ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

제이미 헤이우드: 내 남동생이 영감을 준 큰 아이디어

Filmed:
594,245 views

제이미 헤이우드의 남동생이 근위축성측색경화증(진행성 신경 질환으로, 지각 장애는 없지만 근위축과 마비로 몸의 자유를 잃게 되고, 언어장애를 일으켜 의사전달도 곤란하게 되는 난치병)이라고 진단받았을때, 그 또한 병과 싸우기 위해 자기의 삶을 바쳤습니다. 헤이우드 형제는 사람들이 자신의 질병에 대한 자료를 공유하고 추적할 수 있는 독창적인 웹 사이트를 만들었습니다. 그리고, 그들은 축적된 자료가 격려와 설명과 예언을 하는 거대한 힘이 있다는 것을 발견했습니다.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

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When my brother동료 called전화 한 me in December12 월 of 1998,
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1998년 12월, 남동생이 저에게 전화를 했을때
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he said, "The news뉴스 does not look good."
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좋지 않아보이는 소식을 말했습니다.
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This is him on the screen화면.
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화면에 보이는 사람이 제 동생입니다.
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He'd그는 just been diagnosed진단받은 with ALSALS,
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그는 근위축성측색경화증 진단을 받았습니다.
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which어느 is a disease질병 that the average평균 lifespan수명 is three years연령.
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평균 수명이 3년 정도인 질병으로
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It paralyzes마비 you. It starts시작하다 by killing죽이는
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그 질병은 마비를 유발합니다. 척수에 있는
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the motor모터 neurons뉴런 in your spinal척추 cord코드.
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운동 신경 세포들을 죽이면서 시작이 되죠.
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And you go from being존재 a healthy건강한,
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그리고 건강하고 튼튼한 29세의 남성이
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robust건장한 29-year-old예전의 male남성
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숨도 쉴 수도 없고,
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to someone어떤 사람 that cannot~ 할 수 없다. breathe숨을 쉬다,
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움직이지도 못하며, 말도 못하는
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cannot~ 할 수 없다. move움직임, cannot~ 할 수 없다. speak말하다.
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사람이 되어버리는 것입니다.
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This has actually사실은 been, to me, a gift선물,
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이것은 사실 제게는 선물이었습니다.
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because we began시작되었다 a journey여행
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우리가 삶에 대해서 생각하는
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to learn배우다 a new새로운 way of thinking생각 about life.
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새로운 방식을 배우는 여정을 시작했기 때문입니다.
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And even though그래도 Steven스티븐 passed통과 된 away three years연령 ago...전에
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그리고 비록 스티븐은 3년 전에 세상을 떠났지만
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we had an amazing놀랄 만한 journey여행 as a family가족.
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우리는 한 가족으로서 놀라운 여정을 함께 했습니다.
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We did not even --
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우리들은 역경 조차도..
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I think adversity역경 is not even the right word워드.
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제 생각에 역경이라는 말은 적절한 표현이 아닌거 같은데요.
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We looked보았다 at this and we said, "We're going to do something with this
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어쨌거나 우리는 상황을 직시했고, 이 상황에 대해서 믿을 수 없을만큼
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in an incredibly엄청나게 positive way."
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긍정적인 방향으로 무언가를 할거라고 말했었습니다.
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And I want to talk today오늘
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그리고 오늘 저는 우리가 하기로
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about one of the things that we decided결정적인 to do,
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결정했던 것 중 하나에 대해서 말하고 싶습니다.
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which어느 was to think about a new새로운 way of approaching접근하는 healthcare건강 관리.
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바로 건강관리에 접근하는 새로운 방법에 대해 생각해 보는 것입니다
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Because, as we all know here today오늘,
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오늘 여기 모인 우리 모두가 알듯이,
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it doesn't work very well.
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건강관리가 효과적으로 되고 있지 않기 때문입니다.
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I want to talk about it in the context문맥 of a story이야기.
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저는 하나의 이야기를 통해서 그에 대해 말해보고 싶습니다.
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This is the story이야기 of my brother동료.
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이것은 제 남동생에 대한 이야기입니다.
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But it's just a story이야기. And I want to go beyond...을 넘어서 the story이야기,
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하지만 단지 하나의 이야기입니다. 저는 그 이야기를 넘어서,
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and go to something more.
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더 많은 것들로 나아가고 싶습니다.
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"Given주어진 my status지위, what is the best베스트 outcome결과
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"주어진 나의 상태로, 내가 성취하기 바라는 최고의 결과는 무엇일까
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I can hope기대 to achieve이루다, and how do I get there?"
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그리고 나는 거기에 어떻게 도달할 수 있을까?"
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is what we are here to do in medicine의학, is what everyone각자 모두 should do.
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그것이 의학에서 우리가 할 것 이고, 모두가 해야만 하는 것입니다.
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And those questions질문들 all have variables변수 to them.
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그리고 그런 질문들은 사람에 따라 가변적입니다.
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All of our statuses상태 are different다른.
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우리들의 사정은 모두 다릅니다.
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All of our hopes희망하다 and dreams, what we want to accomplish달하다,
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우리의 희망과 꿈, 우리가 이루고 싶어하는 것은
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is different다른, and our paths경로들 will be different다른,
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모두 다르고, 우리의 길도 모두 다르겠지요.
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they are all stories이야기.
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그것들은 모두 이야기들입니다.
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But it's a story이야기 until...까지 we convert변하게 하다 it to data데이터
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우리가 데이터로 변환시키기 전까지는 하나의 이야기일 뿐입니다.
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and so what we do, this concept개념 we had,
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그래서 우리가 한 것은, 우리가 가졌던 이런 발상이었습니다.
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was to take Steven's스티븐스 status지위, "What is my status지위?"
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"내 상태가 어떻지?"라는 스티븐의 상태를 취하는 것이었습니다.
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and go from this concept개념 of walking보행, breathing호흡,
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보행능력, 호흡능력, 손을 쓸 수 있는 능력, 언어능력
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and then his hands소유, speak말하다,
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그리고 궁극적으로 행복과 신체기능이라는
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and ultimately궁극적으로 happiness행복 and function기능.
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발상으로 부터 시작한 것입니다.
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So, the first set세트 of pathologies병리학, they end종료 up in the stick스틱 man
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첫번째 병리학 집단은 그를 가리키는 아이콘 위에 막대로 그린
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on his icon,
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사람의 형상으로 만들었습니다.
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but the rest휴식 of them are really what's important중대한 here.
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하지만 그 나머지가 여기서 정말 중요한 것들이죠.
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Because Steven스티븐, despite무례 the fact that he was paralyzed마비 된,
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왜냐하면 스티븐은, 그가 마비되었다는 사실에도 불구하고,
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as he was in that pool, he could not walk산책,
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수영장에 있었습니다. 그는 걸을 수가 없었죠.
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he could not use his arms무기 -- that's why he had the little floaty뜨는 things on them,
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팔을 쓸 수도 없었습니다. 그것이 부력을 가진 도구를 팔에 부착한 이유죠.
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did you see those? --
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저것들을 보셨나요?
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he was happy행복. We were at the beach바닷가,
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그는 행복했습니다.우리는 해변에 있었죠.
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he was raising인상 his son아들, and he was productive생산적인.
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그는 아들을 키우고 있었고, 생산적인 사람이었죠.
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And we took~했다 this, and we converted개종 한 it into data데이터.
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5000
그리고 우리는 이것을 가지고 데이터로 변환했습니다.
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But it's not a data데이터 point포인트 at that one moment순간 in time.
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하지만 그것은 생애 그 한 시점에서의 데이터 지점이 아닙니다.
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It is a data데이터 point포인트 of Steven스티븐 in a context문맥.
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그것은 전체 맥락 가운데, 스티븐의 데이터 지점입니다.
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Here he is in the pool. But here he is healthy건강한,
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여기서 그는 수영장에 있습니다. 하지만 이 시점에서 그는
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as a builder건축업자: taller키가 큰, stronger더 강한,
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건축가로서 건강하고, 건장합니다.
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got all the women여자들, amazing놀랄 만한 guy.
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여자들한테 인기 있는 멋진 남자였죠.
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Here he is walking보행 down the aisle통로,
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이 시점에서는 결혼식장으로 걸어들어갔지만,
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but he can barely간신히 walk산책 now, so it's impaired손상된.
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지금은 걷기조차 힘듭니다. 건강이 악화가 된 것이죠.
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And he could still hold보류 his wife's아내 hand, but he couldn't할 수 없었다 do buttons버튼 on his clothes,
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2000
그리고 그는 여전히 아내의 손을 잡을 수 있었지만, 옷 단추를 채울 수 없었고,
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can't feed먹이 himself그 자신.
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혼자서 식사를 하지도 못합니다.
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And here he is, paralyzed마비 된 completely완전히,
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그리고 이 시점에서 완전히 마비가 이루어졌고,
03:01
unable할 수 없는 to breathe숨을 쉬다 and move움직임, over this time journey여행.
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이 시간 동안은 숨쉬지도, 움직이지도 못하게 되었습니다.
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These stories이야기 of his life, converted개종 한 to data데이터.
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그의 삶에 대한 이런 이야기들이, 데이터로 변환되었습니다.
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He renovated개조 된 my carriage마차 house
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그는 제 차고를 수리했었습니다.
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when he was completely완전히 paralyzed마비 된, and unable할 수 없는 to speak말하다,
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2000
그가 완전히 마비되고 말 할 수도 없을때,
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and unable할 수 없는 to breathe숨을 쉬다, and he won an award장학금 for a historic역사적인 restoration복구.
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175000
6000
그리고 숨을 쉴 수도 없을 때 그는 역사 복원상을 받았습니다.
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So, here's여기에 Steven스티븐 alone혼자, sharing나누는 this story이야기 in the world세계.
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181000
2000
자, 여기 세상에서 그의 이야기를 공유하고 있는 스티븐이 홀로 있습니다.
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And this is the insight통찰력, the thing that we are
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183000
3000
그리고 이것이 바로 통찰력입니다.
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excited흥분한 about,
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우리가 흥분하는 그것입니다.
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because we have gone지나간 away from the community커뮤니티 that we are,
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우리는 우리가 존재하는 공동체로 부터 떠났기 때문입니다.
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the fact that we really do love each마다 other and want to care케어 for each마다 other.
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191000
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우리는 서로를 정말 사랑하고 서로를 돌보기를 원합니다.
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We need to give to others다른 사람 to be successful성공한.
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우리는 다른이들이 성공하도록 베풀 필요가 있습니다.
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So, Steven스티븐 is sharing나누는 this story이야기,
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196000
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그래서, 스티븐은 이 이야기를 공유합니다.
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but he is not alone혼자.
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하지만 그는 혼자가 아닙니다.
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There are so many많은 other people sharing나누는 their그들의 stories이야기.
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자신들의 이야기를 나누는 다른 사람들이 많이 있습니다.
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Not stories이야기 in words, but stories이야기 in data데이터 and words.
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203000
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그리고 말로만 표현된 것이 아닌, 데이터와 말로 표현된 이야기들입니다.
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And we convert변하게 하다 that information정보 into this structure구조,
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우리는 그 정보를 이런 구성으로, 이런 해석으로,
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this understanding이해, this ability능력 to convert변하게 하다
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그런 이야기들을 계산 가능한 것으로 변환시킬 수 있는
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those stories이야기 into something that is computable계산할 수 있는,
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이런 능력으로 변환합니다.
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to which어느 we can begin시작하다 to change변화 the way
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우리는 의술이 실행되고 적용되는
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medicine의학 is done끝난 and delivered배달 된.
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방법을 바꾸는 것을 시작할 수 있습니다.
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We did this for ALSALS. We can do this for depression우울증,
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우리는 근위축성측색경화증을 대상으로 이를 실행하였습니다.
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Parkinson's파킨슨 병 disease질병, HIVHIV.
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220000
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우울증, 파킨슨 병, HIV를 대상으로 실행할 수도 있습니다.
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These are not simple단순한, they are not internet인터넷 scalable확장 성있는;
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222000
2000
이것들은 간단하지 않고, 인터넷으로 확장가능한 것이 아닙니다.
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they require요구하다 thought and processes프로세스들
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224000
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질병에 대한 의미있는 정보를 찾아내기 위해
04:01
to find the meaningful의미있는 information정보 about the disease질병.
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226000
3000
상상력과 변화를 요구합니다.
04:04
So, this is what it looks외모 like when you go to the website웹 사이트.
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229000
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자, 웹사이트에 가보면 이런 화면을 볼 수 있습니다.
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And I'm going to show보여 주다 you what Patients환자 Like Me,
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232000
3000
그리고 저는 이제 ' Patients Like Me'(나 같은 환자들)이라는
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the company회사 that myself자기, my youngest최연소자 brother동료
90
235000
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저와 제 남동생 그리고 MIT의 멋진 친구들과
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and a good friend친구 from MITMIT started시작한.
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237000
2000
함께 시작했던 회사에 대해서 보여드릴 것입니다.
04:14
Here are the actual실제의 patients환자, there are 45,000 of them now,
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239000
3000
여기 실제 환자들이 있습니다. 지금은 45,000명이 있는데요,
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sharing나누는 their그들의 stories이야기 as data데이터.
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242000
2000
데이터로서 그들의 이야기를 공유하고 있습니다.
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Here is an M.S. patient환자.
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244000
2000
여기 다발성 경화증(multiple sclerosis) 환자가 있습니다.
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His name이름 is Mike마이크, and he is uniformly균일하게 impaired손상된
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246000
2000
그의 이름은 마이크고 인지능력, 시력, 보행능력,
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on cognition인식, vision시력, walking보행, sensation감각.
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248000
3000
감각능력이 일괄적으로 손상되었습니다.
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Those are things that are different다른 for each마다 M.S. patient환자.
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251000
2000
이런 증상들은 다발성 경화증 환자에 따라 각기 다릅니다.
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Each마다 of them can have a different다른 characteristic특성.
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253000
2000
각기 다른 특성을 가질 수 있습니다.
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You can see fibromyalgia섬유 근육통, HIVHIV, ALSALS, depression우울증.
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255000
5000
여러분은 섬유조직염, HIV, 근위축성측색경화증, 우울증 등을 확인할 수 있습니다.
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Look at this HIVHIV patient환자 down here, Zinny지니.
100
260000
3000
여기 아래쪽에 있는 HIV 환자 지미를 보시죠.
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It's two years연령 of this disease질병. All of the symptoms조짐 are not there.
101
263000
3000
투병한지 2년째입니다. 모든 증상이 나타나지는 않았습니다.
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But he is working to keep his CDCD4 count카운트 high높은
102
266000
2000
하지만 그는 CD4(헬퍼 T세포 등의 표면에 있는 항원) 수치를 높게,
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and his viral바이러스 성의 level수평 low낮은 so he can make his life better.
103
268000
3000
바이러스 레벨을 낮게 유지하여 그의 삶을 보다 낫게 만들 수 있습니다.
04:46
But you can aggregate골재 this and you can discover발견하다 things about treatments치료법.
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271000
4000
여러분은 이를 종합하여 치료법에 대한 것들을 알아낼 수 있습니다.
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Look at this, 2,000 people almost거의, on CopaxoneCopaxone.
105
275000
2000
이것을 보십시오, 코펙소(Copaxone)를 복용하는 약 2,000명의
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These are patients환자 currently현재 on drugs약제,
106
277000
2000
환자들은 현재 약을 복용하며
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sharing나누는 data데이터.
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279000
2000
자료를 공유하고 있습니다.
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I love some of these, physical물리적 인 exercise운동, prayer기도.
108
281000
3000
저는 이 중에서 운동이나 기도 같은 몇 가지를 좋아합니다.
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Anyone누군가 want to run운영 a comparative비교적 effectiveness유효성 study연구
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284000
2000
기도와 다른 것들의 비교효과 연구를 실행시켜보고
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on prayer기도 against반대 something? Let's look at prayer기도.
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286000
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싶은 분이 있으세요? 기도를 한 번 보도록 하죠.
05:03
What I love about this, just sort종류 of interesting재미있는 design디자인 problems문제들.
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288000
4000
이것에 대하여 제가 좋아하는 것은 일종의 흥미로운 디자인상 문제들입니다.
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These are why people pray빌다.
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292000
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이것들은 사람들이 기도하는 이유입니다.
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Here is the schedule시간표 of how frequently자주 they -- it's a dose정량.
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294000
2000
여기 그 빈도에 대한 일정표가 있습니다. 투여량이죠.
05:11
So, anyone누군가 want to see the 32 patients환자 that pray빌다 for 60 minutes의사록 a day,
114
296000
3000
매일 60분동안 기도하는 32명의 환자들의 건강이 좋아졌는지
05:14
and see if they're doing better, they probably아마 are.
115
299000
2000
보고싶은 사람있습니까? 아마 더 좋아졌을겁니다.
05:16
Here they are. It's an open열다 network회로망,
116
301000
3000
여기 있습니다. 그것은 공개 네트워크입니다.
05:19
everybody각자 모두 is sharing나누는. We can see it all.
117
304000
3000
모두가 공유를 하고 있습니다. 우리는 모두 볼 수 있습니다.
05:22
Or, I want to look at anxiety걱정, because people are praying기도하다 for anxiety걱정.
118
307000
3000
아니면, 불안감에 대해서 살펴보고 싶군요. 사람들은 불안감 때문에 기도를 하기 때문입니다.
05:25
And here is data데이터 on 15,000 people's사람들의 current흐름 anxiety걱정, right now.
119
310000
5000
그리고 여기 15,000명의 사람들이 가지는 현재의 불안감에 대한 데이터가 있습니다.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
그들이 어떻게 치료하는지
05:33
the drugs약제, the components구성 요소들 of it,
121
318000
3000
약품, 약품의 구성성분
05:36
their그들의 side측면 effects효과, all of it in a rich풍부한 environment환경,
122
321000
3000
약품의 부작용 등 풍부한 자료들이 있고
05:39
and you can drill송곳 down and see the individuals개인.
123
324000
2000
개개인별로 세부적인 검색을 할 수 있습니다.
05:41
This amazing놀랄 만한 data데이터 allows허락하다 us to drill송곳 down and see
124
326000
3000
이 놀라운 데이터들은 이 약품이 무엇을 위해
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
사용되는지 세부적으로 확인 가능하도록 해줍니다.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
제 생각엔 아마 1,500명이 이 약을 복용하고 있습니다. 그렇죠.
05:49
I want to talk to the 58 patients환자 down here
127
334000
2000
저는 여기 아래에 있는 매일 4밀리그램을
05:51
who are taking취득 four milligrams밀리그램 a day.
128
336000
2000
복용하고 있는 58명의 환자들과 이야기를 하고 싶습니다.
05:53
And I want to talk to the ones그들 of those that have been doing
129
338000
2000
그리고 저는 2년 이상 복용해온 사람들과
05:55
it for more than two years연령.
130
340000
6000
이야기를 하고 싶습니다.
06:01
So, you can see the duration지속.
131
346000
2000
자, 여러분은 그 기간을 볼 수 있습니다.
06:03
All open열다, all available유효한.
132
348000
4000
모든 것이 오픈되어 있고 사용가능합니다.
06:07
I'm going to log로그 in.
133
352000
4000
로그인을 해보겠습니다.
06:11
And this is my brother's형제 profile윤곽.
134
356000
2000
그리고 이것은 제 남동생의 프로필입니다.
06:13
And this is a new새로운 version번역 of our platform플랫폼 we're launching진수 right now.
135
358000
4000
그리고 이것은 우리가 바로 지금 선보일 새로운 버전의 플랫폼입니다.
06:17
This is the second둘째 generation세대. It's going to be in Flash플래시.
136
362000
2000
이것이 제 2세대입니다. 플래시로 만들어질 것입니다.
06:19
And you can see here, as this animates움직이는 사람 over,
137
364000
3000
그리고 보시다시피, 애니메이션 위에 마우스를 올리면
06:22
Steven's스티븐스 actual실제의 data데이터 against반대 the background배경 of all other patients환자,
138
367000
3000
다른 환자들의 데이터를 바탕으로 대비하여 스티븐의 실제 데이터를
06:25
against반대 this information정보.
139
370000
3000
확인하실 수가 있습니다.
06:28
The blue푸른 band밴드 is the 50th percentile백분위 수. Steven스티븐 is the 75th percentile백분위 수,
140
373000
2000
파란띠는 50번째 백분위수입니다. 스티븐은 비유전적 근위축성측색경화증을
06:30
that he has non-genetic비 유전 적 ALSALS.
141
375000
3000
가지고 있는 75번째 백분위수입니다.
06:33
You scroll스크롤 down in this profile윤곽 and you can see
142
378000
2000
프로필을 스크롤해서 내리면
06:35
all of his prescription처방 drugs약제,
143
380000
2000
그가 처방받은 모든 약과
06:37
but more than that, in the new새로운 version번역, I can look at this interactively대화식으로.
144
382000
3000
그 이상의 정보를 확인할 수 있습니다. 새로운 버전에서는 이 정보들을 쌍방향적으로 확인할 수 있습니다.
06:40
Wait, poor가난한 spinal척추 capacity생산 능력.
145
385000
2000
잠깐만요, 약한 척추 수용력.
06:42
Doesn't this remind생각 나게하다 you of a great stock스톡 program프로그램?
146
387000
2000
이것은 대단한 주식 프로그램을 연상케하지 않습니까?
06:44
Wouldn't하지 않을 것이다. it be great if the technology과학 기술 we used to take care케어 of ourselves우리 스스로
147
389000
2000
우리 자신을 돌보는데 사용하는 기술이 돈 버는데 쓰는
06:46
was as good as the technology과학 기술 we use to make money?
148
391000
3000
기술만큼 좋다면 대단하지 않겠나요?
06:49
DetrolDetrol. In the side측면 effects효과 for his drug,
149
394000
2000
데트롤. 그가 사용한 약품의 부작용과,
06:51
integrated통합 된 into that, the stem줄기 cell세포 transplant이식 that he had,
150
396000
2000
그것에 통합되어, 그가 받았던 줄기 세포 이식 내용들이
06:53
the first in the world세계, shared공유 된 openly공공연히 for anyone누군가 who wants to see it.
151
398000
6000
세계 최초로 누구나 열람할 수 있게 공유되어 있습니다.
06:59
I love here -- the cyberkinetics사이버 키네틱스 implant끼워 넣다,
152
404000
2000
저는 사이버키네틱스 이식을 좋아합니다.
07:01
which어느 was, again, the only patient's환자의 data데이터 that was online온라인 and available유효한.
153
406000
4000
그것은 온라인 상으로 활용가능한 유일한 환자 데이터였습니다.
07:05
You can adjust맞추다 the time scale규모. You can adjust맞추다 the symptoms조짐.
154
410000
2000
시간 범위를 조정할 수 있습니다. 증상을 조정할 수 있습니다.
07:07
You can look at the interaction상호 작용 between중에서 how I treat my ALSALS.
155
412000
4000
자신의 근위축성측색경화증을 어떻게 치료하는지 그 상호작용을 볼 수 있습니다.
07:11
So, you click딸깍 하는 소리 down on the ALSALS tab there.
156
416000
2000
근위축성측색경화증 탭을 클릭합니다.
07:13
I'm taking취득 three drugs약제 to manage꾸리다 it. Some of them are experimental실험적인.
157
418000
3000
세 가지 약물을 포함하고 있는데요, 그 중 일부는 실험적인 것입니다.
07:16
I can look at my constipation변비, how to manage꾸리다 it.
158
421000
2000
제 변비 항목과 그것을 어떻게 관리하는지 확인할 수 있습니다.
07:18
I can see magnesium마그네슘 citrate구연산염, and the side측면 effects효과
159
423000
2000
마그네슘 구연산염을 볼 수 있습니다. 그리고 그 약물의
07:20
from that drug all integrated통합 된 in the time
160
425000
2000
부작용들이 시간으로 통합되어
07:22
in which어느 they're meaningful의미있는.
161
427000
3000
의미를 가지게 됩니다.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
하지만 저는 더 많은 것을 원합니다.
07:27
I don't want to just look at this cool시원한 device장치, I want to take this
163
432000
2000
저는 이 멋진 것을 단지 보고있고만 싶지는 않습니다.
07:29
data데이터 and make something even better.
164
434000
2000
저는 이 데이터를 가지고 더 나은 무언가를 만들고 싶습니다.
07:31
I want my brother's형제 center센터 of the universe우주 and his symptoms조짐
165
436000
3000
제 동생을 우주의 중심에 두고, 그의 증상들과
07:34
and his drugs약제,
166
439000
3000
복용하는 약물들,
07:37
and all of the things that interact상호 작용하다 among사이에 those,
167
442000
2000
그리고 그 사이에서 상호작용하는 모든 것들, 부작용들이
07:39
the side측면 effects효과, to be in this beautiful아름다운 data데이터 galaxy은하
168
444000
3000
우리가 이해하기 원하는 어떤 방식으로든 살펴볼 수 있도록
07:42
that we can look at in any way we want to understand알다 it,
169
447000
3000
이런 아름다운 데이터 은하가 되기를 바랍니다.
07:45
so that we can take this information정보
170
450000
3000
그래서 우리가 이 정보를 가지고
07:48
and go beyond...을 넘어서 just this simple단순한 model모델
171
453000
4000
진료기록이 어떠한지에 대한 이런 단순한 모델
07:52
of what a record기록 is.
172
457000
3000
이상을 만들어낼 수 있습니다.
07:55
I don't even know what a medical의료 record기록 is.
173
460000
2000
저는 심지어 진료기록이 무엇인지도 모릅니다.
07:57
I want to solve풀다 a problem문제. I want an application신청.
174
462000
2000
저는 문제를 해결하기 바랍니다. 저는 응용 프로그램을 원합니다.
07:59
So, can I take this data데이터 -- rearrange다시 정렬하다 yourself당신 자신,
175
464000
3000
그래서 저는 이 자료를 가지고 스스로를 재배열하여,
08:02
put the symptoms조짐 in the left, the drugs약제 across건너서 the top상단,
176
467000
2000
증상은 왼쪽에 놓고, 약품은 가로질러 윗부분에 놓습니다.
08:04
tell me everything we know about Steven스티븐 and everyone각자 모두 else그밖에,
177
469000
2000
그것은 스티븐과 다른 사람들에 대해서 우리가 아는 모든 것과,
08:06
and what interacts상호 작용하다.
178
471000
3000
상호작용하는 것을 나타냅니다.
08:09
Years연령 after he's had these drugs약제,
179
474000
2000
그가 이런 약을 복용하고 몇 년 후
08:11
I learned배운 that everything he did to manage꾸리다 his excess초과 saliva타액,
180
476000
3000
저는 다른 약에서 오는 몇몇 긍정적인 부작용을 포함하여
08:14
including포함 some positive side측면 effects효과 that came왔다 from other drugs약제,
181
479000
3000
그의 침이 과다 분비되는 것을 관리하기 위한 모든 것들이
08:17
were making만들기 his constipation변비 worse보다 나쁜.
182
482000
2000
그의 변비를 더 심하게 만들었다는 것을 알았습니다.
08:19
And if anyone's누구든지 ever had severe심한 constipation변비,
183
484000
2000
그리고 만약 심한 변비를 겪은 사람이라면
08:21
and you don't understand알다 how much of an impact충격 that has on your life --
184
486000
2000
그것이 여러분의 삶에 얼마나 많은 영향을 끼치는지 이해하지 못합니다.
08:23
yes, that was a pun말장난.
185
488000
3000
그래요. 그건 말장난이였습니다.
08:26
You're trying견딜 수 없는 to manage꾸리다 these,
186
491000
2000
여러분은 이것들을 관리하려고 합니다.
08:28
and this grid그리드 is available유효한 here,
187
493000
2000
그리고 여기에 그리드를 활용할 수 있습니다.
08:30
and we want to understand알다 it.
188
495000
3000
그리고 우리는 그것을 이해하기를 원합니다.
08:33
No one's사람의 ever had this kind종류 of information정보.
189
498000
3000
아무도 이런 종류의 정보를 가진적이 없었습니다.
08:36
So, patients환자 have this. We're for patients환자.
190
501000
2000
자,환자들은 이것을 가지고 있습니다. 우리는 환자를 위해 존재합니다.
08:38
This is all about patient환자 health건강 care케어, there was no doctors의사들 on our network회로망.
191
503000
2000
이것은 전부 환자의 건강관리에 대한 것입니다. 우리 네트워크에 의사는 없습니다.
08:40
This is about the patients환자.
192
505000
2000
이것은 환자에 대한 것입니다.
08:42
So, how can we take this and bring가져오다 them a tool수단
193
507000
3000
그러면, 어떻게 이것을 가지고 환자들에게 그들이 시작할 수 있고
08:45
that they can go back and they can engage끌다 the medical의료 system체계?
194
510000
2000
의료 시스템의 관심을 끌 수 있도록 하는 도구를 쥐어줄 수 있을까요?
08:47
And we worked일한 hard단단한, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
그리고 우리는 열심히 일했고 그에 대해 생각하고 이야기 했습니다.
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
우리가 언제나 사용할 수 있고,
08:52
that we can use in the medical의료 care케어 system체계,
197
517000
2000
의료 시스템 내에서 사용할 수 있으며,
08:54
that everyone각자 모두 will understand알다?"
198
519000
2000
모두가 이해할 수 있는 것은 무엇일까?"
08:56
So, the patients환자 print인쇄 it out,
199
521000
2000
그래서,환자들이 이것을 인쇄합니다.
08:58
because hospitals병원 usually보통 block블록 us
200
523000
2000
병원들이 보통 우리를 방해하기 때문입니다.
09:00
because they believe we are a social사회적인 network회로망.
201
525000
3000
병원들은 우리가 사회 조직망이라고 믿기 때문입니다.
09:03
It's actually사실은 the most가장 used feature특색 on the website웹 사이트.
202
528000
2000
사실 그것은 웹사이트에서 가장 잘 이용되는 특징입니다.
09:05
Doctors의사들 actually사실은 love this sheet시트, and they're actually사실은 really engaged바쁜.
203
530000
3000
의사들은 사실 이 인쇄물을 좋아하고, 정말 관심을 가지고 있습니다.
09:08
So, we went갔다 from this story이야기 of Steven스티븐
204
533000
3000
그래서,우리는 스티븐의 이 이야기와
09:11
and his history역사 to data데이터, and then back to paper종이,
205
536000
3000
그의 병력으로부터 데이터로 그리고 되돌아가
09:14
where we went갔다 back and engaged바쁜 the medical의료 care케어 system체계.
206
539000
1000
건강관리시스템을 사로잡은 인쇄물로 갑니다.
09:15
And here's여기에 another다른 paper종이.
207
540000
2000
그리고 여기 또 다른 인쇄물이 있습니다.
09:17
This is a journal일지, PNASPNAS --
208
542000
2000
이것은 PNAS 라는 잡지인데
09:19
I think it's the Proceedings소송 절차 of the National내셔널 Academy학원 of Science과학
209
544000
2000
아마 전미 'Proceedings of the National Academy of Science'의
09:21
of the United유나이티드 States of America미국.
210
546000
2000
약어로 생각이 됩니다.
09:23
You've seen multiple배수 of these today오늘, when everyone's모두의 bragging허풍 about
211
548000
2000
모든 사람들이 자기들이 이룬 놀라운 업적들을 자랑할때
09:25
the amazing놀랄 만한 things they've그들은 done끝난.
212
550000
2000
여러분은 오늘날 이런 것들을 많이 봐왔을 것입니다.
09:27
This is a report보고서 about a drug called전화 한 lithium리튬.
213
552000
2000
이것은 리튬이라는 약에 대한 리포트 입니다.
09:29
Lithium리튬, that is a drug used to treat bipolar양극성의 disorder무질서,
214
554000
4000
리튬은 조울증을 치료하는데 쓰이는 약으로
09:33
that a group그룹 in Italy이탈리아 found녹이다
215
558000
2000
이탈리아의 한 그룹이
09:35
slowed느린 ALSALS down in 16 patients환자, and published출판 된 it.
216
560000
3000
16명의 환자에게 ALS의 진행속도를 늦추는 성과를 거두고 발표하였습니다.
09:38
Now, we'll skip버킷 the critiques비평 of the paper종이.
217
563000
2000
자, 이 논문의 비평은 생략하도록 하겠습니다.
09:40
But the short짧은 story이야기 is: If you're a patient환자,
218
565000
2000
하지만 간단히 말해서, 당신이 환자라면
09:42
you want to be on the blue푸른 line.
219
567000
2000
파란선 위에 있고 싶어합니다.
09:44
You don't want to be on the red빨간 line, you want to be on the blue푸른 line.
220
569000
2000
당신은 빨간선 위에 있고 싶어하지 않고, 파란선 위에 있길 원합니다.
09:46
Because the blue푸른 line is a better line. The red빨간 line
221
571000
2000
파란선이 더 나은 선이기 때문입니다. 빨간선은
09:48
is way downhill수월한, the blue푸른 line is a good line.
222
573000
2000
내리막길이고, 파란선은 좋은 선입니다.
09:50
So, you know we said -- we looked보았다 at this, and what I love also또한
223
575000
4000
우리가 말했던 것을 알고 계시죠. 우리는 이것을 봤었고
09:54
is that people always accuse고소하다 these Internet인터넷 sites사이트
224
579000
2000
또한 제가 좋아하는 것은 사람들이 이런 인터넷 사이트가
09:56
of promoting승진시키는 bad나쁜 medicine의학 and having people do things irresponsibly무책임하게.
225
581000
3000
나쁜 약을 장려하고 사람들로 하여금 무책임한 일을 하게 한다고 비난한다는 것입니다.
09:59
So, this is what happened일어난 when PNASPNAS published출판 된 this.
226
584000
3000
그래서, PNAS가 이것을 발행하자 이런 일들이 일어났습니다.
10:02
Ten percent퍼센트 of the people in our system체계 took~했다 lithium리튬.
227
587000
3000
우리의 시스템의 10% 의 사람들이 리튬을 투여 받았습니다.
10:05
Ten percent퍼센트 of the patients환자 started시작한 taking취득 lithium리튬 based기반 on 16 patients환자 of data데이터
228
590000
3000
환자들중 10%는 불량 출판물에 소개된 16명의 환자에 관한 자료를 바탕으로
10:08
in a bad나쁜 publication출판.
229
593000
2000
리튬을 복용하기 시작했습니다.
10:10
And they call the Internet인터넷 irresponsible책임지지 않는.
230
595000
2000
그러면서 그들은 인터넷을 무책임하다고 비판하죠.
10:12
Here's여기에 the implication함축 of what happens일이.
231
597000
2000
그리고 여기 일어난 결과가 있습니다.
10:14
There's this one guy, named명명 된 Humberto움베르토, from Brazil브라질,
232
599000
3000
그리고 브라질 출신의 이름이 훔베르토인 남성이 있습니다.
10:17
who unfortunately운수 나쁘게 passed통과 된 away nine아홉 months개월 ago...전에,
233
602000
3000
안타깝게도 9개월 전에 세상을 떠났습니다.
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer대답 this question문제?
234
605000
2000
그는 "저기요 들어보세요. 우리가 이 질문에 답 할 수 있도록 도와주실수 있나요?" 라고 말했습니다
10:22
Because I don't want to wait for the next다음 것 trial시도, it's going to be years연령.
235
607000
3000
왜냐하면 저는 다음 시도까지 기다리기 싫어요, 몇 년이나 걸릴테니까요
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
저는 지금 알고 싶습니다. 당신이 우리를 도울 수 있나요?"
10:27
So, we launched시작한 some tools도구들, we let them track선로 their그들의 blood levels수준.
237
612000
3000
그래서 우리는 몇가지 도구를 적용했고, 그들이 자신의 혈액 레벨을 추적하게 했습니다.
10:30
We let them share the data데이터 and exchange교환 it.
238
615000
2000
우리는 그들에게 데이터를 공유하고 교환하게 해주었습니다.
10:32
You know, a data데이터 network회로망.
239
617000
3000
데이터 네트워크 같은거 말이죠
10:35
And they said, you know, "Jamie제이미, PLMPLM,
240
620000
2000
그리고 그들은 말했죠. "제이미, PLM(people like me)이
10:37
can you guys tell us whether인지 어떤지 this works공장 or not?"
241
622000
2000
이것이 정말 효과가 있는 것인지 말해줄 수 있나요?"
10:39
And we went갔다 around and we talked말한 to people,
242
624000
2000
그래서 우리는 다니면서 사람들에게 말했습니다.
10:41
and they said, "You can't run운영 a clinical객관적인 trial시도 like this. You know?
243
626000
2000
그들은 말했습니다. "당신들 이런식으로 임상실험을 하면 안돼요. 알아요?
10:43
You don't have the blinding눈을 멀게하는, you don't have data데이터,
244
628000
2000
당신들은 구속력도, 자료도 없고
10:45
it doesn't follow따르다 the scientific과학적 method방법.
245
630000
2000
과학적 방법을 따르지도 않잖아요.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
절대로 제대로 되지 않을꺼예요. 당신들은 할 수 없어요."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder열심히."
247
634000
3000
그래서 제가 말했죠. "알겠어요. 좋아요, 우리는 그런 것을 하지 못합니다. 그렇지만 우리는 더 어려운 것은 할 수 있어요."
10:52
(Laughter웃음)
248
637000
3000
(웃음)
10:55
I can't say whether인지 어떤지 lithium리튬 works공장 in all ALSALS patients환자,
249
640000
2000
리튬이 모든 ALS 환자들에게 효과를 나타내는지는 말하기 어렵지만,
10:57
but I can say whether인지 어떤지 it works공장 in Humberto움베르토.
250
642000
3000
훔베르토에게 효과적인가는 말할 수 있습니다.
11:00
I bought샀다 a Mac about two years연령 ago...전에, I converted개종 한 over,
251
645000
2000
저는 한 2년 전에 맥 컴퓨터를 사서 전환을 했죠.
11:02
and I was so excited흥분한 about this new새로운 feature특색 of the time machine기계
252
647000
2000
저는 레오파드(MAC OS 버전 이름)에 있는 타임머신이라는 새로운 기능에
11:04
that came왔다 in Leopard표범. And we said -- because it's really cool시원한,
253
649000
2000
아주 열광했습니다. 그리고 우리는 말했죠, 그건 진짜 멋지거든요.
11:06
you can go back and you can look at the entire완전한 history역사 of your computer컴퓨터,
254
651000
2000
여러분은 돌아가서 당신 컴퓨터의 이력 전체를 볼 수 있고
11:08
and find everything you've lost잃어버린, and I loved사랑하는 it.
255
653000
2000
잃어버린 무엇이나 찾을 수 있습니다. 그리고 저는 그것을 좋아했죠.
11:10
And I said, "What if we built세워짐 a time machine기계 for patients환자,
256
655000
4000
그리고 저는 말했죠, "만약 우리가 환자들을 위한 타임머신을 만들면 어떨까요,
11:14
except instead대신에 of going backwards뒤로, we go forwards포워드.
257
659000
3000
단지 거꾸로 가는 대신에 우리는 앞으로 가는거죠.
11:17
Can we find out what's going to happen우연히 있다 to you,
258
662000
3000
우리가 여러분께 어떤 일이 일어날지 알아내서
11:20
so that you can maybe change변화 it?"
259
665000
3000
여러분이 그것을 변화시킬 수 있을까요?"
11:23
So, we did. We took~했다 all the patients환자 like Humberto움베르토,
260
668000
3000
그래서 우리는 실행 했습니다. 우리는 훔베르토 같은 모든 환자들에게 적용했죠.
11:26
That's the Apple사과 background배경, we stole스톨 that because we didn't have time
261
671000
2000
저것은 애플 바탕화면입니다. 우리만의 것을 만들 시간이 없어서 도용했습니다.
11:28
to build짓다 our own개인적인. This is a real레알 app by the way.
262
673000
2000
그건 그렇고, 이것은 진짜 응용 프로그램입니다.
11:30
This is not just graphics제도법.
263
675000
2000
그냥 그래픽이 아닙니다.
11:32
And you take those data데이터, and we find the patients환자 like him, and we bring가져오다
264
677000
2000
그런 데이터를 가지고 그와 비슷한 환자를 찾고,
11:34
their그들의 data데이터 together함께. And we bring가져오다 their그들의 histories역사 into it.
265
679000
4000
데이터들을 모아서 그들의 이력들을 합치는 것입니다.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
그 다음에 "흠, 어떻게 이것들은 전부 다 정리하지?" 라고 말합니다.
11:40
So, we line them all up so they go together함께
267
685000
2000
그래서, 우리는 그 데이터를 모두 나열하여
11:42
around the meaningful의미있는 points전철기,
268
687000
2000
환자들에 대해서 우리가 하는 모든 것을 통합한
11:44
integrated통합 된 across건너서 everything we know about the patient환자.
269
689000
2000
의미있는 지점의 주변에 같이 모이게 합니다.
11:46
Full완전한 information정보, the entire완전한 course코스 of their그들의 disease질병.
270
691000
4000
질병들의 과정을 모두 포함한 완전한 정보 말입니다.
11:50
And that's what is going to happen우연히 있다 to Humberto움베르토,
271
695000
2000
훔베르토가 뭔가를 하기 전까지는
11:52
unless~ 않는 한 he does something.
272
697000
2000
그것이 바로 훔베르토에게 일어날 일입니다.
11:54
And he took~했다 lithium리튬, and he went갔다 down the line.
273
699000
3000
그는 리튬을 복용하고 나서 이 선을 따라 내려갔습니다.
11:57
And it works공장 almost거의 every...마다 time.
274
702000
3000
그리고 그것은 거의 매번 효과가 있었죠.
12:00
Now, the ones그들 that it doesn't work are interesting재미있는.
275
705000
2000
지금은, 효과를 보지 못하는 사람들이 흥미로운 상황입니다.
12:02
But almost거의 all the time it works공장.
276
707000
3000
하지만 거의 매번 효과가 있습니다.
12:05
It's actually사실은 scary무서운. It's beautiful아름다운.
277
710000
2000
사실 무섭죠? 아름답습니다.
12:07
So, we couldn't할 수 없었다 run운영 a clinical객관적인 trial시도, we couldn't할 수 없었다 figure그림 it out.
278
712000
2000
저희는 임상실험을 하지 못했습니다, 저희는 답을 알아낼 수 없었습니다.
12:09
But we could see whether인지 어떤지 it was going to work for Humberto움베르토.
279
714000
3000
하지만 훔베르토에게는 효과적이었는지 확인할 수 있었습니다.
12:12
And yeah, all the clinicians임상의들 in the audience청중 will talk about power
280
717000
2000
아 그리고, 객석에 계신 모든 임상 의학자들은 영향력과
12:14
and all the standard표준 deviation일탈. We'll do that later후에.
281
719000
2000
모든 표준 편차에 대해 말하겠죠. 그것은 나중에 다루도록 하죠.
12:16
But here is the answer대답
282
721000
4000
하지만 여기 리튬을
12:20
of the mean of the patients환자 that actually사실은 decided결정적인
283
725000
2000
투여하기로 결정했던 환자들의
12:22
to take lithium리튬.
284
727000
2000
평균적인 결과가 있습니다.
12:24
These are all the patients환자 that started시작한 lithium리튬.
285
729000
2000
이것은 리튬 투여를 시작한 모든 환자들입니다.
12:26
It's the Intent의지 to Treat Curve곡선.
286
731000
2000
이것은 처리의향 곡선입니다. (처리의향 : 모든 피험자는 실제 받은 처리와 상관 없이 처음 할당된 집단으로 간주하여 분석)
12:28
You can see here, the blue푸른 dots도트 on the top상단, the light ones그들,
287
733000
4000
여기에 보이듯이, 윗부분에 있는 파란색 점들, 옅은 점들은
12:32
those are the people in the study연구 in PNASPNAS
288
737000
2000
PNAS 연구에 참여한 사람들을 나타내고,
12:34
that you wanted to be on. And the red빨간 ones그들 are the ones그들,
289
739000
2000
위치하고 싶어하는 지점입니다. 아래쪽에 위치한
12:36
the pink담홍색 ones그들 on the bottom바닥 are the ones그들 you didn't want to be.
290
741000
2000
빨간점들과 분홍 점들은 위치하고 싶어하지 않는 지점이죠.
12:38
And the ones그들 in the middle중간 are all of our patients환자
291
743000
3000
그리고 중간에 있는 점들은 시작점의
12:41
from the start스타트 of lithium리튬 at time zero제로,
292
746000
2000
리툼 투약으로 부터, 앞으로 나갔다가
12:43
going forward앞으로, and then going backward뒤로.
293
748000
4000
다음에는 되돌아 가는 우리의 모든 환자들을 나타냅니다.
12:47
So, you can see we matched일치하는 them perfectly아주, perfectly아주.
294
752000
3000
정말 완벽하게 일치하는 것을 보실 수 있죠.
12:50
Terrifyingly무섭게 accurate정확한 matching어울리는.
295
755000
2000
무서울 정도로 정확한 일치가 이루어지고 있습니다.
12:52
And going forward앞으로, you actually사실은 don't want to be a lithium리튬 patient환자 this time.
296
757000
4000
앞으로 나아가면, 이 시점에서 당신은 사실 리튬 환자이고 싶지 않을 것입니다.
12:56
You're actually사실은 doing slightly약간 worse보다 나쁜 -- not significantly현저하게,
297
761000
2000
사실, 살짝 더 악화되고 있습니다. 심각하게는 아니지만요.
12:58
but slightly약간 worse보다 나쁜. You don't want to be a lithium리튬 patient환자 this time.
298
763000
3000
하지만 조금 더 나빠지면, 이 시점에서 여러분은 리튬 환자가 되기를 바라지 않습니다.
13:01
But you know, a lot of people dropped떨어 뜨린 out,
299
766000
3000
많은 사람들이 빠져 나갔습니다.
13:04
the trial시도, there is too much drop하락 out.
300
769000
2000
실험에서 너무 많은 사람들이 빠져 나갔습니다.
13:06
Can we do the even harder열심히 thing? Can we go to the patients환자
301
771000
2000
우리가 좀 더 강하게 나갈 수 있을까요? 실제 리튬 복용을
13:08
that actually사실은 decided결정적인 to stay머무르다 on lithium리튬,
302
773000
4000
계속하기로 한 환자들에게 갈 수 있을까요?
13:12
because they were so convinced납득시키다 they were getting점점 better?
303
777000
2000
그 환자들은 나아질거라는 확신에 차 있었기 때문입니다.
13:14
We asked물었다 our control제어 algorithm연산,
304
779000
2000
그리고 우리는 대조군 알고리즘을 확인했죠,
13:16
are those 69 patients환자 -- by the way, you'll notice주의
305
781000
2000
그 60명의 환자들, 덧 붙이면 여러분은
13:18
that's four times타임스 the number번호 of patients환자 in the clinical객관적인 trial시도 --
306
783000
3000
임상 실험의 환자 수보다 네배나 많다는 것을 아실 것입니다.
13:21
can we look at those patients환자 and say,
307
786000
3000
우리는 그 환자들을 보고 말할수 있겠죠
13:24
"Can we match시합 them with our time machine기계
308
789000
3000
"우리가 타임머신을 이용해서 그들과 동일한
13:27
to the other patients환자 that are just like them,
309
792000
2000
상황의 환자들과 일치시킬 수 있을까요?
13:29
and what happens일이?"
310
794000
2000
그리고 어떤 일이 일어날까요?"
13:31
Even the ones그들 that believed믿었다 they were getting점점 better
311
796000
3000
심지어 자기 상태가 호전된다고 믿던 사람들도
13:34
matched일치하는 the controls통제 수단 exactly정확하게. Exactly정확하게.
312
799000
3000
대조군과 완벽히 일치합니다. 정확히요.
13:37
Those little lines윤곽? That's the power.
313
802000
2000
그리고 저 작은 선들이요? 저것이 바로 영향력입니다.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium리튬 doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
그래서 우리는 여러분께 리튬이 효과가 없다고 말씀드릴 수 없습니다.
13:41
that if you did it at a higher더 높은 dose정량
315
806000
2000
저는 당신이 복용량을 늘리고 적절한 연구를
13:43
or if you run운영 the study연구 proper적절한 -- I can tell you
316
808000
2000
실행한다면 어떻게 될지 말할 수 없습니다.
13:45
that for those 69 people that took~했다 lithium리튬,
317
810000
4000
리튬을 복용한 69명중 중에서 그들과 같은 증상의
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
환자들이나 저에 비해서 더 나아지지 않았다고
13:51
just like me,
319
816000
2000
말할 수는 있습니다.
13:53
and that we had the power to detect탐지하다 that at about
320
818000
3000
우리는 그것을 초기 연구에서 발표한 강도의
13:56
a quarter쿼터 of the strengths강점 reported보고 된 in the initial머리 글자 study연구.
321
821000
3000
1/4만큼으로 탐지하였습니다.
13:59
We did that one year ahead앞으로 of the time
322
824000
3000
그리고 우리는 그것을 미 국립보건원(NIH)로 부터 수백만 달러의
14:02
when the first clinical객관적인 trial시도 funded자금을 조달 한 by the NIHNIH
323
827000
2000
지원을 받아 실시했던 첫번째 임상 실험이
14:04
for millions수백만 of dollars불화 failed실패한 for futility무용 last week,
324
829000
3000
실패한 지난주 보다 일 년 앞서서 그것을 실행하였고,
14:07
and announced발표하다 it.
325
832000
3000
발표하였습니다.
14:10
So, remember생각해 내다 I told you about my brother's형제 stem줄기 cell세포 transplant이식.
326
835000
3000
제 동생 줄기세포이식 수술에 대해 말한거 기억하시죠?
14:13
I never really knew알고 있었다 whether인지 어떤지 it worked일한.
327
838000
3000
저는 결코 그것이 효과가 있었는지 알지 못했습니다.
14:16
And I put 100 million백만 cells세포들 in his cisterna시스 타 magna마그나,
328
841000
3000
저는 1억개의 세포를 그의 대조와 (대조 : 소뇌 바깥 뇌실로 부터 뇌조로 뇌척수액이 빠져 나가는 공간)
14:19
in his lumbar요추 cord코드,
329
844000
2000
요추에 넣었고,
14:21
and filled채우는 out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
임상시험심사위원회 양식을 작성하고 모든 일을 했습니다.
14:23
and I never really knew알고 있었다.
331
848000
3000
결코 나는 알지 못했어요.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
어째서 저는 몰랐죠?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen우연히 있다 to him.
333
853000
2000
제 말은, 저는 그에게 무슨 일이 일어날지 몰랐다는 것입니다.
14:30
I actually사실은 asked물었다 Tim, who is the quant퀀트 in our group그룹 --
334
855000
3000
그리고 우리 그룹의 분석가인 팀에게 물어봤죠.
14:33
we actually사실은 searched검색된 for about a year to find someone어떤 사람
335
858000
3000
저희는 사실 건강관리에 대한 수학과 통계와 모형화를
14:36
who could do the sort종류 of math수학 and statistics통계 and modeling모델링
336
861000
2000
할 수 있는 사람을 거의 1년 동안 찾았었습니다.
14:38
in healthcare건강 관리, couldn't할 수 없었다 find anybody아무도. So, we went갔다 to the finance재원 industry산업.
337
863000
3000
아무도 찾지 못했죠. 그래서 우리는 금융산업에 갔습니다.
14:41
And there are these guys who used to model모델 the future미래
338
866000
2000
거기에 이자율과 같은 다른것들의 미래를 모형화했던
14:43
of interest관심 rates요금, and all that kind종류 of stuff물건.
339
868000
2000
사람들이 있었습니다.
14:45
And some of them were available유효한. So, we hired고용 된 one.
340
870000
3000
그 중 몇몇은 시간이 나서, 한 명을 고용하게 되었죠.
14:48
(Laughter웃음)
341
873000
3000
(웃음)
14:51
We hired고용 된 them, set세트 them up, assisting돕는 at lab.
342
876000
2000
우리는 그들을 고용하고, 자리를 마련해주고,
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate소통하다 with him,
343
878000
2000
저는 그와 채팅합니다. 그것이 제가 그와 소통하는 방법입니다.
14:55
is like a little guy in a box상자. I I.M.ed에드 Tim. I said,
344
880000
2000
그는 상자안에 있는 작은 사람같습니다. 저는 팀에게 채팅으로 말을 걸어서
14:57
"Tim can you tell me whether인지 어떤지 my brother's형제 stem줄기 cell세포 transplant이식
345
882000
2000
팀,나한테 내 동생의 줄기세포이식 수술이 효과가 있었는지
14:59
worked일한 or not?"
346
884000
3000
확인해줄 수 있나요?"
15:02
And he sent보낸 me this two days ago...전에.
347
887000
3000
그는 나에게 이틀 전에 이것을 보냈습니다.
15:05
It was that little outliers특이 치 there. You see that guy that lived살았던 a long time?
348
890000
3000
그것은 외부로 벗어나는 것입니다. 오랬동안 생존한 저 남자가 보이세요?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened일어난.
349
893000
2000
우리는 그와 말해봐야합니다. 왜냐하면 저는 어떻게 된 일인지 알고싶기 때문입니다.
15:10
Because something went갔다 different다른.
350
895000
2000
왜냐하면 무언가가 달랐기 때문이죠.
15:12
But my brother동료 didn't. My brother동료 went갔다 straight직진 down the line.
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3000
하지만 제 동생은 그렇지 못했죠. 제 동생은 선을 따라 내려갔죠.
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It only works공장 about 12 months개월.
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900000
2000
그것은 한 12개월만 효과가 있습니다.
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It's the first version번역 of the time machine기계.
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이것은 타임머신의 첫 버전입니다.
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First time we ever tried시도한 it. We'll try to get it better later후에
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우리의 첫 시도입니다. 우리는 차후에 더 개선시킬것입니다.
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but 12 months개월 so far멀리.
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지금까지 12개월이죠.
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And, you know, I look at this,
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그리고, 자, 이것을 보세요.
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and I get really emotional정서적 인.
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2000
저는 정말 감정적이게 됩니다.
15:30
You look at the patients환자, you can drill송곳 in all the controls통제 수단,
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여러분은 환자들을 봅니다. 당신은 모든 대조군을 세부적으로 확인할 수 있습니다.
15:32
you can look at them, you can ask청하다 them.
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당신은 그들을 보고 그들에게 물어볼 수 있습니다.
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And I found녹이다 a woman여자 that had --
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저는 한 여성분을 찾았습니다.
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we found녹이다 her, she was odd이상한 because she had data데이터
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그녀 사망 후에도 그녀의 데이터가 있어서
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after she died사망 한.
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이상하게 생각했습니다.
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And her husband남편 had come in and entered입력 된 her last functional기능의 scores점수,
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그녀 남편이 들어와서 그녀의 마지막 신체기능 수치들을 기입했습니다.
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because he knew알고 있었다 how much she cared관심이있는.
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그는 아내가 얼마나 신경썼는지 알았기 때문입니다.
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And I am thankful감사하는.
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그래서 저는 고맙게 생각합니다.
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I can't believe that these people,
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저는 이 사람들이 제 동생이
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years연령 after my brother동료 had died사망 한,
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죽은지 몇년이 지난 후에 내가 하고
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helped도움이 된 me answer대답 the question문제 about whether인지 어떤지
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수년 전에 수십만 달러를 쓴 수술이
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an operation조작 I did, and spent지출하다 millions수백만 of dollars불화 on
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효과가 있었는지 없었는지에 대한 질문에
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years연령 ago...전에, worked일한 or not.
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대답할 수 있게 해줬다는게 믿기지 않습니다.
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I wished~ 싶다 it had been there
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저는 제가 이것을 처음 했을 때
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when I'd done끝난 it the first time,
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정보가 있었으면 하고 바랬습니다.
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and I'm really excited흥분한 that it's here now,
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저는 사실 지금 이것이 여기있다는것에 대해 흥분해하고 있습니다.
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because the lab that I founded설립 된
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제가 만든 실험실이 효과가 있는
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has some data데이터 on a drug that might work,
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약품에 대한 어느 정도의 데이터를 가지고 있기 때문입니다.
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and I'd like to show보여 주다 it.
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그리고 저는 이것을 보여주고 싶습니다.
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I'd like to show보여 주다 it in real레알 time, now,
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저는 지금 실시간으로 이것을 보여주고싶습니다.
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and I want to do that for all of the diseases질병 that we can do that for.
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그리고 우리가 할 수 있는 모든 질병에 대해서 그렇게 하고 싶습니다.
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I've got to thank the 45,000 people
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저는 이 사회적인 실험을 우리와 함께
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that are doing this social사회적인 experiment실험 with us.
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하고 있는 45,000명에게 고맙다는 말을 전하고 싶습니다.
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There is an amazing놀랄 만한 journey여행 we are going on
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다시 인간이 되기 위해서, 다시 공동체의 일부분이 되기 위해서,
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to become지다 human인간의 again,
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우리 스스로를 공유하고,
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to be part부품 of community커뮤니티 again,
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취약해지기 위해서
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to share of ourselves우리 스스로, to be vulnerable취약,
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우리가 지속하고 있는 놀라운 여정이 있습니다.
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and it's very exciting흥미 진진한. So, thank you.
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그리고 그것은 정말 흥분되는 일입니다. 감사합니다.
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(Applause박수 갈채)
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(박수)
Translated by Soogee Ha
Reviewed by Jae Ju LEE

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ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com