ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Wat als je een ziekte hebt waarvoor dokters geen diagnose hebben?

Filmed:
2,042,782 views

Vijf jaar geleden werd TED Fellow Jen Brea zieker en zieker door myalgische encephalomyelitis, meestal chronischevermoeidheidssyndroom genoemd, een ziekte die je verzwakt en je normale activiteiten ernstig in het gedrang brengt. Op slechte dagen is zelfs het geritsel van bedlakens onverdraaglijk. In deze beklijvende lezing beschrijft Brea de hindernissen die ze tegenkwam in haar zoektocht naar een behandeling voor haar aandoening, waarvan we de basisoorzaken en fysieke impact nog niet volledig begrijpen. Het is ook haar missie om via film het leven in beeld te brengen van patiënten die door de geneeskunde nauwelijks behandeld worden.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiHallo.
0
5415
1443
Hoi.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dank je.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivegeluid-gevoelige.
2
8983
1697
[Jen Brea heeft last van geluid.]
00:22
The liveleven audiencepubliek was askedgevraagd
to applaudjuich ASL-styleASL-stijl, in silencestilte.]
3
10704
3145
[Aan het livepubliek werd gevraagd
te klappen in gebarentaal]
00:25
So, fivevijf yearsjaar agogeleden, this was me.
4
13873
3367
Dit ben ik, vijf jaar geleden.
00:29
I was a PhDPhD studentstudent at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Ik was promovendus aan Harvard
00:31
and I lovedgeliefde to travelreizen.
6
19776
2033
en hield van reizen.
00:34
I had just gottengekregen engagedbezet
to marrytrouwen the love of my life.
7
22472
3180
Ik had me net verloofd met
de liefde van mijn leven.
00:39
I was 28, and like so manyveel of us
when we are in good healthGezondheid,
8
27072
3975
Ik was 28, en net zoals velen als we
in goede gezondheid verkeren,
00:43
I feltvoelde like I was invincibleonoverwinnelijk.
9
31071
2031
voelde ik me onoverwinnelijk.
00:46
Then one day I had
a feverkoorts of 104.7 degreesgraden.
10
34477
3670
Tot ik op een dag 40,4° koorts had.
00:50
I probablywaarschijnlijk should have goneweg to the doctordoctor,
11
38758
2049
Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan
00:52
but I'd never really been sickziek in my life,
12
40831
2564
maar ik was nooit echt ziek
geweest in mijn leven.
00:55
and I knewwist that usuallydoorgaans,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
Ik wist dat doorgaans,
als je een virus hebt,
00:57
you stayverblijf home and you make
some chickenkip soupsoep,
14
45796
3133
je thuis blijft en kippensoep maakt,
01:00
and in a fewweinig daysdagen,
everything will be fine.
15
48953
2313
en binnen enkele dagen
is alles weer in orde.
01:04
But this time it wasn'twas niet fine.
16
52499
1837
Maar deze keer was het niet OK.
01:07
After the feverkoorts brokekapot gegaan,
17
55560
1537
Eens de koorts over was,
01:09
for threedrie weeksweken I was so dizzyduizelig,
I couldn'tkon het niet leavehet verlof my househuis.
18
57121
3851
was ik 3 weken zo duizelig,
dat ik het huis niet uit kon.
01:13
I would walklopen straightrecht into doordeur- framesframes.
19
61467
2194
Ik liep tegen de deurlijsten,
01:16
I had to hugknuffel the wallswanden
just to make it to the bathroombadkamer.
20
64335
2960
ik moest me vasthouden aan de muren
om op het toilet te raken.
01:20
That springde lente I got infectioninfectie
after infectioninfectie,
21
68613
2657
Dat voorjaar had ik infectie na infectie,
01:23
and everyelk time I wentgegaan to the doctordoctor,
22
71825
1827
en telkens ik naar de dokter ging,
01:25
he said there was absolutelyAbsoluut
nothing wrongfout.
23
73676
2783
zei hij dat er totaal niets
aan de hand was.
01:29
He had his laboratorylaboratorium teststesten,
24
77533
1625
Hij had zijn labresultaten,
01:31
whichwelke always camekwam back normalnormaal.
25
79182
1904
die altijd als normaal terug kwamen.
01:33
All I had were my symptomssymptomen,
26
81875
1967
Alles wat ik had, waren mijn symptomen,
01:35
whichwelke I could describebeschrijven,
27
83866
1930
die ik wel kon beschrijven,
01:37
but no one elseanders can see.
28
85820
1692
maar die niemand anders kon zien.
Ik weet dat het dwaas klinkt,
01:41
I know it soundsklanken sillydwaas,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explainuitleg geven things like this to yourselfjezelf,
30
90617
3268
maar je moet een manier vinden
om zo iets aan jezelf te verklaren,
01:45
and so I thought maybe I was just agingveroudering.
31
93909
3624
en dus dacht ik
dat het gewoon de leeftijd was.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidekant of 25.
32
98114
3553
Misschien hoort dit er gewoon bij
na je vijfentwintigste.
01:53
(LaughterGelach)
33
101691
2292
(Gelach)
01:56
Then the neurologicalneurologische symptomssymptomen startedbegonnen.
34
104808
2168
Dan kwamen de neurologische symptomen.
01:59
SometimesSoms I would find that I couldn'tkon het niet
drawtrek the right sidekant of a circlecirkel.
35
107590
3711
Soms kon ik de rechterkant
van een cirkel niet tekenen.
02:04
Other timestijden I wouldn'tzou het niet be ablein staat
to speakspreken or moveverhuizing at all.
36
112325
3306
Dan weer kon ik helemaal niet
spreken of bewegen.
Ik ging naar elke soort specialist:
02:10
I saw everyelk kindsoort of specialistspecialist:
37
118330
1734
02:12
infectiousbesmettelijke diseaseziekte doctorsartsen,
dermatologistsDermatologen, endocrinologistsendocrinologen,
38
120088
3072
specialisten ontstekingsziekten,
dermatologen, endocrinologen,
02:15
cardiologistsCardiologen.
39
123184
1283
cardiologen.
02:16
I even saw a psychiatristpsychiater.
40
124945
1916
Ik ging zelfs naar een psychiater.
Mijn psychiater zei:
"Je hebt duidelijk een ziekte,
02:19
My psychiatristpsychiater said,
"It's clearduidelijk you're really sickziek,
41
127679
3244
02:22
but not with anything psychiatricpsychiatrische.
42
130947
2156
maar geen psychiatrische aandoening.
02:26
I hopehoop they can find out
what's wrongfout with you."
43
134045
2738
Ik hoop dat ze ontdekken
wat er met jou aan de hand is."
02:30
The nextvolgende day, my neurologistzenuwarts
diagnosedgediagnosticeerd me with conversionconversie disorderwanorde.
44
138094
4066
De volgende dag kreeg ik van mijn
neuroloog de diagnose conversiestoornis.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Hij zei me dat alles --
02:37
the feverskoorts, the sorepijnlijke throatskeel,
the sinussinus infectioninfectie,
46
145255
2977
de koorts, zere keel, sinusinfectie,
02:40
all of the gastrointestinalgastro-intestinale,
neurologicalneurologische and cardiachart- symptomssymptomen --
47
148916
3330
alle gastro-intestinale, neurologische
en cardiologische symptomen --
02:44
were beingwezen causedveroorzaakt
by some distantafgelegen emotionalemotioneel traumatrauma
48
152715
2718
veroorzaakt werden
door een ver, emotioneel trauma
02:47
that I could not rememberonthouden.
49
155457
1606
dat ik me niet kon herinneren.
02:50
The symptomssymptomen were realecht, he said,
50
158069
1998
De symptomen waren echt, zei hij,
02:52
but they had no biologicalbiologisch causeoorzaak.
51
160546
2359
maar er was geen biologische grond voor.
02:56
I was trainingopleiding to be a socialsociaal scientistwetenschapper.
52
164527
2609
Ik volgde een opleiding
tot sociaal wetenschapper.
02:59
I had studiedbestudeerd statisticsstatistieken,
probabilitywaarschijnlijkheid theorytheorie,
53
167160
3232
Ik had statistiek gestudeerd,
waarschijnlijkheidstheorie,
03:02
mathematicalwiskundig modelingmodellering,
experimentalexperimenteel designontwerp.
54
170416
2574
wiskundige modellering,
experimenteel ontwerp.
Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van
mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen.
03:07
I feltvoelde like I couldn'tkon het niet just rejectverwerpen
my neurologist'sde neuroloog diagnosisdiagnose.
55
175058
3993
03:11
It didn't feel truewaar,
56
179599
1592
Ze voelde niet aan als waar
03:13
but I knewwist from my trainingopleiding
that the truthwaarheid is oftenvaak counterintuitivecontra-intuïtief,
57
181215
3470
maar ik wist uit mijn opleiding
dat waarheid vaak contra-intuïtief is,
03:17
so easilygemakkelijk obscuredverduisterd
by what we want to believe.
58
185356
2597
dat ze vaak verhuld wordt
door wat we willen geloven.
03:20
So I had to consideroverwegen the possibilitymogelijkheid
that he was right.
59
188514
2932
Dus moest ik de mogelijkheid overwegen
dat hij gelijk had.
Ik deed een experimentje.
Ik keerde te voet de weg van 3 km terug
03:25
That day, I ranrende a smallklein experimentexperiment.
60
193603
2515
03:28
I walkedwandelde back the two milesmijlen
from my neurologist'sde neuroloog officekantoor to my househuis,
61
196919
3413
tussen de praktijk van mijn neuroloog
en mijn huis,
03:33
my legsbenen wrappedverpakt in this strangevreemd,
almostbijna electricelektrisch kindsoort of painpijn.
62
201229
4035
met een soort elektrische pijn
in mijn benen.
03:38
I meditatedmediteerde on that painpijn,
63
206475
1603
Ik dacht na over die pijn,
03:40
contemplatingoverweegt how my mindgeest
could have possiblymogelijk generatedgegenereerd all this.
64
208102
4019
hoe mijn geest
dit alles kon veroorzaakt hebben.
Zodra ik door de deur was gestapt,
03:45
As soonspoedig as I walkedwandelde throughdoor the doordeur-,
65
213320
1875
zakte ik in elkaar.
03:47
I collapsedingestort.
66
215219
1165
03:48
My brainhersenen and my spinalspinal cordkoord were burningbrandend.
67
216837
2782
Mijn hersenen en mijn ruggengraat
stonden in brand,
Mijn nek was zo stijf, dat ik
met mijn kin mijn borst niet kon raken.
03:52
My necknek was so stiffstijf
I couldn'tkon het niet touchaanraken my chinkin to my chestborst,
68
220696
3771
03:57
and the slightestgeringste soundgeluid --
69
225324
1751
Het minste geluid --
03:59
the rustlingruisende of the sheetssheets,
70
227099
1835
het geritsel van de lakens,
mijn man die blootsvoets liep
in de kamer ernaast --
04:00
my husbandman walkingwandelen barefootblootsvoets
in the nextvolgende roomkamer --
71
228958
2265
04:03
could causeoorzaak excruciatingondraaglijk painpijn.
72
231737
2134
kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken.
Het grootste deel van de volgende 2 jaar
bracht ik in bed door.
04:07
I would spendbesteden mostmeest
of the nextvolgende two yearsjaar in bedbed.
73
235832
2583
04:11
How could my doctordoctor
have gottengekregen it so wrongfout?
74
239235
2760
Hoe kon het dat mijn dokter
zich zo vergist had?
04:14
I thought I had a rarezeldzaam diseaseziekte,
75
242939
2181
Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had,
04:17
something doctorsartsen had never seengezien.
76
245144
1989
iets wat dokters nooit hadden gezien.
04:19
And then I wentgegaan onlineonline
77
247926
1195
Toen ging ik online
04:21
and foundgevonden thousandsduizenden of people
all over the worldwereld-
78
249145
2378
en ik vond duizenden mensen
overal ter wereld,
04:23
livingleven with the samedezelfde symptomssymptomen,
79
251980
1620
die met dezelfde sympomen leefden,
04:26
similarlyevenzo isolatedgeïsoleerd,
80
254087
1564
net zo geïsoleerd,
04:27
similarlyevenzo disbelievedwantrouwden.
81
255675
1457
evenzeer niet geloofd.
Sommigen konden nog werken,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
maar moesten 's avonds
en in het weekend in bed blijven.
04:31
but had to spendbesteden theirhun evenings's avonds
and weekendsweekends in bedbed,
83
259161
2485
04:33
just so they could showtonen up
the nextvolgende MondayMaandag.
84
261670
2067
Enkel zo konden ze weer opdagen
de volgende maandag.
04:36
On the other endeinde of the spectrumspectrum,
85
264364
2080
Aan het ander eind van het spectrum
04:38
some were so sickziek
86
266468
1738
waren sommigen zo ziek
04:40
they had to liveleven in completecompleet darknessduisternis,
87
268230
2306
dat ze in volledige duisternis
moesten leven,
04:42
unableniet in staat to toleratetolereren
the soundgeluid of a humanmenselijk voicestem
88
270560
3372
niet in staat het geluid van een
menselijke stem te verdragen
04:45
or the touchaanraken of a lovedgeliefde one.
89
273956
1909
noch de aanraking van een geliefde.
04:49
I was diagnosedgediagnosticeerd
with myalgicmyalgische encephalomyelitisencefalomyelitis.
90
277469
4002
Ik kreeg de diagnose
myalgische encephalomyelitis.
04:54
You've probablywaarschijnlijk heardgehoord it calledriep
"chronicchronische fatiguevermoeidheid syndromesyndroom."
91
282554
3452
Wellicht heb je gehoord van de naam
"chronischevermoeidheidssyndroom".
04:58
For decadestientallen jaren, that's a namenaam
92
286987
1922
Tientallen jaren lang was dat de naam
05:00
that's meantbedoelde that this
93
288933
1605
die betekende dat dit
het meest karakteristieke beeld was
05:03
has been the dominantdominant imagebeeld
94
291578
1383
05:04
of a diseaseziekte that can be
as seriousernstig as this.
95
292985
3275
van een ziekte die zo ernstig kan zijn
als dit.
Het gemeenschappelijke basiskenmerk
05:09
The keysleutel symptomsymptoom we all sharedelen
96
297468
1524
05:11
is that whenevertelkens als we exertoefenen ourselvesonszelf --
physicallyfysiek, mentallymentaal --
97
299016
3752
is dat telkens we onszelf uitputten --
fysiek, mentaal --,
dat we dan een zware prijs betalen.
05:15
we paybetalen and we paybetalen hardhard.
98
303296
1953
05:17
If my husbandman goesgaat for a runrennen,
he mightmacht be sorepijnlijke for a couplepaar of daysdagen.
99
305807
3494
Als mijn man gaat hardlopen,
dan kan hij een paar dagen pijn hebben.
05:21
If I try to walklopen halfvoor de helft a blockblok,
I mightmacht be bedriddenbedlegerig for a weekweek.
100
309325
3399
Als ik een halve blok om wandel,
kan ik voor een week in bed liggen.
05:25
It is a perfectperfect customaangepaste prisongevangenis.
101
313323
2255
Het is een perfecte
gevangenis op maat.
05:28
I know balletballet dancersdansers who can't dancedans,
102
316261
2748
Ik ken balletdansers
die niet kunnen dansen,
05:31
accountantsaccountants who can't addtoevoegen,
103
319033
2173
boekhouders die niet kunnen optellen,
05:33
medicalmedisch studentsstudenten who never becamewerd doctorsartsen.
104
321230
2558
studenten geneeskunde
die nooit dokter werden.
05:36
It doesn't matterer toe doen what you onceeen keer were;
105
324421
2168
Het maakt niet uit wat je eens was,
05:39
you can't do it anymoremeer.
106
327056
1790
je kan het niet meer doen.
05:41
It's been fourvier yearsjaar,
107
329475
1890
Het is vier jaar geleden
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
en ik ben nog altijd
niet zo goed als ik was,
05:46
the minuteminuut before I walkedwandelde home
from my neurologist'sde neuroloog officekantoor.
109
334009
3476
vlak voor ik naar huis liep
vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen
mensen wereldwijd deze ziekte.
05:50
It's estimatedgeschatte that about 15 to 30 millionmiljoen
people around the worldwereld-
110
338683
3195
05:53
have this diseaseziekte.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmiljoen people.
112
343604
3263
In de VS, waar ik vandaan kom,
zijn het ongeveer 1 miljoen mensen.
05:58
That makesmerken it roughlyongeveer twicetweemaal as commongemeenschappelijk
as multiplemeerdere sclerosissclerose.
113
346891
3632
Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo
frequent als multiple sclerose.
Patiënten kunnen, tientallen jaren lang,
leven met de fysieke capaciteit
06:03
PatientsPatiënten can liveleven for decadestientallen jaren
with the physicalfysiek functionfunctie
114
351797
2742
06:06
of someoneiemand with congestivecongestief hearthart- failuremislukking.
115
354563
2134
van iemand met congestief hartfalen.
06:09
Twenty-fiveVijfentwintig percentprocent of us
are homeboundhomebound or bedriddenbedlegerig,
116
357310
3038
25 procent van ons zijn
aan huis of bed gekluisterd,
06:12
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timedeeltijd.
117
360927
3701
en 75 tot 85 procent van ons
kunnen zelfs niet in deeltijd werken.
Toch worden we door dokters niet behandeld
06:17
YetNog doctorsartsen do not treattraktatie us
118
365385
2004
en zijn we geen object van studie
in de wetenschap.
06:20
and sciencewetenschap does not studystudie us.
119
368064
1938
06:23
How could a diseaseziekte this commongemeenschappelijk
and this devastatingverwoestende
120
371116
3428
Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt
en zo verwoestend is,
06:27
have been forgottenvergeten by medicinegeneeskunde?
121
375325
1825
door de geneeskunde vergeten zijn?
Toen mijn dokter me de diagnose
conversiestoornis gaf,
06:31
When my doctordoctor diagnosedgediagnosticeerd me
with conversionconversie disorderwanorde,
122
379264
2524
beriep hij zich op een traditie van ideeën
over het lichaam van de vrouw
06:33
he was invokingberoep te doen op a lineageafstamming
of ideasideeën about women'svrouwen bodieslichamen
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 yearsjaar oldoud.
124
384524
2150
die meer dan 2.500 jaar oud is.
06:39
The RomanRoman physicianarts GalenGalen thought
125
387215
1733
De Romeinse geneesheer Galenus dacht
06:40
that hysteriahysterie was causedveroorzaakt
by sexualseksueel deprivationontbering
126
388972
2971
dat hysterie veroorzaakt werd
door een tekort aan seks
06:43
in particularlyvooral passionatehartstochtelijk womenvrouw.
127
391967
2525
bij bijzonder gepassioneerde vrouwen.
06:47
The GreeksGrieken thought the uterusbaarmoeder
would literallyletterlijk drydroog up
128
395125
2764
De Grieken dachten dat
de baarmoeder letterlijk opdroogde
06:49
and wanderdwalen around the bodylichaam
in searchzoeken of moisturevocht,
129
397913
2427
en door het lichaam rondzwierf
op zoek naar vocht,
06:52
pressingpersing on internalintern organsorganen --
130
400364
1896
waarbij hij op inwendige organen drukte --
06:54
yes --
131
402284
1214
ja --
06:56
causingveroorzakend symptomssymptomen from extremeextreem emotionsemoties
132
404648
2695
en daarbij symptomen veroorzaakte
van extreme emoties
06:59
to dizzinessduizeligheid and paralysisverlamming.
133
407367
2245
tot duizeligheid en verlamming.
07:02
The curegenezen was marriagehuwelijk and motherhoodmoederschap.
134
410715
2604
De oplossing was het huwelijk
en moederschap.
Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd
gedurende meerdere millenia
07:06
These ideasideeën wentgegaan largelygrotendeels unchangedongewijzigd
for severalverscheidene millenniamillennia untiltot the 1880s,
135
414898
4560
tot de jaren 1880, toen neurologen poogden
de theorie van hysterie te moderniseren.
07:11
when neurologistsNeurologen triedbeproefd to modernizemoderniseren
the theorytheorie of hysteriahysterie.
136
419482
3698
Sigmund Freud ontwikkelde een theorie
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedontwikkelde a theorytheorie
137
423764
1653
dat de onbewuste geest
fysieke symptomen kon voortbrengen
07:17
that the unconsciousbewusteloos mindgeest
could produceproduceren physicalfysiek symptomssymptomen
138
425441
2796
als hij geconfronteerd werd
met herinneringen of emoties
07:20
when dealingomgang with memoriesherinneringen or emotionsemoties
139
428261
2015
07:22
too painfulpijnlijk for the consciousbewust
mindgeest to handlehandvat.
140
430300
2311
die voor de bewuste geest
te pijnlijk waren om te verwerken.
07:24
It convertedgeconverteerd these emotionsemoties
into physicalfysiek symptomssymptomen.
141
432635
2879
Hij zette deze emoties om
in fysieke symptomen.
Dit betekende dat nu ook mannen
hysterie konden krijgen
07:29
This meantbedoelde that menmannen
could now get hysteriahysterie,
142
437460
2196
07:31
but of courseCursus womenvrouw were still
the mostmeest susceptiblevatbaar.
143
439680
2498
maar natuurlijk waren vrouwen
nog altijd vatbaarder.
Toen ik de geschiedenis van
mijn eigen ziekte begon te bestuderen,
07:35
When I beganbegon investigatingonderzoeken
the historygeschiedenis of my owneigen diseaseziekte,
144
443448
3617
was ik verbaasd vast te stellen hoe diep
deze ideeën nog vastgeworteld waren.
07:39
I was amazedversteld staan to find how deepdiep
these ideasideeën still runrennen.
145
447089
3045
In 1934 werden 198 dokters,
verpleegsters en personeel
07:43
In 1934,
146
451011
1186
07:44
198 doctorsartsen, nursesverpleegkundigen and staffpersoneel
at the LosLos AngelesAngeles CountyCounty GeneralAlgemene HospitalZiekenhuis
147
452221
4775
van het Los Angels County General Hospital
07:49
becamewerd seriouslyernstig illziek.
148
457020
1541
ernstig ziek.
07:50
They had musclespier weaknesszwakte, stiffnessstijfheid
in the necknek and back, feverskoorts --
149
458585
4411
Ze hadden spierzwakte,
stijfheid in de nek en rug, koorts --
alle zelfde symptomen die ik had
toen ik voor het eerst een diagnose kreeg.
07:55
all of the samedezelfde symptomssymptomen
I had when I first got diagnosedgediagnosticeerd.
150
463020
3354
Dokters dachten dat het
een nieuwe vorm van polio was.
07:58
DoctorsArtsen thought
it was a newnieuwe formformulier of poliopolio.
151
466928
2319
Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken
08:02
SinceSinds then, there have been more
than 70 outbreaksuitbraken documentedgedocumenteerd
152
470133
2931
overal ter wereld beschreven,
08:05
around the worldwereld-,
153
473088
1161
08:06
of a strikinglyopvallend similarsoortgelijk
post-infectiouspost-Infectious diseaseziekte.
154
474273
2438
van een opvallend gelijkaardige,
post-infectueuze ziekte.
08:09
All of these outbreaksuitbraken have tendedde neiging
to disproportionatelyonevenredig affectaantasten womenvrouw,
155
477419
3493
Al deze uitbraken troffen
verhoudingsgewijs vaker vrouwen
08:13
and in time, when doctorsartsen failedmislukt to find
the one causeoorzaak of the diseaseziekte,
156
481482
3927
en mettertijd, toen dokters geen
eenduidige oorzaak van de ziekte vonden,
08:17
they thought that these outbreaksuitbraken
were massmassa- hysteriahysterie.
157
485433
3139
werden deze uitbraken
toegeschreven aan massahysterie.
08:21
Why has this ideaidee had suchzodanig stayingverblijven powermacht?
158
489115
2905
Waarom is deze idee zo hardnekkig?
Ik denk dat het te maken heeft
met seksisme
08:25
I do think it has to do with sexismseksisme,
159
493567
1796
maar tegelijk denk ik dat dokters
in de grond willen helpen.
08:27
but I alsoook think that fundamentallyfundamenteel,
doctorsartsen want to help.
160
495387
3441
08:30
They want to know the answerantwoord,
161
498852
1770
Ze willen het antwoord weten
08:32
and this categorycategorie allowstoestaat doctorsartsen to treattraktatie
what would otherwiseanders- be untreatableonbehandelbaar,
162
500646
4891
en deze categorie stelt dokters in staat
het onbehandelbare te behandelen,
08:37
to explainuitleg geven illnessesziekten
that have no explanationuitleg.
163
505561
2805
ziekten te verklaren die
geen verklaring hebben.
08:41
The problemprobleem is that this
can causeoorzaak realecht harmkwaad.
164
509079
2692
Het probleem is dat dit
echte schade kan toebrengen.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsychiater
namedgenaamd EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
In de jaren 1950 was er een psychiater
met de naam Eliot Slater,
08:48
studiedbestudeerd a cohortcohorte of 85 patientspatiënten
who had been diagnosedgediagnosticeerd with hysteriahysterie.
166
516002
4184
die een cohort van 85 patiënten
met de diagnose hysterie bestudeerde.
08:52
NineNegen yearsjaar laterlater, 12 of them were deaddood
and 30 had becomeworden disabledinvalide.
167
520766
3997
Negen jaar later waren 12 van hen dood
en 30 waren invalide.
08:56
ManyVeel had undiagnosedgediagnosticeerd conditionsvoorwaarden
like multiplemeerdere sclerosissclerose,
168
524787
3433
Vele hadden niet-gediagnosticeerde
ziekten als multiple sclerose,
09:00
epilepsyepilepsie, brainhersenen tumorstumoren.
169
528244
1896
epilepsie, hersentumoren.
In 1980 kreeg hysterie officieel
een nieuwe naam: conversiestoornis.
09:03
In 1980, hysteriahysterie was officiallyofficieel
renamedomgedoopt tot "conversionconversie disorderwanorde."
170
531259
3725
Toen mijn neuroloog me
deze diagnose gaf in 2012,
09:07
When my neurologistzenuwarts gavegaf me
that diagnosisdiagnose in 2012,
171
535563
3324
was dit letterlijk een echo
van de woorden van Freud.
09:10
he was echoingECHO Freud'sFreuds wordstekst verbatimVerbatim,
172
538911
2617
En zelfs vandaag hebben vrouwen
09:13
and even todayvandaag,
173
541552
1151
09:14
womenvrouw are 2 to 10 timestijden more likelywaarschijnlijk
to receivete ontvangen that diagnosisdiagnose.
174
542727
4374
2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
Het probleem met de theorie van hysterie
of een psychogene aandoening
09:20
The problemprobleem with the theorytheorie of hysteriahysterie
or psychogenicpsychogene illnessziekte
175
548487
3999
09:24
is that it can never be provenbewezen.
176
552510
2034
is dat het nooit bewezen kan worden.
09:26
It is by definitiondefinitie
the absenceafwezigheid of evidencebewijsmateriaal,
177
554568
2855
Het is per definitie
het gebrek aan bewijs,
09:30
and in the casegeval of ME,
178
558192
1375
en in het geval van ME
09:31
psychologicalpsychologisch explanationstoelichtingen
have heldheld back biologicalbiologisch researchOnderzoek.
179
559591
4005
hebben psychologische verklaringen
biologisch onderzoek tegengehouden.
09:35
All around the worldwereld-, ME is one
of the leastminst fundedgefinancierde diseasesziekten.
180
563620
3299
Overal ter wereld is ME een van de ziekten
met het minst financiering.
09:39
In the US, we spendbesteden eachelk yearjaar
roughlyongeveer 2,500 dollarsdollars perper AIDSAIDS patientgeduldig,
181
567321
6942
In de VS wordt per jaar ongeveer
2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt,
09:46
250 dollarsdollars perper MSMS patientgeduldig
182
574809
2720
250 dollar per MS-patiënt
09:50
and just 5 dollarsdollars perper yearjaar
perper ME patientgeduldig.
183
578100
3207
en enkel 5 dollar per jaar
per ME-patiënt.
Dit was geen blikseminslag.
09:54
This was not just lightningbliksem.
184
582125
2081
09:56
I was not just unluckypech.
185
584230
1764
Ik had niet slechts pech.
09:58
The ignoranceonwetendheid surroundingnabijgelegen my diseaseziekte
has been a choicekeuze,
186
586494
3091
De onwetendheid betreffende mijn ziekte
was een bewuste keuze,
10:01
a choicekeuze madegemaakt by the institutionsinstellingen
that were supposedvermeend to protectbeschermen us.
187
589609
4124
een keuze, gemaakt door de instellingen
die ons zouden moeten beschermen.
10:07
We don't know why ME
sometimessoms runsruns in familiesgezinnen,
188
595535
2871
Wij hebben geen benul waarom ME
soms hele families treft,
10:10
why you can get it
after almostbijna any infectioninfectie,
189
598430
2465
waarom je het kan krijgen
na haast elke infectie,
10:12
from enterovirusesenterovirussen
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverkoorts,
190
600919
3733
van enterovirussen tot
het Epstein-Barr-virus en Q-koorts,
10:17
or why it affectsbeïnvloedt womenvrouw
at two to threedrie timestijden the ratetarief of menmannen.
191
605123
3240
of waarom het vrouwen
2 tot 3 keer vaker treft dan mannen.
10:21
This issuekwestie is much biggergroter
than just my diseaseziekte.
192
609058
2719
Deze kwestie gaat over veel meer
dan enkel mijn ziekte.
10:24
When I first got sickziek,
193
612356
1183
Toen ik net ziek was,
10:25
oldoud friendsvrienden were reachingbereiken out to me.
194
613563
2158
zochten oude vriendinnen me op.
10:28
I soonspoedig foundgevonden myselfmezelf a partdeel
of a cohortcohorte of womenvrouw in theirhun latelaat 20s
195
616180
3129
Weldra maakte ik deel uit van een groep
vrouwen van eind twintig,
10:31
whosewaarvan bodieslichamen were fallingvallend apartdeel.
196
619333
1686
met een lichaam dat hen in de steek liet.
10:34
What was strikingopvallend was just how
much troublemoeite we were havingmet
197
622012
2855
Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden
10:36
beingwezen takeningenomen seriouslyernstig.
198
624891
1158
om ernstig genomen te worden.
10:38
I learnedgeleerd of one womanvrouw with sclerodermasclerodermie,
199
626577
1958
Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie,
10:40
an autoimmuneauto-immuunziekten connectiveverbindende tissuezakdoek diseaseziekte,
200
628559
2100
een auto-immuunziekte van het bindweefsel.
10:42
who was told for yearsjaar
that it was all in her headhoofd.
201
630683
2710
Jarenlang zei men haar
dat het allemaal in haar hoofd zat.
10:45
BetweenTussen the time of onsetbegin and diagnosisdiagnose,
202
633417
2512
In de tijd tot ze haar diagnose kreeg,
10:47
her esophagusslokdarm was so thoroughlygrondig damagedbeschadigde,
203
635953
2427
was haar slokdarm zo ernstig beschadigd
10:50
she will never be ablein staat to eateten again.
204
638404
2245
dat ze nooit meer zal kunnen eten.
10:52
AnotherEen ander womanvrouw with ovarianovariële cancerkanker,
205
640673
2182
Een andere vrouw met eierstokkanker,
10:55
who for yearsjaar was told
that it was just earlyvroeg menopausemenopauze.
206
643376
2748
kreeg jarenlang te horen dat
het alleen een vroege menopauze was.
10:59
A friendvriend from collegecollege,
207
647188
1568
Een vriendin van de universiteit
11:00
whosewaarvan brainhersenen tumortumor was misdiagnosedeen verkeerde diagnose gesteld
for yearsjaar as anxietyangst.
208
648780
3895
met een hersentumor kreeg jarenlang
de verkeerde diagnose van angststoornis.
11:06
Here'sHier is why this worrieszorgen me:
209
654222
1610
Dit is wat me verontrust:
vergeleken met de jaren 1950
11:09
sincesinds the 1950s, ratesprijzen of manyveel
autoimmuneauto-immuunziekten diseasesziekten
210
657125
3451
komen vele auto-immuunziekten
twee tot driemaal zo vaak voor.
11:12
have doubledverdubbelde to tripledverdrievoudigd.
211
660600
1703
11:14
Forty-fiveVijfenveertig percentprocent of patientspatiënten
who are eventuallytenslotte diagnosedgediagnosticeerd
212
662818
2940
45 % van de patiënten
die uiteindelijk de diagnose krijgen
11:17
with a recognizederkend autoimmuneauto-immuunziekten diseaseziekte
213
665782
1994
van een erkende auto-immuunziekte,
11:19
are initiallyeerste told they're hypochondriacsincidenteel.
214
667800
2508
wordt aanvankelijk verteld dat
ze hypochonders zijn.
Zoals de hysterie van vroeger,
heeft dit alles te maken met geslacht
11:22
Like the hysteriahysterie of oldoud,
this has everything to do with gendergeslacht
215
670783
3150
11:25
and with whosewaarvan storiesverhalen we believe.
216
673957
1866
en met de vraag wiens verhalen we geloven.
11:28
Seventy-fiveVijfenzeventig percentprocent
of autoimmuneauto-immuunziekten diseaseziekte patientspatiënten are womenvrouw,
217
676974
3651
75 % van de patiënten met
auto-immuunziekten zijn vrouwen
11:32
and in some diseasesziekten,
it's as highhoog as 90 percentprocent.
218
680649
3179
en bij sommige ziekten is het zelfs 90%.
11:37
Even thoughhoewel these diseasesziekten
disproportionatelyonevenredig affectaantasten womenvrouw,
219
685076
2857
Ook al treffen deze ziekten
verhoudingsgewijs vaak vrouwen,
11:39
they are not women'svrouwen diseasesziekten.
220
687957
1652
het zijn geen ziekten van vrouwen.
11:41
ME affectsbeïnvloedt childrenkinderen
and ME affectsbeïnvloedt millionsmiljoenen of menmannen.
221
689633
3688
ME treft kinderen
en ME treft miljoenen mannen.
11:45
And as one patientgeduldig told me,
222
693345
1785
Zoals een patiënt me vertelde,
11:47
we get it comingkomt eraan and going --
223
695154
1508
het is het een of het ander --
11:48
if you're a womanvrouw, you're told
you're exaggeratingoverdrijven your symptomssymptomen,
224
696686
3608
een vrouw wordt verteld
dat ze de symptomen overdrijft,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongsterk, to buckBuck up.
225
700318
3458
maar een man wordt verteld
dat hij zich moet vermannen.
11:56
And menmannen maymei even have
a more difficultmoeilijk time gettingkrijgen diagnosedgediagnosticeerd.
226
704676
4149
En voor mannen kan het zelfs
moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
12:09
My brainhersenen is not what it used to be.
227
717419
2865
Mijn brein is niet meer
wat het geweest is.
12:25
Here'sHier is the good partdeel:
228
733914
1327
Hier komt het beste deel:
12:28
despiteondanks everything, I still have hopehoop.
229
736645
2179
ondanks alles heb ik nog altijd hoop.
12:31
So manyveel diseasesziekten were onceeen keer
thought of as psychologicalpsychologisch
230
739903
3900
Zo vele ziekten werden ooit
gezien als psychologisch
12:35
untiltot sciencewetenschap uncoveredvanuit een ongedekte positie
theirhun biologicalbiologisch mechanismsmechanismen.
231
743827
2908
totdat de wetenschap
hun biologische mechanismen ontdekte.
12:39
PatientsPatiënten with epilepsyepilepsie
could be forciblyonder dwang institutionalizedgeïnstitutionaliseerd
232
747323
3094
Patiënten met epilepsie konden
onder dwang opgenomen worden
12:42
untiltot the EEGEEG was ablein staat to measuremaatregel
abnormalabnormale electricalelektrisch activityactiviteit in the brainhersenen.
233
750441
4604
totdat een EEG de abnormale elektrische
activiteit in de hersenen kon meten.
12:47
MultipleMeerdere sclerosissclerose could be misdiagnosedeen verkeerde diagnose gesteld
as hystericalhysterisch paralysisverlamming
234
755500
4276
MS kon fout gediagnosticeerd worden
als hysterische verlamming
12:51
untiltot the CATKAT scanscannen and the MRIMRI
discoveredontdekt brainhersenen lesionslaesies.
235
759800
3312
totdat een CAT- en MRI-scan
hersenletsels lieten zien.
12:55
And recentlykort geleden, we used to think
236
763945
1515
En nog recent geloofden we
12:57
that stomachmaag ulcerszweren
were just causedveroorzaakt by stressspanning,
237
765484
2820
dat maagzweren veroorzaakt
werden door stress,
13:00
untiltot we discoveredontdekt
that H. pyloripylori was the culpritboosdoener.
238
768328
3320
totdat we ontdekten dat H. pylori
de boosdoener was.
13:04
ME has never benefitedgeprofiteerd
from the kindsoort of sciencewetenschap
239
772801
2894
ME heeft nooit kunnen profiteren
van het soort wetenschap
13:07
that other diseasesziekten have had,
240
775719
2310
dat andere ziekten wel hadden
13:10
but that's startingbeginnend to changeverandering.
241
778053
1664
maar dat begint te veranderen.
13:12
In GermanyDuitsland, scientistswetenschappers are startingbeginnend
to find evidencebewijsmateriaal of autoimmunityautoimmunity,
242
780661
3541
In Duitsland beginnen wetenschappers
bewijs te vinden van auto-immuniteit
13:16
and in JapanJapan, of brainhersenen inflammationontsteking.
243
784226
2342
en in Japan van hersenontsteking.
13:19
In the US, scientistswetenschappers at StanfordStanford
are findingbevinding abnormalitiesafwijkingen
244
787406
3054
In de VS vinden wetenschappers
aan Stanford anomalieën
13:22
in energyenergie metabolismmetabolisme
245
790484
1896
in het energiemetabolisme
13:24
that are 16 standardstandaard- deviationsafwijkingen
away from normalnormaal.
246
792404
3462
die 16 standaarddeviaties
afwijken van normaal.
13:28
And in NorwayNoorwegen, researchersonderzoekers
are runninglopend a phase-fase-3 clinicalklinisch trialproces
247
796640
4045
En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig
met een klinische trial in fase 3
13:32
on a cancerkanker drugdrug that in some patientspatiënten
causesoorzaken completecompleet remissionverlossing.
248
800709
3667
met een kankermedicijn dat bij sommige
patiënten volledige remissie opwekt.
13:37
What alsoook givesgeeft me hopehoop
249
805798
1661
Wat me ook hoop geeft,
13:40
is the resilienceveerkracht of patientspatiënten.
250
808316
2017
is de veerkracht van patiënten.
13:43
OnlineOnline we camekwam togethersamen,
251
811968
1874
We kwamen online samen
13:46
and we sharedgedeelde our storiesverhalen.
252
814251
1679
en deelden onze verhalen.
13:49
We devouredverslonden what researchOnderzoek there was.
253
817449
2774
We verslonden de research die er was.
13:52
We experimentedexperimenteerde on ourselvesonszelf.
254
820743
2077
We experimenteerden op onszelf.
We werden onze eigen wetenschappers
en onze eigen dokters
13:55
We becamewerd our owneigen scientistswetenschappers
and our owneigen doctorsartsen
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
omdat het moest.
14:00
And slowlylangzaam I addedtoegevoegd fivevijf percentprocent here,
fivevijf percentprocent there,
257
828378
3739
En langzaamaan won ik vijf percent hier,
vijf percent daar,
14:04
untiltot eventuallytenslotte, on a good day,
258
832141
2233
tot ik uiteindelijk, op een goede dag,
14:06
I was ablein staat to leavehet verlof my home.
259
834398
1906
in staat was mijn huis uit te komen.
14:09
I still had to make ridiculousbelachelijk choiceskeuzes:
260
837815
2587
Nog altijd moest ik
belachelijke keuzes maken:
14:12
Will I sitzitten in the gardentuin- for 15 minutesnotulen,
or will I washwassen my hairhaar- todayvandaag?
261
840568
3841
Zal ik 15 minuten in de tuin zitten
of zal ik vandaag mijn haar wassen?
14:16
But it gavegaf me hopehoop
that I could be treatedbehandelde.
262
844924
2428
Maar het gaf me hoop
dat ik behandeld kon worden.
14:19
I had a sickziek bodylichaam; that was all.
263
847693
2342
Ik had een ziek lichaam: dat was alles.
14:22
And with the right kindsoort of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Met de juiste soort hulp kon ik
misschien ooit beter worden.
14:27
I camekwam togethersamen with patientspatiënten
around the worldwereld-,
265
855740
3203
Ik kwam samen met patiënten
overal ter wereld,
14:31
and we startedbegonnen to fightstrijd.
266
859466
1754
en we begonnen te strijden.
14:33
We have filledgevulde the voidongeldig
with something wonderfulprachtig,
267
861863
3171
We hebben de leegte opgevuld
met iets prachtigs,
14:37
but it is not enoughgenoeg.
268
865698
1492
maar het is niet genoeg.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablein staat to runrennen again,
269
868662
4037
Ik weet nog altijd niet of ik ooit
weer zal kunnen hardlopen,
14:44
or walklopen at any distanceafstand,
270
872723
1897
of een bepaalde afstand lopen,
14:46
or do any of those kinetickinetische things
that I now only get to do in my dreamsdromen.
271
874644
3909
of iets beweeglijks doen waar ik nu
alleen maar van kan dromen.
14:51
But I am so gratefuldankbaar
for how farver I have come.
272
879143
3090
Maar ik ben zo dankbaar
voor de weg die ik heb afgelegd.
14:55
ProgressVooruitgang is slowlangzaam,
273
883955
1485
Vooruitgang is traag
14:57
and it is up
274
885464
1292
en gaat op
14:59
and it is down,
275
887310
1256
en neer,
15:01
but I am gettingkrijgen a little better eachelk day.
276
889222
2913
Maar ik word ieder dag een beetje beter.
15:06
I rememberonthouden what it was like
when I was stuckgeplakt in that bedroomslaapkamer,
277
894013
3919
Ik herinner me hoe het was
toen ik vastzat in die slaapkamer,
15:10
when it had been monthsmaanden
sincesinds I had seengezien the sunzon.
278
898548
2948
toen het maanden geleden was
dat ik de zon had gezien.
15:15
I thought that I would diedood gaan there.
279
903226
2088
Ik dacht dat ik daar zou doodgaan.
15:18
But here I am todayvandaag,
280
906961
1567
Maar hier ben ik vandaag
15:21
with you,
281
909255
1282
met jullie
15:23
and that is a miraclewonder.
282
911513
2061
en dat is een wonder.
Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn
als ik niet bij de gelukkigen was geweest,
15:28
I don't know what would have happenedgebeurd
had I not been one of the luckyLucky onesdegenen,
283
916606
3619
als ik ziek was geworden
vóór het internet,
15:32
had I gottengekregen sickziek before the internetinternet,
284
920377
2177
15:34
had I not foundgevonden my communitygemeenschap.
285
922995
1974
als ik mijn lotgenoten niet had gevonden.
15:37
I probablywaarschijnlijk would have alreadynu al
takeningenomen my owneigen life,
286
925777
2728
Wellicht had ik
me al van het leven beroofd,
15:41
as so manyveel othersanderen have donegedaan.
287
929028
1907
zoals zo vele anderen hebben gedaan.
15:44
How manyveel liveslevens could
we have savedgered, decadestientallen jaren agogeleden,
288
932094
3224
Hoeveel levens hadden we kunnen redden
tientallen jaren geleden,
15:47
if we had askedgevraagd the right questionsvragen?
289
935957
1903
als we de juiste vragen hadden gesteld?
15:50
How manyveel liveslevens could we savebesparen todayvandaag
290
938626
2149
Hoeveel levens kunnen we vandaag redden
15:53
if we decidebesluiten to make a realecht startbegin?
291
941592
2162
als we besluiten
werkelijk van start te gaan?
15:57
Even onceeen keer the truewaar causeoorzaak
of my diseaseziekte is discoveredontdekt,
292
945205
3043
Zelfs wanneer de echte oorzaak
van mijn ziekte is ontdekt,
16:00
if we don't changeverandering
our institutionsinstellingen and our culturecultuur,
293
948881
3475
als we onze instellingen en onze cultuur
niet veranderen,
16:04
we will do this again to anothereen ander diseaseziekte.
294
952380
2376
zullen we dit opnieuw doen
met een andere ziekte.
Het leven met deze ziekte heeft me geleerd
16:07
LivingWonen with this illnessziekte has taughtonderwezen me
295
955658
1994
16:09
that sciencewetenschap and medicinegeneeskunde
are profoundlydiep humanmenselijk endeavorsinspanningen.
296
957676
2928
dat wetenschap en geneeskunde
een diep menselijk streven zijn.
16:13
DoctorsArtsen, scientistswetenschappers and policyhet beleid makersmakers
297
961153
2591
Dokters, wetenschappers en beleidsmakers
16:15
are not immuneimmuun to the samedezelfde biasesbiases
298
963768
2887
zijn niet immuun voor dezelfde
vooroordelen die ieder van ons heeft.
16:19
that affectaantasten all of us.
299
967568
1579
We moeten op meer genuanceerde wijze
nadenken over de gezondheid van de vrouw.
16:23
We need to think in more nuancedgenuanceerd waysmanieren
about women'svrouwen healthGezondheid.
300
971377
3052
16:27
Our immuneimmuun systemssystemen are just as much
a battlegroundslagveld for equalitygelijkheid
301
975119
4102
Ons immuunsysteem is evenzeer
een strijdperk voor gelijkheid
16:31
as the restrust uit of our bodieslichamen.
302
979245
1582
als de rest van ons lichaam.
16:33
We need to listen to patients'patiënten storiesverhalen,
303
981253
2344
We moeten luisteren naar
het verhaal van de patiënt,
16:36
and we need to be willinggewillig
to say, "I don't know."
304
984542
2565
en we moeten bereid zijn te zeggen:
"Ik weet het niet."
16:40
"I don't know" is a beautifulmooi thing.
305
988024
2352
"Ik weet het niet" is iets moois.
16:43
"I don't know" is where discoveryontdekking startsstarts.
306
991235
2592
"Ik weet het niet" is het startpunt
van ontdekkingen.
Als we dat kunnen,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
als we de onmetelijkheid van alles
wat we niet weten, kunnen aanschouwen,
16:49
if we can approachnadering the great vastnessuitgestrektheid
of all that we do not know,
308
997447
3695
dan kunnen we het,
liever dan onzekerheid te vrezen,
16:53
and then, ratherliever than fearangst uncertaintyonzekerheid,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetGreet it
with a sensezin of wonderwonder.
310
1003142
2511
misschien begroeten met
een gevoel van verwondering.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dank je wel.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Dank je wel.
Translated by els vanhoucke
Reviewed by Axel Saffran

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com