ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Kas atsitinka, kai sergi liga, kurios gydytojai negali diagnozuoti?

Filmed:
2,042,782 views

Prieš penkerius metus TED kolegė Jen Brea susirgo vis sunkėjančia liga – mialginiu encefalomielitu – geriau žinoma kaip lėtiniu nuovargio sindromu. Tai sekinanti liga, kuri stipriai paveikia įprastines veiklas, o blogesnėmis dienomis net antklodžių plazdėjimas tampa nepakeliamu. Šioje skaudžioje kalboje, ji pasakoja apie kliūtis, su kuriomis susidūrė ieškodama savo ligos, kurios priežasčių ir fizinių reiškinių mes pilnai nesuprantam, gydymo, taip pat apie jos misiją filmo pagalba užfiksuoti pacientų, kuriuos medicinai sunkiai sekasi gydyti, gyvenimus.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

Sveiki.
00:17
Hisveikas.
0
5415
1443
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dėkoju.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivegarsas-jautrus.
2
8983
1697
[Dženifer jautri garsui,
00:22
The livegyventi audienceauditorija was askedpaklausė
to applaudploti ASL-styleASL stiliaus, in silencetyla.]
3
10704
3145
todėl auditorijos buvo paprašyta ploti
ženklų kalba, tyloje]
00:25
So, fivepenki yearsmetai agoprieš, this was me.
4
13873
3367
Tai aš prieš penkerius metus,
00:29
I was a PhDMedicinos mokslų daktaras studentstudentas at HarvardHarvardo,
5
17747
2005
mokiausi doktorantūros Harvarde
ir dievinau keliones.
00:31
and I lovedmyliu to travelkelionė.
6
19776
2033
00:34
I had just gottenįgytas engagedužsiima
to marrytuoktis the love of my life.
7
22472
3180
Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo
meile.
00:39
I was 28, and like so manydaug of us
when we are in good healthsveikata,
8
27072
3975
Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų,
esančių geros sveikatos,
00:43
I feltjaučiamas like I was invinciblenenugalimas.
9
31071
2031
jaučiausi lyg būčiau nenugalima.
00:46
Then one day I had
a feverkarščiavimas of 104.7 degreeslaipsniai.
10
34477
3670
Vieną dieną pradėjau karščiuoti,
temperatūra pakilo iki 40 laipsnių
00:50
I probablytikriausiai should have gonedingo to the doctorgydytojas,
11
38758
2049
Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją,
tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,
00:52
but I'd never really been sickserga in my life,
12
40831
2564
ir žinojau, kad paprastai, susirgus
virusine infekcija reikia būti namuose,
00:55
and I knewžinojau that usuallypaprastai,
if you have a virusvirusas,
13
43419
2353
00:57
you staylikti home and you make
some chickenvištiena soupsriuba,
14
45796
3133
pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių
dienų viskas bus gerai.
01:00
and in a fewnedaug daysdienos,
everything will be fine.
15
48953
2313
01:04
But this time it wasn'tnebuvo fine.
16
52499
1837
Bet šįkart taip nebuvo.
01:07
After the feverkarščiavimas brokesumušė,
17
55560
1537
Kai karščiavimas nuslūgo, tris
savaites taip svaigo galva,
01:09
for threetrys weekssavaitės I was so dizzyapsvaigęs,
I couldn'tnegalėjo leavepalikti my housenamas.
18
57121
3851
kad aš negalėjau išeiti iš namų,
eidama atsitrenkdavau į durų staktas,
01:13
I would walkvaikščioti straighttiesiai into doordurys framesrėmeliai.
19
61467
2194
turėjau remtis į sienas, kad nueičiau
iki tualeto.
01:16
I had to hugapkabinimas the wallssienos
just to make it to the bathroomvonia.
20
64335
2960
01:20
That springpavasaris I got infectioninfekcija
after infectioninfekcija,
21
68613
2657
Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją
01:23
and everykiekvienas time I wentnuėjo to the doctorgydytojas,
22
71825
1827
ir kiekvieną kartą, kai nueidavau
pas gydytoją,
01:25
he said there was absolutelyvisiškai
nothing wrongneteisingai.
23
73676
2783
jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko
blogo.
01:29
He had his laboratorylaboratorija testsbandymai,
24
77533
1625
Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus,
kurių rezultatai visada būdavo normalūs.
01:31
whichkuris always cameatėjo back normalnormalus.
25
79182
1904
01:33
All I had were my symptomssimptomai,
26
81875
1967
Viskas, ką aš žinojau, tai buvo
mano simptomai,
01:35
whichkuris I could describeapibūdinti,
27
83866
1930
kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas
daugiau jų negalėjo matyti.
01:37
but no one elseKitas can see.
28
85820
1692
01:41
I know it soundsgarsai sillykvailas,
29
89370
1223
Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu
turi rasti būdą paaiškinti tai,
01:42
but you have to find a way
to explainpaaiškinti things like this to yourselfsave,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just agingsenėjimas.
31
93909
3624
pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidepusė of 25.
32
98114
3553
Galbūt tai yra normalu peržengus 25
metų ribą.
01:53
(LaughterJuokas)
33
101691
2292
01:56
Then the neurologicalneurologinis symptomssimptomai startedprasidėjo.
34
104808
2168
Tada prasidėjo neurologiniai simptomai.
01:59
SometimesKartais I would find that I couldn'tnegalėjo
drawatkreipti the right sidepusė of a circleratas.
35
107590
3711
Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės
apskritimo pusės,
02:04
Other timeslaikai I wouldn'tnebūtų be ablegalingas
to speakkalbėk or movejudėti at all.
36
112325
3306
o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir
judėti.
02:10
I saw everykiekvienas kindmalonus of specialistspecialistas:
37
118330
1734
Lankiausi pas visų specialybių gydytojus:
02:12
infectiousinfekcinės diseaseliga doctorsgydytojai,
dermatologistsdermatologai, endocrinologistsendokrinologai,
38
120088
3072
infektologus, reumatologus, endokrinologus,
kardiologus ir net pas psichiatrą.
02:15
cardiologistskardiologai.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatristpsichiatras.
40
124945
1916
02:19
My psychiatristpsichiatras said,
"It's clearaišku you're really sickserga,
41
127679
3244
Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu
labai sergi, bet ne psichiatrine liga.
02:22
but not with anything psychiatricpsichiatrijos.
42
130947
2156
02:26
I hopetikiuosi they can find out
what's wrongneteisingai with you."
43
134045
2738
Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins,
kas tau yra.
02:30
The nextKitas day, my neurologistneurologas
diagnoseddiagnozuota me with conversionperskaičiavimo disordersutrikimas.
44
138094
4066
Kitą dieną neurologas man diagnozavo
konversinį sutrikimą.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Jis pasakė, kad viskas:
02:37
the feverskarštligės, the soreskauda throatsgerklės,
the sinussinuso infectioninfekcija,
46
145255
2977
karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas,
visi virškinamojo trakto, neurologiniai,
02:40
all of the gastrointestinalvirškinimo trakto,
neurologicalneurologinis and cardiacširdies symptomssimptomai --
47
148916
3330
kardiologiniai simptomai yra dėl senos
emocinės traumos, kurios neprisimenu.
02:44
were beingesamas causedsukelia
by some distanttoli emotionalemocinis traumatraumos
48
152715
2718
02:47
that I could not rememberPrisiminti.
49
155457
1606
02:50
The symptomssimptomai were realrealus, he said,
50
158069
1998
Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri,
bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.
02:52
but they had no biologicalbiologinis causepriežastis.
51
160546
2359
Aš studijavau socialinius mokslus.
02:56
I was trainingmokymas to be a socialsocialinis scientistmokslininkas.
52
164527
2609
02:59
I had studiedstudijavo statisticsstatistika,
probabilitytikimybė theoryteorija,
53
167160
3232
Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos,
03:02
mathematicalmatematinis modelingmodeliavimas,
experimentaleksperimentinis designdizainas.
54
170416
2574
matematinius modelius, aplinkos dizainą
Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti
neurologo diagnozės.
03:07
I feltjaučiamas like I couldn'tnegalėjo just rejectatmesti
my neurologist'sneurologo diagnosisdiagnozė.
55
175058
3993
03:11
It didn't feel truetiesa,
56
179599
1592
Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų
žinojau, kad tiesa kartais yra
03:13
but I knewžinojau from my trainingmokymas
that the truthtiesa is oftendažnai counterintuitivecounterintuitive,
57
181215
3470
priešinga nuojautai, lengvai užgožiama
to, kuo mes norime tikėti.
03:17
so easilylengvai obscuredneryški
by what we want to believe.
58
185356
2597
03:20
So I had to considerapsvarstykite the possibilitygalimybė
that he was right.
59
188514
2932
Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis
buvo teisus.
03:25
That day, I ranbėgo a smallmažas experimenteksperimentas.
60
193603
2515
Tą dieną padariau nedidelį bandymą,
03:28
I walkedvaikščiojo back the two milesmylios
from my neurologist'sneurologo officebiuras to my housenamas,
61
196919
3413
parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto
iki savo namų.
03:33
my legskojos wrappedsuvynioti in this strangekeista,
almostbeveik electricelektrinis kindmalonus of painskausmas.
62
201229
4035
Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg
elektrinio skausmo.
03:38
I meditatedmeditavo on that painskausmas,
63
206475
1603
Aš svarsčiau apie šį skausmą,
bandydama suvokti,
03:40
contemplatingsvarsto how my mindprotas
could have possiblygalbūt generatedsugeneruotas all this.
64
208102
4019
kaip mano psichika
galėjo visa tai sukelti.
03:45
As soonnetrukus as I walkedvaikščiojo throughper the doordurys,
65
213320
1875
Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau.
03:47
I collapsedsugriuvo.
66
215219
1165
03:48
My brainsmegenys and my spinalstuburas cordlaidas were burningdeginimas.
67
216837
2782
Mano smegenys ir stuburas degė.
03:52
My neckkaklas was so stiffstandus
I couldn'tnegalėjo touchpaliesti my chinsmakro to my chestkrūtinė,
68
220696
3771
Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad
aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.
03:57
and the slightestnė menkiausio soundgarsas --
69
225324
1751
Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys,
03:59
the rustlingčežėjimas of the sheetslakštai,
70
227099
1835
mano vyras, basomis vaikščiojantis
kitame kambaryje,
04:00
my husbandvyru walkingvaikščioti barefootbasos
in the nextKitas roomkambarys --
71
228958
2265
04:03
could causepriežastis excruciatingnepakeliamas painskausmas.
72
231737
2134
galėjo sukelti nepakeliamą skausmą.
04:07
I would spendpraleisti mostlabiausiai
of the nextKitas two yearsmetai in bedlova.
73
235832
2583
Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.
04:11
How could my doctorgydytojas
have gottenįgytas it so wrongneteisingai?
74
239235
2760
Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti?
04:14
I thought I had a rareretas diseaseliga,
75
242939
2181
Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios
gydytojam neteko matyti,
04:17
something doctorsgydytojai had never seenmatė.
76
245144
1989
04:19
And then I wentnuėjo onlineprisijungęs
77
247926
1195
tačiau paieškojus internete suradau
tūkstančius žmonių visame pasaulyje,
04:21
and foundrasta thousandstūkstančiai of people
all over the worldpasaulis
78
249145
2378
04:23
livinggyvenimas with the sametas pats symptomssimptomai,
79
251980
1620
gyvenančių su tais pačiais simptomais,
panašiai atsiskyrusių,
04:26
similarlypanašiai isolatedizoliuotas,
80
254087
1564
04:27
similarlypanašiai disbelieveddisbelieved.
81
255675
1457
panašiai jais niekas netikėjo.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo
praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,
04:31
but had to spendpraleisti their eveningsVakarais
and weekendssavaitgaliais in bedlova,
83
259161
2485
04:33
just so they could showRodyti up
the nextKitas MondayPirmadienis.
84
261670
2067
kad galėtų kitą pirmadienį
pasirodyti darbe.
04:36
On the other endgalas of the spectrumspektras,
85
264364
2080
Kitoje spektro pusėje – kai kurie
taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,
04:38
some were so sickserga
86
266468
1738
04:40
they had to livegyventi in completebaigti darknesstamsa,
87
268230
2306
04:42
unablenegali to toleratetoleruoti
the soundgarsas of a humanžmogus voicebalsas
88
270560
3372
negalėdami pakelti žmogaus balso, ar
mylimo žmogaus prisilietimo.
04:45
or the touchpaliesti of a lovedmyliu one.
89
273956
1909
04:49
I was diagnoseddiagnozuota
with myalgicmyalgic encephalomyelitisencefalomielitas.
90
277469
4002
Man diagnozavo mialginį encefalomielitą.
04:54
You've probablytikriausiai heardišgirdo it calledvadinamas
"chronicLėtinis fatiguenuovargis syndromesindromas."
91
282554
3452
Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip
„Lėtinio nuovargio sindromą“.
04:58
For decadesdešimtmečius, that's a namevardas
92
286987
1922
Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė,
05:00
that's meantsuprato that this
93
288933
1605
kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis
05:03
has been the dominantdominuojantis imagevaizdas
94
291578
1383
05:04
of a diseaseliga that can be
as seriousrimtas as this.
95
292985
3275
kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai.
05:09
The keyraktas symptomsimptomas we all sharepasidalinti
96
297468
1524
Pagrindinis simptomas, kurį visi turime,
05:11
is that wheneverkada we exertdaryti ourselvesmes patys --
physicallyfiziškai, mentallyprotiškai --
97
299016
3752
kad, kai kaip nors stengiamės –
fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.
05:15
we paysumokėti and we paysumokėti hardsunku.
98
303296
1953
Brangiai sumokame.
05:17
If my husbandvyru goeseina for a runpaleisti,
he mightgali be soreskauda for a couplepora of daysdienos.
99
305807
3494
Jei mano vyras išeina pabėgioti,
gal jam paskaudės kelias dienas.
05:21
If I try to walkvaikščioti halfpusė a blockblokuoti,
I mightgali be bedriddenlovos for a weeksavaitę.
100
309325
3399
Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo,
gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.
05:25
It is a perfectpuikus customužsakymą prisonkalėjimas.
101
313323
2255
Tai tobulas kalėjimas.
05:28
I know balletbaletas dancersšokėjai who can't dancešokis,
102
316261
2748
Žinau baleto šokėjas,
kurios nebegali šokti,
05:31
accountantsbuhalteriai who can't addpapildyti,
103
319033
2173
buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti,
05:33
medicalmedicinos studentsstudentai who never becametapo doctorsgydytojai.
104
321230
2558
medicinos studentus, kurie niekada
netapo gydytojais.
05:36
It doesn't matterklausimas what you oncekartą were;
105
324421
2168
Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai,
tu nebegali to daryti.
05:39
you can't do it anymoredaugiau.
106
327056
1790
05:41
It's been fourketuri yearsmetai,
107
329475
1890
Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar
nesijaučiu taip, kaip anksčiau,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
05:46
the minuteminutė before I walkedvaikščiojo home
from my neurologist'sneurologo officebiuras.
109
334009
3476
minutę prieš pareinant
iš neurologo kabineto.
05:50
It's estimatedapskaičiuotas that about 15 to 30 millionmln
people around the worldpasaulis
110
338683
3195
Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų
žmonių pasaulyje serga šia liga.
05:53
have this diseaseliga.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmln people.
112
343604
3263
JAV, iš kur aš ir esu, manoma,
kad tokių žmonių yra vienas milijonas.
05:58
That makesdaro it roughlymaždaug twicedu kartus as commonbendras
as multipledaugkartinis sclerosissklerozė.
113
346891
3632
Tai yra dvigubai daugiau negu serga
išsėtine skleroze.
06:03
PatientsPacientai can livegyventi for decadesdešimtmečius
with the physicalfizinis functionfunkcija
114
351797
2742
Pacientai gali dešimtečius gyventi taip,
lyg turėtų širdies nepakankamumą.
06:06
of someonekas nors with congestiveužterštas heartširdis failurenesėkmė.
115
354563
2134
06:09
Twenty-fiveDvidešimt penki percentproc of us
are homeboundNAMISĖDOS or bedriddenlovos,
116
357310
3038
Dvidešimt penki procentai iš mūsų
yra priversti būti namie,
arba prikaustyti prie lovos, o 75-85
procentų negali dirbti net puse etato.
06:12
and 75 to 85 percentproc of us
can't even work part-timene visą darbo dieną.
117
360927
3701
06:17
YetDar doctorsgydytojai do not treatgydyk us
118
365385
2004
Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo,
o mokslas netyrinėja.
06:20
and sciencemokslas does not studystudijuoti us.
119
368064
1938
06:23
How could a diseaseliga this commonbendras
and this devastatingniokojantis
120
371116
3428
Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga
galėjo būti pamiršta medicinos?
06:27
have been forgottenpamiršta by medicinevaistas?
121
375325
1825
Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą,
jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,
06:31
When my doctorgydytojas diagnoseddiagnozuota me
with conversionperskaičiavimo disordersutrikimas,
122
379264
2524
06:33
he was invokingremtis a lineagelinija
of ideasidėjos about women'smoterų bodieskūnai
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 yearsmetai oldsenas.
124
384524
2150
kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo.
06:39
The RomanRomos physiciangydytojas GalenAlvydas thought
125
387215
1733
Anot romėnų gydytojo Galeno,
itin aistringoms moterims
06:40
that hysteriaisterija was causedsukelia
by sexualseksualinė deprivationatėmimo
126
388972
2971
isteriją sukelia sekso trūkumas.
06:43
in particularlyypač passionateaistringas womenmoterys.
127
391967
2525
Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna
ir vaikšto po kūną,
06:47
The GreeksGraikai thought the uterusgimdos
would literallypažodžiui drysausas up
128
395125
2764
06:49
and wanderklajoti around the bodykūnas
in searchPaieška of moisturedrėgmės,
129
397913
2427
ieškodama drėgmės ir spausdama
vidaus organus,
06:52
pressingspaudžiant on internalvidinis organsorganų --
130
400364
1896
06:54
yes --
131
402284
1214
taip...
06:56
causingsukelia symptomssimptomai from extremeekstremalios emotionsemocijos
132
404648
2695
sukeldama tokius simptomus, kaip
kraštutinės emocijos ir paralyžius.
06:59
to dizzinessgalvos svaigimas and paralysisparalyžius.
133
407367
2245
07:02
The cureišgydyti was marriagesantuoka and motherhoodmotinystė.
134
410715
2604
Gydymas buvo santuoka ir motinystė.
07:06
These ideasidėjos wentnuėjo largelydaugiausia unchangednekeisti
for severalkelios millenniatūkstančius metų untiliki the 1880s,
135
414898
4560
Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis
tūkstantmečius iki 1880 m.,
kai neurologai bandė patobulinti
isterijos teoriją.
07:11
when neurologistsneurologas triedbandė to modernizemodernizuoti
the theoryteorija of hysteriaisterija.
136
419482
3698
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedišsivysčiusios a theoryteorija
137
423764
1653
Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją,
kad pasamonė
07:17
that the unconsciousnesąmoningas mindprotas
could producepagaminti physicalfizinis symptomssimptomai
138
425441
2796
gali sukelti fizinius simptomus,
bandydama susidoroti
07:20
when dealingsprendžiant with memoriesatsiminimai or emotionsemocijos
139
428261
2015
su prisiminimais ar emocijomis, kurios
per skaudžios sąmoningam protui.
07:22
too painfulskausmingas for the conscioussąmoningas
mindprotas to handlerankena.
140
430300
2311
07:24
It convertedkonvertuoti these emotionsemocijos
into physicalfizinis symptomssimptomai.
141
432635
2879
Ji konvertavo tas emocijas
į fizinius simptomus.
07:29
This meantsuprato that menvyrai
could now get hysteriaisterija,
142
437460
2196
Tai reiškė, kad dabar ir vyrai
gali susirgti isterija,
07:31
but of coursežinoma womenmoterys were still
the mostlabiausiai susceptiblejautrus.
143
439680
2498
tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią
polinkį.
07:35
When I beganprasidėjo investigatingtiriant
the historyistorija of my ownsavo diseaseliga,
144
443448
3617
Kai pradėjau domėtis istorija ligos,
kuria sergu,
07:39
I was amazednustebintas to find how deepgiliai
these ideasidėjos still runpaleisti.
145
447089
3045
nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar
įsišaknijusios.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934 m., 198 gydytojai, seselės
ir personalas
07:44
198 doctorsgydytojai, nursesslaugytojos and staffdarbuotojai
at the LosLos AngelesAndželas CountyApskritis GeneralBendra HospitalJuokingi Sekso Žaidimai
147
452221
4775
Los Andželo apygardos ligoninėje
stipriai susirgo.
07:49
becametapo seriouslyrimtai illnesveikas.
148
457020
1541
07:50
They had muscleraumenys weaknesssilpnumas, stiffnesssustingimas
in the neckkaklas and back, feverskarštligės --
149
458585
4411
Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir
nugaros sustingimą, karščiavo,
07:55
all of the sametas pats symptomssimptomai
I had when I first got diagnoseddiagnozuota.
150
463020
3354
visus tuos pačius simptomus, kuriuos
jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.
07:58
DoctorsGydytojai thought
it was a newnaujas formforma of poliopoliomielitas.
151
466928
2319
Gydytojai galvojo, kad tai nauja
poliomielito forma.
08:02
SinceNuo then, there have been more
than 70 outbreaksprotrūkiai documenteddokumentuota
152
470133
2931
Nuo tada buvo daugiau kaip 70
labai panašios infekcinės ligos
08:05
around the worldpasaulis,
153
473088
1161
08:06
of a strikinglyryškiai similarpanašus
post-infectiousgalvos diseaseliga.
154
474273
2438
protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje.
08:09
All of these outbreaksprotrūkiai have tendedpaprastai būdavo
to disproportionatelyneproporcingai affectįtakos womenmoterys,
155
477419
3493
Visu šių protrūkių metu liga
neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.
08:13
and in time, when doctorsgydytojai failednepavyko to find
the one causepriežastis of the diseaseliga,
156
481482
3927
Laikui bėgant, gydytojams nepavykus
nustatyti vienos šios ligos priežasties,
08:17
they thought that these outbreaksprotrūkiai
were massmasė hysteriaisterija.
157
485433
3139
buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.
08:21
Why has this ideaidėja had suchtoks stayingbuvimas powergalia?
158
489115
2905
Kodėl ši idėja turi tokią
išliekančią įtaką?
08:25
I do think it has to do with sexismseksizmas,
159
493567
1796
Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu,
08:27
but I alsotaip pat think that fundamentallyiš esmės,
doctorsgydytojai want to help.
160
495387
3441
bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai
nori padėti, nori žinoti atsakymą,
08:30
They want to know the answeratsakyti,
161
498852
1770
08:32
and this categoryKategorija allowsleidžia doctorsgydytojai to treatgydyk
what would otherwisekitaip be untreatablenesustabdomi,
162
500646
4891
ir šis klasifikavimas
leidžia jiems gydyti,
kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma,
08:37
to explainpaaiškinti illnessesligos
that have no explanationpaaiškinimas.
163
505561
2805
paaiškinti ligas,
kurios neturi paaiškinimo.
08:41
The problemproblema is that this
can causepriežastis realrealus harmžala.
164
509079
2692
Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsichiatras
namedpavadintas EliotJūratė Aniuvienė SlaterSlater
165
512382
3596
1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater,
studijavo 85 žmonių grupę,
08:48
studiedstudijavo a cohortkohorta of 85 patientspacientai
who had been diagnoseddiagnozuota with hysteriaisterija.
166
516002
4184
kuriems buvo diagnozuota isterija.
08:52
NineDevyni yearsmetai latervėliau, 12 of them were deadmiręs
and 30 had becometapti disabledišjungtas.
167
520766
3997
Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt
tapo invalidais.
08:56
ManyDaug had undiagnosednenustatyta conditionssąlygos
like multipledaugkartinis sclerosissklerozė,
168
524787
3433
Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų,
tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,
09:00
epilepsyepilepsija, brainsmegenys tumorsnavikai.
169
528244
1896
smegenų augliai.
09:03
In 1980, hysteriaisterija was officiallyoficialiai
renamedpervardyti "conversionperskaičiavimo disordersutrikimas."
170
531259
3725
1980 m. isterija buvo oficialiai
pervadinta į konversinį sutrikimą.
09:07
When my neurologistneurologas gavedavė me
that diagnosisdiagnozė in 2012,
171
535563
3324
Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą,
jis pažodžiui kartojo Froido mintis.
09:10
he was echoingatkartojant Freud'sFreudo wordsžodžiai verbatimpažodžiui,
172
538911
2617
09:13
and even todayšiandien,
173
541552
1151
Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma
nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.
09:14
womenmoterys are 2 to 10 timeslaikai more likelytikėtina
to receivegaukite that diagnosisdiagnozė.
174
542727
4374
09:20
The problemproblema with the theoryteorija of hysteriaisterija
or psychogenicpsichogeninės illnessliga
175
548487
3999
Problema su isterija ir psichogeninėmis
ligomis
09:24
is that it can never be provenįrodyta.
176
552510
2034
yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti.
09:26
It is by definitionapibrėžimas
the absencenebuvimas of evidenceįrodymai,
177
554568
2855
Pagal apibrėžimą tai yra
įrodymų nebuvimas.
09:30
and in the caseatvejis of ME,
178
558192
1375
Mialginio Encefalomielito (ME) atveju,
09:31
psychologicalpsichologinis explanationspaaiškinimai
have heldsurengtas back biologicalbiologinis researchtyrimai.
179
559591
4005
psichologiniai paaiškinimai stabdo
biologinius tyrimėjimus.
09:35
All around the worldpasaulis, ME is one
of the leastmažiausiai fundedfinansuojamas diseasesligos.
180
563620
3299
Visame pasaulyje ME yra mažiausiai
finansuojama liga.
09:39
In the US, we spendpraleisti eachkiekvienas yearmetai
roughlymaždaug 2,500 dollarsdoleriai per AIDSAIDS patientpacientas,
181
567321
6942
JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių
AIDS sergančiam pacientui,
09:46
250 dollarsdoleriai per MSMS patientpacientas
182
574809
2720
250 dolerių išsėtine skleroze
sergančiam pacientui
09:50
and just 5 dollarsdoleriai per yearmetai
per ME patientpacientas.
183
578100
3207
ir tik 5 dolerius per metus pacientui,
sergančiam mialginiu encefalomielitu.
09:54
This was not just lightningžaibas.
184
582125
2081
Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu
tiesiog nelaimėlė.
09:56
I was not just unluckynelaimingas.
185
584230
1764
09:58
The ignorancenežinojimas surroundingapylinkes my diseaseliga
has been a choicepasirinkimas,
186
586494
3091
Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra
pasirinkimas.
10:01
a choicepasirinkimas madepagamintas by the institutionsinstitucijos
that were supposedtariamas to protectapsaugoti us.
187
589609
4124
Pasirinkimas, kurį priima institucijos,
kurios turėtų saugoti mus.
10:07
We don't know why ME
sometimeskartais runseina in familiesšeimos,
188
595535
2871
Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga
keli šeimos nariai,
10:10
why you can get it
after almostbeveik any infectioninfekcija,
189
598430
2465
ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios
infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirusas to Q feverkarščiavimas,
190
600919
3733
viruso, iki Q karštligės.
10:17
or why it affectsveikia womenmoterys
at two to threetrys timeslaikai the ratenorma of menvyrai.
191
605123
3240
Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia
moteris nei vyrus.
10:21
This issueklausimas is much biggerdidesnis
than just my diseaseliga.
192
609058
2719
Ši problema yra kur kas didesnė nei tik
mano liga.
10:24
When I first got sickserga,
193
612356
1183
Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo
draugai.
10:25
oldsenas friendsdraugai were reachingpasiekti out to me.
194
613563
2158
10:28
I soonnetrukus foundrasta myselfsave a partdalis
of a cohortkohorta of womenmoterys in their latevėlai 20s
195
616180
3129
Greitai supratau, kad esu viena iš tų
moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,
10:31
whosekurio bodieskūnai were fallingkritimas apartatskirai.
196
619333
1686
kurių kūnai pradėjo griūti.
10:34
What was strikingryškus was just how
much troublebėdas we were havingturintys
197
622012
2855
Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome
bandydamos atkreipti į save dėmesį.
10:36
beingesamas takenimtasi seriouslyrimtai.
198
624891
1158
10:38
I learnedišmoko of one womanmoteris with sclerodermasklerodermija,
199
626577
1958
Sužinojau apie moterį, sergančią
skleroderma,
10:40
an autoimmuneautoimuninių connectivejungiamoji tissueaudinys diseaseliga,
200
628559
2100
autoimunine jungiamojo audinio liga,
10:42
who was told for yearsmetai
that it was all in her headgalva.
201
630683
2710
kuriai metų metus sakė, kad ji viską
išsigalvoja.
10:45
BetweenTarp the time of onsetPradžia and diagnosisdiagnozė,
202
633417
2512
Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės
jos stemplė buvo taip sugadinta,
10:47
her esophagusstemplės was so thoroughlykruopščiai damagedsugadintas,
203
635953
2427
10:50
she will never be ablegalingas to eatvalgyti again.
204
638404
2245
kad ji niekada nebegalės valgyti.
10:52
AnotherDar vienas womanmoteris with ovariankiaušidžių cancervėžys,
205
640673
2182
Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu,
kuriai metai iš metų buvo sakoma,
10:55
who for yearsmetai was told
that it was just earlyanksti menopausemenopauzė.
206
643376
2748
kad tai ankstyva menopauzė.
10:59
A frienddraugas from collegekolegija,
207
647188
1568
Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo
neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
11:00
whosekurio brainsmegenys tumornavikas was misdiagnosedsuklysti į diagnozę
for yearsmetai as anxietynerimas.
208
648780
3895
11:06
Here'sČia yra why this worriesrūpesčiai me:
209
654222
1610
Štai kodėl ši istorija mane neramina:
11:09
sincenuo the 1950s, rateskainos of manydaug
autoimmuneautoimuninių diseasesligos
210
657125
3451
nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų
atvejų padidėjo du ar tris kartus.
11:12
have doubledpadvigubintas to tripledtrigubai.
211
660600
1703
11:14
Forty-fiveKeturiasdešimt percentproc of patientspacientai
who are eventuallygaliausiai diagnoseddiagnozuota
212
662818
2940
45 procentams pacientų,
kuriems vėliau diagnozuojama žinoma
autoimuninė liga,
11:17
with a recognizedpripažintas autoimmuneautoimuninių diseaseliga
213
665782
1994
11:19
are initiallyiš pradžių told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
iš pradžių sakoma,
kad jie yra hipochondrikai.
11:22
Like the hysteriaisterija of oldsenas,
this has everything to do with genderLytis
215
670783
3150
Kaip ir senoji isterija,
tai yra susiję su lytim
11:25
and with whosekurio storiesistorijos we believe.
216
673957
1866
ir su tuo kieno istorijomis mes tikime.
11:28
Seventy-fiveSeptyniasdešimt penki percentproc
of autoimmuneautoimuninių diseaseliga patientspacientai are womenmoterys,
217
676974
3651
75 procentai sergančių autoimuninėmis
ligomis yra moterys.
11:32
and in some diseasesligos,
it's as highaukštas as 90 percentproc.
218
680649
3179
O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia
90 procentų.
11:37
Even thoughnors these diseasesligos
disproportionatelyneproporcingai affectįtakos womenmoterys,
219
685076
2857
Nors šios ligos neproporcingai paveikia
moteris, jos nėra moterų ligos.
11:39
they are not women'smoterų diseasesligos.
220
687957
1652
11:41
ME affectsveikia childrenvaikai
and ME affectsveikia millionsmilijonai of menvyrai.
221
689633
3688
ME serga vaikai ir milijonai vyrų.
11:45
And as one patientpacientas told me,
222
693345
1785
Kaip vienas pacientas man pasakė,
nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,
11:47
we get it comingartėja and going --
223
695154
1508
11:48
if you're a womanmoteris, you're told
you're exaggeratingperdedu your symptomssimptomai,
224
696686
3608
sakoma, kad tu perdedi savo simptomus,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongstiprus, to buckspardytis up.
225
700318
3458
jeigu vyras – kad reikia susiimti
ir pasitempti.
11:56
And menvyrai mayGegužė even have
a more difficultsunku time gettinggauti diagnoseddiagnozuota.
226
704676
4149
Vyrams gauti diagnozę gali būti
dar sunkiau.
12:09
My brainsmegenys is not what it used to be.
227
717419
2865
Mano protas nebeveikia taip,
kaip anksčiau.
12:25
Here'sČia yra the good partdalis:
228
733914
1327
Štai geroji dalis.
12:28
despitenepaisant everything, I still have hopetikiuosi.
229
736645
2179
Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties.
12:31
So manydaug diseasesligos were oncekartą
thought of as psychologicalpsichologinis
230
739903
3900
Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos
psichologinėmis,
12:35
untiliki sciencemokslas uncoverednepridengtas
their biologicalbiologinis mechanismsmechanizmai.
231
743827
2908
kol mokslas neatrado jų biologinių
mechanizmų.
12:39
PatientsPacientai with epilepsyepilepsija
could be forciblyprievarta institutionalizedįtvirtinti
232
747323
3094
Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo
jėga uždaromi į gydymo įstaigas,
12:42
untiliki the EEGEEG was ablegalingas to measurepriemonė
abnormalnenormalus electricalelektrinis activityveikla in the brainsmegenys.
233
750441
4604
kol elektroencefalografu nebuvo galima
nustatyti pakitusių smegenų bangų.
12:47
MultipleKelis sclerosissklerozė could be misdiagnosedsuklysti į diagnozę
as hystericalisteriškas paralysisparalyžius
234
755500
4276
Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai
diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,
kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso
tomografija
12:51
untiliki the CATKATĖ scannuskaityti and the MRIMAGNETINIO REZONANSO
discoveredatrado brainsmegenys lesionspažeidimai.
235
759800
3312
nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai.
12:55
And recentlyneseniai, we used to think
236
763945
1515
Visai neseniai galvojome, kad skrandžio
opos yra sukeliamos streso,
12:57
that stomachskrandis ulcersopos
were just causedsukelia by stressstresas,
237
765484
2820
13:00
untiliki we discoveredatrado
that H. pyloripylori naikinti was the culpritkaltininkas.
238
768328
3320
kol neatradom, kad bakterija
H. Pylori yra tikroji priežastis.
13:04
ME has never benefitednaudos
from the kindmalonus of sciencemokslas
239
772801
2894
ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip
kitos ligos, bet tai pradeda keistis.
13:07
that other diseasesligos have had,
240
775719
2310
13:10
but that's startingpradedant to changekeisti.
241
778053
1664
13:12
In GermanyVokietija, scientistsmokslininkai are startingpradedant
to find evidenceįrodymai of autoimmunityautoimunitetas,
242
780661
3541
Vokietijoje mokslininkai randa
autoimuninių procesų požymių,
13:16
and in JapanJaponija, of brainsmegenys inflammationuždegimas.
243
784226
2342
Japonijoje – smegenų uždegimo.
13:19
In the US, scientistsmokslininkai at StanfordStanfordo
are findingrasti abnormalitiesanomalijos
244
787406
3054
JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų
apykaitos pakitimų,
13:22
in energyenergija metabolismmetabolizmas
245
790484
1896
13:24
that are 16 standardstandartas deviationsnuokrypiai
away from normalnormalus.
246
792404
3462
kurie yra 16 standartinių nuokrypių
nutolę nuo normos.
13:28
And in NorwayNorvegija, researchersmokslininkai
are runningbėgimas a phase-fazė-3 clinicalklinikinis trialbandomasis
247
796640
4045
Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios
fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,
13:32
on a cancervėžys drugvaistas that in some patientspacientai
causespriežastys completebaigti remissionremisija.
248
800709
3667
kuris kai kuriems pacientams leidžia
pasiekti visišką remisiją.
13:37
What alsotaip pat givessuteikia me hopetikiuosi
249
805798
1661
Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų
atsparumas.
13:40
is the resilienceatsparumas of patientspacientai.
250
808316
2017
Internete mes susibūrėme drauge ir
dalinomės savo istorijomis.
13:43
OnlineInternete we cameatėjo togetherkartu,
251
811968
1874
13:46
and we sharedbendrai naudojamas our storiesistorijos.
252
814251
1679
13:49
We devouredprarijo what researchtyrimai there was.
253
817449
2774
Mes prarijome visą mokslinę literatūra,
kurią radome.
13:52
We experimentedeksperimentavo on ourselvesmes patys.
254
820743
2077
Mes eksperimentavome su savimi.
13:55
We becametapo our ownsavo scientistsmokslininkai
and our ownsavo doctorsgydytojai
255
823496
2373
Mes tapome savo pačių mokslininkais ir
gydytojais, nes privalėjome.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
14:00
And slowlylėtai I addedpridėta fivepenki percentproc here,
fivepenki percentproc there,
257
828378
3739
Palengva, aš pridėjau penkis procentus
šen ir penkis ten,
14:04
untiliki eventuallygaliausiai, on a good day,
258
832141
2233
kol galiausiai, atėjus geresnei dienai,
aš galėjau išeiti iš namų.
14:06
I was ablegalingas to leavepalikti my home.
259
834398
1906
14:09
I still had to make ridiculousjuokinga choicespasirinkimai:
260
837815
2587
Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus
pasirinkimus:
14:12
Will I sitsėdėti in the gardensodas for 15 minutesminutės,
or will I washplauti my hairplaukai todayšiandien?
261
840568
3841
Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode
ar išsiplausiu galvą?
14:16
But it gavedavė me hopetikiuosi
that I could be treatedgydomas.
262
844924
2428
Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali
būti pagydoma.
14:19
I had a sickserga bodykūnas; that was all.
263
847693
2342
Mano kūnas sirgo ir tiek.
14:22
And with the right kindmalonus of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną
dieną man pagerės.
14:27
I cameatėjo togetherkartu with patientspacientai
around the worldpasaulis,
265
855740
3203
Mes susibūrėme su pacientais visame
pasaulyje ir pradėjome kovoti.
14:31
and we startedprasidėjo to fightkovoti.
266
859466
1754
Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus.
14:33
We have filledužpildytas the voidnegalioja
with something wonderfulnuostabus,
267
861863
3171
14:37
but it is not enoughpakankamai.
268
865698
1492
Bet to nepakanka.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablegalingas to runpaleisti again,
269
868662
4037
Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti,
ar įveikti bet kokį atstumą eidama,
14:44
or walkvaikščioti at any distanceatstumas,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kineticKinetinė things
that I now only get to do in my dreamssvajones.
271
874644
3909
ar daryti kokį nors kinetinių dalykų,
kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.
14:51
But I am so gratefuldėkingas
for how fartoli I have come.
272
879143
3090
Bet aš esu dėkinga už tai,
kaip toli aš nuėjau.
14:55
ProgressPažanga is slowlėtas,
273
883955
1485
Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn
ir žemyn,
14:57
and it is up
274
885464
1292
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am gettinggauti a little better eachkiekvienas day.
276
889222
2913
tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.
15:06
I rememberPrisiminti what it was like
when I was stuckįstrigo in that bedroommiegamasis,
277
894013
3919
Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau
prikaustyta savo miegamajame,
15:10
when it had been monthsmėnesių
sincenuo I had seenmatė the sunsaulė.
278
898548
2948
kai mėnesius nemačiau saulės.
15:15
I thought that I would diemirti there.
279
903226
2088
Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš
esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.
15:18
But here I am todayšiandien,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
15:23
and that is a miraclestebuklas.
282
911513
2061
Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau
viena iš laimingųjų,
15:28
I don't know what would have happenedįvyko
had I not been one of the luckylaimingas onesvieni,
283
916606
3619
15:32
had I gottenįgytas sickserga before the internetinternetas,
284
920377
2177
jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo
interneto,
15:34
had I not foundrasta my communitybendruomenė.
285
922995
1974
jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės.
15:37
I probablytikriausiai would have alreadyjau
takenimtasi my ownsavo life,
286
925777
2728
Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi,
kaip kad daugelis kitų jau padarė.
15:41
as so manydaug otherskiti have donepadaryta.
287
929028
1907
15:44
How manydaug livesgyvena could
we have savedišsaugotas, decadesdešimtmečius agoprieš,
288
932094
3224
Kiek gyvybių būtume išsaugoję,
jei būtume klausę teisingų klausimų?
15:47
if we had askedpaklausė the right questionsklausimai?
289
935957
1903
15:50
How manydaug livesgyvena could we savesutaupyti todayšiandien
290
938626
2149
Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien,
jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?
15:53
if we decidenuspręsti to make a realrealus startpradėti?
291
941592
2162
15:57
Even oncekartą the truetiesa causepriežastis
of my diseaseliga is discoveredatrado,
292
945205
3043
Net kai tikroji mano ligos priežastis bus
atrasta,
16:00
if we don't changekeisti
our institutionsinstitucijos and our culturekultūra,
293
948881
3475
jei nepakeisime mūsų institucijų
ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.
16:04
we will do this again to anotherkitas diseaseliga.
294
952380
2376
16:07
LivingGyvenimo with this illnessliga has taughtmokė me
295
955658
1994
Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad
mokslas ir medicina
16:09
that sciencemokslas and medicinevaistas
are profoundlygiliai humanžmogus endeavorsstengiasi.
296
957676
2928
yra nepaprastai žmogiški siekiai.
16:13
DoctorsGydytojai, scientistsmokslininkai and policypolitika makersgamintojai
297
961153
2591
Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra
apsaugoti nuo to pačio šališkumo,
16:15
are not immuneimuninis to the sametas pats biasesnukrypimai
298
963768
2887
kuris liečia mus visus.
16:19
that affectįtakos all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuancedniuansų waysbūdai
about women'smoterų healthsveikata.
300
971377
3052
Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai
kalbame apie moterų sveikatą.
16:27
Our immuneimuninis systemssistemos are just as much
a battlegroundmūšio laukas for equalitylygybė
301
975119
4102
Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys
mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.
16:31
as the restpoilsis of our bodieskūnai.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients'pacientų storiesistorijos,
303
981253
2344
Mes turime klausyti pacientų istorijų ir
mes turime būti pasiruošę pasakyti,
16:36
and we need to be willingnori
to say, "I don't know."
304
984542
2565
„Aš nežinau“.
16:40
"I don't know" is a beautifulgrazus thing.
305
988024
2352
„Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas.
16:43
"I don't know" is where discoveryatradimas startsprasideda.
306
991235
2592
"Aš nežinau" yra tai, kur prasideda
atradimai.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes
priartėtume prie milžiniškos gausybės to,
16:49
if we can approachpožiūris the great vastnesserdvus
of all that we do not know,
308
997447
3695
ko mes nežinome, ir tada,
vietoje nežinomybės baimės,
16:53
and then, rathergreičiau than fearbaimė uncertaintynetikrumas,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetpasveikinti it
with a senseprasme of wonderstebuklas.
310
1003142
2511
galbūt mes ją galėtume pasitikti su
nuostaba.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dėkoju.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Simas Peciura
Reviewed by Andrius Družinis-Vitkus

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com