ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: သင့်မှာရှိတဲ့ရောဂါကို ဆရာဝန်တွေ ဖေါ်ထုတ်မပေးနိုင်တဲ့အခါ ဘာဖြစ်တတ်လဲ။

Filmed:
2,042,782 views

လွန်ခဲ့တဲ့ ငါးနှစ်က TED ဝိုင်းတော်သား Jen Brea ဟာ နာတာရှည် ပင်ပန်းမှု ရောဂါလက္ခဏာစုလို့ သိကြတဲ့ ဦးနှောက် ရောင်ရမ်းခြင်းဆိုင်ရာ ကြွက်သားနာကျင်မှုနဲ့ အဆင့်ဆင့် နာမကျန်းဖြစ်လာခဲ့ပါတယ်။ သာမန် လုပ်ဆောင်မှုတွေကို ပြင်းထန်စွာ အဟန့်အတားဖြစ်စေတဲ့ အားအင်ကုန်ခမ်းစေတဲ့ နာမကျန်းမှုဖြစ်ပြီး ဆိုးဝါးတဲ့ နေ့တွေမှာ အိပ်ရာခင်းတွေရဲ့ ရှပ်တိုက်တာကိုတောင် မခံမရပ်ဖြစ်အောင်လုပ်တာပါ။။ ဒီ ဂရုဏာ သက်လောက်အောင် ထိမိတဲ့ ဟောပြာချက်မှာ Brea ကနေပြီး သူမရဲ့ အခြေအနေအတွက် ကုသမှုကိုရှာရင်း သူမကြုံတွေ့ရတဲ့ အခက်အခဲအတားအဆီးတွေကို တင်ပြထားပါတယ်။ ၎င်းရဲ့ ရင်းမြစ် အကြောင်းရင်းတွေနဲ့ ကျွန်ုပ်တို့ အပြည့်အဝ နားလည်နိုင်စွမ်းမရှိတဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ သက်ရောက်မှုတွေနဲ့ ဆေးဝါးကုသဖို့ ရုန်းကန်ရတဲ့ လူနာတွေရဲ့ ဘဝတွေကို ရုပ်ရှင်ကနေ မှတ်တမ်းတင်ဖို့ သူမရဲ့ အထူးတာဝန်ပါဝင်ပါတယ်။
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hi.
0
5415
1443
မင်္ဂလာပါရှင်၊
00:19
Thank you.
1
7622
1337
ကျေးဇူးတင်ပါတယ်။
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
(Jennifer Bread က အသံဒဏ်မခံနိုင်ပါ။
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
ပရိတ်သတ်ကို ASL ပုံစံဖြင့်
တိတ်ဆိတ်စွာ လက်ခုပ်တီးခိုင်းသည်။)
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
ကဲ ဒါက လွန်ခဲ့တဲ့ ငါးနှစ်က ကျွန်မပါ။
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Harvard မှာ ပါရဂူ ကျောင်းသူဖြစ်ပြီး
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ခရီးထွက်ရတာ နှစ်သက်ခဲ့ပါတယ်။
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
7
22472
3180
တစ်သက်တာ အချစ်နဲ့ စေ့စပ်ပြီးကာစ၊
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
8
27072
3975
ကျွန်မအသက်က ၂၈ နှစ်ဆိုတော့ ရှင်တို့များလို
ကျန်မားရေး ကောင်းခဲ့ကြတာပေါ့။
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
နိုင်သူမရှိနိုင်ဘူးလို့ ခံစားမိခဲ့တာပေါ့။
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
ဒါနဲ့ တစ်နေ့မှာ ၁၀၄.၇ ဒီဂရီရှိတဲ့
အဖျားတက်ခဲ့တယ်။
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
ဆရာဝန်ဆီသွာဖို့ သင့်ပေမဲ့
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ဘဝမှာ တစ်ခါမှ မဖျားခဲ့ဖူးတော့
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
13
43419
2353
သိလိုက်တာက ဒါဖြစ်နေကျပဲ၊ ဗိုင်းရပ်စ်ရှိရင်
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
14
45796
3133
အိမ်မှာနေ၊ ကြက်စွပ်ပြုတ်လေးပြုတ်
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
15
48953
2313
ရက်အတန်ကြာရင် အားလုံး အဆင်ပြေသွားမယ်ပေါ့။
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
ဒါပေမဲ့ ဒီတစ်ကြိမ်က အဆင်မပြေခဲ့ဘူး။
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
အဖျားဖြစ်ပြီးနောက်မှာ
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
သုံးပတ်ကြာ အရမ်း ခေါင်းမူးတယ်၊
အိမ်က မထွက်နိုင်ခဲ့ဘူး။
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
တံခါးဘောင်တွေဆီ တည့်တည့်လျှောက်၊
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
ရေချိုးခန်းရောက်ဖို့ နံရံတွေကို
ဖက်ထားရတယ်။
01:20
That spring I got infection
after infection,
21
68613
2657
အဲဒီနွေဦးက တစ်ခုပြီးတစ်ခု
ရောဂါကူးစက်နေခဲ့ပြီး
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
ဆရာဝန်ဆီသွားတိုင်း
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
23
73676
2783
လုံးဝကို ဘာမှမဖြစ်ဘူးလို့
သူကပြောတယ်။
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
သူ စမ်းသပ်ခန်း စစ်ဆေးမှုတွေလုပ်တယ်
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
ဒါက အမြဲတမ်း ပုံမှန်ဆိုပြီး ပြန်လာတယ်။
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
ကျွန်မမှာ ရှိတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
ကိုယ်ပဲ ပြောနိုင်ပြီး
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
ဘယ်သူမှ မမြင်နိုင်တာတွေပါ။
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
ဒါ ပေါက်ကရနိုင်တာ သိပေမဲ့
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
ဒါမျိုးကို ကိုယ့်ကိုယ်ကို ရှင်းပြဖို့
နည်းလမ်းတစ်ခု ရှာဖို့လိုတယ်လေ။
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
ဒီတော့ တွေးမိတာက ကိုယ်အသက်ကြီးရင့်
လာတာဖြစ်နိုင်တယ်ပေါ့။
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
ဒါဟာ ၂၅ နှစ်ရဲ့ အြခားဘက်မှာ
ရှိတာမျိုး ဖြစ်လောက်တယ်ပေါ့။
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(ရယ်သံများ)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
ဒီနောက် အာရုံကြောဆိုင်ရာ
လက္ခဏာတွေ စလာတယ်။
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
တစ်ခါတစ်ရံ သိရတာက စက်ဝိုင်းရဲ့
ညာဘက်ကို မဆွဲနိုင်ဘူး၊
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
36
112325
3306
အခြားအချိန်တွေကျတော့ စကားပြောတာ
(သို့) လှုပ်ရှားဖို့ လုံးဝ လုပ်မရဘူး။
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
အထူးကုအစုံကို ပြခဲ့တယ်၊
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
ကူးစက်ရောဂါ ဆရာဝန်တွေ၊ အရေပြား
အထူးကု၊ဟိုမုန်းဆိုငိရာ အထူးကုတွေ၊
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
နှလုံးအထူးကုတွေပါ။
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
စိတ်ရောဂါအထူးကုနဲ့တောင် ပြခဲ့ပါတယ်။
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
ကျွန်မရဲ့ စိတ်ရောဂါအထူးကု ပြောတာက
"မင်းဖျားနေတာ ရှင်းပါတယ်၊
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
စိတ်ရောနဲ့ ဘာမှမဆိုင်ပါဘူး။
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
43
134045
2738
မင်းဖြစ်တာကို သူတို့ရှာတွေ့နိုင်ပါစေလို့
မျှော်လင့်ပါတယ်။"
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
နောက်နေ့မှာ အာရုံကြော အထူးကုက ကျွန်မမှာ
စိတ်ပိုင်းဖောက်ပြန်နေတာကို တွေ့ရှိခဲ့တယ်။
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
သူပြောတာက အကုန်လုံးပါ၊
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
46
145255
2977
ဖျားတာတွေ၊ လည်ချောင်းရောင်တာ၊
ဦးခေါင်းခွံ လေလမ်းကြောင်ကူးစက်မှု
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
အစာအိမ်အူလမ်းကြောင်း၊အာရုံကြောနဲ့
နှလုံးပိုင်း လက္ခဏာအားလုံးဟာ
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
ကျွန်မ မမှတ်မိနိုင်တဲ့
ကွာလှမ်းတဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
ဒဏ်ရာကြောင့် ဖြစ်နေတာတဲ့။
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
သူပြောတာက ရောဂါလက္ခဏာတွေက
တကယ်ဆိုပေမဲ့
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
ဇီဝဆိုင်ရာ အကြောင်းရင်းတော့
မရှိဘူးတဲ့။
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
ကျွန်မက လူမှုဆိုင်ရာ သိပ္ပံပညာရှင်ဖြစ်ဖို့
သင်ယူနေတာ
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
53
167160
3232
စာရင်းအင်း၊ ဖြစ်နိုင်ခြေ သီအိုရီ
သင်္ချာပုံစံငယ်၊
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
54
170416
2574
စမ်းသပ်မှုဆိုင်ရာ
ဒီဇိုင်းတွေကို လေ့လာခဲ့ပါတယ်။
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
အာရုံကြောပညာရှင်ရဲ့ရောဂါစစ်တမ်းကို
မပယ်ချနိုင်သလို ခံစားမိပါတယ်။
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
ဒါ မှန်တယ်လို့ မခံစားရပေမဲ့
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
ကျွန်မရဲ့ လေ့ကျင့်မှုကနေ သိခဲ့တာက
အမှန်တရားဟာ မကြာခဏ ထင်တာနဲ့
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
58
185356
2597
တခြားစီဆိုတော့
ယုံကြည်ချင်တာနဲ့ အလွယ် ဖုံးသွားပါတယ်။
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
59
188514
2932
ဒီတော့ သူမှန်တယ်ဆိုတဲ့ ဖြစ်နိုင်ခြေကို
စဉ်းစားရတော့တာပေါ့။
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
အဲဒီနေ့က အသေးစား စမ်းသပ်မှု
တစ်ခုလုပ်ခဲ့တယ်။
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
အာရုံကြောအထူးကုခန်းကနေ
အိမ်အထိ နှစ်မိုင် ပြန်လျှောက်ခဲ့တယ်။
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
ကျွန်မ ခြေထောက်တွေဟာ ဒီထူးဆန်းတဲ့
လျှပ်စစ်လို နာကျင်မှုမျိုးနဲ့ ပတ်နေတယ်။
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
နာကျင်မှုအပေါ် တရားမှတ်လိုက်တယ်။
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
ကျွန်မစိတ်ဟာ ဒါအားလုံးကို ဘယ်လို
ထုတ်ပေးတာကို အထပ်ထပ်ရှုရင်းပေါ့။
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
တံခါးမကို ဖြတ်လျှောက်လျှောက်ချင်းပဲ
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
ကျွန်မ ပုံကျသွားတယ်။

03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
ကျွန်မ ဦးနှောက်နဲ့ အာရုံကြောဟာ
ပူလောင်နေတယ်။
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
လည်ပင်းက တောင့်လွန်းတော့
မေးစေ့ကို ရင်ဘတ်နဲ့ မထိနိုင်ခဲ့ဘူး၊
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
အသံသေးသေးလေး၊
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
အိပ်ရာခင်းတွေ ရှပ်တိုက်သံ၊
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
71
228958
2265
ခင်ပွန်း ခြေဗလာနဲ့
တစ်ဖက်ခန်းကို ဖြတ်လျှောက်တာ
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
အင်မတန်ကို နာကျင်စေပါတယ်။
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
73
235832
2583
နောက်နှစ်နှစ် အချိန်အများစုဟာ
အိပ်ယာထဲမှာ ကုန်ခဲ့တယ်။
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
ကျွန်မဆရာဝန်က ဘယ်လိုဖြစ်ပြီး
မှားနိုင်မှာလဲ။
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
ထင်ခဲ့တာက ဆရာဝန်တွေ တစ်ခါမှ
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
မမြင်ဖူးတဲ့ ရှားပါး ရောဂါတစ်ခုရခဲ့တယ်ပေါ့
04:19
And then I went online
77
247926
1195
ဒါနဲ့ အွန်လိုင်းတက်တော့
04:21
and found thousands of people
all over the world
78
249145
2378
အလားတူရောဂါ လက္ခဏာတွေနဲ့
ရှင်သန်နေတဲ့ ကမ္ဘာတစ်လွှား
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
ထောင်ချီတဲ့ လူတွေကို တွေ့ရတယ်။
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
အလားတူ အထီးကျန်နေ၊
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
အလားတူ အယုံအကြည်မဲ့နေတာပါ။
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
တစ်ချို့အလုပ်လုပ်နိုင်တုန်း
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
83
259161
2485
ဒါပေမဲ့ ညနေခင်းတွေ၊ ပိတ်ရက်တွေမှာ
အိပ်ရာထဲ ကုန်ဆုံး၊
04:33
just so they could show up
the next Monday.
84
261670
2067
ဒါမှ နောက်တနင်္လာမှာ အလုပ်ဆင်းနိုင်မှာလေ။
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
အခြားနယ်ပယ်မှာကျတော့
04:38
some were so sick
86
266468
1738
အရမ်း နေမကောင်းဖြစ်တော့
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
လုံးဝကို မှောင်တဲ့အထဲမှာ
နေထိုင်ကြရတယ်၊
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
88
270560
3372
လူစကားပြောသံတွေ (သို့)
ချစ်ခင်သူတွေရဲ့ အထိအတွေ့ကို
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
ခံနိုင်စွမ်းမရှိကြဘူး။
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
ကျွန်မက ဦးနှောက် ရောင်ရမ်းပြီး
ကြွက်သားနာကျင်မှုဖြစ်တာပါ။
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
ဒါကို နာတာရှည် ပင်ပန်းမှု ရောဂါလက္ခဏာ
လို့ခေါ်တာ ကြာဖူးနိုင်လောက်တယ်။
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
ဆယ်စုနှစ်တွေကြာ ဒါဟာ ဒီလောက်
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
ပြင်းထန်တာဖြစ်နိုင်တဲ့
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
ရောဂါတစ်ခုရဲ့ ထင်ရှားတဲ့
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
95
292985
3275
ပုံရိပ်တစ်ခုဖြစ်ခဲ့တယ်လို့
ဆိုလို့ အမည်တစ်ခုပါ။
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
အားလုံးမှာ တူညီတဲ့ အဓိက လက္ခဏာက
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
97
299016
3752
ရုပ်ပိုင်း၊ စိတ်ပိုင်း အားထုတ်တဲ့အခါတိုင်း
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
အပြင်းအထန် ဒုက္ခရောက်တာပါ။
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
ကျွန်မ ခင်ပွန်း အပြေးကျင့်ရင်
တစ်ရက်၊ နှစ်ရက်လောက် ရောင်နိုင်တယ်၊
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
ကျွန်မ ဘလောက်ဝက်လောက် လမ်းလျှောက်ရင်
အိပ်ရာထဲ တစ်ပတ်လောက် လဲနေလောက်တယ်။
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
ဒါက ထုံးစံဖြစ်နေတဲ့ အကျဉ်းထောင်တစ်ခုပါ။
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
မကနိုင်တဲ့ ဘဲလေးကချေသည်တွေ၊
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
မပေါင်းနိုင်တဲ့ စာရင်းကိုင်တွေ၊
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
ဘယ်တော့မှ ဆရာဝန်ဖြစ်မလာတဲ့
ဆေးကျောင်းသားတွေကို သိတယ်။
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
တစ်ခါတုန်းက ဖြစ်ခဲ့တာက
ဘာမှ အရေးမပါဘူး၊
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
ဒါကို သင်မှမလုပ်နိုင်တော့တာလေ။
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
လေးနှစ်ကြာပြီဖြစ်ပြီး
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
ကျွန်မလည်း အရင်ကလို မရောက်သေးပါဘူး၊
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
109
334009
3476
အာရုံကြော အထူးကုဆေးခန်းကနေ
အိမ်ကို လမ်းလျှောက်မပြန်ခင်က မိနစ်ကိုပါ။
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
110
338683
3195
ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ဒီရောဂါရှိသူ
၁၅ သန်းကနေ သန်း ၃၀ လောက်
05:53
have this disease.
111
341902
1254
ရှိမယ် ခန့်မှန်းရတယ်။
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
112
343604
3263
ကျွန်မလာခဲ့တဲ့ US မှာ
လူတစ်သန်းလောက် ရှိပါတယ်။
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
အဖြစ်များတဲ့ မ​ပြောနိုင်၊ မလှုပ်ရှားနိုင်
ရောဂါ အကြမ်းဖျင်း နှစ်ဆဖြစ်စေတယ်။
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
114
351797
2742
လူနာတွေဟာ နှလုံးသွေးကြော
ရပ်သွားသူရဲ့ ရုပ်ပိုင်း
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
လုပ်ဆောင်မှုနဲ့ ဆယ်စုနှစ်ချီ ရှင်နိုင်တယ်။
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
ကျွန်မတို့ ၂၅ % က အိမ်မှာ ခြေချုပ်မိတာ
(သို့) အိပ်ယာထဲလဲနေပြီး
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
117
360927
3701
၇၅ က ၈၅ % ထိကတော့
အချိန်ပိုင်းအလုပ်တောင် မလုပ်နိုင်ပါဘူး။
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
ကျွန်မတို့ကို ဆရာဝန်တွေကမကု၊
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
သိပ္ပံပညာကလည်း မလေ့လာသေးပါဘူး။
06:23
How could a disease this common
and this devastating
120
371116
3428
ဘယ်လိုဖြစ်ပြီး ဒီရောဂါက အဖြစ်များပြီး
ဒီပျက်စီးမှုကို
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
ဆေးပညာက မေ့ထားရတာလဲ။
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
122
379264
2524
ဆရာဝန်က ကျွန်မမှာ စိတ်ပိုင်း
ဖောက်ပြန်တာကို တွေ့တော့
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
နှစ် ၂၅၀၀ ကျော်ရှိတဲ့
အမျိုးသမီးတွေရဲ့ ခန္ဓာတွေအကြာင်း
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
အယူအဆတွေရဲ့ မျိုးနွယ်ကို မှီငြမ်းနေပါတယ်။
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
ရိုမန် သမားတော် Galen တွေးခဲ့တာက
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
126
388972
2971
စိတ်ကစဉ့်ကလျားရောဂါဟာ အထူးသဖြင့်
ရမ္မက်ကြီးတဲ့ အမျိုးသမီးတွေမှာ
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
လိင် ခံစားခွင့် မရတာကြောင့်ဖြစ်တာတဲ့။
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
128
395125
2764
ဂရိတွေ တွေးတာက ပြောရရင်
သားအိမ်ဟာ ခြောက်သွားပြီး
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
129
397913
2427
ကိုယ်တွင်း အဂါတွေကို ဖိရင်း
စိုထိုင်းမှုရှာဖို့
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
ကိုယ်ခန္ဓာထဲ လှည့်လည်သွားတော့
06:54
yes --
131
402284
1214
ဟုတ်တယ်၊
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
လွန်ကဲတဲ့ စိတ်ခံစားမှုတွေကနေ
မူးဝေမှုနဲ့ သွက်ချာပါဒ
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဖြစ်ပေါ်စေတယ်။
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
ကုသမှုကတော့ လက်ထပ်ပြီး
မိခင်ဘဝဖြစ်ခြင်းပါ။
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
ဒီအယူအဆတွေက ထောင်စုနှစ်တွေကနေ အာရုံကြော
ပညာရှင်တွေ စိတ်ကစဉ့်ကလျားသီအိုရီခေတ်မီဖို့
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
136
419482
3698
ကြိုးစားတဲ့ ၁၈၈၀ နှစ်လွန်တွေတိုင်
အများကြီး မပြောင်းလဲသွားခဲ့ဘူး။
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud ကနေပြီး
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
138
425441
2796
သိစိတ်ကဖြေရှင်းဖို့ နာကျင်လှတဲ့
အမှတ်တရတွေ၊ ခံစားမှုတွေကို
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
ရင်ဆိုင်တော့ မသိစိတ်က ရုပ်ပိုင်းလက္ခဏာတွေ
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
140
430300
2311
ထုတ်ပေးနိုင်တယ်လို့
သီအိုရီကို ထွင်ခဲ့တယ်။
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
141
432635
2879
စိတ်ခံစားမှုတွေကို ရုပ်ရောဂါ
လက္ခဏာတွေအဖြစ် ပြောင်းလဲခဲ့တယ်။
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
142
437460
2196
ဆိုတာက အမျိုးသားတွေ
စိတ်ကစဉ့်ကလျား ရနိုင်ပေမဲ့
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
143
439680
2498
တကယ်က အမျိုးသမီးတွေဟာ
စိတ်ထိခိုက်မှု အများဆုံးဖြစ်တယ်
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
144
443448
3617
ကျွန်မ ကိုယ်တိုင်ရဲ့ ရောဂါရဲ့ သမိုင်းကို
စတင်စူးစမ်းတော့
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
145
447089
3045
ဒီအယူအဆတွေ နက်ရှိုင်းစွာ
စီးဝင်ဆဲဆိုတာတွေ့ဖို့ အံ့သြမိခဲ့တယ်။
07:43
In 1934,
146
451011
1186
၁၉၃၄ မှာ
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
Los Angeles County အထွေထွေကု ဆေးရုံက
ဆရာဝန်တွေ၊ သူနာပြုတွေနဲ့ ဝန်ထမ်း ၁၉၈ ဦး​
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
အသည်းအသန် နေမကောင်းဖြစ်ခဲ့တယ်။
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
ကြွက်သား အားနည်းမှု၊ လည်ပင်းနဲ့ ကျောမှာ
တောင့်တင်းမှု၊ အဖျားရောဂါတွေ
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
ကျွန်မ ပထမဆုံး ရောတွေ့ရစဉ်က ရခဲ့တဲ့
ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ အားလုံးအတူတူပဲ။
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
151
466928
2319
ဆရာဝန်တွေက ပိုလီယို
ပုံစံသစ်လို့ ထင်ခဲ့တယ်။
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
ဒီကတည်းက တစ်ကမ္ဘာလုံးမှာ
ဖြစ်ပွားမှု ၇၀ ကျော်
08:05
around the world,
153
473088
1161
မှတ်တမ်းတင်ထားတာရှိတယ်။
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
154
474273
2438
မှတ်သားလောက်အောင်
တူတဲ့ နောက်မှကူးစက်တဲ့ ရောဂါပါ။
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
ဒီဖြစ်ပွားမှု အားလုံးဟာ အမျိုးသမီးတွေကို
အချိုးမကျ ထိခိုက်စေတတ်ပြီး
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
156
481482
3927
အနှေးနဲ့အြမန် ဆရာဝန်တွေဟာ ဒီရောဂါရဲ့
အကြောင်းရင်းကိုရှာဖို့ ပျက်ကွက်တော့
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
157
485433
3139
ဒီဖြစ်ပွားမှုတွေဟာ အစုလိုက်
စိတ်ခချာက်ချားတာလို့ ထင်ခဲ့ကြတယ်။
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
ဘာလို့ ဒီအယူအဆက ဒီလောက်
ခံနိုင်ရည်ရှိရတာလဲ။
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
လိင်ခွဲခြားတာနဲ့ ဆိုင်တယ်လို့ထင်ပေမဲ့
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
160
495387
3441
အခြေခံအားဖြင့် ဆရုဝန်တွေက
ကူညီချင်တယ်လို့လည်း ထင်မိတယ်။
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
သူတို့ဟာ အဖြေကို သိချင်ပြီး
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
ဒီအမျိုးအစားက ဆရာဝန်တွေကို
အခြားနည်းနဲ့ ကုမရနိုင်တာကို ကုသဖို့
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
163
505561
2805
ရှင်းလင်းချက် မရှိတဲ့ ရောဂါကို
ရှင်းလင်းဖို့ ဖြစ်စေခဲ့တယ်။
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
164
509079
2692
ပြဿနာက ဒါဟာ တကယ့်
ဘေးအန္တရာယ်ဖြစ်နိုင်တာပါ။
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
165
512382
3596
၁၉၅၀ လွန်နှစ်တွေမှာ Eliot Slater
လို့ခေါ်တဲ့ စိတ်ကုပညာရှင်က
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
စိတ်ကစဉ့်ကလျားရောဂါတွေ့ထားတဲ့ လူနာစု
၈၅ ဦးကို လေ့လာခဲ့တယ်။
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
ကိုးနှစ်အကြာမှာ ၎င်းတို့ထဲက ၁၂ ယောက်က
သေဆုံးပြီး ၃၀ က မသန်မစွမ်းဖြစ်လာခဲ့တယ်။
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
အများအြပားဟာ အာရုံကြော ချွတ်ယွင်းတာ၊
ဝက်ရူးပြန်၊ ဦးနှောက်အကျိတ်ရောဂါမျိူး
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
မပေါ်တဲ့ အခြေအနေမှာပါ။
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
၁၉၈၀ မှာ စိတ်ကစဉ့်ကလျားဖြစ်တာကို စိတ်ဖောက်
ပြန်မှုလို့ တရားဝင် ပြောင်းခဲ့တယ်။
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
အာရုံကြောပညာရှင်က ၂၀၁၂ မှာ
ကျွန်မကို ရောဂါစစ်တော့
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
သူက Freud ရဲ့ စကားလုံး မှတ်တမ်းကို
သံယောင်လိုက်နေခဲ့ပြီး
09:13
and even today,
173
541552
1151
ယနေ့တိုင်အောင်
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
အမျိုးသမီးတွေဟာ ၂ ကြိမ်က ၁၀ ကြိမ်ထိ
ဒီရောဂါစစ်ဆေးမှု ရဖို့ အလားအလာပိုများတယ်
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
175
548487
3999
စိတ်ကစဉ့်ကလျားရောဂါ သီအိုရီ (သို့)
စိတ်ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ ရောဂါရဲ့ပြဿနာက
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
ဘယ်တော့မှ သက်သေပြလို့ မရတာပါ။
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
177
554568
2855
အဓိပ္ပါယ်အရတော့
သက်သေခံ ကင်းမဲ့ခြင်းနဲ့
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
ME ဖြစ်ခဲ့လျှင်
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
179
559591
4005
စိတ်ပညာဆိုင်ရာ ရှင်းလင်းချက်တွေက
ဇီဝဆိုင်ရာ သုတေသနကို ချုပ်ထားတယ်။
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
180
563620
3299
တစ်ကမ္ဘာလုံးမှာ ME က ထောက်ပံ့မှု
အနည်းဆုံးရောဂါတွေထဲက တစ်ခုပါ။
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
US မှာ AIDS လူနာတစ်ဦးကို တစ်နှစ်
အကြမ်းဖျင်း ၂၅၀၀ ဒေါ်လာ၊
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
MS လူနာတစ်ဦးကို ဒေါ်လာ ၂၅၀ သုံးပြီး
ME လူနာကျတော့
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
183
578100
3207
တစ်နှစ်ကို ၅ ဒေါ်လာပဲ သုံးပါတယ်။
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
ဒါက လျှပ်လက်ခြင်းပဲမဟုတ်ဘူး။
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
ကျွန်မ ကံမကောင်းတာပဲမဟုတ်ဘူး။
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
186
586494
3091
ကျွန်မ ရောဂါကို ဝန်းရံနေတဲ့
မသိမှုမှာ ရွေးချယ်စရာတစ်ခု ရှိဖူးတယ်။
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
ကျွန်မတို့ကို ကာကွယ်သင့်တဲ့
အဖွဲ့ကြီးတွေက လုပ်တဲ့ ရွေးချယ်မှုပါ။
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
188
595535
2871
ဘာကြောင့် ME ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တာ
10:10
why you can get it
after almost any infection,
189
598430
2465
ဘာကြောင့် အန်တီရိုဗိုင်းရပ်ကနေ၊
Epstein-Barr ၊
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
Q အဖျားထိ ကူးစက်မှုတိုင်း
နီးပါးနောက်မှာ ကျွန်မတို့ရနိုင်တာ (သို့)
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
ဘာကြောင့် အမျိုးသမီးတွေဟာ အမျိုးသား
တွေထက် ၂ဆ၊ ၃ဆ ပိုကူးစက်တာ မသိဘူး။
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
192
609058
2719
ဒီပြဿနာက ကျွန်မ ရောဂါထက်
အများကြီး ပိုကြီးတယ်။
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
ပထမ ကျွန်မဖျားတုန်းက
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
မိတ်ဆွေဟောင်းတွေ ကျွန်မဆီ
ရောက်လာတယ်။
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
မကြာခင် ကိုယ်တွေ တစ်စစီပြုတ်နေတဲ့
နှစ်ဆယ်နှောင်း အမျိုးသမီးစုရဲ့
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
အစိတ်အပိုင်း ဖြစ်ခဲ့တာ သိလိုက်ရတယ်၊
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
197
622012
2855
ထူးခြားတာက ကျွန်မတို့မှာရှိနေတဲ့
ဒုက္ခကို အရေးတကြီး
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
ဆောင်ရွက်တာကိုပါ။
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
အသားမျှင်ခက်မာနေတဲ့ အမျိုးသမီးဆီက သိရတာပါ
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
တစ်ရှူးဆက်နေတဲ့ရောဂါတစ်ခု၊
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
201
630683
2710
ဒါ သူ့ခေါင်းထဲမှာရှိနေတယ်လို့
နှစ်များစွာ အပြောခံရသူပါ။
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
ရောဂါဖြစ်တာနဲ့ စစ်ဆေးတာကြားမှာ
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
သူမရဲ့ အစာပြွန်ဟာ အတော်ကြီးကို
ပျက်စီးခဲ့တာဆိုတော့
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
ဘယ်တော့မှ ပြန်စားနိုင်တော့မှာ မဟုတ်ဘူး။
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
သားအိမ်ကင်ဆာနဲ့ အခြားအမျိုးသမီးဟာ
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
206
643376
2748
စောစောပဲ သွေးဆုံးခဲ့တယ်လို့
နှစ်များစွာ ပြောခံရသူပါ။
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
ကောလိပ်က သူငယ်ချင်းတစ်ဦး
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
208
648780
3895
ဦးနှောက်အကျိတ်ကို ပူပန်မှုအဖြစ်နဲ့
နှစ်ချီပြီး မှားယွင်း စစ်ဆေးခံရတယ်။
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
ကျွန်မ ပူပန်တာက ဟောဒါကြောင့်ပါ။
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
210
657125
3451
၁၉၅၀ နှစ်လွန်တွေကတည်းက များစွာသော
တစ်ရှူးဆက်တဲ့ ရောဂါတွေရဲ့နှုန်းတွေဟာ
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
နှစ်ဆကနေ သုံးဆတက်လာတယ်။
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
အဆုံးမှာ အသိအမှတ်ပြုထားတဲ့
တစ်ရှူးဆက်တဲ့ရောဂါ တွေ့ရှိရသူ
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
လူနာ လေးဆယ့်ငါး ရာနှုန်းဟာ
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
အစက သောကလွန်ကဲတဲ့
ရောဂါသည်တွေလို့ အပြောခံရသူတွေပါ။
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
215
670783
3150
ဇရာကြောင့် စိတ်ချောက်ချားတာလိုပဲ
ဒါက လိင်၊ ကျွန်မတို့ ယုံကြည့်တဲ့
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
ဇာတ်လမ်းတွေနဲ့
အရာရာ ပတ်သက်နေပါတယ်။
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
တစ်ရှူးဆက်တဲ့ရောဂါ လူနာ ခုနှစ်ဆယ့်ငါး
ရာနှုန်းက အမျိုးသမီးတွေဖြစ်ပြီး
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
တစ်ချို့ရောဂါတွေမှာ ၉၀% ထိ
မြင့်မားပါတယ်။
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
219
685076
2857
ဒီရောဂါတွေဟာ အမျိုးသမီးတွေကို
အချိုးမကျ ကူးစက်တာတောင်မှ
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
အမျိုးသမီးရောဂါတွေ မဟုတ်ဘူး။
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
ME ဟာ ကလေးတွေကို၊
သန်းချီတဲ့ အမျိုးသားတွေကို ကူးစက်ပါတယ်။
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
လူနာတစ်ယောက်ပြောတာက
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
ဒါကို အသွား၊အပြန် ရတာတဲ့။
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
မိန်းမတစ်ယောက်ဖြစ်ရင် သင်ဟာ ရောဂါ
လက္ခဏာတွေကို ချဲ့ကားတယ်လို့ အပြောခံရပေမဲ့
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
ကောင်လေးဆိုရင်တော့ အားတက်ဖို့
သန်စွမ်းတယ်လို့ အပြောခံရတယ်။
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
ရောဂါအစစ်ခံတဲ့အခါ အမျိုးသားတွေဟာ
ပိုခက်ခဲတဲ့ အချိန်တောင်ရှိနိုင်ပါတယ်။
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
ကျွန်မရဲ့ ဦးနှောက်က အရင်အတိုင်း
မဟုတ်တော့ဘူး။
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
ဒီမှာ ကောင်းတဲ့အပိုင်းက
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
ဘာပဲဖြစ်ဖြစ် ကျွန်မ မျှော်လင့်နိုင်သေးတယ်၊
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
230
739903
3900
၎င်းတို့ရဲ့ နည်းလမ်းတွေကို
သိပ္ပံပညာက မဖော်ထုတ်ခင်အထိ
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
231
743827
2908
စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာလို့ တစ်ခါက
ထင်ခဲ့တဲ့ ရောဂါများစွာရှိခဲ့တယ်။
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
ဦးနှောက်ထဲက လျှပ်စစ်ပိုင်းလုပ်ဆောင်မှုကို
EEG က မတိုင်းတာနိုင်ခင်က
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
ဝက်ရူးပြန်ရောဂါနဲ့ လူနာတွေဟာ
အတင်းအကျပ် ဆေးရုံပို့ခံရတယ်။
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
234
755500
4276
CAT စကင်နဲ့ MRI တွေက ဦးနှောက် ဒဏ်ရာတွေကို
မတွေ့ရှိခင်က အသားမျှင်ခက်မာတာကို
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
235
759800
3312
ကယောင်ချောက်ချား
သွက်ချာပါဒလို့ မှားယွင်းစစ်ဆေးခဲ့တယ်။
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
ပြီးတော့ မကြာခင်က H အူသိမ်ဝဟာ
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
237
765484
2820
လက်သည်လို့ မရှာတွေ့ခင်အထိ
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
ဝမ်းဗိုက် ပြည်တည်နာဟာ စိတ်ဖိစီးမှု
ကြောင့်ဖြစ်တာလို့ တွေးထင်ခဲ့ဖူးတယ်။
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
239
772801
2894
ME ဟာ အခြားရောဂါတွေရတဲ့
အကျိုးကျေးဇူး ဒီသိပ္ပံပညာမျိုးကနေ
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
ဘယ်တုန်းကမှ မရခဲ့ပေမဲ့
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
ဒါက ပြောင်းလဲဖို စနေပါတယ်။
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ဂျာမဏီမှာ သိပ္ပံပညာရှင်တွေဟာ တစ်ရှူးဆက်
ရောဂါရဲ့ သက်သေခံနဲ့ ရှာဖို့ စနေပြီး
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
ဂျပန်မှာ ဦးနှောက် ရောင်ရမ်းခြင်းရဲ့ဟာပါ၊
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
244
787406
3054
US မှာ Stanford က သိပ္ပံပညာရှင်တွေဟာ
သာမန်ကနေ
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
စံသွေဖည်မှု ၁၆ ခုရှိတဲ့
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
246
792404
3462
စွမ်းအင် ကိုယ်တွင်းဇီဝဖြစ်စဉ်ထဲက
မူမမှန်မှုတွေကို ရှာဖွေနေပါတယ်။
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
ပြီးတော့ နော်ဝေးမှာ သုတေသီတွေဟာ
လူနာတစ်ချို့ကို ပကတိ သက်သာစေတဲ့
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
248
800709
3667
ကင်ဆာဆေးဝါးတစ်ခုကို အဆင့် ၁ ကုသမှု
စစ်ဆေးတာကို လုပ်ဆောင်နေပါတယ်။
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
ကျွန်မကို မျှော်လင့်ချက် ပေးသေးတာက
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
လူနာတွေရဲ့ ဒဏ်ခံနိုင်မှုပါ။
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
ကျွန်မတို့ အွန်လိုင်းမှာ စုပြီး
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
ကိုယ့်အဖြစ်တွေကို မျှဝေကြတယ်
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
ရှိနေတဲ့ သုတေသနကို အငမ်းမရ ဖတ်တယ်၊
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
မိမိကိုယ်ကို စမ်းသပ်ခဲ့ကြတယ်။
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
255
823496
2373
ကိုယ်တိုင် သိပ္ပံပညာရှင်တွေ၊
ဆရာဝန်တွေဖြစ်လာခဲ့တယ်
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
ဖြစ်ဖို့လည်း လိုတာကြောင့်ပါ။
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
257
828378
3739
တဖြည်းဖြည်းနဲ့ ဒီမှာ ငါးရာခိုင်နှုန်း
ဟိုမှာ ငါးရာခိုင်နှုန်း ထပ်ဖြည့်လိုက်တာ
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
နောက်ဆုံး အိမ်ကနေထွက်နိုင်ခဲ့တဲ့
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
နေ့ကောင်းတစ်နေ့မတိုင်ခင်ထိပေါ့။
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
အဓိပ္ပါယ်မရှိတဲ့ ရွေးချယ်မှုတွေ
လုပ်နေရဆဲပါ။
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
ဥယျဉ်ထဲမှာ ၁၅ မိနစ်ထိုင်မလား၊
(သို့) ဒီနေ့ ခေါင်းလျှော်မလားပေါ့။
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
262
844924
2428
ဒါက ကျွန်မကို ကုလို့ရတယ်လို့
မျှော်လင့်ချက်ပေးတယ်။
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
ကျန်မမှာ မကျန်းမာတဲ့ ခန္ဓာ
ရှိခဲ့တယ်၊ ဒါပဲလေ။
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
မှန်ကန်တဲ့ ကူညီမှုမျိုးနဲ့ဆိုရင် တစ်နေ့မှာ
ကျွန်မ သက်သာလာနိုင်လောက်တယ်။
14:27
I came together with patients
around the world,
265
855740
3203
ကမ္ဘာတစ်လွှားက လူနာတွေနဲ့ အတူစုပြီး
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
ကျွန်မတို့ စတင် တိုက်ပွဲဝင်ခဲ့တယ်။
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
267
861863
3171
ကျွန်မတို့မှာ ဟာကွက်ကို အံ့သြစရာ
တစ်ခုနဲ့ ဖြည့်ထားပေမဲ့
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
မလုံလောက်သေးပါဘူး။
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
269
868662
4037
ကျွန်မ ပြန်ပြေးနိုင်မလား၊ အကွာအဝေးတစ်ခုထိ
လမ်းလျှောက်နိုင် ဒါမှမဟုတ်
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ကျွန်မ အခု အိပ်မက်တွေထဲမှာသာလုပ်တဲ့
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ရွေ့လျားတဲ့ အရာတွေကိုလုပ်နိုင်ဦးမလား
ဆိုတာ မသိသေးပါဘူး။
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
272
879143
3090
ဒါပေမဲ့ ကျွန်မလာခဲ့တဲ့ခရီးအတွက်
အရမ်းကျေးဇူးတင်မိပါတယ်။
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
တိုးတက်မှုက နှေးတယ်၊
14:57
and it is up
274
885464
1292
အတက်ရှိတယ်၊
14:59
and it is down,
275
887310
1256
အကျရှိတယ်၊
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
ဒါပေမဲ့ ကျွန်မ နေ့တိုင်း
နည်းနည်းချင်း ပိုကောင်းလာနေတယ်။
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
ကျွန်မ အိပ်ခန်းထဲမှာ ပိတ်မိခဲ့တုန်းက
ဘယ်လိုဆိုတာ အမှတ်ရနေတယ်၊
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
278
898548
2948
လတွေနဲ့ချီပြီး နေကို မမြင်ခဲ့ရတာပါ၊
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
အဲဒီမှာပဲ သေသွားမလားလို့ ထင်ခဲ့တာပါ။
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
ဒါပေမဲ့ ဒီနေ့ ကျွန်မ ဒီမှာ
15:21
with you,
281
909255
1282
ရှင်တို့နဲ့အတူ ရှိနေတယ်၊
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
ဒါ အံ့ဖွယ်သရဲ တစ်ခုပါ။
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
ကျွန်မဟာ ကံကောင်းတဲ့သူတစ်ယောက်
မဟုတ်ခဲ့ရင်၊ အင်တာနက်မတိုင်ခင်က
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
နေမကောင်းဖြစ်ခဲ့ရင်
ကျွန်မ လူစုကို မတွေ့ခဲ့ရင်
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
ဘာဖြစ်ခဲ့မှန်းကို ကျွန်မ မသိနိုင်ခဲ့ဘူး။
15:37
I probably would have already
taken my own life,
286
925777
2728
ဖြစ်နိုင်တာက များစွာသော အခြားသူတွေလိုပဲ
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
ကိုယ့်ကိုယ်ကို သတ်သေမိလောက်ပါပြီ။
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
မှန်တဲ့အတိုင်း မေးခဲ့တယ်ဆိုရင်
လွန်ခဲ့တဲ့ ဆယ်စုနှစ်တွေက
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
ဘယ်နှစ်ဘဝလောက် ကယ်တင်နိုင်ခဲ့ပြီလဲ။
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
စစ်မှန်တဲ့ အစပြုဖို့ ဆုံးဖြတ်တယ်ဆိုရင်
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
ဒီနေ့မှာ ဘယ်နှစ်ဘဝလောက် ကယ်တင်နိုင်မလဲ။
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
292
945205
3043
ကျွန်မ ရောဂါရဲ့ အကြောင်းရင်းမှန်ကို
ဖော်ထုတ်တာနဲ့တင်
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
293
948881
3475
ကျွန်မတို့ရဲ့ အဖွဲ့အစည်းတွေနဲ့
ယဉ်ကျေးမှုကို မပြောင်းလဲရင်
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ဒါကို နောက်ရောဂါတစ်ခုမှာ
ဆက်လုပ်ကြမှာပါ။
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
ဒီမကျန်းမာမှုနဲ့ ရှင်သန်မှုက သင်ပေးခဲ့တာက
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
သိပ္ပံနဲ့ ဆေးပညာဟာ လေးနက်လှတဲ့ လူသား
ကြိုးပမ်းမှုတွေဆိုတာပါ။
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
ဆရာဝန်တွေ၊ သိပ္ပံပညာရှင်တွေ၊
မူဝါဒ ချမှတ်သူတွေဟာ
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
ကျွန်မတို့အားလုံးကို ထိခိုက်စေတဲ့
တူညီတဲ့ ဘက်လိုက်မှုတွေကို
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
ခံနိုင်ရည်မရှိပါဘူး။
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
300
971377
3052
အမျိုးသမီးကျန်းမာရေးကို
ပိုကွဲပြားတဲ့နည်းတွေနဲ့ တွေးဖို့လိုတယ်။
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
301
975119
4102
ကျွန်မတို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်တွေဟာ
စစ်တလင်းတစ်ခုနဲ့ညီမျှတဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
ကျန်တဲ့အပိုင်းလောက် များပါတယ်။
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
လူနာတွေရဲ့ အဖြစ်တွေကို နားထောင်ဖို့လိုပြီး
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
304
984542
2565
"မသိဘူးလို့" ပြောဖို့ စိတ်ဆန္ဒရှိရပါမယ်။
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"မသိဘူး" ဆိုတာဟာ လှပတဲ့အရာပါ။
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"မသိဘူး" ဆိုတာဟာ ရှာဖွေမှု စတင်ရာပါ။
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
ဒါကို လုပ်နိုင်တယ်ဆိုရင်
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
308
997447
3695
ကျွန်မတို့ မသိသမျှအားလုံးရဲ့
မဟာ ကျယ်ပြောမှုဆီ ချဉ်းကပ်နိုင်ရင်
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
မသေချာမှုကို ကြောက်တာထက်
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
ဒါကို အံ့သြမှု သဘောနဲ့
နှုတ်ဆက်နိုင်လောက်ပါတယ်ရှင်။
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
ကျေးဇူးတင်ပါတယ်။
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
ကျေးဇူးပါရှင်။
Translated by sann tint
Reviewed by Myo Aung

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com