시작한 saying속담, "This is interesting재미있는.
172
416961
2229
그들은 "이거 흥미롭네요.
07:11
I would be glad기쁜 to join어울리다 your effort노력.
173
419190
3347
그 노력에 합류하고 싶어요.
07:14
I would be willing자발적인 to participate어느 정도 가지다."
174
422537
1927
참여하고 싶어요."라고 했습니다.
07:16
And they didn't say, "Where's어디있어? the MTAMTA?"
175
424464
2579
그들은 결코 "MTA가 어디 있죠?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorship원작자?"
176
427043
3293
또는 "제가 저자가 되는 건가요?"
07:22
They didn't say, "Is this data데이터 going
to be mine광산? Am I going to own개인적인 it?"
177
430336
4611
"제가 연구 데이터를 가지게 되나요?"
라고 묻지 않았습니다.
07:26
They basically원래 said, "Let's work on this
178
434947
2279
그들은 단지
07:29
in an open열다, crowd-sourced군중 출처, team팀 way
179
437226
2881
오픈 크라우드 소싱으로
07:32
to do this decoding디코딩."
180
440107
3074
함께 해독을 해봅시다." 라고 했죠.
07:35
Six육 months개월 ago...전에, we locked잠긴 down
181
443181
2515
6개월전 우리는
07:37
the screening상영 key키 for this decoder디코더.
182
445696
3315
이 해독기를 위한
선별기준을 확정했습니다.
07:41
My co-lead공동 리드, a brilliant훌륭한 scientist과학자, Eric에릭 Schadt샤트
183
449011
4578
이 프로젝트의 공동 진행자이며
07:45
at the Icahn아이칸 Mount산 Sinai시나이
School학교 of Medicine의학 in New새로운 York요크,
184
453589
3306
뉴욕 아이칸 의대 교수인
07:48
and his team팀,
185
456895
1392
훌륭한 과학자 에릭 샷과 그의 팀은
07:50
locked잠긴 in that decoder디코더 key키 ring반지,
186
458287
2869
해독을 위한 열쇠반지를 확정했고
07:53
and we began시작되었다 looking for samples견본,
187
461156
2395
우리는 표본들을 찾기 시작했습니다.
07:55
because what we realized깨달은 is,
188
463551
1486
왜냐하면 우리 생각에는
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
아마 표본들을 조사하다 보면
07:58
at some existing기존의 samples견본 to
get some sense감각 of feasibility실행할 수 있음.
190
466831
3086
실현가능성을 찾을 것 같았어요.
08:01
Maybe we could take two, three세
percent퍼센트 of the project계획 on,
191
469917
2577
프로젝트의 2, 3%를 조사해서
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
뭐가 나올지 보는거죠.
08:05
And so we started시작한 asking질문 people
193
473911
1998
우리는 사람들에게
묻기 시작했어요.
08:07
such이러한 as Hakon하콘 at the Children's어린이 Hospital병원 in Philadelphia필라델피아.
194
475909
3537
필라델피아 어린이 병원에
하콘 박사에게 물었고
08:11
We asked물었다 LeifLeif up in Finland핀란드.
195
479446
2245
핀란드에 레이프 교수,
08:13
We talked말한 to Anne앤 Wojcicki워찌 키 at 23andMe그리고 나,
196
481691
3673
23andMe의 앤 우짓키와
08:17
and Wang왕 Jun6 월 at BGIBGI,
197
485364
1767
BGI의 왕준과 이야기했어요.
08:19
and again, something remarkable주목할 만한 happened일어난.
198
487131
2188
그리고 역시나
놀라운 일이 일어났어요.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
그들은 이렇게 말했어요.
08:23
not only do we have samples견본,
200
491128
1744
"우리는 표본 보유 뿐 아니라
08:24
but often자주 we've우리는 analyzed분석 된 them,
201
492872
2196
종종 분석도 합니다.
08:27
and we would be glad기쁜 to go into
202
495068
1487
우리는 기꺼이
08:28
our anonymized익명의 samples견본
203
496555
1403
익명화된 표본을 조사해서,
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
당신들이 찾는 것이 있을지
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
확인해보죠."
08:33
And instead대신에 of being존재 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
2만, 3만개의 표본 분석을 넘어
08:35
last month달 we passed통과 된 one half절반 million백만 samples견본
207
503890
3152
지난달까지 우리는
08:39
that we've우리는 already이미 analyzed분석 된.
208
507042
1905
50만개의 표본 분석을 마쳤습니다.
08:40
So you must절대로 필요한 것 be going,
209
508947
1493
여러분들은 분명히 이렇게 묻겠죠.
08:42
"Huh, did you find any unexpected예기치 않은 heroes영웅?"
210
510440
5625
"예상밖의 유전자 영웅을 찾았나요?"
08:48
And the answer대답 is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
우리가 찾은 건 한두개가 아니에요.
08:50
We found녹이다 dozens수십 of these strong강한 candidate후보자
212
518648
3038
우리는 수십개의 유력한
08:53
unexpected예기치 않은 heroes영웅.
213
521686
1729
예상밖의 유전자 영웅 후보를 찾았어요.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
그래서 우리는 바로 지금이
이 프로젝트의
08:58
to launch쏘다 the beta베타 phase단계 of this project계획
215
526112
2340
베타 단계를 시작할 때라고 생각합니다.
09:00
and actually사실은 start스타트 getting점점 prospective장래의 individuals개인.
216
528452
3117
가능성있는 사람들을 모으려고 합니다.
09:03
Basically원래 all we need is information정보.
217
531569
3171
기본적으로 우리가 필요한 건
정보뿐입니다.
09:06
We need a swab자루 걸레 of DNADNA
218
534740
1659
DNA가 뭍은 면봉이 필요하고
09:08
and a willingness쾌히 하기 to say, "What's inside내부 me?
219
536399
3405
"내안에 무엇이 있을까?
09:11
I'm willing자발적인 to be re-contacted재 접촉 한."
220
539804
3263
저한테 연락주세요."
라고 자원하는 마음이 필요하죠.
09:15
Most가장 of us spend보내 our lives삶,
221
543067
3791
우리 대부분은 인생을 살면서
09:18
when it comes온다 to health건강 and disease질병,
222
546858
1954
건강과 질병에 있어서는
09:20
acting연기 as if we're voyeurs도촬.
223
548812
3080
방관자처럼 행동합니다.
09:23
We delegate대리자 the responsibility책임
224
551892
2337
우리는
09:26
for the understanding이해 of our disease질병,
225
554229
2043
질병의 이해와
09:28
for the treatment치료 of our disease질병,
226
556272
1872
질병의 치료에 대한 책임을
09:30
to anointed기름 부음받은 experts전문가.
227
558144
3536
전문가들에게 위임합니다.
09:33
In order주문 for us to get this project계획 to work,
228
561680
3340
이 프로젝트가 성공하려면
09:37
we need individuals개인 to step단계 up
229
565020
2150
개개인들이 자원하여
09:39
in a different다른 role역할 and to be engaged바쁜,
230
567170
3892
각각의 역할을 수행하며
참여해야 합니다.
09:43
to realize깨닫다 this dream꿈,
231
571062
2925
이 꿈같은 일을 실현시키려면,
09:45
this open열다 crowd-sourced군중 출처 project계획,
232
573987
3135
이 오픈 크라우드 소싱 프로젝트가
성공하려면,
09:49
to find those unexpected예기치 않은 heroes영웅,
233
577122
3680
'예상밖의 영웅들'을 발견하려면,
09:52
to evolve진화하다 from the current흐름 concepts개념들
234
580802
2660
현재의 자원과 제약의
09:55
of resources자원 and constraints제약,
235
583462
2334
개념에서 발전하려면,
09:57
to design디자인 those preventive예방법 therapies치료법,
236
585796
3251
예방치료법을 설계하려면,
10:01
and to extend넓히다 it beyond...을 넘어서 childhood어린 시절 diseases질병,
237
589047
2773
그리고 유년기 질병을 넘어
10:03
to go all the way up to ways길
238
591820
1577
더 나아가
10:05
that we could look at Alzheimer's알츠하이머 병 or Parkinson's파킨슨 병,
239
593397
3871
알츠하이머병이나
파킨슨병을 연구하려면,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
우리는 우리 안을 살펴보며
10:11
to be looking inside내부 ourselves우리 스스로 and asking질문,
241
599530
3106
이렇게 물어야 해요.
10:14
"What are our roles역할?
242
602636
2204
"우리의 역할은 무엇인가?
10:16
What are our genes유전자?"
243
604840
1673
우리의 유전자는 무엇인가?"
10:18
and looking within이내에 ourselves우리 스스로 for information정보
244
606513
2785
그리고 우리 안에 있는
정보를 찾아야 합니다.
10:21
we used to say we should go to the outside외부,
245
609298
2642
전에는 외부의 전문가에게
10:23
to experts전문가,
246
611940
1208
의존했던 그 정보를요.
10:25
and to be willing자발적인 to share몫 that with others다른 사람.
247
613148
4052
그리고 그 정보를 다른 사람과
나누려는 자세가 필요하죠.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
감사합니다.
10:32
(Applause박수 갈채)
249
620758
1815
(박수)
Translated by Wooran Lee
Reviewed by Gemma Lee

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ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
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