ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

Tania Simoncelli: သင့်မှာ လူ့ဗီဇတစ်ခုကို မူပိုင်မှတ်ပုံတင်ခွင့်ရှိသင့်လား။

Filmed:
1,131,297 views

လူဗီဇတွေကို မူပိုင်ခွင့်တင်လို့ရလား။ ၂၀၀၅လောက်တုန်းက Tania Simoncelli က ဒီမေးခွန်းကို ချင့်ချိန်စဉ်းစားကြည့်တဲ့အခါ US မူပိုင်ခွင့်ဥပဒေက လူဗီဇကို မူပိုင်တင်ခွင့်ရှိတယ်လို့ပြောတယ်-- ဆိုလိုတာက မူပိုင်ရှင်တွေက ဘယ်သူမဆို မူပိုင်တင်ထားတဲ့ ဗီဇကို ရှာဖွေတာ၊ စမ်းသပ်တာ၊ ကြည့်ရုံလေးကြည့်တာတောင် တားမြစ်ခွင့်ရှိတယ်။ ဒီဥပဒေက လူနာတွေကိုထိခိုက်နစ်နာစေပုံနဲ့ ဆေးပညာဆန်းသစ်တီထွင်မှုအဟန့်အတားဖြစ်စေပုံကြောင့်.. Simoncelli နဲ့ ACLU က သူမရဲ့ လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်တွေက ဒီဥပဒေကို ကန့်ကွက်ခဲ့တယ်။ စိတ်ဝင်စားဖို့ကောင်းတဲ့ ဒီဟောပြောမှုမှာ လူတကာက ရှုံးမယ်လို့ပြောခဲ့တဲ့ အမှုကို တရားရုံးချုပ်ကြိးအထိရောက်အောင်ဘယ်လိုတင်ပြခဲ့ပုံ ကြားသိနိုင်ပါတယ်။
- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
1424
3158
၂၀၀၅ ဆောင်းဦးရဲ့ မွန်းလွဲအချိန်ပေါ့။
00:17
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
1
5325
3599
ACLU အဖွဲ့အစည်းရဲ့ သိပ္ပံ
အကြံပေးအနေနဲ့ ကျွန်မအလုပ်လုပ်နေတာပါ။
00:21
I really, really loved my job,
2
9388
2607
ကျွန်မ အလုပ်ကို တကယ်ချစ်ပါတယ်။
00:24
but I was having one of those days
3
12019
1636
ဒါပေမဲ့ အဲ့တစ်နေ့မှာ ကျွန်မ
00:25
where I was feeling
just a little bit discouraged.
4
13679
2569
အခက်တွေ့နေတယ်လို့
ခံစားနေရတယ်။
00:29
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
5
17265
4104
ဒါကြောင့် ကျွန်မ လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်
Chris Hanson ရဲ့ ရုံးခန်းဆီ သွားလိုက်တယ်။
00:34
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
6
22367
3654
Chris က ACLU မှာ လုပ်နေတာ အနှစ်၃၀
ကျော်သွားပြီလေ
00:38
so he had deep institutional
knowledge and insights.
7
26045
3075
ဒါကြောင့် သူ့မှာနက်နဲတဲ့ အသိအမြင်တွေ
ရှိတာပေါ့။
00:41
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
8
29640
2973
ကျွန်မ အခက်တွေ့နေတဲ့အကြောင်းကို
Chris ကို ရှင်းပြလိုက်တယ်။
00:45
I had been investigating
a number of issues
9
33512
2182
ကျွန်မက သိပ္ပံနှင့် လူထုအခွင့်အရေးကြားက
00:47
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
10
35718
5301
အရမ်းစိတ်ဝင်စားဖို့ကောင်းတဲ့
ပြဿနာတွေကို လေ့လာနေတာပါ။
00:53
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
11
41043
3910
ဒါပေမယ့် ACLU ကို ဒီပြဿနာတွေကို
ပိုကောင်းတဲ့နည်းနဲ့ ဖြေရှင်းစေချင်ပါတယ်။
00:56
in a way that could really
make a difference.
12
44977
2245
အပြောင်းအလဲဖြစ်နိုင်မယ့် နည်းနဲ့ပေါ့။
01:01
So Chris cut right
to the chase, and he says,
13
49603
2100
Chris က တဲ့တိုးမေးပါတယ် -
01:03
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
14
51727
3460
"မင်းလေ့လာနေတဲ့ ပြဿနာတွေထဲမှာ
ဘယ်ဟာတွေက ထိပ်ဆုံးငါးခုလဲ။
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
55524
2656
"ဗီဇခွဲခြားမှု၊
01:10
and reproductive technologies,
16
58204
2425
မျိုးဆက်ပြန့်ပွားရေးနည်းပညာ၊
01:12
and biobanking, and ...
17
60653
2141
ပြီးရင် ဇီဝနမူနာသိုလှောင်မှုရယ်
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
62818
1842
တကယ်စိတ်ဝင်စားဖို့ကောင်းတဲ့
ပြဿနာတစ်ခု
01:16
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
19
64684
2649
fMRI သုံးပြီး အလိမ်အညာဖော်ထုတ်တာရယ်
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
67357
2121
ပြီးရင် ဗီဇမူပိုင်ခွင့်။"
01:21
"Gene patents?"
21
69502
1629
"ဗီဇမူပိုင်ခွင့်လား။"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
71967
2082
"ဟုတ်တယ်။ လူသားဗီဇကို
မူပိုင်ခွင့်တင်တာလေ။"
01:26
"No!
23
74073
1506
"မဟုတ်သေးဘူးနော်။
01:27
You're telling me that the US government
24
75603
2461
US အစိုးရက လူ့ခန္ဓာ
အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုကို
01:30
has been issuing patents
on part of the human body?
25
78088
2924
မူပိုင်ခွင့် တင်နေတယ်လို့
ပြောနေတာလား။
01:33
That can't be right."
26
81543
1683
မဖြစ်နိုင်ဘူးနော်။"
01:35
I went back to my office
and sent Chris three articles.
27
83861
3459
ကျွန်မအခန်းဆီပြန်သွားပြီး Chris ကို
ဆောင်းပါး သုံးစောင်ပို့လိုက်တယ်။
01:39
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
28
87954
3327
၂၀ မိနစ်ကြာပြီးတော့ ကျွန်မအခန်းကို
သူ အလောတကြီးရောက်လာတယ်။
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
91305
3616
"ဘုရားရေ။ မင်းပြောတာမှန်တယ်။
ငါတို့ဘယ်သူ့ကို တရားစွဲလို့ရမလဲ။"
01:47
(Laughter)
30
95330
1509
(ရယ်သံများ)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
97713
2374
အခု Chris က အရမ်းတော်တဲ့
ရှေ့နေတစ်ယောက်ပါ။
01:52
but he knew almost nothing
about patent law
32
100111
2909
ဒါပေမဲ့ မူပိုင်ခွင့် ဥပေဒနဲ့ ပတ်သတ်ပြီး
သူ ဘာမှမသိခဲ့ဘူးလေ။
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
103044
2436
ဗီဇပညာနဲ့ ပတ်သတ်ပြီးဆိုရင် ဝေးသေးပေါ့။
01:57
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
34
105504
2878
ကျွန်မကတော့ ဗီဇနဲ့ပတ်သတ်ပြီး တချို့
သိပေမယ့် ရှေ့နေမှမဟုတ်တာ။
02:00
let alone a patent lawyer.
35
108406
1661
မူပိုင်ခွင့်ရှေ့နေဆို ဝေးလာဝေးသေး။
02:02
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
36
110091
3466
ဒါကြောင့် တရားမစွဲနိုင်ခင် ကျွန်မတို့
သင်ယူဖို့ဆိုတာ အများကြီးလေ။
02:06
First, we needed to understand
exactly what was patented
37
114036
2858
လူတစ်ယောက်က ဗီဇတစ်ခုကို
မူပိုင်ခွင့်တင်တဲ့အခါ ဘာကို
02:08
when someone patented a gene.
38
116918
1681
မူပိုင်ခွင့်တင်လဲဆိုတာ
သိဖို့လိုတယ်။
02:11
Gene patents typically contain
dozens of claims,
39
119679
3822
ဗီဇ မူပိုင်ခွင့်တွေမှာ
အဆိုပြုချက်များစွာ ပါတယ်။
02:15
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
40
123525
4777
တကယ့်ပြဿနာက ဒီ သီးခြားဖယ်ထားတဲ့
DNA ဆိုတဲ့ အရာတွေပေါ့
02:20
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
41
128699
4441
ဆဲလ်တစ်ခုကနေ ဖယ်ထုတ်လိုက်တယ့်
DNA အပိုင်းအစတစ်ခုလေ။
02:26
Gene patent proponents say,
42
134073
1299
ဗီဇမူပိုင်ခွင့်တင်သူတွေက
02:27
"See? We didn't patent
the gene in your body,
43
135396
3174
"သိလား။ မင်းခန္ဓာကိုယ်က ဗီဇကို
မူပိုင်ခွင့်မတင်ဘူး။ သီးသန့်ဖယ်ထားတဲ့
02:30
we patented an isolated gene."
44
138594
1935
ဗီဇကိုပဲ မူပိုင်ခွင့်တင်တာ။"
လို့ပြောကြတယ်။
02:33
And that's true,
45
141148
1201
အဲဒါတော့ ဟုတ်တယ်လေ။
02:34
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
46
142373
6733
ဒါပေမဲ့ ပြဿနာက ဗီဇတစ်ခုကို သုံးချင်ရင်
သီးသန့်ဖယ်ထုတ်ဖို့လိုတယ်။
02:42
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
47
150510
4405
ဒီမူပိုင်ခွင့်တွေက သူတို့ သီးခြားဖယ်ထားတဲ့
ဗီဇကိုတင်မကဘူး
02:46
but on every possible
version of that gene.
48
154939
2887
ဒီဗီဇရဲ့ ပုံစံကွဲတွေပေါ်လည်း
အကျုံးဝင်တယ်လေ။
02:50
So what does that mean?
49
158183
1337
ဒါဆို ဒါက ဘာကိုဆိုလိုတာလဲ။
02:51
That means that you can't give
your gene to your doctor
50
159981
3062
ဆိုလိုတာက ရှင့်ဗီဇကို ဒီတိုင်း
ဆရာဝန်ကို ပေးပြီး
02:55
and ask him or her to look at it,
51
163067
2296
ချို့ယွင်းမှုရှိမရှိ
စစ်ဆေးခိုင်းလို့မရဘူး။
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
165387
2100
မူပိုင်ခွင့်ပိုင်ရှင်ရဲ့
ခွင့်ပြုချက်မပါဘဲနဲ့ပေါ့။
02:59
without permission of the patent holder.
53
167511
2076
03:02
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
54
170363
4193
သုတေသနနဲ့ ဆေးပညာ
စမ်းသပ်မှုတွေမှာ အဲဒီဗီဇကို
03:06
from using that gene
in research or clinical testing.
55
174580
3482
အသုံးပြုတာကို တားမြစ်ပိုင်
ခွင့်ရှိတယ်လို့လည်းဆိုလိုပါတယ်။
03:10
Allowing patent holders,
56
178871
1698
မူပိုင်ခွင့် ပိုင်ရှင်တွေ
03:12
often private companies,
57
180593
1284
ပုဂ္ဂလိကကုမ္ပဏီတွေကို
03:13
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
58
181901
4486
လူ့ဗီဇတစ်စိတ်တစ်ပိုင်းကို ပိတ်ပိုင်ခွင့်
ပေးတာက လူနာတွေကို နစ်နာစေပါတယ်။
03:18
Consider Abigail,
59
186958
1152
ဥပမာ Abigail
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
188134
2393
ကုသမှုမခံယူရင် ရုတ်တရက်သေစေနိုင်တဲ့
03:22
a serious heart condition that,
if left untreated,
61
190551
3424
နှလုံးစည်းချက်မမှန်တဲ့
Long QT syndrome နှလုံးရောဂါနဲ့
03:25
can result in sudden death.
62
193999
1778
၁၀နှစ် ကလေး။
03:28
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
63
196911
3922
ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ ဗီဇနှစ်ခုကို
မူပိုင်ခွင့်ရထားတဲ့ ကုမ္ပဏီက
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
200857
2482
ဒီရောဂါကိုတွေ့ရှိဖို့ နည်းတစ်ခုကို
ထွင်ထားပါတယ်။
03:35
But then they went bankrupt
and they never offered it.
65
203363
2824
ဒါပေမယ့် ဒေဝါလီခံလိုက်ရပြီး
အဲဒါကို စျေးကွက်မတင်နိုင်ခဲ့ဘူး
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
207060
1928
နောက်ဓာတ်ခွဲခန်းက
ဒီနည်းကို စျေးကွက်တင်ဖို့
03:41
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
67
209012
2988
ကြိုးစားပေမဲ့ မူပိုင်ခွင့်ပိုင်ရှင်
ကုမ္ပဏီက မူပိုင်ခွင့်
ချိုးဖောက်မှုနဲ့ တရားစွဲဖို့
03:44
for patent infringement.
68
212024
1182
03:45
So as a result,
69
213230
1159
ခြိမ်းခြောက်တာကြောင့်
03:46
for 2 years, no test was available.
70
214413
2862
နှစ်နှစ်လောက် ဘာစမ်းသပ်နည်းမှ
သုံးလို့မရခဲ့ဘူး။
03:50
During that time,
71
218291
1150
အဲအချိန်အတွင်း
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
219465
3250
Long QT ရောဂါကိုမတွေ့ရှိနိုင်ခင်
Abigail က သေဆုံးသွားပါတယ်။
03:55
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
73
223776
3237
ဗီဇမူပိုင်ခွင့်တွေက ပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သလို
လူနာတွေကိုလည်း နစ်နာစေတယ်။
03:59
But was there a way
we could challenge them?
74
227467
2406
ဒါပေမဲ့ ဒါကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းဖို့
နည်းရှိလား။
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
230266
1732
တကယ်တော့ တရားရုံးချုပ်ကြီးက
04:04
has made clear
through a long line of cases,
76
232022
3114
အမှုနမူနာအများကြီးနဲ့ ရှင်းအောင်
တင်ပြထားပါတယ်။
04:07
that certain things
are not patent eligible.
77
235160
2786
တစ်ချို့အရာတွေကို မူပိုင်ခွင့်
တင်လို့မရဘူးဆိုတာကိုပေါ့
04:10
You can't patent products of nature --
78
238925
2374
သဘာဝတရားထဲက အရာတွေကို
မူပိုင်ခွင့်တင်လို့မရဘူး။
04:14
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
79
242148
4209
လေ၊ ရေ၊ သတ္တု၊
ဒြပ်စင်ဇယားကွက်ထဲက ဒြပ်စင်တွေ
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
247170
2112
သဘာဝတရားနိယာမကိုလည်း
မူပိုင်ခွင့်တင်လို့မရဘူး။
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
250193
2279
ဆွဲအားနိယာမ၊ E=mc2။
04:24
These things are just too fundamental
and must remain free to all
82
252909
4806
ဒါတွေက အရမ်းအရေးပါပြီး
လူသားအားလုံးပိုင်သလို
04:29
and reserved exclusively to none.
83
257739
1823
တစ်ဦးသီးသန့်ပိုင်မဖြစ်သင့်ဘူး။
04:32
It seemed to us that DNA,
84
260348
2147
ကျွန်မတို့ထင်ခဲ့တာက DNA က
04:34
the most fundamental structure of life,
85
262519
2516
ကျွန်မတို့ခန္ဓာကိုယ် ပရိုတိန်း
ထုတ်ဖို့ လမ်းညွှန်တဲ့
04:37
that codes for the production
of all of our proteins,
86
265059
2656
သက်ရှိရဲ့ အခြေခံကျဆုံးဖွဲ့စည်းမှုက
04:39
is both a product of nature
and a law of nature,
87
267739
3226
သဘာဝတရားရဲ့ ထုတ်ကုန်ဖြစ်သလို
နိယာမတစ်ခုလည်းဖြစ်ပါတယ်။
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
270989
2702
ကျွန်မတို့ခန္ဓာကိုယ်မှာရှိသည် ဖြစ်စေ၊
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
273715
2038
ဖန်ပြွန်တစ်ခုထဲမှာရှိသည်ဖြစ်စေပေါ့။
04:48
As we delved into this issue,
90
276523
1455
ဒီပြဿနာကို သေချာစူးစမ်းလေ့လာရင်း
04:50
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
91
278002
3908
ပညာရှင်အစုံအလင်- သိပ္ပံပညာရှင်၊ ဆေးပညာရှင်
ရှေ့နေ၊ မူပိုင်ခွင့်ရှေ့နေတွေနဲ့
04:54
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
92
282588
3713
ဆွေးနွေးဖို့ နိုင်ငံအနှံ့ပတ်ခဲ့ပါတယ်။
04:58
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
93
286753
3910
သူတို့အများစုက မူဝါဒအကြောင်းအရာအနေနဲ့ရော
ဥပဒေအကြောင်းအရာအနေနဲ့ပါ
05:02
and, at least in theory,
as a matter of law.
94
290687
2785
ကျွန်မတို့မှန်ကန်တယ်လို့
ထောက်ခံကြပေမယ့်
05:06
All of them thought
95
294313
1155
အားလုံးကတော့ ဒီဗီဇ
05:07
our chances of winning
a gene-patent challenge
96
295492
2570
မူပိုင်ခွင့်အမှုကို
ကျွန်မတို့နိုင်ဖို့ အခွင့်အရေးက
05:10
were about zero.
97
298086
1867
သုညလို့ ထင်ကြတယ်။
05:13
Why is that?
98
301628
1363
ဘာဖြစ်လို့လဲ။
05:15
Well, the patent office
had been issuing these patents
99
303015
3087
မူပိုင်မှတ်ပုံတင်ရုံးက ဒီမူပိုင်တွေကို
ထုတ်ပေးနေတာ
05:18
for more than 20 years.
100
306126
1701
နှစ်၂၀ကျော်သွားပြီ။
05:20
There were literally thousands
of patents on human genes.
101
308686
2880
လူ့ဗီဇမူပိုင်တွေက
ထောင်ပေါင်းများစွာ ရှိခဲ့ပါတယ်။
05:24
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
102
312843
2941
မူပိုင်ခွင့်ရဲ့ပိတ်ပင်မှုက
လက်တလောအခြေအနေမှာ အမြစ်တွယ်ခဲ့တယ်။
05:28
the biotech industry had grown up
around this practice,
103
316581
3623
ဇီဝနည်းပညာလုပ်ငန်းတွေက ဒီနည်းစဉ်နဲ့
အောင်မြင်ခဲ့ကြတယ်။
05:32
and legislation to ban gene patents
had been introduced
104
320228
3119
ပြီးတော့ ဗီဇမူပိုင်ကိုတားမြစ်ဖို့
ဥပဒေတွေကို ကွန်ဂရက်မှာ တစ်နှစ်ပြီး
05:35
year after year in Congress,
105
323371
1398
တစ်နှစ် အဆိုပြုပေမယ့်
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
324793
1791
လုံးဝမအောင်မြင်ခဲ့ပါဘူး။
05:39
So the bottom line:
107
327401
1214
နောက်ဆုံးတော့လည်း
05:41
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
108
329027
3175
တရားရုံးတွေက ဒီမူပိုင်တွေကို
ပယ်ဖျက်ဖို့ဆန္ဒမရှိခဲ့ကြဘူး။
05:44
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
109
332916
4595
Chris နဲ့ ကျွန်မက ဒီလို စိန်ခေါ်မှုကနေ
ရှောင်ဖယ်တဲ့ အမျိုးအစားထဲ မပါပါဘူး။
05:49
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
110
337535
3144
"မှန်ရုံနဲ့တင် မလုံလောက်သေးဘူး"ကိုက
ဆက်လက် ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းဖို့
05:52
seemed all the more reason
to take on this fight.
111
340703
2530
ခိုင်လုံတဲ့အကြောင်းလို့
ထင်ခဲ့ပါတယ်။
05:56
So we set out to build our case.
112
344311
1935
ကျွန်မတို့ အမှုကိုဖွင့်ဖို့
စတင်ခဲ့တယ်။
05:59
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
113
347494
3490
မူပိုင်အမှုတွေများတော့အားဖြင့်ဒီလိုပါ၊
ကုမ္ပဏီ "က" က ကုမ္ပဏီ "ခ" ကို
06:03
over some really narrow,
obscure technical issue.
114
351008
3183
အရေးမပါတဲ့ နည်းပညာပြဿနာ
အသေးအမွှားလေး အတွက်နဲ့ တရားစွဲတယ်။
06:06
We weren't really interested
in that kind of case,
115
354822
2365
ကျွန်မတို့က ဒီလိုအမှုတွေကို
စိတ်မဝင်စားဘူးလေ။
06:09
and we thought this case
was much bigger than that.
116
357211
2389
ကျွန်မတို့ အမှုက အဲ့ထက်ပိုကြီးတယ်လို့
ထင်ခဲ့ပါတယ်။
06:11
This was about scientific freedom,
medical progress,
117
359624
2488
သိပ္ပံပညာလွတ်လပ်ခွင့်၊
ဆေးပညာတိုးတက်ရေး၊ လူနာတွေရဲ့
06:14
the rights of patients.
118
362136
1459
အခွင့်အရေးအတွက်ပေါ့။
06:15
So we decided we were going
to develop a case
119
363619
3103
ဒါကြောင့် သာမန် မူပိုင်အမှုနဲ့ မတူတဲ့
လူ့အခွင့်အရေးအမှုနဲ့ပိုတူတဲ့
06:18
that was not like
your typical patent case --
120
366746
2518
အမှုမျိုးကို ဖွင့်ဖို့
06:21
more like a civil rights case.
121
369645
1882
ဆုံးဖြတ်ခဲ့ပါတယ်။
06:24
We set out to identify
a gene-patent holder
122
372756
2842
မူပိုင်ခွင့်ကို အပြင်းအထန်
ကျင့်သုံးနေတဲ့ ဗီဇမူပိုင်ရှင်ကို
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
375622
2785
စုံစမ်းဖို့ စတင်ခဲ့ပါတယ်။
06:30
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
124
378431
3294
ဗီဇမူပိုင်က လူနာတွေနဲ့ ဆေးပညာ
ဆန်းသစ်မှုကို ဘယ်လို ထိခိုက်နေတယ်ဆိုတာ
06:33
that could tell the court
125
381749
1890
တရားရုံးကို တင်ပြနိုင်မယ့်
တရားလိုတွေ
06:35
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
126
383663
4389
ပညာရှင်တွေကို စည်းရုံးခဲ့ပါတယ်။
06:41
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
127
389404
3122
Utah က Salt Lake မြို့မှာ အခြေစိုက်ထားတဲ့
Myriad Genetics ကုမ္ပဏီက
06:44
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
128
392550
2855
တရားစွဲဖို့ ကိုယ်စားလှယ်တစ်ယောက်ကို
တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
396718
2250
BRCA1 နဲ့ BRCA2 ဗီဇနှစ်ခုအပေါ်
မူပိုင်ခွင့်ကို
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
398992
3321
Myriad က ပိုင်ဆိုင်ပါတယ်။
06:55
Women with certain mutations
along these genes
131
403150
2734
ဒီဗီဇမှာ ချို့ယွင်းမှုရှိတဲ့
အမျိုးသမီးတွေက
06:57
are considered to be
at a significantly increased risk
132
405908
2626
ရင်သားကင်ဆာနှင့် သားဥအိမ်ကင်ဆာ
ရနိုင်ခြေ
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
408558
1945
တော်တော်လေးများပါတယ်။
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
411834
1880
US မှာ Myriad က BRCA
စစ်ဆေးခွင့်အပေါ်
07:05
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
135
413738
4209
လုံးဝ လက်ဝါးကြီးအုပ်ထားပါတယ်။
07:10
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
136
418544
4188
BRCA စစ်ဆေးပေးနေတဲ့ ဓာတ်ခွဲခန်းတွေကိုလည်း
အဓ္ဓမ ပိတ်ပင်ခိုင်းခဲ့ပါတယ်။
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
422756
2159
ဆေးစစ်ချက်အတွက်လည်း
ပိုက်ဆံအများ တောင်းပါတယ်။
07:16
over 3,000 dollars.
138
424939
1683
ဒေါ်လာ ၃၀၀၀ ကျော်ပါတယ်။
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
427089
2335
သူ့ရဲ့ ဆေးစစ်မှု
အချက်အလက်တွေကို နိုင်ငံတကာ
07:21
with the international
scientific community.
140
429448
2287
သိပ္ပံအဖွဲ့အစည်းတွေကို
သုံးခွင့်မပေးတော့ဘူး။
07:24
And perhaps worst of all,
141
432522
1903
ပိုဆိုးတာက
07:26
for a period of several years,
142
434449
2436
နှစ်တော်တော်ကြာကြာ
07:28
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
143
436909
3713
ပြင်သစ်က သုတေသီတွေရှာတွေ့ထားတဲ့
ဗီဇချို့ယွင်းမှုအသစ်တွေပါ စစ်နိုင်အောင်
07:32
that had been identified
by a team of researchers in France.
144
440646
3621
နည်းပညာအဆင့်မြှင့်ဖို့ Myriad က
ငြင်းဆန်ခဲ့ပါတယ်။
07:36
It has been estimated
that during that period,
145
444974
2508
အဲ့နှစ်တော်တော်ကြာကြာ
အချိန်တောအတွင်း
07:39
for several years,
146
447506
1373
စစ်ဆေးမှုခံယူတဲ့ အမျိုးသမီး
07:40
as many as 12 percent of women
undergoing testing
147
448903
3752
၁၂ % လောက်ရဲ့ အဖြေက
07:44
received the wrong answer --
148
452679
2402
မှားသွားပါတယ်။
07:48
a negative test result
that should have been positive.
149
456377
3769
ချို့ယွင်းမှုတွေ့ရှိသင့်တာကို
မတွေ့ဘူးဆိုပြီးဖြစ်သွားပါတယ်။
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
461485
1741
ဒါကတော့ Kathleen Maxian ပါ။
07:56
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
151
464172
3257
Kathleen ရဲ့ အစ်မ Eileen မှာ
၄၀ နှစ်မှာ ရင်သားကင်ဆာတွေ့ရှိပါတယ်။
07:59
and she was tested by Myriad.
152
467453
1840
Myriad မှာ စစ်ဆေးမှုခံယူတုန်းက
08:02
The test was negative.
153
470032
1726
အဖြေက ကောင်းတယ်ပေါ့။
08:03
The family was relieved.
154
471782
1526
မိသားစုက စိတ်အေးသွားတယ်။
08:05
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
155
473332
3788
ဆိုလိုတာက Eileen ရဲ့ ကင်ဆာက
မိသားစုထဲမှာ မဖြစ်နိုင်ဘူးပေါ့။
08:09
and that other members of her family
didn't need to be tested.
156
477144
3015
တစ်ခြားမိသားစုဝင်တွေလည်း
စစ်ဆေးမှုလုပ်စရာမလိုဘူးပေါ့။
08:12
But two years later,
157
480843
1230
ဒါပေမယ့် နောက်နှစ်နှစ်မှာ
08:14
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
158
482097
4060
Kathleen မှာ ဆိုးရွားအဆင့်ရောက်
သားဥအိမ်ကင်ဆာရှိတယ်လို့ သိလိုက်ရတယ်။
08:18
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
159
486927
3872
တကယ်တော့ Kathleen အစ်မက
ဗီဇချို့ယွင်းမှု မတွေ့ဘူးဆိုတဲ့ ၁၂%ထဲ
08:22
who received a false-negative test result.
160
490823
2869
ပါသွားပါတယ်။
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
494347
3089
Eileen သာ မှန်ကန်တဲ့ အဖြေရခဲ့ရင်
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
497460
2373
Kathleen လည်း စစ်ဆေးမှုခံယူမှာ
ဖြစ်သလို
08:31
and her ovarian cancer
could have been prevented.
163
499857
2913
သားဥအိမ်ကင်ဆာလည်း ကာကွယ်ပြီးသား
ဖြစ်သွားမှာပါ။
08:36
Once we settled on Myriad,
164
504818
1264
Myriad ကို ပစ်မှတ်ထားပြီးတော့
08:38
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
165
506106
3885
ဒီပြဿနာတွေကိုအလင်းပြနိုင်တဲ့
တရားလိုတွေ၊ ပညာရှင်တွေပါတဲ့ ယာယီ
08:42
that could illuminate these problems.
166
510015
2088
အဖွဲ့ဖွဲ့ဖို့လိုပါတယ်။
08:44
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
167
512127
2572
အရမ်းတက်ကြွတဲ့ တရားလို
အယောက် ၂၀၊
ဗီဇ တိုင်ပင်ခံပုဂ္ဂိုလ်
08:47
genetic counselors,
168
515325
1538
08:48
geneticists who had received
cease and desist letters,
169
516887
3359
ရပ်-ထပ်မံ မ​လုပ်​ရ စာချွန်​လွှာ
ပို့ခံရတဲ့ ဗီဇဗေဒပညာရှင်တွေ
08:52
advocacy organizations,
170
520905
1849
လူမှုလူပ်ရှားမှုအသင်းတွေ၊
08:55
four major scientific organizations
that collectively represented
171
523532
3065
သိပ္ပံပညာရှင် နဲ့ ဆေးပညာရှင်
၁၅၀ ၀၀၀ ကျော်ကိုကိုယ်စားပြုတဲ့
08:58
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
172
526621
3530
သိပ္ပံအဖွဲ့ကြီး ၄ ဖွဲ့ ရယ်၊
09:02
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
173
530755
3297
Myriad စစ်ဆေးမှုမတက်နိုင်တဲ့ ဒါမှမဟုတ်
မူပိုင်ကြောင့် နောက်ထပ်အကြံ
09:06
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
174
534076
3004
မရနိုင်တဲ့ အမျိုးသမီးတွေကို
ကျွန်မတို့ စည်းရုံးနိုင်ခဲ့ါတယ်။
09:09
as a result of the patents.
175
537104
1744
09:12
One of the major challenges
we had in preparing the case
176
540315
3440
ဒီအမှု ပြင်ဆင်တဲ့နေရာမှာ သိပ္ပံ
အကြောင်းအရာကို အရှင်းဆုံး
09:15
was figuring out how best
to communicate the science.
177
543779
2866
ဘယ်လိုတင်ပြမလဲဆိုတာ
ကျွန်မတို့အတွက် အခက်ခဲဆုံးပါ။
09:19
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
178
547079
3831
Myriad လုပ်ခဲ့တာက တီထွင်မှုမဟုတ်ဘူး
ဆိုတာရယ် သီးသန့်ဖယ်ထားတဲ့ BRCA
09:22
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
179
550934
3277
ဗီဇတွေကလည်း သဘာဝတရားရဲ့
ရတနာလို့ ပြောဖို့အတွက်
09:27
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
180
555124
2713
အခြေခံအချက်တွေ ရှင်းပြဖို့လိုအပ်ပါတယ်။
ဥပမာ
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
557861
2144
ဗီဇ ၊ DNA ဆိုတာ ဘာတွေလဲ။
09:32
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
182
560029
3716
DNA ကို ဘယ်လိုဖယ်ထုတ်လဲ။
ပြီးရင် ဘာလို့ တီထွင်မှုလို့မခေါ်တာလဲ။
09:37
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
183
565168
3862
အခြေခံကျတဲ့အချက်အလက်တွေကို
တိတိကျကျနဲ့ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း
09:41
trying to come up with ways
of explaining these concepts
184
569054
2936
ရှင်းပြနိုင်ဖို့ တရားလိုတွေ ပညာရှင်တွေနဲ့
09:44
simply yet accurately.
185
572014
1543
နာရီအတော်ကြာကြိုးပမ်းခဲ့ရပါတယ်။
09:46
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
186
574306
3332
နောက်ဆုံးတော့ ရွှေကို
ဥပမာအဖြစ်သုံးဖို့
09:49
like gold.
187
577662
1156
ဆုံးဖြတ်လိုက်တယ်။
09:51
So isolating DNA --
188
579789
2284
DNA ကိုစစ်ထုတ်တာက
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
582097
2500
တောင်ကနေ ဒါမှမဟုတ်
စမ်းချောင်းကနေ
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
585105
2016
ရွှေကျင်ယူတာနဲ့တူတယ်။
09:59
You might be able to patent
the process for mining the gold,
191
587145
3674
ရှင့်မှာ ရွှေကျင်တဲ့နည်းကို
မှုပိုင်တင်ခွင့် ရှိချင်ရှိမယ်။
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
590843
2081
ဒါပေမယ့် ရွှေကို မူပိုင်တင်လို့မရဘူးလေ။
10:05
It might've taken a lot
of hard work and effort
193
593929
2743
တောင်ကနေ ရွှေတူးတဲ့အချိန်
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
596696
1860
အားတော်တော်လေးစိုက်ရလိမ့်မယ်။
10:11
you still can't patent it,
it's still gold.
195
599127
2281
ရှင် အဲဒါကို မူပိုင်တင်လို့မရဘူး
အဲဒါက ရွှေလေ။
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
601432
1756
တူးထုတ်ပြီးတဲ့ရွှေကို
10:15
can clearly be used
for all sorts of things
197
603212
2088
တောင်ထဲမှာရှိနေတုန်း
သုံးလို့မရတဲ့အရာတွေအတွက်
10:17
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
198
605324
2736
သုံးလို့ရတယ်။
10:20
you can make jewelry
out of it for example --
199
608084
2182
ဥပမာ ရတနာဆင်လို့ရတယ်။
10:22
still can't patent the gold,
it's still gold.
200
610290
2165
ဒါပေမယ့် ရွှေဖြစ်နေလို့
မူပိုင်တင်လို့မရဘူး။
10:25
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
201
613364
3854
၂၀၀၉မှာ အမှုဖွင့်ဖို့
ကျွန်မတို့တော့ အသင့်ဖြစ်ပြီ
10:30
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
202
618286
3495
နယူးယောက် တောင်ပိုင်းခရိုင်
တရားရုံမှာ အမှုဖွင့်လိုက်တယ်။
10:34
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
203
622355
3366
အမှုကို တရားသူကြီး Robert Sweet ဆီ
ကျပန်းလွဲပြောင်းလိုက်တယ်။
10:38
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
204
626599
3200
၂၀၁၀ မတ်လမှာ Sweet က
သူ့ရဲ့ ထင်မြင်ချက်ကို ထုတ်ပြန်တယ်။
10:42
152 pages --
205
630569
1858
စာမျက်နှာ ၁၅၂ မျက်နှာလောက်--
10:44
and a complete victory for our side.
206
632834
2252
ပြီးရင်ကျွန်မတို့အတွက်တော့
လုံးဝအောင်ပွဲပေါ့။
10:47
In reading the opinion,
207
635964
1431
သူ့ ထင်မြင်ချက်ကို ဖတ်ပြတော့
10:49
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
208
637419
4715
အမှုထဲက သိပ္ပံပညာကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း
သူဖော်ပြသွားပုံကို အံအားသင့်ရပါတယ်။
10:54
I mean, our brief --
it was pretty good,
209
642504
2771
ကျွန်မတို့ရဲ့ လျှောက်လဲချက်က
တော်တော်လေးကောင်းတယ်ဆိုပေမယ့်
10:57
but not this good.
210
645299
1567
ဒီလောက်တော့ မကောင်းဘူးလေ။
10:59
How did he develop such a deep
understanding of this issue
211
647778
3377
အချိန်တိုအတွင်း ဒီအမှုကို
သူဘယ်လိုများ နက်နက်နဲနဲ
11:03
in such a short time?
212
651179
1160
နားလည်နိုင်သွားတာလဲ။
11:04
We just could not comprehend
how this had happened.
213
652363
3608
ဒီလိုဘယ်လိုဖြစ်သွားတာလဲဆိုတာ
ကျွန်မတို့ နားမလည်နိုင်ဘူး။
11:07
So it turned out,
214
655995
1264
တကယ်တော့
11:09
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
215
657283
3310
အဲတုန်းက Sweet အတွက်
အလုပ်လုပ်ပေးနေတဲ့ စာရေးက
11:12
was not just a lawyer --
216
660617
1480
ရှေ့နေတင်မဟုတ်ဘူး
11:14
he was a scientist.
217
662121
1714
သိပ္ပံပညာရှင်လည်းဖြစ်နေတယ်။
11:15
He was not just a scientist --
218
663859
1598
သိပ္ပံပညာရှင်တင်မဟုတ်ဘူး
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
665481
3146
Molecular biology ပါရဂူဘွဲ့ရထားတဲ့သူလေ။
11:20
(Laughter)
220
668651
1751
(ရယ်သံများ)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
670426
2575
ဘယ်လောက်တောင်ကံကောင်းလဲ။
11:26
Myriad then appealed
222
674058
1300
ဒါနဲ့ Myriad က
တရားရုံးကို
11:27
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
223
675382
2495
အယူခံဝင်တယ်။
11:30
And here things got really interesting.
224
678496
2016
ဒီကစပြီး စိတ်ဝင်စားဖို့ကောင်းလာပြီ။
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
681465
3060
ပထမဆုံး အမှုတစ်ခုရဲ့
အရေးကြီးတဲ့ အချိန်တစ်ခုမှာ
11:37
the US government switched sides.
226
685187
2631
US အစိုးရက ဘက်ပြောင်းလိုက်တယ်။
11:40
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
227
688739
3749
ခရိုင်တရားရုံးမှာတုန်းက အစိုးရက
Myriad ဘက်ကနေ လျှောက်လဲချက်တင်ပြတယ်။
11:44
But now in direct opposition
to its own patent office,
228
692512
5128
ဒါပေမယ့် အခုတော့ သူ့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်
မူပိုင်မှတ်ပုံတင်ရုံးကို ဆန့်ကျင်ပြီး
11:49
the US government files a brief
that states that is has
229
697664
2708
အစိုးရက ခရိုင်တရားရုံးထင်မြင်ချက်ကို
ထောက်ထားပြီးတော့
11:52
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
230
700396
3688
အမှုကိုပြန်ချင့်ချိန်ပြီး သီးသန့် DNA ကို
မူပိုင်တင်လို့မရကြောင်း
11:56
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
231
704108
3186
လျှောက်လဲချက်ထုတ်ပြန်လိုက်တယ်။
11:59
This was a really big deal,
232
707818
1811
ဒါက လုံးဝအရေးကြီးတယ်။
12:01
totally unexpected.
233
709653
1562
လုံးဝမမျှော်လင့်ထားဘူးလေ။
12:04
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
234
712773
2080
အယူခံဝင်တရားရုံးက
မူပိုင်အမှုအားလုံးကို
12:06
hears all patent cases,
235
714877
1683
ကြားနာတယ်။
12:08
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
236
716584
3158
ပြီးရင် သူက မူပိုင်တွေကို
ထောက်ခံတယ်ဆိုပြီး နာမည်ထွက်ထားတယ်လေ။
12:12
So even with this remarkable development,
237
720305
2426
ဒီလို ကောင်းကောင်းမွန်မွန်
ပြင်ဆင်ထားရင်တောင်
ရှုံးဖို့ မျှော်လင့်ခဲ့ကြတယ်။
12:14
we expected to lose.
238
722755
1679
12:16
And we did.
239
724458
1347
ရှုံးသွားတယ်လေ။
12:18
Sort of.
240
726389
1152
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
728357
2587
ရလဒ်က ၂ မဲ ၁ မဲပါ။
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
731743
2496
ဒါပေမယ့် တရားသူကြီးနှစ်ယောက်က
လုံးဝမတူညီတဲ့ အကြောင်းပြချက်နဲ့
12:26
did so for completely different reasons.
243
734263
2241
ကျွန်မတို့ကို ပယ်ချခဲ့ပါတယ်။
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
737275
1826
ပထမ တစ်ယောက် Lourie သူ့ကိုယ်ပိုင်
12:31
made up his own novel,
biological theory --
245
739125
3015
ဇီဝသီအိုရီထွင်လိုက်တယ်။
12:34
totally wrong.
246
742164
1168
လုံးဝအမှား။
12:35
(Laughter)
247
743356
1011
(ရယ်သံများ)
12:36
He decided Myriad had created
a new chemical --
248
744391
2218
Myriad က ဓာတုအသစ်ထွင်ခဲ့တယ်လို့
သူယူဆလိုက်တယ်။
12:38
made absolutely no sense.
249
746633
1865
အဓိပ္ပါယ်လုံးဝမရှိဘူး။
12:40
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
250
748522
2786
Myriad ကတောင် မငြင်းတော့
ကျွန်မတို့ ဒါကို မမျှော်လင့်ထားခဲ့ဘူး။
12:43
The other, Judge Moore,
251
751632
1977
နောက်တစ်ယောက် Moore
12:45
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
252
753633
3878
သီးသန့် DNA ဆိုတာ သဘာဝတရားရဲ့
ရတနာလို့ သူမ ထောက်ခံတယ်။
12:49
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
253
757987
3333
ဒါပေမယ့် ဇီဝနည်းပညာလုပ်ငန်းခွင်ကို
မကိုင်လှုပ်ချင်ဘူး လို့ပြောတယ်။
12:54
The third, Judge Bryson,
254
762248
2572
တတိယတစ်ယောက် Bryson
12:57
agreed with us.
255
765233
1216
ကျွန်မတို့ကို ထောက်ခံတယ်။
12:59
So now we sought review
by the Supreme Court.
256
767750
2531
ဒါနဲ့ ပြန်စစ်ဖို့
တရားရုံးချုပ်ကြီးကို တောင်းဆိုတယ်။
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
770305
2703
တရားရုံးချုပ်ကြီးကို အသနားခံ
လျှောက်ထားရင်
13:05
you have to present a question
that you want the Court to answer.
258
773032
3122
တရားရုံးကို ဖြေစေချင်တဲ့
မေးခွန်းတစ်ခုကို တင်ပြရပါမယ်။
13:08
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
259
776534
3727
များသောအားဖြင့် ဒီမေးခွန်းတွေက
အရမ်းရှည်တဲ့ စာပိုဒ်တွေပါတယ်။
13:12
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
260
780285
3023
ဝါကျတွေ၊ "ဒီမှာတော့" နဲ့ "ဒါကြောင့်အဲဒါက"
အများကြီးနဲ့
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
783332
2457
စာမျက်နှာအပြည့်ပေါ့။
13:18
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
262
786294
3907
ကျွန်မတို့ အတိုဆုံးမေးခွန်းကို
တင်ပြခဲ့ပါတယ်။
13:23
Four words:
263
791312
1213
စာတစ်ကြောင်းတည်းပါ။
13:26
Are human genes patentable?
264
794220
2051
လူဗီဇကို မူပိုင်တင်ခွင့်ရှိပါသလား။
13:28
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
265
796922
2824
Christ က ဒီစာကြောင်းနဲ့ ပတ်သတ်ပြီး
ကျွန်မအတွေးကို မေးတော့
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
799770
1374
"ကျွန်မတော့ မသိဘူး၊ သီးသန့်
13:33
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
267
801168
3167
DNA ကို မူပိုင်တင်လို့ရလားလို့
ပြောရမယ် ထင်တာပဲ"လို့ ဖြေလိုက်တယ်။
13:36
"Nope.
268
804968
1169
"မဟုတ်သေးဘူး။
13:38
I want the justices to have
the very same reaction that I had
269
806487
4621
လွန်ခဲ့တဲ့ ခုနစ်နှစ်တုန်းကမင်းငါကို
ဒီအမှုအကြောင်း ပြောတုန်းက ငါရလိုက်တဲ့
13:43
when you brought this issue
to me seven years ago."
270
811132
3087
ခံစားချက်မျိုးကို ဒီတရားသူကြီးတွေကို
ရစေချင်တယ်။"
13:46
Well, I certainly couldn't
argue with that.
271
814896
2157
အဲဒါတော့ ကျွန်မလည်း
မပြောနိုင်ခဲ့ဘူး။
13:49
The Supreme Court only hears
about one percent
272
817981
2883
တရားရုံးချုပ်ကြီးက လက်ခံရရှိတဲ့
အမှုတွေရဲ့ ၁ % လောက်ပဲ
13:52
of the cases that it receives,
273
820888
1666
ကြားနာတာပါ။
13:54
and it agreed to hear ours.
274
822578
1591
အမှုကို ကြားနာဖို့
သဘောတူလိုက်တယ်။
13:57
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
275
825772
4127
လျှောက်လဲချက်တင်တဲ့နေ့ရောက်တော့
တကယ် စိတ်လှုပ်ရှားဖို့ကောင်းပါတယ်။
14:01
long line of people outside,
276
829923
1435
အပြင်မှာ လူ အတန်းလိုက်။
14:03
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
277
831382
2764
တရားရုံးထဲဝင်ရဖို့ မနက် ၂ နာရီခွဲကတည်းက
14:06
to try to get into the courthouse.
278
834170
1734
တန်းစီနေကြတာ။
14:07
Two breast cancer organizations,
279
835928
1971
ရင်သားကင်ဆာလှုပ်ရှားရေး အသင်းနှစ်ခု
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
837923
1668
Breast Cancer Action နဲ့ FORCE က
14:11
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
281
839615
2701
တရားရုံလှေကားထစ်မှာ ဆန္ဒပြနေကြတယ်။
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
843232
2870
Chris နဲ့ ကျွန်မက စင်္ကြံမှာ
တိတ်တိတ်ဆိတ်ဆိတ်ထိုင်နေတယ်။
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
846776
3014
သူဘဝမှာ အရေးကြီးဆုံး အမှုအတွက်
အထဲဝင်ပြီး လျှောက်လဲချက်မတင်ခင်
14:21
the most important case of his career.
284
849814
2316
အချိန်အခါလေးမှာပေါ့။
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
852765
2379
ကျွန်မကတော့ သူ့ထက် ပိုပြီး
စိတ်လှုပ်ရှားတယ်။
14:28
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
286
856096
4760
ဒါပေမယ့် တရားရုံးခန်းထဲဝင်ပြီး
ဖော်ရွေတဲ့မျက်နှာလေးတွေ - ကျွန်မတို့ကို
14:32
and looked around
at a sea of friendly faces:
287
860880
2813
ပုဂ္ဂိုလ်ရေးဖြစ်ရပ်တွေ ဝေမျှခဲ့တဲ့
အမျိုးသမီးအမှုသည်တွေ၊
14:36
our individual women clients
288
864059
1765
ဒီအမှုအတွက် အလုပ်အချိန်ကိုဖဲ့ပေးကြတဲ့
14:37
who had shared their
deeply personal stories,
289
865848
2441
ဗီဇပညာရှင်တွေ၊ ကြားနေ တရားရေး
အကြံပေး လျှောက်လဲချက်တင်ပေးတဲ့
14:41
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
290
869210
3626
ဆေးပညာ၊ လူနာကူညီရေး၊
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
872860
1825
14:47
and representatives from a diverse array
292
875122
2579
ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ ဘာသာရေးအဖွဲ့အစည်း
အစုံအလင်က ကိုယ်စားလှယ်တွေ
14:49
of medical, patient advocacy,
293
877725
1887
14:51
environmental and religious organizations,
294
879636
2076
ကြည့်လိုက်တော့ စိတ်လှုပ်ရှားတာတွေ
14:53
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
295
881736
3532
ပျောက်သွားတယ်။
14:58
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
296
886609
3025
DNA တွေ့ရှိခဲ့သူ James Watson
အပါအဝင် Human Genome Project အဖွဲ့
15:01
including the co-discoverer
of DNA himself,
297
889658
2672
ခေါင်းဆောင်သုံးဦးကော
အခန်းထဲမှာ ရှိနေခဲ့ပါတယ်။
15:04
James Watson,
298
892354
1290
James Watson က
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
893668
2146
သူ့ရဲ့ လျှောက်လဲချက်မှာ
15:07
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
300
895838
3511
ဗီဇမူပိုင်တင်ခြင်းက ရူးသွပ်ခြင်းလို့
ရည်ညွှန်းထားတယ်။
15:11
(Laughter)
301
899373
1848
(ရယ်သံများ)
15:13
The diversity of the communities
represented in this room
302
901245
3637
တရားရုံးထဲမှာ ရှိနေတဲ့လူထုပေါင်းစုံနဲ့
ဒီနေ့ အမှန်တကယ်ဖြစ်လာအောင်
15:16
and the contributions each had made
to make this day a reality
303
904906
3441
လုပ်ပေးခဲ့တဲ့ သူတို့ရဲ့ကြိုးပမ်းမှုတွေက
တကယ့်ပြဿနာကို
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
908371
2297
ဖော်ပြလိုက်ပါတယ်။
15:23
The argument itself was riveting.
305
911386
2213
လျှောက်လဲချက်က အားရဖို့ကောင်းပါတယ်။
15:26
Chris argued brilliantly.
306
914205
1663
Chris က တက်ကြွစွာ
စောဒကတက်ခဲ့တယ်။
15:27
But for me,
307
915892
1245
ကျွန်မအတွက်တော့
15:29
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
308
917161
3764
စိတ်လှုပ်ရှားဖို့ကောင်းတဲ့အပိုင်းက
တရားသူကြီးတွေ ဥပမာအလင်္ကာ
15:32
with isolated DNA,
309
920949
1569
အဆန်းအပြားတွေသုံးပြီး
15:34
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
310
922542
3226
သီးခြား DNA ကို ဖြေရှင်းပုံကို
ကြည့်ရတဲ့အပိုင်းပါ။
15:37
very much the same way
as our legal team had done
311
925792
3340
လွန်ခဲ့တဲ့ ၇နှစ်တုန်းက ကျွန်မတို့
အသင်းအဖွဲ့
15:41
for the past seven years.
312
929156
1690
လုပ်ခဲ့တဲ့အတိုင်းပေါ့။
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
931666
2656
Kagan က DNA သီးခြားဖယ်တာကို
အမေဇုံတောက ဆေးပင်ခူးယူတာနဲ့
15:46
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
314
934346
2776
ခိုင်းနှိုင်းပါတယ်။
15:50
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
315
938516
4010
Roberts က သစ်ပင်တစ်ပင်ကနေ ဘေ့စ်ဘော
တုတ်တံလုပ်ယူတာလို့တင်စားတယ်။
15:55
And in one of my absolutely
favorite moments,
316
943995
2482
ကျွန်မအကြိုက်ဆုံးတစ်ခု
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
317
946501
5269
Sotomayor ကတော့ "သဘာဝတရား
ဒီတိုင်း ထိုင်နေတာ"လို့ ပြောပါတယ်။
16:03
(Laughter)
318
951794
1100
(ရယ်သံများ)
16:05
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
319
953318
2875
ကျွန်မတို့ ယုံကြည်မှုအပြည့်နဲ့
တရားရုံးကနေ ထွက်နိုင်ခဲ့တယ်။
16:08
but I could never have
anticipated the outcome:
320
956217
3006
ဒါပေမယ့် ရလဒ်ကိုတော့
မမျှော်မှန်းထားပါဘူး
16:12
nine to zero.
321
960574
1507
ကိုးမဲ - သုညမဲ
16:15
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
322
963025
3722
သဘာဝအလျောက်ရှိနေတဲ့ DNA
အပိုင်းအစက သဘာဝတရား ရတနာပါ။
16:18
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
323
966771
3047
သီးခြားဖယ်ထားလို့လဲ
မူပိုင်တင်ခွင့် မရှိပါဘူး။
16:22
And furthermore,
324
970394
1347
ဒါထက်
16:23
Myriad did not create anything."
325
971765
2545
Myriad က ဘာကိုမှ မဖန်တီးပါဘူး။
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
976160
1996
ဆုံးဖြတ်ချက်ချပြီး ၂၄ နာရီအတွင်း
16:30
five labs had announced
327
978180
1392
ဓာတ်ခွဲခန်းငါးခုက BRCA ဗီဇကို
16:31
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
328
979596
3014
စစ်ဆေးလို့ရတော့မယ်လို့
ကြေငြာပါတယ်။
16:35
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
329
983149
3483
တချို့က Myriad ထက်
စျေးချိုမယ်လို့လည်းပြောပါတယ်။
16:39
Some promised to provide
a more comprehensive test
330
987142
2920
တချို့က Myriad ထက်
ပိုပြီးပြည့်စုံတဲ့ စစ်ဆေးမှုမျိုး
16:42
than the one Myriad was offering.
331
990086
1683
ရနိုင်မယ်လို့ ကတိပေးပါတယ်။
16:44
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
332
992490
2838
ဒါပေမယ့် ဆုံးဖြတ်ချက်က
Myriad တစ်ခုအတွက် တင်မကဘူးလေ။
16:47
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
333
995352
4396
US မှာ ၂၅ နှစ်တာ ကျင့်သုံးနေတဲ့
လူ့ဗီဇမူပိုင်ခွင့်တွေကိုပါ
ပိတ်ပင်လိုက်တယ်။
16:51
in the United States.
334
999772
1207
16:53
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
335
1001383
4693
ဆေးပညာ ဆန်းသစ်တီထွင်မှုရဲ့
အဟန့်အတားကိုလည်း ရှင်းလင်းလိုက်ပါတယ်။
16:58
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1006484
4901
Agigail ၊ Kathleen နဲ့ Eileen တို့လို
လူနာတွေအတွက် လိုအပ်တဲ့ စစ်ဆေးမှုမျိုး
17:03
have access to the tests that they need.
337
1011409
2156
ရနိုင်အောင် ကူညီရာလည်းရောက်ပါတယ်။
17:06
A few weeks after the court
issued its decision,
338
1014991
3215
တရားရုံး ဆုံးဖြတ်ချက်ချပြီး
တစ်ပတ်အနည်းငယ်ပြီးနောက်မှာ
17:10
I received a small package in the mail.
339
1018230
2260
ပါဆယ်ထုတ်လေးတစ်ခု ရလာပါတယ်။
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1021246
1607
ကျွန်မတို့ အမှုဖွင့် စဉ်းစားတုန်းက
17:14
a professor at Duke University
341
1022877
2269
အရင်ဦးဆုံးသွားတွေ့ခဲ့တဲ့
Duke တက္ကသိုလ်
17:17
and one the very first people
Chris and I went to visit
342
1025170
3224
ပါမောက္ခ Bob Cook-Deegan က
17:20
when we started to consider
whether to bring this case.
343
1028418
2699
ပေးလိုက်တာပါ။
17:24
I opened it up to find
a small stuffed animal.
344
1032033
2809
ပါဆယ် ဖွင့်ကြည့်လိုက်တော့
အရုပ်ကလေး တစ်ရုပ်ဖြစ်နေတယ်။
17:28
(Laughter)
345
1036344
2959
(ရယ်သံများ)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1041568
2328
ဒီအမှုကို ရင်ဆိုင်ဖို့ ကျွန်မတို့
စတေးခဲ့ရပါတယ်။
17:36
Part of what gave us the courage
to take that risk
347
1044722
2510
ဒီလိုရဲရဲတင်းတင်း စတေးရတဲ့အကြောင်းကတော့
17:39
was knowing that we were doing
the right thing.
348
1047256
2438
ကျွန်မတို့ မှန်တာ လုပ်နေတယ်ဆိုတဲ့
အသိကြောင့်ပါ။
17:42
The process took nearly eight years
from the start to finish,
349
1050079
3730
ဒီအမှု အစကနေ အဆုံး
ရှစ်နှစ်လောက်ကြာပါတယ်။
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1053833
2221
ပြဿနာပေါင်းများစွာနဲ့ပေါ့။
17:48
A little luck certainly helped,
351
1056578
1691
ကံလည်း နည်းနည်းပါတယ်လေ။
17:50
but it was the communities
that we bridged,
352
1058888
2812
ဒါပေမယ့်ကျွန်မတို့
ဖွဲ့စည်းခဲ့တဲ့ ဒီအဖွဲ့ကြီးရဲ့
17:53
the alliances that we created,
353
1061724
2091
စုပေါင်းအင်အားကြောင့်
17:55
that made pigs fly.
354
1063839
1420
အောင်မြင်ခဲ့တာလေ။
17:57
Thank you.
355
1065802
1156
ကျေးဇူးတင်ပါတယ်။
17:58
(Applause)
356
1066982
5514
(လက်ခုပ်သံများ)
Translated by Aung Min
Reviewed by Willy Mandrake

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

More profile about the speaker
Tania Simoncelli | Speaker | TED.com