ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

섀런 테리 (Sharon Terry): 과학이 못한 내 아이의 희귀병을 제가 연구했습니다

Filmed:
1,352,657 views

전 대학교 사제이자 그녀의 두 아이가 탄력섬유성가황색종이라는 희귀병에 걸렸을 때 의학연구계를 뒤집어 놓은 전업주부인 섀런 테리를 만나보세요. 이 강연에서 테리는 그녀와 그녀의 남편이 어떻게 탄력섬유성가황색종 관련 유전자를 찾기 위해 심야 교대를 하고 연구자들에게 생물학적 샘플을 공유하고 협력하도록 요구하는 기반을 확립하는 민간 과학자가 되었는지를 설명합니다.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

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00:12
The best베스트 Christmas크리스마스 my children어린이 ever had
0
440
3136
제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는
00:15
was also또한 the worst가장 나쁜 Christmas크리스마스
my husband남편 and I ever had.
1
3600
3320
저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다.
00:19
Elizabeth엘리자베스, age나이 seven일곱,
2
7800
1816
7살의 엘리자베스와
00:21
and her brother동료, Ian이안, age나이 five다섯,
3
9640
2856
5살짜리 남동생 이안은
00:24
couldn't할 수 없었다 imagine상상하다 why they were getting점점
everything they wanted for Christmas크리스마스.
4
12520
3719
자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다.
00:29
The reason이유 Santa산타 was so generous풍부한
5
17240
2720
산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는
00:32
was because of something
my husband남편 Pat가볍게 두드리기 and I knew알고 있었다
6
20760
3256
저와 제 남편, 팻은 알지만
00:36
and the kids아이들 couldn't할 수 없었다 comprehend이해하다.
7
24040
1840
아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다.
00:38
Something that we had just learned배운,
and it terrified겁에 질린 us.
8
26440
3160
우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
때는 1994년이었고
00:45
and the story이야기 actually사실은 starts시작하다
a few조금 years연령 earlier일찍이.
10
33840
2360
이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다.
00:48
For a couple of years연령 I had noticed알아 차 렸던
a rash발진 on the sides양쪽 of Elizabeth's엘리자베스 neck
11
36800
4800
몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다.
00:54
that looked보았다 like prickly가시가있는 heat.
12
42400
1480
땀띠처럼 생겼었죠.
00:56
For those same같은 years연령,
my father아버지 and brother동료 both양자 모두 died사망 한 of cancer,
13
44960
3880
그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고
01:01
and I was probably아마
overanxious지나친 about illness병고.
14
49600
2680
저는 아마 병에 대해
과잉불안했을 겁니다.
01:05
The doctors의사들 assured자신 있는 us
there was nothing wrong잘못된
15
53120
2776
의사들은 제가 아무것도
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.
01:07
and I shouldn't해서는 안된다. worry걱정,
16
55920
1736
걱정할 필요가 없다고요.
01:09
but I wasn't아니었다. so sure.
17
57680
1400
그러나 저는 확신할 수 없었습니다.
01:12
And so without없이 a referral소개,
and paying지불하는 out-of-pocket밖에서의,
18
60200
3096
그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고
01:15
I took~했다 Elizabeth엘리자베스 to a dermatologist피부과 전문의.
19
63320
2199
저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다.
01:18
She was probably아마
just allergic알레르기가있는 to something,
20
66560
2336
아마 알러지 비슷한 것일 테지만
01:20
but why did it appear나타나다
just on the sides양쪽 of her neck, this rash발진?
21
68920
4400
왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요?
01:26
So it's two days before Christmas크리스마스,
22
74840
1936
1994년, 크리스마스
01:28
1994,
23
76800
1200
이틀 전이었습니다.
01:31
and the dermatologist피부과 전문의
takes a quick빨리 look at her neck and says말한다,
24
79200
3376
피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다.
01:34
"She has pseudoxanthoma가짜 항종 elasticum탄성체."
25
82600
2040
"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다."
01:37
And then he shuts폐쇄하다 off the lights
and looks외모 in her eyes.
26
85640
3600
그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다.
01:42
It turns회전 out, by chance기회,
27
90320
1656
우연히도, 의사 선생님이
01:44
this dermatologist피부과 전문의
also또한 trained훈련 된 in ophthalmology안과학.
28
92000
3120
안과 경력도 갖고 계셨습니다.
01:48
Our lucky운이 좋은 day.
29
96080
1200
저희에게 운이 좋은 날이었죠.
01:51
I am sick고약한 to my stomach.
30
99400
1760
저는 메스꺼웠습니다.
01:53
"Oma오마?"
31
101640
1256
"종?"
01:54
Oma's오마의 like melanoma흑색 종, lymphoma림프종 --
32
102920
2896
종은 흑색종, 림프종처럼
01:57
cancer.
33
105840
1200
암입니다.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin피부 rash발진?"
34
107840
3736
"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?"
02:03
I scream비명 and make no sound소리.
35
111600
2080
소리없이 비명을 질렀습니다.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
사실이었습니다.
02:08
Elizabeth엘리자베스 has pseudoxanthoma가짜 항종 elasticum탄성체,
37
116800
3560
엘리자베스는 탄력섬유성가황색종
02:13
PXEPXE for short짧은.
38
121440
1560
짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.
02:16
Questions질문들 mix혼합 with fear무서움
39
124880
2296
질문들은 두려움과 합해져서
02:19
and erupt나다 like bile담즙 in my throat.
40
127200
2200
목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요?
02:27
What is the prognosis예지?
43
135840
1480
예상이 어떻게 되나요?
02:30
My training훈련 in pastoral목장 counseling상담
did not prepare준비하다 me for this.
44
138200
3720
저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다.
02:35
Dr박사. BercovitchBercovitch tells말하다 us
everything he knows알고있다 about PXEPXE.
45
143680
3880
베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다.
02:40
It's a rare드문 genetic유전적인 disorder무질서,
46
148840
1760
희귀한 유전적 질병이고
02:43
it's systemic전신의,
47
151800
1200
전신에 침투하는 성질이 있으며
02:46
it's a slowly천천히 progressing진행 중,
premature조숙 한 aging노화 disease질병.
48
154040
3920
천천히 진화하는 조로병입니다.
02:50
It causes원인 loose느슨하게 wrinkly중늙은이 skin피부
in the flexor굴곡근 areas지역.
49
158840
3560
굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다.
02:55
It causes원인 legal적법한 blindness맹목,
50
163600
1936
시력감퇴와 같은
02:57
like macular황반 degeneration퇴화,
51
165560
1720
법적맹을 초래하고
02:59
and a host숙주 of cardiovascular심장 혈관 problems문제들.
52
167960
2720
심혈관 문제를 유발합니다.
03:03
Little is known알려진 about this disease질병,
53
171680
2080
이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고
03:06
and some people die주사위 in their그들의 30s,
54
174600
2816
그 당시 몇몇 보고서는 말하길
03:09
say some of the reports보고 at the time.
55
177440
2480
몇은 30대에 죽었다고 했습니다.
03:13
He then just glances시선 at our son아들 and says말한다,
56
181440
2800
선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."
03:21
We want to flee서두르다
back to the land of normal표준.
58
189400
4840
저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다.
03:30
Two days after Christmas크리스마스,
59
198920
1416
크리스마스가 지나고 이틀 후
03:32
researchers연구원 come
from a university대학 in Boston보스턴,
60
200360
3016
보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서
03:35
and they take blood
from us and our children어린이
61
203400
2496
유전자를 찾기위한 연구를 위해
03:37
for a research연구 project계획
focused초점을 맞춘 on finding발견 the gene유전자.
62
205920
2640
저희에게서 아이들을 데려갔습니다.
03:41
A few조금 days later후에,
63
209360
1376
며칠 후
03:42
researchers연구원 come
from a medical의료 center센터 in New새로운 York요크
64
210760
2416
뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
그들도 피를 원한다고 했습니다.
03:47
"These are children어린이.
66
215520
1400
"이들은 아이들이에요.
03:49
They're five다섯 and seven일곱 years연령 old늙은.
67
217560
2096
다섯살, 일곱살배기에요.
03:51
Don't make them face얼굴 the needle바늘 twice두번.
68
219680
2000
아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요.
03:54
Go and get your share
from the other researchers연구원."
69
222360
3040
다른 연구자에게서 나눠 받으세요."
03:58
They laugh웃음, incredulous쉽게 믿지 않는.
70
226440
2216
그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"나눠요?"
04:03
It is then that we learn배우다 that there
is little sharing나누는 in biomedical생물 의학 research연구.
72
231200
4400
그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.
04:08
This moment순간, more than any other,
73
236520
2696
이 순간이 다른 어느 때보다도
04:11
lit문학 a fire beneath아래서 my husband남편 Pat가볍게 두드리기 and me.
74
239240
2640
남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.
04:15
Pat가볍게 두드리기 and I went갔다 to a medical의료 school학교 library도서관
75
243640
2176
팻과 저는 의대 도서관으로 가서
04:17
and we copied복사 한 every...마다 article
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다.
04:21
We didn't understand알다 a thing.
77
249720
1960
저희는 하나도 이해하지 못했습니다.
04:24
We bought샀다 medical의료 dictionaries사전
and scientific과학적 textbooks교과서
78
252840
2736
저희는 의학사전과 과학교과서를 사서
04:27
and read독서 everything
we could get our hands소유 on.
79
255600
2143
찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.
04:30
And though그래도 we still didn't understand알다,
80
258560
1856
비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만
04:32
we could see patterns패턴들,
81
260440
1856
저희는 규칙을 발견할 수 있었고
04:34
and it became되었다 quickly빨리
apparent명백한 within이내에 a month
82
262320
3376
몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은
04:37
that there was no systematic체계적인 effort노력
to understand알다 PXEPXE.
83
265720
3960
꽤나 명백해졌습니다.
04:43
In addition부가,
84
271000
1216
게다가
04:44
the lack결핍 of sharing나누는
that we experienced경험있는 was pervasive퍼지는.
85
272240
3240
저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다.
04:48
Researchers연구원 competed경쟁 한 with each마다 other
86
276480
2280
연구자들은 서로 경쟁했습니다.
04:51
because the ecosystem생태계
was designed디자인 된 to reward보상 competition경쟁
87
279640
4040
왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록
04:56
rather차라리 than to alleviate덜다 suffering괴로움.
88
284560
1960
구성되어 있었기 때문입니다.
04:59
We realized깨달은 that we would have to do
work on this condition조건 ourselves우리 스스로
89
287840
5016
저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기
05:04
to find solutions솔루션
for ourselves우리 스스로 and others다른 사람 like us.
90
292880
3520
위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다.
05:09
But we faced직면 한 two major주요한 barriers장벽.
91
297560
2336
하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다.
05:11
The first one:
92
299920
1496
첫 번째 장벽
05:13
Pat가볍게 두드리기 and I have no science과학 background배경.
93
301440
2360
팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다.
05:16
At the time, he's the manager매니저
of a construction구성 company회사,
94
304920
3416
그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고
05:20
and I'm a former전자 college칼리지 chaplain예배당 목사
stay-at-home집에 머물러 라. mom엄마 --
95
308360
3856
저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다.
05:24
hardly거의 the backgrounds배경
to take the research연구 world세계 by storm폭풍.
96
312240
3640
연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠.
05:29
The second둘째 barrier장벽:
97
317480
1680
두 번째 장벽
05:32
researchers연구원 don't share.
98
320360
1480
연구자들은 공유하지 않습니다.
05:35
People told us you can't herd군중 cats고양이.
99
323000
2520
사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다.
05:38
Well, yes you can if you move움직임 their그들의 food식품.
100
326640
3536
맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다.
05:42
(Laughter웃음)
101
330200
2040
(웃음)
05:45
(Applause박수 갈채)
102
333400
3560
(박수)
05:49
DNADNA and clinical객관적인 data데이터 is the food식품.
103
337400
3000
DNA와 임상 데이터가 음식입니다.
05:52
So we would collect수집 blood
and medical의료 histories역사,
104
340960
3136
그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서
05:56
and require요구하다 that all scientists과학자들
using~을 사용하여 these resources자원
105
344120
3576
이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와
05:59
would share results결과들 with each마다 other
and with the people who donated기부 한.
106
347720
3680
공유해야 한다고 했습니다.
06:05
Well before the internet인터넷
was in common공유지 use,
107
353080
2216
인터넷이 보편화되기 이전에
06:07
Pat가볍게 두드리기 and I established설립 된 PXEPXE International국제 노동자 동맹,
108
355320
2856
팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고
06:10
a nonprofit비영리 단체 dedicated헌신적 인 to initiating시작하다
research연구 and conducting전도 it on PXEPXE
109
358200
4896
이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인
06:15
and also또한 supporting지원
individuals개인 with the disease질병.
110
363120
3480
PXE 인터네셔널을 설립했습니다.
06:19
Using사용 traditional전통적인 media미디어,
111
367840
1336
전통적인 미디어를 활용해서
06:21
we garnered얻은 around
100-150 people around the world세계
112
369200
4416
저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다.
06:25
who we asked물었다,
113
373640
1256
그들의 동의를 구해
06:26
would you give us your blood,
your tissue조직, your medical의료 histories역사,
114
374920
3256
저희는 혈액과 조직과
06:30
your medical의료 records기록들?
115
378200
1200
병력을 수집했습니다.
06:32
And we brought가져온 all of that together함께.
116
380200
1840
그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.
06:34
We quickly빨리 learned배운 that this shared공유 된
resource의지 was not going to be enough충분히.
117
382920
3960
짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고
06:39
And so we decided결정적인 we had
to do hardcore하드 코어 bench벤치 science과학 --
118
387920
5336
그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다.
06:45
hardcore하드 코어 research연구.
119
393280
1360
06:47
So we borrowed빌린 bench벤치 space공간
at a lab at Harvard하버드.
120
395400
2320
그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다.
06:50
A wonderful훌륭한 neighbor이웃 사람
came왔다 a couple times타임스 a week
121
398200
2776
훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서
06:53
and sat앉은 with the kids아이들 from 8pm오후 to 2am
122
401000
4056
팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고
06:57
while Pat가볍게 두드리기 and I extracted추출 된 DNADNA,
123
405080
2336
유전자를 찾는 동안
06:59
ran달렸다 and scored득점 한 gels
124
407440
1736
저녁 8시부터 새벽 2시까지
07:01
and searched검색된 for the gene유전자.
125
409200
1280
아이들을 봐줬습니다.
07:03
Generous풍부한 postdocs박사후 과정
tutored과외 us as we went갔다 along...을 따라서.
126
411240
2480
너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다.
07:06
Within이내에 a few조금 years연령, we found녹이다 the gene유전자.
127
414640
2200
몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다.
07:09
We patented특허받은 it so that
it would be freely자유로이 available유효한.
128
417360
3016
저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다.
07:12
We created만들어진 a diagnostic특수 증상 test테스트.
129
420400
2056
저희는 진단테스트를 만들었습니다.
07:14
We put together함께 a research연구 consortium협회.
130
422480
2160
저희는 연구 협력단을 모았습니다.
07:17
We held개최 된 research연구 meetings회의
and opened열린 a center센터 of excellence우수.
131
425600
3200
저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다.
07:21
We found녹이다 more than 4,000 people
around the world세계 who had PXEPXE,
132
429360
5376
저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고
07:26
and held개최 된 patient환자 meetings회의
133
434760
1936
환자 모임을 열고
07:28
and did clinical객관적인 trials시련 and studies연구.
134
436720
2560
임상 실험과 연구를 했습니다.
07:32
Through을 통하여 all this,
135
440840
1496
이 모든 과정 속에서
07:34
we lived살았던 with fear무서움.
136
442360
1280
저희는 두려움 속에서 살았습니다.
07:37
Fear무서움 of the disease질병
breathing호흡 down our neck
137
445040
2800
시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는
07:41
while the clock시계 ticked똑딱 거리는.
138
449360
1320
두려움 말입니다.
07:43
Fear무서움 of researchers연구원,
139
451280
2160
자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은
07:46
so well credentialed신임장을받은 and positioned위치하는
in a world세계 made만든 for them.
140
454200
3840
연구자들에 대한 두려움 말입니다.
07:50
Fear무서움 that we were making만들기
the wrong잘못된 choices선택.
141
458920
2440
우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다.
07:54
Fear무서움 that the naysayers비회원 were right
142
462440
2336
비관론자들이 맞았고
07:56
and the cats고양이 would simply간단히 find a new새로운 food식품.
143
464800
3120
고양이는 새로운 먹이를
찾을 것이라는 두려움이요.
08:00
But greater더 큰 than all these fears두려움
was our drive드라이브 to make a difference
144
468800
3176
하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해
08:04
for our kids아이들 and for all those
we had met만난 along...을 따라서 the way.
145
472000
3000
변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.
08:08
And very quickly빨리,
146
476280
1216
그리고 빠른 시일 내에
08:09
we also또한 realized깨달은 what we
were doing for one disease질병,
147
477520
2736
저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해
08:12
we should do for all diseases질병.
148
480280
2120
해야함을 깨달았습니다.
08:16
We joined합류 한 with, and I eventually결국 led,
149
484200
1816
우리는 보건 보호
08:18
Genetic유전 적 Alliance동맹 --
150
486040
1216
환자 보호
08:19
a network회로망 of health건강 advocacy옹호,
151
487280
2296
그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인
08:21
patient환자 advocacy옹호,
152
489600
1216
제네틱 얼라이언스와 합류하고
08:22
research연구 and health건강 organizations조직.
153
490840
1640
결국은 그들을 이끌었습니다.
08:25
We built세워짐 scalable확장 성있는
and extensible확장 성있는 resources자원,
154
493160
2456
저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한
08:27
like biobanks바이오 뱅크 and registries레지스트리
and directories디렉토리들 of support지원하다
155
495640
2816
안내책자와 같은 확장가능한
08:30
for all diseases질병.
156
498480
1320
자원을 만들었습니다.
08:32
And as I learned배운 about all those diseases질병
and all those disease질병 communities커뮤니티,
157
500800
4056
그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서
08:36
I realized깨달은 that there were
two secrets기미 in health건강 care케어
158
504880
2856
저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이
08:39
that were impacting영향을주는 me greatly매우.
159
507760
1800
존재한다는 것을 깨달았습니다.
08:42
The first:
160
510480
1256
첫째
08:43
there are no ready준비된 answers답변
for people like my kids아이들
161
511760
3416
그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한
08:49
whether인지 어떤지 common공유지 or rare드문 conditions정황.
163
517159
2041
준비된 대답이 부재했습니다.
08:51
And the second둘째 secret비밀:
164
519919
1240
그리고 둘째
08:53
the answers답변 lie거짓말 in all of us together함께,
165
521760
4096
해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.
08:57
donating기부 our data데이터,
166
525880
1480
우리가 데이터를 공유해야하고
09:00
our biological생물학의 samples견본
167
528240
2296
생물학적 샘플을 공유해야하고
09:02
and ultimately궁극적으로 ourselves우리 스스로.
168
530560
1720
궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.
09:06
There is a small작은
groundswell그 라운즈 웰 of individuals개인
169
534440
3336
이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가
09:09
who are working to change변화 this.
170
537800
2256
확장되고 있습니다.
09:12
Citizen시민 scientists과학자들, activists활동가들, hacks해킹
171
540080
3056
민간 과학자들, 운동가들
09:15
who are using~을 사용하여 crowdsourcing크라우드 소싱,
do-it-yourself너 스스로해라 science과학
172
543160
3176
크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이
09:18
are changing작고 보기 흉한 사람 the game경기.
173
546360
1200
게임판을 흔들어놓고 있습니다.
09:20
Even President대통령 Obama오바마
and Vice바이스 President대통령 Biden바이든
174
548600
2920
심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도
09:24
are evangelists복음 전도자 for the idea생각
175
552680
1696
사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는
09:26
that people should be
partners파트너 in research연구.
176
554400
2480
아이디어의 전도사들입니다.
09:29
This is a founding창립 principle원리
of our organization조직.
177
557680
2600
이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.
09:32
Sure, it's really hard단단한
178
560960
2136
물론, 중재와 치료법을 찾고
09:35
to discover발견하다 and develop나타나게 하다
interventions개입 and therapies치료법.
179
563120
3200
개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.
09:39
The science과학 is hard단단한,
180
567480
2336
과학은 어렵고
09:41
the regulatory규정하는 regime제도 is difficult어려운.
181
569840
2280
규제 체제는 복잡합니다.
09:44
There are a lot of stakeholders이해 관계자
with lots of interests이해
182
572960
3016
다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과
09:48
and misaligned어긋난 incentives인센티브
like publishing출판, promotion승진 and tenure보유.
183
576000
4280
출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다.
09:53
I don't fault결점 scientists과학자들
for following수행원 this path통로,
184
581360
3416
이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다.
09:56
but I challenge도전 them and us
to do this differently다르게.
185
584800
2840
하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.
10:00
To recognize인정하다 that people
are at the center센터.
186
588400
3160
사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다.
10:05
Genetic유전 적 Alliance동맹 has experimented실험 된
187
593400
1776
제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한
10:07
in what it will take
to transform변환 these crusty피 각질의 systems시스템.
188
595200
3480
체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다.
10:12
Our goal is to work without없이 boundaries경계.
189
600920
2240
저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다.
10:15
That sounds소리 abstract추상,
but for us it's quite아주 practical실용적인.
190
603880
3120
추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.
10:21
When we're frustrated실망한
that entities엔티티 won't습관 share data데이터 --
191
609400
3696
독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과
10:25
data데이터 that comes온다 from people who gave
their그들의 energy에너지, their그들의 time, their그들의 blood
192
613120
5096
심지어는 그들의 눈물로부터 온
10:30
and even their그들의 tears눈물 --
193
618240
1520
데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면
10:32
we need to stop and ask청하다,
194
620520
1616
저희는 멈추고 자문해야 합니다.
10:34
"How is it true참된 that we
could share, but we aren't있지 않다.?"
195
622160
3120
"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?"
10:37
We're part부품 of this system체계, too.
196
625840
1520
우리도 이 체제의 일부입니다.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas아이디어 freely자유로이?
197
630440
4120
어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?
10:47
So that people can take risks위험
and move움직임 closer더 가까운 to one another다른?
198
635400
4480
그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?
10:53
This leads리드 to a dissolving해산
of us versus them,
199
641480
3256
이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다.
10:56
not only for organizations조직
but also또한 for individuals개인.
200
644760
3360
저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다.
11:00
If I'm going to ask청하다
organizations조직 or individuals개인
201
648720
3376
만약 제가 기관이나 개인에게
11:04
to strive싸우다 for these standards표준,
202
652120
2216
이 기준을 추구하라고 말할 것이라면
11:06
then I too need to explore탐험하다
my own개인적인 being존재 and my practices관행.
203
654360
4880
저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다.
11:12
If I'm going to ask청하다 clinicians임상의들
and researchers연구원 and administrators관리자
204
660120
3256
제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게
11:15
to take risks위험,
205
663400
1576
위험을 감수하라 말할 것이라면
11:17
then I, Sharon샤론,
need to take risks위험 as well.
206
665000
3000
저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다.
11:20
I need to face얼굴 my personal개인적인 fears두려움.
207
668840
2840
저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.
11:24
My fear무서움 of not having enough충분히 impact충격.
208
672680
2880
충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움
11:29
My fear무서움 of not leading주요한 well.
209
677400
2480
제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움
11:33
My fear무서움 of not being존재 enough충분히.
210
681000
2920
충분하지 못할 것이라는 두려움을요.
11:38
Just before they entered입력 된 their그들의 teens열대,
our kids아이들 stopped멈춘 us in our tracks트랙
211
686720
3936
아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고
11:42
and said, "You have to stop worrying걱정하는
about making만들기 a difference,
212
690680
3696
말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한
11:46
making만들기 an impact충격,
213
694400
1256
걱정을 그만하고, 대신에
11:47
and instead대신에, like us,
learn배우다 to live살고 있다 with disease질병
214
695680
3976
저희처럼 질병과 싸우는 대신
11:51
rather차라리 than fight싸움 it."
215
699680
1880
질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."
11:56
I have to ask청하다,
216
704600
1296
저는 물어야 합니다.
11:57
where does all my fear무서움 come from?
217
705920
2240
제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요?
12:01
The kids'아이들의 declaration선언
shines빛난다 a spotlight스포트라이트 on that fear무서움.
218
709320
3760
아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다.
12:05
It arises발생하다 from a bedrock근본적인 of love.
219
713760
3080
이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.
12:09
I love Elizabeth엘리자베스 and Ian이안.
220
717920
2560
저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
저는 PXE환자들을 사랑합니다.
12:17
I love people with any disease질병.
222
725520
2120
저는 모든 환자를 사랑합니다.
12:20
I love people.
223
728720
1200
저는 사람을 사랑합니다.
12:24
Some of my colleagues동료들 have discovered발견 된
that it is not death죽음 we fear무서움,
224
732520
4616
제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라
12:29
it is the enormity악독 of our loving사랑하는.
225
737160
2200
우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.
12:32
This expansive널찍한 love opens열리다 me to great pain고통
226
740760
4776
이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로
12:37
as I face얼굴 loss손실.
227
745560
1720
밀어넣습니다.
12:41
As I discover발견하다 my fear무서움,
228
749040
2360
제가 제 두려움을 발견하며
12:44
I discover발견하다 that I
229
752160
1776
저는 저와 제 주위 모든 사람들이
12:45
and all those around me
230
753960
1616
사랑에 대한 끝없는 수용력을
12:47
have boundless무한한 capacity생산 능력 for love.
231
755600
2720
갖고 있다는 것을 깨달았습니다.
12:53
And I also또한 discover발견하다
232
761640
1400
그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서
12:56
as I move움직임 into this fear무서움,
233
764240
1600
제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고
12:59
that I can learn배우다 many많은 new새로운 things
234
767400
2456
실제적 해결책 및
13:01
and find paths경로들
235
769880
1360
치료와 건강의 중심에 대한
13:04
to things like practical실용적인 solutions솔루션
236
772320
3856
새로운 길을 찾을 수 있다는 것을
13:08
as well as the core핵심 of healing치료 and health건강.
237
776200
3160
발견했습니다.
13:15
I don't fear무서움 fear무서움 the way I used to.
238
783000
3560
저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다.
13:20
In fact lately최근, with enormous거대한 support지원하다
from all my fellow사람 journeyers여행자,
239
788560
5136
최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께
13:25
I notice주의 that it's not a warning경고
the way it used to be.
240
793720
3320
이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다.
13:30
I notice주의 that instead대신에,
241
798040
2856
대신
13:32
it's an invitation초대 to go forward앞으로
242
800920
1896
앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다.
13:34
because in it lies거짓말 love
and the path통로 to greater더 큰 love.
243
802840
3240
왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.
13:39
If I turn회전 with gentle부드러운 curiosity호기심
toward...쪽으로 that fear무서움,
244
807640
3600
제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면,
13:44
I find enormous거대한 wealth
within이내에 myself자기 and others다른 사람
245
812800
5056
저는 제 스스로와 동료들에게서
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던
13:49
and the ability능력 to step단계 into challenges도전
that I never thought I could.
246
817880
3320
도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.
13:54
My kids아이들 are ahead앞으로 of me
on that path통로 still.
247
822960
2360
제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다.
13:58
At ages나이 29 and 27,
248
826360
1896
각자 29살과 27살의 나이에
14:00
they declare알리다 they are happy행복 and healthy건강한
249
828280
2456
그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다.
14:02
despite무례 having manifestations현시 of PXEPXE
in their그들의 skin피부 and eyes and arteries동맥.
250
830760
5120
그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠.
14:09
And so I invite초대 you, us, we,
251
837160
3336
그래서 저는 여러분을, 우리를
14:12
to turn회전 toward...쪽으로 our fear무서움;
252
840520
1576
두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다.
14:14
to embrace포옹 the things that scare공황 us
253
842120
2936
우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고
14:17
and find the love at the center센터.
254
845080
2136
중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.
14:19
We'll not only find ourselves우리 스스로 there
255
847240
2216
우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라
14:21
but we'll also또한 be able할 수 있는
to step단계 into the shoes구두 of those we fear무서움
256
849480
3976
우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고
14:25
and those who fear무서움 us.
257
853480
1360
우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다.
14:27
If we breathe숨을 쉬다 into that fear무서움
258
855440
2080
그 두려움을 들이키고
14:30
and are vulnerable취약 with the systems시스템
and people who challenge도전 us,
259
858560
4656
우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면
14:35
our power as changemakers창업자
grows자라다 exponentially기하 급수적으로.
260
863240
4080
변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다.
14:40
And when we realize깨닫다
261
868400
1256
그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이
14:41
that working on our inner안의 life
is working on our outer밖의 life
262
869680
3656
우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게
14:45
and outer밖의 work is inner안의 work,
263
873360
2736
안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때
14:48
we get down to what is real레알
264
876120
2136
우리는 무엇이 실제인지 알게되고
14:50
and shit gets도착 done끝난.
265
878280
1416
일을 처리할 수 있게 됩니다.
14:51
(Laughter웃음)
266
879720
1456
(웃음)
14:53
There is no limit한도
to what we can accomplish달하다 together함께.
267
881200
3816
저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
감사합니다.
14:58
(Applause박수 갈채)
269
886280
2560
(박수)
Translated by Seo-Ho Cho
Reviewed by Jihyeon J. Kim

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ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com