TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: Poszukanie nieoczekiwanych genetycznych bohaterów
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Czego możemy się nauczyć od ludzi z podatnością genetyczną na daną chorobę, którzy mimo to nie chorują? W przypadku większości chorób dziedzicznych tylko niektóre osoby w rodzinie rozwijają chorobę, podczas gdy inne z takim samym genetycznym ryzykiem unikają jej. Stephen Friend proponuje, żeby badania zacząć od takich osób, które pozostają zdrowe. Posłuchaj jego wypowiedzi o Projekcie Odporności, dużej inicjatywie, której celem jest zebranie informacji o uwarunkowaniach genetycznych, co może pomóc "rozkodować" choroby dziedziczne.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Jakieś 30 lat temu,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
kiedy pracowałem na oddziale onkologii
szpitala dziecięcego w Filadelfii,
szpitala dziecięcego w Filadelfii,
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
do mojego gabinetu
przyszedł ojciec z synem.
przyszedł ojciec z synem.
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
Obaj nie mieli prawego oka.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Kiedy spojrzałem na historię choroby,
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
okazało się, że cierpieli na siatkówczaka,
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
rzadki dziedziczny nowotwór oka.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
Ojciec wiedział, że
przekazał go swojemu synowi.
przekazał go swojemu synowi.
00:37
on to his son.
9
25556
1875
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
To zmieniło moje życie.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
Skłoniło mnie do
współprowadzenia zespołu,
współprowadzenia zespołu,
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
który odkrył pierwszy gen
podatności na raka.
podatności na raka.
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
W kolejnych dziesięcioleciach
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
nastąpił wielki przełom
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
w naszej wiedzy na temat genów
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
odpowiedzialnych za różne choroby.
01:01
various diseases.
18
49531
1559
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
Tysiące ludzkich cech
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
ma znaną molekularną podstawę.
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
Każdego dnia, tysiące ludzi
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
zyskuje informacje
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
o ryzyku zapadnięcia
na tę lub inną chorobę.
na tę lub inną chorobę.
01:16
or that disease.
24
64510
2226
Jeśli jednak zadamy pytanie,
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
czy poprawiła się skuteczność
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
rozwijania nowych leków,
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
okaże się, że nie bardzo.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Koszty i metody rozwoju leków
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
właściwie się nie zmieniły.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Mamy dobre sposoby diagnozowania,
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
ale nie całkowitego wyleczenia.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Tłumaczy się to zazwyczaj
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
na dwa sposoby.
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Pierwszy: to dopiero początek.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Dopiero uczymy się słów, fragmentów,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
liter kodu genetycznego.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Nie umiemy jeszcze czytać zdań.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Nie umiemy podążać za fabułą.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Z drugiej strony,
większość tych zmian to utrata funkcji,
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
a ciężko jest znaleźć leki
przywracające funkcję.
02:05
that restore function.
43
113745
1915
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Cofnijmy się jednak odrobinę
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
i zadajmy zasadnicze pytanie.
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
Co, jeśli rozpatrujemy to
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
pod nieodpowiednim kątem?
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Badamy wielu chorych ludzi
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
i budujemy długie listy
02:22
of altered components.
50
130551
3118
zmienionych czynników.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Może szukając terapii zapobiegawczych,
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
powinniśmy przyjrzeć się
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
tym, którzy nie chorują.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Może powinniśmy zbadać tych,
02:37
that are well.
56
145572
2175
którzy mają się dobrze.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Większość tych ludzi
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
nie ma tego obciążenia genetycznego
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
lub czynników ryzyka.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Ci nam nie pomogą.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Są też osoby,
które są nosicielami
czynników ryzyka i w przyszłości
czynników ryzyka i w przyszłości
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
mogą rozwinąć pewne objawy.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Tych też nie szukamy.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Potrzebna i poszukiwana jest
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
niewielka grupa osób,
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
która jest nosicielami czynnika ryzyka,
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
zazwyczaj wywołującego chorobę,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
ale coś ukrytego w nich,
03:10
is actually protective
70
178136
1834
chroni je przed rozwinięciem objawów.
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
Aby przeprowadzić takie badania,
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
trzeba przebadać bardzo dużo ludzi.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Niezbędne są badania na szeroką skalę.
Zdaliśmy sobie sprawę,
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
że jednym ze sposobów jest
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
przyjrzenie się dorosłym po czterdziestce,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
a konkretnie tym,
którzy byli zdrowi w dzieciństwie.
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
Możliwe, że w ich rodzinach były osoby,
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
które rozwinęły chorobę dziecięcą.
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
Nie jest to warunek konieczny.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Sprawdźmy takie osoby,
które są nosicielami genów podatności
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
na choroby dziecięce.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Niektórzy z was mogą myśleć,
że to nieco dziwne.
że to nieco dziwne.
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Gdzie jest dowód, że to w ogóle możliwe?
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Podam dwa przykłady.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Po pierwsze, San Francisco
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
w latach 80. i 90.
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
Może słyszeliście historię
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
ludzi z bardzo wysokim
poziomem wirusa HIV.
poziomem wirusa HIV.
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
Rozwinęło się u nich AIDS.
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Była jednak mała grupa osób,
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
z wysokim poziomem wirusa HIV,
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
która nie zachorowała na AIDS.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Sprawdziła to grupa przenikliwych lekarzy.
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
Okazało się, że te osoby
były nosicielami mutacji.
były nosicielami mutacji.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Te mutacje, od urodzenia,
chroniły je przed rozwinięciem AIDS.
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Na podstawie tego odkrycia,
opracowano serię terapii.
opracowano serię terapii.
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Drugi niedawny przykład,
to praca Helen Hobbs,
to praca Helen Hobbs,
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
która przyjrzała się osobom
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
z wysokim poziomem lipidów.
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
Chciała znaleźć w tej grupie takie osoby,
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
które nie rozwinęły chorób serca.
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
Odkryła, że niektóre z nich
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
posiadały mutacje
chroniące je od urodzenia,
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
pomimo wysokiego poziomu lipidów.
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
To ciekawy sposób myślenia
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
o rozwoju nowych terapii zapobiegawczych.
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
Projekt, nad którym teraz pracujemy,
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
nazwaliśmy: "Projekt Odporności:
Poszukanie nieoczekiwanych bohaterów".
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
Zajmujemy się
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
poszukiwaniem rzadkich przypadków osób
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
posiadających ukryte czynniki chroniące.
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Próbujemy stworzyć
maszynę rozszyfrowującą odporność.
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Zrozumieliśmy, że powinniśmy
to zrobić w sposób systematyczny.
to zrobić w sposób systematyczny.
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
Chcemy zbadać wszystkie
dziedziczne choroby dziecięce.
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Wybierzmy z nich takie choroby,
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
które mają poważne objawy,
gdzie rodzice, dziecko
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
i wszyscy dookoła wiedzą, że zachorowali.
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
Następnie, wyszukajmy te,
dla których wskazano geny,
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
których określona zmiana
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
jest wysoce penetrująca
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
i powoduje chorobę.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Gdzie szukać?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Możemy szukać lokalnie.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Może jednak powinniśmy szukać
na całym świecie?
na całym świecie?
06:10
all over the world.
146
358407
1451
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Może nie powinniśmy skupiać się
na jednym miejscu,
na jednym miejscu,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
ale szukać też w odległych zakątkach,
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
gdzie tło genetyczne może być odrębne,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
gdzie czynniki środowiskowe
06:20
that protect people.
151
368143
1382
mogą działać ochronnie.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Spójrzmy na milion osób.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Teraz jest bardzo dobry moment
na taką analizę,
na taką analizę,
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
bo w ostatnich latach
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
nastąpił znaczny
spadek kosztów tych badań,
spadek kosztów tych badań,
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
wytwarzania tego rodzaju danych,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
do poziomu,
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
gdzie tworzenie i analiza danych
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
są tańsze niż zebranie
i przetworzenie próbek.
i przetworzenie próbek.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Kolejny powodem jest fakt,
że w ciągu ostatnich pięciu lat
że w ciągu ostatnich pięciu lat
zyskaliśmy niesamowite narzędzia
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
w biologii systemowej
i biologii układów biologicznych,
i biologii układów biologicznych,
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
które pozwalają myśleć o odszyfrowaniu
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
takich pozytywnych odchyleń.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Zaczęliśmy więc rozmowy
z naukowcami i organizacjami.
z naukowcami i organizacjami.
07:03
and institutions
169
411821
1904
Opowiadanie o naszym pomyśle
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
sprawiło, że zaczęło się coś dziać.
07:07
something happened.
171
415294
1667
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Mówili, że to ciekawe,
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
że chętnie dołączą do nas
i przyczynią się do naszych starań.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Nie pytali ani o prawa autorskie,
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
ani o autorstwo publikacji.
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
Nie pytali też, czy te dane
będą należeć do nich.
będą należeć do nich.
Powiedzieli: "Pracujmy
nad rozszyfrowaniem tego
nad rozszyfrowaniem tego
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
na otwartych zasadach,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
w ramach crowdsourcingu, jako zespół."
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Pół roku temu, znaleźliśmy
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
sposób na badania przesiewowe
w ramach tego projektu.
w ramach tego projektu.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Współprowadzący projekt,
niesamowity naukowiec, Eric Schadt
niesamowity naukowiec, Eric Schadt
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
z Icahn Mount Sinai,
szkoły medycznej w Nowym Jorku,
szkoły medycznej w Nowym Jorku,
07:48
and his team,
185
456895
1392
wraz z zespołem
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
odkryli to w naszej
maszynie rozszyfrowującej.
maszynie rozszyfrowującej.
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
Zaczeliśmy szukać próbek,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
żeby sprawdzić,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
czy uda się znaleźć potwierdzenie
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
w zebranych już próbkach,
że ten pomysł jest wykonalny.
że ten pomysł jest wykonalny.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Chcieliśmy wykonać
dwa, trzy procent całego projektu
dwa, trzy procent całego projektu
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
i sprawdzić, czy to działa.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Zaczęliśmy pytać takie osoby,
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
jak Hakon, pracujący w
szpitalu dziecięcym w Filadelfii,
szpitalu dziecięcym w Filadelfii,
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Leif z Finlandii,
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Anne Wojcicki z 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
i Wang Jun z BGI.
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
Znowu stało się coś niesamowitego.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Zgodzili się dać nie tylko próbki,
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
ale też ich interpretację po analizie.
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
Byli chętni podzielić się
analizą anonimowych próbek,
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
żeby sprawdzić, czy to jest to,
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
czego szukamy.
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Zamiast planowanych 20-30 tysięcy próbek,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
w zeszłym miesiącu
przekroczyliśmy pół miliona
przekroczyliśmy pół miliona
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
już przeanalizowanych próbek.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
Zastanawiacie się pewnie,
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
czy znaleźliśmy jakichś
nieoczekiwanych bohaterów.
nieoczekiwanych bohaterów.
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Otóż nie znaleźliśmy jednego czy dwóch,
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
ale dziesiątki mocnych kandydatów
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
na nieoczekiwanych bohaterów.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Nadszedł czas aby
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
rozpocząć fazę testową projektu
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
i znaleźć obiecujące przypadki.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Wszystko, czego trzeba to informacja.
Potrzebujemy wymazy
do uzyskania DNA od osób,
do uzyskania DNA od osób,
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
które chciałyby się dowiedzieć więcej
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
o zawartości swojego DNA,
osób gotowych na ponowny kontakt.
osób gotowych na ponowny kontakt.
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Jeśli chodzi o zdrowie i choroby,
większość z nas przechodzi przez życie,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
zachowując się jak podglądacze.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Odpowiedzialność za rozumienie
i leczenie naszych chorób
i leczenie naszych chorób
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
oddajemy specjalistom.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Nasz projekt zadziała tylko wtedy,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
gdy znajdą się ludzie chcący
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
wejść w inną rolę.
Chcący zaangażować się
Chcący zaangażować się
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
w realizację tego marzenia,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
tego otwartego projektu,
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
szukać nieoczekiwanych bohaterów,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
odejść od obecnych podejść
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
do zasobów i ograniczeń,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
w celu rozwinięcia terapii zapobiegawczych
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
także poza choroby dziecięce,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
aż do chorób takich, jak
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
choroba Alzheimera czy Parkinsona.
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Będziemy musieli spojrzeć
wewnątrz siebie i zapytać,
wewnątrz siebie i zapytać,
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
jakie są nasze role
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
i czym są nasze geny,
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
szukając wewnątrz informacji,
którą, wydawało się, powinniśmy
czerpać z zewnątrz, od specjalistów,
czerpać z zewnątrz, od specjalistów,
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
10:23
to experts,
246
611940
1208
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
i mieć chęć dzielenia się
tą wiedzą z innymi.
tą wiedzą z innymi.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Bardzo dziękuję.
(Oklaski)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com