ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

Sharon Terry: De wetenschap begreep de zeldzame ziekte van mijn kinderen niet voordat ik besloot ze te gaan bestuderen

Filmed:
1,352,657 views

Maak kennis met Sharon Terry, een voormalige universiteitskapelaan en moeder aan huis die de medische onderzoekswereld verstomd heeft geslagen nadat haar twee jonge kinderen werden gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte, bekend als pseudoxanthoma elasticum (PXE). Terry legt in een verbluffende talk uit hoe zij en haar man burgerwetenschappers werden, nachtwerk deden in het lab om het gen achter PXE te vinden en procedures vastlegden waardoor van onderzoekers geëist werd dat ze biologische monsters deelden en samenwerkten.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
The bestbeste ChristmasKerst my childrenkinderen ever had
0
440
3136
De beste kerst voor mijn kinderen
00:15
was alsoook the worstslechtst ChristmasKerst
my husbandman and I ever had.
1
3600
3320
was ook de slechtste kerst
die mijn man en ik ooit hebben gehad.
00:19
ElizabethElizabeth, ageleeftijd sevenzeven,
2
7800
1816
Elizabeth, zeven jaar oud,
00:21
and her brotherbroer, IanIan, ageleeftijd fivevijf,
3
9640
2856
en haar broer, Ian, vijf jaar oud,
00:24
couldn'tkon het niet imaginestel je voor why they were gettingkrijgen
everything they wanted for ChristmasKerst.
4
12520
3719
begrepen niet waarom ze alles
wat ze wilden voor Kerstmis kregen.
00:29
The reasonreden SantaSanta was so generousgenereus
5
17240
2720
De kerstman was zo gul
00:32
was because of something
my husbandman PatPat and I knewwist
6
20760
3256
omdat mijn man Pat en ik iets wisten
00:36
and the kidskinderen couldn'tkon het niet comprehendbegrijpen.
7
24040
1840
wat kinderen niet konden begrijpen.
00:38
Something that we had just learnedgeleerd,
and it terrifieddoodsbang us.
8
26440
3160
We hadden dat net gehoord
en het maakte ons doodsbang.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Het was in 1994,
00:45
and the storyverhaal actuallywerkelijk startsstarts
a fewweinig yearsjaar earliervroeger.
10
33840
2360
maar het verhaal begint
eigenlijk een paar jaar eerder.
00:48
For a couplepaar of yearsjaar I had noticedmerkte
a rashuitslag on the sideszijden of Elizabeth'sElizabeth's necknek
11
36800
4800
Al een paar jaar was er wat uitslag
op de zijkanten van Elizabeths nek.
00:54
that lookedkeek like pricklystekelig heatwarmte.
12
42400
1480
Het leek op warmte-uitslag.
00:56
For those samedezelfde yearsjaar,
my fathervader and brotherbroer bothbeide diedging dood of cancerkanker,
13
44960
3880
In diezelfde jaren overleden
zowel mijn vader als mijn broer aan kanker
01:01
and I was probablywaarschijnlijk
overanxiousoveranxious about illnessziekte.
14
49600
2680
en was ik waarschijnlijk
overbezorgd over ziekte.
01:05
The doctorsartsen assuredverzekerd us
there was nothing wrongfout
15
53120
2776
De artsen verzekerden ons
dat er niets aan de hand was
01:07
and I shouldn'tmoet niet worryzorgen,
16
55920
1736
en ik me geen zorgen moest maken,
01:09
but I wasn'twas niet so sure.
17
57680
1400
maar ik was daar niet zo zeker van.
01:12
And so withoutzonder a referralverwijzing,
and payingbetalen out-of-pocketcontant,
18
60200
3096
Zonder verwijzing en op eigen kosten
01:15
I tooknam ElizabethElizabeth to a dermatologistdermatoloog.
19
63320
2199
ging ik met Elizabeth
naar een dermatoloog.
01:18
She was probablywaarschijnlijk
just allergicallergische to something,
20
66560
2336
Ze was waarschijnlijk
gewoon allergisch voor iets,
01:20
but why did it appearverschijnen
just on the sideszijden of her necknek, this rashuitslag?
21
68920
4400
maar waarom deze uitslag
net aan de zijkanten van haar nek?
01:26
So it's two daysdagen before ChristmasKerst,
22
74840
1936
Op twee dagen voor Kerstmis,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994,
01:31
and the dermatologistdermatoloog
takes a quicksnel look at her necknek and sayszegt,
24
79200
3376
na een snelle blik op haar hals
zegt de dermatoloog:
01:34
"She has pseudoxanthomapseudoxanthoma elasticumelasticum."
25
82600
2040
"Ze heeft pseudoxanthoma elasticum."
01:37
And then he shutsafgesloten off the lightslichten
and lookslooks in her eyesogen.
26
85640
3600
Dan dooft hij het licht
en kijkt in haar ogen.
01:42
It turnsbochten out, by chancekans,
27
90320
1656
Toevallig had deze dermatoloog
01:44
this dermatologistdermatoloog
alsoook trainedgetraind in ophthalmologyOogheelkunde.
28
92000
3120
ook een opleiding in de oogheelkunde.
01:48
Our luckyLucky day.
29
96080
1200
Onze geluksdag.
01:51
I am sickziek to my stomachmaag.
30
99400
1760
Ik was er ziek van.
01:53
"OmaOma?"
31
101640
1256
‘-oom’?
01:54
Oma'sOma's like melanomamelanoom, lymphomalymfoom --
32
102920
2896
‘-oom’ als in melanoom, lymfoom --
01:57
cancerkanker.
33
105840
1200
kanker dus.
01:59
"Why are you looking
in her eyesogen for a skinhuid rashuitslag?"
34
107840
3736
"Waarom kijkt u naar haar ogen
voor een huiduitslag?"
02:03
I screamschreeuw and make no soundgeluid.
35
111600
2080
schreeuw ik geluidloos.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Daar is het dus.
02:08
ElizabethElizabeth has pseudoxanthomapseudoxanthoma elasticumelasticum,
37
116800
3560
Elizabeth heeft pseudoxanthoma elasticum,
02:13
PXEPXE for shortkort.
38
121440
1560
of PXE afgekort.
02:16
QuestionsVragen mixmengen with fearangst
39
124880
2296
Vragen vermengen zich met angst
02:19
and eruptuitbarsten like bileGal in my throatkeel.
40
127200
2200
en wellen op als gal in mijn keel.
02:21
Why are you looking in her eyesogen?
41
129919
1721
Waarom kijk je in haar ogen?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Wat weet je erover?
Hoe weet je het zeker?
02:27
What is the prognosisprognose?
43
135840
1480
Wat is de prognose?
02:30
My trainingopleiding in pastoralPastorale counselingcounseling
did not preparebereiden me for this.
44
138200
3720
Mijn training in pastorale begeleiding
had me hierop niet voorbereid.
02:35
DrDr. BercovitchBercovitch tellsvertelt us
everything he knowsweet about PXEPXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch vertelt ons alles
wat hij weet over PXE.
02:40
It's a rarezeldzaam geneticgenetisch disorderwanorde,
46
148840
1760
Het is een zeldzame genetische aandoening,
02:43
it's systemicsystemische,
47
151800
1200
het is systemisch,
02:46
it's a slowlylangzaam progressingvordert,
prematureprematuur agingveroudering diseaseziekte.
48
154040
3920
het is een traag vorderende,
vroegtijdige verouderingsziekte.
02:50
It causesoorzaken looselos wrinklyrimpelige skinhuid
in the flexorMusculus flexor areasgebieden.
49
158840
3560
Ze veroorzaakt een losse rimpelige huid
in de flexorgebieden.
02:55
It causesoorzaken legalwettelijk blindnessblindheid,
50
163600
1936
Ze veroorzaakt juridische blindheid,
02:57
like macularmacula degenerationdegeneratie,
51
165560
1720
zoals maculadegeneratie,
02:59
and a hostgastheer of cardiovascularcardiovasculaire problemsproblemen.
52
167960
2720
en een hoop
cardiovasculaire problemen.
03:03
Little is knownbekend about this diseaseziekte,
53
171680
2080
Er is weinig bekend over deze ziekte
03:06
and some people diedood gaan in theirhun 30s,
54
174600
2816
en sommige mensen
sterven na hun dertigste,
03:09
say some of the reportsrapporten at the time.
55
177440
2480
zegden toen een aantal verslagen.
03:13
He then just glancesblikken at our sonzoon and sayszegt,
56
181440
2800
Dan kijkt hij even
naar onze zoon en zegt:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"Hij heeft het ook."
03:21
We want to fleevluchten
back to the landland- of normalnormaal.
58
189400
4840
We willen terugvluchten
naar het land van het normale.
03:30
Two daysdagen after ChristmasKerst,
59
198920
1416
Twee dagen na Kerstmis
03:32
researchersonderzoekers come
from a universityUniversiteit in BostonBoston,
60
200360
3016
komen onderzoekers
van een universiteit in Boston
03:35
and they take bloodbloed
from us and our childrenkinderen
61
203400
2496
bloed nemen van ons en onze kinderen
03:37
for a researchOnderzoek projectproject
focusedgefocust on findingbevinding the genegen.
62
205920
2640
voor een onderzoeksproject
voor het vinden van het gen.
03:41
A fewweinig daysdagen laterlater,
63
209360
1376
Een paar dagen later
komen onderzoekers van
een medisch centrum in New York
03:42
researchersonderzoekers come
from a medicalmedisch centercentrum in NewNieuw YorkYork
64
210760
2416
03:45
and say they want bloodbloed, too.
65
213200
1520
ook zeggen dat ze bloed willen.
03:47
"These are childrenkinderen.
66
215520
1400
"Dit zijn kinderen.
03:49
They're fivevijf and sevenzeven yearsjaar oldoud.
67
217560
2096
Ze zijn vijf en zeven jaar oud.
03:51
Don't make them facegezicht the needlenaald- twicetweemaal.
68
219680
2000
Val ze niet nog eens
lastig met die naald.
03:54
Go and get your sharedelen
from the other researchersonderzoekers."
69
222360
3040
Vraag jullie deel
bij de andere onderzoekers."
03:58
They laughlach, incredulousongelovig.
70
226440
2216
Ze lachen ongelovig.
04:00
"ShareDelen?"
71
228680
1200
"Deel?"
04:03
It is then that we learnleren that there
is little sharingdelen in biomedicalBiomedische researchOnderzoek.
72
231200
4400
Het is dan dat we horen dat er weinig
gedeeld wordt bij biomedisch onderzoek.
04:08
This momentmoment, more than any other,
73
236520
2696
Dat moment, meer dan enig ander,
04:11
litlit a firebrand beneathonder my husbandman PatPat and me.
74
239240
2640
deed een vuur ontsteken
bij mijn man Pat en ik.
04:15
PatPat and I wentgegaan to a medicalmedisch schoolschool- librarybibliotheek
75
243640
2176
Pat en ik naar de bibliotheek
van een medische faculteit.
04:17
and we copiedgekopieerd everyelk articleartikel
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
We kopieerden elk artikel
over PXE dat we konden vinden.
04:21
We didn't understandbegrijpen a thing.
77
249720
1960
We begrepen er niets van.
04:24
We boughtkocht medicalmedisch dictionarieswoordenboeken
and scientificwetenschappelijk textbooksstudieboeken
78
252840
2736
We kochten medische woordenboeken
en wetenschappelijke handboeken
04:27
and readlezen everything
we could get our handshanden on.
79
255600
2143
en lazen alles wat we konden vinden.
04:30
And thoughhoewel we still didn't understandbegrijpen,
80
258560
1856
En hoewel we het nog steeds niet begrepen,
04:32
we could see patternspatronen,
81
260440
1856
zagen we patronen
04:34
and it becamewerd quicklysnel
apparentherkenbaar withinbinnen a monthmaand
82
262320
3376
en werd het binnen een maand
al snel duidelijk
04:37
that there was no systematicsystematische effortinspanning
to understandbegrijpen PXEPXE.
83
265720
3960
dat er geen systematische
inspanning was om PXE te begrijpen.
04:43
In additiontoevoeging,
84
271000
1216
Daarnaast zagen we
04:44
the lackgebrek of sharingdelen
that we experiencedervaren was pervasivedoordringend.
85
272240
3240
dat nergens data werden uitgewisseld.
04:48
ResearchersOnderzoekers competednam deel with eachelk other
86
276480
2280
Onderzoekers concurreerden met elkaar
04:51
because the ecosystemecosysteem
was designedontworpen to rewardbeloning competitionwedstrijd
87
279640
4040
omdat het ecosysteem ontworpen was
om concurrentie te belonen
04:56
ratherliever than to alleviateverlichten sufferinglijden.
88
284560
1960
in plaats van het lijden te verlichten.
04:59
We realizedrealiseerde that we would have to do
work on this conditionstaat ourselvesonszelf
89
287840
5016
We realiseerden ons dat we hier
zelf aan moesten gaan werken
05:04
to find solutionsoplossingen
for ourselvesonszelf and othersanderen like us.
90
292880
3520
om oplossingen te vinden
voor onszelf en anderen in ons geval.
05:09
But we facedgeconfronteerd two majorgroot barriersbelemmeringen.
91
297560
2336
Maar er waren twee belangrijke barrières.
05:11
The first one:
92
299920
1496
De eerste:
05:13
PatPat and I have no sciencewetenschap backgroundachtergrond.
93
301440
2360
Pat en ik hebben
geen wetenschappelijke achtergrond.
05:16
At the time, he's the managermanager
of a constructionbouw companybedrijf,
94
304920
3416
Hij is manager van een bouwbedrijf
05:20
and I'm a formervoormalig collegecollege chaplainkapelaan
stay-at-homestay-at-Home mommam --
95
308360
3856
en ik een voormalige
collegekapelaan en huismoeder --
05:24
hardlynauwelijks the backgroundsachtergronden
to take the researchOnderzoek worldwereld- by stormstorm.
96
312240
3640
nauwelijks de achtergrond
om de onderzoekswereld
stormenderhand te veroveren.
05:29
The secondtweede barrierbarrière:
97
317480
1680
De tweede barrière:
05:32
researchersonderzoekers don't sharedelen.
98
320360
1480
onderzoekers delen niet.
05:35
People told us you can't herdkudde- catskatten.
99
323000
2520
Mensen vertelden ons dat je
geen katten kunt hoeden.
05:38
Well, yes you can if you moveverhuizing theirhun foodeten.
100
326640
3536
Maar wel als je hun eten wegneemt.
05:42
(LaughterGelach)
101
330200
2040
(Gelach)
05:45
(ApplauseApplaus)
102
333400
3560
(Applaus)
05:49
DNADNA and clinicalklinisch datagegevens is the foodeten.
103
337400
3000
DNA en klinische gegevens zijn het eten.
05:52
So we would collectverzamelen bloodbloed
and medicalmedisch historiesgeschiedenissen,
104
340960
3136
We zouden bloed en medische
geschiedenissen verzamelen
05:56
and requirevereisen that all scientistswetenschappers
usinggebruik makend van these resourcesmiddelen
105
344120
3576
en eisen dat alle wetenschappers
die hiervan gebruik zouden maken
05:59
would sharedelen resultsuitslagen with eachelk other
and with the people who donatedgedoneerd.
106
347720
3680
de resultaten met elkaar en met de mensen
die doneerden, moesten delen.
06:05
Well before the internetinternet
was in commongemeenschappelijk use,
107
353080
2216
Lang voor het internet
algemeen ingang vond,
06:07
PatPat and I establishedgevestigd PXEPXE InternationalInternational,
108
355320
2856
richtten Pat en ik 'PXE International' op,
06:10
a nonprofitnon-profit dedicatedtoegewijd to initiatinginitiëren
researchOnderzoek and conductinguitvoeren it on PXEPXE
109
358200
4896
een non-profit gewijd aan het initiëren
en het uitvoeren van onderzoek op PXE
06:15
and alsoook supportingondersteuning van
individualsindividuen with the diseaseziekte.
110
363120
3480
alsmede het ondersteunen
van personen met de ziekte.
06:19
UsingMet behulp van traditionaltraditioneel mediamedia,
111
367840
1336
Met behulp van traditionele media
06:21
we garneredoogstte around
100-150 people around the worldwereld-
112
369200
4416
verzamelden we tussen 100
en 150 mensen over de hele wereld
06:25
who we askedgevraagd,
113
373640
1256
die we vroegen
06:26
would you give us your bloodbloed,
your tissuezakdoek, your medicalmedisch historiesgeschiedenissen,
114
374920
3256
of ze met ons hun bloed,
weefsel, medische geschiedenis,
kortom hun medisch dossier wilden delen.
06:30
your medicalmedisch recordsarchief?
115
378200
1200
06:32
And we broughtbracht all of that togethersamen.
116
380200
1840
We brachten dat allemaal bij elkaar.
06:34
We quicklysnel learnedgeleerd that this sharedgedeelde
resourcehulpbron was not going to be enoughgenoeg.
117
382920
3960
Al snel zagen we in dat
deze gedeelde data niet zouden volstaan.
06:39
And so we decidedbeslist we had
to do hardcorehardcore benchbank sciencewetenschap --
118
387920
5336
Dus besloten we dat we moesten
overschakelen op hard lab-onderzoek --
06:45
hardcorehardcore researchOnderzoek.
119
393280
1360
hard onderzoek.
06:47
So we borrowedgeleend benchbank spaceruimte
at a lablaboratorium at HarvardHarvard.
120
395400
2320
Dus huurden we tafelruimte
in een lab in Harvard.
06:50
A wonderfulprachtig neighborbuurman
camekwam a couplepaar timestijden a weekweek
121
398200
2776
Een lieve buurman
paste een ​​paar keer per week
06:53
and satza with the kidskinderen from 8pmPM to 2am
122
401000
4056
van 20 h tot 02 h op de kinderen
06:57
while PatPat and I extracteduitgepakt DNADNA,
123
405080
2336
terwijl Pat en ik DNA extraheerden,
06:59
ranrende and scoredscoorde gelsgels
124
407440
1736
gels verzamelden
07:01
and searcheddoorzocht for the genegen.
125
409200
1280
en naar het gen zochten.
07:03
GenerousRoyale postdocspostdoctoraat
tutoredbegeleid us as we wentgegaan alonglangs.
126
411240
2480
Genereuze postdocs begeleidden
ons terwijl we bezig waren.
07:06
WithinBinnen a fewweinig yearsjaar, we foundgevonden the genegen.
127
414640
2200
Binnen een paar jaar vonden we het gen.
07:09
We patentedgepatenteerde it so that
it would be freelyvrij availablebeschikbaar.
128
417360
3016
We patenteerden het zo
dat het vrij beschikbaar was.
07:12
We createdaangemaakt a diagnosticdiagnostisch testtest.
129
420400
2056
We creëerden een diagnostische test.
07:14
We put togethersamen a researchOnderzoek consortiumconsortium.
130
422480
2160
We brachten
een onderzoeksconsortium samen.
We hielden onderzoeksbijeenkomsten
en openden een centrum van uitmuntendheid.
07:17
We heldheld researchOnderzoek meetingsvergaderingen
and openedgeopend a centercentrum of excellenceexcellentie.
131
425600
3200
07:21
We foundgevonden more than 4,000 people
around the worldwereld- who had PXEPXE,
132
429360
5376
We vonden over de hele wereld
meer dan 4.000 mensen met PXE,
07:26
and heldheld patientgeduldig meetingsvergaderingen
133
434760
1936
hielden patiëntenbijeenkomsten
07:28
and did clinicalklinisch trialstrials and studiesstudies.
134
436720
2560
en deden klinische proeven en studies.
07:32
ThroughDoor middel van all this,
135
440840
1496
Doorheen dit alles bleef de angst.
07:34
we livedleefden with fearangst.
136
442360
1280
07:37
FearAngst of the diseaseziekte
breathingademen down our necknek
137
445040
2800
Angst voor de ziekte
die ons op de hielen zat
07:41
while the clockklok tickedaangekruist.
138
449360
1320
terwijl de klok tikte.
07:43
FearAngst of researchersonderzoekers,
139
451280
2160
Angst voor onderzoekers
07:46
so well credentialedcredentialed and positionedGeplaatst
in a worldwereld- madegemaakt for them.
140
454200
3840
die zoveel beter geplaatst waren
in een wereld die voor hen gemaakt was.
07:50
FearAngst that we were makingmaking
the wrongfout choiceskeuzes.
141
458920
2440
Angst dat we de verkeerde keuzes maakten.
07:54
FearAngst that the naysayersnaysayers were right
142
462440
2336
Angst dat de nee-zeggers gelijk kregen
07:56
and the catskatten would simplyeenvoudigweg find a newnieuwe foodeten.
143
464800
3120
en de katten gewoon
nieuw eten zouden vinden.
Maar groter dan al die angsten
was ons streven om een ​​verschil te maken
08:00
But greatergroter than all these fearsangsten
was our driverijden to make a differenceverschil
144
468800
3176
08:04
for our kidskinderen and for all those
we had metleerde kennen alonglangs the way.
145
472000
3000
voor onze kinderen en
voor allen die we hadden ontmoet.
08:08
And very quicklysnel,
146
476280
1216
Al heel snel realiseerden we ons
08:09
we alsoook realizedrealiseerde what we
were doing for one diseaseziekte,
147
477520
2736
dat wat we deden voor één ziekte,
08:12
we should do for all diseasesziekten.
148
480280
2120
we voor alle ziekten zouden moeten doen.
08:16
We joinedtoegetreden with, and I eventuallytenslotte led,
149
484200
1816
We fuseerden met,
en uiteindelijk leidde ik,
08:18
GeneticGenetische AllianceAlliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance --
08:19
a networknetwerk of healthGezondheid advocacyvoorspraak,
151
487280
2296
een netwerk dat opkwam voor gezondheid,
08:21
patientgeduldig advocacyvoorspraak,
152
489600
1216
voor patiënten
08:22
researchOnderzoek and healthGezondheid organizationsorganisaties.
153
490840
1640
en onderzoek-
en gezondheidszorgorganisaties.
08:25
We builtgebouwd scalableschaalbaar
and extensibleuitrekbaar resourcesmiddelen,
154
493160
2456
We bouwden schaalbare
en uitbreidbare middelen,
08:27
like biobanksbiobanken and registriesregisters
and directoriesmappen of supportondersteuning
155
495640
2816
zoals biobanken,
registers en steunrepertoria
08:30
for all diseasesziekten.
156
498480
1320
voor alle ziekten.
08:32
And as I learnedgeleerd about all those diseasesziekten
and all those diseaseziekte communitiesgemeenschappen,
157
500800
4056
Naarmate ik leerde over
al die ziekten en ziektehulpgroepen
08:36
I realizedrealiseerde that there were
two secretsgeheimen in healthGezondheid carezorg
158
504880
2856
realiseerde ik me dat er twee
geheimen waren in de gezondheidszorg,
08:39
that were impactinginvloed me greatlyzeer.
159
507760
1800
die me enorm beïnvloedden.
08:42
The first:
160
510480
1256
Het eerste:
08:43
there are no readyklaar answersantwoorden
for people like my kidskinderen
161
511760
3416
er bestaan geen pasklare antwoorden
voor mensen zoals mijn kinderen
08:47
or all the people I was workingwerkend with,
162
515200
1935
of voor alle mensen
waarmee ik samenwerkte,
08:49
whetherof commongemeenschappelijk or rarezeldzaam conditionsvoorwaarden.
163
517159
2041
hetzij met alledaagse,
hetzij met zeldzame aandoeningen.
08:51
And the secondtweede secretgeheim:
164
519919
1240
En het tweede geheim:
08:53
the answersantwoorden lieliggen in all of us togethersamen,
165
521760
4096
de antwoorden liggen in ieder van ons,
08:57
donatingdoneren our datagegevens,
166
525880
1480
door het doneren van onze data,
09:00
our biologicalbiologisch samplessamples
167
528240
2296
onze biologische monsters
09:02
and ultimatelytenslotte ourselvesonszelf.
168
530560
1720
en uiteindelijk onszelf.
09:06
There is a smallklein
groundswellvloedgolf of individualsindividuen
169
534440
3336
Er is een kleine vloedgolf van individuen
09:09
who are workingwerkend to changeverandering this.
170
537800
2256
die werken om dit te veranderen.
09:12
CitizenBurger scientistswetenschappers, activistsactivisten, hackshacks
171
540080
3056
Burgerwetenschappers,
activisten, hackers
09:15
who are usinggebruik makend van crowdsourcingcrowdsourcing,
do-it-yourselfdo-it-yourself sciencewetenschap
172
543160
3176
die met behulp van crowdsourcing
en doe-het-zelf-wetenschap
09:18
are changingveranderen the gamespel.
173
546360
1200
het spel veranderen.
09:20
Even PresidentDe Voorzitter ObamaObama
and ViceVice PresidentDe Voorzitter BidenBiden
174
548600
2920
Zelfs President Obama
en vice-president Biden
09:24
are evangelistsevangelisten for the ideaidee
175
552680
1696
steunen openlijk het idee
09:26
that people should be
partnerspartners in researchOnderzoek.
176
554400
2480
dat mensen partners in het onderzoek
zouden moeten zijn.
09:29
This is a foundingoprichten principlebeginsel
of our organizationorganisatie.
177
557680
2600
Dit is een basisbeginsel
van onze organisatie.
09:32
Sure, it's really hardhard
178
560960
2136
Natuurlijk is het echt moeilijk
09:35
to discoverontdekken and developontwikkelen
interventionsinterventies and therapiestherapieën.
179
563120
3200
om interventies en therapieën
te ontdekken en te ontwikkelen.
09:39
The sciencewetenschap is hardhard,
180
567480
2336
De wetenschap is hard,
09:41
the regulatoryregelgevende regimeregime is difficultmoeilijk.
181
569840
2280
de regelgeving moeilijk.
09:44
There are a lot of stakeholdersstakeholders
with lots of interestsbelangen
182
572960
3016
Er zijn hopen belanghebbenden
09:48
and misalignedverkeerd uitgelijnd incentivesprikkels
like publishingpublishing, promotionbevordering and tenureambtsperiode.
183
576000
4280
en foute stimulansen zoals
publiceren, adverteren en aanstelling.
09:53
I don't faultschuld scientistswetenschappers
for followingvolgend this pathpad,
184
581360
3416
Ik geef wetenschappers de schuld
niet om deze weg te kiezen,
09:56
but I challengeuitdaging them and us
to do this differentlyanders.
185
584800
2840
maar ik daag hen en ons uit
om het anders aan te pakken.
10:00
To recognizeherken that people
are at the centercentrum.
186
588400
3160
Te erkennen dat het om mensen gaat.
10:05
GeneticGenetische AllianceAlliance has experimentedexperimenteerde
187
593400
1776
Genetic Alliance experimenteerde
10:07
in what it will take
to transformtransformeren these crustykrokant systemssystemen.
188
595200
3480
om deze hardvochtige
systemen te transformeren.
10:12
Our goaldoel is to work withoutzonder boundariesgrenzen.
189
600920
2240
Ons doel is om
te werken zonder beperkingen.
10:15
That soundsklanken abstractabstract,
but for us it's quiteheel practicalpraktisch.
190
603880
3120
Dat klinkt abstract,
maar voor ons is het heel praktisch.
10:21
When we're frustratedgefrustreerd
that entitiesentiteiten won'tzal niet sharedelen datagegevens --
191
609400
3696
Als we gefrustreerd zijn omdat sommigen
hun data niet willen delen --
10:25
datagegevens that comeskomt from people who gavegaf
theirhun energyenergie, theirhun time, theirhun bloodbloed
192
613120
5096
data die afkomstig zijn van mensen
die hun energie, tijd, bloed
10:30
and even theirhun tearstranen --
193
618240
1520
en zelfs hun tranen gaven --
moeten we stoppen en vragen:
10:32
we need to stop and askvragen,
194
620520
1616
"Waarom delen we niet,
ook al kunnen we het?"
10:34
"How is it truewaar that we
could sharedelen, but we aren'tzijn niet?"
195
622160
3120
Wij maken toch ook
deel uit van dit systeem.
10:37
We're partdeel of this systemsysteem, too.
196
625840
1520
Hoe veranderen we het zo
dat mensen ideeën vrij kunnen delen?
10:42
How do we make it
so that people can sharedelen ideasideeën freelyvrij?
197
630440
4120
Zodat mensen risico's kunnen nemen
en dichter bij elkaar komen?
10:47
So that people can take risksrisico's
and moveverhuizing closerdichterbij to one anothereen ander?
198
635400
4480
10:53
This leadsleads to a dissolvingontbinding
of us versusversus them,
199
641480
3256
Waardoor het ‘wij tegen hen’ verdampt,
10:56
not only for organizationsorganisaties
but alsoook for individualsindividuen.
200
644760
3360
niet alleen voor organisaties,
maar ook voor particulieren.
Als ik organisaties
of individuen ga vragen
11:00
If I'm going to askvragen
organizationsorganisaties or individualsindividuen
201
648720
3376
11:04
to strivestreven for these standardsstandaarden,
202
652120
2216
om naar deze normen te streven,
11:06
then I too need to exploreonderzoeken
my owneigen beingwezen and my practicespraktijken.
203
654360
4880
dan moet ook ik mijn eigen aard
en praktijken gaan verkennen.
Als ik clinici, onderzoekers
en beheerders ga vragen
11:12
If I'm going to askvragen cliniciansclinici
and researchersonderzoekers and administratorsadministrators
204
660120
3256
om risico’s te nemen,
11:15
to take risksrisico's,
205
663400
1576
dan moet ik, Sharon,
net zo goed risico's nemen.
11:17
then I, SharonSharon,
need to take risksrisico's as well.
206
665000
3000
11:20
I need to facegezicht my personalpersoonlijk fearsangsten.
207
668840
2840
Ik moet mijn persoonlijke
angsten onder ogen zien.
Mijn angst om niet
genoeg impact te hebben.
11:24
My fearangst of not havingmet enoughgenoeg impactbotsing.
208
672680
2880
Mijn angst om niet goed te leiden.
11:29
My fearangst of not leadingleidend well.
209
677400
2480
11:33
My fearangst of not beingwezen enoughgenoeg.
210
681000
2920
Mijn angst om niet te voldoen.
Onze kinderen, nog net geen tieners,
zetten ons met de voeten op de grond
11:38
Just before they enteredingevoerde theirhun teenstieners,
our kidskinderen stoppedgestopt us in our trackssporen
211
686720
3936
en zeiden: "Stop met jullie zorgen
te maken over het maken van een verschil,
11:42
and said, "You have to stop worryingzorgwekkend
about makingmaking a differenceverschil,
212
690680
3696
11:46
makingmaking an impactbotsing,
213
694400
1256
van een impact,
en leer in plaats daarvan, net als wij,
leven met de ziekte
11:47
and insteadin plaats daarvan, like us,
learnleren to liveleven with diseaseziekte
214
695680
3976
in plaats ertegen te vechten."
11:51
ratherliever than fightstrijd it."
215
699680
1880
11:56
I have to askvragen,
216
704600
1296
Ik moet me afvragen
11:57
where does all my fearangst come from?
217
705920
2240
waar al mijn angst vandaan komt?
12:01
The kids'Kids declarationverklaring
shinesschijnt a spotlightmiddelpunt van de belangstelling on that fearangst.
218
709320
3760
Wat mijn kinderen zeiden,
plaatst die angst in de schijnwerper.
Ze is gefundeerd op liefde.
12:05
It arisesontstaat from a bedrockBedrock of love.
219
713760
3080
Ik hou van Elizabeth en Ian.
12:09
I love ElizabethElizabeth and IanIan.
220
717920
2560
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
Ik hou van mensen met PXE.
12:17
I love people with any diseaseziekte.
222
725520
2120
Ik hou van mensen
met welke ziekte dan ook.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Ik hou van mensen.
Sommige van mijn collega's ontdekten
dat het niet de dood is die we vrezen,
12:24
Some of my colleaguescollega's have discoveredontdekt
that it is not deathdood we fearangst,
224
732520
4616
12:29
it is the enormityafschuwelijkheid of our lovingliefhebbend.
225
737160
2200
maar wel de enorme omvang
van ons liefhebben.
12:32
This expansiveexpansieve love opensopent me to great painpijn
226
740760
4776
Deze uitdijende liefde brengt me veel pijn
als ik met verlies te maken krijg.
12:37
as I facegezicht lossverlies.
227
745560
1720
Als ik mijn angst ontdek,
12:41
As I discoverontdekken my fearangst,
228
749040
2360
ontdek ik dat ik,
12:44
I discoverontdekken that I
229
752160
1776
12:45
and all those around me
230
753960
1616
en alle mensen om me heen,
12:47
have boundlessgrenzeloos capacitycapaciteit for love.
231
755600
2720
een grenzeloze capaciteit
voor liefde hebben.
En ontdek ik ook,
12:53
And I alsoook discoverontdekken
232
761640
1400
12:56
as I moveverhuizing into this fearangst,
233
764240
1600
als ik met deze angst
wordt geconfronteerd,
dat ik veel nieuwe dingen kan leren
12:59
that I can learnleren manyveel newnieuwe things
234
767400
2456
en paden vind
13:01
and find pathspaden
235
769880
1360
13:04
to things like practicalpraktisch solutionsoplossingen
236
772320
3856
naar zaken als praktische oplossingen
evenals naar de essentie
van genezing en gezondheid.
13:08
as well as the corekern of healinggenezing and healthGezondheid.
237
776200
3160
13:15
I don't fearangst fearangst the way I used to.
238
783000
3560
Ik ben niet meer zo bang
voor angst zoals vroeger.
In feite merk ik nu, met de enorme
steun van al mijn medereizigers,
13:20
In factfeit latelyde laatste tijd, with enormousenorm supportondersteuning
from all my fellowkameraad journeyersjourneyers,
239
788560
5136
dat het geen waarschuwing
meer is zoals vroeger.
13:25
I noticekennisgeving that it's not a warningwaarschuwing
the way it used to be.
240
793720
3320
13:30
I noticekennisgeving that insteadin plaats daarvan,
241
798040
2856
Ik merk dat het in plaats daarvan
13:32
it's an invitationuitnodiging to go forwardvooruit
242
800920
1896
een uitnodiging is om vooruit te gaan
13:34
because in it liesleugens love
and the pathpad to greatergroter love.
243
802840
3240
want daarin ligt de liefde
en de weg naar grotere liefde.
13:39
If I turnbeurt with gentleteder curiositynieuwsgierigheid
towardin de richting van that fearangst,
244
807640
3600
Als ik weer met zachte nieuwsgierigheid
naar die angst kijk,
vind ik enorme rijkdom
in mijzelf en anderen
13:44
I find enormousenorm wealthrijkdom
withinbinnen myselfmezelf and othersanderen
245
812800
5056
en de kunde om uitdagingen aan te pakken
die ik nooit voor mogelijk hield.
13:49
and the abilityvermogen to stepstap into challengesuitdagingen
that I never thought I could.
246
817880
3320
13:54
My kidskinderen are aheadverder of me
on that pathpad still.
247
822960
2360
Mijn kinderen zijn mij
op dat pad nog steeds vooruit.
13:58
At agesleeftijden 29 and 27,
248
826360
1896
Nu ze 29 en 27 zijn,
14:00
they declareverklaren they are happygelukkig and healthygezond
249
828280
2456
zeggen ze gelukkig en gezond te zijn
14:02
despiteondanks havingmet manifestationsmanifestaties of PXEPXE
in theirhun skinhuid and eyesogen and arteriesslagaders.
250
830760
5120
ondanks het feit dat PXE tot uiting komt
in hun ogen, huid en bloedvaten.
14:09
And so I invitenodig uit you, us, we,
251
837160
3336
Daarom nodig ik jullie, ons, wij, uit
14:12
to turnbeurt towardin de richting van our fearangst;
252
840520
1576
om onze angst in de ogen te kijken;
14:14
to embraceomhelzing the things that scarelaten schrikken us
253
842120
2936
om de dingen die ons bang maken te omarmen
14:17
and find the love at the centercentrum.
254
845080
2136
en daarin de liefde te vinden.
14:19
We'llWe zullen not only find ourselvesonszelf there
255
847240
2216
We zullen niet alleen
onszelf daar tegenkomen,
14:21
but we'llgoed alsoook be ablein staat
to stepstap into the shoesschoenen of those we fearangst
256
849480
3976
maar ook in staat zijn om te gaan staan
in de schoenen van wie we vrezen
en in die van wie ons vrezen.
14:25
and those who fearangst us.
257
853480
1360
14:27
If we breatheademen into that fearangst
258
855440
2080
Als we met die angst durven leven
14:30
and are vulnerablekwetsbaar with the systemssystemen
and people who challengeuitdaging us,
259
858560
4656
en kwetsbaar zijn met de systemen
en de mensen die ons uitdagen,
14:35
our powermacht as changemakerschangemakers
growsgroeit exponentiallyexponentieel.
260
863240
4080
zal ons vermogen als ‘changemakers’
exponentieel toenemen.
Als we ons realiseren dat
werken aan ons innerlijke leven
14:40
And when we realizerealiseren
261
868400
1256
14:41
that workingwerkend on our innerbinnenste life
is workingwerkend on our outerbuitenste life
262
869680
3656
ook werken aan
ons uiterlijke leven betekent
14:45
and outerbuitenste work is innerbinnenste work,
263
873360
2736
en we door naar buiten
te gaan ook onszelf vinden,
14:48
we get down to what is realecht
264
876120
2136
zijn we bezig met
waar het echt om gaat
14:50
and shitstront getskrijgt donegedaan.
265
878280
1416
en gebeuren er dingen.
14:51
(LaughterGelach)
266
879720
1456
(Gelach)
14:53
There is no limitbegrenzing
to what we can accomplishbereiken togethersamen.
267
881200
3816
Er is geen grens aan wat
we samen kunnen bereiken.
Dank je.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
(Applaus)
14:58
(ApplauseApplaus)
269
886280
2560
Translated by Rik Delaet
Reviewed by Christel Foncke

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com