TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stīvens Frends: „Negaidīto ģenētisko varoņu” meklējumi
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Ko mēs varam mācīties no cilvēkiem, kas ir dzimuši ar slimību nesošiem gēniem, tomēr nesaslimst? Kā tas ir ar vairumu iedzimto slimību, tikai daži ģimenes locekļi saslimst, kamēr pārējie — to pašu ģenētisko risku nesēji — no slimības izvairās. Stīvens Frends rosina pētīt tos ģimenes locekļus, kas paliek veseli. Iepazīstieties ar Noturības projektu, plaša mēroga centieniem apkopot ģenētiskos materiālus, kas varētu palīdzēt atšifrēt iedzimtās slimības.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Pirms aptuveni 30 gadiem,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
kad es strādāju Filadelfijas Bērnu
slimnīcas onkoloģijas nodaļā,
slimnīcas onkoloģijas nodaļā,
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
manā kabinetā ienāca tēvs un dēls,
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
un viņiem abiem nebija labās acs.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Izpētot slimības vēsturi, kļuva skaidrs,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
ka gan tēvam, gan dēlam bija
iedzimta reta acs audzēja forma — retinoblastoma,
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
un tēvs zināja,
ka viņš bija nodevis to tālāk savam dēlam.
00:37
on to his son.
9
25556
1875
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Šis mirklis mainīja manu dzīvi.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Tas pamudināja mani turpināt darbu
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
un uzņemties līdzvadīt komandu, kas atklāja
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
pirmo vēža uzņēmīgo gēnu.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
Turpmākajās desmitgadēs
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
notika burtiski seismiska mēroga pārmaiņas
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
mūsu izpratnē par šūnās notiekošo
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
un ģenētiskajām variācijām,
kas slēpjas aiz dažādām slimībām.
01:01
various diseases.
18
49531
1559
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Patiesībā tūkstošiem cilvēka pazīmju
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
tiek skaidrotas molekulārā līmenī,
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
un katru dienu tūkstošiem cilvēku
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
uzzina par risku
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
iegūt tādu vai citādu slimību.
01:16
or that disease.
24
64510
2226
Tajā pašā laikā, ja vaicājam,
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
vai tas ir ietekmējis
jaunu zāļu radīšanas efektivitāti,
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
tad atbilde ir — ne gluži.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Ja aplūkojam zāļu radīšanu un tās izmaksas,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
būtībā nekas nav mainījies.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Mēs it kā spētu slimību diagnosticēt,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
taču nespējam to pilnībā izārstēt.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Parasti tiek minēti divi iemesli,
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
kāpēc tā notiek.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Pirmais — mēs esam pašā atklājumu sākumā.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Mēs vēl tikai mācāmies vārdus, fragmentus,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
ģenētiskā koda „burtus”.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Mēs vēl neprotam lasīt teikumus.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Mēs vēl nezinām, kā izprast stāstus.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Otrs iemesls —
vairums ģenētisko pārmaiņu
izraisa kādas funkcijas zudumu,
izraisa kādas funkcijas zudumu,
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
un ir ļoti sarežģīti radīt zāles,
02:05
that restore function.
43
113745
1915
kas šo funkciju atjaunotu.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Bet šodien es gribētu paspert soli atpakaļ
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
un uzdot būtiskāku jautājumu:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
„Vai varētu būt,
ka mēs par šo visu domājam
nepareizā kontekstā?”
nepareizā kontekstā?”
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Mēs daudz pētām tos, kuri ir slimi,
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
un veidojam garus sarakstus
02:22
of altered components.
50
130551
3118
ar ģenētiskajām izmaiņām.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Bet varbūt, ja reiz mēs mēģinām
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
izveidot profilaktiskas terapijas,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
mums patiesībā vajadzētu
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
pētīt tos cilvēkus, kuri nesaslimst.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Varbūt mums vajadzētu pētīt tos,
02:37
that are well.
56
145572
2175
kuri ir veseli.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Lielākā daļa šo cilvēku,
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
iespējams, nemaz nav konkrētā gēna
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
vai riska faktora nesēji.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Tie mums nepalīdzēs.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Būs arī tādi cilvēki,
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
kuri ir pakļauti potenciālam riskam nākotnē
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
un kuriem parādīsies kāds no simptomiem.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
To mēs nemeklējam.
Mēs patiesībā
gribam noskaidrot un uzzināt,
gribam noskaidrot un uzzināt,
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
vai ir tādi nedaudzie cilvēki,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
kuri dzīvo ar riska faktoru,
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
kas parasti izraisa slimību,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
bet kaut kas šajos cilvēkos
03:10
is actually protective
70
178136
1834
viņus aizsargā
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
un neļauj slimības simptomiem izpausties.
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Ja jūs izdomātu pētīt ko tamlīdzīgu,
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
jūs gribētu aplūkot ārkārtīgi
daudz cilvēku.
daudz cilvēku.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Tam būtu jābūt vērienīgam pētījumam,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
un mēs sapratām,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
ka viens veids, kā to paveikt,
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
ir pievērsties pieaugušajiem,
kas vecāki par 40 gadiem,
kas vecāki par 40 gadiem,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
un pārliecināties, ka pētām tikai tos,
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
kuri bija veseli arī bērnībā.
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Iespējams, viņu ģimenēs ir bijuši cilvēki,
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
kas bērnībā cietuši no kādas slimības,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
bet varbūt arī ne.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Tad nu pārbaudīsim šos cilvēkus,
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
un atradīsim tos, kuri ir
bērnu slimību gēnu nesēji.
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Varu iztēloties, kā daži no jums
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
paceļ rokas un jautā:
„Ai, tas nu gan ir mazliet savādi!
„Ai, tas nu gan ir mazliet savādi!
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Kādi ir pierādījumi,
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
ka tas ir izdarāms?”
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Es minēšu divus piemērus.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Pirmais ir no Sanfrancisko,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
tas ir no 80.—90. gadiem,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
Varbūt jūs jau zināt stāstu
par cilvēkiem ar ļoti augstu
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
HIV vīrusa attīstības pakāpi.
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
Viņi saslima ar AIDS.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Tomēr bija arī neliels daudzums cilvēku,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
kuriem tāpat bija ļoti liels
HIV vīrusu daudzums organismā
HIV vīrusu daudzums organismā
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
Viņiem AIDS neattīstījās.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Vērīgākie ārsti to ievēroja
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
un atklāja, ka šiem cilvēkiem
ir ģenētiskas mutācijas.
ir ģenētiskas mutācijas.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Ņemiet vērā, ka šīs mutācijas
bija viņos kopš dzimšanas,
bija viņos kopš dzimšanas,
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
tās viņus pasargāja
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
no saslimšanas ar AIDS.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Jūs varbūt arī zināt,
ka ir parādījusies uz šo faktu balstīta terapija.
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Otrs piemērs — ne tik sens —
ir Helēnas Hobsas brīnišķīgais darbs.
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
Viņa sacīja: „Es pētīšu tos cilvēkus,
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
kuriem ir ļoti augsts lipīdu līmenis,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
un mēģināšu atrast cilvēkus
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
ar augstu lipīdu līmeni,
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
kuriem neattīstās sirds slimības.”
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Un arī viņa atklāja,
ka dažiem no šiem cilvēkiem bija
ģenētiskas mutācijas,
ģenētiskas mutācijas,
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
kas par spīti lipīdu līmenim
sargāja viņus kopš dzimšanas.
sargāja viņus kopš dzimšanas.
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
Kā redzat, šis ir interesants veids,
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
kā domāt par jaunu terapiju izstrādi.
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Projektu, pie kura mēs strādājam, sauc
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
„Noturības projekts:
Negaidītu varoņu meklējumos”,
Negaidītu varoņu meklējumos”,
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
jo mēs esam ieinteresēti uzzināt,
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
vai varam atrast tos retos cilvēkus,
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
kas sevī glabā šos aizsargājošos faktorus?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Savā ziņā varam to uztvert kā koda atslēgu —
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
ģenētiskās noturības koda atslēgu,
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
ko mēs cenšamies radīt.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Mēs sapratām, ka šis
darbs ir jāveic sistemātiski,
darbs ir jāveic sistemātiski,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
tādēļ izlēmām, ka ņemsim ikkatru
iedzimtu bērnu slimību.
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Ņemsim visas un atlasīsim tās,
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
par kurām zinām,
ka tās rada smagus simptomus,
ka tās rada smagus simptomus,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
tātad gan vecāki, gan bērns,
gan citi tuvinieki
gan citi tuvinieki
05:47
those around them would know
136
335810
1050
noteikti pamanītu saslimšanu.
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Tad vēlreiz apskatīsim
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
tās gēnu daļas, par kurām zināms,
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
ka tajās ir īpašas pārmaiņas,
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
kas ir spējīgas izraisīt konkrēto slimību.
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Kur mēs meklēsim?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Nu, mēs varētu meklēt tepat tuvumā,
tas šķiet prātīgi.
tas šķiet prātīgi.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Bet tad mēs sākām domāt,
ka varbūt vajadzētu meklēt
ka varbūt vajadzētu meklēt
06:10
all over the world.
146
358407
1451
visā pasaulē.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Varbūt mums vajadzētu
meklēt ne tikai šeit,
meklēt ne tikai šeit,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
bet arī nomaļās vietās, kur varētu būt
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
īpaši ģenētiskie apstākļi,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
piemēram, vides faktori,
06:20
that protect people.
151
368143
1382
kas cilvēkus aizsargā.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Izpētīsim miljons cilvēku!
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Iemesls, kādēļ mēs uzskatām,
ka tieši tagad ir īstais laiks to darīt,
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
ir tas, ka pēdējo gadu laikā
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
ir strauji samazinājušās izmaksas
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
šāda veida analīžu veikšanai
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
un datu ievākšanai.
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
Tagad ir pat lētāk
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
savākt un analizēt datus
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
nekā ievākt un apstrādāt paraugus.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Vēl viens iemesls — pēdējo piecu gadu laikā
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
ir parādījušies lieliski instrumenti
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
un atklājumi sistēmbioloģijā,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
kas ļauj mums domāt,
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
ka mēs varbūt varētu atšifrēt
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
šos pozitīvos izlecējus.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Tiekoties un runājot
ar pētniekiem un iestādēm,
07:03
and institutions
169
411821
1904
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
stāstot viņiem par mūsu idejām,
07:07
something happened.
171
415294
1667
notika kas negaidīts.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Viņi teica: „Interesanti.
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
Es ar prieku jums pievienošos.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
Esmu gatavs piedalīties.”
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Viņi neteica: „Kur ir materiālu nodošanas līgums?”
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
Viņi neteica:
„Kur ir manas autortiesības?”
„Kur ir manas autortiesības?”
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Viņi neprasīja: „Vai šie dati būs mani?
Vai tie piederēs man?”
Vai tie piederēs man?”
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Būtībā viņi teica:
„Strādāsim visi kopā kā atvērta komanda,
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
lai paveiktu šo atšifrēšanas darbu.”
Pirms sešiem mēnešiem mēs atradām
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
šīs koda atslēgas atrisinājumu.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Mans līdzvadītājs
ģeniālais zinātnieks Ēriks Šadts
ģeniālais zinātnieks Ēriks Šadts
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
Aikanas Medicīnas skolā
Mauntsinajā, Ņujorkā,
Mauntsinajā, Ņujorkā,
07:48
and his team,
185
456895
1392
kopā ar savu komandu
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
atklāja šī koda atslēgu.
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
Mēs sākām meklēt paraugus,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
jo sapratām, ka varbūt varam
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
vienkārši ņemt un apskatīt
gatavus paraugus,
gatavus paraugus,
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
lai gūtu priekšstatu par iespējām
šādu ieceri īstenot.
šādu ieceri īstenot.
Varbūt mēs varam paņemt
2—3% no projekta
2—3% no projekta
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
un paskatīties, vai
meklējamais tur vispār ir.
meklējamais tur vispār ir.
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Mēs sākām aptaujāt tādus cilvēkus
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
kā Haukons Filadelfijas Bērnu slimnīcā.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Mēs prasījām Leifam Somijā.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Mēs runājām ar Annu Vodžiki no „23andMe”
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
un Vangu Džunu no BGI,
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
un atkal notika kas vienreizīgs!
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Viņi teica: „Hm!
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
Mums ne vien ir paši paraugi,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
mēs bieži vien tos jau esam analizējuši
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
un ar prieku pārskatīsim
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
mūsu anonīmos paraugus —
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
varbūt mums izdosies atrast tos,
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
kurus meklējat.”
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
20 000 vai 30 000 vietā
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
pagājušajā mēnesī mēs jau bijām izanalizējuši
vairāk nekā pusmiljonu paraugu.
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Jūs droši vien gribat vaicāt:
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
„Nu, vai jūs atradāt kādus
negaidītos varoņus?”
negaidītos varoņus?”
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Atbilde ir — mēs atradām
nevis vienu vai divus,
nevis vienu vai divus,
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
mēs atradām desmitiem
šādu negaidīto varoņu kandidātu.
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Tādēļ mēs domājam, ka ir pienācis laiks
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
ķerties pie projekta nākamās fāzes
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
un patiešām sākt meklēt atbilstošus cilvēkus.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Būtībā mums tik vien kā vajag informāciju.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Mums vajag DNS uztriepi
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
un vēlēšanos uzzināt: „Kas manī ir iekšā?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Es piekrītu, ka ar mani
atkārtoti sazināsies.”
atkārtoti sazināsies.”
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Vairums no mums pavada dzīvi,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
vērojot no malas, kad runa ir par
veselību un slimībām.
veselību un slimībām.
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
Mēs nododam atbildību
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
izprast mūsu slimību
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
un to ārstēt
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
oficiāli atzītiem ekspertiem.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Lai šis projekts izdotos,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
mums vajag cilvēkus, kas ir gatavi
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
uzņemties citu lomu un iesaistīties,
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
lai īstenotu šo sapni,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
šo atvērto pūļa projektu,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
lai atrastu šos negaidītos varoņus,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
lai paceltos pāri mūsdienu pieņēmumiem
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
par līdzekļiem un ierobežojumiem,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
lai radītu jaunas profilaktiskās terapijas
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
un piemērotu tās ne tikai
bērnu kaitēm vien.
bērnu kaitēm vien.
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
Lai nonāktu galā un atrastu veidus
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
kā pētīt Alcheimera vai
Pārkinsona slimību gēnus,
Pārkinsona slimību gēnus,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
vajag, lai mēs visi
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
ieskatītos sevī un pajautātu:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
„Kādas ir mūsu lomas?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
Kādi ir mūsu gēni?”
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Mums ir jāmeklē sevī informācija,
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
ko mēdzām meklēt ārpusē, pie ekspertiem,
10:23
to experts,
246
611940
1208
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
un jābūt gataviem ar šo informāciju dalīties.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Liels paldies!
(Aplausi)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com