ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: We hebben een heroïsch verhaal nodig voor de dood

Filmed:
1,164,686 views

Amanda Bennett en haar man waren gepassioneerd en vol levenslust in hun leven -- tot en met de allerlaatste dagen. Bennett geeft een lieflijke maar toch krachtige toespraak over waarom het niet gerechtvaardigd is om de hoop op een goede afloop van de geliefden van de stervende te bestempelen als 'ontkenning'. Ze roept op tot een meer heroïsch verhaal voor de dood -- dat gelijkwaardig is aan dat van het leven.
- Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Ik wil je graag meenemen,
00:15
just for a fewweinig minutesnotulen
1
3157
1901
voor een paar minuutjes maar,
00:17
to a darkdonker night in ChinaChina,
2
5058
2869
naar een donkere avond in China,
00:19
the night I metleerde kennen my husbandman.
3
7927
2721
de avond waarop ik mijn man leerde kennen.
00:22
It was a citystad so long agogeleden that it was still calledriep
4
10648
3443
Deze stad heette toen nog Peking.
00:26
PekingPeking.
5
14091
2113
Deze stad heette toen nog Peking.
00:28
So I wentgegaan to a partyfeest.
6
16204
2621
Ik ging naar een feestje.
00:30
I satza down nextvolgende to a stoutStout, middle-agedmiddelbare leeftijd man
7
18825
3383
Ik ging zitten naast een stevige man
van middelbare leeftijd
00:34
with owluil glassesbril and a bowboog tiebinden,
8
22208
3514
met jampotglazen en een vlinderdas.
00:37
and he turnedgedraaid out to be a FulbrightFulbright scholargeleerde,
9
25722
2893
Hij bleek een Fulbright-scholier te zijn,
00:40
there in ChinaChina specificallyspecifiek to studystudie
10
28615
3564
die specifiek in China was voor zijn studie
00:44
Sino-SovietSino-Sovjet relationsrelaties.
11
32179
2091
Chinees-Russische betrekkingen.
00:46
What a giftgift it was to the eagerenthousiast,
12
34270
2400
Het was een geschenk voor de enthousiaste,
00:48
youngjong foreignbuitenlands correspondentcorrespondent that I was then.
13
36670
2758
jonge buitenlandse correspondente die ik toen was.
00:51
I'd pumppomp him for informationinformatie,
14
39428
2008
Ik drong bij hem aan voor informatie,
00:53
I'm mentallymentaal scribblingkrabbelen notesaantekeningen
15
41436
1657
ik maakte in m'n hoofd aantekeningen
00:55
for the storiesverhalen I planplan to writeschrijven.
16
43093
2309
voor de artikelen die ik wilde gaan schrijven.
00:57
I talk to him for hoursuur.
17
45402
2485
Ik praatte urenlang met hem.
00:59
Only monthsmaanden laterlater,
18
47887
3511
Pas maanden daarna
01:03
I discoverontdekken who he really was.
19
51398
2374
ontdekte ik wie hij echt was.
01:05
He was the ChinaChina representativevertegenwoordiger
20
53772
2773
Hij vertegenwoordigde China
01:08
for the AmericanAmerikaanse SoybeanSoja AssociationVereniging.
21
56545
4229
voor de American Soybean Association.
01:12
"I don't understandbegrijpen. SoybeansSojabonen?
22
60774
3270
"Ik snap het niet. Sojabonen?
01:16
You told me you were a FulbrightFulbright scholargeleerde."
23
64044
2755
Je zei dat je een Fulbright-scholier was."
01:18
"Well, how long would you have talkedgesproken to me
24
66799
1888
"Hoe lang zou je met me hebben gepraat
01:20
if I told you we're in soybeanssojabonen?"
25
68687
2042
als je wist dat ik iets met sojabonen doe?"
01:22
(LaughterGelach)
26
70729
2481
(Gelach)
01:25
I said, "You jerkeikel."
27
73210
3292
Ik zei: "Eikel."
01:28
Only jerkeikel wasn'twas niet the wordwoord I used.
28
76502
3753
Maar 'eikel' was niet het woord dat ik gebruikte.
01:32
I said, "You could'vehad kunnen gottengekregen me firedontslagen."
29
80255
4147
Ik zei: "Ik had ontslagen kunnen worden."
01:36
And he said, "Let's get marriedgetrouwd."
30
84402
3537
Hij antwoordde: "Laten we trouwen."
01:39
(LaughterGelach)
31
87939
1287
(Gelach)
01:41
"TravelReizen the worldwereld- and have lots of kidskinderen."
32
89226
2896
"Een wereldreis maken en veel kinderen nemen."
01:44
So we did.
33
92122
2098
Dus dat deden we.
01:46
(LaughterGelach)
34
94220
2045
(Gelach)
01:48
(ApplauseApplaus)
35
96265
5242
(Applaus)
01:53
And what an alivelevend man TerenceTerence BryanBryan FoleyFoley
36
101507
3740
Wat een levendige man bleek Terence Bryan Foley
01:57
turnedgedraaid out to be.
37
105247
1447
te zijn.
01:58
He was a ChineseChinees scholargeleerde
38
106694
1643
Hij was inderdaad een Chinese scholier
02:00
who laterlater, in his 60s,
39
108337
1866
die later, toen hij in de 60 was,
02:02
got a PhPH.D. in ChineseChinees historygeschiedenis.
40
110203
2552
promoveerde in Chinese geschiedenis.
02:04
He spokespaak sixzes languagestalen,
41
112755
2488
Hij sprak zes talen,
02:07
he playedgespeeld 15 musicalmusical instrumentsinstrumenten,
42
115243
2488
bespeelde vijftien muziekinstrumenten,
02:09
he was a licensederkend pilotpiloot,
43
117731
1776
en was bevoegd piloot.
02:11
he had onceeen keer been a SanSan FranciscoFrancisco cablekabel carauto operatoroperator,
44
119507
3171
Hij was ooit trambestuurder in
San Francisco
02:14
he was an expertdeskundige in swinevarkens nutritionvoeding,
45
122678
2834
en expert op het gebied
van varkensvoeding,
02:17
dairyzuivel cattlevee, DixielandDixieland jazzjazz-, filmfilm noirNoir,
46
125512
3781
melkvee, Dixieland jazz, film noir.
02:21
and we did travelreizen the countryland, and the worldwereld-,
47
129293
4184
We hebben inderdaad door het land
en over de wereld gereisd,
02:25
and we did have a lot of kidskinderen.
48
133477
2229
en kregen veel kinderen.
02:27
We followedgevolgd my jobbaan, and it seemedscheen like
49
135706
1742
We reisden m'n werk achterna, en het leek alsof
02:29
there was nothing that we couldn'tkon het niet do.
50
137448
3567
er niets was dat we niet aankonden.
02:33
So when we foundgevonden the cancerkanker,
51
141015
3782
Toen de kanker geconstateerd werd,
02:36
it doesn't seemlijken strangevreemd to us at all
52
144797
2565
vonden wij het helemaal niet raar
02:39
that withoutzonder sayinggezegde a wordwoord to eachelk other,
53
147362
2633
dat we, zonder het uit te spreken,
02:41
we believedgeloofde that,
54
149995
2426
geloofden dat,
02:44
if we were smartslim enoughgenoeg
55
152421
2259
zolang we maar slim genoeg,
02:46
and strongsterk enoughgenoeg and bravedapper enoughgenoeg,
56
154680
4331
sterk genoeg en dapper genoeg waren,
02:51
and we workedwerkte hardhard enoughgenoeg,
57
159011
2473
en we maar hard genoeg werkten,
02:53
we could keep him from dyingsterven ever.
58
161484
5278
we hem voor altijd in leven konden houden.
02:58
And for yearsjaar, it seemedscheen like we were succeedingslagen.
59
166762
3499
Het leek er jarenlang op dat het ons lukte.
03:02
The surgeonchirurg emergedvoortgekomen from the surgerychirurgie.
60
170261
2879
De chirurg verscheen uit de operatiekamer.
03:05
What'dWat had he say? He said what surgeonschirurgen always say:
61
173140
2277
Hij zei wat chirurgen altijd zeggen:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
"We hebben alles verwijderd."
03:09
Then there was a setbacktegenslag when the pathologistspathologen
63
177419
3043
Dat veranderde toen de pathologen
03:12
lookedkeek at the kidneynier cancerkanker closelyvan nabij.
64
180462
2373
de nierkanker nader bekeken.
03:14
It turnedgedraaid out to be a rarezeldzaam,
65
182835
1629
Het bleek een zeldzame,
03:16
exceedinglybuitengewoon aggressiveagressief typetype,
66
184464
1809
buitengewoon agressieve variant te zijn,
03:18
with a diagnosisdiagnose that was almostbijna universallyuniverseel fataldodelijk
67
186273
3082
met een haast altijd fatale diagnose
03:21
in severalverscheidene weeksweken at mostmeest.
68
189355
2391
binnen hooguit enkele weken.
03:23
And yetnog, he did not diedood gaan.
69
191746
3710
Toch overleed hij niet.
03:27
MysteriouslyOp mysterieuze wijze, he livedleefden on.
70
195456
3510
Vreemd genoeg bleef hij in leven.
03:30
He coachedgecoacht Little LeagueLiga for our sonzoon.
71
198966
2084
Hij coachte het Little League-team van onze zoon.
03:33
He builtgebouwd a playhouseSpeelhuisje for our daughterdochter.
72
201050
2552
Hij bouwde een poppenhuis voor onze dochter.
03:35
And meanwhileondertussen, I'm buryingbegraven myselfmezelf in the InternetInternet
73
203602
3074
Ondertussen stortte ik mezelf op het Internet,
03:38
looking for specialistsspecialisten.
74
206676
1674
op zoek naar specialisten,
03:40
I'm looking for a curegenezen.
75
208350
2561
op zoek naar een behandeling.
03:42
So a yearjaar goesgaat by
76
210911
2077
Het duurde een jaar
03:44
before the cancerkanker, as cancerskankers do,
77
212988
3206
voordat de kanker, zoals in veel gevallen,
terugkeerde,
03:48
reappearsverschijnt weer,
78
216194
2000
voordat de kanker, zoals in veel gevallen,
terugkeerde.
03:50
and with it comeskomt anothereen ander deathdood sentencezin,
79
218194
2076
Daarmee veranderde de levensverwachting,
03:52
this time ninenegen monthsmaanden.
80
220270
2193
naar negen maanden.
03:54
So we try anothereen ander treatmentbehandeling, aggressiveagressief, nastyvervelende.
81
222463
4014
We probeerden nog een behandeling,
een agressieve, nare behandeling.
03:58
It makesmerken him so sickziek, he has to quitophouden it,
82
226477
1820
Hij werd er zo ziek van, dat hij ermee moest stoppen,
04:00
yetnog still he liveslevens on.
83
228297
3017
en toch bleef hij leven.
04:03
Then anothereen ander yearjaar goesgaat by.
84
231314
1896
Er ging nog een jaar voorbij.
04:05
Two yearsjaar go by.
85
233210
1550
Er ging twee jaar voorbij.
04:06
More specialistsspecialisten.
86
234760
1489
Meer specialisten.
04:08
We take the kidskinderen to ItalyItalië.
87
236249
1920
We namen de kinderen mee naar Italië.
04:10
We take the kidskinderen to AustraliaAustralië.
88
238169
2469
We namen de kinderen mee naar Australië.
04:12
And then more yearsjaar passslagen voor,
89
240638
2712
Nog meer jaren gingen voorbij,
04:15
and the cancerkanker beginsbegint to growgroeien.
90
243350
2390
en de kanker begon te groeien.
04:17
This time, there's newnieuwe treatmentsbehandelingen on the horizonhorizon.
91
245740
2535
Er waren ondertussen nieuwe behandelingen.
04:20
They're exoticexotische. They're experimentalexperimenteel.
92
248275
1936
Ze waren exotisch. Ze waren experimenteel.
04:22
They're going to attackaanval the cancerkanker in newnieuwe waysmanieren.
93
250211
3208
Ze vielen de kanker op nieuwe manieren aan.
04:25
So he entersbetreedt a clinicalklinisch trialproces, and it workswerken.
94
253419
4326
Hij nam deel aan een klinisch onderzoek,
en dat werkte.
04:29
The cancerkanker beginsbegint to shrinkkrimpen,
95
257745
1929
De kanker begon te verschrompelen,
04:31
and for the thirdderde time,
96
259674
2277
en voor de derde keer
04:33
we'vewij hebben dodgedontweken deathdood.
97
261951
3359
ontliepen we de dood.
04:37
So now I askvragen you,
98
265310
3297
Hoe denk je
04:40
how do I feel
99
268607
2389
dat ik me voelde
04:42
when the time finallyTenslotte comeskomt
100
270996
2514
toen het uiteindelijk zover was,
04:45
and there's anothereen ander darkdonker night,
101
273510
2506
en er weer een donkere nacht aanbrak,
04:48
sometimeooit betweentussen midnightmiddernacht and 2 a.m.?
102
276016
2501
ergens tussen middernacht en 2 uur 's nachts?
04:50
This time it's on the intensiveintensief carezorg wardafdeling
103
278517
2974
Ditmaal waren we op de afdeling intensieve,
04:53
when a twentysomethingTwentysomething residentinwoner
104
281491
1838
toen een coassistent van in de twintig
04:55
that I've never metleerde kennen before
105
283329
2203
die ik nog nooit eerder had gezien
04:57
tellsvertelt me that TerenceTerence is dyingsterven,
106
285532
2593
me vertelde dat Terence zou overlijden,
05:00
perhapsmisschien tonightvanavond.
107
288125
2199
en misschien diezelfde nacht al.
05:02
So what do I say when he sayszegt,
108
290324
2793
Weet je wat ik zei toen hij vroeg:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
"Wat wilt u dat ik doe?"
05:07
There's anothereen ander drugdrug out there.
110
295931
2012
Er bestond nog een medicijn.
05:09
It's newernieuwere. It's more powerfulkrachtig.
111
297943
1688
Het was nieuwer. Het was krachtiger.
05:11
He startedbegonnen it just two weeksweken agogeleden.
112
299631
2569
Hij zat er nog maar twee weken aan.
05:14
PerhapsMisschien there's still hopehoop aheadverder.
113
302200
3109
Misschien was er toch nog hoop.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Weet je wat ik zei?
05:19
I say, "Keep him alivelevend if you can."
115
307264
3356
Ik zei: "Hou hem in leven, als dat kan."
05:22
And TerenceTerence diedging dood sixzes daysdagen laterlater.
116
310620
3515
Terence overleed zes dagen later.
05:26
So we foughtvochten, we struggledworstelde, we triumphedgezegevierd.
117
314135
4048
We hadden gevochten, geworsteld en gewonnen.
05:30
It was an exhilaratingspannende fightstrijd,
118
318183
1796
Het was een enerverend gevecht,
05:31
and I'd repeatherhaling the fightstrijd todayvandaag
119
319979
1717
en ik zou het zo weer doen,
05:33
withoutzonder a moment'smoment van hesitationaarzeling.
120
321696
2649
zonder een sprankje twijfel.
05:36
We foughtvochten togethersamen, we livedleefden togethersamen.
121
324345
2951
We vochten samen, we leefden samen.
05:39
It turnedgedraaid what could have been
122
327296
2104
Het werden, in plaats van
05:41
sevenzeven of the grimmestonverbiddelijke yearsjaar of our life
123
329400
2734
zeven van de donkerste jaren van ons leven,
05:44
into sevenzeven of the mostmeest gloriousglorieuze.
124
332134
3611
juist zeven van de meest glorieuze.
05:47
It was alsoook an expensiveduur fightstrijd.
125
335745
2775
Het was ook een duur gevecht.
05:50
It was the kindsoort of fightstrijd and the kindsoort of choiceskeuzes
126
338520
1961
Het was het soort gevecht en het soort keuzes
05:52
that everyoneiedereen here agreeseens
127
340481
1634
waarvan iedereen weet
05:54
pumppomp up the costkosten of end-of-lifeEnd-of-life carezorg,
128
342115
2405
dat ze de kosten opdrijven van
de zorg rond het levenseinde,
05:56
and of healthcaregezondheidszorg for all of us.
129
344520
2286
en van de gezondheidszorg voor ons allen.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
En ik, of wij,
06:01
we pushedgeduwd the fightstrijd right over the edgerand,
131
349888
2082
gingen door tot het bittere einde.
06:03
and I never got the chancekans to say to him
132
351970
3225
Ik heb nooit de kans gekregen om hem te zeggen
06:07
what I say to him now almostbijna everyelk day:
133
355195
3420
wat ik nu bijna elke dag tegen hem zeg:
06:10
"Hey, buddymakker, it was a hellhel of a riderijden."
134
358615
3077
"Hey, maat, dat was me het ritje wel."
06:13
We never got the chancekans to say goodbyetot ziens.
135
361692
2488
We hebben nooit de kans gekregen
om afscheid te nemen.
06:16
We never thought it was the endeinde.
136
364180
2279
We dachten nooit dat ons verhaal ten einde was.
06:18
We always had hopehoop.
137
366459
5179
We hielden altijd hoop.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Wat kunnen we hieruit halen?
06:27
BeingWordt a journalistjournalist, after TerenceTerence diedging dood,
139
375502
3578
Als journalist besloot ik, nadat Terence overleed,
06:31
I wroteschreef a bookboek, "The CostKosten Of HopeHoop."
140
379080
3289
een boek te schrijven, 'The Cost Of Hope'.
[De prijs van de hoop]
06:34
I wroteschreef it because I wanted to know
141
382369
2150
Ik schreef het omdat ik wilde weten
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
waarom ik deed wat ik had gedaan,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
waarom hij deed wat hij had gedaan,
06:40
why everyoneiedereen around us did what they did.
144
388006
2555
waarom iedereen om ons heen
deed wat zij hadden gedaan.
06:42
And what did I discoverontdekken?
145
390561
1636
Weet je wat ik ontdekte?
06:44
Well, one of the things I discoveredontdekt is that
146
392197
1574
Eén van de dingen die ik ontdekte, is dat
06:45
expertsexperts think that one answerantwoord to
147
393771
3077
experts denken dat een stuk papier
06:48
what I did at the endeinde was a piecestuk of paperpapier,
148
396848
2750
een mogelijke oplossing is
voor wat ik tegen het einde aan deed,
06:51
the advancevan te voren directiverichtlijn,
149
399598
2158
de wilsverklaring,
06:53
to help familiesgezinnen get pastverleden the seeminglyschijnbaar irrationalirrationeel choiceskeuzes.
150
401756
4340
zodat families geen irrationele beslissingen nemen.
06:58
YetNog I had that piecestuk of paperpapier.
151
406096
4114
Maar ik had dat stuk papier.
07:02
We bothbeide did.
152
410210
2053
Dat hadden we allebei.
07:04
And they were readilygemakkelijk availablebeschikbaar.
153
412263
1690
Ze waren vrij verkrijgbaar.
07:05
I had them right at handhand-.
154
413953
1939
Ik kon er zo bij.
07:07
BothBeide of them said the samedezelfde thing:
155
415892
2359
Beide documenten zeiden hetzelfde:
07:10
Do nothing if there is no furtherverder hopehoop.
156
418251
4501
doe niets als alle hoop vervlogen is.
07:14
I knewwist Terence'sTerence van wisheswensen
157
422752
2220
Ik kende Terences wensen
07:16
as clearlyduidelijk and as surelyzeker as I knewwist my owneigen.
158
424972
3814
net zo goed als mijn eigen wensen.
07:20
YetNog we never got to no furtherverder hopehoop.
159
428786
5204
Maar onze hoop was nooit vervlogen.
07:25
Even with that clear-cutscherp omlijnd paperpapier in our handshanden,
160
433990
2757
Zelfs met dat duidelijke document in onze handen,
07:28
we just keptgehouden redefiningherdefiniëren van hopehoop.
161
436747
3256
bleven we hoop houden.
07:32
I believedgeloofde I could keep him from dyingsterven,
162
440003
5292
Ik geloofde dat ik hem in leven kon houden,
07:37
and I'd be embarrassedin verlegenheid gebracht to say that if I hadn'thad niet seengezien
163
445295
2814
en ik zou me daarvoor schamen als ik niet zoveel
07:40
so manyveel people and have talkedgesproken to so manyveel people
164
448109
2211
mensen had gezien en gesproken
07:42
who have feltvoelde exactlyprecies the samedezelfde way.
165
450320
2674
die zich precies hetzelfde hebben gevoeld.
07:44
Right up untiltot daysdagen before his deathdood,
166
452994
3934
Tot vlak voor z'n dood
07:48
I feltvoelde stronglysterk
167
456928
3326
had ik altijd sterk het gevoel,
07:52
and powerfullykrachtig, and, you mightmacht say, irrationallyirrationeel,
168
460254
4043
en misschien tegen beter weten in,
07:56
that I could keep him from dyingsterven ever.
169
464297
5247
dat ik hem voor altijd in leven kon houden.
08:01
Now, what do the expertsexperts call this?
170
469544
3235
Hoe noemen experts dit?
08:04
They say it's denialontkenning.
171
472779
2347
Zij noemen het ontkenning.
08:07
It's a strongsterk wordwoord, isn't it?
172
475126
2191
Dat is een sterk woord, vind je niet?
08:09
YetNog I will tell you that denialontkenning
173
477317
2397
Toch zal ik je vertellen dat ontkenning
08:11
isn't even closedichtbij to a strongsterk enoughgenoeg wordwoord
174
479714
5114
nog niet half zo krachtig verwoordt
08:16
to describebeschrijven what those of us
175
484828
2646
wat diegenen die
08:19
facinggeconfronteerd the deathdood of our lovedgeliefde onesdegenen go throughdoor.
176
487474
3638
de dood van hun geliefden onder ogen moeten zien,
doormaken.
08:23
And I hearhoren the medicalmedisch professionalsprofessionals say,
177
491112
2341
Ik hoor de artsen nog zeggen:
08:25
"Well, we'dwij hadden like to do such-and-suchdie-en-die,
178
493453
2083
"We zouden dit en dat wel willen doen ...
08:27
but the family'sgezin in denialontkenning.
179
495536
2451
maar de familie is in ontkenning.
08:29
The familyfamilie won'tzal niet listen to reasonreden.
180
497987
2176
De familie is niet voor rede vatbaar.
08:32
They're in denialontkenning.
181
500163
2022
Ze zijn in ontkenning.
08:34
How can they insistaandringen on this treatmentbehandeling at the endeinde?
182
502185
2352
Hoe kunnen ze nu nog bij deze behandeling blijven?
08:36
It's so clearduidelijk, yetnog they're in denialontkenning."
183
504537
3304
Het is overduidelijk, en toch zijn ze in ontkenning."
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Ik denk dat dit
08:41
a very usefulnuttig way of thinkinghet denken.
185
509848
3004
geen erg passende manier van denken is.
08:44
It's not just familiesgezinnen eithereen van beide.
186
512852
2278
Het komt niet alleen voor bij families.
08:47
The medicalmedisch professionalsprofessionals too,
187
515130
2125
Ook artsen,
08:49
you out there, you're in denialontkenning too.
188
517255
3360
jullie daar, jullie zijn ook in ontkenning.
08:52
You want to help. You want to fixrepareren.
189
520615
2853
Je wil helpen. Je wil oplossen.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Je wil iets doen.
08:57
You've succeededgeslaagd in everything you've donegedaan,
191
525294
2808
Je bent geslaagd in alles wat je hebt gedaan,
09:00
and havingmet a patientgeduldig diedood gaan,
192
528102
2042
en het overlijden van een patiënt
09:02
well, that mustmoet feel like failuremislukking.
193
530144
3579
voelt dan als een mislukking.
09:05
I saw it firsthanduit de eerste hand.
194
533723
1844
Ik heb het met mijn eigen ogen gezien.
09:07
Just daysdagen before TerenceTerence diedging dood,
195
535567
2702
Vlak voordat Terence overleed,
09:10
his oncologistoncoloog said,
196
538269
2018
zei zijn oncoloog:
09:12
"Tell TerenceTerence that better daysdagen are just aheadverder."
197
540287
3248
"Vertel Terence dat er beter weer op komst is."
09:15
DaysDagen before he diedging dood.
198
543535
2382
Vlak voordat hij overleed.
09:17
YetNog IraIra ByockByock,
199
545917
1433
Maar Ira Byock,
09:19
the directorregisseur of palliativepalliatieve medicinegeneeskunde at DartmouthDartmouth
200
547350
2348
de directeur van de palliatieve zorg in Dartmouth,
09:21
said, "You know, the bestbeste doctordoctor in the worldwereld-
201
549698
2931
zei: "De beste dokter in de wereld
09:24
has never succeededgeslaagd in makingmaking anyoneiedereen immortalonsterfelijk."
202
552629
4608
is er nog nooit in geslaagd om
iemand onsterfelijk te maken."
09:29
So what the expertsexperts call "denialontkenning," I call "hopehoop,"
203
557237
6506
Wat experts 'ontkenning' noemen, noem ik 'hoop'.
09:35
and I'd like to borrowlenen a phraseuitdrukking
204
563743
2334
Ik gebruik graag een uitspraak
09:38
from my friendsvrienden in softwaresoftware designontwerp.
205
566077
3221
van mijn vrienden die software ontwerpen.
09:41
You just redefineherdefiniëren denialontkenning and hopehoop,
206
569298
3562
Herdefinieer ontkenning en hoop,
09:44
and it becomeswordt a featurekenmerk of beingwezen humanmenselijk.
207
572860
3228
dan wordt het een eigenschap van het mens-zijn.
09:48
It's not a bugkever.
208
576088
1861
Het is geen fout.
09:49
It's a featurekenmerk.
209
577949
2326
Het is een eigenschap.
09:52
(LaughterGelach)
210
580275
3094
(Gelach)
09:55
So we need to think more constructivelyconstructief
211
583369
3694
We moeten constructiever nadenken
09:59
about this very commongemeenschappelijk, very profounddiepgaand
212
587063
4312
over deze zeer gebruikelijke, zeer diepzinnige
10:03
and very powerfulkrachtig humanmenselijk emotionemotie.
213
591375
3956
en zeer krachtige menselijke emotie.
10:07
It's partdeel of the humanmenselijk conditionstaat,
214
595331
2624
Het is deel van het mens-zijn,
10:09
and yetnog our systemsysteem and our thinkinghet denken
215
597955
2177
en toch zijn ons systeem en ons denken
10:12
isn't builtgebouwd to accommodateaccommoderen it.
216
600132
3169
daar niet op afgestemd.
10:15
So TerenceTerence told me a storyverhaal on that long-agolang-geleden night,
217
603301
3055
Terence vertelde me een verhaal die nacht,
lang geleden,
10:18
and I believedgeloofde it.
218
606356
1905
en ik geloofde het.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Misschien wilde ik het geloven.
10:23
And duringgedurende Terence'sTerence van illnessziekte, I, we,
220
611375
5329
Gedurende Terences ziekte,
10:28
we wanted to believe the storyverhaal
221
616704
1722
wilden we ook geloven in het verhaal
10:30
of our fightstrijd togethersamen too.
222
618426
2595
van samen terugvechten.
10:33
GivingGeven up the fightstrijd -- for that's how it feltvoelde,
223
621021
3736
Het gevecht opgeven -- want zo voelde het,
10:36
it feltvoelde like givinggeven up --
224
624757
1939
het voelde als opgeven --
10:38
meantbedoelde givinggeven up not only his life
225
626696
2717
betekende dat we zowel zijn leven
10:41
but alsoook our storyverhaal,
226
629413
3707
als ons verhaal moesten opgeven,
10:45
our storyverhaal of us as fightersstrijders,
227
633120
2210
ons verhaal als vechters,
10:47
the storyverhaal of us as invincibleonoverwinnelijk,
228
635330
2930
ons verhaal als onoverwinnelijk,
10:50
and for the doctorsartsen, the storyverhaal of themselveszich
229
638260
2208
en voor de artsen, hun verhaal als genezers.
10:52
as healersgenezers.
230
640468
2558
en voor de artsen, hun verhaal als genezers.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Wat hebben we nodig?
10:57
Maybe we don't need a newnieuwe piecestuk of paperpapier.
232
645710
2939
Misschien hebben we geen nieuw stuk papier nodig.
11:00
Maybe we need a newnieuwe storyverhaal,
233
648649
2947
Misschien hebben we een nieuw verhaal nodig,
11:03
not a storyverhaal about givinggeven up the fightstrijd
234
651596
4009
niet een verhaal over het opgeven van het gevecht
11:07
or of hopelessnesshopeloosheid,
235
655605
2271
of over hopeloosheid,
11:09
but ratherliever a storyverhaal of victoryoverwinning and triumphTriumph,
236
657876
3411
maar juist een verhaal over overwinning en triomf,
11:13
of a valiantValiant battlestrijd and, eventuallytenslotte,
237
661287
4843
over een dappere strijd, en, uiteindelijk,
11:18
a gracefulsierlijke retreatretraite,
238
666130
2320
een eerbiedwaardige aftocht,
11:20
a storyverhaal that acknowledgeserkent
239
668450
3007
een verhaal dat erkent
11:23
that not even the greatestbeste generalalgemeen defeatsnederlagen everyelk foevijand,
240
671457
3763
dat zelfs de grootste generaal
niet elke vijand kan verslaan,
11:27
that no doctordoctor has ever succeededgeslaagd
241
675220
2621
dat geen enkele arts er ooit in is geslaagd
11:29
in makingmaking anyoneiedereen immortalonsterfelijk,
242
677841
2390
om iemand onsterfelijk te maken,
11:32
and that no wifevrouw, no matterer toe doen how hardhard she triedbeproefd,
243
680231
6066
en dat geen enkele echtgenote,
hoe hard ze ook haar best doet,
11:38
has ever stoppedgestopt even the bravestdapperste,
244
686297
4685
ooit heeft kunnen voorkomen dat zelfs de dapperste,
11:42
wittiestgrappigste and mostmeest maddeninglymaddeningly lovablelief husbandman
245
690982
4049
geestigste en meest belachelijk beminnelijke man
11:47
from dyingsterven when it was his time to go.
246
695031
4193
uiteindelijk overlijdt, als het zover is.
11:51
People did mentionnoemen hospiceHospice,
247
699224
2313
Mensen spraken wel eens
over palliatieve zorg,
11:53
but I wouldn'tzou het niet listen.
248
701537
3371
maar ik luisterde nooit.
11:56
HospiceHospice was for people who were dyingsterven,
249
704908
3925
Palliatieve zorg was voor stervende mensen,
12:00
and TerenceTerence wasn'twas niet dyingsterven.
250
708833
2773
en Terence was niet stervende.
12:03
As a resultresultaat, he spentdoorgebracht just fourvier daysdagen in hospiceHospice,
251
711606
2910
Als gevolg daarvan kreeg hij maar vier dagen
palliatieve zorg,
12:06
whichwelke I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
wat, zoals jullie wel weten,
12:08
is a prettymooi typicaltypisch outcomeresultaat,
253
716333
2090
vrij typisch is,
12:10
and we never said goodbyetot ziens
254
718423
1512
en we hebben nooit afscheid genomen
12:11
because we were unpreparedonvoorbereid for the endeinde.
255
719935
3055
omdat we niet voorbereid waren op het einde.
12:14
We have a nobleedele pathpad to curinggenezen the diseaseziekte,
256
722990
3747
Er is een nobele manier om (van) ziektes te genezen,
12:18
patientspatiënten and doctorsartsen alikegelijk,
257
726737
2330
voor zowel patiënten als artsen,
12:21
but there doesn't seemlijken to be
258
729067
2123
maar er lijkt geen
12:23
a nobleedele pathpad to dyingsterven.
259
731190
2600
nobele manier te zijn om te overlijden.
12:25
DyingSterven is seengezien as failingtekortkoming,
260
733790
3058
Overlijden wordt gezien als mislukken,
12:28
and we had a heroicheldhaftige narrativeverhaal
261
736848
2652
en hoewel we het heroïsch vinden
12:31
for fightingvechten togethersamen,
262
739500
2093
om samen terug te vechten,
12:33
but we didn't have a heroicheldhaftige narrativeverhaal for lettingverhuur go.
263
741593
5030
vinden we het niet heroïsch om elkaar los te laten.
12:38
So maybe we need a narrativeverhaal
264
746623
4118
Misschien hebben we een verhaal nodig
12:42
for acknowledgingerkenning the endeinde, and for sayinggezegde goodbyetot ziens,
265
750741
3476
om het einde te erkennen, om afscheid te nemen,
12:46
and maybe our newnieuwe storyverhaal will be
266
754217
2562
en misschien gaat ons nieuwe verhaal over
12:48
about a hero'sHero's fightstrijd, and a hero'sHero's goodbyetot ziens.
267
756779
4606
het gevecht van een held,
en het afscheid van een held.
12:53
TerenceTerence lovedgeliefde poetrypoëzie,
268
761385
2467
Terence hield erg van poëzie,
12:55
and the GreekGrieks poetdichter ConstantineConstantine CavafyCavafy
269
763852
3227
en de Griekse dichter Constantine Cavafy
12:59
is one of my favoritefavoriete poetsdichters.
270
767079
2429
is een van mijn favoriete dichters.
13:01
So I'll give you a couplepaar lineslijnen from him.
271
769508
2884
Dus ik zal een paar regels voorlezen van hem.
13:04
This is a poemgedicht about MarkMark AntonyAntony.
272
772392
2216
Dit is een gedicht over Mark Antony.
13:06
You know MarkMark AntonyAntony, the conqueringveroveren heroheld,
273
774608
2693
Ken je Mark Antony, die veroveraar,
13:09
Cleopatra'sCleopatra's guy?
274
777301
1865
Cleopatra's man?
13:11
ActuallyEigenlijk, one of Cleopatra'sCleopatra's guys.
275
779166
2537
Eigenlijk maar één van Cleopatra's mannen.
13:13
And he's been a prettymooi good generalalgemeen.
276
781703
2425
Hij is altijd een goede generaal geweest.
13:16
He's wonwon all the fightsgevechten,
277
784128
1060
Hij heeft alle gevechten gewonnen,
13:17
he's eludedontgaan all the people that are out to get him,
278
785188
2455
hij is ontsnapt aan al zijn vijanden,
13:19
and yetnog this time, finallyTenslotte,
279
787643
1788
en toch ging hij, uiteindelijk,
13:21
he's come to the citystad of AlexandriaAlexandria
280
789431
1749
naar de stad Alexandrië
13:23
and realizedrealiseerde he's lostde weg kwijt.
281
791180
1682
om te beseffen dat hij verloren had.
13:24
The people are leavingverlaten. They're playingspelen instrumentsinstrumenten.
282
792862
1716
Mensen vertrekken. Ze bespelen instrumenten.
13:26
They're singinghet zingen.
283
794578
1323
Ze zingen.
13:27
And suddenlyplotseling he knowsweet he's been defeatedVersloeg.
284
795901
2600
Hij weet opeens dat hij verslagen is.
13:30
And he suddenlyplotseling knowsweet
285
798501
2179
Hij weet opeens
13:32
he's been desertedverlaten by the godsgoden,
286
800680
2525
dat hij verlaten is door de goden,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
en dat het tijd is om los te laten.
13:37
And the poetdichter tellsvertelt him what to do.
288
805145
1967
De dichter vertelt hem wat hij moet doen.
13:39
He tellsvertelt him how to say a nobleedele goodbyetot ziens,
289
807112
3266
Hij vertelt hem hoe hij nobel afscheid kon nemen,
13:42
a goodbyetot ziens that's fitpassen for a heroheld.
290
810378
3847
een afscheid dat past bij een held.
13:46
"As if long-preparedlange bereid,
291
814225
2749
"Alsof je goed voorbereid bent,
13:48
as if courageousmoedige,
292
816974
2679
alsof je dapper bent,
13:51
as it becomeswordt you
293
819653
2597
word je
13:54
who were worthywaardig of suchzodanig a citystad,
294
822250
2172
een dergelijke stad waardig,
13:56
approachnadering the windowvenster with a firmfirma stepstap,
295
824422
2403
nader je het raam met een flinke stap,
13:58
and with emotionemotie,
296
826825
2535
en met emotie,
14:01
but not with the entreatiessmeekbeden
297
829360
2199
maar niet met de smeekbeden
14:03
or the complaintsklachten of a cowardlafaard,
298
831559
2761
of de klachten van een lafaard,
14:06
as a last enjoymentgenot,
299
834320
1971
en als laatste genot,
14:08
listen to the soundsklanken,
300
836291
2124
luister je naar de geluiden,
14:10
the exquisiteexquise instrumentsinstrumenten of the musicalmusical troopstroepen,
301
838415
3334
de volmaakte instrumenten van de muzikale troepen,
14:13
and bidbod her farewellafscheid,
302
841749
2281
en zeg haar vaarwel,
14:16
the AlexandriaAlexandria you are losingverliezen."
303
844030
4415
het Alexandrië dat je aan het verliezen bent."
14:20
That's a goodbyetot ziens for a man who was largergrotere than life,
304
848445
3690
Dát is een afscheid voor een man
die het leven overtrof,
14:24
a goodbyetot ziens for a man
305
852135
2018
een afscheid voor een man
14:26
for whomwie anything,
306
854153
1974
voor wie alles,
14:28
well, almostbijna anything,
307
856127
3108
of bijna alles,
14:31
was possiblemogelijk,
308
859235
1890
mogelijk was,
14:33
a goodbyetot ziens for a man who keptgehouden hopehoop alivelevend.
309
861125
3140
een afscheid voor een man die hoop hield.
14:36
And isn't that what we're missingmissend?
310
864265
2193
Is dat niet wat we missen?
14:38
How can we learnleren that people'sPeople's decisionsbeslissingen
311
866458
2059
Hoe kunnen we snappen dat
de beslissingen van mensen
14:40
about theirhun lovedgeliefde onesdegenen
312
868517
1510
over hun geliefden
14:42
are oftenvaak basedgebaseerde stronglysterk, powerfullykrachtig,
313
870027
3929
vaak afhangen van sterke, krachtige,
14:45
manyveel timestijden irrationallyirrationeel,
314
873956
2852
en meestal irrationele
14:48
on the slimmestslankste of hopeshoop?
315
876808
2344
sprankjes hoop?
14:51
The overwhelmingoverweldigend presenceaanwezigheid of hopehoop
316
879152
3022
De overweldigende aanwezigheid van hoop
14:54
isn't denialontkenning.
317
882174
1423
is niet ontkenning.
14:55
It's partdeel of our DNADNA as humansmensen,
318
883597
2820
Het is deel van ons DNA als mensen,
14:58
and maybe it's time our healthcaregezondheidszorg systemsysteem --
319
886417
2318
en misschien wordt het tijd dat de gezondheidszorg --
15:00
doctorsartsen, patientspatiënten, insuranceverzekering companiesbedrijven, us,
320
888735
4484
artsen, patiënten, verzekeringsmaatschappijen, wij --
15:05
startedbegonnen accountingboekhouding for the powermacht of that hopehoop.
321
893219
3974
rekening begint te houden
met de kracht van die hoop.
15:09
HopeHoop isn't a bugkever.
322
897193
2300
Hoop is geen fout.
15:11
It's a featurekenmerk.
323
899493
2369
Het is een eigenschap.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Dankjewel.
15:16
(ApplauseApplaus)
325
904357
3055
(Applaus)
Translated by Michael van Rhee
Reviewed by Christel Foncke

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com