TEDxPeachtree
Ami Klin: A new way to diagnose autism
Ami Klin: Nowy sposób diagnozowania autyzmu
Filmed:
Readability: 3.9
674,356 views
Wczesne rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu może poprawić życie wszystkich osób nimi dotkniętych, ale skomplikowana sieć przyczyn sprawia, że bardzo trudno je przewidzieć. NaTEDxPeachtree, Ami Klin opisuje nową metodę wczesnego wykrywania, która korzysta z technologii śledzenia wzroku do mierzenia dziecięcych zdolności społecznych i rzetelnie mierzy ich ryzyko rozwoju autyzmu. (Nagrano na TEDxPeachTree).
Ami Klin - Autism researcher
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Ami Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I always wanted to become
0
1119
1908
Zawsze chciałem zostać
00:18
a walking laboratory of social engagement,
1
3027
2840
chodzącym laboratorium
zaangażowania społecznego,
zaangażowania społecznego,
00:21
to resonate other people's feelings, thoughts,
2
5867
4076
współbrzmieć z uczuciami,
myślami, intencjami,
myślami, intencjami,
00:25
intentions, motivations, in the act of being with them.
3
9943
5056
motywacjami innych osób
podczas bycia z nimi.
podczas bycia z nimi.
00:30
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
14999
5879
Jako naukowiec zawsze chciałem
mierzyć to współbrzmienie,
mierzyć to współbrzmienie,
00:36
that sense of the other that happens so quickly,
5
20879
2498
to odczucie drugiej osoby,
które dzieje się tak szybko.
które dzieje się tak szybko.
00:39
in the blink of an eye.
6
23377
2305
W mgnieniu oka.
00:41
We intuit other people's feelings.
7
25682
2350
Intuicyjnie odbieramy
uczucia drugiej osoby.
uczucia drugiej osoby.
00:43
We know the meaning of their actions
8
28032
987
Znamy znaczenie jej czynów,
jeszcze zanim nastąpią.
jeszcze zanim nastąpią.
00:44
even before they happen.
9
29019
2940
Znamy znaczenie jej czynów,
jeszcze zanim nastąpią.
jeszcze zanim nastąpią.
00:47
We're always in this stance of being
10
31959
1898
Zawsze gramy rolę
00:49
the object of somebody else's subjectivity.
11
33857
2971
obiektu subiektywności innej osoby.
00:52
We do that all the time. We just can't shake it off.
12
36828
3197
Robimy to cały czas. Nie możemy przestać.
00:55
It's so important that the very tools that we use
13
40025
1651
To ważne, że te same narzędzia,
00:57
to understand ourselves, to understand
14
41676
2403
których używamy, by zrozumieć siebie,
00:59
the world around them, is shaped by that stance.
15
44079
4147
zrozumieć świat wokół,
są kształtowane przez tę rolę.
są kształtowane przez tę rolę.
01:04
We are social to the core.
16
48226
3234
Jesteśmy społeczni do cna.
01:07
So my journey in autism really started when I lived
17
51460
2774
Moja podróż w świat autyzmu
zaczęła się, kiedy mieszkałem
zaczęła się, kiedy mieszkałem
01:10
in a residential unit for adults with autism.
18
54234
3577
w placówce dla dorosłych z autyzmem.
01:13
Most of those individuals had spent most of their lives
19
57811
3318
Większość z nich spędziła dużą część życia
01:17
in long-stay hospitals. This is a long time ago.
20
61129
3892
w szpitalach długoterminowych.
To było dawno temu.
To było dawno temu.
01:20
And for them, autism was devastating.
21
65021
4282
I dla nich autyzm był druzgocący.
01:25
They had profound intellectual disabilities.
22
69303
3255
Mieli głębokie zaburzenia intelektualne.
01:28
They didn't talk. But most of all,
23
72558
3302
Nie potrafili mówić. Ale nade wszystko
01:31
they were extraordinarily isolated
24
75860
3830
byli nadzwyczajnie odizolowani
01:35
from the world around them, from their environment
25
79690
3241
od otaczającego świata, swojego środowiska
01:38
and from the people.
26
82931
2461
i od ludzi.
01:41
In fact, at the time, if you walked into a school
27
85392
2852
W rzeczywistości
po wejściu do szkoły
po wejściu do szkoły
01:44
for individuals with autism, you'd hear a lot of noise,
28
88244
4023
dla osób z autyzmem
usłyszelibyście wiele hałasu,
usłyszelibyście wiele hałasu,
01:48
plenty of commotion, actions, people doing things,
29
92267
5463
ruchu, działań, ludzi robiących coś,
01:53
but they're always doing things by themselves.
30
97730
3725
ale zawsze robiących wszystko samotnie.
01:57
So they may be looking at a light in the ceiling,
31
101455
4072
Mogliby patrzeć na światło na suficie,
02:01
or they may be isolated in the corner,
32
105527
3409
albo samotnie siedzieć w kącie,
02:04
or they might be engaged in these repetitive movements,
33
108936
3559
lub powtarzać ruchy
02:08
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
34
112495
4201
służące autostymulacji,
które donikąd nie prowadzą.
które donikąd nie prowadzą.
02:12
Extremely, extremely isolated.
35
116696
3399
Bardzo odizolowani.
02:15
Well, now we know that autism
36
120095
3593
Teraz wiemy, że autyzm
02:19
is this disruption, the disruption of this resonance
37
123688
3738
to zaburzenie tego współbrzmienia,
02:23
that I am telling you.
38
127426
2344
o którym mówię.
02:25
These are survival skills.
39
129770
1958
To zdolności konieczne do przetrwania,
02:27
These are survival skills that we inherited
40
131728
2151
które odziedziczyliśmy
02:29
over many, many hundreds of thousands of years
41
133879
2554
przez wiele setek tysięcy lat ewolucji.
02:32
of evolution.
42
136433
2286
przez wiele setek tysięcy lat ewolucji.
02:34
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
138719
5314
Widzicie, dzieci rodzą się
w stanie zupełnej zależności.
w stanie zupełnej zależności.
02:39
Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands
44
144033
2031
Bez opiekuna nie przetrwałyby,
02:41
to reason that nature would endow them with
45
146064
2383
więc wydaje się sensowne,
że natura wyposażyła je
że natura wyposażyła je
02:44
these mechanisms of survival.
46
148447
3233
w te mechanizmy przetrwania.
02:47
They orient to the caregiver.
47
151680
2575
Zwracają się do opiekuna.
02:50
From the first days and weeks of life,
48
154255
3442
Od pierwszych dni i tygodni życia
02:53
babies prefer to hear human sounds rather than just
49
157697
3486
dzieci preferują ludzkie dźwięki
02:57
sounds in the environment.
50
161183
1945
od dźwięków otoczenia.
02:59
They prefer to look at people rather than at things,
51
163128
2010
Wolą patrzeć na ludzi niż na rzeczy,
03:01
and even as they're looking at people,
52
165138
2045
a nawet kiedy patrzą na ludzi,
03:03
they look at people's eyes, because
53
167183
2564
patrzą na ich oczy,
03:05
the eye is the window to the other person's experiences,
54
169747
4349
bo oko jest oknem
do doświadczeń innej osoby.
do doświadczeń innej osoby.
03:09
so much so that they even prefer to look at people who are
55
174096
2118
To tak istotne,
że wolą patrzeć na ludzi,
że wolą patrzeć na ludzi,
03:12
looking at them rather than people who are looking away.
56
176214
4311
którzy patrzą na nie,
raczej niż patrzących w inną stronę.
raczej niż patrzących w inną stronę.
03:16
Well, they orient to the caregiver.
57
180525
2606
Orientują się na opiekuna.
03:19
The caregiver seeks the baby.
58
183131
2327
Opiekun szuka dziecka.
03:21
And it's out of this mutually reinforcing choreography
59
185458
3627
I to od tej wzajemnie
wzmacniającej się choreografii
wzmacniającej się choreografii
03:24
that a lot that is of importance to the emergence of mind,
60
189085
3819
zależy wiele spraw ważnych
03:28
the social mind, the social brain, depends on.
61
192904
4683
dla kształtowania się umysłu.
03:33
We always think about autism
62
197587
2681
Zawsze myślimy o autyzmie
03:36
as something that happens later on in life.
63
200268
5079
jako o czymś, co przydarza się
w późniejszym życiu.
w późniejszym życiu.
03:41
It doesn't. It begins with the beginning of life.
64
205347
5398
Nieprawda. Zaczyna się z początkiem życia.
03:46
As babies engage with caregivers, they soon realize
65
210745
4304
Kiedy dzieci przebywają
z opiekunami, szybko się orientują,
z opiekunami, szybko się orientują,
03:50
that, well, there is something in between the ears
66
215049
4207
że między uszami jest coś,
03:55
that is very important --
67
219256
1410
co jest bardzo ważne.
03:56
it's invisible, you can't see -- but is really critical,
68
220666
4183
Jest niewidoczne, ale naprawdę istotne,
04:00
and that thing is called attention.
69
224849
1459
i nazywa się to uwagą.
04:02
And they learn soon enough, even before they can
70
226308
2830
I szybko się uczą, nawet zanim
wypowiedzą pierwsze słowo,
wypowiedzą pierwsze słowo,
04:05
utter one word that they can take that attention
71
229138
2680
że mogą przejąć tę uwagę
04:07
and move somewhere in order to get things they want.
72
231818
5737
i przenieść gdzieś,
żeby uzyskać to, czego chcą.
żeby uzyskać to, czego chcą.
04:13
They also learn to follow other people's gaze,
73
237555
3124
Uczą się także podążać za wzrokiem innych,
04:16
because whatever people are looking at is
74
240679
2270
ponieważ ludzie myślą o tym,
04:18
what they are thinking about.
75
242949
3755
na co patrzą.
04:22
And soon enough, they start to learn about the meaning
76
246704
2642
I szybko uczą się o znaczeniu rzeczy,
04:25
of things, because when somebody is looking at something
77
249346
3425
ponieważ kiedy ktoś patrzy na coś,
04:28
or somebody is pointing at something,
78
252771
2052
albo na coś wskazuje,
04:30
they're not just getting a directional cue,
79
254823
2929
nie tyko dostają wskazówkę kierunkową,
04:33
they are getting the other person's meaning
80
257752
2558
ale i dowiadują się o znaczeniu,
04:36
of that thing, the attitude, and soon enough
81
260310
3079
jakie ma ta rzecz dla innej osoby,
o jej nastawieniu.
o jej nastawieniu.
04:39
they start building this body of meanings,
82
263389
4099
I szybko budują sobie system znaczeń,
04:43
but meanings that were acquired within the realm
83
267488
2313
ale znaczeń zdobytych w realiach
04:45
of social interaction.
84
269801
2401
interakcji społecznych.
04:48
Those are meanings that are acquired as part
85
272202
1841
Znaczenia te nabywa się
04:49
of their shared experiences with others.
86
274043
3987
jako część doświadczeń
współdzielonych z innymi.
współdzielonych z innymi.
04:53
Well, this is a little 15-month-old little girl,
87
278030
6832
To jest 15-miesięczna dziewczynka,
05:00
and she has autism.
88
284862
3732
która ma autyzm.
05:04
And I am coming so close to her that I am maybe
89
288594
3422
I podchodzę do niej bardzo blisko,
na 5 centymetrów od twarzy,
na 5 centymetrów od twarzy,
05:07
two inches from her face, and she's quite oblivious to me.
90
292016
4249
a ona w ogóle nie zwraca na mnie uwagi.
05:12
Imagine if I did that to you,
91
296265
1358
Wyobraźcie sobie,
że do was się tak zbliżam.
że do was się tak zbliżam.
05:13
and I came two inches from your face.
92
297623
1926
Wyobraźcie sobie,
że do was się tak zbliżam.
że do was się tak zbliżam.
05:15
You'd do probably two things, wouldn't you?
93
299549
2106
Prawdopodobnie zrobilibyście dwie rzeczy.
05:17
You would recoil. You would call the police. (Laughter)
94
301655
4112
Odskoczylibyście
albo wezwalibyście policję. (Śmiech)
albo wezwalibyście policję. (Śmiech)
05:21
You would do something, because it's literally impossible
95
305767
2549
Zrobilibyście coś,
bo jest dosłownie niemożliwym
bo jest dosłownie niemożliwym
05:24
to penetrate somebody's physical space
96
308316
2576
wejść w cudzą przestrzeń fizyczną
05:26
and not get a reaction.
97
310892
1355
i nie uzyskać reakcji.
05:28
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
98
312247
3684
Pamiętajcie, że robimy to
intuicyjnie, bez wysiłku.
intuicyjnie, bez wysiłku.
05:31
This is our body wisdom. It's not something that is
99
315931
1417
To mądrość naszego ciała.
05:33
mediated by our language. Our body just knows that,
100
317348
4550
Nie coś, jest przekazywane przez mowę.
Nasze ciało po prostu to wie
Nasze ciało po prostu to wie
05:37
and we've known that for a long time.
101
321898
2763
i wiedzieliśmy to od dawna.
05:40
And this is not something that happens to humans only.
102
324661
2939
I to nie zdarza się tylko ludziom.
05:43
It happens to some of our phylatic cousins,
103
327600
3224
Tak samo jest
u naszych odległych kuzynów,
u naszych odległych kuzynów,
05:46
because if you're a monkey,
104
330824
1994
ponieważ kiedy jesteś małpą
05:48
and you look at another monkey,
105
332818
2096
i patrzysz na inną małpę,
05:50
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
106
334914
4018
a ta małpa ma wyższą pozycję w hierarchii
05:54
and that is considered to be a signal or threat,
107
338932
3553
a takie spojrzenie jest uważane
za sygnał lub groźbę,
za sygnał lub groźbę,
05:58
well, you are not going to be alive for long.
108
342485
2880
to długo nie pożyjesz.
06:01
So something that in other species are survival mechanisms,
109
345365
4421
Więc coś, co dla innych gatunków
jest mechanizmami przetrwania,
jest mechanizmami przetrwania,
06:05
without them they wouldn't basically live,
110
349786
3421
bez nich by nie przeżyły,
06:09
we bring into the context of human beings,
111
353207
2700
my wnosimy w kontekst ludzki
06:11
and this is what we need to simply act, act socially.
112
355907
4163
i potrzebujemy tego,
żeby po prostu działać społecznie.
żeby po prostu działać społecznie.
06:15
Now, she is oblivious to me, and I am so close to her,
113
360070
2903
Ona nie zwraca na mnie uwagi,
choć jestem tak blisko.
choć jestem tak blisko.
06:18
and you think, maybe she can see you,
114
362973
1998
Zastanawiacie się, czy mnie widzi,
06:20
maybe she can hear you.
115
364971
1620
czy mnie słyszy.
06:22
Well, a few minutes later, she goes to the corner of
116
366591
2340
Kilka minut później poszła do kąta
06:24
the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
117
368931
5599
i znalazła cukierek, M&M.
06:30
So I could not attract her attention,
118
374530
4870
Ja nie mogłem przyciągnąć jej uwagi,
06:35
but something, a thing, did.
119
379400
2429
ale jakiś przedmiot był w stanie.
06:37
Now, most of us make a big dichotomy
120
381829
2642
Większość z nas robi sztywny podział
06:40
between the world of things and the world of people.
121
384471
4335
między światem przedmiotów a ludzi.
06:44
Now, for this girl, that division line is not so clear,
122
388806
4591
Dla tej dziewczynki ten
podział nie jest tak jasny,
podział nie jest tak jasny,
06:49
and the world of people is not attracting her
123
393397
3130
a świat ludzi nie przyciąga jej tak bardzo,
06:52
as much as we would like.
124
396527
1483
jak byśmy chcieli.
06:53
Now remember that we learn a great deal
125
398010
2034
Pamiętajcie, że wiele się uczymy,
06:55
by sharing experiences.
126
400044
2401
dzieląc doświadczenia.
06:58
Now, what she is doing right now is that
127
402445
3171
A teraz jej ścieżka uczenia się
07:01
her path of learning is diverging moment by moment
128
405616
4479
z każdą chwilą się od tego oddala,
07:05
as she is isolating herself further and further.
129
410095
3818
a ona izoluje się coraz bardziej.
07:09
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
130
413913
2966
Czasem wydaje się,
że mózg jest deterministyczny,
że mózg jest deterministyczny,
07:12
the brain determines who we are going to be.
131
416879
2522
że decyduje o tym, kim będziemy.
07:15
But in fact the brain also becomes who we are,
132
419401
2840
Ale w rzeczywistości mózg
także staje się tym, kim jesteśmy.
także staje się tym, kim jesteśmy.
07:18
and at the same time that her behaviors are taking away
133
422241
4013
I kiedy jej zachowania izolują ją
07:22
from the realm of social interaction, this is what's happening
134
426254
2883
od interakcji społecznych,
to samo dzieje się
to samo dzieje się
07:25
with her mind and this is what's happening with her brain.
135
429137
5392
z jej umysłem i mózgiem.
07:30
Well, autism is the most strongly genetic condition
136
434529
5838
Autyzm jest najbardziej
determinowanym genetycznie
determinowanym genetycznie
07:36
of all developmental disorders,
137
440367
3453
z zaburzeń rozwojowych.
07:39
and it's a brain disorder.
138
443820
2875
I jest to zaburzenie dotyczące mózgu.
07:42
It's a disorder that begins much prior to the time
139
446695
2609
Zaczyna się dużo wcześniej
07:45
that the child is born.
140
449304
2866
niż dziecko się urodzi.
07:48
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
141
452170
3714
Wiemy teraz, że istnieje
szerokie spektrum autyzmu.
szerokie spektrum autyzmu.
07:51
There are those individuals who are profoundly
142
455884
2512
Są osoby z głębokimi
zaburzeniami intelektualnymi,
zaburzeniami intelektualnymi,
07:54
intellectually disabled, but there are those that are gifted.
143
458396
2998
ale niektóre mają wręcz talenty.
07:57
There are those individuals who don't talk at all.
144
461394
2128
Są tacy, którzy wcale nie mówią,
07:59
There are those individuals who talk too much.
145
463522
2272
i tacy, którzy mówią zbyt wiele.
08:01
There are those individuals that if you observe them
146
465794
2501
Są osoby, które obserwowane w szkole
08:04
in their school, you see them running the periphery fence
147
468295
3009
biegałyby wokół płotu ją otaczającego,
08:07
of the school all day if you let them,
148
471304
2299
gdyby im na to pozwolić,
08:09
to those individuals who cannot stop coming to you
149
473603
2358
a inne ciągle do nas podchodzą
08:11
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
150
475961
2005
i nieustannie próbują czymś zaangażować,
08:13
but often in an awkward fashion,
151
477966
3931
ale często w dziwny sposób
08:17
without that immediate resonance.
152
481897
3775
bez tego współbrzmienia.
08:21
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
153
485672
3932
Występuje to znacznie częściej
niż kiedyś myśleliśmy.
niż kiedyś myśleliśmy.
08:25
When I started in this field, we thought that there were
154
489604
1484
Kiedy zaczynałem działać,
08:26
four individuals with autism per 10,000,
155
491088
2853
szacowaliśmy, że autyzm
mają 4 osoby na 10 000.
mają 4 osoby na 10 000.
08:29
a very rare condition.
156
493941
2031
Bardzo rzadkie zaburzenie.
08:31
Well, now we know it's more like one in 100.
157
495972
4033
Teraz wiemy, że to bardziej jedna na 100.
08:35
There are millions of individuals with autism all around us.
158
500005
5023
Wokół nas są miliony osób z autyzmem.
08:40
The societal cost of this condition is huge.
159
505028
3366
Koszt społeczny tego zaburzenia
jest ogromny.
jest ogromny.
08:44
In the U.S. alone, maybe 35 to 80 billion dollars,
160
508394
3163
W samych Stanach
może 35 do 80 miliardów dolarów.
może 35 do 80 miliardów dolarów.
08:47
and you know what? Most of those funds are associated
161
511557
3307
A większość tych funduszy
jest przeznaczanych
jest przeznaczanych
08:50
with adolescents and particularly adults
162
514864
2180
na młodzież i szczególnie osoby dorosłe,
08:52
who are severely disabled,
163
517044
2161
które mają znaczny stopień
niepełnosprawności,
niepełnosprawności,
08:55
individuals who need wrap-around services, services
164
519205
2139
wymagają kompleksowej pomocy.
08:57
that are very, very intensive, and those services
165
521344
2726
Bardzo intensywnych działań,
a koszt takich usług
a koszt takich usług
08:59
can cost in excess of 60 to 80,000 dollars a year.
166
524070
4269
to od 60 do 80 000 dolarów rocznie.
09:04
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
167
528339
3562
Te osoby nie korzystały
z wczesnego leczenia,
z wczesnego leczenia,
09:07
because now we know that autism creates itself
168
531901
4459
ponieważ teraz już wiemy,
że autyzm tworzy się,
że autyzm tworzy się,
09:12
as they diverge in that pathway of learning
169
536360
2704
kiedy zbacza się z tej ścieżki uczenia się,
09:14
that I mentioned to you.
170
539064
2136
o której wspomniałem.
09:17
Were we to be able to identify this condition
171
541200
2413
Gdybyśmy tylko byli w stanie
rozpoznać to zaburzenie
rozpoznać to zaburzenie
09:19
at an earlier point, and intervene and treat,
172
543613
4067
na wcześniejszym etapie i je leczyć.
09:23
I can tell you, and this has been probably
173
547680
1974
To było prawdopodobnie coś,
09:25
something that has changed my life in the past 10 years,
174
549654
3380
co zmieniło moje życie
w ciągu ostatnich 10 lat.
w ciągu ostatnich 10 lat.
09:28
this notion that we can absolutely attenuate
175
553034
3731
Ten pogląd, że możemy całkowicie złagodzić
09:32
this condition.
176
556765
2157
to zaburzenie.
09:34
Also, we have a window of opportunity, because
177
558922
2379
Mamy także okno możliwości,
09:37
the brain is malleable for just so long,
178
561301
3136
bo mózg jest plastyczny dość długo.
09:40
and that window of opportunity happens
179
564437
1352
I to okno możliwości
09:41
in the first three years of life.
180
565789
1703
trwa przez pierwsze 3 lata życia.
09:43
It's not that that window closes. It doesn't.
181
567492
3398
To nie tak, że możliwość zmian
później całkowicie zanika.
później całkowicie zanika.
09:46
But it diminishes considerably.
182
570890
3569
Ale znacznie się zmniejsza.
09:50
And yet, the median age of diagnosis in this country
183
574459
3104
A mimo to przeciętny wiek
diagnozy w tym kraju
diagnozy w tym kraju
09:53
is still about five years,
184
577563
2151
to wciąż ponad 5 lat,
09:55
and in disadvantaged populations,
185
579714
2266
a w biednych populacjach,
09:57
the populations that don't have access to clinical services,
186
581980
3249
które nie mają dostępu do leczenia,
10:01
rural populations, minorities,
187
585229
3109
populacjach wiejskich, mniejszościach,
10:04
the age of diagnosis is later still,
188
588338
2619
wiek rozpoznania jest jeszcze późniejszy.
10:06
which is almost as if I were to tell you that we are
189
590957
2345
To prawie tak, jakbym wam powiedział,
10:09
condemning those communities to have individuals
190
593302
2417
że skazujemy te społeczności
10:11
with autism whose condition is going to be more severe.
191
595719
4476
na osoby z autyzmem,
których stan się jeszcze pogorszy.
których stan się jeszcze pogorszy.
10:16
So I feel that we have a bio-ethical imperative.
192
600195
2973
Uważam, że mamy bioetyczne zobowiązanie.
10:19
The science is there,
193
603168
2857
Istnieją badania,
10:21
but no science is of relevance if it doesn't have an impact
194
606025
3058
ale żadna nauka nie ma znaczenia,
10:24
on the community, and we just can't afford
195
609083
3658
jeśli nie wpływa na społeczeństwo,
a my nie możemy sobie pozwolić
a my nie możemy sobie pozwolić
10:28
that missed opportunity,
196
612741
1964
na zmarnowanie tej możliwości.
10:30
because children with autism become adults with autism,
197
614705
3156
Dzieci z autyzmem stają się
dorosłymi z autyzmem
dorosłymi z autyzmem
10:33
and we feel that those things that we can do
198
617861
4278
i uważamy, że to, co możemy zrobić
10:38
for these children, for those families, early on,
199
622139
2323
dla tych dzieci i rodzin
na wczesnym etapie
na wczesnym etapie
10:40
will have lifetime consequences,
200
624462
2394
będzie miało konsekwencje na całe życie.
10:42
for the child, for the family, and for the community at large.
201
626856
4096
Dla dziecka, rodziny
i całego społeczeństwa.
i całego społeczeństwa.
10:46
So this is our view of autism.
202
630952
2720
Więc to jest nasz pogląd na autyzm.
10:49
There are over a hundred genes that are associated
203
633672
2866
Jest przeszło 100 genów
związanych z autyzmem.
związanych z autyzmem.
10:52
with autism. In fact, we believe that there are going to be
204
636538
2126
W rzeczywistości wierzymy, że będzie ich
10:54
something between 300 and 600 genes associated with autism,
205
638664
4504
coś między 300 a 600,
10:59
and genetic anomalies, much more than just genes.
206
643168
3671
plus anomalie genetyczne,
ważniejsze niż same geny.
ważniejsze niż same geny.
11:02
And we actually have a bit of a question here,
207
646839
4591
I tu właściwie mamy małe pytanie,
11:07
because if there are so many different causes of autism,
208
651430
3485
bo skoro jest tak wiele
różnych przyczyn autyzmu,
różnych przyczyn autyzmu,
11:10
how do you go from those liabilities
209
654915
3015
jak podatność na autyzm
11:13
to the actual syndrome? Because people like myself,
210
657930
3000
prowadzi czasami do wystąpienia zaburzenia?
11:16
when we walk into a playroom,
211
660930
2685
Ludzie tacy jak ja,
kiedy wchodzą do sali zabaw,
kiedy wchodzą do sali zabaw,
11:19
we recognize a child as having autism.
212
663615
3220
rozpoznają dziecko z autyzmem.
11:22
So how do you go from multiple causes
213
666835
2143
Więc jak przejść od mnogości przyczyn
11:24
to a syndrome that has some homogeneity?
214
668978
3450
do spójnego zespołu?
11:28
And the answer is, what lies in between,
215
672428
2577
Odpowiedź tkwi w tym, co leży pomiędzy,
11:30
which is development.
216
675005
2655
czyli w rozwoju.
11:33
And in fact, we are very interested in those first
217
677660
3116
Bardzo interesują nas te pierwsze
11:36
two years of life, because those liabilities
218
680776
2739
dwa lata życia,
ponieważ podatność na autyzm
ponieważ podatność na autyzm
11:39
don't necessarily convert into autism.
219
683515
2754
niekoniecznie oznacza
wystąpienie zaburzenia.
wystąpienie zaburzenia.
11:42
Autism creates itself.
220
686269
2496
Autyzm sam się tworzy.
11:44
Were we to be able to intervene during those years of life,
221
688765
4849
Gdybyśmy mogli interweniować
przez te dwa pierwsze lata życia,
przez te dwa pierwsze lata życia,
11:49
we might attenuate for some, and God knows,
222
693614
2503
moglibyśmy go w niektórych
przypadkach złagodzić,
przypadkach złagodzić,
11:52
maybe even prevent for others.
223
696117
3636
a w innych może i mu zapobiec.
11:55
So how do we do that?
224
699753
2084
Jak to zrobić?
11:57
How do we enter that feeling of resonance,
225
701837
2916
Jak uzyskać to współbrzmienie,
12:00
how do we enter another person's being?
226
704753
4025
jak wniknąć w inne istnienie?
12:04
I remember when I interacted with that 15-month-older,
227
708778
3498
Pamiętam, że gdy bawiłem się
z tą 15-miesięczną dziewczynką,
z tą 15-miesięczną dziewczynką,
12:08
that the thing that came to mind was,
228
712276
2162
przyszło mi do głowy pytanie:
12:10
"How do you come into her world?
229
714438
2515
"Jak wejść w jej świat?"
12:12
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
230
716953
4280
"Czy ona o mnie myśli?
Czy myśli o innych?"
Czy myśli o innych?"
12:17
Well, it's hard to do that, so we had to create
231
721233
4344
Trudno jest przeniknąć czyiś umysł,
więc musieliśmy stworzyć technologie.
więc musieliśmy stworzyć technologie.
12:21
the technologies. We had to basically step inside a body.
232
725577
3479
Właściwie to musieliśmy wejść w ciało.
12:24
We had to see the world through her eyes.
233
729056
3929
Musieliśmy zobaczyć świat jej oczami.
12:28
And so in the past many years we've been building
234
732985
3039
Przez wiele lat pracowaliśmy
12:31
these new technologies that are based on eye tracking.
235
736024
3633
nad tymi nowymi technologiami,
opartymi na śledzeniu wzroku.
opartymi na śledzeniu wzroku.
12:35
We can see moment by moment
236
739657
2518
Możemy obejrzeć, chwila po chwili,
12:38
what children are engaging with.
237
742175
3281
co angażuje dzieci.
12:41
Well, this is my colleague Warren Jones, with whom
238
745456
2719
To mój kolega, Warren Jones,
12:44
we've been building these methods, these studies,
239
748175
2977
z którym tworzyliśmy te metody, te badania,
12:47
for the past 12 years,
240
751152
1991
przez ostatnie 12 lat.
12:49
and you see there a happy five-month-older,
241
753143
2720
I widzicie szczęśliwe 5-miesięczne dziecko.
12:51
it's a five-month little boy who is going to watch things
242
755863
5823
Ten pięciomiesięczny chłopczyk
będzie oglądał rzeczy
będzie oglądał rzeczy
12:57
that are brought from his world,
243
761686
2823
ze swojego świata,
13:00
his mom, the caregiver, but also experiences
244
764509
2579
swoją mamę, opiekuna,
ale zobaczy także doświadczenia,
ale zobaczy także doświadczenia,
13:02
that he would have were he to be in his daycare.
245
767088
4432
które miałby, będąc w swoim żłobku.
13:07
What we want is to embrace that world
246
771520
2632
Chcemy objąć ten świat
13:10
and bring it into our laboratory,
247
774152
1329
i wnieść go do laboratorium,
13:11
but in order for us to do that, we had to create
248
775481
3122
ale w tym celu musieliśmy stworzyć
13:14
these very sophisticated measures,
249
778603
3250
te bardzo wyrafinowane pomiary tego,
13:17
measures of how people, how little babies,
250
781853
3427
jak ludzie, małe dzieci,
13:21
how newborns, engage with the world,
251
785280
2983
noworodki, wchodzą w interakcje ze światem,
13:24
moment by moment,
252
788263
1627
chwila po chwili,
13:25
what is important, and what is not.
253
789890
3273
tego, co jest dla nich ważne, a co nie.
13:29
Well, we created those measures, and here,
254
793163
2941
Stworzyliśmy te pomiary.
13:32
what you see is what we call a funnel of attention.
255
796104
3399
Tu widać coś, co nazywamy lejkiem uwagi.
13:35
You're watching a video.
256
799503
2333
Oglądacie nagranie wideo.
13:37
Those frames are separated by about a second
257
801836
2658
Te klatki różnią się o około sekundę.
13:40
through the eyes of 35 typically developing
258
804494
2768
To widok z oczu 35
normalnie się rozwijających dwulatków.
normalnie się rozwijających dwulatków.
13:43
two-year-olds,
259
807262
1282
To widok z oczu 35
normalnie się rozwijających dwulatków.
normalnie się rozwijających dwulatków.
13:44
and we freeze one frame,
260
808544
2975
Zatrzymujemy jedną klatkę.
13:47
and this is what the typical children are doing.
261
811519
3501
Oto, co robią typowe dzieci.
13:50
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
262
815020
4441
Na tym skanie, na zielono
są dwulatki z autyzmem.
są dwulatki z autyzmem.
13:55
So on that frame, the children who are typical
263
819461
3623
Na tej klatce typowe dzieci
13:58
are watching this,
264
823084
2955
oglądają to,
14:01
the emotion of expression of that little boy
265
826039
2549
emocje wyrażane przez tego chłopczyka
14:04
as he's fighting a little bit with the little girl.
266
828588
2910
i jego walkę z dziewczynką.
14:07
What are the children with autism doing?
267
831498
2060
Co robią dzieci z autyzmem?
14:09
They are focusing on the revolving door,
268
833558
3445
Skupiają się na drzwiach obrotowych,
14:12
opening and shutting.
269
837003
2091
ich zamykaniu i otwieraniu się.
14:14
Well, I can tell you that this divergence
270
839094
2452
Mogę wam powiedzieć, że ta różnica
14:17
that you're seeing here
271
841546
869
Mogę wam powiedzieć, że ta różnica
14:18
doesn't happen only in our five-minute experiment.
272
842415
3190
nie pojawia się tylko
podczas tego eksperymentu.
podczas tego eksperymentu.
14:21
It happens moment by moment in their real lives,
273
845605
3401
To zdarza się bez przerwy
w ich realnym życiu.
w ich realnym życiu.
14:24
and their minds are being formed,
274
849006
2720
Ich umysły kształtują się,
14:27
and their brains are being specialized in something other
275
851726
3080
a mózgi specjalizują się,
w czymś innym
w czymś innym
14:30
than what is happening with their typical peers.
276
854806
3779
niż u ich typowych rówieśników.
14:34
Well, we took a construct from
277
858585
3187
Wzięliśmy konstrukt
14:37
our pediatrician friends,
278
861772
3194
od zaprzyjaźnionych pediatrów,
14:40
the concept of growth charts.
279
864966
1927
ideę siatek centylowych.
14:42
You know, when you take a child to the pediatrician,
280
866893
1969
Używanych przez pediatrę,
14:44
and so you have physical height, and weight.
281
868862
4204
który mierzy i waży dziecko.
14:48
Well we decided that we're going to create growth charts
282
873066
2829
Zdecydowaliśmy, że stworzymy takie siatki,
14:51
of social engagement,
283
875895
2459
ale obrazujące zaangażowanie społeczne,
14:54
and we sought children from the time that they are born,
284
878354
2801
i szukaliśmy dzieci
w wieku od noworodkowego.
w wieku od noworodkowego.
14:57
and what you see here on the x-axis is two, three, four,
285
881155
5829
Na osi X widać 2, 3, 4,
15:02
five, six months and nine, until about the age of 24 months,
286
886984
3840
5, 6 i 9 miesięcy,
aż do wieku około 24 miesięcy,
aż do wieku około 24 miesięcy,
15:06
and this is the percent of their viewing time
287
890824
2731
i jest to odsetek czasu patrzenia
15:09
that they are focusing on people's eyes,
288
893555
1696
w oczy innych osób,
15:11
and this is their growth chart.
289
895251
2360
a to ich siatka centylowa.
15:13
They start over here, they love people's eyes,
290
897611
3030
Zaczynają tutaj, kochają ludzkie oczy
15:16
and it remains quite stable.
291
900641
2454
i to się raczej nie zmienia.
15:18
It sort of goes up a little bit in those initial months.
292
903095
3926
Troszkę się to zwiększa
w tych początkowych miesiącach.
w tych początkowych miesiącach.
15:22
Now, let's see what's happening with babies
293
907021
2294
Teraz zobaczmy, co się dzieje z dziećmi,
15:25
who became autistic.
294
909315
2508
u których rozwinął się autyzm.
15:27
It's something very different.
295
911823
2205
Coś całkiem innego.
15:29
It starts way up here, but then it's a free fall.
296
914028
3790
Zaczyna się u góry,
ale potem szybko spada.
ale potem szybko spada.
15:33
It's very much like they brought into this world the reflex
297
917818
3419
Zupełnie jakby urodziły się z odruchem
15:37
that orients them to people, but it has no traction.
298
921237
3931
orientującym je na ludzi,
ale ten odruch się nie utrzymuje.
ale ten odruch się nie utrzymuje.
15:41
It's almost as if that stimulus, you,
299
925168
3070
Tak jakby ten bodziec, ty,
15:44
you're not exerting influence on what happens
300
928238
2901
nie wywierał wpływu na to, co się dzieje,
15:47
as they navigate their daily lives.
301
931139
3891
kiedy one przechodzą przez swoje życie.
15:50
Now, we thought that those data were so powerful
302
935030
6022
Pomyśleliśmy, że te dane mają taką moc,
15:56
in a way, that we wanted to see what happened
303
941052
3008
że chcieliśmy zobaczyć, co się stanie
15:59
in the first six months of life, because if you interact
304
944060
3393
w pierwszych sześciu miesiącach życia,
16:03
with a two- and a three-month-older,
305
947453
1337
bo w relacji z 2-3 miesięcznym dzieckiem
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.
16:04
you'd be surprised by how social those babies are.
306
948790
4552
bo w relacji z 2-3 miesięcznym dzieckiem
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.
16:09
And what we see in the first six months of life
307
953342
2607
I w pierwszych sześciu miesiącach życia
16:11
is that those two groups can be segregated very easily.
308
955949
6138
widzimy, że te grupy
bardzo łatwo rozróżnić.
bardzo łatwo rozróżnić.
16:17
And using these kinds of measures, and many others,
309
962087
2874
I przy użyciu takich
i wielu innych pomiarów odkryliśmy,
i wielu innych pomiarów odkryliśmy,
16:20
what we found out is that our science could, in fact,
310
964961
4016
że nasze teorie naprawdę pozwalają
16:24
identify this condition early on.
311
968977
2641
wcześnie rozpoznawać te zaburzenia.
16:27
We didn't have to wait for the behaviors of autism
312
971618
2904
Nie musieliśmy czekać na pojawienie się
16:30
to emerge in the second year of life.
313
974522
3148
autystycznych zachowań w drugim roku życia.
16:33
If we measured things that are, evolutionarily,
314
977670
3262
Mierząc rzeczy, które są ewolucyjnie stare
16:36
highly conserved, and developmentally very early emerging,
315
980932
4122
i rozwojowo pojawiające się
bardzo wcześnie,
bardzo wcześnie,
16:40
things that are online from the first weeks of life,
316
985054
2701
rzeczy, które są obecne od
pierwszych tygodni życia,
pierwszych tygodni życia,
16:43
we could push the detection of autism
317
987755
1862
możemy przesunąć wykrycie autyzmu
16:45
all the way to those first months,
318
989617
2464
do tych pierwszych miesięcy,
16:47
and that's what we are doing now.
319
992081
4141
i to właśnie robimy.
16:52
Now, we can create the very best technologies
320
996222
3068
Możemy wprawdzie stworzyć
świetne narzędzia
świetne narzędzia
16:55
and the very best methods to identify the children,
321
999290
3605
i bardzo dobre metody
wykrywania tych dzieci,
wykrywania tych dzieci,
16:58
but this would be for naught if we didn't have an impact
322
1002895
3143
ale to zdałoby się na nic,
gdybyśmy nie mieli wpływu na to,
gdybyśmy nie mieli wpływu na to,
17:01
on what happens in their reality in the community.
323
1006038
3642
co dzieje się w ich prawdziwym życiu
w społeczeństwie.
w społeczeństwie.
17:05
Now we want those devices, of course,
324
1009680
2306
Chcemy oczywiście, żeby te urządzenia
17:07
to be deployed by those who are in the trenches,
325
1011986
2853
były dostępne osobom
pracującym w terenie,
pracującym w terenie,
17:10
our colleagues, the primary care physicians,
326
1014839
2523
wśród naszych kolegów,
lekarzy pierwszego kontaktu,
lekarzy pierwszego kontaktu,
17:13
who see every child,
327
1017362
2705
którzy widzą każde dziecko.
17:15
and we need to transform those technologies
328
1020067
2143
Chcemy przekształcić te technologie
17:18
into something that is going to add value to their practice,
329
1022210
3105
w coś, co doda wartości
ich praktyce lekarskiej,
ich praktyce lekarskiej,
17:21
because they have to see so many children.
330
1025315
2205
bo muszą przecież badać wiele dzieci.
17:23
And we want to do that universally
331
1027520
2074
Chcemy, żeby było to wszędzie,
17:25
so that we don't miss any child,
332
1029594
2133
żeby nie ominąć żadnego dziecka,
17:27
but this would be immoral
333
1031727
2453
ale byłoby niemoralne,
17:30
if we also did not have an infrastructure for intervention,
334
1034180
4901
gdybyśmy jednocześnie nie mieli
infrastruktury do interwencji, leczenia.
infrastruktury do interwencji, leczenia.
17:34
for treatment.
335
1039081
1247
gdybyśmy jednocześnie nie mieli
infrastruktury do interwencji, leczenia.
infrastruktury do interwencji, leczenia.
17:36
We need to be able to work with the families,
336
1040328
2536
Musimy mieć możliwość pracy z rodzinami,
17:38
to support the families, to manage those first years
337
1042864
3415
wspierania ich w przetrwaniu
tych pierwszych lat.
tych pierwszych lat.
17:42
with them. We need to be able to really go
338
1046279
3912
Musimy mieć możliwość przejścia
17:46
from universal screening to universal access to treatment,
339
1050191
4157
od uniwersalnych badań przesiewowych
do powszechnego dostępu do leczenia,
do powszechnego dostępu do leczenia,
17:50
because those treatments are going to change
340
1054348
3103
ponieważ to leczenie zmieni życie
17:53
these children's and those families' lives.
341
1057451
3579
tych dzieci i ich rodzin.
17:56
Now, when we think about what we [can] do
342
1061030
4257
Kiedy myślimy o tym, co możemy robić
18:01
in those first years,
343
1065287
3223
w tych pierwszych latach,
18:04
I can tell you,
344
1068510
2400
mogę wam powiedzieć,
18:06
having been in this field for so long,
345
1070910
2827
mając tyle lat doświadczenia w tym temacie,
18:09
one feels really rejuvenated.
346
1073737
3095
że naprawdę czuję się odmłodzony.
18:12
There is a sense that the science that one worked on
347
1076832
3832
Mam poczucie, że badania,
nad którymi pracowałem,
nad którymi pracowałem,
18:16
can actually have an impact on realities,
348
1080664
3707
naprawdę mogą mieć wpływ na realne życie
18:20
preventing, in fact, those experiences
349
1084371
2895
i rzeczywiście zapobiec doświadczeniom,
18:23
that I really started in my journey in this field.
350
1087266
4002
jakie zapoczątkowały
moją podróż w tej dziedzinie.
moją podróż w tej dziedzinie.
18:27
I thought at the time that this was an intractable condition.
351
1091268
3192
Wówczas myślałem,
że jest to nieuleczalne zaburzenie.
że jest to nieuleczalne zaburzenie.
18:30
No longer. We can do a great deal of things.
352
1094460
3886
Teraz już nie. Możemy zrobić bardzo wiele.
18:34
And the idea is not to cure autism.
353
1098346
2737
Nie chodzi o wyleczenie autyzmu.
18:36
That's not the idea.
354
1101083
2600
Nie taki jest tu cel.
18:39
What we want is to make sure
355
1103683
2206
Chcemy się upewnić,
18:41
that those individuals with autism can be free from
356
1105889
2576
że osoby z autyzmem zostaną uwolnione
18:44
the devastating consequences that come with it at times,
357
1108465
4230
od katastrofalnych konsekwencji,
które pojawiają się z czasem,
które pojawiają się z czasem,
18:48
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
358
1112695
2874
od głębokich zaburzeń poznawczych,
braku komunikacji językowej,
braku komunikacji językowej,
18:51
the profound, profound isolation.
359
1115569
3669
od głębokiej izolacji.
18:55
We feel that individuals with autism, in fact,
360
1119238
2267
Uważamy, że osoby z autyzmem
18:57
have a very special perspective on the world,
361
1121505
2795
mają bardzo szczególne spojrzenie na świat,
19:00
and we need diversity, and they can work extremely well
362
1124300
3423
a my potrzebujemy różnorodności.
A oni mogą bardzo dobrze pracować
A oni mogą bardzo dobrze pracować
19:03
in some areas of strength:
363
1127723
2367
wykorzystując swoje mocne strony
19:05
predictable situations, situations that can be defined.
364
1130090
3403
w przewidywalnych,
łatwych do określenia sytuacjach.
łatwych do określenia sytuacjach.
19:09
Because after all, they learn about the world almost like
365
1133493
3009
Bo teraz uczą się o świecie jakby w teorii,
19:12
about it, rather than learning how to function in it.
366
1136502
4701
zamiast uczyć się
funkcjonowania w tym świecie.
funkcjonowania w tym świecie.
19:17
But this is a strength, if you're working, for example,
367
1141203
2798
Ale to może być silna strona,
na przykład w branży technologicznej.
na przykład w branży technologicznej.
19:19
in technology.
368
1144001
2080
Ale to może być silna strona,
na przykład w branży technologicznej.
na przykład w branży technologicznej.
19:21
And there are those individuals who have incredible
369
1146081
2273
I są też osoby z niezwykłymi
zdolnościami artystycznymi.
zdolnościami artystycznymi.
19:24
artistic abilities.
370
1148354
1425
I są też osoby z niezwykłymi
zdolnościami artystycznymi.
zdolnościami artystycznymi.
19:25
We want them to be free of that.
371
1149779
1920
Chcemy je od tego uwolnić.
19:27
We want that the next generations of individuals with autism
372
1151699
3385
Chcemy, żeby następne pokolenia
osób z autyzmem
osób z autyzmem
19:30
will be able not only to express their strengths
373
1155084
3155
mogły nie tylko pokazywać
swoje mocne strony,
swoje mocne strony,
19:34
but to fulfill their promise.
374
1158239
2222
ale i wykorzystać swój potencjał.
19:36
Well thank you for listening to me. (Applause)
375
1160461
3569
Dziękuję bardzo. (Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Ami Klin - Autism researcherAmi Klin is an award winning autism spectrum disorder researcher finding new avenues for early diagnosis.
Why you should listen
Born in Brazil to Holocaust survivors, Ami Klin is the Georgia Research Alliance Eminent Scholar Professor and Chief of the Division of Autism and Developmental Disabilities at Emory University School of Medicine, and Director of the Marcus Autism Center, a subsidiary of Children’s Healthcare of Atlanta. After studying psychology, political science and history at Hebrew University in Jerusalem, Klin received his PhD in Psychology at the University of London in 1988. He completed clinical and research post-doctoral fellowships at the Yale Child Study Center at the Yale University School of Medicine -- where he would direct the Autism Program as Harris Professor of Child Psychology & Psychiatry. He has written in over over 180 publications, including five books on the subject of Autism.
Ami Klin | Speaker | TED.com