ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

젠 브레아(Jen Brea): 의사가 진단하지 못하는 병에 걸리면 일어나는 일

Filmed:
2,042,782 views

TED는 오년전 계속해서 악화되는 근육통성 뇌척수염을 앓고 있는 젠 브레아를 모셨습니다. 이 병은 만성피로 증후군이라는 일상생활을 불가능하게 하고, 심한 날에는 침대시트의 작은 소리마저도 참을 수 없을 정도로 몸을 쇠약하게 만드는 병이라고 흔히 알려져 있습니다. 이 가슴 시린 이야기에, 그녀는 그녀의 질병을 치료하기 시작하면서 겪는 일들의 근본적인 원인들과 우리가 완전히 이해하지 못하는 신체적인 영향들, 약과 씨름하는 환자들의 삶을 영상으로 기록하는 그녀의 역할에 대해서 설명합니다.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hi안녕.
0
5415
1443
안녕하세요.
감사합니다.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
00:20
[Jennifer제니퍼 Brea브리 어 is sound-sensitive소리에 민감한.
2
8983
1697
[제니퍼 브레아는 소리에
굉장히 예민하시기에
00:22
The live살고 있다 audience청중 was asked물었다
to applaud박수 갈채하는 ASL-styleASL 스타일, in silence침묵.]
3
10704
3145
청중들께 박수를 수화로
하길 부탁드렸습니다.]
00:25
So, five다섯 years연령 ago...전에, this was me.
4
13873
3367
이게 오년 전의 저예요.
00:29
I was a PhD박사 student학생 at Harvard하버드,
5
17747
2005
저는 하버드 박사과정 학생이었죠.
00:31
and I loved사랑하는 to travel여행.
6
19776
2033
여행하기를 좋아했어요.
00:34
I had just gotten얻은 engaged바쁜
to marry얻다 the love of my life.
7
22472
3180
저는 막 제 인생에 찾아온
사랑과 약혼한 상태였어요.
00:39
I was 28, and like so many많은 of us
when we are in good health건강,
8
27072
3975
저는 28살이었고 대부분의
사람들처럼 아주 건강했어요.
00:43
I felt펠트 like I was invincible무적의.
9
31071
2031
마치 천하무적인것 같았죠.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
그러던 어느날 열이
38.4도까지 끓어올랐어요.
00:50
I probably아마 should have gone지나간 to the doctor의사,
11
38758
2049
그때 의사들에게 갔었어야만 했어요.
00:52
but I'd never really been sick고약한 in my life,
12
40831
2564
하지만 저는 제인생에서
한번도 아팠던 적이 없었어요.
00:55
and I knew알고 있었다 that usually보통,
if you have a virus바이러스,
13
43419
2353
그리고 저는 알고 있었어요.
00:57
you stay머무르다 home and you make
some chicken치킨 soup수프,
14
45796
3133
집에서 치킨스프나 좀 만들어 먹으면
01:00
and in a few조금 days,
everything will be fine.
15
48953
2313
며칠안에, 모든게 괜찮아진다는 걸요.
01:04
But this time it wasn't아니었다. fine.
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52499
1837
하지만 이번엔 달랐어요.
01:07
After the fever broke파산하다,
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55560
1537
열이 내린 뒤
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't할 수 없었다 leave휴가 my house.
18
57121
3851
3주 동안 너무 어지러워서
집 밖으로 나설 수가 없었죠.
01:13
I would walk산책 straight직진 into door frames프레임.
19
61467
2194
문으로 똑바로 걸어나가려고 했어요.
01:16
I had to hug포옹 the walls
just to make it to the bathroom화장실.
20
64335
2960
욕실까지 가려고 벽을 안다시피 했죠.
01:20
That spring I got infection감염
after infection감염,
21
68613
2657
그해 봄에 두 번째로 감염이 됐어요.
01:23
and every...마다 time I went갔다 to the doctor의사,
22
71825
1827
그리고 의사를 찾아갈 때마다
01:25
he said there was absolutely전혀
nothing wrong잘못된.
23
73676
2783
아무런 이상이 없다고만 말했어요.
01:29
He had his laboratory실험실 tests검사들,
24
77533
1625
그는 임상병리검사를 했지만
01:31
which어느 always came왔다 back normal표준.
25
79182
1904
그 실험결과는 항상
정상이라고 되돌아왔죠.
01:33
All I had were my symptoms조짐,
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81875
1967
그건 전부 제 증상들이었어요.
01:35
which어느 I could describe기술하다,
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83866
1930
설명은 가능했었어요.
01:37
but no one else그밖에 can see.
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85820
1692
아무도 볼 순 없었지만요.
01:41
I know it sounds소리 silly바보,
29
89370
1223
바보같은 소리로 들리는 거 알아요.
01:42
but you have to find a way
to explain설명 things like this to yourself당신 자신,
30
90617
3268
하지만 이렇게 스스로에게
설명할 방법을 찾아야 해요.
01:45
and so I thought maybe I was just aging노화.
31
93909
3624
그래서 그냥 내가
나이드는 건가보다 했죠.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side측면 of 25.
32
98114
3553
25살의 반대편은 이런 건가 봐요.
01:53
(Laughter웃음)
33
101691
2292
(웃음)
01:56
Then the neurological신경학의 symptoms조짐 started시작한.
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104808
2168
그 후에 신경계통의 증상이 시작됐어요.
01:59
Sometimes때때로 I would find that I couldn't할 수 없었다
draw무승부 the right side측면 of a circle.
35
107590
3711
저는 제가 원의 오른쪽 면을
그릴 수 없다는 걸 발견했어요.
02:04
Other times타임스 I wouldn't~ 않을거야. be able할 수 있는
to speak말하다 or move움직임 at all.
36
112325
3306
언제 부턴가 전혀
걷거나 말할 수 없었죠.
02:10
I saw every...마다 kind종류 of specialist전문가:
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118330
1734
저는 모든 분야의 전문의들을 만났어요.
02:12
infectious전염성의 disease질병 doctors의사들,
dermatologists피부과 의사, endocrinologists내분비 학자,
38
120088
3072
감염내과의, 피부과 전문의,
내분비전문의 그리고
02:15
cardiologists심장 전문의.
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123184
1283
심장전문의를요.
02:16
I even saw a psychiatrist정신과 의사.
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124945
1916
저는 심지어 정신과 전문의도 만났어요.
02:19
My psychiatrist정신과 의사 said,
"It's clear명확한 you're really sick고약한,
41
127679
3244
제 정신과 전문의는 말했어요.
"당신이 아픈 건 맞습니다.
02:22
but not with anything psychiatric정신과의.
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130947
2156
하지만 정신적으로는
아무런 문제가 없어요.
02:26
I hope기대 they can find out
what's wrong잘못된 with you."
43
134045
2738
그들이 당신에게 무슨 이상이 있는지
꼭 찾아냈으면 합니다."
02:30
The next다음 것 day, my neurologist신경 학자
diagnosed진단받은 me with conversion변환 disorder무질서.
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138094
4066
그 다음날, 신경과 전문의는
전환장애라고 진단내렸죠.
02:34
He told me that everything --
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142842
1683
그가 말하기를
02:37
the fevers발열, the sore아픈 throats목구멍,
the sinus공동 infection감염,
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145255
2977
고열, 인후통, 축농증
02:40
all of the gastrointestinal위장의,
neurological신경학의 and cardiac심장병 환자 symptoms조짐 --
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148916
3330
소화의, 신경의, 심장의 모든 증상들이
02:44
were being존재 caused일으킨
by some distant emotional정서적 인 trauma외상
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152715
2718
오래된 정서적 트라우마로부터
비롯된 것입니다.
02:47
that I could not remember생각해 내다.
49
155457
1606
제가 기억하지 못할 트라우마들이요.
02:50
The symptoms조짐 were real레알, he said,
50
158069
1998
그 증상들은 진짜입니다,
그가 말했어요.
02:52
but they had no biological생물학의 cause원인.
51
160546
2359
하지만 거기에 생물학적
원인은 하나도 없어요.
02:56
I was training훈련 to be a social사회적인 scientist과학자.
52
164527
2609
저는 사회과학자가 되는
과정에 있었어요.
02:59
I had studied공부 한 statistics통계,
probability개연성 theory이론,
53
167160
3232
저는 통계학, 확률론
03:02
mathematical매우 정확한 modeling모델링,
experimental실험적인 design디자인.
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170416
2574
수학적 모델링, 실험설계를 배웠어요.
03:07
I felt펠트 like I couldn't할 수 없었다 just reject받지 않다
my neurologist's신경과 의사 diagnosis진단.
55
175058
3993
제 신경과 전문의의 진단을 그저
부정할 수만은 없다고 생각했죠.
03:11
It didn't feel true참된,
56
179599
1592
실감나지 않았어요,
03:13
but I knew알고 있었다 from my training훈련
that the truth진실 is often자주 counterintuitive반 직관적 인,
57
181215
3470
하지만 제 공부를 통해
종종 사실은 직관과 반대되고
03:17
so easily용이하게 obscured가려진
by what we want to believe.
58
185356
2597
우리가 믿고자하는 것에 의해
쉽게 불투명해진다는 걸 알았죠.
03:20
So I had to consider중히 여기다 the possibility가능성
that he was right.
59
188514
2932
그가 옳다는 가능성을
고려해야만 했어요.
03:25
That day, I ran달렸다 a small작은 experiment실험.
60
193603
2515
그날, 저는 작은 실험을
해보기로 했어요.
03:28
I walked걸었다 back the two miles마일
from my neurologist's신경과 의사 office사무실 to my house,
61
196919
3413
그분의 사무실에서 저희 집까지
2마일(약3km) 걸어 돌아갔어요.
03:33
my legs다리 wrapped감싸 인 in this strange이상한,
almost거의 electric전기 같은 kind종류 of pain고통.
62
201229
4035
제 다리는 전기에 휩싸이는 듯한
이상한 느낌을 받았죠.
03:38
I meditated명상하는 on that pain고통,
63
206475
1603
저는 고통에 잠겨있었어요.
03:40
contemplating고민하는 how my mind마음
could have possibly혹시 generated생성 된 all this.
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208102
4019
어떻게 제 정신이 이 모든 것을
만드는 게 가능한지 생각하면서요.
03:45
As soon as I walked걸었다 through...을 통하여 the door,
65
213320
1875
문을 들어서자마자
03:47
I collapsed쓰러진.
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215219
1165
쓰러져 버렸어요.
03:48
My brain and my spinal척추 cord코드 were burning타고 있는.
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216837
2782
제 뇌와 척추가
불타오르는 느낌이었어요.
03:52
My neck was so stiff딱딱한
I couldn't할 수 없었다 touch접촉 my chin to my chest가슴,
68
220696
3771
고개를 숙일 수도 없을 만큼
목이 뻣뻣해져 있었어요.
03:57
and the slightest사소한 sound소리 --
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225324
1751
그리고 그 아주 작은 소리들이
03:59
the rustling부스럭 거리는 of the sheets시트,
70
227099
1835
그 침대시트의 부스럭거리는 소리가
04:00
my husband남편 walking보행 barefoot맨발
in the next다음 것 room --
71
228958
2265
맨발로 걷고 있는 남편의 발소리가
04:03
could cause원인 excruciating고문 받는 pain고통.
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231737
2134
극심한 고통으로 다가왔어요.
04:07
I would spend보내 most가장
of the next다음 것 two years연령 in bed침대.
73
235832
2583
저는 2년중 거의 대부분의 시간을
침대 위에서 보내야만 했어요.
04:11
How could my doctor의사
have gotten얻은 it so wrong잘못된?
74
239235
2760
어떻게 이런 오진이 날수가 있죠?
04:14
I thought I had a rare드문 disease질병,
75
242939
2181
저는 제가 희귀병에
걸렸다고 생각했어요.
04:17
something doctors의사들 had never seen.
76
245144
1989
의사들도 한번도 본적 없는 무언가요.
04:19
And then I went갔다 online온라인
77
247926
1195
그리곤 저는 온라인으로 갔어요.
04:21
and found녹이다 thousands수천 of people
all over the world세계
78
249145
2378
그리고 전세계
수 많은 사람들을 찾았어요.
04:23
living생활 with the same같은 symptoms조짐,
79
251980
1620
제가 같은 증상들을 겪고 있었죠.
04:26
similarly비슷하게 isolated외딴,
80
254087
1564
비슷하게 고립돼 있고
04:27
similarly비슷하게 disbelieved믿을 수없는.
81
255675
1457
비슷하게 사람들에게 믿어지지 않았어요.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
몇몇은 일을 계속할 수 있었어요.
04:31
but had to spend보내 their그들의 evenings저녁
and weekends주말 in bed침대,
83
259161
2485
하지만 밤과 주말을
침대 위에서 보내야만 했어요.
04:33
just so they could show보여 주다 up
the next다음 것 Monday월요일.
84
261670
2067
월요일에 다시 일을 계속하기 위해서요.
04:36
On the other end종료 of the spectrum스펙트럼,
85
264364
2080
그 스펙트럼의 다른 면에서는
04:38
some were so sick고약한
86
266468
1738
몇몇은 정말 아팠어요.
04:40
they had to live살고 있다 in complete완전한 darkness어둠,
87
268230
2306
그들은 완벽한
어둠 속에서 살아야만 했어요.
04:42
unable할 수 없는 to tolerate참다
the sound소리 of a human인간의 voice목소리
88
270560
3372
사람의 목소리를 참을 수 없었고
04:45
or the touch접촉 of a loved사랑하는 one.
89
273956
1909
사랑하던 사람의 손길도
참을 수 없었어요.
04:49
I was diagnosed진단받은
with myalgic근육통 encephalomyelitis뇌척수염.
90
277469
4002
저는 근육통성
뇌척수염이라고 진단받았어요.
04:54
You've probably아마 heard들었던 it called전화 한
"chronic만성병 환자 fatigue피로 syndrome증후군."
91
282554
3452
"만성피로증후군"이라고
들어보셨을 거예요.
04:58
For decades수십 년, that's a name이름
92
286987
1922
수십 년 간, 그게 명칭이었어요.
05:00
that's meant의미심장 한 that this
93
288933
1605
그 병이 이처럼
심각해질 수 있는 병이라는
05:03
has been the dominant우성 image영상
94
291578
1383
인식을 갖게 해주었죠.
05:04
of a disease질병 that can be
as serious진지한 as this.
95
292985
3275
05:09
The key symptom징후 we all share
96
297468
1524
무언가를 할 때마다 신체적, 정신적으로
05:11
is that whenever할때는 언제나 we exert발휘하다 ourselves우리 스스로 --
physically육체적으로, mentally정신적으로 --
97
299016
3752
심하게 고통받는 것이
05:15
we pay지불 and we pay지불 hard단단한.
98
303296
1953
우리들이 이야기했던 주증상이었어요.
05:17
If my husband남편 goes간다 for a run운영,
he might be sore아픈 for a couple of days.
99
305807
3494
만약 제 남편이 달리기를 한다면,
이틀간 아플 거예요.
05:21
If I try to walk산책 half절반 a block블록,
I might be bedridden누워만 있는 for a week.
100
309325
3399
하지만 저는 몇걸음만 걸어도
일주일간은 몸져 누워있을 거예요.
05:25
It is a perfect완전한 custom관습 prison감옥.
101
313323
2255
감옥에 갇혀있는 기분이었어요.
05:28
I know ballet발레 dancers무용수 who can't dance댄스,
102
316261
2748
제가 아는 사람중에는
춤을 출 수 없는 벨리 댄서가 있고
05:31
accountants회계사 who can't add더하다,
103
319033
2173
덧셈을 할 수 없는 회계사가 있고
05:33
medical의료 students재학생 who never became되었다 doctors의사들.
104
321230
2558
의사가 될 수 없는 의대생이 있어요.
05:36
It doesn't matter문제 what you once일단 were;
105
324421
2168
여러분이 누구였던지는 상관없어요.
05:39
you can't do it anymore더 이상.
106
327056
1790
여러분은 더이상 할 수 없어요.
05:41
It's been four years연령,
107
329475
1890
4년이 됐습니다.
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
예전의 저로 돌아갈 수 없죠.
05:46
the minute before I walked걸었다 home
from my neurologist's신경과 의사 office사무실.
109
334009
3476
사무실에서 집으로
걸어갔던 그 시절으로요.
05:50
It's estimated추정 된 that about 15 to 30 million백만
people around the world세계
110
338683
3195
천오백만에서 삼천만의 사람들이
05:53
have this disease질병.
111
341902
1254
이 병을 앓고 있다고 추정돼요.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million백만 people.
112
343604
3263
제가 살았던 미국에서는
백만정도가 있죠.
05:58
That makes~을 만든다 it roughly대충 twice두번 as common공유지
as multiple배수 sclerosis경화.
113
346891
3632
이 병이 다발성 경화증의
약 2배정도로 흔하다는 뜻이에요.
06:03
Patients환자 can live살고 있다 for decades수십 년
with the physical물리적 인 function기능
114
351797
2742
환자들은 울혈성 심부전환자들의
06:06
of someone어떤 사람 with congestive울혈의 heart심장 failure실패.
115
354563
2134
신체기능으로 수십 년 동안 살았어요.
06:09
Twenty-five이십오 percent퍼센트 of us
are homebound자택 or bedridden누워만 있는,
116
357310
3038
저희 중 25%는 집에
틀어박혀 있거나 몸져 누워있어요.
06:12
and 75 to 85 percent퍼센트 of us
can't even work part-time시간제.
117
360927
3701
저희 중 75%서 85%는
단시간 근무도 하지 못해요.
06:17
Yet아직 doctors의사들 do not treat us
118
365385
2004
의사들은 아직
저희를 치료하지 않았어요.
06:20
and science과학 does not study연구 us.
119
368064
1938
그리고 과학은 아직
저희를 연구하지 않았습니다.
06:23
How could a disease질병 this common공유지
and this devastating지독한
120
371116
3428
어떻게 이렇게 흔하고 파괴적인 질병이
06:27
have been forgotten잊혀진 by medicine의학?
121
375325
1825
의료기술으로부터 외면받을 수 있나요?
06:31
When my doctor의사 diagnosed진단받은 me
with conversion변환 disorder무질서,
122
379264
2524
제 의사가 저를 전환장애라고 진단했을때
06:33
he was invoking발동하는 a lineage혈통
of ideas아이디어 about women's여자 bodies시체
123
381812
2688
그는 여성의 몸에 대한
혈통을 들먹이고 있었어요.
06:36
that are over 2,500 years연령 old늙은.
124
384524
2150
이천오백년도 더 된 거였죠.
06:39
The Roman로마 인 physician내과 의사 Galen갈렌 thought
125
387215
1733
고대 로마의 물리학자 갈렌은
06:40
that hysteria히스테리 was caused일으킨
by sexual성적 deprivation박탈
126
388972
2971
그 히스테리는 특히 정열적인 여자들의
성적결핍에 의한 거라고 생각했어요.
06:43
in particularly특별히 passionate열렬한 women여자들.
127
391967
2525
06:47
The Greeks그리스 사람 thought the uterus자궁
would literally말 그대로 dry마른 up
128
395125
2764
그리스인들은 자궁이 말그대로 건조해서
06:49
and wander방황하다 around the body신체
in search수색 of moisture수분,
129
397913
2427
수분을 찾아 몸주변을
어슬렁거린다고 생각했어요.
06:52
pressing누르는 on internal내부의 organs장기 --
130
400364
1896
06:54
yes --
131
402284
1214
그래요.
06:56
causing일으키는 symptoms조짐 from extreme극단 emotions감정
132
404648
2695
압박된 장기들이 극심한 감정들부터
어지러움과 마비증세들을
06:59
to dizziness현기증 and paralysis마비.
133
407367
2245
만들어냈다는 거죠.
07:02
The cure치료법 was marriage결혼 and motherhood어머니.
134
410715
2604
결혼을 하고 어머니가
되는 것이 그 해결책이었어요.
07:06
These ideas아이디어 went갔다 largely크게 unchanged변하지 않은
for several수개 millennia천년 until...까지 the 1880s,
135
414898
4560
이러한 생각들은 1880년까지
몇천 년간 바뀌지 않았어요.
07:11
when neurologists신경과 전문의 tried시도한 to modernize현대화하다
the theory이론 of hysteria히스테리.
136
419482
3698
그 신경과 전문의는 그 히스테리이론을
현대화시키려고 했어요.
07:15
Sigmund지그문트 Freud프로이트 developed개발 된 a theory이론
137
423764
1653
지그문트 프로이트는
이론을 발전시켰어요.
07:17
that the unconscious무의식 mind마음
could produce생기게 하다 physical물리적 인 symptoms조짐
138
425441
2796
그 무의식적인 마음이
신체적인 증상들을 발생시킨다고요.
07:20
when dealing취급 with memories기억 or emotions감정
139
428261
2015
기억들과 감정들을 다룰 때 생기는
07:22
too painful아픈 for the conscious의식이있는
mind마음 to handle핸들.
140
430300
2311
아주 고통스러운 조절하기
힘든 무의식적인 생각들이요.
07:24
It converted개종 한 these emotions감정
into physical물리적 인 symptoms조짐.
141
432635
2879
이런 감정들이 신체적 증상들로
전환된다고요.
07:29
This meant의미심장 한 that men남자
could now get hysteria히스테리,
142
437460
2196
이건 남자들도 히스테리를
가질 수 있다는 의미이죠.
07:31
but of course코스 women여자들 were still
the most가장 susceptible느끼기 쉬운.
143
439680
2498
하지만 물론 여전히
여성이 가장 취약했어요.
07:35
When I began시작되었다 investigating조사 중
the history역사 of my own개인적인 disease질병,
144
443448
3617
제 병의 유래를 조사하기 시작했을 때
07:39
I was amazed놀란 to find how deep깊은
these ideas아이디어 still run운영.
145
447089
3045
아직도 우리에게 이러한 생각들이
존재하고있다는 것에 놀랐어요.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934년에
07:44
198 doctors의사들, nurses간호사 and staff직원
at the Los로스 Angeles앤젤레스 County General일반 Hospital병원
147
452221
4775
로스 앤젤레스 시립 종합 병원에
198명의 의료진과 직원들이
07:49
became되었다 seriously진지하게 ill.
148
457020
1541
심각한 병에 걸렸어요.
07:50
They had muscle근육 weakness약점, stiffness단단함
in the neck and back, fevers발열 --
149
458585
4411
그들은 근력 저하, 목과 등의
뻣뻣함, 고열에 시달렸어요.
07:55
all of the same같은 symptoms조짐
I had when I first got diagnosed진단받은.
150
463020
3354
제가 진단받았을 때의
증상들과 동일했어요.
07:58
Doctors의사들 thought
it was a new새로운 form형태 of polio소아마비.
151
466928
2319
의사들은 소아마비의 새로운
형식이라고 생각했어요.
08:02
Since이후 then, there have been more
than 70 outbreaks발발 documented문서화 된
152
470133
2931
그때부터
08:05
around the world세계,
153
473088
1161
전세계에서 눈에띄게 비슷한 전염병들이
08:06
of a strikingly놀랍게도 similar비슷한
post-infectious전염병 disease질병.
154
474273
2438
70건이상 기록되어 있어요.
08:09
All of these outbreaks발발 have tended경향이있는
to disproportionately불균형으로 affect감정 women여자들,
155
477419
3493
이 모든 발생들은 불균형적으로
여성들에게 영향을 미치는 경향이 있어요.
08:13
and in time, when doctors의사들 failed실패한 to find
the one cause원인 of the disease질병,
156
481482
3927
그리고 그 당시에, 그 병의
원인을 찾는데 실패했을 때
08:17
they thought that these outbreaks발발
were mass질량 hysteria히스테리.
157
485433
3139
그들은 이 모든 발생들이
집단 히스테리라고 생각했어요.
08:21
Why has this idea생각 had such이러한 staying체재 power?
158
489115
2905
이 생각들이 왜 이렇게
영향력있게 자리할까요?
08:25
I do think it has to do with sexism성 차별주의,
159
493567
1796
이건 성차별에 관했기
때문이라고 생각해요.
08:27
but I also또한 think that fundamentally근본적으로,
doctors의사들 want to help.
160
495387
3441
하지만 근본적으로 의사들이 돕길 원했기
때문이라고 생각하기도 하고요.
08:30
They want to know the answer대답,
161
498852
1770
그들은 해결책을 얻길 원해요.
08:32
and this category범주 allows허락하다 doctors의사들 to treat
what would otherwise그렇지 않으면 be untreatable치료할 수없는,
162
500646
4891
이러한 것들는 의사들이 설명할 수 없는
질병을 설명되게 하고
08:37
to explain설명 illnesses
that have no explanation설명.
163
505561
2805
치료될 수 없는 것을 치료되게 하죠.
08:41
The problem문제 is that this
can cause원인 real레알 harm.
164
509079
2692
문제는 이제 진짜 해로운
생각일 수도 있다는 거예요.
1950년도에, 엘리엇 슬레이터라는
정신과 의사가
08:44
In the 1950s, a psychiatrist정신과 의사
named명명 된 Eliot엘리엇 Slater쥐며느리
165
512382
3596
히스테리아라고 진단받은 85명의
환자집단을 연구했어요.
08:48
studied공부 한 a cohort보병대 of 85 patients환자
who had been diagnosed진단받은 with hysteria히스테리.
166
516002
4184
08:52
Nine아홉 years연령 later후에, 12 of them were dead죽은
and 30 had become지다 disabled장애인.
167
520766
3997
9년뒤, 그들 중 12명은 죽었고
30명은 장애판정을 받았어요.
08:56
Many많은 had undiagnosed진단되지 않은 conditions정황
like multiple배수 sclerosis경화,
168
524787
3433
많은 사람들이
다발성 경화증, 간질, 뇌종양과
같은 상태라고 진단받았어요.
09:00
epilepsy간질, brain tumors종양.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteria히스테리 was officially공무상
renamed이름이 바뀌다 "conversion변환 disorder무질서."
170
531259
3725
1980년에, 히스테리아는 공식적으로
"전환장애"라고 진단받았어요.
09:07
When my neurologist신경 학자 gave me
that diagnosis진단 in 2012,
171
535563
3324
2012년에 제 신경과 전문의가
그 진단을 제게 내렸을 때
그는 프로이트의 말을 되풀이했어요.
09:10
he was echoing울리는 Freud's프로이트 words verbatim축 어적으로,
172
538911
2617
09:13
and even today오늘,
173
541552
1151
심지어 요즘도,
여성은 2배에서 10배정도
09:14
women여자들 are 2 to 10 times타임스 more likely아마도
to receive받다 that diagnosis진단.
174
542727
4374
더 그런 진단을 받을 확률이 높습니다.
히스테리아의 이론이나
심인성질환의 문제는
09:20
The problem문제 with the theory이론 of hysteria히스테리
or psychogenic심인성의 illness병고
175
548487
3999
그것들은 절대
입증될 수 없다는 것이죠.
09:24
is that it can never be proven입증 된.
176
552510
2034
이건 증거의 부재로 정의돼요.
09:26
It is by definition정의
the absence부재 of evidence증거,
177
554568
2855
그리고 만성피로증후군의 경우에는
09:30
and in the case케이스 of ME,
178
558192
1375
심리적 설명들은
생물학적 연구를 저지시켰어요.
09:31
psychological심리적 인 explanations설명
have held개최 된 back biological생물학의 research연구.
179
559591
4005
전세계적으로, 만성피로증후군은 가장 적게
기금이 조성되는 질병중에 하나예요.
09:35
All around the world세계, ME is one
of the least가장 작은 funded자금을 조달 한 diseases질병.
180
563620
3299
미국에서는, 매년 우리는 한 에이즈환자당
대략 2500달러를 써요.
09:39
In the US, we spend보내 each마다 year
roughly대충 2,500 dollars불화 per AIDS에이즈 patient환자,
181
567321
6942
09:46
250 dollars불화 per MSMS patient환자
182
574809
2720
한 다발성 경화증환자에게는 250달러를
09:50
and just 5 dollars불화 per year
per ME patient환자.
183
578100
3207
한 만성피로증후군환자 당 5달러를요.
09:54
This was not just lightning번개.
184
582125
2081
보이는것이 전부가 아니예요.
09:56
I was not just unlucky불길한.
185
584230
1764
제가 단지 불운한게 아니었어요.
저희를 둘러싼 잘못된 생각들은
무지함이었고
09:58
The ignorance무지 surrounding주변의 my disease질병
has been a choice선택,
186
586494
3091
그 중에서 답을 골라야만 했어요.
10:01
a choice선택 made만든 by the institutions기관
that were supposed가정의 to protect보호 us.
187
589609
4124
10:07
We don't know why ME
sometimes때때로 runs뛰다 in families가족들,
188
595535
2871
우리는 여러가지 이유에 대해 모르고 있습니다.
만성피로증후군이 간간이 가족들에게 전염되는지
거의 모든종류의 감염 후에
질병에 걸리게 되는지
10:10
why you can get it
after almost거의 any infection감염,
189
598430
2465
장염바이러스부터
EB바이러스, Q열까지
10:12
from enteroviruses엔테로 바이러스
to Epstein-Barr엡스타인 바 virus바이러스 to Q fever,
190
600919
3733
남성보다 2-3배 많은
여성들에게 발생되는지
10:17
or why it affects영향을 미치다 women여자들
at two to three times타임스 the rate of men남자.
191
605123
3240
10:21
This issue발행물 is much bigger더 큰
than just my disease질병.
192
609058
2719
제 질병보다 이 문제는 훨씬 중요하죠.
10:24
When I first got sick고약한,
193
612356
1183
20대 후반쯤 처음 아팠을 때
오랜 친구들이 찾아왔고
10:25
old늙은 friends친구 were reaching도달하다 out to me.
194
613563
2158
10:28
I soon found녹이다 myself자기 a part부품
of a cohort보병대 of women여자들 in their그들의 late늦은 20s
195
616180
3129
또래 중 몸이 좋지 않은
한 명이 나라는 걸 알아차렸죠.
10:31
whose누구의 bodies시체 were falling떨어지는 apart떨어져서.
196
619333
1686
10:34
What was striking치는 was just how
much trouble수고 we were having
197
622012
2855
충격적인 것은, 우리가
겪고있는 많은 문제들이
10:36
being존재 taken취한 seriously진지하게.
198
624891
1158
얼마나 심각하게 받아들여지고
있냐는 거였어요.
10:38
I learned배운 of one woman여자 with scleroderma경피증,
199
626577
1958
저는 자가면역질환의
일종인 피부 경화증을
앓는 여자를 알게 됐어요.
10:40
an autoimmune자가 면역 connective연결어 tissue조직 disease질병,
200
628559
2100
10:42
who was told for years연령
that it was all in her head머리.
201
630683
2710
발병 후 진단이 내려지기 전까지
그녀는 몇 년간 앓았던 모든 게
상상이라는 말을 들었죠.
10:45
Between중에서 the time of onset습격 and diagnosis진단,
202
633417
2512
그녀의 식도는 굉장히 손상됐어요,
10:47
her esophagus식도 was so thoroughly완전히 damaged손상된,
203
635953
2427
그녀는 두 번 다시 먹을 수 없을 거예요.
10:50
she will never be able할 수 있는 to eat먹다 again.
204
638404
2245
또한 난소암을 가진 다른 여성은
10:52
Another다른 woman여자 with ovarian난소 cancer,
205
640673
2182
10:55
who for years연령 was told
that it was just early이른 menopause폐경기.
206
643376
2748
몇 년간 이른 폐경이
원인이라는 말을 들었죠.
제 대학 친구는
10:59
A friend친구 from college칼리지,
207
647188
1568
11:00
whose누구의 brain tumor종양 was misdiagnosed오진 된
for years연령 as anxiety걱정.
208
648780
3895
몇 년간 뇌종양을
불안감이라고 오진받았죠.
이 그래프는 저를
불안하게 하는 이유입니다.
11:06
Here's여기에 why this worries걱정 me:
209
654222
1610
11:09
since이후 the 1950s, rates요금 of many많은
autoimmune자가 면역 diseases질병
210
657125
3451
1950년대부터, 자가면역질환의 비율은
11:12
have doubled배가 된 to tripled3 배로 증가한.
211
660600
1703
2-3배 가까이 늘어났어요.
11:14
Forty-five사십 오 percent퍼센트 of patients환자
who are eventually결국 diagnosed진단받은
212
662818
2940
45%의 환자들은 결국,
자가면역질환이라고 진단받았어요.
11:17
with a recognized인정 된 autoimmune자가 면역 disease질병
213
665782
1994
11:19
are initially처음에는 told they're hypochondriacs가려움증.
214
667800
2508
처음에는 그들을 심인증환자라고 했죠.
옛날의 히스테리아처럼,
이 모든것은 성별과
11:22
Like the hysteria히스테리 of old늙은,
this has everything to do with gender성별
215
670783
3150
11:25
and with whose누구의 stories이야기 we believe.
216
673957
1866
우리가 믿는 학자들의
이야기와 관련이 있어요.
75%의 자기면역질환환자는 여성이에요.
11:28
Seventy-five칠십 오 percent퍼센트
of autoimmune자가 면역 disease질병 patients환자 are women여자들,
217
676974
3651
11:32
and in some diseases질병,
it's as high높은 as 90 percent퍼센트.
218
680649
3179
몇몇 병들은, 90% 가까이 되죠.
11:37
Even though그래도 these diseases질병
disproportionately불균형으로 affect감정 women여자들,
219
685076
2857
비록 이런 질병들이 불균형적으로
여성에게 영향을 미치지만
11:39
they are not women's여자 diseases질병.
220
687957
1652
이건 여성들만의 질병이 아니예요.
만성피로증후군은 어린아이들과
남성들에게도 영향을 미치죠.
11:41
ME affects영향을 미치다 children어린이
and ME affects영향을 미치다 millions수백만 of men남자.
221
689633
3688
11:45
And as one patient환자 told me,
222
693345
1785
한 환자가 저에게 말했죠.
우리는 이 문제에서 도망칠 수 없다고.
11:47
we get it coming오는 and going --
223
695154
1508
11:48
if you're a woman여자, you're told
you're exaggerating과장하는 your symptoms조짐,
224
696686
3608
만약 당신이 여성이라면, 증상들을
부풀려서 말한다는 걸 듣게 될 거예요.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong강한, to buck책임 up.
225
700318
3458
하지만 남성이라면,
강하게 이겨내라는 말을 듣게 될 겁니다.
11:56
And men남자 may할 수있다 even have
a more difficult어려운 time getting점점 diagnosed진단받은.
226
704676
4149
그리고 남성들은 진단받는 동안
더 힘겨운 시간을 보내게 되겠죠.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
제 뇌는 예전같지 않아요.
이게 좋은 부분이에요.
12:25
Here's여기에 the good part부품:
228
733914
1327
12:28
despite무례 everything, I still have hope기대.
229
736645
2179
이 모든 상황 속에서 저는
아직도 희망을 가지고 있어요.
그들의 생리학적인
기전을 발견하기 전까지
12:31
So many많은 diseases질병 were once일단
thought of as psychological심리적 인
230
739903
3900
12:35
until...까지 science과학 uncovered폭로 된
their그들의 biological생물학의 mechanisms메커니즘.
231
743827
2908
수 많은 질병들을 한 번 정도는
심리적문제 일거라고 생각했겠죠.
간질환자들은 강제적으로
보호시설로 보내져요.
12:39
Patients환자 with epilepsy간질
could be forcibly억지로 institutionalized제도화 된
232
747323
3094
뇌파검사가 그들의 뇌파에서 문제점을
찾아내기 전까지
12:42
until...까지 the EEG뇌파 was able할 수 있는 to measure법안
abnormal비정상적인 electrical전기 같은 activity활동 in the brain.
233
750441
4604
다발성 경화증은 히스테리성
결핍으로 오진받을 수도 있어요.
12:47
Multiple배수 sclerosis경화 could be misdiagnosed오진 된
as hysterical히스테리 성의 paralysis마비
234
755500
4276
12:51
until...까지 the CAT고양이 scan주사 and the MRIMRI
discovered발견 된 brain lesions병변.
235
759800
3312
CAT,MRI검사가 뇌에서
발병부위를 찾아내기전까지..
12:55
And recently요새, we used to think
236
763945
1515
그리고 위염균이
원인인 걸 발견하기 전까지
위궤양은 단지, 스트레스로
인한 거라고 생각했어요.
12:57
that stomach ulcers궤양
were just caused일으킨 by stress스트레스,
237
765484
2820
13:00
until...까지 we discovered발견 된
that H. pylori파일로리 was the culprit범죄자.
238
768328
3320
우리가 헬리코박터균(위염균)이
원인인 걸 발견하기 전까지는요.
13:04
ME has never benefited유익한
from the kind종류 of science과학
239
772801
2894
다른 질병들이 밝혀진 것에 비해
제 질병은 아직 과학적으로 밝혀진
바가 아무것도 없어요.
13:07
that other diseases질병 have had,
240
775719
2310
13:10
but that's starting출발 to change변화.
241
778053
1664
하지만 그건 바뀌기 시작했어요.
13:12
In Germany독일, scientists과학자들 are starting출발
to find evidence증거 of autoimmunity자가 면역,
242
780661
3541
독일에서, 과학자들은 자기 면역의
증거를 찾기 시작했어요.
13:16
and in Japan일본, of brain inflammation염증.
243
784226
2342
일본에서는, 뇌의 염증을
13:19
In the US, scientists과학자들 at Stanford스탠포드
are finding발견 abnormalities이상
244
787406
3054
미국에서는, 스텐포드의 과학자들이
에너지 대사의 기형을 찾고 있죠.
13:22
in energy에너지 metabolism대사
245
790484
1896
정상과는 거리가 먼
16개의 표준편차예요.
13:24
that are 16 standard표준 deviations편차
away from normal표준.
246
792404
3462
노르웨이에서는, 연구원들이
3단계 임상실험으로
13:28
And in Norway노르웨이, researchers연구원
are running달리는 a phase-단계-3 clinical객관적인 trial시도
247
796640
4045
완벽한 차도를 보이는 항암제를
몇 몇 환자들에게 실험하는 중이에요.
13:32
on a cancer drug that in some patients환자
causes원인 complete완전한 remission용서.
248
800709
3667
13:37
What also또한 gives주는 me hope기대
249
805798
1661
환자들의 회복력 또한
저에게 희망을 줍니다.
13:40
is the resilience탄력 of patients환자.
250
808316
2017
우리는 온라인에서 함께 왔고
13:43
Online온라인 we came왔다 together함께,
251
811968
1874
우리의 이야기들를 공유했어요.
13:46
and we shared공유 된 our stories이야기.
252
814251
1679
무슨 연구가 있었는지 우리는 파헤쳤죠.
13:49
We devoured먹다 what research연구 there was.
253
817449
2774
우리는 직접 경험했어요.
13:52
We experimented실험 된 on ourselves우리 스스로.
254
820743
2077
13:55
We became되었다 our own개인적인 scientists과학자들
and our own개인적인 doctors의사들
255
823496
2373
우리는 우리 스스로의
과학자이자 의사가 됐어요.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
우리는 그래야만했죠.
천천히 5%는 여기에,
5%는 저기에 더했어요.
14:00
And slowly천천히 I added추가 된 five다섯 percent퍼센트 here,
five다섯 percent퍼센트 there,
257
828378
3739
14:04
until...까지 eventually결국, on a good day,
258
832141
2233
날씨 좋은 날
마침내 집을 나설 수 있을때까지요.
14:06
I was able할 수 있는 to leave휴가 my home.
259
834398
1906
14:09
I still had to make ridiculous어리석은 choices선택:
260
837815
2587
저는 여전히 웃기는
선택들을 해야만 했어요.
오늘 15분동안 정원에 앉아있을 것인가,
머리를 감을 것인가
14:12
Will I sit앉다 in the garden정원 for 15 minutes의사록,
or will I wash빨래 my hair머리 today오늘?
261
840568
3841
하지만 이게 제가
치료될 수 있다는 희망을 줬어요.
14:16
But it gave me hope기대
that I could be treated치료 된.
262
844924
2428
14:19
I had a sick고약한 body신체; that was all.
263
847693
2342
저는 아픈 몸을 가지고 있었어요.
그게 전부였죠.
그러나 올바른 도움이 있다면
언젠가 다시 회복할 수 있을 거예요.
14:22
And with the right kind종류 of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
저는 전세계의 환자들과 함께 왔어요.
14:27
I came왔다 together함께 with patients환자
around the world세계,
265
855740
3203
그리고 우리는 맞서싸우기 시작했어요.
14:31
and we started시작한 to fight싸움.
266
859466
1754
저희는 공허를 아름다움으로
가득 채웠어요.
14:33
We have filled채우는 the void
with something wonderful훌륭한,
267
861863
3171
14:37
but it is not enough충분히.
268
865698
1492
하지만 충분하진 않아요.
저는 여전히, 제가 다시
걷거나 뛸 수 있을지
14:40
I still don't know if I will ever
be able할 수 있는 to run운영 again,
269
868662
4037
운동같은 걸 할 수
있게 될지 잘 몰라요.
14:44
or walk산책 at any distance거리,
270
872723
1897
지금은 오직 꿈속에서만
할 수 있는 것들이죠.
14:46
or do any of those kinetic동역학의 things
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
하지만 저는 제가 해온 것들에 대해
너무 감사해요.
14:51
But I am so grateful기분 좋은
for how far멀리 I have come.
272
879143
3090
14:55
Progress진행 is slow느린,
273
883955
1485
천천히 나아지고 있죠.
좋을 때도 있고
14:57
and it is up
274
885464
1292
좋지 않을 때도 있죠.
14:59
and it is down,
275
887310
1256
하지만 저는 매일 매일
조금씩 더 나아지고 있어요.
15:01
but I am getting점점 a little better each마다 day.
276
889222
2913
제가 침실 안에 갇혀 있을 때
15:06
I remember생각해 내다 what it was like
when I was stuck붙어있는 in that bedroom침실,
277
894013
3919
15:10
when it had been months개월
since이후 I had seen the sun태양.
278
898548
2948
한 달 동안 해를 보지못한 기분이
어땠었는지 저는 기억해요.
15:15
I thought that I would die주사위 there.
279
903226
2088
거기서 죽을 것만 같았죠.
하지만 오늘 저는 여기에 있어요.
15:18
But here I am today오늘,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
여러분들과요.
이건 기적이에요.
15:23
and that is a miracle기적.
282
911513
2061
15:28
I don't know what would have happened일어난
had I not been one of the lucky운이 좋은 ones그들,
283
916606
3619
제가 운좋은 사람 중 하나가 아니었다면
15:32
had I gotten얻은 sick고약한 before the internet인터넷,
284
920377
2177
인터넷을 접하기 전
아팠다면, 이 커뮤니티를
15:34
had I not found녹이다 my community커뮤니티.
285
922995
1974
찾지 않았다면, 무슨 일이
일어났을지 모르겠네요.
15:37
I probably아마 would have already이미
taken취한 my own개인적인 life,
286
925777
2728
저는 아마 이미 자살했을 거예요.
아주 많은 사람들이 그랬듯이요.
15:41
as so many많은 others다른 사람 have done끝난.
287
929028
1907
몇 십 년 전, 만약 우리가
올바른 질문을 했다면
15:44
How many많은 lives could
we have saved저장된, decades수십 년 ago...전에,
288
932094
3224
15:47
if we had asked물었다 the right questions질문들?
289
935957
1903
얼마나 많은 생명들을
구할 수 있었을까요?
15:50
How many많은 lives could we save구하다 today오늘
290
938626
2149
만약 우리가 진짜 첫 걸음을
내딛겠다고 마음 먹는다면
오늘 날 얼마나 많은 생명들을
구할 수 있을까요?
15:53
if we decide결정하다 to make a real레알 start스타트?
291
941592
2162
15:57
Even once일단 the true참된 cause원인
of my disease질병 is discovered발견 된,
292
945205
3043
한 번 이라도 제 병의
진짜 원인이 발견됐었더라도
만약 우리의 제도들과
문화를 바꾸지 않는다면
16:00
if we don't change변화
our institutions기관 and our culture문화,
293
948881
3475
우리는 또 다른 병에
이러한 실수를 반복할 것입니다.
16:04
we will do this again to another다른 disease질병.
294
952380
2376
16:07
Living생활 with this illness병고 has taught가르쳤다 me
295
955658
1994
이 병을 가지고 살면서
저는 과학과 의학이
16:09
that science과학 and medicine의학
are profoundly근본적으로 human인간의 endeavors노력.
296
957676
2928
인간의 엄청난 노력의
결과임을 느꼈습니다.
의사들, 과학자들, 정책 입안자들도
16:13
Doctors의사들, scientists과학자들 and policy정책 makers제조사
297
961153
2591
16:15
are not immune면역 to the same같은 biases편향
298
963768
2887
우리 모두에게 영향을 미치는 편견들을
16:19
that affect감정 all of us.
299
967568
1579
피해갈 수 없습니다.
16:23
We need to think in more nuanced미묘한 ways
about women's여자 health건강.
300
971377
3052
우리는 여성들의 건강에 대해 더 구체적인
방법들을 생각해 봐야 합니다.
16:27
Our immune면역 systems시스템 are just as much
a battleground전쟁터 for equality평등
301
975119
4102
우리의 면역 체계는 우리 몸의
나머지 부분과 마찬가지로 중요합니다.
16:31
as the rest휴식 of our bodies시체.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients'환자 ' stories이야기,
303
981253
2344
우리는 환자들의 이야기들을
들을 필요가 있어요.
16:36
and we need to be willing자발적인
to say, "I don't know."
304
984542
2565
우리는 기꺼이 모른다고
말할 수 있어야 해요.
모른다는 건 아름다운 거예요.
16:40
"I don't know" is a beautiful아름다운 thing.
305
988024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery발견 starts시작하다.
306
991235
2592
발견은 모른다는 것에서부터
시작하는 거예요.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
그리고 우리가 그걸 할 수 있다면
16:49
if we can approach접근 the great vastness광대
of all that we do not know,
308
997447
3695
만약 우리가 알지 못하는
모든 것에 접근한다면
16:53
and then, rather차라리 than fear무서움 uncertainty불확실성,
309
1001166
1952
불확실성의 두려움보단
놀라움을 느낄 수 있을 거예요.
16:55
maybe we can greet인사 it
with a sense감각 of wonder경이.
310
1003142
2511
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
감사합니다.
(수화 박수)
감사합니다.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by 민주 박
Reviewed by Jihyeon J. Kim

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ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com