TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Przygotujmy się na godny koniec życia
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Myślenie o śmierci przeraża, ale jej wcześniejsze zaplanowanie jest praktyczne i sprawi, że w tych ostatnich dniach będziemy spokojniejsi. W tym pełnym powagi, przemyślanym wystąpieniu, Judy MacDonald Johnston dzieli się z nami 5 zasadami planowania godnego końca życia.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Jaki powinien wyglądać
godny koniec życia?
godny koniec życia?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Chodzi mi o sam koniec,
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
o umieranie.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Wszyscy dużo myślimy o tym,
jak żyć dobrze.
jak żyć dobrze.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Chciałbym pomówić o zwiększeniu szans
na godną śmierć.
na godną śmierć.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Nie jestem geriatrą.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Projektuję programy do nauki czytania
dla przedszkolaków.
dla przedszkolaków.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Moja wiedza na ten temat
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
pochodzi z badań jakościowych
próby wielkości dwa.
próby wielkości dwa.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
W ciągu ostatnich kilku lat
pomogłam dwojgu przyjaciołom
pomogłam dwojgu przyjaciołom
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
zakończyć życie w sposób,
jaki chcieli.
jaki chcieli.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim i Shirley Modini spędzili
68 lat małżeństwa
68 lat małżeństwa
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
odcięci od świata,
na 1.700 hektarowym ranczu
na 1.700 hektarowym ranczu
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
w górach hrabstwa Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Trzymali tylko tyle zwierząt,
ile musieli,
ile musieli,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
bo reszta rancza służyła za schronienie
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
niedźwiedziom, lwom
i wszystkim inny stworzeniom,
i wszystkim inny stworzeniom,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
które tam żyły.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
To było ich marzeniem.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Poznałam Jima i Shirley
kiedy byli już po 80-tce.
kiedy byli już po 80-tce.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Oboje byli jedynakami,
którzy zdecydowali się nie mieć dzieci.
którzy zdecydowali się nie mieć dzieci.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Kiedy się zaprzyjaźniliśmy,
stałam się ich powierniczką
stałam się ich powierniczką
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
medycznym pośrednikiem,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
ale co ważniejsze, stałam się osobą
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
zarządzającą ostatnimi chwilami ich życia.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Dowiedzieliśmy się trochę,
jak godnie odchodzić.
jak godnie odchodzić.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
W ostatnich latach Jim i Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
zmagali się z rakiem, złamaniami,
infekcjami, chorobami neurologicznymi.
infekcjami, chorobami neurologicznymi.
01:34
It's true.
28
82086
1073
To prawda.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Pod koniec funkcjonowanie organizmu
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
i niezależność spadają do zera.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Dowiedzieliśmy się,
że z planem i odpowiednimi ludźmi,
że z planem i odpowiednimi ludźmi,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
jakość życia może pozostać
na wysokim poziomie.
na wysokim poziomie.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Początek końca wywołuje
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
uświadomienie sobie śmiertelności.
W tym czasie
W tym czasie
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim i Shirley zdecydowali
przekazać organizacji ACR
przekazać organizacji ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
swoje ranczo po ich śmierci.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Tym samym uzyskali spokój ducha.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
To może być diagnoza albo intuicja,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
ale pewnego dnia,
powiemy sobie: "Mnie też to czeka".
powiemy sobie: "Mnie też to czeka".
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim i Shirley spędzili ten czas
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
informując znajomych
o swym niechybnym końcu
o swym niechybnym końcu
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
i że przyjmują to ze spokojem.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Umieranie na raka
i na chorobą neurologiczną
i na chorobą neurologiczną
02:19
are different.
44
127721
1571
bardzo się różni.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
W obu przypadkach chodzi o zapewnienie.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim zmarł pierwszy.
Był świadomy, aż do samego końca,
Był świadomy, aż do samego końca,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
ale w swój ostatni dzień
nie mógł mówić.
nie mógł mówić.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Z jego oczu dało się wyczytać,
że chce usłyszeć:
że chce usłyszeć:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Wszystko jest przygotowane, Jim.
Zaopiekujemy się Shirley,
Zaopiekujemy się Shirley,
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
tu na ranczu,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
a ACR zadba o wasze zwierzęta".
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Z tego doświadczenia
wyniosłam pięć kroków postępowania.
wyniosłam pięć kroków postępowania.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Umieściliśmy arkusze online,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
aby każdy mógł zaplanować
własny koniec.
własny koniec.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Zaczynamy od planu.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Większość ludzi mówi:
"Chciałbym umrzeć w domu".
"Chciałbym umrzeć w domu".
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80 procent Amerykanów umiera w szpitalu
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
lub w domu opieki.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Samo wypowiedzenie tego zdania
nie oznacza planu.
nie oznacza planu.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Wiele osób mówi:
"Jeśli do tego dojdzie, zastrzelcie mnie".
"Jeśli do tego dojdzie, zastrzelcie mnie".
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
To też nie jest plan, to jest nielegalne.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Śmiech)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Plan obejmuje odpowiedzi
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
na proste pytania o tym,
jak widzisz swój koniec.
jak widzisz swój koniec.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Gdzie chcesz być,
kiedy już nie będziesz samodzielny?
kiedy już nie będziesz samodzielny?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Jakiej interwencji medycznej oczekujesz?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Kto upewni się, że twój plan
jest realizowany?
jest realizowany?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Trzeba ci będzie powierników.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Szansę zapewnienia wybranego końca
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
zwiększa posiadanie wielu adwokatów.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Odpowiedzialności nie musi ponosić
małżonek czy dziecko.
małżonek czy dziecko.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Chcemy kogoś,
kto ma czas i jest blisko,
kto ma czas i jest blisko,
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
żeby mógł wykonywać
tę pracę dobrze,
tę pracę dobrze,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
i kto umie pracować z ludźmi pod presją
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
w ciągle zmieniającej się sytuacji.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Ważne jest przygotowanie do szpitala.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Najprawdopodobniej
zabierze was pogotowie,
zabierze was pogotowie,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
i chcecie to prawo wyegzekwować.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Przygotujcie jednostronicowe podsumowanie
historii chorób,
historii chorób,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
dane o zażywanych lekach,
lekarzach prowadzących.
lekarzach prowadzących.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Umieśćcie wszystko w jaskrawej kopercie
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
razem z kopią dowodu ubezpieczenia,
pełnomocnictwami,
pełnomocnictwami,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
prośbą o niereanimację.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Pełnomocnicy mają mieć to samo.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Przyklejcie to do lodówki.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Kiedy pojawicie się z tym zestawem
na pogotowiu,
na pogotowiu,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
przyjęcie przebiegnie bardzo sprawnie.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Będziecie potrzebować opiekunów.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Potrzebne będzie określenie
waszej osobowości i sytuacji finansowej,
waszej osobowości i sytuacji finansowej,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
żeby móc zdecydować
czy lepszym wyborem będzie
czy lepszym wyborem będzie
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
dom opieki,
czy pozostanie w domu.
czy pozostanie w domu.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Nie podejmujcie decyzji ostatecznie.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Przerobiliśmy wiele kiepskich opiekunów
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
zanim stworzyliśmy doskonały zespół
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
dowodzony przez Marshę,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
która nie da ci wygrać bingo,
tylko dlatego, że jesteś umierający
tylko dlatego, że jesteś umierający
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
ale pójdzie porobić zdjęcia twojego rancza,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
kiedy ty już nie masz na to siły.
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
Caitlin nie pozwoli
na opuszczenie porannych ćwiczeń,
na opuszczenie porannych ćwiczeń,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
ale wie, kiedy chcesz usłyszeć
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
że twoja żona
jest w dobrych rękach.
jest w dobrych rękach.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Wreszcie - ostatnie słowa.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Co chcielibyście usłyszeć na końcu,
i od kogo?
i od kogo?
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
Co chcielibyście usłyszeć na końcu,
i od kogo?
i od kogo?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Większość ludzi chce usłyszeć,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
że będzie dobrze w kwestiach,
o które się martwicie.
o które się martwicie.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Jeśli uwierzysz, że wszytko będzie OK,
tak właśnie będzie.
tak właśnie będzie.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
To temat, który zwykle budzi
strach i wyparcie.
strach i wyparcie.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Wiem z doświadczenia,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
że jeśli poświęcimy trochę czasu
na zaplanowanie końca życia
na zaplanowanie końca życia
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
mamy spore szanse
na utrzymanie jego jakości.
na utrzymanie jego jakości.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Oto Jim i Shirley po podjęciu decyzji,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
kto zajmie się ich ranczem.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Tutaj Jim zaledwie
kilka tygodni przed śmiercią
kilka tygodni przed śmiercią
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
obchodzi urodziny,
których nie spodziewał się dożyć.
których nie spodziewał się dożyć.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Oto Shirley kilka dni przed śmiercią.
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
Czytam jej artykuł o tym,
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
ile znaczy sanktuarium dzikiej przyrody
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
rancza Modinich.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim i Shirley doczekali
godnego koniec życia,
godnego koniec życia,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
i dzieląc się z wami ich historią,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
mam nadzieję, że pomogę wam
uzyskać to samo.
uzyskać to samo.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Dziękuję.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com