ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Keolu Fox: Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn

Filmed:
939,979 views

Zesennegentig procent van de genoomstudies zijn gebaseerd op mensen van Europese afkomst. De rest van de wereld is vrijwel niet vertegenwoordigd -- en dat is gevaarlijk, zegt geneticus en TED Fellow Keolu Fox, omdat we allemaal anders reageren op geneesmiddelen op basis van onze genetische aard. Fox werkt aan het democratiseren van genoomsequencen, in het bijzonder door te pleiten voor het betrekken van de inheemse bevolking bij het onderzoek, met als doel een einde te maken aan verschillen in gezondheid. "De onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur," zegt hij, "of sterven in hun pogingen."
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

Als kleine Hawaiiaan
00:12
As a little HawaiianHawaiian,
0
866
1205
vertelden mijn moeder en mijn tante
mij altijd verhalen over Kalaupapa --
00:14
my mommam and auntietante always told me
storiesverhalen about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
00:17
the HawaiianHawaiian lepermelaatse colonykolonie
2
5501
1321
de Hawaiiaanse leprakolonie
00:18
surroundedomgeven by the highesthoogst
seazee cliffskliffen in the worldwereld- --
3
6846
2827
omringd door de hoogste
kliffen ter wereld --
00:21
and FatherVader DamienDamien,
4
9697
1412
en Pater Damiaan,
00:23
the BelgianBelgische missionarymissionaris who gavegaf his life
for the HawaiianHawaiian communitygemeenschap.
5
11133
3428
de Belgische missionaris
die zijn leven gaf
voor de Hawaiiaanse gemeenschap.
00:27
As a youngjong nurseverpleegster,
6
15102
1363
Als een jonge verpleegster
00:28
my aunttante trainedgetraind the nunsnonnen
caringzorgzaam for the remainingoverblijvende lepersmelaatsen
7
16489
2941
leidde mijn tante de nonnen op
die zorgden voor de laatste melaatsen,
00:31
almostbijna a 100 yearsjaar after
FatherVader DamienDamien diedging dood of leprosylepra.
8
19454
3277
bijna 100 jaar nadat pater Damiaan
overleed aan lepra.
Ik herinner me de verhalen
die ze me vertelde
00:36
I rememberonthouden storiesverhalen she told
9
24501
1671
over afdelingen per muilezel
langs de glibberige klifpaden,
00:38
about travelingop reis down
switchbackSwitchback cliffCliff pathspaden on a mulemule,
10
26196
2952
00:41
while my uncleoom playedgespeeld
her favoritefavoriete hulahula songssongs on the ukuleleukelele
11
29172
3131
mijn oom haar favoriete nummers
op zijn ukelele tokkelend,
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
helemaal naar Kalaupapa.
00:46
You see, as a youngsterjongeling,
13
34730
1501
Als jongeman wilde ik altijd
wel een paar dingen weten.
00:48
I was always curiousnieuwsgierig about a fewweinig things.
14
36255
1936
00:50
First was why a BelgianBelgische missionarymissionaris
chosekoos to liveleven in completecompleet isolationisolatie
15
38681
5050
Ten eerste waarom een ​​Belgische
missionaris ervoor koos
om in volledige afzondering
in Kalaupapa te leven,
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
wel wetende dat hij
onvermijdelijk lepra zou oplopen
00:56
knowingwetende he would inevitablyonvermijdelijk
contractcontract leprosylepra
17
44969
2230
00:59
from the communitygemeenschap of people
he soughtgezocht to help.
18
47223
2380
van de groep mensen die hij wilde helpen.
01:02
And secondlyten tweede,
19
50256
2337
En ten tweede,
01:04
where did the leprosylepra bacteriabacterie come from?
20
52617
2361
waar komt de leprabacterie vandaan?
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
En waarom waren de Kānaka Maoli,
01:08
the indigenousinheems people of HawaiiHawaii,
22
56781
2249
de inheemse bevolking van Hawaii,
01:11
so susceptiblevatbaar to developingontwikkelen
leprosylepra, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
zo gevoelig voor het krijgen
van lepra, of ‘mai Pake’?
01:15
This got my curiousnieuwsgierig about what
makesmerken us uniqueuniek as HawaiiansHawaiianen --
24
63853
3730
Ik vroeg me af wat ons
als Hawaiianen zo uniek maakte --
01:19
namelynamelijk, our geneticgenetisch makeupbedenken.
25
67607
1841
namelijk onze genetische aard.
Maar het was pas in de middelbare school,
01:22
But it wasn'twas niet untiltot highhoog schoolschool-,
26
70964
1944
door het menselijkgenoomproject,
01:24
throughdoor the HumanMenselijke GenomeGenoom ProjectProject,
27
72932
1612
01:26
that I realizedrealiseerde I wasn'twas niet alonealleen
28
74568
2199
dat ik besefte dat ik niet de enige was
01:28
in tryingproberen to connectaansluiten
our uniqueuniek geneticgenetisch ancestryafkomst
29
76791
2828
die een verband te zocht
tussen onze unieke genetische afkomst
01:31
to our potentialpotentieel healthGezondheid,
wellnessWellness and illnessziekte.
30
79643
3682
en onze eventuele gezondheid,
welzijn en ziekte.
01:36
You see,
31
84061
1150
Want zie je,
01:37
the 2.7 billion-dollarmiljard-dollar projectproject
32
85235
1799
dat project van 2,7 miljard dollar
01:39
promisedbeloofd an eratijdperk of predictivevoorspellende
and preventativepreventieve medicinegeneeskunde
33
87058
3990
beloofde een tijdperk van voorspellende
en preventieve geneeskunde
01:43
basedgebaseerde on our uniqueuniek geneticgenetisch makeupbedenken.
34
91072
2413
op basis van onze unieke genetische aard.
01:45
So to me it always seemedscheen obviousduidelijk
35
93849
1676
Dus leek het voor mij
altijd vanzelfsprekend
01:47
that in orderbestellen to achievebereiken this dreamdroom,
36
95549
2728
dat om deze droom te verwezenlijken,
01:50
we would need to sequencevolgorde
a diverseverschillend cohortcohorte of people
37
98301
4013
we een divers cohort van mensen
zouden moeten sequencen
01:54
to obtainverkrijgen the fullvol spectrumspectrum
of humanmenselijk geneticgenetisch variationvariatie on the planetplaneet.
38
102338
3404
om het volledige spectrum
van humane genetische variatie
op aarde te verkrijgen.
01:58
That's why 10 yearsjaar laterlater,
39
106303
2572
Dat is de reden waarom 10 jaar later
02:00
it continuesblijft to shockschok me,
40
108899
1674
het me blijft choqueren
02:02
knowingwetende that 96 percentprocent of genomegenoom studiesstudies
41
110597
3214
dat 96 procent van de genoomstudies
02:05
associatingkoppelen commongemeenschappelijk geneticgenetisch variationvariatie
with specificspecifiek diseasesziekten
42
113835
3580
die gemeenschappelijke
genetische variatie
met specifieke ziekten associëren,
02:09
have focusedgefocust exclusivelyuitsluitend
on individualsindividuen of EuropeanEuropese ancestryafkomst.
43
117439
3801
zich uitsluitend hebben gericht
op personen van Europese afkomst.
02:14
Now you don't need a PhDPhD
44
122069
1409
Je hoeft geen dokter te zijn om te zien
02:15
to see that that leavesbladeren fourvier percentprocent
for the restrust uit of diversityverscheidenheid.
45
123502
3033
dat dat vier procent overlaat
voor de rest van de diversiteit.
02:19
And in my owneigen searchingzoeken,
46
127164
2128
Bij mijn eigen onderzoek
02:21
I've discoveredontdekt that farver lessminder
than one percentprocent
47
129316
2509
ontdekte ik dat veel minder
dan één procent zich daadwerkelijk richtte
02:23
have actuallywerkelijk focusedgefocust on indigenousinheems
communitiesgemeenschappen, like myselfmezelf.
48
131849
3074
op inheemse gemeenschappen,
zoals de mijne.
02:27
So that begssmeekt the questionvraag:
49
135481
2047
Dat roept de vraag op:
02:29
Who is the HumanMenselijke GenomeGenoom
ProjectProject actuallywerkelijk for?
50
137552
2547
voor wie is het menselijkgenoomproject
eigenlijk bedoeld?
Net zoals we verschillend
gekleurde ogen en haren hebben,
02:32
Just like we have
differentverschillend coloredgekleurde eyesogen and hairhaar-,
51
140853
2358
02:35
we metabolizemetaboliseren drugsdrugs differentlyanders
52
143235
1508
metaboliseren we geneesmiddelen anders
02:36
basedgebaseerde on the variationvariatie in our genomesgenomen.
53
144767
1867
gebaseerd op de variatie in onze genomen.
02:38
So how manyveel of you
would be shockedgeschokt to learnleren
54
146978
3437
Dus hoevelen van jullie
choqueert het om te vernemen
02:42
that 95 percentprocent of clinicalklinisch trialstrials
55
150439
2782
dat 95 procent van de klinische proeven
02:45
have alsoook exclusivelyuitsluitend featuredFeatured
individualsindividuen of EuropeanEuropese ancestryafkomst?
56
153245
4416
uitsluitend gaan over personen
van Europese afkomst?
02:50
This biasvooroordeel
57
158387
1335
Dit vooroordeel en systematische gebrek
aan betrokkenheid van inheemse mensen
02:51
and systematicsystematische lackgebrek of engagementverloving
of indigenousinheems people
58
159746
3841
02:55
in bothbeide clinicalklinisch trialstrials
and genomegenoom studiesstudies
59
163611
2984
bij zowel klinische studies
als genoomstudies
02:58
is partiallygedeeltelijk the resultresultaat
of a historygeschiedenis of distrustwantrouwen.
60
166619
2940
is gedeeltelijk het gevolg
van een geschiedenis van wantrouwen.
03:02
For examplevoorbeeld,
61
170893
1150
Bijvoorbeeld,
03:04
in 1989, researchersonderzoekers
from ArizonaArizona StateStaat UniversityUniversiteit
62
172067
3929
in 1989 verwierven onderzoekers
van de Arizona State University
03:08
obtainedverkregen bloodbloed samplessamples
from Arizona'sArizona's HavasupaiHavasupai tribestam,
63
176020
3566
bloedmonsters van
de Havasupai-stam in Arizona
03:11
promisingveelbelovend to alleviateverlichten the burdenlast
of typetype 2 diabetessuikerziekte
64
179610
2934
met de belofte om de last
van type-2-diabetes te verlichten
03:14
that was plaguingteistert theirhun communitygemeenschap,
65
182568
1860
die hun gemeenschap teisterde.
03:16
only to turnbeurt around and use
those exactexact samedezelfde samplessamples --
66
184452
3885
Maar ze gebruikten
die monsters uiteindelijk --
zonder toestemming van de Havasupai's --
03:20
withoutzonder the Havasupai'sHavasupai van consenttoestemming --
67
188361
1703
03:22
to studystudie ratesprijzen
of schizophreniaschizofrenie, inbreedinginteelt,
68
190088
3505
om schizofrenie-
en inteeltcijfers te bestuderen
03:25
and challengeuitdaging
the Havasupai'sHavasupai van originoorsprong storyverhaal.
69
193617
2975
en om het oorsprongsverhaal
van de Havasupai in twijfel te trekken.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundgevonden out,
70
197319
2542
Toen de Havasupai erachter kwamen,
03:31
they suedopgeroepen successfullymet succes for $700,000,
71
199885
3193
wonnen ze een schadeclaim van $700.000
03:35
and they bannedverboden ASUASU from conductinguitvoeren
researchOnderzoek on theirhun reservationreservering.
72
203102
5343
en verboden ze de ASU nog onderzoek
te verrichten in hun reservaat.
03:40
This culminatedculmineerde in a sortsoort of dominoDomino effecteffect
73
208961
3254
Dit leidde tot een soort domino-effect
met de lokale stammen in het Zuidwesten --
03:44
with locallokaal tribesstammen in the SouthwestZuidwesten --
74
212239
1762
met inbegrip van de Navajo Nation,
03:46
includinginclusief the NavajoNavajo NationNatie,
75
214025
1429
03:47
one of the largestDe grootste
tribesstammen in the countryland --
76
215478
2087
één van de grootste stammen in het land --
03:49
puttingzetten a moratoriummoratorium on geneticgenetisch researchOnderzoek.
77
217589
2247
en tot een moratorium
op genetisch onderzoek.
03:51
Now despiteondanks this historygeschiedenis of distrustwantrouwen,
78
219860
2881
Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen
03:54
I still believe that indigenousinheems people
can benefitvoordeel from geneticgenetisch researchOnderzoek.
79
222765
4475
geloof ik nog steeds dat inheemse mensen
kunnen profiteren van genetisch onderzoek.
03:59
And if we don't do something soonspoedig,
80
227264
2245
Als we niet snel iets doen,
04:01
the gapkloof in healthGezondheid disparitiesverschillen
is going to continuevoortzetten to widenverbreden.
81
229533
2867
zal de kloof in de gezondheidszorg
zich blijven verbreden.
04:05
HawaiiHawaii, for examplevoorbeeld,
82
233113
1405
Hawaii, bijvoorbeeld,
04:06
has the longestlangste life expectancyverwachting
on averagegemiddelde of any statestaat in the US,
83
234542
3707
heeft gemiddeld de langste
levensverwachting van elke staat in de VS,
04:10
yetnog nativeinheems HawaiiansHawaiianen like myselfmezelf
84
238273
2857
maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,
sterven een volle tien jaar eerder
dan onze niet-inheemse tegenhangers,
04:13
diedood gaan a fullvol decadedecennium
before our non-nativeuitheemse counterpartstegenhangers,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highesthoogst ratesprijzen of typetype 2 diabetessuikerziekte,
86
244264
4051
want we hebben
een van de hoogste percentages
van type-2-diabetes, obesitas,
04:20
obesityzwaarlijvigheid,
87
248339
1151
en de nummer één en nummer twee
doodsoorzaken in de VS:
04:21
and the numberaantal one and numberaantal
two killersKillers in the US:
88
249514
2525
04:24
cardiovascularcardiovasculaire diseaseziekte and cancerkanker.
89
252063
1839
hart- en vaatziekten, en kanker.
04:25
So how do we ensureervoor zorgen
90
253926
1719
Hoe kunnen we ervoor zorgen
04:27
the populationspopulaties of people
that need genomegenoom sequencingsequencing the mostmeest
91
255669
3151
dat de populaties die genoomsequencen
het meest nodig hebben
04:30
are not the last to benefitvoordeel?
92
258844
1420
niet de laatsten zijn
om ervan te profiteren?
04:32
My visionvisie is to make
geneticgenetisch researchOnderzoek more nativeinheems,
93
260671
4723
Mijn visie is om genetisch onderzoek
meer inheems te maken,
04:37
to indigenizeindigenize genomegenoom
sequencingsequencing technologytechnologie.
94
265418
2411
om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
04:40
TraditionallyTraditioneel, genomesgenomen
are sequencedgesequenced in laboratorieslaboratoria.
95
268902
3031
Traditioneel gebeurt
genoomsequencen in laboratoria.
04:44
Here'sHier is an imagebeeld of your classicklassiek
genomegenoom sequencersequencer.
96
272555
2588
Hier is een beeld
van een klassieke genoomsequencer.
04:47
It's hugereusachtig.
97
275167
1151
Een enorme machine
04:48
It's the sizegrootte of a refrigeratorkoelkast.
98
276342
1752
ter grootte van een koelkast.
Dat is een voor de hand liggende handicap.
04:50
There's this obviousduidelijk physicalfysiek limitationbeperking.
99
278750
2067
04:53
But what if you could sequencevolgorde
genomesgenomen on the flyvlieg?
100
281321
3119
Maar wat als je ter plekke
zou kunnen genoomsequencen?
04:57
What if you could fitpassen a genomegenoom
sequencersequencer in your pocketzak-?
101
285210
3301
Wat als een genoomsequencer
in je zak zou passen?
05:03
This nanopore-basednanopore gebaseerde sequencersequencer
102
291848
2398
Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer
05:06
is one 10,000thth the sizegrootte
of your traditionaltraditioneel genomegenoom sequencersequencer.
103
294270
4485
is 10.000 maal kleiner
dan de traditionele genoomsequencer.
05:10
It doesn't have the samedezelfde
physicalfysiek limitationsbeperkingen,
104
298779
2221
Hij heeft niet dezelfde handicap,
05:13
in that it's not tetheredaangebonden to a lablaboratorium benchbank
with extraneousvreemd cordssnoeren,
105
301024
4276
zit niet met een hoop bedrading
vastgekluisterd aan een labtafel,
05:17
largegroot vatsvaten of chemicalsChemicaliën
or computercomputer monitorsmonitoren.
106
305324
2525
aan grote vaten met chemicaliën
of computermonitoren.
05:20
It allowstoestaat us to de-black-zwart boxdoos genomegenoom
sequencingsequencing technologytechnologie developmentontwikkeling
107
308456
5151
We kunnen het genoomsequencen
ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’
05:25
in way that's immersivemeeslepende and collaborativesamenwerkend,
108
313631
2612
en op een meeslepende
en collaboratieve manier
05:28
activatingactiveren and empoweringempowerment
indigenousinheems communitiesgemeenschappen ...
109
316267
2738
inheemse gemeenschappen
activeren en autonomie geven...
05:32
as citizeninwoner scientistswetenschappers.
110
320476
1441
als burger-wetenschappers.
05:35
100 yearsjaar laterlater in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa
05:37
we now have the technologytechnologie to sequencevolgorde
leprosylepra bacteriabacterie in realecht time,
112
325672
4239
de technologie om leprabacteriën
in real time te sequencen,
05:41
usinggebruik makend van mobilemobiel genomegenoom sequencerssequencers,
113
329935
2888
door die mobiele genoomsequencers,
05:44
remoteafgelegen accesstoegang to the InternetInternet
114
332847
3009
externe toegang tot het internet
05:47
and cloudwolk computationberekening.
115
335880
1412
en cloudberekening.
05:50
But only if that's what
HawaiianHawaiian people want.
116
338440
2588
Maar alleen als
de Hawaiiaanse mensen dat willen.
05:54
In our spaceruimte,
117
342074
1296
In onze ruimte,
05:55
on our termstermen.
118
343394
1450
op onze voorwaarden.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about sciencewetenschap
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics is wetenschap
voor de mensen door de mensen.
06:04
We'llWe zullen be startingbeginnend with a tribaltribal
consultationoverleg resourcehulpbron,
120
352196
3945
We zullen beginnen met een overleg
tussen de stammen,
06:08
focusedgefocust on educatingopleiden
indigenousinheems communitiesgemeenschappen
121
356165
3211
gericht op de opleiding
van inheemse gemeenschappen
06:11
on the potentialpotentieel use and misusemisbruik
of geneticgenetisch informationinformatie.
122
359400
3019
over het potentiële gebruik
en misbruik van genetische informatie.
06:14
EventuallyUiteindelijk we'dwij hadden like to have our owneigen
IndiGenomicsIndiGenomics researchOnderzoek instituteinstituut
123
362861
3310
Uiteindelijk willen we graag
ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut
06:18
to conductgedrag our owneigen experimentsexperimenten
124
366195
1429
met onze eigen experimenten
06:19
and educateonderwijzen the nextvolgende generationgeneratie
of indigenousinheems scientistswetenschappers.
125
367648
3135
en de opleiding van de volgende generatie
van inheemse wetenschappers.
06:23
In the endeinde,
126
371523
1561
Uiteindelijk
moeten inheemse mensen partners zijn in,
niet onderwerp van genetisch onderzoek.
06:25
indigenousinheems people need to be partnerspartners in
and not subjectsvakken of geneticgenetisch researchOnderzoek.
127
373108
4592
06:30
And for those on the outsidebuiten,
128
378179
1953
En voor wie net als pater Damiaan
van buiten komt:
06:32
just as FatherVader DamienDamien did,
129
380156
1484
06:34
the researchOnderzoek communitygemeenschap needsbehoefte aan
to immerseonderdompelen itselfzelf in indigenousinheems culturecultuur
130
382625
4358
de onderzoeksgemeenschap moet
zich onderdompelen in de inheemse cultuur
06:39
or diedood gaan tryingproberen.
131
387007
1953
of sterven in hun pogingen.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Mahalo.
06:42
(ApplauseApplaus)
133
390213
5000
(Applaus)
Translated by Rik Delaet
Reviewed by Peter Van de Ven

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com